Mantelzorger Marleen vertelt over het netwerk dat ze opbouwde via Lus vzw

Marleen (48) is mama en mantelzorger van haar zoon Aaron (13). Aaron heeft een zeldzame vorm van epilepsie. Het is voor Aaron niet evident om zich verstaanbaar te maken of om conversaties te volgen. Terwijl de zorg voor Aaron meer en meer plaats innam binnen hun gezin, verkleinde hun netwerk. Tot Lus vzw in beeld kwam. Lus vzw is een organisatie die samen met jou de opties verkent om een netwerk rondom jou uit te bouwen. Jij zet de stappen, zij ondersteunen. Marleen: “Zonder Lus zou er nooit zo’n sterke band zijn ontstaan.”

Marleen, hoe ben jij in contact gekomen met Lus?

Ik hoorde voor de eerste keer van Lus via een collega. Ik werkte toen voor thuisbegeleiding Kadodder. Toen ik hoorde wat ze voor jou kunnen betekenen, wou ik er toch nog eens over nadenken. Het klopte dat ons netwerk klein was toen, maar goed, wij trokken onze plan. Zo had ik dat altijd gezien: wij zijn plantrekkers. Op den duur hadden we toch maar weinig contact met anderen. Al bij al heeft het nog een jaar geduurd eer ik contact opnam met Lus. Uiteindelijk dacht ik bij mijzelf: “Ik heb er niks bij te verliezen.”

Wat is er uit dat contact gekomen?

We hebben samen de eerste stappen verkend om ons netwerk actief op te starten. Het idee is dat je geregeld samenkomt met je netwerk. Zij vormen dan jouw zogenaamde lus. Mijn doel was om een Lus voor Aaron te creëren, maar ook om ons eigen netwerk daarbij te verruimen als mantelzorger.

Erik, een medewerker van Lus, begeleidt de bijeenkomsten. Maar de rest doe ik zelf. Ik zorg voor de uitnodigingen, regel de bijeenkomsten en voorzie wat hapjes en drankjes. We komen samen bij ons thuis.

Tijdens die eerste bijeenkomsten bespraken we de levensloop van Aaron. We volgden toen nog wat meer de structuur die Lus ons aanreikte. Nu bepalen we zelf de agenda. Of bespreken we wat er zich op dat moment aandient.

Lus helpt je om na te denken wie je kan contacteren. Dat kan bijvoorbeeld een oud-leerkracht zijn, een buurvrouw, iemand uit je familie, een oude schoolvriend…

Ik vond het belangrijk om mensen uit te zoeken waarbij Aaron zich op zijn gemak voelde. Zo heb ik een buurvrouw gevraagd om af te komen, net als een neef en 2 schoonzussen waarmee ik een goeie band heb. Ik heb de vraag ook gesteld aan Geert, iemand uit onze volleybalclub. Op het eerste zicht is dat misschien een onverwachte keuze, want Geert was geen familie, gewoon iemand van de volleybalclub. Maar het viel me altijd op dat Geert Aaron meenam in de gesprekken. Hij vroeg altijd aan Aaron hoe het met hem was. Aaron voelde zich op zijn gemak bij hem.

Iedereen heeft eigenlijk onmiddellijk ja gezegd. En dan begon het: de bijeenkomsten. We vertrekken altijd vanuit het levensverhaal van Aaron. Hij staat centraal.

Hoe verloopt zo een bijeenkomst dan?

In het begin voelde dat voor Aaron vooral aan als een feestje. Hij besefte nog niet dat we allemaal samenkwamen voor hem. Hij hield zich dan ook eerst wat afzijdig. Maar na verloop van tijd nam Aaron zelf meer de leiding. Ik zag zijn zelfvertrouwen toenemen.

In het begin is er tijdelijk en in samenspraak met het multifunctioneel centrum (MFC) een begeleidster van het MFC mee aan tafel geschoven. Dat hielp bij de communicatie. Zij betrok Aaron meer en meer bij het gesprek via gebarentaal.

De banden onderling worden ook sterker. Dat groeit heel organisch. Op den duur brengen mensen ook anderen mee. Geert bracht zo eerst zijn vrouw en later zijn dochter mee. Zijn dochter heeft dan op eigen initiatief pictogrammen gemaakt om het gesprek met Aaron te faciliteren. Het zijn banden die blijven groeien, ook buiten de Lus-bijeenkomsten. Het zijn vriendschappen voor het leven.

De Lus-bijeenkomsten hebben ook inspiratie gegeven voor andere contacten en initiatieven. Zo hebben we in de kantine van de volleybal een les gebarentaal gegeven. Aaron nam toen de leiding en stond in de belangstelling. Het is een idee waar je anders misschien zelf niet opkomt, maar het is tijdens een Lus-bijeenkomst ontstaan. Het is fijn om te zien hoe je zoon dan openbloeit.

Heb je een positieve invloed van de Lus-groep opgemerkt bij Aaron?

Ja, nu staat hij veel verder dan toen. Pas op, bij andere mensen zal er nog altijd een drempel zijn om onmiddellijk te communiceren. Dat blijft geen evidente zaak voor hem. Maar binnen die groep is hij compleet opengebloeid en dat is mooi om te zien.

Waar hij vroeger wat meer afzijdig was, is hij nu steeds actiever. Hij neemt, op zijn manier, meer en meer deel aan de bijeenkomst. Zo pakt hij het blad papier met de agenda, ook al kan hij niet lezen of schrijven, en bepaalt hij mee de puntjes van de bijeenkomst. Samen met Erik en de tolk ondersteunen we hem bij zijn communicatie. Je ziet daarbij dat de groep ook is gegroeid in de manier waarop ze de communicatie voor Aaron faciliteren. Zo krijgt hij meer en meer de ruimte om zich te tonen. Hij kent nu meer mensen die deel uitmaken van zijn verhaal.

Zijn er bijzondere vriendschappen uit ontstaan?

Ja, in het begin twijfel je toch een beetje wie je gaat meevragen naar een Lus-bijeenkomst. Maar ik ben heel positief verrast door alle reacties. Iedereen zei ja. Als ik dan denk aan wat bijvoorbeeld Geert betekent voor Aaron. Dat had ik nooit verwacht. Zonder Lus zou er nooit zo een sterke band zijn ontstaan. Dat bleek ook tijdens de lockdown.

Wat voor impact heeft de Lus-bijeenkomsten op jou gehad als mantelzorger?

Het heeft mij veel inzichten gegeven. Zo heb ik minder drempels om naar anderen toe te stappen. Ik aanvaard ook beter hulp of tips van anderen. Weet je, vroeger was ik echt een moederkloek. Ik kon moeilijk de zorg loslaten. De zorg voor Aaron stond centraal. Als moeder denk dat je het zelf beter doet. Want je kent je kind ook gewoon zo goed.

Ik was me er niet van bewust hoe die houding anderen tegenhield om ons te benaderen. Mensen dachten dan “Marleen gaat dat niet graag hebben.” Op die manier is er geen wederzijdsheid. Dat is nu veranderd.

Ik ben Lus ook gewoon heel dankbaar. Als mantelzorger of als gezin heb je soms het gevoel dat je het alleen moet doen, dat je zelf je plan wel zal trekken. Maar het gaat veel vlotter als er een groep achter je staat.

Het is ook belangrijk om te weten dat ik er in het begin geen verwachtingen bij had. Het heeft geen zin als je op voorhand denkt: “Ik ga er dit of dat uitkrijgen.” Het is een proces van jaren en je kan het niet forceren.  Het contact groeit organisch. Met mensen uit de bijeenkomst krijg je een nauwer contact, dat is waar. Maar het is ook het gevoel van mensen nabij te hebben… Dat is wat Lus zo interessant maakt.

Al de rest is vrijblijvend. Je kan zelf kiezen welke accenten je legt tijdens zo een groep. Je weet in het begin ook niet wat je van anderen kan verwachten of hoe dat gaat lopen.

Het komt ook nog altijd voort uit jezelf. Jij zet alle stappen. Lus, dat is gewoon de diesel. Het vlammeke, dat extra duwtje om de stap naar buiten te zetten. Dankzij hen ontdek je in jezelf een kracht waar je je nog niet bewust van was.

Maak kennis met Lus vzw

Lus vzw brengt mensen in verbinding.

Vrijwilligers brengen familie, vrienden, buren en kennissen bij elkaar. Zo creëert Lus steeds nieuwe, unieke groepen mensen die samen praten en nadenken.Iets samen dragen werkt versterkend en zo ontdekken we telkens weer de kracht van en tussen mensen.

LUS vzw is een sociale beweging met 700 lussers, die samen 230 lusgroepen vormen. Naast de lusgroepen inspireren we mensen onder andere via workshops en artikels om te investeren in hun netwerk van kennissen, buren, vrienden en familie. Er zijn momenteel 140 vrijwilligers zijn actief in Vlaanderen en Brussel.

Digitaal contact in thuiszorgsituatie

Contact houden met elkaar via videochat. Wie had ooit gedacht dat het zo populair zou zijn? Nu we vaker terugvallen op onze kleine bubbel, maken we er graag gebruik van. Dankzij videochat blijven we in contact met onze familie en onze vrienden. Ook in woonzorgcentra en voorzieningen duikt het op. Maar wat met ouderen die zorg nodig hebben en nog zelfstandig thuis wonen? Thuiszorgorganisatie i-mens en Phil@home van AG Insurance boden tijdelijk tablets én begeleiding aan bij het gebruik ervan. Johanna: “Het is toch heel anders dan gewoon bellen.”

Johanna: “Ik had nooit gedacht dat ik nog een tablet zou gebruiken. Maar ik ben zo blij dat ik het geprobeerd heb.”

Sinds maart gebruikt Johanna (84) regelmatig een tablet om in contact te blijven met haar familie en vrienden. Net zoals 150 000 80-plussers in België woont zij nog steeds alleen thuis. Met de komst van corona zag ze haar wereld verkleinen. Via de tablet kreeg ze terug inkijk en contact met haar omgeving.

Hoe is dit traject opgestart bij jou?

“Mijn metekind vertelde over deze kans. Ze zei: “Dat is iets voor u.” Ik had nog nooit met een tablet gewerkt. Maar ik zag dat direct zitten. Het eerste wat me opviel was dat de letters en cijfers niet zo groot waren. Dat is niet goed voor mij. Ik kan dat niet lezen als het zo klein is. Maar gelukkig stond ik er niet alleen voor. Alles werd vergroot op de tablet voor mij. Zo kon ik er gemakkelijk gebruik van maken.”

De tablet, had je ooit gedacht dat je hier mee aan de slag zou gaan?

“Nee, dat zou ik voordien nooit gedacht hebben. Maar ik ben blij dat ik ermee ben begonnen.

Ik kreeg het advies om elke dag wat te oefenen. Dat heb ik ook gedaan. Ik was er uiteindelijk snel mee weg. Maar ik was wel blij dat ik bij twijfel of hulp contact kon opnemen met i-mens.

Dankzij de tablet kon ik contact houden met mijn metekind, mijn zoon en  een goeie vriendin. Het was niet enkel babbelen en elkaar zien. Mijn vriendin stuurde mij dan foto’s van haar kleinkinderen. Dat was geweldig. Zie je, vroeger kon ik gewoon overal bij zijn. Ik vierde de verjaardagen mee. Dat gaat nu niet meer. Je moet toch goed opletten met wat je doet op onze leeftijd nu. Ik ben dus blij dat ik alles via de tablet kan meevolgen. Zo ben ik mee met wat er gebeurt bij de mensen die ik graag zie.”

Zou je het aan anderen aanraden?

“Ja, ik denk dat het echt een hart onder de riem is voor iedereen die nu wat minder contact heeft. Ik zag niet veel mensen meer. Mijn omgeving was dan ook heel blij dat ik dit wilde proberen. En het is toch anders dan gewoon even bellen. Je kan mensen echt zien. Dat maakt het verschil.”

Erwin Devriendt, ondervoorzitter van Steunpunt Mantelzorg

Tablets, ook in thuiszorgsituaties

Erwin: “We mogen de groep  van zorgvragers die nog thuis woont niet vergeten.”

Niet alle zorgvragers verblijven in een voorziening. Heel wat mantelzorgers zorgen voor iemand die thuis woont. Ofwel wonen mantelzorger en zorgvrager samen, ofwel woont de zorgvrager elders nog zelfstandig thuis.

Ook voor hen kan de bubbel soms klein aanvoelen en is er nood aan contact met anderen. We mogen die groep dan ook niet vergeten. Het is fantastisch welke afstand we via technologie kunnen overbruggen, maar het moet wel toegankelijk zijn voor iedereen.

Als het even niet kan om fysiek bij elkaar te zijn, dan moeten we ook voor die mantelzorgers en zorgvragers de digitale piste kunnen verkennen.

Veel mensen denken dat vooral ouderen koudwatervrees hebben bij digitale hulpmiddelen. Maar wat er eigenlijk nodig is, is begeleiding en ondersteuning op maat. Niet alleen tijdens de coronacrisis, maar ook na corona.

  • Foto Erwin: Kristof Vandereecken
  • Foto met tablet: cottonbro via Pexels

Een nieuw hoofdstuk voor Steunpunt Mantelzorg

Vanaf 10 juni start Steunpunt Mantelzorg met een nieuw hoofdstuk. We gaan in gesprek met onze voorzitter, Karin Van Mossevelde, die uitlegt wat dit voor onze vereniging betekent. “Zorg moet altijd gebeuren met aandacht voor de mens zelf.”

Karin, je bent sinds 2013 voorzitter van Steunpunt Mantelzorg. Je kent onze vereniging als geen ander. Wat heeft deze vernieuwing gemotiveerd?

Karin: Steunpunt Mantelzorg heeft de laatste jaren hard gewerkt om mantelzorg op de kaart te zetten. Mantelzorgers zijn zo van belang in onze maatschappij, dat is de afgelopen periode nog maar eens heel duidelijk geworden. Zij zijn de steun en toeverlaat van zovele kwetsbare mensen in onze samenleving. Ze verdienen dan ook onze erkenning en waardering. Dankzij hun liefdevolle en veilige zorg ervaart niet alleen de zorgvrager, maar ook de zorgsector steun. Ook mantelzorgers zijn onze helden in de zorg.

We vertegenwoordigen hun belangen dan ook met veel passie in tal van overlegorganen. We verspreiden nieuws, richtlijnen, tips en getuigenissen via onze nieuwe website. Normaal gezien brengen we mantelzorgers bij elkaar via tientallen vormingen en activiteiten per jaar. Sinds de coronacrisis zetten we des te meer in op digitale alternatieven om mantelzorgers te ondersteunen.

Altijd vertrekken we van de kracht van mantelzorgers en gebruiken we methodieken om die naar boven te laten komen. We vertegenwoordigen in tal van overlegorganen met de overheid met veel passie de stem van mantelzorgers.

Vanuit die ervaring weten we dat elke mantelzorger uniek en waardevol is. Dat willen we met deze nieuwe stap in ons bestaan nog beter uitstralen. Steunpunt Mantelzorg staat nu voor een pluralistische en humanistische visie op zorg en mantelzorg: de mens staat centraal. Je bent voor ons dus niet enkel iemand met een ziektebeeld of zorgprofiel. Je bent iemand met levenservaring en wijsheid. Mantelzorgers zijn belangrijke partners en steunpilaren voor de zorgsector. Elke mens is uniek. En elke zorg is dat ook. We zijn er, voor iedereen die in een mantelzorgsituatie zit, in elke fase van het leven.

Wat verandert er voor onze leden?

Karin: We willen deze nieuwe stap uitstralen met een nieuwe look en feel en een nieuw logo. Maar we willen ons vooral blijven inzetten voor mantelzorgers door hen te informeren, te ondersteunen, te waarderen en hun belangen te behartigen. Voor de leden zal er dus niet zoveel veranderen. We zijn er nog steeds voor jullie, in een nieuw jasje en vol zelfvertrouwen.

Een belangrijke verandering is het partnerschap met i-mens. Kan je dat partnerschap uitleggen?

Karin: i-mens is een nieuwe zorgorganisatie die het leven zag op 6 maart. i-mens biedt zorg aan huis aan, voor iedereen, in elke fase van het leven. Het gaat bijvoorbeeld over verpleegkundige zorg, gezinszorg, nachtzorg, poetshulp, thuisoppas en vrijwilligersvervoer. Vanuit mijn rol als transitie CEO bij i-mens, heb ik het partnerschap tussen de twee organisaties gestimuleerd.

Een goeie tandem tussen thuiszorgdiensten en mantelzorgers is cruciaal. Ook tijdens de coronacrisis bleek nog maar eens hoe belangrijk deze samenwerking is. Mantelzorgers zijn onze partner in de zorg voor iemand anders. Hun kennis en ervaring is goud waard. Zij kennen de persoon voor wie ze zorgen als geen ander. Tegelijk wil i-mens er ook voor mantelzorgers zijn: waar nodig taken overnemen, hen bijstaan in de zorg en hen, indien gewenst, een luisterend oor aanbieden.

Wat staat er centraal in het partnerschap?

Karin: We geloven in de kracht van mensen om met de nodige zorg het eigen leven in handen te houden. Voor mij is het belangrijk dat mensen niet alleen waardevolle, maar ook waardige zorg krijgen. Altijd met aandacht voor de mens zelf.

Zorg gaat over mensen zoals jij en ik die hun leven willen inrichten zoals ze dat wensen. Zorg is maar één van de vele puzzelstukjes in je leven, maar toch is het voor iedereen belangrijk dat dit puzzelstukje op zijn plaats valt.

Daarin spelen Steunpunt Mantelzorg en i-mens elk hun eigen, maar complementaire rol. Samen willen we de zorg van de toekomst vormgeven. Altijd met menselijkheid voorop.

Wat betekent mantelzorg voor jou?

Karin: Ik ben zelf mantelzorger van mijn ouders. Vanuit die persoonlijke ervaring weet ik als geen ander wat mantelzorg met je doet. En het kan iedereen overkomen. Mantelzorg is deel van het leven.

Stel je partner raakt betrokken in een auto-ongeluk, je vader krijgt dementie of je dochtertje blijkt het syndroom van Down te hebben. Dan neem je geleidelijk of soms plots meer zorg op je. Vaak zonder daar over na te denken.

Veel mensen zeggen: ‘Ik, mantelzorger? Nee, het is toch normaal wat ik doe?’ En misschien is dat zo, maar dat wil niet zeggen dat het altijd gemakkelijk is. De coronacrisis heeft dat des te meer duidelijk gemaakt.

Hoe vind je een evenwicht tussen de zorg die je opneemt en alle andere rollen in je leven, bijvoorbeeld als werknemer, ouder, vriend(in), partner.  En is er nog ruimte en tijd voor jezelf, om op te laden en ontspanning te vinden?

Voor veel mantelzorgers is dat een mindshift, een bewustwordingsproces: het is oké om hulp te vragen en te aanvaarden, en het is oké om voor mezelf te zorgen. Daar wil ik me voor inzetten, vanuit mijn rol bij i-mens en als voorzitter van Steunpunt Mantelzorg.

Bedankt, Karin voor je toelichting!

Foto: Kristof Vandereecken


Verandert er hierdoor iets aan mijn lidmaatschap?

Nee, er verandert niks aan je lidmaatschap. Dit is nog altijd gratis. Met je lidmaatschap ontvang je ons magazine 4 keer per jaar. We blijven jouw contactcentrum voor vragen over je mantelzorgsituatie. Daarnaast verdedigen we ook jouw belangen.

Het partnerschap met i-mens doet natuurlijk geen afbreuk aan de autonomie van Steunpunt Mantelzorg. Wij blijven kritisch tegenover elke dienstverlening aan mantelzorgers en vertegenwoordigen altijd de stem en de wensen van mantelzorgers.

Meer weten

  • Contact Steunpunt Mantelzorg: 02 515 04 42 of info@steunpuntmantelzorg.be of via ons contactformulier.
  • i-mens is een nieuwe zorgorganisatie. Zij zijn er voor iedereen, in elke fase van het leven. Ze brengen alle zorg aan huis zodat iedereen in zijn eigen, vertrouwde omgeving zo onafhankelijk mogelijk kan blijven wonen. En ook al zijn ze nieuw, ze hebben de ervaring van 12 000 medewerkers die al jaren actief zijn in meer dan 10 organisaties. Samen omringen zij jou voortaan met de beste zorg. Zorg nodig? Contacteer ons op 078 15 25 35 of via www.i-mens.be

Psycholoog Rika Ponnet over liefde in tijden van mantelzorg

“We vergeten vaak dat mantelzorg een immense opdracht is.”

Rika Ponnet is relatie-expert en doet aan relatiebemiddeling. Via haar praktijk heeft zij ervaring met koppels waarbij de rollen veranderen door mantelzorg. “Elke koppel is anders. Je kan geen algemene tips geven die voor iedereen gelden. Wat werkt bij het ene koppel, werkt niet noodzakelijkerwijze voor jou. Net dat is het moeilijke aan mantelzorg.”

Verplicht mantelzorg je om als koppel een nieuw evenwicht te zoeken?

Rika: “Ik zie vaak 2 scenario’s. In het eerste scenario bestond er al een evenwicht tussen partners waarbij de ene net iets meer ondersteuning of zorg geeft aan de ander. In zo een relatie verloopt de acceptatie van mantelzorg vlotter. In het tweede scenario verloopt dat moeizamer. Dat komt omdat de rollen veranderen. De persoon die altijd onafhankelijk was, moet plotseling hulp aanvaarden. Die persoon moet dan onverwachts een kwetsbare kant laten zien. Of de partner die vroeger meer werd gedragen, moet nu juist autonomer zijn. In het algemeen kan je zeggen dat mantelzorg sowieso een grote invloed heeft op je relatie en op je intimiteit. De ene wordt meer afhankelijk van de ander. De wederkerigheid die jullie gewoon zijn van elkaar, verandert ineens.”

“Sowieso is het telkens een verkenningstocht die je samen als koppel moet afleggen. Dat is nu net het moeilijke: er bestaan hier geen eenvoudige tips voor. Het is voor elk koppel anders. Zo ken ik een harmonieus koppel dat altijd alles deed volgens het klassieke rollenpatroon. Hij ging uit werken en zij verzorgde het huishouden. Zij was daar heel fier op. Dat was haar domein. Toen ze ziek werd, kreeg ze het moeilijk om dat af te staan. Hoe hebben zij dat opgelost? Hij kookt en zij zet zich erbij en zegt hoe hij alles moet aanpakken. Dit werkt perfect voor hen. Het neemt spanningen weg. Maar werkt dit bij iedereen? Nee, zeker niet. Daarom dat het zo belangrijk is om alles samen te verkennen, en niet zomaar af te gaan op eenvoudige tips van buitenaf. Zo simpel is het nooit. Jullie moeten als koppel kunnen aftasten: wat werkt er nu eigenlijk voor ons.”

Wat als je ziet dat jouw partner meer hulp nodig heeft dan die op dat moment wil aanvaarden?

Rika: “Ga je altijd die strijd aan met elkaar: dat is eigenlijk de vraag. Ga je jezelf in zulke gevallen opstellen als alwetend en dominant? Ik vind het beter om de ander in haar of zijn recht te laten om grenzen uit te testen. Je hebt als zorgvrager het recht om dat voor jezelf te ondervinden. Als mantelzorger kan je die verkenning laten plaatsvinden vanuit het vertrouwen dat de ander zelf tot conclusies komt. Dat is beter dan wanneer je als zieke persoon het gevoel hebt dat je plots regels moet volgen. Dat geeft alleen maar meer ruzie en dat werkt niet. En soms verschiet je als mantelzorger ook in positieve zin. Misschien dacht je dat iets niet meer zou lukken, maar gaat het dan toch wel.”

Wat kan je doen als je zaken zoals dagopvang of kortverblijf bespreekbaar wil maken?

Rika: “Het is sowieso aan het koppel zelf om ergens aan uit te geraken. Je kan natuurlijk altijd zeggen tegen de persoon die de zorg nodig heeft: ‘Probeer het eens. Het is niet omdat je het eens hebt uitgeprobeerd dat je vastzit in een bepaalde routine. Je kan er altijd uitstappen.’ Misschien doet het dan deugd in twee richtingen: voor mantelzorger om er even uit te zijn maar ook voor de zorgvrager om even iets op zichzelf te doen. ”

Wat zijn de uitdagingen voor een mantelzorger?

Rika: “Wat je vaak krijgt bij de mantelzorger is een gevoel van eenzaamheid. Je hebt mantelzorgers die steeds meer een soort ouderrol opnemen. Ik hoor zulke mensen vaak zeggen: “Ik geef veel.” Mantelzorg klinkt mooi, maar we vergeten vaak dat het een immense opdracht is. In goeie en slechte tijden, zegt men vaak, maar als mantelzorger weet je natuurlijk nooit op voorhand hoe lang of hoe zwaar die slechte tijden gaan zijn. Dat maakt dat mantelzorgers zich vaak eenzaam voelen in het dragen van die zorg.”

“Momenten van dankbaarheid kunnen dan veel goedmaken. Dat gebeurt meestal op de meest eenvoudige manier. Gewoon al de zorg van de ander accepteren. Dat alleen al is een niet te onderschatten teken van genegenheid naar de mantelzorger. Die moet zich dan niet meer afvragen ‘Is het wel oké wat ik doe voor hem of haar.’ Door zorg toe te laten krijg je tussen koppels een soort van liefdevolle afhankelijkheid. De zorgvrager laat hulp toe en de mantelzorger krijgt hierdoor een signaal van appreciatie.”

Ervaren mantelzorgers veel druk van de maatschappij?

Rika: “We vergeten soms dat de druk van de maatschappij en van de omgeving enorm kan wegen op de schouders van de mantelzorgers. Een diagnose zoals kanker of dementie of gelijk welke ziekte of aandoening is natuurlijk erg voor diegene die het krijgt. Maar het is tegelijkertijd een schok en een stempel voor diegene die de zorg gaat opnemen.

Ik vind bovendien dat we te gemakkelijk van de mantelzorger verwachten dat die ook nog eens de verantwoordelijkheid neemt om aan zelfzorg te doen. Dat levert voor de mantelzorger alleen maar extra druk op. Tips zoals ‘onderhoud je sociale contacten’ of ‘doe nog eens iets voor jezelf’ komen ook terecht op de moeten-lijst. Net op het moment dat je juist zo weinig tijd hebt voor jezelf. Het effect is dat je de schuld legt bij de mantelzorger. Het is alsof je daarmee zegt: ‘Lukt het niet met zelfzorg? Dan heb je onze tips niet goed opgevolgd.’ Maar zo simpel is het niet.

Hoe kan de omgeving mantelzorgers ondersteunen?

Rika: “Het heeft geen zin om voor de mantelzorger altijd maar te zeggen ‘Het komt wel goed’ of ‘Bekijk het positief’. Het is gewoon zwaar en het komt niet altijd goed. Dat mag gezegd worden. Het is perfect normaal dat mantelzorgers het lastig hebben. Vaak gaat alle aandacht automatisch naar de partner of persoon die ziek is. Ik hoorde onlangs een mevrouw zeggen: “Dat is nu toch erg. Ik begin bijna jaloers te worden op mijn vrouw. Iedereen vraagt naar haar. Hoe ik het stel, dat komt gewoon niet aan bod.”

“Aan de omgeving denk ik dan ook dat de belangrijkste boodschap is: laat mantelzorgers eens op hun verhaal komen. Je moet niet altijd naar oplossingen zoeken, die zijn er vaak ook niet. Maar luister gewoon eens, laat een mantelzorger ventileren. Een empathisch oor, dat hebben mensen nodig. Het is toch maar normaal dat mantelzorgers soms op adem moeten komen. Het is nu eenmaal niet eenvoudig wat ze doen.”

“Voor een relatie lijkt mij het belangrijkste dat je bij elke stap een goed gevoel hebt, zowel voor zorgvrager als mantelzorger. Anders krijg je nooit het veilige gevoel dat je nodig hebt in een relatie. Vertrouw daarom nog het beste op je eigen buikgevoel. Waar voel jij je goed bij?  Hoe behoud je jouw eigenwaarde? Hoe voelt de ander zich geapprecieerd? Dat is ook net zoals bij ouders en kinderen. Sommige koppels beslissen om nooit gebruik te maken van een babysit. Zijn zij verkeerd? Nee, uiteindelijk moeten zij dat als koppel zelf weten. Als ze het anders zouden doen, omdat de maatschappij dat van hen verlangt, dan voelen ze zich daar minder goed bij en genieten ze toch niet van hun vrije avond. Zo is dat ook bij mantelzorgers en zorgvragers. Wat werkt voor het ene koppel, werkt niet noodzakelijk voor jou. Ga daarom vooral samen op verkenning.”

Mantelzorger Lionel over de impact van corona

In deze tijden leggen we ons oor te luister bij mantelzorgers om te vragen hoe zij de corona-uitbraak ervaren. Wat doet zoiets met jou als mantelzorger? Welke impact heeft het op jou en op de persoon voor wie je zorgt?

Aan de lijn hebben we Lionel, een gemoedelijke 60-plusser die praat over de mantelzorg voor zijn 24-jarige dochter met meervoudige handicap. Lionel contacteerde ons met een praktische vraag over de richtlijnen voor mantelzorgers. Algauw bleek dat er achter zijn vraag een persoonlijk verhaal zat vol hoop, liefdevol engagement en een rijkdom aan tips.

Of we hem daarover mochten interviewen? Lionel vond het goed. Hieronder lees je zijn ervaring.

Lionel, kan je even kort jullie mantelzorgsituatie beschrijven voor ons?

Mijn echtgenote Renate en ik zijn beide 60-plussers. Zij draagt het grootste deel van de zorg voor onze 24-jarige diep-mentaal en fysiek gehandicapte dochter Tikvah. Ze werd geboren met slechts heel weinig hersenen.

Ikzelf heb sedert 1,5 jaar een auto-immuun spierziekte, waardoor ik heel wat medicatie moet nemen om die ziekte onder controle te krijgen.

Daardoor zijn er 3 risicofactoren in geval van besmetting: verhoogde bloeddruk, de spierziekte die de werking van de ademhalingsspieren aantast en mijn immuunsysteem dat onderdrukt moet worden.

Hoe is jullie leven veranderd sinds de uitbraak van het coronavirus?

Voor mensen van buitenaf zou dat misschien als dramatisch worden beschreven, omdat niet alleen onze dochter een risicopersoon is in geval van besmetting. In de praktijk betekent dit dat we er alles aan doen om elkaar te steunen, te beschermen en de moed erin te houden, ook al zijn de beslissingen soms zwaar.

Omwille van het risico zijn we bijvoorbeeld zeer vroeg volledig in zelf-isolement te gaan. Onze zoon die nog thuis woonde maar een essentiële tewerkstelling heeft in de veiligheidssector, kon niet langer bij ons blijven wonen en is daarom tijdelijk bij zijn zus ingetrokken.

Onze andere twee dochters kunnen ook niet op bezoek komen omdat ze nog tewerkgesteld zijn.

Wegens het risico kunnen we slechts zeer sporadisch naar buiten en dan ook enkel met de wagen, iets wat we in de laatste 6 weken 3 keer deden. We hebben gelukkig een tuintje en met het mooie weer hebben we daar met volle teugen van genoten.

Hoe ervaren jullie de quarantaine? Welk effect heeft dit op jullie?

De quarantaine is uiteraard een zeer zware dobber. Maar we zijn ook al wat ouder en ons jongere ‘vuur’ is al wat verminderd en we slagen er daardoor ook in wat meer te relativeren.

Omdat we hier dus met 2 hoge risicopersonen wonen en Renate ook een risicofactor heeft, hebben we spijtig genoeg onze assistenten moeten ontslaan.

Tijdens de eerste 9 jaar verzorgde Renate Tikvah 24u op 24 en 7 dagen op 7. Toen Tikvah 9 jaar oud was, kregen we een beperkt PAB, waardoor we tot voor kort assistenten konden inschakelen gedurende een 10-tal uur per week. We staan nu reeds enkele jaren op een wachtlijst voor een verhoging, wat opnieuw een stap vooruit zou zijn. Eens goedgekeurd, hopen we dadelijk opnieuw een herziening aan te vragen, want door de overgang van het PAB naar PGB, werd ze opnieuw in een te lage categorie ingeschaald.

We hopen onze assistenten in betere tijden weer te kunnen aanvaarden, maar dat zal vermoedelijk niet mogelijk zijn voordat er een vaccin is.

Ons gezin als geheel kan elkaar dus niet meer ontmoeten: onze 3 andere kinderen zijn allen alleenstaanden en de kloof om geen fysiek contact te hebben is uiteraard reusachtig. Wie weet, wordt een van ons ziek en zouden we de zieke persoon zelfs niet meer te zien krijgen.

Hoe helpen jullie elkaar? Hoe onderhouden jullie contact met elkaar in deze periode?

Gelukkig helpen onze drie andere kinderen ons waar ze maar kunnen naast hun werk. Ze verzorgen ons met alles wat we nodig hebben, als we het al niet via toelevering kunnen verkrijgen.

Buiten een paar woorden uitwisselen, wanneer de kinderen ons iets brengen, verloopt alle communicatie via telefoon, Whatsapp of via mails. Sedert het begin van onze quarantaine is niemand van buitenaf bij ons geweest.

Hoe ontspannen jullie nu?  Wat doet er deugd in deze vreemde tijden? Wat geeft jullie energie?

Vòòr de pandemie, waren we allebei sociaal zeer actief en hebben een zeer brede internationale vrienden- en kennissenkring. Ik was maandelijks onderweg in het buitenland en dat is alles als met een schaar afgesneden. Maar via de sociale media, telefoon zijn we allebei elke dag redelijk druk in de weer.

Daar ik vloeiend 4 talen spreek, houd ik het nieuws in een reeks landen intensief in het oog en verdiep mij ook in de virologische en epidemische aspecten van de pandemie en alles wat we zelf kunnen doen om ons beter te beschermen. We vervelen ons zeker niet en ik denk dat dit voor ons een grote hulp is. Wat de weerslag echter zal zijn als we weer eens ‘buiten’ ons afgebakend ‘domein’ zullen komen, kunnen we nu nog niet beseffen.

Wat onze dochter aangaat, hebben we niet zoveel mogelijkheden, omdat zij uiteraard zeer hulpbehoevend is. Renate is de hele dag zwaar aan het werk en s’avonds doodmoe en ik spring bij waar ik kan, maar mijn mogelijkheden zijn door mijn spierziekte ook beperkt, omdat ik moeilijkheden heb om te lopen.

Een van de weinige dingen die onze dochter nu kan doen, is met mij of Renate kleine wandelingetjes maken in de tuin. Maar 150 stappen in één keer is het maximum, want zij stapt zeer slecht.

Voor Renate is het een grote voldoening, dat ze na al die jaren nu eindelijk met een klein groentetuintje kon beginnen.

Wat ons zeer veel deugd doet voor het ogenblik, zijn de kleine dingen van het leven. Bijvoorbeeld, we lezen veel en die momenten van rustig stilzitten in onze tuin als het weer het toelaat en te genieten van de zon en het speelpleintje naast ons huis dat nu wel leeg is, maar aan de zijkant en overkant is veel prachtig groen. Of die 2 keren dat ik een klein vogeltje zag met een korte kromme bek: een boomkruiper die aan het venster van mijn kantoortje zich tegoed deed aan een spinnetje in de nis van de muur.

Daarnaast halen we, zeker in tijden zoals vandaag, veel kracht uit ons geloof. Dat helpt ons op vele vlakken en bemoedigt ons telkens opnieuw. Vooral om ondanks vallen en opstaan de ogen naar boven op te slaan en niet door de omstandigheden ‘geleefd’ te worden, maar binnen de omstandigheden zelf te leven en met Gods hulp zelf ‘het heft in handen te houden’.

Waar ben je fier op bij jezelf en je gezin de afgelopen tijd?

De laatste tijd ben ik vooral dankbaar. Dat onze kinderen het goed doen. Dat we nog leven, dat we met zijn drieën nog samen zijn. Dat het onze kinderen nog goed gaat en ze nog werk hebben. Ik ben blij dat we er voor het ogenblik relatief goed in slagen om door deze moeilijke tijden te komen. Maar we hebben er ook vertrouwen op dat alles goed komt.

Welke tips zouden jullie voor andere mantelzorgers nu aanraden? Wat is het meest belangrijke om te doen?

  • Let erop dat je je mentaal niet isoleert. Er staan zoveel media ter beschikking: maak er gebruik van en geef niet op! En dan bedoel ik ook media die ons helpen om het sociaal contact zo ècht mogelijk te maken.
  • Zoek troost in het sociale. Doe gezelschapsspelen, dat is een uitstekende manier om goed sociaal bezig te zijn. Sluit je vooral niet op in je eigen wereld.
  • Bewaar een goed evenwicht tussen enerzijds te denken aan ieders veiligheid en anderzijds je kalmte te bewaren.
  • En voor de doemdenkers, ooit zei iemand ‘Als ik wist dat morgen het einde van de wereld zou zijn, dan plant ik vandaag nog een boom’.

Wil je ook jouw verhaal kwijt? Stuur een mailtje naar info@steunpuntmantelzorg.be. We gaan in alle vertrouwen en discretie om met je getuigenis.

Hoe ondersteun je mantelzorgers en zorgvragers ten tijde van corona?

Mantelzorgers zorgen voor iemand anders. Dat is in dagen van corona niet anders. Maar door de gezondheidscrisis en alle voorzorgsmaatregelen komen er nieuwe zaken op hen af. De draagkracht van mantelzorgers wordt op de proef gesteld tijdens deze periode.

Daarbij behoren mantelzorgers soms zelf tot een risicogroep voor besmetting, of komen ze vaak in contact met mensen die kwetsbaar zijn voor het coronavirus.

Vandaar dat we als Steunpunt Mantelzorg een warme oproep doen om mantelzorgers en hun zorgvragers zoveel mogelijk te ondersteunen. Wat kan je voor hen doen?

Via verbondenheid en samenhorigheid kunnen we samen het hoofd bieden tegen corona en tegen sociale isolatie.

Vraag hoe het gaat via een telefoontje of (WhatsApp of Facebook) berichtje

Ken je mensen in de buurt die zorgen voor iemand? Vermoed je dat het voor hen de komende tijd  lastig gaat zijn? Laat even van je horen en vraag hoe het met hen gaat. Een kort berichtje kan al deugd doen. Veel mensen hebben in deze periode nood aan een luisterend oor om even hun hart te luchten.

Een briefje in de bus

Wil je vrijblijvend je hulp aanbieden, maar heb je geen telefoonnummer? Leg een briefje in de bus met je naam en telefoonnummer en vermeld dat je wel even naar de post, de apotheek of de winkel wil gaan indien nodig. Hou steeds de nodige voorzorgsmaatregelen in acht (voldoende afstand, drukte en kleine ruimts vermijden en was op voorhand grondig je handen).

Boodschappen doen?

Behoor je niet tot de risicogroep? Het advies geldt om hoe dan ook binnen te blijven. Ga je toch buiten? Hou dan voldoende afstand met anderen en vermijd drukke en kleine ruimtes. Vraag vooraf even na of een mantelzorger of zorgvrager ook iets nodig heeft.

Maak een videoboodschap

In deze digitale tijden kan je de boodschap ook wat hipper aankleden. Maak een leuke videoboodschap, Facetime of Skype  met je familie of vrienden in een zorgsituatie of spreek een boodschap in via WhatsApp. Elk digitaal kanaal om van je te laten horen, maakt het verschil.

Deel verhalen van verbondenheid

Krijg je maar niet genoeg van solidariteit en verbondenheid ten tijde van corona? De Vlaamse Ouderenraad zette een aantal succesverhalen van solidariteit van zorgverleners, mantelzorgers en zorgvragers op een rij. Deel de verhalen of laat je inspireren.

Vrijwilligersverzekering

Om de golf van solidariteit tegemoet te komen en alles veilig te laten lopen, voorziet de Vlaamse overheid een gratis vrijwilligersverzekering vanaf zondag 15 maart tot en met vrijdag 3 april. Bekijk snel de polis.

Meer weten?

Een podium voor mensen met dementie en hun mantelzorger bij het S.M.A.K.

“Die vrijheid van gedachten, dat vind ik zo mooi.” (Bie)

Fotografe Eva Vlonk DEMO-MEMO N° 43 bij “Aeromodeller – Panamarenki – September 2019

Wie is er bang van kunst en verbeelding?

“Welke gedachten maakt dit kunstwerk los bij jou?” Bie Hinnekint, een Belgische kunstenares en oprichtster van ‘The courage to grow old’, stelt de vraag in het S.M.A.K. aan een groep mantelzorgers en personen met dementie. Samen zitten we in een ruimte op een klein verhoogd vlak, niet toevallig een podium, zo hoor ik later nog. We kijken naar een kunstwerk voor ons. Voorzichtig draven de eerste antwoorden aan. “Stijlvol, maar toch warm.” De workshop DEMO-MEMO voor personen met dementie en hun mantelzorger begint.

Verwacht geen klassieke rondleiding van DEMO-MEMO. De inbreng van de bezoeker is wat telt. Bie zet doelbewust de mens centraal. Ze luistert aandachtig naar de druppelsgewijze reacties van mensen.

Ze proeft daarbij van elk woord. Met evenwaardige en oprechte aandacht herhaalt ze de reacties. Ze laat de woorden ronddraaien in de ruimte. Een scriptschrijver noteert.

Stilletjes aan verzamelt de groep meer en meer moed. Er volgen echte en mooie antwoorden. De motor van de verbeelding is vertrokken.

Uiteindelijk wil Bie graag 100 gedichten verzamelen. We praten met haar over de workshop.

DEMO-MEMO is geen klassieke rondleiding door het museum. Maar wat is het dan wel? Wat gebeurt er tijdens de workshop?

We onderzoeken samen wat mensen met dementie denken bij kunst (en misschien ook bij de wereld). DEMO-MEMO nodigt de mantelzorger uit om mee te bewegen in de gedachtewereld en de verbeelding van hun naaste met dementie en hen daarin te volgen.

Waarom vind je het belangrijk om kunst te beleven met mensen met dementie?

Bij dementie gaat het vaak over verlies, over wat je niet meer kunt, vooral het geheugen dat faalt. Maar dat komt niet overeen met mijn eigen ervaring met mensen met dementie die ik ontmoet in mijn werk aan Departement ouderenzorg bij Stad Gent, waar ik meewerk aan Dementievriendelijk Gent, CasAperta en projecten in woonzorgcentra.

Er is een andere meer elementaire toestand die bij dementie geleidelijk naar voren komt, een ‘maagdelijke vorm van ervaring’ , die we niet zonodig moeten begrijpen. Dat wil ik de mantelzorger in DEMO-MEMO laten ervaren.

Waarom vind je het belangrijk om aandacht aan de mantelzorger te geven?

Mijn echtgenoot is overleden. We scheelden in leeftijd (even stil). Liefde vind ik heel belangrijk. De mogelijkheid om samen iets bijzonders mee te maken. Dat wil ik mensen graag gunnen tijdens deze workshop.

Langer zorgen voor iemand betekent dat je mee beweegt in hun evolutie, maar ook in hun verbeelding. Het is een richting waarin je mee wordt uitgenodigd. Je kan er niet tegen vechten. Dan is er geen mogelijkheid meer tot liefde.

Denk maar aan de typische vragen zoals “Weet gij dan niet dat het maandag is?” of “Herinner je je nog dit?” We stellen ze vol moed aan de persoon met dementie, in de hoop van een stukje van vroeger terug te krijgen. Op zo een moment wil je eigenlijk de identiteit terug van de relatie zoals die vroeger was. Maar dat levert enkel frustraties op voor beide partijen.

Uiteindelijk is het gemakkelijker om jezelf gewonnen te geven:  meebewegen met de stroom in plaats van tegen de richting in.

Het is zo een moment – van mee samen bewegen – dat ik hier centraal wil stellen in DEMO-MEMO. We staan samen stil bij een kunstwerk en ontdekken hoe het ons beweegt.

Is deze locatie belangrijk?

Ik vind het belangrijk om dit te kunnen doen in het S.M.A.K. Actuele kunst laat erg veel ruimte aan de toeschouwer. De locatie is een essentieel onderdeel van DEMO-MEMO. Want ik wilde zoveel mogelijkheid vrijheid. De verbeelding van iedereen wordt geprikkeld. Zonder drempels. Dat verwacht je ook in deze setting.  

Bovendien doet het goed aan de mantelzorger om samen naar buiten te komen en midden in het museum te zitten bij een kunstwerk, en een gedicht te maken. Ik beschouw dat ook als een statement en performance!

Wat leer je bij van de deelnemers van de workshop?

Ik dacht dat ik van mezelf veel verbeelding had, maar hier ondervind ik des te meer wat dat eigenlijk is. Die vrijheid van gedachten, dat vind ik zo mooi. Die leer ik hier beter kennen.

Ik zie veel overeenkomsten tussen iemand met dementie en een kunstenaar. Kunstenaars willen altijd een existentie bereiken, ook al ligt dat eigenlijk buiten onze mogelijkheden. Toch is er die aandrang om dat ongrijpbare af te toetsen en te onderzoeken. Dat vind je ook terug bij mensen met dementie. Ze keren terug naar een fase voor de bewoording, voor de betekenis.

We zijn altijd maar bezig met werelden van fictie rondom ons te maken. We doen alsof die echt zijn. Iemand met dementie confronteert ons met de grenzen daarvan.


Een gedicht is meer dan de som van impressies

Na de uitwisseling van gedachten, zet Bie zich even apart. Terwijl zij de impressies aan elkaar rijgt, neemt de groep onder leiding van An, onze gids en scriptschrijver, een kijkje naar enkele collecties.

De Libanese kunstenaar Charbel-Joseph H. Boutros toont ons, legt An uit, dat het leven bol staat van momenten, routines en handelingen die ongrijpbaar zijn.

We zien een paar schoenen die elk een ander continent afreisden. Verderop hangt een slaapmasker, met was besmeurd, dat de sporen van onze dromen en onze slaap vervat. We kijken naar een herhaling van een liefdesbericht dat wordt uitgetypt. Waar is dat gevoel gebleven toen we het ontvingen? Dit zijn stuk voor stuk kunstwerken over het ontastbare in ons leven.

Het lijkt soms of mensen met dementie betekenis zoeken op een plek waar wij niet bij kunnen. En daarmee duikt ook de angst op dat zij zelf als mensen voor ons geleidelijk aan ontastbaar worden. Maar misschien zijn we met z’n allen blind voor al het ongrijpbare in de wereld dat ons toch verbindt?

Kunstenaars van verbeelding

We komen opnieuw samen en Bie draagt het gedicht voor. Sommige stukken worden gezongen. We komen te weten dat het podium waar we zonet op zaten, deel uitmaakt van de collectie. De Belgische kunstenaar Richard Venlet onderzoekt ermee wat het doet met ons wanneer beelden op een bepaalde manier staan opgesteld in een ruimte.

De workshop DEMO-MEMO zet ons allemaal op een podium. Er gebeurt een mooi staaltje aan groepsverbeelding. Dat verbindt ons. Er is geen verschil tussen mantelzorger, persoon met dementie of andere toeschouwer. Allemaal op een podium. Allemaal kunstenaars van de verbeelding.

“Leve de Zeppelin” prevelt het groepje nog geamuseerd na.

Het gedicht

Elke DEMO-MEMO workshop is anders. Zo bewijst ook het prachtige gedicht dat is voortgekomen uit mijn bezoek op woensdag 19 februari, met veel dank aan Bie Hinnekint dat we het hier mochten delen:

We stegen met een zucht

H e f t u i
g
500 kilogram
met 3 man
gedragen
Tot boven in de lucht
Dit is 
fantastisch!!!!
Ik ben
Vicky:  ik zeg wat ik denk!
Luchtballon
over de zee
of de bossen
van Koersel-Beringen
wie gaat er
mee?
We zaten zo gezellig
in ons schu-uitje
Ik vind het
niet zo bijzonder
ik breek het
niet af
maar het is
werkelijk mijn goesting niet!
(zijn er nog
die zo denken?)
We konden alles zien
Onbestuurbaar
vanalles is
het niet
gasflessen
en motorboot ontbreken
en toch!
We hadden pret voor tien
niet stijgen
en niet dalen
noch
horizontaal nog verticaal
het is een b o m 
gevuld met
Helium
Is het
kunst?
neen,als er
zo’n uitleg bij nodig is,
 is het
geen kunst.
Leve de zeppelie ie ien!

Meer weten?

Ook zin gekregen in groepsverbeelding voor mantelzorgers en persoon met dementie?

Ontdek DEMO-MEMO:

  • Vindt 4 keer per jaar plaats in het S.M.A.K.
  • Voor wie? Duo van een persoon met dementie en de mantelzorger.
  • Inschrijven via leen@smak.be.
  • Aantal deelnemers: 8 personen met dementie en hun mantelzorger, maximum 16 personen in totaal.
  • Naast Bie Hinnekint zal er ook telkens een S.M.A.K.-gids de groep mee begeleiden.

Bezoek de website van het S.M.A.K. voor meer informatie.

8 dingen die je moet weten over mantelzorgers

Wat zeg je tegen iemand die zorgt voor een dierbare? Het gesprek valt snel stil. Het contact verwatert. Jammer, want net op het moment dat je zorgt voor een ander kan het deugd doen om eens te babbelen.

Net daarom verzamelden we 8 mantelzorgweetjes. Wat moet je zeker weten over mantelzorgers?

  • Een luisterend oor is meer waard dan je denkt

Oplossingen. Mensen willen zo graag oplossingen aanbieden. Maar kant-en-klare oplossingen zijn er vaak niet. En dan valt het gesprek stil. Of verwatert het contact. Terwijl gewoon eens stoom kunnen aflaten al zoveel waard is. Gewoon even op hun verhaal komen. Je hoeft niet altijd opties voor te stellen of plannen op te maken. Toon begrip voor wat er gebeurt. Luister actief. Zet een tas koffie of thee en maak tijd. Dat is meer waard dan je denkt.

  • Een schouderklopje doet deugd

Eens horen van een ander dat je goed bezig bent. Dat doet deugd. ‘Chapeau’ of gewoon een schouderklopje… Een woordje van waardering of dank, valt altijd in goede aarde.

  • Mantelzorgers durven overwinningen van vroeger al eens te vergeten

Iemand die zorg draagt voor een ander heeft vaak al serieus wat watertjes doorzwommen. Raar toch, hoe een mens dat kan vergeten. Vraag hen eens hoe het toen gelukt is? Wat was er toen anders? Was er toen een eigenschap waarop ze als mantelzorger konden terugvallen? Misschien komt diezelfde eigenschap nu ook van pas?

  • Mantelzorgers beseffen soms niet dat andere mantelzorgers ook zoekende zijn

Zorgen voor iemand gebeurt met vallen en opstaan. De ene tip werkt beter dan de andere. Geen enkele zorg is dezelfde. Maar als je praat met andere mantelzorgers valt het genoeg op: het is voor iedereen een zoektocht. Dat weten, stelt soms gerust.

  • Ook sociale hulp is welkom

Wil je wel helpen, maar weet je niet goed wat te doen? Kom eens een babbeltje doen met de zorgvrager. Tijdens zulke bezoekjes help je de mantelzorger ook. Misschien kan die mantelzorger dan even een luchtje scheppen of een boodschap doen. Of kan hij of zij er gewoon even van genieten dat er iemand tijd vrijmaakt voor de persoon die zorg nodig heeft. Ook dat is helpen.

  • Onderschat hun loyaliteit niet

Begin niet over waarom zorg dragen zo mooi is. Daar hebben mantelzorgers niet zoveel boodschap aan. Hun loyaliteit is er al. Want iedereen wil het zo goed mogelijk doen. Mantelzorg is een mooi gebaar, absoluut, maar ook mantelzorgers willen het eens hebben over de momenten waarop het minder goed of zelfs slecht gaat. Gun hen dat.

  • Hulp vragen mag

‘Ik doe dit omdat zij het ook voor mij zouden doen’. Je hoort het mantelzorgers wel vaker zeggen. Dat is mooi, maar het schuld- of plichtsgevoel kans soms ook doorwegen. Zorg dragen voor iemand mag je verdelen onder elkaar, hulp mag je vragen en pauzes zijn toegestaan. Een Dienst Maatschappelijk Werk (gratis, en ze komen op huisbezoek) kan je daarbij helpen. Je kan hen er altijd naar verwijzen.

  • Neem de eerste stap

Misschien kan jij beter overweeg met je tablet of pc? Zoek het dan gewoon voor hen eens uit. Verwijs hen door naar activiteiten voor mantelzorgers of neem een kijkje op de website van de gemeente wat er mogelijks bestaat voor mantelzorgers. Vind je niet meteen alle info? Contacteer ons gerust via info@steunpuntmantelzorg.be of 02 515 04 42 voor meer info.

Meer weten?

Hoe start je een mantelzorgtraject op?

Ann Vandaele werkt al 26 jaar in woonzorgcentrum Curando Oost. Tijdens haar werk als referentiepersoon dementie merkte ze op dat mantelzorgers nood hadden aan een moment om tot zichzelf te komen: “Een koffietje, een wandeling… het kan zo simpel zijn, maar een mantelzorger komt er zelden aan toe”. Daarop nam ze zelf het heft in handen. Ze voorziet, in samenwerking met andere partners, een traject, genaamd Het Moment, met verschillende ontmoetingen voor mantelzorgers.

Ann (links) en Nancy (rechts)

Hoe heb je het mantelzorgtraject opgestart?

“In 2012 zijn we eraan begonnen. Ik heb toen partners gezocht waarmee we een aantal keren hebben samengezeten over wie wat doet. Nu komen we 2 keer per jaar samen: 1 keer om het afgelopen jaar te evalueren en 1 keer om een voorprogramma op te maken. Ik merkte op dat het project een trekker nodig had. Op een gegeven moment heb ik gezegd: ‘Kom, we starten.’ Zo is het begonnen.”

Waar hebben mantelzorgers nood aan volgens jou?

“Mantelzorgers hebben af en toe ook eens nood aan een moment voor zichzelf. Tijdens een mantelzorgmoment laten we hen op verhaal komen. Iedereen heeft daarbij de keuze: je kiest zelf wat en of je iets vertelt. Niks moet. Je mag vooral jezelf zijn. Op zo een ontmoetingsmoment kunnen mantelzorgers ook hun expertise met elkaar delen. Zij zijn uiteindelijk de ervaringsdeskundigen. Daarnaast lucht het groepsgevoel op: je krijgt als mantelzorger het gevoel dat je er niet alleen voor staat.”

Wat bieden jullie aan?

“We wisselen activiteiten af: soms is het enkel voor mantelzorgers, op andere momenten doen we uitstapjes of bezoekjes voor de mantelzorger en de zorgvrager samen. Een ontspannende activiteit zoals kennismaking met hippotherapie (ofwel paardentherapie) bijvoorbeeld trekken we open voor beiden. Maar daarnaast zijn er infosessies enkel en alleen voor mantelzorgers. Daar krijgen zij alle aandacht en geven we info specifiek voor hun doelgroep.

Als woonzorgcentrum ondersteunen we de mogelijkheid voor mantelzorgers om aanwezig te zijn. We voorzien bijvoorbeeld dagopvang zodat de mantelzorger met een gerust hart naar ons ontmoetingsmoment kan komen.”

Hoe heb je de groep zien evolueren?

“In het begin was het belangrijk om een gevoel van vertrouwen en veiligheid te creëren. Nu komen mensen zelf af met voorstellen of ideeën. Dat maakt het leuk. Ik zie mensen zo openbloeien.

Ik zorg graag actief voor een gevoel van veiligheid. Zo zijn Nancy, onze vrijwilligster, en  ik altijd aanwezig op een activiteit. In het begin wisselden we dat nog af, afhankelijk van bij welke partner er iets plaatsvond, maar dat werkte niet goed. Nu  zijn wij gewoon vertrouwenspersoon en aanspreekpunt.  Dat vertrouwen is echt nodig. Ik ben heel dankbaar dat Nancy erbij is gekomen. Zij leidt de groep mee in goeie banen. We vullen elkaar mooi aan.”

Vanwaar komt je motivatie?

“Goh, het is mij niet dat ze nodig hebben hé (lacht). Ze hebben vooral veel aan elkaar. Maar ik geniet er wel van als ik zie dat mensen opleven wanneer ze hier zijn. Ook nadat ze een partner of familielid hebben verloren, blijven mensen langskomen. Niet iedereen hoor, maar sommigen halen daar rust uit. Ik hoor mensen dan zeggen: “Hier mag ik er nog eens over spreken.” Dat is een goed voorbeeld van hoe het traject werkt: je wil mensen een veilig en vertrouwd gevoel geven. Voor mij is dat het belangrijkste. Ik merk ook dat  mantelzorgers en zorgvragers gemakkelijker hun weg vinden tot bij mij.

Welke tips heb je voor wie een traject of vorming voor mantelzorgers wil opstarten?

“Persoonlijk aanspreken van mantelzorgers werkt nog het beste. Ik zeg dan bijvoorbeeld tegen een mantelzorger bij ons: “Dat zou iets zijn voor u”. En natuurlijk hebben we veel aan mond-tot-mondreclame: iemand van de groep die iemand anders meebrengt. Dat gebeurt soms.”

Reacties van de deelnemers:

“Het schept een band.”

“We kunnen vlot met elkaar babbelen.”

“De buitenwereld begrijpt niet altijd wat het betekent om mantelzorger te zijn. Hier is er meer begrip. Dat doet deugd.”

“En het is plezant. We maken veel plezier!”

“Zolang dat we kunnen, komen we af!”

Uitgelicht: bezoek hippotherapie op 16 mei

Op 16 mei gingen de mantelzorgers en zorgvragers mee op uitstap naar één van de partners van het traject, het Psychiatrisch Centrum Sint-Amandus. Rozalien Lievens werkt er als één van de drie hippotherapeuten en legt aan mantelzorgers en zorgvragers uit welk effect hippotherapie heeft op mensen.

Rozalien: “Een paard helpt je om grenzen aan te geven, maar evenzeer om deze net te verleggen. Je komt ook terug naar het hier en nu. Een paard kan iemand echt doen openbloeien.”

Ook de mantelzorgers kiezen hun eigen afstand tot het paard terwijl ze geboeid toekijken.

“Al wat leeft, heeft aandacht nodig,” merkt een aandachtige mantelzorger op. Dat is net wat hier gebeurt tijdens een mantelzorgmoment. Aandacht voor elkaar. “Het hoeft niet altijd over mantelzorg te gaan”, legt Ann uit. “Het belangrijkste is dat er wederzijds respect en begrip is voor elkaar.”

Meer weten?

Gemeentelijke mantelzorgpremie: hoe maak je er een voordeel van voor je mantelzorgers?

Als mantelzorger kan je bij verschillende instanties terecht voor een premie. 1 van die premies is de gemeentelijke mantelzorgpremie. Gemeentes mogen, maar zijn niet verplicht, om een mantelzorgpremie uit te reiken. Onze cijfers uit mei 2018 tonen aan dat 78 % van de gemeentes in Vlaanderen een premie uitreiken.* Het engagement bestaat, maar het systeem hapert. Hoe kan het (nog) beter?

Dat de gemeentelijke mantelzorgpremie veel stof doet opwaaien, blijkt uit onze vormingen en praatgroepen met mantelzorgers. Een greep uit de bezorgdheden van onze leden:

  • Vaak vragen gemeentes extra formulieren of bewijslast. Soms staat dit niet in verhouding met het bedrag dat je ervoor terugkrijgt (zie artikel uit De Morgen over een mantelzorgpremie van 4 euro).
  • De voorwaarden zijn in elke gemeente anders. Bij de ene gemeente moet de persoon voor wie je zorgt ook in aanmerking komen voor het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden, bij de andere gemeente mag je dat zorgbudget juist niet ontvangen.
  • Sommige gemeentes betalen uit aan de mantelzorger, anderen aan de zorgvrager.
  • Sommige gemeentes stellen als voorwaarde dat de mantelzorger gedomicilieerd is in de gemeente, andere gemeentes vragen dit van de zorgvrager. Zo kan je als mantelzorger het geluk hebben dat jij en je zorgvrager beiden apart gedomicilieerd staan in gemeentes met die voorwaarden, maar de kans bestaat evengoed dat je beiden uit de boot valt.

Er is geen uniform beleid, zoveel is duidelijk. Dat zorgt bij mantelzorgers voor ongenoegen. 77% van de mantelzorgers rapporteert dat de info te verwarrend is. Het grootste probleem blijft nog wel dat mantelzorgers vaak niet op de hoogte zijn van de premie. En dat is jammer.

Moeten we de boel dan maar opblazen en de premie afschaffen? Nee natuurlijk niet. De mantelzorgpremie is een waardering voor een groep mensen die zich vaak alleen voelt in zijn of haar zorgen. 23% van de mantelzorgers voelt zich zwaar belast. In de ouderenzorg alleen nemen zij een equivalent van 121 000 voltijdse krachtenin zorg over. Met de gemeentelijke mantelzorgpremie geef je het signaal dat mantelzorgers in jouw gemeente meetellen.

73% van de gemeentes uit Antwerpen, 75% van de gemeentes uit Limburg, 71% van de gemeentes uit Oost-Vlaanderen, 78% van de gemeentes uit Vlaams-Brabant en 94% van de gemeentes uit West-Vlaanderen hebben een mantelzorgpremie. Dat zoveel gemeentes een bedrag uitreiken, toont hun engagement aan een doelgroep die, laten we wel wezen, nog te vaak onzichtbaar is in onze maatschappij.

Wat kan je als gemeente doen voor een extra mantelzorgvriendelijk mantelzorgbeleid?

Wij sommen enkele tips op.

1. Organiseer ontmoetingen voor mantelzorgers

  • Organiseer een ontmoetingsmoment tussen mantelzorgers (bijvoorbeeld een mantelzorgmarkt in Wingene of een mantelzorgontbijt in de gemeente Retie).
  • Bied vormingen aan (zoals de gemeente Londerzeel).
  • Spreek je waardering of dank uit op 23 juni, dag van de mantelzorger

2. Communiceer duidelijk over je aanbod voor mantelzorgers

Sociaal-pedagogische toelage, een ondersteuningspremie, een thuiszorgtoelage, een mantelzorgpremie,  een zelfzorgpremie, een toelage zorgverstrekkende hulp… De gemeentelijke mantelzorgpremie kent vele benamingen en dat zorgt voor extra verwarring. Gebruik steeds dezelfde term en zet verschillende kanalen in om de term bekend te maken.

3. Ga voor een toegankelijk en divers mantelzorgbeleid

Iedere mantelzorgsituatie is anders:

  • Hou bij deze premie rekening met de diversiteit onder mantelzorgers. Niet iedereen zorgt bijvoorbeeld voor een oudere. Sluit de andere mantelzorgers niet uit via te strenge voorwaarden op basis van leeftijd of handicap.
  • Zorg voor goede doorverwijzing en faciliteer een netwerk van zorginstanties (via de eerstelijnszorgzones).
  • Maak het verschil in jouw gemeente via kleine oplossingen zoals huisbezoeken. Dit maakt een wereld van verschil voor mantelzorgers die zich snel laten isoleren omwille van de zorgsituatie.

4.  Vereenvoudig de administratie voor een mantelzorger

82% van de mantelzorgers heeft baat bij goede informatie en administratieve vereenvoudiging. Advies en begeleiding moet zo laagdrempelig mogelijk.

  • Verminder het aantal formulieren en attesten die mantelzorgers moeten aanbieden.
  • Zorg zoveel mogelijk voor automatische rechtentoekenning. Misschien heeft die mantelzorger naast een parkeerkaart ook baat bij informatie over zorgwonen?

Meer weten?