Een nieuw hoofdstuk voor Steunpunt Mantelzorg

Vanaf 10 juni start Steunpunt Mantelzorg met een nieuw hoofdstuk. We gaan in gesprek met onze voorzitter, Karin Van Mossevelde, die uitlegt wat dit voor onze vereniging betekent. “Zorg moet altijd gebeuren met aandacht voor de mens zelf.”

Karin, je bent sinds 2013 voorzitter van Steunpunt Mantelzorg. Je kent onze vereniging als geen ander. Wat heeft deze vernieuwing gemotiveerd?

Karin: Steunpunt Mantelzorg heeft de laatste jaren hard gewerkt om mantelzorg op de kaart te zetten. Mantelzorgers zijn zo van belang in onze maatschappij, dat is de afgelopen periode nog maar eens heel duidelijk geworden. Zij zijn de steun en toeverlaat van zovele kwetsbare mensen in onze samenleving. Ze verdienen dan ook onze erkenning en waardering. Dankzij hun liefdevolle en veilige zorg ervaart niet alleen de zorgvrager, maar ook de zorgsector steun. Ook mantelzorgers zijn onze helden in de zorg.

We vertegenwoordigen hun belangen dan ook met veel passie in tal van overlegorganen. We verspreiden nieuws, richtlijnen, tips en getuigenissen via onze nieuwe website. Normaal gezien brengen we mantelzorgers bij elkaar via tientallen vormingen en activiteiten per jaar. Sinds de coronacrisis zetten we des te meer in op digitale alternatieven om mantelzorgers te ondersteunen.

Altijd vertrekken we van de kracht van mantelzorgers en gebruiken we methodieken om die naar boven te laten komen. We vertegenwoordigen in tal van overlegorganen met de overheid met veel passie de stem van mantelzorgers.

Vanuit die ervaring weten we dat elke mantelzorger uniek en waardevol is. Dat willen we met deze nieuwe stap in ons bestaan nog beter uitstralen. Steunpunt Mantelzorg staat nu voor een pluralistische en humanistische visie op zorg en mantelzorg: de mens staat centraal. Je bent voor ons dus niet enkel iemand met een ziektebeeld of zorgprofiel. Je bent iemand met levenservaring en wijsheid. Mantelzorgers zijn belangrijke partners en steunpilaren voor de zorgsector. Elke mens is uniek. En elke zorg is dat ook. We zijn er, voor iedereen die in een mantelzorgsituatie zit, in elke fase van het leven.

Wat verandert er voor onze leden?

Karin: We willen deze nieuwe stap uitstralen met een nieuwe look en feel en een nieuw logo. Maar we willen ons vooral blijven inzetten voor mantelzorgers door hen te informeren, te ondersteunen, te waarderen en hun belangen te behartigen. Voor de leden zal er dus niet zoveel veranderen. We zijn er nog steeds voor jullie, in een nieuw jasje en vol zelfvertrouwen.

Een belangrijke verandering is het partnerschap met i-mens. Kan je dat partnerschap uitleggen?

Karin: i-mens is een nieuwe zorgorganisatie die het leven zag op 6 maart. i-mens biedt zorg aan huis aan, voor iedereen, in elke fase van het leven. Het gaat bijvoorbeeld over verpleegkundige zorg, gezinszorg, nachtzorg, poetshulp, thuisoppas en vrijwilligersvervoer. Vanuit mijn rol als transitie CEO bij i-mens, heb ik het partnerschap tussen de twee organisaties gestimuleerd.

Een goeie tandem tussen thuiszorgdiensten en mantelzorgers is cruciaal. Ook tijdens de coronacrisis bleek nog maar eens hoe belangrijk deze samenwerking is. Mantelzorgers zijn onze partner in de zorg voor iemand anders. Hun kennis en ervaring is goud waard. Zij kennen de persoon voor wie ze zorgen als geen ander. Tegelijk wil i-mens er ook voor mantelzorgers zijn: waar nodig taken overnemen, hen bijstaan in de zorg en hen, indien gewenst, een luisterend oor aanbieden.

Wat staat er centraal in het partnerschap?

Karin: We geloven in de kracht van mensen om met de nodige zorg het eigen leven in handen te houden. Voor mij is het belangrijk dat mensen niet alleen waardevolle, maar ook waardige zorg krijgen. Altijd met aandacht voor de mens zelf.

Zorg gaat over mensen zoals jij en ik die hun leven willen inrichten zoals ze dat wensen. Zorg is maar één van de vele puzzelstukjes in je leven, maar toch is het voor iedereen belangrijk dat dit puzzelstukje op zijn plaats valt.

Daarin spelen Steunpunt Mantelzorg en i-mens elk hun eigen, maar complementaire rol. Samen willen we de zorg van de toekomst vormgeven. Altijd met menselijkheid voorop.

Wat betekent mantelzorg voor jou?

Karin: Ik ben zelf mantelzorger van mijn ouders. Vanuit die persoonlijke ervaring weet ik als geen ander wat mantelzorg met je doet. En het kan iedereen overkomen. Mantelzorg is deel van het leven.

Stel je partner raakt betrokken in een auto-ongeluk, je vader krijgt dementie of je dochtertje blijkt het syndroom van Down te hebben. Dan neem je geleidelijk of soms plots meer zorg op je. Vaak zonder daar over na te denken.

Veel mensen zeggen: ‘Ik, mantelzorger? Nee, het is toch normaal wat ik doe?’ En misschien is dat zo, maar dat wil niet zeggen dat het altijd gemakkelijk is. De coronacrisis heeft dat des te meer duidelijk gemaakt.

Hoe vind je een evenwicht tussen de zorg die je opneemt en alle andere rollen in je leven, bijvoorbeeld als werknemer, ouder, vriend(in), partner.  En is er nog ruimte en tijd voor jezelf, om op te laden en ontspanning te vinden?

Voor veel mantelzorgers is dat een mindshift, een bewustwordingsproces: het is oké om hulp te vragen en te aanvaarden, en het is oké om voor mezelf te zorgen. Daar wil ik me voor inzetten, vanuit mijn rol bij i-mens en als voorzitter van Steunpunt Mantelzorg.

Bedankt, Karin voor je toelichting!

Foto: Kristof Vandereecken


Verandert er hierdoor iets aan mijn lidmaatschap?

Nee, er verandert niks aan je lidmaatschap. Dit is nog altijd gratis. Met je lidmaatschap ontvang je ons magazine 4 keer per jaar. We blijven jouw contactcentrum voor vragen over je mantelzorgsituatie. Daarnaast verdedigen we ook jouw belangen.

Het partnerschap met i-mens doet natuurlijk geen afbreuk aan de autonomie van Steunpunt Mantelzorg. Wij blijven kritisch tegenover elke dienstverlening aan mantelzorgers en vertegenwoordigen altijd de stem en de wensen van mantelzorgers.

Meer weten

  • Contact Steunpunt Mantelzorg: 02 515 04 42 of info@steunpuntmantelzorg.be of via ons contactformulier.
  • i-mens is een nieuwe zorgorganisatie. Zij zijn er voor iedereen, in elke fase van het leven. Ze brengen alle zorg aan huis zodat iedereen in zijn eigen, vertrouwde omgeving zo onafhankelijk mogelijk kan blijven wonen. En ook al zijn ze nieuw, ze hebben de ervaring van 12 000 medewerkers die al jaren actief zijn in meer dan 10 organisaties. Samen omringen zij jou voortaan met de beste zorg. Zorg nodig? Contacteer ons op 078 15 25 35 of via www.i-mens.be

Psycholoog Rika Ponnet over liefde in tijden van mantelzorg

“We vergeten vaak dat mantelzorg een immense opdracht is.”

Rika Ponnet is relatie-expert en doet aan relatiebemiddeling. Via haar praktijk heeft zij ervaring met koppels waarbij de rollen veranderen door mantelzorg. “Elke koppel is anders. Je kan geen algemene tips geven die voor iedereen gelden. Wat werkt bij het ene koppel, werkt niet noodzakelijkerwijze voor jou. Net dat is het moeilijke aan mantelzorg.”

Verplicht mantelzorg je om als koppel een nieuw evenwicht te zoeken?

Rika: “Ik zie vaak 2 scenario’s. In het eerste scenario bestond er al een evenwicht tussen partners waarbij de ene net iets meer ondersteuning of zorg geeft aan de ander. In zo een relatie verloopt de acceptatie van mantelzorg vlotter. In het tweede scenario verloopt dat moeizamer. Dat komt omdat de rollen veranderen. De persoon die altijd onafhankelijk was, moet plotseling hulp aanvaarden. Die persoon moet dan onverwachts een kwetsbare kant laten zien. Of de partner die vroeger meer werd gedragen, moet nu juist autonomer zijn. In het algemeen kan je zeggen dat mantelzorg sowieso een grote invloed heeft op je relatie en op je intimiteit. De ene wordt meer afhankelijk van de ander. De wederkerigheid die jullie gewoon zijn van elkaar, verandert ineens.”

“Sowieso is het telkens een verkenningstocht die je samen als koppel moet afleggen. Dat is nu net het moeilijke: er bestaan hier geen eenvoudige tips voor. Het is voor elk koppel anders. Zo ken ik een harmonieus koppel dat altijd alles deed volgens het klassieke rollenpatroon. Hij ging uit werken en zij verzorgde het huishouden. Zij was daar heel fier op. Dat was haar domein. Toen ze ziek werd, kreeg ze het moeilijk om dat af te staan. Hoe hebben zij dat opgelost? Hij kookt en zij zet zich erbij en zegt hoe hij alles moet aanpakken. Dit werkt perfect voor hen. Het neemt spanningen weg. Maar werkt dit bij iedereen? Nee, zeker niet. Daarom dat het zo belangrijk is om alles samen te verkennen, en niet zomaar af te gaan op eenvoudige tips van buitenaf. Zo simpel is het nooit. Jullie moeten als koppel kunnen aftasten: wat werkt er nu eigenlijk voor ons.”

Wat als je ziet dat jouw partner meer hulp nodig heeft dan die op dat moment wil aanvaarden?

Rika: “Ga je altijd die strijd aan met elkaar: dat is eigenlijk de vraag. Ga je jezelf in zulke gevallen opstellen als alwetend en dominant? Ik vind het beter om de ander in haar of zijn recht te laten om grenzen uit te testen. Je hebt als zorgvrager het recht om dat voor jezelf te ondervinden. Als mantelzorger kan je die verkenning laten plaatsvinden vanuit het vertrouwen dat de ander zelf tot conclusies komt. Dat is beter dan wanneer je als zieke persoon het gevoel hebt dat je plots regels moet volgen. Dat geeft alleen maar meer ruzie en dat werkt niet. En soms verschiet je als mantelzorger ook in positieve zin. Misschien dacht je dat iets niet meer zou lukken, maar gaat het dan toch wel.”

Wat kan je doen als je zaken zoals dagopvang of kortverblijf bespreekbaar wil maken?

Rika: “Het is sowieso aan het koppel zelf om ergens aan uit te geraken. Je kan natuurlijk altijd zeggen tegen de persoon die de zorg nodig heeft: ‘Probeer het eens. Het is niet omdat je het eens hebt uitgeprobeerd dat je vastzit in een bepaalde routine. Je kan er altijd uitstappen.’ Misschien doet het dan deugd in twee richtingen: voor mantelzorger om er even uit te zijn maar ook voor de zorgvrager om even iets op zichzelf te doen. ”

Wat zijn de uitdagingen voor een mantelzorger?

Rika: “Wat je vaak krijgt bij de mantelzorger is een gevoel van eenzaamheid. Je hebt mantelzorgers die steeds meer een soort ouderrol opnemen. Ik hoor zulke mensen vaak zeggen: “Ik geef veel.” Mantelzorg klinkt mooi, maar we vergeten vaak dat het een immense opdracht is. In goeie en slechte tijden, zegt men vaak, maar als mantelzorger weet je natuurlijk nooit op voorhand hoe lang of hoe zwaar die slechte tijden gaan zijn. Dat maakt dat mantelzorgers zich vaak eenzaam voelen in het dragen van die zorg.”

“Momenten van dankbaarheid kunnen dan veel goedmaken. Dat gebeurt meestal op de meest eenvoudige manier. Gewoon al de zorg van de ander accepteren. Dat alleen al is een niet te onderschatten teken van genegenheid naar de mantelzorger. Die moet zich dan niet meer afvragen ‘Is het wel oké wat ik doe voor hem of haar.’ Door zorg toe te laten krijg je tussen koppels een soort van liefdevolle afhankelijkheid. De zorgvrager laat hulp toe en de mantelzorger krijgt hierdoor een signaal van appreciatie.”

Ervaren mantelzorgers veel druk van de maatschappij?

Rika: “We vergeten soms dat de druk van de maatschappij en van de omgeving enorm kan wegen op de schouders van de mantelzorgers. Een diagnose zoals kanker of dementie of gelijk welke ziekte of aandoening is natuurlijk erg voor diegene die het krijgt. Maar het is tegelijkertijd een schok en een stempel voor diegene die de zorg gaat opnemen.

Ik vind bovendien dat we te gemakkelijk van de mantelzorger verwachten dat die ook nog eens de verantwoordelijkheid neemt om aan zelfzorg te doen. Dat levert voor de mantelzorger alleen maar extra druk op. Tips zoals ‘onderhoud je sociale contacten’ of ‘doe nog eens iets voor jezelf’ komen ook terecht op de moeten-lijst. Net op het moment dat je juist zo weinig tijd hebt voor jezelf. Het effect is dat je de schuld legt bij de mantelzorger. Het is alsof je daarmee zegt: ‘Lukt het niet met zelfzorg? Dan heb je onze tips niet goed opgevolgd.’ Maar zo simpel is het niet.

Hoe kan de omgeving mantelzorgers ondersteunen?

Rika: “Het heeft geen zin om voor de mantelzorger altijd maar te zeggen ‘Het komt wel goed’ of ‘Bekijk het positief’. Het is gewoon zwaar en het komt niet altijd goed. Dat mag gezegd worden. Het is perfect normaal dat mantelzorgers het lastig hebben. Vaak gaat alle aandacht automatisch naar de partner of persoon die ziek is. Ik hoorde onlangs een mevrouw zeggen: “Dat is nu toch erg. Ik begin bijna jaloers te worden op mijn vrouw. Iedereen vraagt naar haar. Hoe ik het stel, dat komt gewoon niet aan bod.”

“Aan de omgeving denk ik dan ook dat de belangrijkste boodschap is: laat mantelzorgers eens op hun verhaal komen. Je moet niet altijd naar oplossingen zoeken, die zijn er vaak ook niet. Maar luister gewoon eens, laat een mantelzorger ventileren. Een empathisch oor, dat hebben mensen nodig. Het is toch maar normaal dat mantelzorgers soms op adem moeten komen. Het is nu eenmaal niet eenvoudig wat ze doen.”

“Voor een relatie lijkt mij het belangrijkste dat je bij elke stap een goed gevoel hebt, zowel voor zorgvrager als mantelzorger. Anders krijg je nooit het veilige gevoel dat je nodig hebt in een relatie. Vertrouw daarom nog het beste op je eigen buikgevoel. Waar voel jij je goed bij?  Hoe behoud je jouw eigenwaarde? Hoe voelt de ander zich geapprecieerd? Dat is ook net zoals bij ouders en kinderen. Sommige koppels beslissen om nooit gebruik te maken van een babysit. Zijn zij verkeerd? Nee, uiteindelijk moeten zij dat als koppel zelf weten. Als ze het anders zouden doen, omdat de maatschappij dat van hen verlangt, dan voelen ze zich daar minder goed bij en genieten ze toch niet van hun vrije avond. Zo is dat ook bij mantelzorgers en zorgvragers. Wat werkt voor het ene koppel, werkt niet noodzakelijk voor jou. Ga daarom vooral samen op verkenning.”

Mantelzorger Lionel over de impact van corona

In deze tijden leggen we ons oor te luister bij mantelzorgers om te vragen hoe zij de corona-uitbraak ervaren. Wat doet zoiets met jou als mantelzorger? Welke impact heeft het op jou en op de persoon voor wie je zorgt?

Aan de lijn hebben we Lionel, een gemoedelijke 60-plusser die praat over de mantelzorg voor zijn 24-jarige dochter met meervoudige handicap. Lionel contacteerde ons met een praktische vraag over de richtlijnen voor mantelzorgers. Algauw bleek dat er achter zijn vraag een persoonlijk verhaal zat vol hoop, liefdevol engagement en een rijkdom aan tips.

Of we hem daarover mochten interviewen? Lionel vond het goed. Hieronder lees je zijn ervaring.

Lionel, kan je even kort jullie mantelzorgsituatie beschrijven voor ons?

Mijn echtgenote Renate en ik zijn beide 60-plussers. Zij draagt het grootste deel van de zorg voor onze 24-jarige diep-mentaal en fysiek gehandicapte dochter Tikvah. Ze werd geboren met slechts heel weinig hersenen.

Ikzelf heb sedert 1,5 jaar een auto-immuun spierziekte, waardoor ik heel wat medicatie moet nemen om die ziekte onder controle te krijgen.

Daardoor zijn er 3 risicofactoren in geval van besmetting: verhoogde bloeddruk, de spierziekte die de werking van de ademhalingsspieren aantast en mijn immuunsysteem dat onderdrukt moet worden.

Hoe is jullie leven veranderd sinds de uitbraak van het coronavirus?

Voor mensen van buitenaf zou dat misschien als dramatisch worden beschreven, omdat niet alleen onze dochter een risicopersoon is in geval van besmetting. In de praktijk betekent dit dat we er alles aan doen om elkaar te steunen, te beschermen en de moed erin te houden, ook al zijn de beslissingen soms zwaar.

Omwille van het risico zijn we bijvoorbeeld zeer vroeg volledig in zelf-isolement te gaan. Onze zoon die nog thuis woonde maar een essentiële tewerkstelling heeft in de veiligheidssector, kon niet langer bij ons blijven wonen en is daarom tijdelijk bij zijn zus ingetrokken.

Onze andere twee dochters kunnen ook niet op bezoek komen omdat ze nog tewerkgesteld zijn.

Wegens het risico kunnen we slechts zeer sporadisch naar buiten en dan ook enkel met de wagen, iets wat we in de laatste 6 weken 3 keer deden. We hebben gelukkig een tuintje en met het mooie weer hebben we daar met volle teugen van genoten.

Hoe ervaren jullie de quarantaine? Welk effect heeft dit op jullie?

De quarantaine is uiteraard een zeer zware dobber. Maar we zijn ook al wat ouder en ons jongere ‘vuur’ is al wat verminderd en we slagen er daardoor ook in wat meer te relativeren.

Omdat we hier dus met 2 hoge risicopersonen wonen en Renate ook een risicofactor heeft, hebben we spijtig genoeg onze assistenten moeten ontslaan.

Tijdens de eerste 9 jaar verzorgde Renate Tikvah 24u op 24 en 7 dagen op 7. Toen Tikvah 9 jaar oud was, kregen we een beperkt PAB, waardoor we tot voor kort assistenten konden inschakelen gedurende een 10-tal uur per week. We staan nu reeds enkele jaren op een wachtlijst voor een verhoging, wat opnieuw een stap vooruit zou zijn. Eens goedgekeurd, hopen we dadelijk opnieuw een herziening aan te vragen, want door de overgang van het PAB naar PGB, werd ze opnieuw in een te lage categorie ingeschaald.

We hopen onze assistenten in betere tijden weer te kunnen aanvaarden, maar dat zal vermoedelijk niet mogelijk zijn voordat er een vaccin is.

Ons gezin als geheel kan elkaar dus niet meer ontmoeten: onze 3 andere kinderen zijn allen alleenstaanden en de kloof om geen fysiek contact te hebben is uiteraard reusachtig. Wie weet, wordt een van ons ziek en zouden we de zieke persoon zelfs niet meer te zien krijgen.

Hoe helpen jullie elkaar? Hoe onderhouden jullie contact met elkaar in deze periode?

Gelukkig helpen onze drie andere kinderen ons waar ze maar kunnen naast hun werk. Ze verzorgen ons met alles wat we nodig hebben, als we het al niet via toelevering kunnen verkrijgen.

Buiten een paar woorden uitwisselen, wanneer de kinderen ons iets brengen, verloopt alle communicatie via telefoon, Whatsapp of via mails. Sedert het begin van onze quarantaine is niemand van buitenaf bij ons geweest.

Hoe ontspannen jullie nu?  Wat doet er deugd in deze vreemde tijden? Wat geeft jullie energie?

Vòòr de pandemie, waren we allebei sociaal zeer actief en hebben een zeer brede internationale vrienden- en kennissenkring. Ik was maandelijks onderweg in het buitenland en dat is alles als met een schaar afgesneden. Maar via de sociale media, telefoon zijn we allebei elke dag redelijk druk in de weer.

Daar ik vloeiend 4 talen spreek, houd ik het nieuws in een reeks landen intensief in het oog en verdiep mij ook in de virologische en epidemische aspecten van de pandemie en alles wat we zelf kunnen doen om ons beter te beschermen. We vervelen ons zeker niet en ik denk dat dit voor ons een grote hulp is. Wat de weerslag echter zal zijn als we weer eens ‘buiten’ ons afgebakend ‘domein’ zullen komen, kunnen we nu nog niet beseffen.

Wat onze dochter aangaat, hebben we niet zoveel mogelijkheden, omdat zij uiteraard zeer hulpbehoevend is. Renate is de hele dag zwaar aan het werk en s’avonds doodmoe en ik spring bij waar ik kan, maar mijn mogelijkheden zijn door mijn spierziekte ook beperkt, omdat ik moeilijkheden heb om te lopen.

Een van de weinige dingen die onze dochter nu kan doen, is met mij of Renate kleine wandelingetjes maken in de tuin. Maar 150 stappen in één keer is het maximum, want zij stapt zeer slecht.

Voor Renate is het een grote voldoening, dat ze na al die jaren nu eindelijk met een klein groentetuintje kon beginnen.

Wat ons zeer veel deugd doet voor het ogenblik, zijn de kleine dingen van het leven. Bijvoorbeeld, we lezen veel en die momenten van rustig stilzitten in onze tuin als het weer het toelaat en te genieten van de zon en het speelpleintje naast ons huis dat nu wel leeg is, maar aan de zijkant en overkant is veel prachtig groen. Of die 2 keren dat ik een klein vogeltje zag met een korte kromme bek: een boomkruiper die aan het venster van mijn kantoortje zich tegoed deed aan een spinnetje in de nis van de muur.

Daarnaast halen we, zeker in tijden zoals vandaag, veel kracht uit ons geloof. Dat helpt ons op vele vlakken en bemoedigt ons telkens opnieuw. Vooral om ondanks vallen en opstaan de ogen naar boven op te slaan en niet door de omstandigheden ‘geleefd’ te worden, maar binnen de omstandigheden zelf te leven en met Gods hulp zelf ‘het heft in handen te houden’.

Waar ben je fier op bij jezelf en je gezin de afgelopen tijd?

De laatste tijd ben ik vooral dankbaar. Dat onze kinderen het goed doen. Dat we nog leven, dat we met zijn drieën nog samen zijn. Dat het onze kinderen nog goed gaat en ze nog werk hebben. Ik ben blij dat we er voor het ogenblik relatief goed in slagen om door deze moeilijke tijden te komen. Maar we hebben er ook vertrouwen op dat alles goed komt.

Welke tips zouden jullie voor andere mantelzorgers nu aanraden? Wat is het meest belangrijke om te doen?

  • Let erop dat je je mentaal niet isoleert. Er staan zoveel media ter beschikking: maak er gebruik van en geef niet op! En dan bedoel ik ook media die ons helpen om het sociaal contact zo ècht mogelijk te maken.
  • Zoek troost in het sociale. Doe gezelschapsspelen, dat is een uitstekende manier om goed sociaal bezig te zijn. Sluit je vooral niet op in je eigen wereld.
  • Bewaar een goed evenwicht tussen enerzijds te denken aan ieders veiligheid en anderzijds je kalmte te bewaren.
  • En voor de doemdenkers, ooit zei iemand ‘Als ik wist dat morgen het einde van de wereld zou zijn, dan plant ik vandaag nog een boom’.

Wil je ook jouw verhaal kwijt? Stuur een mailtje naar info@steunpuntmantelzorg.be. We gaan in alle vertrouwen en discretie om met je getuigenis.

Een podium voor mensen met dementie en hun mantelzorger bij het S.M.A.K.

“Die vrijheid van gedachten, dat vind ik zo mooi.” (Bie)

Fotografe Eva Vlonk DEMO-MEMO N° 43 bij “Aeromodeller – Panamarenki – September 2019

Wie is er bang van kunst en verbeelding?

“Welke gedachten maakt dit kunstwerk los bij jou?” Bie Hinnekint, een Belgische kunstenares en oprichtster van ‘The courage to grow old’, stelt de vraag in het S.M.A.K. aan een groep mantelzorgers en personen met dementie. Samen zitten we in een ruimte op een klein verhoogd vlak, niet toevallig een podium, zo hoor ik later nog. We kijken naar een kunstwerk voor ons. Voorzichtig draven de eerste antwoorden aan. “Stijlvol, maar toch warm.” De workshop DEMO-MEMO voor personen met dementie en hun mantelzorger begint.

Verwacht geen klassieke rondleiding van DEMO-MEMO. De inbreng van de bezoeker is wat telt. Bie zet doelbewust de mens centraal. Ze luistert aandachtig naar de druppelsgewijze reacties van mensen.

Ze proeft daarbij van elk woord. Met evenwaardige en oprechte aandacht herhaalt ze de reacties. Ze laat de woorden ronddraaien in de ruimte. Een scriptschrijver noteert.

Stilletjes aan verzamelt de groep meer en meer moed. Er volgen echte en mooie antwoorden. De motor van de verbeelding is vertrokken.

Uiteindelijk wil Bie graag 100 gedichten verzamelen. We praten met haar over de workshop.

DEMO-MEMO is geen klassieke rondleiding door het museum. Maar wat is het dan wel? Wat gebeurt er tijdens de workshop?

We onderzoeken samen wat mensen met dementie denken bij kunst (en misschien ook bij de wereld). DEMO-MEMO nodigt de mantelzorger uit om mee te bewegen in de gedachtewereld en de verbeelding van hun naaste met dementie en hen daarin te volgen.

Waarom vind je het belangrijk om kunst te beleven met mensen met dementie?

Bij dementie gaat het vaak over verlies, over wat je niet meer kunt, vooral het geheugen dat faalt. Maar dat komt niet overeen met mijn eigen ervaring met mensen met dementie die ik ontmoet in mijn werk aan Departement ouderenzorg bij Stad Gent, waar ik meewerk aan Dementievriendelijk Gent, CasAperta en projecten in woonzorgcentra.

Er is een andere meer elementaire toestand die bij dementie geleidelijk naar voren komt, een ‘maagdelijke vorm van ervaring’ , die we niet zonodig moeten begrijpen. Dat wil ik de mantelzorger in DEMO-MEMO laten ervaren.

Waarom vind je het belangrijk om aandacht aan de mantelzorger te geven?

Mijn echtgenoot is overleden. We scheelden in leeftijd (even stil). Liefde vind ik heel belangrijk. De mogelijkheid om samen iets bijzonders mee te maken. Dat wil ik mensen graag gunnen tijdens deze workshop.

Langer zorgen voor iemand betekent dat je mee beweegt in hun evolutie, maar ook in hun verbeelding. Het is een richting waarin je mee wordt uitgenodigd. Je kan er niet tegen vechten. Dan is er geen mogelijkheid meer tot liefde.

Denk maar aan de typische vragen zoals “Weet gij dan niet dat het maandag is?” of “Herinner je je nog dit?” We stellen ze vol moed aan de persoon met dementie, in de hoop van een stukje van vroeger terug te krijgen. Op zo een moment wil je eigenlijk de identiteit terug van de relatie zoals die vroeger was. Maar dat levert enkel frustraties op voor beide partijen.

Uiteindelijk is het gemakkelijker om jezelf gewonnen te geven:  meebewegen met de stroom in plaats van tegen de richting in.

Het is zo een moment – van mee samen bewegen – dat ik hier centraal wil stellen in DEMO-MEMO. We staan samen stil bij een kunstwerk en ontdekken hoe het ons beweegt.

Is deze locatie belangrijk?

Ik vind het belangrijk om dit te kunnen doen in het S.M.A.K. Actuele kunst laat erg veel ruimte aan de toeschouwer. De locatie is een essentieel onderdeel van DEMO-MEMO. Want ik wilde zoveel mogelijkheid vrijheid. De verbeelding van iedereen wordt geprikkeld. Zonder drempels. Dat verwacht je ook in deze setting.  

Bovendien doet het goed aan de mantelzorger om samen naar buiten te komen en midden in het museum te zitten bij een kunstwerk, en een gedicht te maken. Ik beschouw dat ook als een statement en performance!

Wat leer je bij van de deelnemers van de workshop?

Ik dacht dat ik van mezelf veel verbeelding had, maar hier ondervind ik des te meer wat dat eigenlijk is. Die vrijheid van gedachten, dat vind ik zo mooi. Die leer ik hier beter kennen.

Ik zie veel overeenkomsten tussen iemand met dementie en een kunstenaar. Kunstenaars willen altijd een existentie bereiken, ook al ligt dat eigenlijk buiten onze mogelijkheden. Toch is er die aandrang om dat ongrijpbare af te toetsen en te onderzoeken. Dat vind je ook terug bij mensen met dementie. Ze keren terug naar een fase voor de bewoording, voor de betekenis.

We zijn altijd maar bezig met werelden van fictie rondom ons te maken. We doen alsof die echt zijn. Iemand met dementie confronteert ons met de grenzen daarvan.


Een gedicht is meer dan de som van impressies

Na de uitwisseling van gedachten, zet Bie zich even apart. Terwijl zij de impressies aan elkaar rijgt, neemt de groep onder leiding van An, onze gids en scriptschrijver, een kijkje naar enkele collecties.

De Libanese kunstenaar Charbel-Joseph H. Boutros toont ons, legt An uit, dat het leven bol staat van momenten, routines en handelingen die ongrijpbaar zijn.

We zien een paar schoenen die elk een ander continent afreisden. Verderop hangt een slaapmasker, met was besmeurd, dat de sporen van onze dromen en onze slaap vervat. We kijken naar een herhaling van een liefdesbericht dat wordt uitgetypt. Waar is dat gevoel gebleven toen we het ontvingen? Dit zijn stuk voor stuk kunstwerken over het ontastbare in ons leven.

Het lijkt soms of mensen met dementie betekenis zoeken op een plek waar wij niet bij kunnen. En daarmee duikt ook de angst op dat zij zelf als mensen voor ons geleidelijk aan ontastbaar worden. Maar misschien zijn we met z’n allen blind voor al het ongrijpbare in de wereld dat ons toch verbindt?

Kunstenaars van verbeelding

We komen opnieuw samen en Bie draagt het gedicht voor. Sommige stukken worden gezongen. We komen te weten dat het podium waar we zonet op zaten, deel uitmaakt van de collectie. De Belgische kunstenaar Richard Venlet onderzoekt ermee wat het doet met ons wanneer beelden op een bepaalde manier staan opgesteld in een ruimte.

De workshop DEMO-MEMO zet ons allemaal op een podium. Er gebeurt een mooi staaltje aan groepsverbeelding. Dat verbindt ons. Er is geen verschil tussen mantelzorger, persoon met dementie of andere toeschouwer. Allemaal op een podium. Allemaal kunstenaars van de verbeelding.

“Leve de Zeppelin” prevelt het groepje nog geamuseerd na.

Het gedicht

Elke DEMO-MEMO workshop is anders. Zo bewijst ook het prachtige gedicht dat is voortgekomen uit mijn bezoek op woensdag 19 februari, met veel dank aan Bie Hinnekint dat we het hier mochten delen:

We stegen met een zucht

H e f t u i
g
500 kilogram
met 3 man
gedragen
Tot boven in de lucht
Dit is 
fantastisch!!!!
Ik ben
Vicky:  ik zeg wat ik denk!
Luchtballon
over de zee
of de bossen
van Koersel-Beringen
wie gaat er
mee?
We zaten zo gezellig
in ons schu-uitje
Ik vind het
niet zo bijzonder
ik breek het
niet af
maar het is
werkelijk mijn goesting niet!
(zijn er nog
die zo denken?)
We konden alles zien
Onbestuurbaar
vanalles is
het niet
gasflessen
en motorboot ontbreken
en toch!
We hadden pret voor tien
niet stijgen
en niet dalen
noch
horizontaal nog verticaal
het is een b o m 
gevuld met
Helium
Is het
kunst?
neen,als er
zo’n uitleg bij nodig is,
 is het
geen kunst.
Leve de zeppelie ie ien!

Meer weten?

Ook zin gekregen in groepsverbeelding voor mantelzorgers en persoon met dementie?

Ontdek DEMO-MEMO:

  • Vindt 4 keer per jaar plaats in het S.M.A.K.
  • Voor wie? Duo van een persoon met dementie en de mantelzorger.
  • Inschrijven via leen@smak.be.
  • Aantal deelnemers: 8 personen met dementie en hun mantelzorger, maximum 16 personen in totaal.
  • Naast Bie Hinnekint zal er ook telkens een S.M.A.K.-gids de groep mee begeleiden.

Bezoek de website van het S.M.A.K. voor meer informatie.

Mantelzorger zijn in Brussel

Geert Cierkens (46)* zorgt samen met zijn vrouw voor zijn schoonmoeder die bij hen inwoont. Als Brusselse mantelzorgers botsen ze op een gebrek aan ondersteuning. Dat vindt hij niet rechtvaardig: “Mantelzorg doe je omdat je het beste wil voor de persoon voor wie je zorgt. Een warme samenleving zorgt voor wie zorg nodig heeft én voor mantelzorgers”, zegt hij.

Wat heeft jullie ertoe gebracht om je schoonmoeder in huis te nemen?

Geert: Mijn schoonmoeder is bij ons komen wonen toen alle alternatieven om zelfstandig te wonen uitgeput waren. Ze woonde in het buitenland en we waren 24 uur op 24 bezorgd. Ze heeft problemen met haar gewrichten en rug. En daarnaast heeft ze ook psychische klachten die het moeilijk maken voor haar om alleen te zijn. Het was niet meer verantwoord dat ze alleen woonde.

Voor ons was het duidelijk dat we ons huis gingen openstellen voor haar. We wilden iets terugdoen voor alles wat ze voor ons gedaan heeft. En we wilden natuurlijk ook de beste zorg voor haar. Haar kwaliteit van leven stond voorop.

Hoe ervaar je het samenwonen met je schoonmoeder, in combinatie met de zorg?

Geert: Het was een serieuze aanpassing voor mijn vrouw en mij. Als koppel heb je je leven samen, je gewoontes, je routine en die moet je als mantelzorger ineens aanpassen. Je gevoel van privacy is weg, je deelt alles met je schoonmoeder. Dat is zeker niet evident.

Daarbij heeft mijn schoonmoeder eigenlijk continu onze hulp nodig. Er moet altijd iemand thuis zijn. Dus mijn vrouw en ik passen ons leven hieraan aan. Mijn vrouw werkt een aantal uren in de ochtend en ’s avonds. Zij is dus overdag thuis om voor mijn schoonmoeder te zorgen. Na het werk ga ik onmiddellijk naar huis om de zorg over te nemen van mijn vrouw.

Mantelzorg en werk combineren is niet evident. Vind je soms nog tijd voor jezelf of een moment waar je even tot rust kan komen?

Geert: Dat lukt omdat we met twee zijn en we elkaar kunnen afwisselen. Dat afwisselen is enorm belangrijk. Zo kunnen we er elk eens uit zijn. Met vrienden afspreken, eens iets gaan drinken. We vragen ons soms af hoe alleenstaande mantelzorgers het gebolwerkt krijgen, zonder extra ondersteuning. Als je mantelzorg opneemt, moet je goed opletten dat je er zelf niet aan onderdoor gaat.

Welke ondersteuning krijgen jullie?

Geert: Toen we nog in Etterbeek woonden, kregen we een mantelzorgpremie van de gemeente. Etterbeek is de enige van de 19 Brusselse gemeentes die een mantelzorgpremie heeft. Het was een klein bedrag, maar nu we in Koekelberg wonen, krijgen we niets. Niet dat geld het belangrijkste is. Ondersteuning voor transport, in het huishouden of iemand die de zorg een dag van ons kan overnemen, is even welkom. We hebben geen auto en rekenen op het openbaar vervoer. Maar voor mijn schoonmoeder is die verplaatsing niet evident. Daardoor blijven we vaak thuis. Daarnaast bestaat er ook die 130 euro van de zorgkas (nvdr: het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden). Er is iemand bij ons langsgekomen om de zorgbehoevendheid van mijn schoonmoeder vast te stellen. Ook al heeft mijn schoonmoeder ons continu nodig, toch voldeed ze niet aan de criteria.

Het is over het algemeen heel moeilijk om je weg te vinden doorheen alle premies, regels en administratie. Dat snap ik niet. Waarom kan het niet eenvoudiger? Kunnen bepaalde zaken niet geautomatiseerd worden, zodat het laagdrempeliger en gemakkelijker is voor de mensen? Het is toch heel erg jammer dat mensen die zorg nodig hebben uit de boot vallen door administratieve drempels. Een warme samenleving zorgt toch voor iedereen?

*De naam in het artikel is fictief. De persoon wenste anoniem te blijven.

Meer weten?

De zoon van Marijke en Paul heeft blijvende hersenschade door een hersenontsteking

31 december 2019

Wat als je volwassen zoon plotseling zorgen nodig heeft? Het overkwam  Marijke (62) en Paul (63). Hun zoon, Hendrik-Jan, kreeg een hersenontsteking en heeft daardoor blijvende hersenschade of NAH, een niet-aangeboren hersenletsel. Samen met zijn vrouw, Sofie, geven ze ondersteuning aan Hendrik-Jan. Marijke: “We halen veel kracht uit de moed van Hendrik-Jan en de manier waarop hij omgaat met zijn ziek-zijn.”

Paul: ” In het begin waren we helemaal van de kaart. Het leven is een toneel, maar het decor was plots weg. Je houvast, je zekerheden verdwijnen.”

Hoe en wanneer werd het duidelijk dat jullie zoon, Hendrik-Jan, aan een ontstekingsziekte in de hersenen leed?

Marijke: Het is vijf jaar geleden gestart met een aantal kleine klachten. Hendrik-Jan was toen dertig jaar oud en pas papa geworden.  Aanvankelijk waren we nog niet echt ongerust. Een half jaar later verwees een podoloog hem door naar de neurologie. De neuroloog had door dat er meer aan de hand was. Toen is de rollercoaster begonnen. De daarop volgende jaren verergerde de ziekte. Bij iedere hersenscan stelden ze vast dat er weer meer hersenschade was. Een diagnose bleef uit.

Paul: Pas na drie jaar van zware onderzoeken viel er een diagnose: een bepaald type ontsteking in de hersenen. Zeldzaam, atypisch.

Hoe gingen jullie om met dat hele proces van onderzoeken en behandelingen?

Paul: In het begin waren we helemaal van de kaart. Het leven is een toneel, maar het decor was plots weg. Je houvast, je zekerheden verdwijnen.

Marijke: Je slaapt weinig, je weent veel, je eet niet. Je bent er dag en nacht mee bezig. Je ziet je zoon telkens achteruitgaan. In het begin heb je nog hoop. Je denkt: ze gaan het vinden en dan gaan ze iets kunnen doen. Je trekt je daar aan op. Maar op een bepaald moment voel je dat ze het niet weten. En je voelt je hoop verdwijnen.

Paul: Wat ik het meest confronterend vond, waren de opnames op intensieve zorgen. Ze kregen zijn epileptische aanvallen maar niet onder controle. Ik had het ook moeilijk met de setting van de intensieve zorgen: gordijntjes, andere mensen die lijden, de beperkte privacy en bezoektijd. En daarna? Dan sta je te wenen in de gang…

Marijke: Als je dan naar huis gaat, sluit je je op. Niemand zien. In je cocon van je vertrouwde omgeving kruipen. Alleen met z’n tweeën. Zeker op momenten dat je weet dat het einde misschien nadert.

Paul: Zeker op die momenten volgen er moeilijke gesprekken. Dokters stellen vragen. Hoever mogen we gaan? Wie zal de behandeling financieren? Euthanasieformulieren? Hendrik-Jan en Sofie hebben hierover afspraken gemaakt. Wij waren daar niet echt bij betrokken en dat vonden we goed. We vinden het belangrijk dat ze dat als koppel doen. We kennen Hendrik-Jan toch al een tijdje (grijnst) en weten dat hij houdt van zijn zelfstandigheid. Zulke zware beslissingen moet hij samen met zijn vrouw kunnen nemen.

Wat deed het met jullie om na al die tijd een diagnose te krijgen?

Paul: Bij Hendrik-Jans vrouw, Sofie, was er een zekere euforie. Ze was opgelucht. Wij deelden dat gevoel niet. De diagnose betekende dat genezing niet mogelijk was. De hersenschade die er was, zou blijven. Voor ons was de diagnose dus ook een bevestiging van de onomkeerbaarheid van de situatie.

Marijke: Wij hadden onmiddellijk zoiets van: wat nu? En dat werd bevestigd door de discussies rond de behandeling. Het team van dokters in het UZ dat Hendrik-Jans situatie opvolgde, was zelf onzeker over de juiste aanpak: er was geen wondermiddel beschikbaar. En als dokters onzeker zijn, geeft dat je weinig rust.

Marijke: “Je bent er dag en nacht mee bezig. Je ziet je zoon telkens achteruitgaan.”

Hoe gaat het nu met Hendrik-Jan? 

Marijke: Zijn situatie is nu stabiel, waardoor hij kon starten met zijn revalidatieproces.

Paul: Zolang de situatie bleef verergeren had dat geen zin. Hetzelfde met grote woningaanpassingen of het zoeken naar een meer toegankelijk huis. Het lijkt nu het goeie moment te zijn om daarin te investeren.  Ook al zijn we ons er nog steeds van bewust dat het elke dag kan herbeginnen en verergeren.

Jullie zijn door de ziekte van jullie zoon mantelzorger geworden. Welke zorg en ondersteuning geven jullie?

Marijke: Hendrik-Jan kan niet lang alleen thuisblijven. We hebben dus een soort permanentiedienst afgesproken. Als we er zijn, helpen we waar nodig: naar het toilet gaan, een boterham maken, zijn vlees snijden… En we proberen ook huishoudelijke taken op te nemen zodat Sofie minder zorgen heeft. We vinden het belangrijk dat Hendrik-Jan zo lang mogelijk thuis blijft wonen. Het is ook goed dat Sofie haar job kan uitoefenen en haar sociale contacten kan onderhouden.

Paul: Vanaf het begin combineren we de zorg voor Hendrik-Jan ook met de zorg voor Louis, toen nog een baby, nu al vijf jaar. Het maakt het intenser, maar Louis zorgt ook voor verstrooiing. Hij is het zonnetje in huis. En ik mag weer een toren met lego bouwen. (lacht)

Jullie zijn heel betrokken in het gezinsleven van je volwassen zoon. Hoe pakken jullie dat aan?

Marijke: Horen, zien en zwijgen. (lacht) We horen en zien dingen die je normaal niet ziet of hoort. Het is zoeken om daar op een goeie manier mee om te gaan.

Paul: Door er veel te zijn krijg je een andere band.

Wat geeft jullie de energie om de zorg vol te houden?

Marijke: In de eerste plaats krijg je energie omdat je je kind graag ziet. Je wilt helpen en ervoor zorgen dat je kind het zo goed mogelijk heeft. Het feit dat je kan handelen, kan zorgen, geeft op zich al energie. We kunnen iets voor hem betekenen. Dat vinden we belangrijk. Daarnaast halen we ook veel kracht uit de moed van Hendrik-Jan en de manier waarop hij omgaat met zijn ziek-zijn. Hij is realistisch en hij klaagt zelden. Zijn positieve ingesteldheid maakt dat wij ook dezelfde houding willen aannemen.

Paul: We vinden het belangrijk om ons hoofd te vullen met de juiste gedachten. Je kan denken: Wat is er ons overkomen? Wat hebben we misdaan? Hoe erg is het niet? Maar dat doet ons geen deugd. We proberen om het glas halfvol te zien. Niet vergelijken. Geen ‘wat als’-vragen. Als je daaraan begint, word je knettergek. De situatie is wat ze is, en daar moeten we mee omgaan. Ook al blijft het moeilijk.

Vinden jullie doorheen alle zorgen ook tijd voor ontspanning of tijd voor jezelf?

Paul: Er wordt al eens tegen mantelzorgers gezegd: ‘Bewaak je grenzen, zorg voor je eigen gezondheid, las me-time in.’ En dat is allemaal wel waar. Maar het is ook belangrijk voor ons om die zorg te kunnen opnemen.

Marijke: We kunnen niet ontspannen als we weten dat er problemen zijn bij Hendrik-Jan en Sofie. Maar ik vind het ook heel belangrijk dat we tijd voor onszelf nemen, eens afstand nemen van de situatie. Ontspanning vinden we meestal samen als koppel. Door te gaan wandelen, tv te kijken. Met elkaar praten helpt ook: het van je af praten. We zijn elkaars therapeut.

Paul: Maar dat is altijd al zo geweest, hé. (lacht).

Hoe gaat jullie omgeving er mee om? 

Paul: De mensen leven oprecht met ons mee en het is voor iedereen niet eenvoudig om er over te praten.  

Marijke: Ik waardeer het dat mensen er eens naar vragen. De ziekte van Hendrik-Jan is een belangrijk deel van ons leven. Maar je wil ook niet dat elk gesprek over Hendrik-Jan of over de zorg gaat. Je wil dat vrienden en familie ook hun zorgen met jou delen. Soms zeggen mensen dan ‘maar waar ik jou nu mee lastig val’  terwijl het goed is dat zij hun vreugde en verdriet ook met ons delen.  

Kregen jullie ook steun van het medisch personeel en de artsen?

Paul: Er was een team in het UZ dat zich boog over Hendrik-Jans situatie, maar we hadden wel één aanspreekpunt. Die arts ging heel goed met ons om. Hij was open in zijn communicatie. Hij zei de dingen zoals ze waren. Ook wij, als ouders, werden betrokken, net zoals onze andere zoon. We hadden het gevoel dat hij met ons meeleefde. Hij was meer dan alleen een ‘objectieve geneesheer’.

Marijke : Hij zag Hendrik-Jan ook als een mens en niet alleen als een patiënt. Niet alle artsen waren altijd even tactvol.

Jullie hebben al een lange weg afgelegd. Hoe kijken jullie nu naar de toekomst?

Paul : Als je een klaar hoofd wil behouden dan denk je best niet te veel aan de toekomst.

Marijke: We leven in het nu. Je weet dat je zelf veroudert, dat je misschien zelf zorg zal nodig hebben. We hopen natuurlijk dat we zelf zo lang mogelijk gezond blijven, dat we kunnen helpen zolang het gaat. We hopen ook dat ze zolang mogelijk als een gezin kunnen samenwonen. Dat Sofie de moed erin houdt en de zorg ook wil blijven op zich nemen. Dat vinden we zeker niet vanzelfsprekend.

Paul: Hendrik-Jan leunt een beetje op ons, maar heel veel op Sofie. Zij is zijn houvast. Als zij zou wegvallen…

Ook al is iedere zorgsituatie anders, wat zou je aanraden aan andere mantelzorgers?    

Paul: De ‘wat als’-vragen achterwege laten. Niet vergelijken. Niet piekeren, maar iets doen. Voor sommige mensen denk ik dat meditatie en/of mindfulness kan helpen.

Marijke: Volgens mij is het belangrijk om realistisch met de situatie om te gaan. Leven met wat er nu gaande is. Vanuit de aanvaarding van de toestand er het beste van maken.

Een mobiele zorgunit, wat is dat?

Agnes en Marnix testen het uit

“Wat als we later meer zorg en hulp nodig hebben, kunnen we dan nog in onze vertrouwde omgeving terecht?” Het is een vraag die veel mensen bezighoudt. Zo ook Marnix (62) en Agnes (69). Zij waren een nachtje proefkonijnen voor een experiment van het Departement Ouderenzorg van Stad Gent: de mobiele zorgunit.

Hoe hebben jullie je verblijf in de mobiele zorgunit ervaren?

Agnes: “Het was een heel ontspannen verblijf. De unit voelt ruimtelijk aan en tegelijk is alles onmiddellijk bij de hand.”

Marnix: “Op voorhand dachten we dat de unit klein zou aanvoelen. We wonen in een ruim dakappartement met een tuin, dus we dachten dat kleiner wonen in een unit toch wel een uitdaging zou zijn. Maar we vonden het hier eigenlijk heel aangenaam. Er is veel glas en lichtinval. En de keuze van materialen en de inrichting maakt dat je een ruimtelijk gevoel hebt. Ergens vonden we het ook wel fijn om wat dichter bij elkaar te zijn. Het was lang geleden dat we samen de afwas deden bijvoorbeeld. Zo kom je letterlijk en figuurlijk dichter bij elkaar.” (lacht)

Wat maakt dat jullie een nachtje in de zorgunit wilde uittesten?

Marnix: “We zijn geen piepkuikens meer en dan begin je al eens na te denken over de toekomst. Er verschijnen een aantal gezondheidsklachten. Ik heb bijvoorbeeld rugproblemen, knieproblemen en evenwichtsstoornissen. Trappen worden lastiger, bukken of zware dingen tillen zijn niet evident. Dat doet je beseffen dat er een punt komt waarop we op een andere manier gaan moeten wonen.”

Agnes: “We wonen momenteel in een mooi en ruim dakappartement, maar er is geen lift. Er is veel ruimte, maar het onderhoud is dan ook navenant. Zoals Marnix zei, dan begin je al eens na te denken over de toekomst en de typische “wat als”-vragen. Daarnaast heb ik bij wijze van spreken een familie-erfenis. Ik kom uit een groot gezin, we waren met zeven kinderen, en onze oudste zus had een handicap. Mijn ouders zijn heel hun leven bezig geweest met de vraag: ‘wat als wij er niet meer zijn, wat gaat er dan met ons Mieke gebeuren’. Ze wilden dat Mieke zo lang mogelijk thuis, bij hen, kon wonen. Ze waren 81 toen mijn moeder aangaf dat het niet langer ging. Mieke ging naar een woonzorgcentrum in dezelfde straat als het ouderlijke huis.”

Zou de mobiele zorgunit een oplossing geweest kunnen zijn voor je familie?

Agnes: (resoluut) “Ja. Absoluut. Het huis van mijn ouders was niet genoeg aangepast aan een rolstoel. Maar ideaal was dat niet. Een mobiele zorgunit in hun tuin had perfect geweest. Mieke had thuis kunnen blijven wonen, mits extra hulp. En dat had mijn ouders doodgelukkig gemaakt. Met een zorgunit in de tuin hadden ze ook een andere dynamiek kunnen hebben. Ze zouden als het ware bij elkaar op bezoek kunnen gaan. En Mieke had iets van zichzelf gehad. Ik zie het al zo voor me: zo fier als een gieter, koekskes en taart aanbieden aan haar gasten.”

Marnix: “Ja die fierheid, die is belangrijk. Nu ik zelf begin te sukkelen met mijn gezondheid, merk ik pas hoe belangrijk het is om iets van jezelf te hebben. Iets om trots op te zijn. Zonder bepamperd te worden. En ook een plek waar je privacy hebt. Zelf kiezen hoe straf je koffie is, welk brood je eet, wanneer je gaat slapen, wie je uitnodigt. De unit geeft vrijheid aan mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben.”

Heb je het gevoel dat je zus dit niet had in het woonzorgcentrum?

Agnes: “Mieke was zeker fier. Maar ik denk wel dat het beter had gekund. In het rusthuis had ze geen privacy, te weinig van zichzelf, te weinig ruimte.”

Marnix: “Wij vonden het ook altijd vreselijk om te zien hoe sommige medewerkers de mensen bepamperden. Het is toch niet omdat je ouder wordt, dat je geen volwaardig mens meer bent?”

Agnes: “Gelukkig kon ons Mieke gemakkelijk naar ons ouderlijke huis. Ze ging er dagelijks naartoe. In de tuin zitten, bij mijn ouders, de groentjes snijden voor het middageten en de soep. Toen mijn moeder overleden was, ging ze op de hoek van de straat staan om een babbeltje te slaan met de mensen van het dorp. Door de dood van mijn moeder verloor ons Mieke een stuk gezinsleven.”

Zou je de unit aanraden aan familie of vrienden?

Agnes: “Voor sommige mensen kan dit zeker een oplossing zijn. Bijvoorbeeld als je kind volwassen is, maar door een ongeval of ziekte, hulpbehoevend wordt of om een andere reden een handicap heeft. De nabijheid die de unit biedt, waardoor je eigenlijk altijd kan inspringen en hulp geven, is fantastisch. Tegelijk heb je elk je privacy en vrijheid. Vooral voor jonge mensen lijkt me dat belangrijk. Maar ook voor ons natuurlijk. Mijn verwachtingen over zorg zijn anders die van mijn ouders bijvoorbeeld.”

Marnix: “De privacy en vrijheid die de zorgunit biedt, zijn het belangrijkste. Maar ook het mooie design is een meerwaarde voor ons. Functioneel en esthetisch. Dat is iets dat de woonzorgcentra en assistentiewoningen nog te weinig hebben. Toch volgens ons.’

Agnes: ‘Het is niet omdat je hulpbehoevend bent, dat je in een lelijk kot moet zitten. Voor ons is kwaliteit van leven ook een mooie omgeving, waar je tegelijk de hulp en zorg kan krijgen die je nodig hebt.”

Zijn er ook nadelen aan de unit? En zo ja, waarom?

Marnix: “Je moet wel genoeg hulp krijgen. Professionele thuiszorg bedoel ik. Want in een woonzorgcentrum heb je natuurlijk wel medewerkers die je wassen, je helpen naar het toilet gaan, je medicatie geven. Mantelzorgers kunnen niet alles doen en opvangen.

Daarnaast is het niet voor iedereen een oplossing: je moet een eigen tuin en huis hebben en voldoende geld om de unit aan te kopen.

Maar we zijn er wel van overtuigd dat het voor heel wat mensen wel een oplossing kan zijn. Wij vonden ons avontuur alleszins geslaagd.”

Meer weten?

Wat is een mobiele zorgwoning?

Een mobiele zorgwoning is een tijdelijke, losstaande en mobiele wooneenheid, die makkelijk in een tuin geïnstalleerd kan worden. Zorgbehoevenden kunnen zo vlakbij hun mantelzorger wonen, of omgekeerd. De woning is toegankelijk voor rolstoelgebruikers.

Meer info over het project van Stad Gent

De mobiele zorgwoning is een project van het Departement Ouderenzorg Stad Gent. Je kan de kijkwoning op het terrein van woonzorgcentrum De Liberteyt, in Wondelgem bezoeken. De medewerkers geven je een woordje uitleg over de mogelijke aanbieders, de verschillende huur- en koopformules. Ze bekijken ook samen met jou de regelgeving voor jouw situatie.

  • T 09 266 95 19
  • E zelfstandigwonen@stad.gent

Lees ook 8 dingen die je zeker moet weten over zorgwonen.

Verliefd worden nadat je verhuist naar een serviceflat? Bij François en Francine sloeg de vonk over

“De relatie gaat dieper. We hebben niet veel tijd op overschot dus genieten we er extra hard van.” (Francine)

Op liefde staat geen leeftijd. Dat bewijzen François (75) en Francine (74). De vonk sloeg over op een nieuwjaarsfeestje in de gezamenlijke ruimte van hun serviceflats van Maereland in Bertem. Sinds januari 2018 zijn ze een koppel. “Trek je niet te veel aan van wat de omgeving zegt. Al was het maar voor enkele jaren, geniet ervan. Al wat je kan meenemen, heb je toch gehad.” (François)

Francine en Francois

Daten op een woonerf met 36 serviceflats

Francine is ex-mantelzorgster. Ze koos ervoor om te gaan wonen in een serviceflat nadat haar man was overleden aan een slepende ziekte.  François kende de serviceflats al langer. Hij woonde vroeger aan de overkant en keek uit op de flats. Wanneer werken in de tuin niet meer lukte en hij minder mobiel werd, besloot François te verhuizen naar het Maereland.

François: “We hebben elkaar toevallig leren kennen. Iedereen heeft hier zijn of haar eigen flat met badkamer, keuken, living en slaapruimte. Op het domein is er ook een woonzorgcentrum en een lokaal dienstencentrum aanwezig. Dat laatste biedt een gezamenlijke ruimte voor de bewoners. Zo kan je er eten of deelnemen aan cursussen zoals naaien, koken of breien. Met nieuwjaar is er ieder jaar een koud buffet.”

“Het is op het nieuwjaarsfeestje van 2017 dat we elkaar hebben leren kennen”, gaat Francine verder. Ze zaten naast elkaar aan de feesttafel en dat vergemakkelijkte het contact. Om middernacht wensten alle bewoners elkaar de beste wensen voor het nieuwe jaar. Op het einde van de kusronde waren zij de enige die nog niet hadden gekust.”

Francine: “François zei dan uiteindelijk ‘Kom hier schat’. We kusten en toen sloeg de vonk over.” Ze zochten nadien contact. “In het begin hebben we veel gebabbeld over hoe je een relatie start binnen deze woongemeenschap. Onze woningen bevinden zich op een woonerf met 34 andere serviceflats, veel privacy is er dus niet hé”, legt Francine uit. Ze spraken daarom af niet al te veel ruchtbaarheid te geven aan hun prille relatie.

Anders dan wanneer je 25 bent

Francine: “Hier komen wonen is de beste beslissing geweest in mijn leven. Ik heb hier ook mijne vent leren kennen. Het is anders dan wanneer je bijvoorbeeld 25 jaar bent. Deze relatie gaat dieper, ook al omdat we weten dat er niet veel tijd op overschot is. Dus genieten we er net zo hard van. Ik kan er een krop van in mijn keel krijgen.”

Ook voor François voelt het zo aan. Hij waardeert de hulp die ze aan elkaar geven. Ze hebben ook afspraken gemaakt voor wanneer het niet goed meer zou gaan met een van hen. Ze wonen apart in hun eigen flat. “Eigenlijk is François’ woning nu een beetje ons buitenverblijf geworden”, lachen ze beide. François: “Af en toe wil ik ook wat ruimte voor mezelf.” Gewoonlijk komt François naar Francine’s flat vanaf de avond en blijven ze samen tot de middag. François gaat dan naar huis en eet daar in de avond. Op vrijdag gaat Francine dan naar François.

Er samen zijn voor anderen

Op het domein is er ook een woonzorgcentrum waar ze beiden geregeld bezoekjes aan brengen. Ze doen boodschappen voor de bewoners. Daar halen ze plezier uit. Ook de bewoners zelf vinden het leuk wanneer er mensen langskomen om een babbeltje te slaan.

Voor mensen op leeftijd die een relatie aangaan willen ze nog meegeven om er van te genieten. François: “Al was het maar voor enkele jaren, al wat je kan meenemen, heb je toch gehad. En niet te veel aantrekken van wat de omgeving vertelt.”