Tag: verhaal

Staf (89) werd jaren geleden mantelzorger voor zijn vrouw. Ze hebben een zware periode achter de rug, maar als je hen vraagt of ze nog gelukkig zijn dan is het antwoord volmondig, ja!

Mijn echtgenote Margaretha heeft al meer dan 10 jaar last van extreme vermoeidheid. De eerste vijf jaar hebben we ontelbare dokters afgelopen om hiervoor een oplossing te vinden, steeds zonder resultaat. Het gevolg was dat er antidepressiva werden voorgeschreven, wat met tussenpozen al eens enkele betere dagen gaf, maar zeker geen blijvende verbetering. Dagen, weken en maanden gingen voorbij tot er uiteindelijk iemand een naam kleefde op het fenomeen van haar vermoeidheid: het chronisch vermoeidheidssyndroom of kortweg CVS.

Intussen was er van ons sociaal leven geen sprake meer. Afspraken maken was niet meer mogelijk omdat we altijd de dag zelf moesten afwachten om te zien of ons Marietje de verplaatsing zou aankunnen. Naar toneel of cinema gaan viel weg. Zelfs af en toe op restaurant gaan, behoorde niet meer tot de mogelijkheden. Hierdoor werd mijn vrouwtje steeds depressiever. In de loop van 2012 kreeg ze een aanval van klierkoorts en dat was eigenlijk helemaal het einde van ons sociale bestaan.

“Tijdens een van deze gesprekken kwam duidelijk naar voren dat zij op vele dagen de wens had ’s morgens niet meer te ontwaken, omdat het leven voor haar toch geen enkele zin meer had.”

Al jaren probeerden we medicijnen uit. Die gaven nu en dan wel een korte tijdelijke verbetering, maar echte verandering ten goede was er nooit bij. Begin juli 2012 was mijn echtgenote zo depressief dat ze opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Er werden andere antidepressiva uitgeprobeerd die, hoe ongelooflijk dit ook mag klinken, na tien dagen een merkbare verbetering brachten. Twee maanden ging het goed, tot heel goed, we konden het zelf niet geloven. Maar na twee maanden sloeg de depressie weer toe, nog erger dan tevoren. De specialist ter zake kon ons niet meer helpen en onze huisarts verwees naar “electro shocks” als laatste redmiddel. Hierdoor kwamen we terecht bij het Universitair Psychiatrisch Centrum (UPC) in Kortenberg. Hier werden tijdens diverse bezoeken meerdere gesprekken gevoerd met de behandelende arts. Volgens mijn persoonlijk inzien zijn sommige antwoorden van mijn echtgenote, tijdens de vele interviews, mede bepalend geweest of zij al dan niet in aanmerking kwam voor een opname. Tijdens een van deze gesprekken kwam duidelijk naar voren dat zij op vele dagen de wens had ’s morgens niet meer te ontwaken, omdat het leven voor haar toch geen enkele zin meer had. Op 7 mei 2013 werd mijn vrouwtje dan effectief opgenomen in het UPC in Kortenberg. In totaal zou ze acht ECT (Electro Convulsie Therapie) behandelingen krijgen of Electro Shocks. Een nevenwerking is dat men tijdelijk last heeft van verlies van het korte termijn geheugen maar dat zou in de meeste gevallen herstellen na 4 à 6 weken na het stopzetten van de behandelingen. Sommige mensen hebben er helemaal geen last van, maar bij enkelingen komt het korte termijn geheugen helemaal niet meer terug. Wij hadden pech of beter gezegd mijn echtgenote. Ze herinnerde zich zelfs niet meer dat ze maar liefst zes weken in Kortenberg verbleven had. Voor haar waren dat slechts maximaal 2 weken, hoezeer ik ook probeerde van haar ongelijk te overtuigen.

“Elke dag weer ben ik van Deurne naar Kortenberg gereden, 120 km heen en terug, om haar te bezoeken, haar te steunen in deze, zeker voor haar, moeilijke tijden.”

Iemand in het ziekenhuis had me gezegd dat ik een dagboek moest aanleggen van het hele verblijf en dat heb ik ook gedaan. Het is uiteindelijk een heel boek geworden met niet alleen de wederwaardigheden van de patiënt, maar ook hoe de partner heel dit gebeuren ervaren had. Want ook voor deze persoon is dit een onvoorstelbaar emotionele belevenis. Elke dag weer ben ik van Deurne naar Kortenberg gereden, 120 km heen en terug, om haar te bezoeken, haar te steunen in deze, zeker voor haar, moeilijke tijden.

Ongeveer één maand na haar thuiskomst stelden zich de eerste problemen. Hoewel er soms een kleine verbetering in de verwarring waar te nemen is, blijven de hiaten zich opstapelen. Haar tandarts kent ze niet meer en ze weet ook niet meer waar die woont. In de Delhaize geeft ze haar SIS-kaart i.p.v. de Delhaizekaart. Ook in huis vergeet ze waar ze met sommige zaken, die ze zelf weggezet heeft, gebleven is. Wanneer we op de vereniging komen, herkent ze wel de mensen waarmee we samen zoveel plezier gemaakt hebben, maar ze kan er geen namen meer op plakken. Zo vraagt ze ook regelmatig wat we gaan eten, maar enkele minuten later vraagt ze het opnieuw omdat ze het alweer vergeten is. En zo is dat in de loop van de jaren verder en verder gegroeid. Natuurlijk zijn er nog verdere onderzoeken geweest. We kregen de bevestiging dat we geen angst moesten hebben voor Alzheimer.

En inderdaad, wij zijn nu 2020 en los van de zaken die ze vergeet,  heeft ze een goed leven. Als we mensen ontmoeten die haar nooit gekend hebben, komt mijn vrouwtje meestal als heel gewoon over. Er is al wel eens een vreemde opmerking, maar daar blijft het gewoonlijk bij, ook omdat ze zich heel weinig in de conversatie moeit. Maar onze kinderen, kleinkinderen en goede vrienden weten best wat er aan de hand is. Van de familie kent ze gelukkig nog iedereen. Mede door de regelmatige contacten. Onze kinderen – we hebben er vier – zien we op wekelijkse basis en sommigen zelfs meer dan één keer per week.  En als wij twee ’s avonds in bed liggen dan vertel ik haar wat we die dag allemaal gedaan hebben en wat de vooruitzichten voor morgen zijn. Ook probeer ik haar standvastigheid te geven. Elke week verloopt volgens hetzelfde stramien en elke weekdag doen we bijna altijd hetzelfde en dat werkt meestal heel goed.

Twaalf jaar lang hebben we samen vrijwilligerswerk gedaan voor ouderen met dementie in een RVT. Ook hebben we samen aan de wieg gestaan van het dementiecafé in het Elzenveld te Antwerpen. Door dit allemaal te doen heb ik geleerd en ervaring opgedaan van hoe ik met mensen met dementie moet omgaan en dat is voor mezelf in de voorbije periode een grote steun geweest. Het is echter wel een beetje ironisch om na zovele jaren hier uiteindelijk zelf mee geconfronteerd te worden. Men zegt soms wel eens: voor alles wat men doet, is er wel een reden. Misschien diende mijn vrijwilligerswerk als opleiding voor mijn latere mantelzorg, wie zal het zeggen.

Mijn echtgenote is nu bijna 87 jaar, ikzelf word dit jaar 89. Als je ons vraagt of we nog gelukkig zijn, dan is het antwoord volmondig, ja. Mijn vrouw kan geen moment zonder mij en als ik even weg ben voor boodschappen of dergelijke, dan mag ik zeker nooit te lang wegblijven. Meestal leg ik dan een briefje waar ik heen ben, want anders is ze het toch zo weer vergeten. En er is natuurlijk de mobiele telefoon waarmee ik haar steeds kan bereiken. Haar lang alleen laten is echter niet meer mogelijk, want dan loopt er meestal wel iets fout.

Ik heb veel geleerd van deze periode en een uitspraak die ik vaak doe is: “Wanneer ongewoon gewoon wordt, is geen enkele opgave meer te zwaar.” Natuurlijk heb ik het ook wel eens zwaar, ik ben uiteindelijk ook maar een mens. Ik trek me op aan de leuke momenten in het leven. Zo zijn we in april 2021, 67 jaar getrouwd en 72 jaar samen. Als de situatie omgekeerd zou geweest zijn, dan zou mijn vrouwtje zeker even goed voor mij zorgen zoals ik nu voor haar.

Staf en Margaretha.