Jonge mantelzorger Flore zorgt voor een persoon met een psychische kwetsbaarheid

Flore is 27 jaar, heeft een diploma opvoeder, studeert verder voor leerkracht kleuteronderwijs en zorgt ondertussen voor haar man Bram. Het is moeilijk om te zeggen wat haar man precies heeft want er is nog geen duidelijke diagnose gesteld. En dit knaagt wel aan het koppel.

‘Een diagnose zal ons meer rust geven. Ik hoop dat het dan voor ons duidelijk wordt bij welke organisatie we kunnen aankloppen voor hulp. Zelf omschrijf ik de ziekte van Bram als een psychische kwetsbaarheid.’

Hoe gaat het momenteel met Bram?

Bram heeft veel goede momenten maar ook heel wat mindere momenten. Het wisselt heel vaak. Op dit moment gaat het niet zo goed. Hij zit in de knoop met zichzelf en er komen vaak oude trauma’s naar boven waardoor hij vaak piekert en slapeloze nachten moet doorstaan.

 En hoe gaat het met jou?

Het is niet gemakkelijk om voor mijn man te zorgen. Ik probeer vooral veel te luisteren en er gewoon voor mijn man te zijn. Ook al is dat niet gemakkelijk. De combinatie studeren en zorgen maakt het natuurlijk nog intenser. Ik heb net een intensieve stage achter de rug en in juni zijn er examens. De gedachte dat ik in deze periode niet voor de volle 100% voor hem kan zijn is zeer moeilijk om mee te leven.

Ook mijn schoolresultaten lijden hieronder. Sommige opdrachten tijdens mijn stage moest ik laten vallen wegens tijdsgebrek door de zorg voor mijn man. Ik was wel altijd aanwezig om les te geven aan mijn klas, maar de extra differentiatietaken of uitdagingen voor mijn kleuters  waren voor mij niet haalbaar om voor te bereiden. Verder dan de basisverwachtingen van de Hogeschool geraakte ik niet. Ik was gewoon te veel bezig om de thuissituatie op orde te krijgen.

Wordt er vanuit je school rekening gehouden met je situatie?

Ja, zeker. Tijdens mijn eerste jaar in de opleiding heb ik contact opgenomen met een trajectbegeleider van de HOGENT. Door mijn zorgsituatie kwam ik in aanmerking voor een bijzonder statuut waardoor ik o.a. uitstel kon vragen voor bepaalde opdrachten of voor examens. Tijdens mijn vorige stage was de situatie thuis redelijk heftig. Gelukkig kon ik toen op veel begrip rekenen van mijn begeleider zonder al te zware gevolgen voor mijn punten.  

Wat zijn voor jou de moeilijke momenten die je ervaart binnen je zorgsituatie?

Ik leef heel vaak in onzekerheid omdat de gemoedstoestand van Bram zo snel wisselt en niet te voorspellen is. Het kan zijn dat hij zich overdag goed voelt maar tegen de avond er volledig door zit. Ik zie dan hoe hij afziet of hoe ‘down’ hij is. Terwijl ik ook niet goed weet hoe ik hem kan helpen. Er zijn ook veel onverwachte situaties en dat zorgt voor onzekerheid en een gevoel van hulpeloosheid. Ook bij de goede momenten die hij heeft kan het voor mij moeilijk zijn. Hij kan dan zeer impulsief zijn of té enthousiast zijn waardoor het voor mij niet gemakkelijk is om daarmee om te gaan.  

Praat je over de situatie met andere mensen?

Ja, dat probeer ik wel te doen. Maar ik merk wel dat mijn vrienden of familie zich niet 100% in de situatie kunnen inleven. Ze zij zien nooit de moeilijke momenten die mijn man en ik ervaren of ze weten niet hoe de situatie soms ‘echt’ is. Het is ook heel moeilijk om uit te leggen hoe Bram is wanneer hij thuis is en zich in een crisismoment bevindt.

Hoe uit zich dat, zo’n crisismoment?

Dat is het moment wanneer het in zijn hoofd verkeerd loopt. Weglopen, alleen willen zijn, woedeaanvallen gericht naar zichzelf… Het lijkt als opgekropte woede die plots uit zijn lichaam een uitweg moet vinden.

Vind je dat er voldoende ondersteuning is voor jonge mantelzorgers?

Mijn vriend krijgt hulp van een psychiater en een psycholoog en dat is goed. Maar specifieke hulp voor mijzelf heb ik niet. Wat ik wel mis, is een persoon die mee zou kunnen helpen in het huishouden om zo mijn zorgtaken te verlichten. Momenteel komen we nog niet in aanmerking voor extra hulp omdat er nog geen diagnose is vastgesteld. Ik ben ook op zoek naar mensen die in een gelijksoortige situatie zitten. Mensen die hetzelfde meemaken en waarbij adviezen en tips uitgewisseld kunnen worden of waarbij we gewoon een babbeltje kunnen slaan wanneer iemand het moeilijk heeft. Maar lotgenoten vinden is zeer moeilijk. Zeker met mensen rond mijn leeftijd.

Sinds wanneer had je het besef dat je mantelzorger bent?

Ik had er ooit iets over gelezen en sindsdien is dat mij altijd bijgebleven. Vroeger dacht ik, het is mijn man en ik zorg voor hem, dat is normaal. Maar dat is het niet. Door de term mantelzorg ben ik mij veel meer bewust van wat ik eigenlijk allemaal doe voor hem. Voor Bram is deze term wel lastig. Hij vindt het woord ‘zorg’ zeer zwaar en moeilijk om te aanvaarden.

Schrijf je zelf ook blogs?

Ik ben begonnen met schrijven tijdens corona. Er viel tijdens de coronaperiode veel weg waardoor heel wat sociale activiteiten niet meer mogelijk waren. Hierdoor verbleven we bijna permanent tussen 4 muren, met elkaar. Ik had af en toe nood om mijn hart te luchten en dat was voor mij, in die periode een uitlaatklep. Maar vooral ook een manier om andere mensen te vertellen over mijn situatie. En dat het niet evident is om voor iemand te zorgen met een psychische kwetsbaarheid. Ik kreeg na het schrijven van mijn blogs heel veel begrip van mensen en dat heeft me deugd gedaan.

Nooit zomaar zorgeloos (verhaal 2)

Laurien (26) combineert haar studies met de zorg voor haar vriend, die depressieve periodes heeft hier toe

Thomas en ik zijn al zes jaar een koppel en in die tijd samen maakte ik ook kennis met zijn kwetsbare kant. Thomas beleeft de wereld een pak intenser dan anderen en hij kan soms emotioneel en onvoorspelbaar reageren. De ene dag is hij uitbundig en vrolijk en kan hij de wereld aan, de andere dag voelt hij zich ontzettend verdrietig. Uiteindelijk kreeg hij de diagnose van ADHD. Hij gaat naar een psychiater en neemt sinds kort ook medicatie waarvan hij rustiger wordt en beter slaapt. Ik ben Thomas’ luisterende oor. Veel gesprekken thuis gaan over hoe moeilijk hij het heeft. Ik stel vragen, probeer op hem in te praten… Ik ben zelf nuchter en iemand die makkelijk kan relativeren, dus op zich lukt dat wel goed. Maar ik voel me ook heel verantwoordelijk voor Thomas en wil hem het liefst van al gewoon gelukkig zien.”

Water bij de wijn

“Omdat Thomas soms heel onverwachts zware momenten heeft, is hij altijd in mijn gedachten. Ik stuur hem elke dag berichten om te checken hoe het met hem gaat. Ik ben op mijn hoede, ja, want ik weet nooit wat de dag of avond zal brengen. Samenwonen met Thomas betekent ook dat ik in het huishouden niet
altijd op hem kan rekenen. Inkopen doen, koken, wassen, het vergt veel van hem. Dus dat is vaak voor mij. Net zoals ik ook alles medisch uitpluis voor hem: bij wie kan hij terecht, wat is goede hulp, waar vinden we een goede psycholoog? Vaak moet je meerdere telefoontjes doen en Thomas geeft dat op moeilijke dagen
sneller op. Dat geregel is uitdagend, maar ik heb veel geduld en doe makkelijk water bij de wijn. En ik weet dat Thomas die hulp heel erg waardeert. Zelf focus ik liefst op wat goed gaat. Zo ben ik opnieuw gaan studeren om als kleuterjuf te kunnen werken. Dat geeft me veel energie, en zo kan ik thuis de dingen beter aan. Het mentale dieptepunt van Thomas dateert helaas ook uit die periode. Ik deed nog maar net mijn eerste stage als kleuterjuf, toen Thomas last kreeg van waanbeelden. Hij zag geen oplossingen meer, het leven voelde uitzichtloos voor hem. Het was echt een crisismoment en een opname was nodig. Het was ontzettend lastig om hem achter te laten in het ziekenhuis en intussen verder te doen met mijn stage. Ik verplichtte mezelf om de knop om te draaien: overdag stond ik liedjes te zingen met de kleutertjes en ’s avonds ging ik op bezoek bij Thomas. Dat is van het ene uiterste in het andere, maar ik wilde het niet anders. 

Houden van, mét imperfecties

“Tijdens corona begon ik met een blog: samenleven met Thomas was toen intenser dan ooit en ik wilde mijn zorgen delen. Ik schreef over hoe het voor Thomas soms simpelweg niet gaat. Met die blog wilde ik begrip creëren. Door op die manier de ernst van zijn aandoening duidelijk te maken, door er zelf open over te zijn, praat ik er nu ook makkelijker over met vrienden. Al mis ik iemand die perfect weet hoe het is om samen te leven met iemand die psychisch kwetsbaar is. Erkenning is een ingewikkeld iets: ik ben erkend als mantelzorger, maar dat is maar een statuut, slechts een papier. Voor zorgverlof of -premies komen we niet in aanmerking. Absurd, want de aandoening van Thomas is chronisch en mijn rol als mantelzorger voor altijd. Ik besef dat mijn leven als twintiger er helemaal anders had kunnen uitzien, maar ik hou van Thomas en ben hem dankbaar: hij heeft van mij een rustigere en zorgzame vrouw gemaakt. Thomas is ook veel meer dan alleen zijn depressieve episodes. Zijn andere kanten ben ik altijd blijven zien. Ik vind het fantastisch om hem gepassioneerd te zien drummen bijvoorbeeld. Op zo’n moment gaat hij zo hard voor het leven. Hij is ook iemand met een heel groot hart voor anderen. Dat trekt me zo aan in Thomas, ook op de moeilijke dagen. Ik zie hem graag, mét zijn imperfecties!”

Het volledig artikel uit Libelle lezen? 
Artikel libelle juni 

Nooit zomaar zorgeloos

Bieke (26) doet sinds haar elfde alles voor haar vader, die zware longproblemen heeft

“Ik weet nog goed dat ik het als kind normaal, en zelfs prettig vond dat papa altijd thuis was. Mama leefde toen ook nog. Ik was negen jaar toen ze stierf, en papa en ik alleen achterbleven. Hij werd de belangrijkste persoon in mijn leven. Het drong toen pas beetje bij beetje bij me door dat papa’s gezondheid niet al te best was en dat hij hulp nodig had. Ik deed in het begin af en toe de vaat of stofzuigde de woonkamer, maar geleidelijk aan namen al in mijn kinderjaren het aantal klusjes en taken toe, omdat het voor papa niet meer lukte. Op mijn elfde deed ik, zonder daar verder bij stil te staan, papa’s eerste digitale betalingen. Hij raakte niet wijs uit de website van de bank, dus nam ik over. De praktische zaken regelen voor papa werd zo bijna iets evident. Papa lijdt aan verschillende longaandoeningen. Hij heeft COPD (een ziekte waarbij je longen zijn beschadigd en ademen moeilijker wordt, red.), zware astma, verschillende allergieën en ernstige osteoporose in zijn rug. Van de minste fysieke inspanning –stofzuigen of boodschappen doen– raakt hij in ademnood, en moet hij dagenlang bekomen. Ik vind het vreselijk om mijn vader naar zuurstof te zien happen. Elke ochtend check ik of hij nog ademt, en ook ’s nachts houdt het me bezig. Mijn vader heeft last van reflux, en er is kans op verstikking. Ik slaap al wakend, nooit diep. Dat is uitputtend, ik voel me altijd moe. Zijn gezondheid is een constante bekommernis. Ik probeer papa zoveel mogelijk uit handen te nemen, en ook al beseft hij dat dat nodig is, en is het van mijn kant goedbedoeld, toch zet het onze band af en toe onder druk. Papa wil liefst nog zoveel mogelijk zelf proberen te doen, maar dat is niet altijd slim. Als we een discussie hebben, gaat het daarover. En dan zeg ik: ‘Laat me toe als mantelzorger, ik zorg graag voor je.’ Dat moet ik hem soms expliciet duidelijk maken.” 

Sterk en veerkrachtig

“Van jongs af aan een zorgende rol opnemen, maakt je sterk en veerkrachtig. Ik leerde me in geen tijd aan te passen aan moeilijke situaties. Als tiener ging ik mee naar papa’s afspraken in het ziekenhuis, om me daarna op mijn schoolwerk te storten. Toen ik ging verder studeren, werd de combinatie nog uitdagender. Het was tijdens een gastcollege dat ik voor het eerst de term mantelzorg hoorde vallen. Ineens klikte er van alles in mijn hoofd. Er bestond dus een term voor wat ik deed: ik voelde me meer erkend. Ik heb voor mezelf nu al uitgemaakt dat ik voor altijd bij papa blijf wonen, of hij bij mij, voor zolang ons nog rest. Ik heb een relatie, maar mijn vriend staat achter mijn voornemen. De zorg voor papa is altijd daar. Ik werk als zorgcoördinator in een middelbare school, dus mijn dagen zijn druk en vol. Mijn me-time is schaars. Maar zelfzorg is wel belangrijk, daarom –en dit klinkt misschien een beetje gek– neem ik sinds kort de tijd om mijn nagels te lakken. Dat komt neer op een halfuurtje voor mezelf, waarin ik even niets anders kan doen dan de lak te laten drogen. En verder geven muziek en zingen me energie, en uiteraard ook papa’s dankbaarheid. Als je kunt en mag zorgen voor iemand, krijg je veel terug. Waar hij kan, probeert papa nog iets te betekenen. Koken lukt nog, dus dan maakt hij de lekkerste stoverij mét gehaktballetjes, speciaal voor mij. Op die manier houden we het ook onder moeilijke omstandigheden altijd gezellig!”  

Het volledig artikel uit Libelle lezen? 
Artikel libelle juni

Een terugblik: “hoe mantelzorg mijn leven veranderde.”

Staf (89) werd jaren geleden mantelzorger voor zijn vrouw. Ze hebben een zware periode achter de rug, maar als je hen vraagt of ze nog gelukkig zijn dan is het antwoord volmondig, ja!

Mijn echtgenote Margaretha heeft al meer dan 10 jaar last van extreme vermoeidheid. De eerste vijf jaar hebben we ontelbare dokters afgelopen om hiervoor een oplossing te vinden, steeds zonder resultaat. Het gevolg was dat er antidepressiva werden voorgeschreven, wat met tussenpozen al eens enkele betere dagen gaf, maar zeker geen blijvende verbetering. Dagen, weken en maanden gingen voorbij tot er uiteindelijk iemand een naam kleefde op het fenomeen van haar vermoeidheid: het chronisch vermoeidheidssyndroom of kortweg CVS.

Intussen was er van ons sociaal leven geen sprake meer. Afspraken maken was niet meer mogelijk omdat we altijd de dag zelf moesten afwachten om te zien of ons Marietje de verplaatsing zou aankunnen. Naar toneel of cinema gaan viel weg. Zelfs af en toe op restaurant gaan, behoorde niet meer tot de mogelijkheden. Hierdoor werd mijn vrouwtje steeds depressiever. In de loop van 2012 kreeg ze een aanval van klierkoorts en dat was eigenlijk helemaal het einde van ons sociale bestaan.

“Tijdens een van deze gesprekken kwam duidelijk naar voren dat zij op vele dagen de wens had ’s morgens niet meer te ontwaken, omdat het leven voor haar toch geen enkele zin meer had.”

Al jaren probeerden we medicijnen uit. Die gaven nu en dan wel een korte tijdelijke verbetering, maar echte verandering ten goede was er nooit bij. Begin juli 2012 was mijn echtgenote zo depressief dat ze opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Er werden andere antidepressiva uitgeprobeerd die, hoe ongelooflijk dit ook mag klinken, na tien dagen een merkbare verbetering brachten. Twee maanden ging het goed, tot heel goed, we konden het zelf niet geloven. Maar na twee maanden sloeg de depressie weer toe, nog erger dan tevoren. De specialist ter zake kon ons niet meer helpen en onze huisarts verwees naar “electro shocks” als laatste redmiddel. Hierdoor kwamen we terecht bij het Universitair Psychiatrisch Centrum (UPC) in Kortenberg. Hier werden tijdens diverse bezoeken meerdere gesprekken gevoerd met de behandelende arts. Volgens mijn persoonlijk inzien zijn sommige antwoorden van mijn echtgenote, tijdens de vele interviews, mede bepalend geweest of zij al dan niet in aanmerking kwam voor een opname. Tijdens een van deze gesprekken kwam duidelijk naar voren dat zij op vele dagen de wens had ’s morgens niet meer te ontwaken, omdat het leven voor haar toch geen enkele zin meer had. Op 7 mei 2013 werd mijn vrouwtje dan effectief opgenomen in het UPC in Kortenberg. In totaal zou ze acht ECT (Electro Convulsie Therapie) behandelingen krijgen of Electro Shocks. Een nevenwerking is dat men tijdelijk last heeft van verlies van het korte termijn geheugen maar dat zou in de meeste gevallen herstellen na 4 à 6 weken na het stopzetten van de behandelingen. Sommige mensen hebben er helemaal geen last van, maar bij enkelingen komt het korte termijn geheugen helemaal niet meer terug. Wij hadden pech of beter gezegd mijn echtgenote. Ze herinnerde zich zelfs niet meer dat ze maar liefst zes weken in Kortenberg verbleven had. Voor haar waren dat slechts maximaal 2 weken, hoezeer ik ook probeerde van haar ongelijk te overtuigen.

“Elke dag weer ben ik van Deurne naar Kortenberg gereden, 120 km heen en terug, om haar te bezoeken, haar te steunen in deze, zeker voor haar, moeilijke tijden.”

Iemand in het ziekenhuis had me gezegd dat ik een dagboek moest aanleggen van het hele verblijf en dat heb ik ook gedaan. Het is uiteindelijk een heel boek geworden met niet alleen de wederwaardigheden van de patiënt, maar ook hoe de partner heel dit gebeuren ervaren had. Want ook voor deze persoon is dit een onvoorstelbaar emotionele belevenis. Elke dag weer ben ik van Deurne naar Kortenberg gereden, 120 km heen en terug, om haar te bezoeken, haar te steunen in deze, zeker voor haar, moeilijke tijden.

Ongeveer één maand na haar thuiskomst stelden zich de eerste problemen. Hoewel er soms een kleine verbetering in de verwarring waar te nemen is, blijven de hiaten zich opstapelen. Haar tandarts kent ze niet meer en ze weet ook niet meer waar die woont. In de Delhaize geeft ze haar SIS-kaart i.p.v. de Delhaizekaart. Ook in huis vergeet ze waar ze met sommige zaken, die ze zelf weggezet heeft, gebleven is. Wanneer we op de vereniging komen, herkent ze wel de mensen waarmee we samen zoveel plezier gemaakt hebben, maar ze kan er geen namen meer op plakken. Zo vraagt ze ook regelmatig wat we gaan eten, maar enkele minuten later vraagt ze het opnieuw omdat ze het alweer vergeten is. En zo is dat in de loop van de jaren verder en verder gegroeid. Natuurlijk zijn er nog verdere onderzoeken geweest. We kregen de bevestiging dat we geen angst moesten hebben voor Alzheimer.

En inderdaad, wij zijn nu 2020 en los van de zaken die ze vergeet,  heeft ze een goed leven. Als we mensen ontmoeten die haar nooit gekend hebben, komt mijn vrouwtje meestal als heel gewoon over. Er is al wel eens een vreemde opmerking, maar daar blijft het gewoonlijk bij, ook omdat ze zich heel weinig in de conversatie moeit. Maar onze kinderen, kleinkinderen en goede vrienden weten best wat er aan de hand is. Van de familie kent ze gelukkig nog iedereen. Mede door de regelmatige contacten. Onze kinderen – we hebben er vier – zien we op wekelijkse basis en sommigen zelfs meer dan één keer per week.  En als wij twee ’s avonds in bed liggen dan vertel ik haar wat we die dag allemaal gedaan hebben en wat de vooruitzichten voor morgen zijn. Ook probeer ik haar standvastigheid te geven. Elke week verloopt volgens hetzelfde stramien en elke weekdag doen we bijna altijd hetzelfde en dat werkt meestal heel goed.

Twaalf jaar lang hebben we samen vrijwilligerswerk gedaan voor ouderen met dementie in een RVT. Ook hebben we samen aan de wieg gestaan van het dementiecafé in het Elzenveld te Antwerpen. Door dit allemaal te doen heb ik geleerd en ervaring opgedaan van hoe ik met mensen met dementie moet omgaan en dat is voor mezelf in de voorbije periode een grote steun geweest. Het is echter wel een beetje ironisch om na zovele jaren hier uiteindelijk zelf mee geconfronteerd te worden. Men zegt soms wel eens: voor alles wat men doet, is er wel een reden. Misschien diende mijn vrijwilligerswerk als opleiding voor mijn latere mantelzorg, wie zal het zeggen.

Mijn echtgenote is nu bijna 87 jaar, ikzelf word dit jaar 89. Als je ons vraagt of we nog gelukkig zijn, dan is het antwoord volmondig, ja. Mijn vrouw kan geen moment zonder mij en als ik even weg ben voor boodschappen of dergelijke, dan mag ik zeker nooit te lang wegblijven. Meestal leg ik dan een briefje waar ik heen ben, want anders is ze het toch zo weer vergeten. En er is natuurlijk de mobiele telefoon waarmee ik haar steeds kan bereiken. Haar lang alleen laten is echter niet meer mogelijk, want dan loopt er meestal wel iets fout.

Ik heb veel geleerd van deze periode en een uitspraak die ik vaak doe is: “Wanneer ongewoon gewoon wordt, is geen enkele opgave meer te zwaar.” Natuurlijk heb ik het ook wel eens zwaar, ik ben uiteindelijk ook maar een mens. Ik trek me op aan de leuke momenten in het leven. Zo zijn we in april 2021, 67 jaar getrouwd en 72 jaar samen. Als de situatie omgekeerd zou geweest zijn, dan zou mijn vrouwtje zeker even goed voor mij zorgen zoals ik nu voor haar.

Staf en Margaretha.

Wil je zelf ook je verhaal delen met ons? Dat kan! Stuur je verhaal door naar pieter.vanreybrouck@i-mens.be.