Infosessie : Wegwijs dementie

Maak dementie bespreekbaar. Wat zijn de oorzaken en de symptomen? Welke fases zijn er? Je krijgt concrete tips over hoe je in het dagelijkse leven kan omgaan met dementie.

Inschrijven via

Organisator

Aksent vzw

Spreker : Steunpunt Mantelzorg

Contact inschrijvingen

Wanneer (datum en uur) vrijdag 7 april 2023 om 11u30 tot 13.00 uur

Aksent vzw, Liedtsstraat 27-29, 1030 Schaarbeek

e-mail : svetlana@aksentvzw.be

Tel : 0487/34.35.72

 

 

 

 

Workshop: In het hoofd van dementerenden, met een VR-bril

De Mantelaere
Mantelzorgcafé Roeselare

Het praatcafé voor personen die zorgen voor een naaste.
Want gezellig onder mantelzorgers zijn, dat doet deugd.
Het mantelzorgcafé wil mantelzorgers informeren over specifieke thema’s.
Aansluitend op de infosessie (+/- 1 uur) bieden we jou een drankje aan en
een gezellige babbel.

Organisator

De Mantelaere
Mantelzorgcafé Roeselare

Spreker :

Contact inschrijvingen

Wanneer (datum en uur) Donderdag 21 september 2023 van 19 – 21 uur

Hogeschool VIVES Wilgenstraat 36, 8800 Roeselare

e-mail : roeselare.be/mantelzorg

Tel : 051 26 24 64

Infosessie: Wegwijs dementie

Maak dementie bespreekbaar. Wat zijn de oorzaken en de symptomen? Welke fases zijn er?

Je krijgt concrete tips over hoe je in het dagelijkse leven kan omgaan met dementie. In deze sessie staan we ook stil bij jong dementie.

Organisator

Dienstencentrum Boelaer

Contact inschrijvingen

Wanneer (datum en uur) DI 10/01/2023 om 14u

Lodewijk van Berckenlaan 361, 2140 Borgerhout.

e-mail : Chehrazad.Tmimi@zorgbedrijf.be

Tel.: 03 431 88 22

Infosessie: Wegwijs dementie

Maak dementie bespreekbaar. Wat zijn de oorzaken en de symptomen? Welke fases zijn er?

Je krijgt concrete tips over hoe je in het dagelijkse leven kan omgaan met dementie. In deze sessie staan we ook stil bij jong dementie.

Organisator

Samen en Beter ( SIBE)

Contact inschrijvingen

Wanneer (datum en uur) Wo 7/12/2022 om 13u30

De Schaperye (HB2, 25p) 8400 Oostende, Steenovenstraat 86

e-mail : eline@samenisbeter.be

Infosessie: Wegwijs dementie

Maak dementie bespreekbaar. Wat zijn de oorzaken en de symptomen? Welke fases zijn er?

Je krijgt concrete tips over hoe je in het dagelijkse leven kan omgaan met dementie. In deze sessie staan we ook stil bij jong dementie.

Organisator

Samen en Beter ( SIBE)

Contact inschrijvingen

Wanneer (datum en uur) Ma 5/12/2022 om 13u30

De Ster (200 p) 8480 Ichtegem, Engelstraat 54

e-mail : eline@samenisbeter.be

Infosessie: Wegwijs dementie

Maak dementie bespreekbaar. Wat zijn de oorzaken en de symptomen? Welke fases zijn er?

Je krijgt concrete tips over hoe je in het dagelijkse leven kan omgaan met dementie. In deze sessie staan we ook stil bij jong dementie.

Organisator

Samen en Beter ( SIBE)

Contact inschrijvingen

Wanneer (datum en uur) Wo 30/11/2022 om 13u30

De Klaproos 8600 Diksmuide, Beerststraat 36

e-mail : eline@samenisbeter.be

 

Mantelzorgverhaal Bam

De leegte die haar verlies achterlaat, valt mij zeer zwaar.

Mantelzorgverhaal van Bam.

In 2003 werd er dementie vastgesteld bij zijn vrouw Vera, wat waarschijnlijk al meer dan 2 jaar op gang was. Vera was toen nog zaakvoerster van haar eigen firma. Aangezien haar vader aan Alzheimer leed en haar moeder ook te kampen had met dementie, had Vera de dementie vrij snel aanvaard. Na de vele vergaderingen en infoavonden over dementie weigerde Vera alle verdere medische opvolging. Haar leuze was “laten we er het beste van maken”. In 2007 werd haar firma verkocht en ging ze met pensioen. Ikzelf ging in 2010 op pensioen.

In 2003 waren de kinderen al ruimschoots de deur uit en waren we al een tijdje op zoek naar activiteiten tijdens weekenden en vakanties. We hadden een zeilboot aangeschaft waar we beiden bijzonder gelukkige jaren mee gehad hebben. Maar na bijna 10 jaar begon Vera bang te worden, vooral het schuin gaan van de boot vond ze niet prettig. Dat was de reden om de zeilboot te verkopen.

De evolutie van haar ziekte ging buiten verwachting zeer traag, in 2013 reed ze voor het laatst met de auto, de buitenwereld was er niet van op de hoogte. Je moest haar goed kennend om erachter te komen dat ze in herhaling viel en veel dingen begon te vergeten. Maar ze bleef altijd een lief en aangenaam mens. Vera haar enorm zacht en lief karakter bleef bestaand en gaf mij de mogelijkheid systemen te bedenken om Vera zelfstandig haar ding te laten doen wat mij de vrije hand gaf om het huishouden te regelen waar ik wonderbaarlijk vrij goed in geslaagd ben.

In 2014 moest ze op advies van de dokter een heupoperatie ondergaan. Een heupprothese om haar levenskwaliteit te verbeteren, haar andere heup was in de jaren 90 al vervangen. Vera was in het ziekenhuis een totaal ander mens die zelfs vastgebonden werd en in een kamer apart werd gelegd. Ik respecteer de ziekenhuisregels maar het deed me wel pijn. De dag na de operatie ging ze naar de therapeut, het heeft 14 dagen geduurd. Thuis was ze wel weer de oude.

Eind 2015 begon de incontinentie zich aan te kondigen. Er werd thuisverpleging aangevraagd. De jaren gingen eigenlijk vrij “eenvoudig” voorbij. Ze heeft vier keer “weggelopen” waarbij we haar moesten zoeken. Maar de laatste 3 jaar liep ze niet meer weg.

Op 20 december 2019 vierden we thuis haar 50ste huwelijksverjaardag. Ik had daar een dag voor voorzien wat uiteindelijk 3 dagen zijn geworden. Het was een enorm succes geworden waar ze enorm van genoten heeft.

Eind oktober 2020 vierden haar 76ste verjaardag en gaan haar 51ste huwelijksverjaardag. Ze was toen nog vrij mobiel en kon (begeleid) de trappen nog op en af.

De tweede week van december begonnen zich kauw -en slikproblemen aan te kondigen. Op zondagavond 13 december 2020 wilde ik haar in de avond naar bed brengen (dommelen was voor mij een aanwijzing om haar mee te nemen) maar ze zakte door haar benen en ik moest haar voor de eerste keer naar bed dragen. De volgende morgen is de dokter gekomen en moest er palliatieve zorgen aangevraagd worden. Dinsdagmorgen is ze thuis palliatief verzorgd en in de late namiddag is ze zachtjes ingeslapen in aanwezigheid van een paar naasten.

Voor mij was Vera een fantastische echtgenote en patiënt tot aan haar laatste dagen, ze kon wel eens een beetje dwars en nukkig zijn maar dat was maar zelden. Een deftig gesprek starten lukte steeds minder goed, maar af en toe zei ze wel eens “ik vind je een toffe kerel”. Dat waren de fijnste woorden die zij tegen mij kon zeggen. 

Ik was 20 jaar mantelzorger, waarvan 5 jaar intensief. Maar eigenlijk heb ik zeer aangename herinneringen aan mijn dierbare echtgenote. Maar de leegte die ze mij achterlaat valt mij zeer zwaar.

Praatmoment : Omgaan met dementie en vergeetachtigheid

Dementie is een vaak voorkomende aandoening. Dat bespreekbaar maken, is daarom heel belangrijk. Hoe kan je dementie herkennen en wat zijn de oorzaken en symptomen? En wat is het verschil met gewoon  vergeten? Tijdens deze activiteit staan we stil bij de verschillende fases van dementie en de meest voorkomende hersenaandoeningen. Je wisselt ervaringen uit en krijgt zo tips en inzichten in de veranderingen die optreden in het dagelijkse functioneren van een persoon met dementie.

 

Organisator

Eerstelijnszone Noorderkempen

Spreker : Coponcho

 

Contact inschrijvingen

Wanneer (datum en uur) dinsdag 9 mei 2023 om 14.00 tot 16.00 uur

LDC ‘t Bruggeske, Bruggeske, 2950 Kapellen

e-mail : bruggeske@kapellen.be, 

Tel : 03 660 68 20 of via de balie van
het dienstencentrum.

 

Lezersbrief: mondzorg bij dementie.

Steunpunt Mantelzorg biedt een platform aan voor mantelzorgers om hun stem te laten horen. De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Wil je zelf ook een lezersbrief inzenden? Contacteer ons via info@steunpuntmantelzorg.be.

Tandproblemen bij mijn vrouw met dementie hebben mijn aandacht getrokken naar deze problematiek. In een periode van een tiental maanden waren er twee tanden afgebroken. Een gewone tandarts kon geen zorg meer geven omdat ze hoegenaamd niet meer kan meewerken. Ik dacht dat het eenvoudig was om via een ziekenhuis de nodige zorg te vinden maar dat was een utopie.

Gebrek aan mondzorg bij personen met dementie

Bij kwetsbare ouderen en mensen met dementie komen relatief vaak mondproblemen voor. Bijvoorbeeld doordat ze vaak verschillende medicijnen gebruiken, met een droge mond als gevolg. Ook de afname van de motoriek en minder motivatie voor een goede dagelijkse mondverzorging spelen een rol. Tegelijkertijd schiet het bezoek aan mondzorgverleners er vaak bij in, door logistieke problemen en afhankelijkheid van anderen.

Iemand vinden die mond en- tandzorg kan doen bij een persoon met dementie, die hoegenaamd niet kunnen meewerken, was niet eenvoudig.

Volgens specialisten is mondzorg voor mensen met dementie belangrijk. Een goed gebit zorgt er voor dat ze nog kunnen kauwen en dat zou een goede oefening zijn voor de hersenen. Te vlug gaat men over naar gemixte voeding. Men kan soms niet anders door slikproblemen maar ook door een slecht gebit. Bij ons in Vlaanderen, zelfs in heel België, is er in de zorginstellingen voor personen met dementie weinig aandacht voor mond – tandverzorging. Alleen als het hoogstnodig is en veelal enkel tandverwijdering. Daar horen we ook weinig over als pakket in de opleiding van zorg- verpleegkundigen. Een slecht gebit (en mondgeur) kan een sociale hindernis zijn zowel voor de patiënt als de omgeving. Veel zorgpersoneel vinden dit ook onaangenaam tijdens verzorging en vermijden contact.

Iemand vinden die mond en- tandzorg kan doen bij een persoon met dementie, die hoegenaamd niet kunnen meewerken, was niet eenvoudig. Blijkbaar zijn de ministers van volksgezondheid daarvan op de hoogte maar buiten mooie woorden zie ik weinig daden. Daarnaast is er weer ons complex landje waar de bevoegdheden verdeeld zijn. Ik heb bij onze Vlaamse en federale minister van volksgezondheid het probleem gemeld. Federaal kreeg ik geen enkele reactie. Vlaanderen bekijkt het probleem. Maar ja, er zijn zoveel problemen die liggen te wachten. Misschien zullen we dit moeten aankaarten als een schending van de mensenrechten en spreken in naam van zij die het niet kunnen.

De zoektocht naar hulp

Vermoedelijk hebben de afgebroken tanden mijn vrouw gedurende een tijd last bezorgd en at ze niet zo goed. Ze kan het niet meer zeggen waardoor je een probleem maar kan vaststellen door langdurige observatie. Daarom is op een dementieafdeling meer gekwalificeerd personeel nodig die tijd heeft. Enkele maanden later brak een tweede tand af. Ik werd dan zeer bezorgd over haar gebit en ben zelf gaan zoeken naar een oplossing voor haar mondverzorging. Onze arts en tandarts konden advies geven maar geen medische hulp. Ze weigert haar mond te openen, laat staan iets te ondernemen in de mond. We hebben beiden bijna nog al onze tanden omdat we ze goed hebben verzorgd. Eens je dementie hebt en weigert mee te werken omdat je het gewoonweg niet verstaat, ben je afgeschreven. Dus ook niet beloond voor de goede zorg van je tanden.

Ik ben gaan zoeken op internet naar oplossingen. Goede raad vind je op Nederlandse sites en in Nederland bestaan geriaters tandartsen. Bij ons is dat een grote uitzondering. Via Nederlandse sites vond ik goede adviezen. Dat in combinatie met advies van onze tandarts en arts kon ik haar tanden en tandvlees dat zeer bloederig was, verzorgen. Gelukkig ken ik mijn vrouwtje goed en voelt ze me nog aan. Het is alsof ze in mij meer vertrouwen heeft. Geen gemakkelijke klus maar het lukt met veel geduld. Gebruik makende van een zachte tandenborstel en soms elektrisch lukt het om oppervlakkig haar tanden te poetsen. Nadien gebruik ik een draagbare monddouche met straal om etensresten tussen de tanden te verwijderen.

Probleem is dat de wortels van de afgebroken tanden nog in het gebit staken en ik kon zien dat twee voorste tanden aangetast waren. Weer een nieuw probleem. Op advies van onze tandarts mocht ik contact opnemen met een gespecialiseerde tandarts van de kliniek te Veurne. Deze tandarts werkt met een lichte verdoving (vermoedelijk lachgas wat achteraf blijkt niet meer gebruikt te worden). Een lange verdoving is niet aangewezen wegens de ziekte van mijn vrouwtje en kan een risico inhouden. Achteraf heb ik vernomen dat een lichte verdoving niet bestaat en alles te maken heeft met hoe lang men verdoofd is. Deze arts was nu met verlof maar een afspraak maken kon maar enkele maanden later. Blijkbaar krijgt deze arts van de kliniek maar een halve dag ruimte per maand. Daarnaast is het alleen maar om tanden te trekken en geen herstellingen. Een nog te behandelen tand moet dan getrokken worden bij een persoon met dementie die niet kunnen meewerken. Toch een eigenaardige logica en zonder respect voor de persoon. Ik moest mijn zoektocht herbeginnen.

In sommige grotere steden bestaan blijkbaar mobiele mogelijkheden voor tandverzorging maar ik vind er geen terug in onze streken. Ik betwijfel of deze mobiele tandartsen personen met zware dementie kunnen verzorgen zonder verdoving. Uiteindelijk heb ik de juiste hulp gevonden: een kliniek in Deinze is uitgerust om mondverzorging bij mijn vrouwtje te doen. Die zijn niet dik bezaaid.

De behandeling

De tandarts regelde alles met de kliniek te Deinze en de anesthesiste kreeg de nodige informatie. Door de toestand van mijn vrouwtje was het raadzaam dat ik aanwezig was bij het inslapen en ook bij het ontwaken. Dat een lichte verdoving niet bestaat, werd me bevestigd. Blijkbaar is alles afhankelijk van de duur van de verdoving.

Door de afstand van Veurne naar Deinze, maar ook door de toestand van mijn vrouwtje was het nodig om de namiddag voordien opgenomen te worden. Op donderdag 3 februari omstreeks 15u 30 hebben we ons aangeboden. Administratief was er iets misgelopen en moest men nog een kamer zoeken. We kregen een eenpersoonskamer op de afdeling heelkunde. Ik kreeg een veldbed (die zijn beste tijd heeft gehad). Het personeel was er zeer vriendelijk en hulpvaardig. De kamer en de afdeling bleken niet geschikt voor de opvang van mensen met zware dementie. Te klein en onmogelijk om er te maneuvreren met een passieve lift. Een lift die men trouwens nog ergens moest zoeken. Het hangnet was niet aangepast voor de toestand van mijn vrouwtje. Het bed ook niet want ze raakte steeds klem met het onderbeen tussen de zijwanden. De opvang van personen met zware dementie zou beter zijn in een aangepaste kamer in de geriatrie. Ook belangrijk dat het personeel gewoon is om te gaan met deze patiënten. Gelukkig was ik bij haar als mantelzorger en ken ik de zorg die ze nodig heeft. Het personeel op de afdeling deed hun uiterste best om te helpen.

Toen ik haar zag deed mijn hart pijn. Een verschrikkelijk beeld. Hoeveel leed had men kunnen voorkomen met een goede tandverzorging voor personen met zware dementie?

Op vrijdag 4 februari omstreeks 8 uur en na een zeer onrustige nacht vervoegden we het operatiekwartier. In de loop van de nacht en in de vroege morgen was mijn vrouwtje zeer onrustig. Alsof ze besefte wat er zou gebeuren en schrik had. Regelmatig denk ik dat die mensen meer beseffen dan dat wij vermoeden. Naar buiten toe kunnen ze het niet meer uiten. Op advies van de anesthesiste was ik er bij toen men haar liet inslapen. Door mijn aanwezigheid en omdat ik met haar bezig was verliep alles rustig. Dat was zeker een pluspunt. Dan heb ik de zaal verlaten en na ongeveer drie uur mocht ik terug bij haar zijn tijdens het ontwaken. Het was raadzaam dat ze bij het ontwaken een vertrouwd iemand bij haar had.

Toen ik haar zag deed mijn hart pijn. Een verschrikkelijk beeld. Hoeveel leed had men kunnen voorkomen met een goede tandverzorging voor personen met zware dementie? Twee wortels van afgebroken tanden werden verwijderd. Er waren nog scherpe kanten aan die wortels. Voor twee andere tanden was het te laat om hersteld te worden en moesten ook verwijderd worden. De wonden werden genaaid met draad die zelf oplost. Een viertal tanden werden geplombeerd. Het gebit werd ontkalkt en opgekuist. Alles onder verdoving.
Een tijdrovend werk die met veel kennis werd uitgevoerd. Gelukkig voor mijn vrouwtje genas alles vlot behalve de lip die een tien dagen broos was.

Conclusie

  • De tandzorg voor personen met dementie moet veel beter. Nu is deze bijna onbestaande. Na lang zoeken vond ik één tandarts en ziekenhuis in Vlaanderen die de zorg kon geven. De gevolgen van deze slechte zorg zijn voor personen met zware dementie zeer groot. Hun welzijn lijdt er onder. Ze kunnen hun probleem ook niet uiten. Je moet vertrouwd zijn met de persoon en hun probleem kunnen waarnemen. Niet alleen voor tandzorg.
  • Voor de behandeling zelf is het nodig dat een persoon met zware dementie een vertrouwd persoon bij zich heeft. In onze situatie was dat geen probleem omdat ik dagelijks bij mijn vrouwtje ben om ze te helpen. Anderen hebben minder geluk. Een vertrouwd persoon uit de zorginstelling kan ook een oplossing zijn. Voor zover ik weet mag en kan dat op de meeste plaatsen niet. Er is nu al personeel te kort en wie zal dat bekostigen. Misschien kan dat opgelost worden via de ziekenkas die instaat voor de kosten van de begeleidende hulp?
  • Een zware ingreep was nu nodig door de gebrekkige tandzorg voor personen met dementie. Om niet te spreken van onbestaande tandzorg. In mijn ogen een echte schande. Dagelijks stel ik vast dat die mensen in een “vergeetput” zijn terecht gekomen. Voor de meesten een ver van hun bed show en een taboe zoals de dood. Veel zorginstellingen doen hun best maar voor personen met dementie zijn meer middelen nodig. Ook een volledig andere aanpak dan voor een ander “bejaardenhuis”.
  • De tandarts had vooraf alles geregeld met de kliniek doch liep het fout. We moesten ons opnieuw inschrijven en kregen een kamer alleen. Voor veel personen met zware dementie is dat onbetaalbaar omdat ze onvoldoende verzekerd zijn of geen financiële middelen hebben. De erelonen voor een eenpersoonskamer worden toegepast. De ziekenhuizen zouden er moeten mee rekening houden. Een persoon met zware dementie heeft behoefte aan een eenpersoonskamer. Voor zichzelf en de mantelzorger die mee is; maar ook voor de andere mensen op die kamer.

Meer info:

Mondzorg bij dementie | Kennisplein Zorg voor Beter
Adres en mail tandarts: Aartrijksestraat 42 -8211 Aartrijke – 050/240901 – narcose@dentalcare4u.be

Infosessie : Wegwijs in dementie

Maak dementie bespreekbaar. Wat zijn de oorzaken en de symptomen? Welke fases zijn er? Je krijgt concrete tips over hoe je in het dagelijkse leven kan omgaan met dementie.

Organisator

LDC De Vlinder

Wanneer (datum en uur) 16 mei 2022 om 14 uur – 16 uur

Contact inschrijvingen

LDC De Vlinder, Kerkstraat 129, 3850 Nieuwkerken

e-mail : jurgen.reniers@nieuwerkerken.be

Tel : 011 88 87 75