De mantel der liefde.

De balans tussen draagkracht en draaglast.

Interview door Alexandra Hustinx (De Essentie)

Meer dan 600.000 Vlamingen zijn mantelzorger. Een duizelingwekkend cijfer, waar veel mensen niet bij stil staan. Mantelzorger worden is een rol die je overkomt en waar je met liefde voor gaat. Een rol met pieken en dalen. Een rol die vaak nog onzichtbaar is voor de buitenwereld. In dit artikel komen drie vrouwen aan het woord over de impact die deze rol op hun leven heeft gehad.

Volgens recent onderzoek voelt een kwart van de mantelzorgers zich overbelast. Een cijfer dat zorgen baart en dat onlosmakelijk verbonden is met de balans tussen draaglast en draagkracht. Ik vroeg aan Marleen, Katrien en Linda hoe zij omgingen met die belasting.

Je moet je mantel af en toe aan de kapstok kunnen hangen. In mijn geval sprak ik één keer in de week met een vriendin af. We namen onze emmers mee en leegden die bij elkaar.” Marleen weet waarover ze spreekt. Een jaar nadat ze met Willy trouwde, kreeg hij blaaskanker. Deze diagnose werd gevolgd door een aaneenschakeling van nieuwe diagnoses. Op het moment dat de kanker terug was, kreeg hij te horen dat hij Parkinson had. Een mokerslag.

Als enig kind zorgde Katrien voor haar mama. Dat ging goed totdat ze werd overgeplaatst naar een verzorgingshuis en kort daarna de corona uitbrak. “Dat gevoel van machteloosheid is niet te beschrijven. Ik wou er alles aan doen om bij haar te zijn.” Het werd een allesoverheersende gedachte waardoor ze zich nooit volledig ontspannen voelde. Tijdens de eerste lockdown waren er momenten dat de verzorgers hun inwoners op het balkon zetten. Emotionele zwaaimomenten tussen bewoners en hun geliefden. “Vanop een afstand was ik vooral bezig met het lezen van haar lichaamstaal. Ik zag haar gezichtsuitdrukking, haar vermagerde lijf. Al kreeg ze nog de beste zorgen, diep van binnen voelde ik dat ze iets anders nodig had. Ze snakte naar mij en ik naar haar. En dat deed vreselijk veel pijn.

Linda zorgde, als jongste van drie, acht jaar voor haar verstandelijk gehandicapte broer. Het was de belofte aan haar ouders om hem, na hun overlijden, in haar gezin op te nemen. “Om zelf wat op adem te komen, ging Cois één keer per jaar naar De Klaproos in Beveren.” Hij leefde in een leefwereld van vijfjarigen en was voor zijn dagelijkse zorg volledig afhankelijk van haar. Door zijn albinisme klampte hij zich letterlijk aan Linda vast. Ze combineerde de zorg van haar broer met haar eigen gezin en de frituur, die ze samen met haar man uitbaatte. Voor haar eigen kinderen was de intense zorg niet altijd evident. Ze zochten hun plaats binnen het gezin en dat bracht soms spanningen met zich mee. Echt op adem kwam ze eigenlijk nooit.

De beleving van de rol hangt voor een stuk samen met de betrokkenheid van degene die je verzorgt.

Marleen en haar man zetten alle stappen samen. Chemo, bestralingen, gesprekken met de dokters, ze was er altijd bij. Wanneer je een dichte relatie hebt met degene die zorg nodig heeft, sta je vaak mee in het medisch veld. Je luistert, je stelt vragen en je noteert antwoorden. “Hoe overdonderend nieuws ook kan zijn, samen hoor je meer dan alleen.”, vertelt Marleen. Voor Katrien was dat gevoel anders. Ze had als dochter van haar dementerende mama sterk het gevoel dat ze juist heel sturend moest zijn in de zorgen die haar mama kreeg. Katrien sprak de verzorgers dan ook regelmatig aan. “Geef ze voldoende te drinken, want ze kan het niet meer zelf. Doe op een zonnige dag de gordijnen dicht, want ze heeft het snel te warm.” Ze voorzag haar kamer ook van de nodige briefjes. Allemaal aandachtspunten om haar mama de nodige comfort te geven. Eigenlijk had ze het er vooral moeilijk mee dat de dagelijkse zorg efficiënt, en soms onder tijdsdruk verloopt. “Iemand anders kan je eigen liefdevolle aandacht bijna niet vervangen. Je verstand weet dat ze beter in handen is van mensen die haar de gespecialiseerde zorg bieden, maar diep van binnen voel je je hier schuldig over. Hoeveel liefde je ook geeft, dat gevoel blijft sluimeren.” Een gedachte die Katrien nog altijd achtervolgt. Bij Linda had haar rol een impact op hun sociale leven. Cois ging mee naar vrienden en was aanwezig in de frituur. Waar zij was, was hij. Voor haar was de term ‘echte vrienden’ een harde leerschool. Gaandeweg namen Linda en haar man afscheid van mensen die geen begrip voor de situatie konden opbrengen.

Sommige mantelzorgers blijven hun hele leven zorgen voor iemand die ze graag zien. Bij Marleen, Katrien en Linda was die rol eindig. Hoe kijken ze terug op die periode en welke herinneringen koesteren ze?


Marleen
benoemt meteen de intensiteit van die tijd. Ze spreekt over laagjes in de diepte. Zij en Willy waren samen één geheel. Toen zijn levenseinde in zicht kwam, nam ze verlof om bij hem te zijn. “Aan te keukentafel schetsten we samen de grote lijnen van zijn afscheidsviering. Dat gaf hem rust.” Ook Katrien spreekt over één van de mooiste periodes in haar leven. Met een echte ‘gever’ als mama ervoer ze het als bijzonder om haar te mogen verzorgen. Na de lockdown kregen ze gelukkig de kans om weer herenigd te worden. De manier waarop ze zwijgzaam naar haar keek, vergeet ze nooit. “Ik voelde dat ze ongelofelijk fier was op mij. Iets dat ik diep in mijn hart meedraag.Linda haar verhaal verliep anders. Nadat haar broer stierf, werd ze zelf hulpbehoevend. Haar lichaam was op. Stilaan krabbelt ze overeind en schijnt het licht terug in haar leven. Ondanks de pijn en het gemis worden haar dagen nog altijd gekleurd door de herinneringen aan haar broer. Ze koestert de manier waarop hij haar “Zeg, kindje” noemde, iedere keer weer vergezeld met zijn mooie lach.

Mantelzorger worden is één van de meest intense rol die je kan overkomen. Het is een uitdaging om daarbij in je eigen kracht te blijven staan.

Marleen maakte na het overlijden van Willy kennis met lotgenotengroepen. “Lotgenoten begrijpen je met een half woord. Je hebt hetzelfde meegemaakt. Hierdoor kun je je emoties ongenuanceerd uiten, iets dat je met andere mensen minder doet.” Voor haar was vooral het “aha” effect heel fijn, het gegeven dat je veel herkent bij elkaar. Vanuit die positieve ervaring stond ze mee aan de wieg van Casa Callenta, een warm (t)huis voor en door lotgenoten met kanker. Ze organiseren ook dagen waarbij de mantelzorgers worden uitgenodigd. Op die dagen worden de rollen soms omgedraaid. De mantel wordt gewisseld, een betekenisvol gebaar voor beide partijen.

De mantel van mantelzorger is er één van liefde. Eén die met trots gedragen wordt. Eén die af en toe loodzwaar is. Eén die men graag eens aan de kapstok hangt. Eén die zoveel meer toevoegt aan je leven. Eén die al je talenten aanspreekt. Eén die je de rest van je leven bijblijft. Mantelzorgers mogen meer in het licht gezet worden. Zelf staan ze daar niet altijd bij stil, want ze doen het uit liefde. Daarom is het goed dat er dagen zijn zoals de ‘Dag van de Mantelzorger’, waar Steunpunt Mantelzorg zich ook voor inzet. Wat onzichtbaar is, wordt zichtbaar. Eigenlijk zouden we er best wat meer bij stil mogen staan. Vroeg of laat dragen we zelf, op welke manier dan ook, een mantel der liefde.

Alexandra Hustinx is rouw- en ritueelbegeleider. Ter voorbereiding van een activiteit tijdens de Dag van de Mantelzorg schreef ze dit artikel. Je kan bij haar terecht als je op zoek bent naar woorden, symbolen en rituelen bij leven en bij afscheid.

www.deessentie.org

 

Meetjes: hoe de oudste generatie mijn Meetjesland vormgaf.

Interview: het meetjesland en haar meest ervaren inwoonsters.

Simen Lambrecht werkt als architect en volgt bijkomend een masteropleiding fotografie. Al enige tijd werkt hij aan verschillende fotografische projecten lopen, één van die projecten is meetjes.

Hoe is het project meetjes ontstaan?
Het project is ontstaan na het overlijden van mijn oma in 2018. Op het moment dat ze de diagnose van kanker kreeg, woonde en werkte ik in New York. Het ging al enkele maanden niet goed met haar en toen het verdict van kanker viel, ben ik terug naar België verhuisd. Samen met mijn familie heb ik haar proberen ondersteunen en veel gaan bezoeken. Een maand later is ze gestorven.

Voor haar dood heb ik 4 jaar op en af in het buitenland gestudeerd en gewerkt. Mijn oma had geen laptop, geen internet en geen gsm. Onze enige vorm van communicatie was daardoor brieven. Op de één of andere manier waren de gesprekken anders dan wanneer ik bij haar op de koffie ging of met haar ging lunchen. De gesprekken die we hadden via het schrijven waren veel diepgaander en genuanceerder. Zo schreef ze over het overlijden van haar man, mijn opa. Ze schreef dat ze hem nog elke dag mist. Dat zijn zaken die ze nooit in persoon had verteld. Tussen de lijnen door schreef ze ook veel over ‘thuis zijn’, ‘het Meetjesland’ en hoe belangrijk die omgeving voor haar was. Terwijl ik het Meetjesland altijd had afgeschreven als saai en te plat. Als student ben ik heel snel naar Gent vertrokken en van Gent naar Berlijn, New York, Beijing… Dat was voor mij allemaal veel interessanter dan mijn achtertuin in het Meetjesland. Toch werd ik geprikkeld door de verhalen die mijn oma schreef over de streek. Ik werd nieuwsgierig naar wat haar zo boeide. Daarom heb ik na het overlijden van mijn oma besloten om een project te starten. Ik wou weten waarom het Meetjesland voor mijn oma zo belangrijk was, waarom zij haar hier zo goed voelde en waarom de generatie van onze grootouders zich zo hard verbonden voelen met hun thuisomgeving.

Hoe heb je het aangepakt?
In een eerste fase van het project ben ik langsgegaan bij vriendinnen van mijn oma en heb ik vooral geluisterd naar hun levensverhalen. Zo kreeg ik een beeld van deze generatie vrouwen uit het Meetjesland.

Vandaag zit het project in een nieuwe fase waarbij de meetjes (vrouwelijke 70-plussers uit het Meetjesland) een analoge camera meekrijgen naar huis. Zo kunnen ze zelf hun dagdagelijks bestaan in beeld brengen. Op die manier worden de kleine momenten, wanneer ik er niet bij ben, vastgelegd. Via de camera probeer ik een genuanceerder beeld te krijgen van wie de mensen zijn en hoe het is om als oudere dame in het Meetjesland te wonen. Doordat ze zelf fotograaf worden in het project, zijn ze ook actief betrokken en krijgen ze een stuk autonomie. De meetjes mogen zelf kiezen hoe lang ze de camera houden. Dat kan een week zijn, een paar maanden of een half jaar. Alles kan, geen enkel beeld is overbodig. Ik vind het heel spannend om de beelden die ze maken te zien, en naast mijn mentaal beeld van de streek te leggen.

Wat ga je doen met deze foto’s?
Momenteel zijn er een ’tiental meetjes aan het fotograferen.Met deze foto’s heb ik al op enkele expo’s gestaan. Zo hangt er zelf een foto van een meetje in een expo in Berlijn. Bij de foto’s zijn ook hun verhalen toegevoegd. Zowel mooie als hartverscheurende verhalen. Als je 70 jaar rondloopt op deze wereld maak je wel iets mee. Elk verhaal heeft zijn eigen waarde, zijn eigen kracht, en het is geweldig om deze allemaal te horen. Uit de reacties van bezoekers merk ik dat mensen zich herkennen in de verhalen van deze oudere generatie. In de toekomst zou ik ook graag een fotoboek willen maken met verhalen en quotes van de meetjes, en vooral alle foto’s.

Wat vinden de deelnemende meetjes zelf van het project?
De meetjes die momenteel een camera hebben gaan er geweldig mee om. De meesten hadden in het begin schrik om foto’s te maken omdat ze weinig afwisten van camera’s of fotografie. Maar het zijn juist deze mensen die vaak de mooiste foto’s maken. Ze zijn recht vanuit het hart getrokken zijn. Daarnaast zijn de camera’s eenvoudig te gebruiken, de mensen die willen deelnemen krijgen er ook een eenvoudige handleiding bij. Iedereen wordt tot het einde van het project betrokken, als ze dit wensen.

Hoe wordt het project verder gezet?
Om het project verder vorm te geven ben ik nog op zoek naar meetjes (vrouwen, rond de 70 jaar en wonend in het Meetjesland) die foto’s willen maken van de kleine momenten in hun leven. Ze beslissen zelf waar ze een foto van nemen. Het kan een foto zijn van het zonlicht dat binnenvalt in de living, het avondeten dat op de tafel staat, een foto van het graf van een familielid, een foto wanneer ze aan het kaarten zijn,… Alles mag. De foto’s zullen enkel gepubliceerd worden met goedkeuring van de persoon zelf.

Ben je nieuwsgierig naar het project en wil je graag meewerken of ken je iemand die wil meewerken? Neem dan zeker contact op met Simen Lambrecht voor meer informatie: simen@jeanjacquescollective.org

Pleidooi: extra ondersteuning van chronisch zieke kinderen en hun ouders.

Naomi De Bruyne, coördinator van Steunpunt Mantelzorg, werd gisteren (online) uitgenodigd om de commissie welzijn van het Vlaams Parlement toe te spreken. Ze hield een pleidooi waarin ze meer aandacht vroeg naar specifieke ondersteuning en zorg voor chronisch zieke kinderen en hun ouders.

Wanneer een chronisch ziek kind en de ouders in het ziekenhuis verblijven worden ze omringd door specialisten die dag en nacht voor hen klaarstaan. Het ziekenhuis is dan voor hen een veilige en vertrouwde omgeving. Die veilige omgeving valt (vaak) weg wanneer het kind het ziekenhuis mag verlaten. De gespecialiseerde zorg van het ziekenhuis is er niet meer en de ouders hebben het gevoel er alleen voor te staan. Dit zorgt voor heel wat stress en kopzorgen bij ouders en bij betrokken personen. Er is nood aan gespecialiseerd professionele hulp om niet alleen medische handelingen goed toe te passen maar ook om het kind en de ouders terug de kans te geven om het leven terug op te nemen. Kinderen en ouders verdienen de juiste zorg en ondersteuning op het juiste moment, in de thuisomgeving, op school en op de werkplek.

“Je zoekt geen zorg voor je kind met een chronische ziekte enerzijds en hulp voor je gezin anderzijds. Je zoekt een oplossing voor alles tegelijk.” (Sihem, mama van Kenza).

Helaas wringt daar het schoentje. Niet elke crèche, school of buitenschoolse opvang wil of heeft de mogelijkheid om een kindje met een chronische aandoening toe te laten. Terwijl het net wél belangrijk is voor kinderen om te kunnen spelen, leren en ontdekken met andere leeftijdsgenootjes. Ook voor de ouders is de situatie allesbehalve evident. Naast de zorgtaken moet je terug aan het werk, je moet op zoek naar de juiste ondersteuning in het complexe zorglandschap, je hebt een partnerrelatie, je wil terug deelnemen aan het sociale leven, je wil terug ‘mama’ of ‘papa’ zijn (en niet enkel zorgverlener), enzoverder. Als ouder en mantelzorger wil je geen oplossing voor één aspect maar voor al deze aspecten.

Een veelzijdige ondersteuning waarbij mantelzorgers geholpen worden op verschillende aspecten van hun leven is daarom noodzakelijk:

  • Thuisverpleegkundigen die gespecialiseerde zorg aan huis kunnen geven;
  • Gezinszorg om het huishouden en de alledaagse ondersteuning draaiende te houden;
  • Crèches en scholen waar chronisch zieke kinderen zorg kunnen krijgen;
  • Een werkgever die flexibel is;
  • Verlofstelsels die zorg en werk mogelijk maken.

Zorg is maar één puzzelstukje van het leven. Kinderen moeten kind kunnen zijn. Net als ouders vooral ouders moeten kunnen zijn.

De hoorzitting is te herbekijken via deze link.

De hoorzitting werd georganiseerd naar aanleiding van een conceptnota voor nieuwe regelgeving over de invoering van verpleegkundige respijtzorg in het thuismilieu voor chronisch zieke kinderen. Ingediend door Freya Saeys, Maurits Vande Reyde, Gwenny De Vroe, Jean-Jacques De Gucht, Steven Coenegrachts en Stephanie D’Hose.

Podcast: mantelzorg, van onschatbare waarde

𝐋𝐮𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫 𝐧𝐚𝐚𝐫 de 𝐭𝐰𝐞𝐞𝐝𝐞 𝐩𝐨𝐝𝐜𝐚𝐬𝐭 van 𝐌𝐢𝐧𝐭𝐮𝐬

Mantelzorg, van onschatbaare waarde.

Welzijnsvereniging Mintus lanceerde zijn tweede podcast. Naar aanleiding van de Dag van de Mantelzorg, op woensdag 23 juni, nodigden zij Naomi De Bruyne, coördinator van Steunpunt Mantelzorg en mantelzorger Paul Schalembier uit om te praten over mantelzorg.
 
Mantelzorgers bieden zorg – groot en klein – aan mensen met wie men een sterke persoonlijke band heeft. En ze zijn met heel veel: zowat 600.000 in Vlaanderen. In deze podcast gaan ze dieper in op de zorg, de voldoening die men eruit haalt, maar ook de zorgen en obstakels die er soms bij horen, én de steun die onder meer het Brugs Netwerk Mantelzorg aan deze mensen geeft. Broodnodige steun, want hun inzet is van onschatbare waarde.
 

Je kan deze boeiende podcast beluisteren via:
Spotify
Youtube

PERSBERICHT: Prioritering mantelzorgers in de vaccinatiestrategie

De vaccinatiestrategie: wat met de mantelzorger?

Neem mantelzorgers mee op als prioritaire groep.

Van de kleine klusjes en ondersteuning tot de grote zorgen: mantelzorgers maken het verschil voor onze ouderen, personen met een handicap of (chronische) ziekte. Toch staan ze nergens vermeld in de vaccinatiestrategie. Het Vlaams Mantelzorgplatform, de overkoepelende organisatie van de zes erkende mantelzorgverenigingen, trekt aan de alarmbel. We pleiten ervoor om mantelzorgers samen met de risicopatiënten te vaccineren.

De COVID-19-crisis treft vele mensen hard. Nu de derde golf aan de horizon opdoemt, is het vaccin voor veel mensen een houvast om vol te houden. We hunkeren naar gezelligheid, mensen om ons heen en vrijheid. Het vaccin belooft beterschap.

De overheid maakt terecht een plan van aanpak, om mensen in de zorg en risicogroepen eerst te vaccineren. Voor hen zijn de gevolgen van de pandemie des te ingrijpend. Als Vlaams Mantelzorgplatform zien we echter één grote ontbrekende groep: de mantelzorgers.

Mantelzorgers zorgen voor een dierbare die door een handicap, chronische ziekte, ouderdom, psychische kwetsbaarheid of een andere aandoening hulp nodig heeft. Het kan gaan over hulp in het huishouden, bij administratie, vervoer, persoonlijke zorg, emotionele steun, enz. Naar schatting zijn er in Vlaanderen meer dan 600.000 mantelzorgers.

Druk op mantelzorg toegenomen tijdens crisis

De maatregelen zorgden ervoor dat de formele zorg en de hulp uit het eigen netwerk deels is weggevallen. Daardoor nemen mantelzorgers tijdens deze crisis meer taken op dan voorheen. Ze combineren deze taken veelal met hun gezin, studies en/of werk. Een recente studie van Lambotte et al. (2020[1]) stelt dat de crisis de werk-zorg-leven balans van veel mantelzorgers drastisch verstoort, en ze hierdoor veel druk en stress ervaren. 1 op 3 mantelzorgers slaapt slecht door kopzorgen en voelt zich depressief. En de helft van de mantelzorgers zegt continu onder spanning te zijn.

De angst op besmetting is bij deze groep groot. 82.4% van de mantelzorgers rapporteren in de studie angstig te zijn dat hun naaste corona zal krijgen en 61% is angstig zelf besmet te worden.

Cruciale schakel in de zorg

De vaccinatiestrategie gaat voorbij aan de cruciale rol die mantelzorgers opnemen in de zorg. Naar schatting 80% van alle langdurige zorg in Europa wordt opgenomen door mantelzorgers (Hoffmann & Rodrigues, 2010). Als een mantelzorger ziek wordt of uitvalt door quarantaine, kan dit dramatische gevolgen hebben voor de persoon die zorg nodig heeft. Het beschermen van de mantelzorger draagt dan ook bij aan het extra beschermen van de persoon met een zorg- en ondersteuningsnood. De mantelzorger kan immers de zorg en ondersteuning blijven opnemen, al dan niet complementair aan de professionele hulp. We garanderen zo zorgcontinuïteit voor de meest kwetsbare mensen tijdens deze COVID-19-crisis en verlichten extra druk bij de professionele zorgverleners.

Erkenning door vaccinering

Het Vlaams Mantelzorgplatform vraagt erkenning voor de cruciale rol die mantelzorgers opnemen door hen mee op te nemen als prioritaire groep in het vaccinatiebeleid. Het is voor ons belangrijk dat alle mantelzorgers, zowel zij die naasten begeleiden in collectiviteiten als in thuiscontext, hoog op de agenda staan.

We beseffen dat mantelzorgers een zeer omvangrijke en heterogene groep omvatten en dat het in de huidige context moeilijk is om hen in zijn volledigheid en op een snelle en efficiënte manier in kaart te brengen. Daarom vragen we om in eerste instantie mantelzorgers samen met de risicopatiënten met onderliggende gezondheidsproblemen te vaccineren, en meer specifiek de mantelzorger die behoort tot de gezinsbubbel of het knuffelcontact van de patiënt.

Het Vlaams Mantelzorgplatform stelt zich steeds constructief op om verder na te denken over de praktische implementering.

Onderzoek HOGENT & Steunpunt Mantelzorg: coronacrisis zet mantelzorgers onder druk
Volledig rapport van het onderzoek