Vanaf 1 januari zullen naar schatting bijna 194.000 mensen hun werkloosheidsuitkering verliezen. Ook Hilde Tips is één van hen. Hilde is moeder van vier, grootmoeder van vijf en al acht jaar mantelzorger van haar echtgenoot Johan. Vanaf juli verliest ze haar werkloosheidsuitkering. “Ik voel mij bedrogen,” zegt ze. “Niet alleen als mantelzorger, maar als mens.”
Hilde (61) woont samen met haar man Johan (64) die lijdt aan frontotemporale jongdementie. Ze zorgt voltijds voor haar man. “Ik help hem met wassen, aankleden en eten,” klinkt het. “Ik heb jaren in de thuiszorg gewerkt, dus ik doe dat allemaal zelf. Hij wil nog geen professionele hulp inschakelen, maar ik weet dat ik op termijn niet anders zal kunnen. Maar tegelijk ben ik ook gewoon zijn partner. Ik heb de grootste verantwoordelijkheid in zijn zorgsituatie. Dat maakt het zwaar. Gelukkig ben ik goed omringd door vrienden en familie die af en toe voor opvang zorgen. Mijn zoon woont nog thuis, en na zijn werk kan ik ook zijn hulp inschakelen.”
Medisch ontslag
Hilde werkte twintig jaar in de thuiszorg, tot ze na een arbeidsongeval aan haar rug medisch ontslag kreeg. Ze liet zich herscholen tot administratief medewerker en vond een bureaujob bij een dienstenchequebedrijf. Vijf jaar later volgde opnieuw een medisch ontslag, deze keer door problemen met haar nek en rechterarm. “Ik heb altijd willen werken,” benadrukt ze. “Maar mijn lichaam liet het niet meer toe.”
Na een traject bij de VDAB kreeg ze een attest dat ze niet toeleidbaar was tot de arbeidsmarkt. Dat betekende dat ze voor een periode van twee jaar niet meer moest solliciteren, omdat haar medische problemen te zwaar waren om nog een job te vinden. “Elke twee jaar werd ik opnieuw gecontroleerd,” zegt Hilde. “Mijn situatie verslechterde, maar nooit zei iemand dat ik terug moest gaan werken. Integendeel: ze bevestigden telkens opnieuw dat het niet meer ging en verlengden mijn attest.”
Door de beperking van de werkloosheidsuitkering verliezen mensen met een attest zoals Hilde eveneens hun uitkering. Er wordt federaal gewerkt aan een apart stelsel voor deze groep om hen beter te ondersteunen, maar tot op heden is daar nog niets over bekend. “Dat statuut is gewoon afgeschaft,” zegt ze. “Zonder gesprek, zonder alternatief. Je komt met je rug tegen de muur te staan omdat ze geen begrip hebben voor je situatie.”
Jongdementie
De ziekte van haar man begon jaren voor de officiële diagnose, toen hij nog werkte als vrachtwagenmechanieker. “Achteraf zie je pas dat de signalen er al veel vroeger waren,” vertelt Hilde. “Hij werd trager, maakte fouten en zijn karakter veranderde. Hij werd ook heel passief en had minder empathie. Eerst dachten ze aan een depressie of burn-out.”
Medicatie hielp tijdelijk, maar de problemen bleven. Uiteindelijk volgde de diagnose: frontotemporale jongdementie. Johan moest zijn job opgeven en werd erkend als invalide tot aan zijn pensioenleeftijd. Vandaag is hij sterk afhankelijk van Hilde. “Zelf initiatief nemen lukt niet meer,” zegt ze. “Het eten kan op tafel staan, maar als ik niet zeg dat hij moet komen, dan komt hij niet. Elke actie, hoe klein ook, vraagt een commando.”
Zijn ziekte is voor buitenstaanders vaak onzichtbaar. “Hij praat goed, herkent iedereen en kan nog gesprekken voeren over zijn werk of zijn hobby’s. Mensen die hem niet kennen, merken soms niets. Maar thuis zie je alles.”
Partner en mantelzorger tegelijk
De relatie tussen Hilde en Johan is fundamenteel veranderd. “Vroeger beslisten we alles samen,” zegt ze. “Nu sta ik er alleen voor. Als ik hem iets vraag, zegt hij altijd: ‘Dat is goed’. Ik mis dat klankbord. Dat maakt mij vaak onzeker.”
Zijn empathisch vermogen is grotendeels verdwenen. “Hij voelt niet aan hoe ik mij voel,” zegt Hilde. “Soms ziet hij mij eerder als zijn ‘gendarme’. Ik moet hem dingen verbieden die gevaarlijk zijn, en zijn geld beheren zodat hij niet overgaat tot impulsaankopen. Hij heeft hierdoor ook geen bankkaart meer.” Toch blijft ze zoeken naar menselijkheid en verbinding. “We doen nog kleine dingen samen: eens naar toneel, een concert of een daguitstap met de trein. Dat zijn de momenten waarop ik ademhaal. Maar net die momenten dreigen nu te verdwijnen.”
Financiële onzekerheid
Vanaf juli valt Hilde haar uitkering weg. Ze komt zelf niet in aanmerking voor invaliditeit, want haar arbeidsongeval telt niet mee in de berekening en haar andere aandoeningen halen samen geen 66% arbeidsongeschiktheid. “Werken is onmogelijk, zowel fysiek als praktisch”, zegt ze. “Ik kan geen job combineren met de zorg voor Johan. Dat is gewoon niet realistisch. We zullen onze levensstijl sterk moeten aanpassen. Niet meer op vakantie en besparen op alles wat ‘extra’ is. En dat zijn net de dingen die het leven draaglijk maken. Ik ben bang dat zelfs een koffie gaan drinken straks niet meer kan. Wat voor leven houd je dan nog over?”
Hilde begrijpt dat er bespaard moet worden vanuit de regering. “Iedereen moet iets inleveren, daar heb ik geen probleem mee,” zegt ze. “Maar moet dat echt op kap van mensen die het al zo moeilijk hebben? Weten zij wel wat dit betekent voor mantelzorgers?” Ze denkt aan ziekenhuisrekeningen, extra zorgkosten of onverwachte uitgaven. “Wij hebben heel ons leven gewerkt om onze kinderen te kunnen laten studeren. We hebben geen grote spaarpot.”
Het mantelzorgstatuut noemt ze ‘een lege doos’. “Je krijgt een officiële erkenning als mantelzorger, maar er hangt amper iets aan vast. Als partner kan je hier niet van weglopen. Mijn thuis is de plek waar ik mantelzorger ben. Dat heeft een enorme impact. Je kan niet even ontsnappen.”
Lotgenoten
Wat haar recht houdt, zijn mensen om haar heen. Vrienden, haar kinderen en lotgenoten. Hilde is vrijwilliger bij de Alzheimerliga en actief in het inloophuis in Mol. “Daar kan ik iets positiefs koppelen aan het negatieve verhaal van dementie,” zegt ze. “En Johan kan altijd mee, dat maakt het draaglijk. Mijn grootste advies aan andere mantelzorgers is: zoek contact met mensen die in dezelfde situatie zitten. Dat heeft mij gered.”
Toch kijkt ze met angst naar de toekomst. “De kleine ontspanningsmomenten dreigen weg te vallen. Ze hebben mij ooit gezegd dat ik niet meer kon werken, dat ik niet meer moest solliciteren. En nu zeggen ze: trek je plan. Dat is wat mij het meest raakt. Dat is geen beleid dat mensen beschermt.”