De mantel der liefde.

De balans tussen draagkracht en draaglast.

Interview door Alexandra Hustinx (De Essentie)

Meer dan 600.000 Vlamingen zijn mantelzorger. Een duizelingwekkend cijfer, waar veel mensen niet bij stil staan. Mantelzorger worden is een rol die je overkomt en waar je met liefde voor gaat. Een rol met pieken en dalen. Een rol die vaak nog onzichtbaar is voor de buitenwereld. In dit artikel komen drie vrouwen aan het woord over de impact die deze rol op hun leven heeft gehad.

Volgens recent onderzoek voelt een kwart van de mantelzorgers zich overbelast. Een cijfer dat zorgen baart en dat onlosmakelijk verbonden is met de balans tussen draaglast en draagkracht. Ik vroeg aan Marleen, Katrien en Linda hoe zij omgingen met die belasting.

Je moet je mantel af en toe aan de kapstok kunnen hangen. In mijn geval sprak ik één keer in de week met een vriendin af. We namen onze emmers mee en leegden die bij elkaar.” Marleen weet waarover ze spreekt. Een jaar nadat ze met Willy trouwde, kreeg hij blaaskanker. Deze diagnose werd gevolgd door een aaneenschakeling van nieuwe diagnoses. Op het moment dat de kanker terug was, kreeg hij te horen dat hij Parkinson had. Een mokerslag.

Als enig kind zorgde Katrien voor haar mama. Dat ging goed totdat ze werd overgeplaatst naar een verzorgingshuis en kort daarna de corona uitbrak. “Dat gevoel van machteloosheid is niet te beschrijven. Ik wou er alles aan doen om bij haar te zijn.” Het werd een allesoverheersende gedachte waardoor ze zich nooit volledig ontspannen voelde. Tijdens de eerste lockdown waren er momenten dat de verzorgers hun inwoners op het balkon zetten. Emotionele zwaaimomenten tussen bewoners en hun geliefden. “Vanop een afstand was ik vooral bezig met het lezen van haar lichaamstaal. Ik zag haar gezichtsuitdrukking, haar vermagerde lijf. Al kreeg ze nog de beste zorgen, diep van binnen voelde ik dat ze iets anders nodig had. Ze snakte naar mij en ik naar haar. En dat deed vreselijk veel pijn.

Linda zorgde, als jongste van drie, acht jaar voor haar verstandelijk gehandicapte broer. Het was de belofte aan haar ouders om hem, na hun overlijden, in haar gezin op te nemen. “Om zelf wat op adem te komen, ging Cois één keer per jaar naar De Klaproos in Beveren.” Hij leefde in een leefwereld van vijfjarigen en was voor zijn dagelijkse zorg volledig afhankelijk van haar. Door zijn albinisme klampte hij zich letterlijk aan Linda vast. Ze combineerde de zorg van haar broer met haar eigen gezin en de frituur, die ze samen met haar man uitbaatte. Voor haar eigen kinderen was de intense zorg niet altijd evident. Ze zochten hun plaats binnen het gezin en dat bracht soms spanningen met zich mee. Echt op adem kwam ze eigenlijk nooit.

De beleving van de rol hangt voor een stuk samen met de betrokkenheid van degene die je verzorgt.

Marleen en haar man zetten alle stappen samen. Chemo, bestralingen, gesprekken met de dokters, ze was er altijd bij. Wanneer je een dichte relatie hebt met degene die zorg nodig heeft, sta je vaak mee in het medisch veld. Je luistert, je stelt vragen en je noteert antwoorden. “Hoe overdonderend nieuws ook kan zijn, samen hoor je meer dan alleen.”, vertelt Marleen. Voor Katrien was dat gevoel anders. Ze had als dochter van haar dementerende mama sterk het gevoel dat ze juist heel sturend moest zijn in de zorgen die haar mama kreeg. Katrien sprak de verzorgers dan ook regelmatig aan. “Geef ze voldoende te drinken, want ze kan het niet meer zelf. Doe op een zonnige dag de gordijnen dicht, want ze heeft het snel te warm.” Ze voorzag haar kamer ook van de nodige briefjes. Allemaal aandachtspunten om haar mama de nodige comfort te geven. Eigenlijk had ze het er vooral moeilijk mee dat de dagelijkse zorg efficiënt, en soms onder tijdsdruk verloopt. “Iemand anders kan je eigen liefdevolle aandacht bijna niet vervangen. Je verstand weet dat ze beter in handen is van mensen die haar de gespecialiseerde zorg bieden, maar diep van binnen voel je je hier schuldig over. Hoeveel liefde je ook geeft, dat gevoel blijft sluimeren.” Een gedachte die Katrien nog altijd achtervolgt. Bij Linda had haar rol een impact op hun sociale leven. Cois ging mee naar vrienden en was aanwezig in de frituur. Waar zij was, was hij. Voor haar was de term ‘echte vrienden’ een harde leerschool. Gaandeweg namen Linda en haar man afscheid van mensen die geen begrip voor de situatie konden opbrengen.

Sommige mantelzorgers blijven hun hele leven zorgen voor iemand die ze graag zien. Bij Marleen, Katrien en Linda was die rol eindig. Hoe kijken ze terug op die periode en welke herinneringen koesteren ze?


Marleen
benoemt meteen de intensiteit van die tijd. Ze spreekt over laagjes in de diepte. Zij en Willy waren samen één geheel. Toen zijn levenseinde in zicht kwam, nam ze verlof om bij hem te zijn. “Aan te keukentafel schetsten we samen de grote lijnen van zijn afscheidsviering. Dat gaf hem rust.” Ook Katrien spreekt over één van de mooiste periodes in haar leven. Met een echte ‘gever’ als mama ervoer ze het als bijzonder om haar te mogen verzorgen. Na de lockdown kregen ze gelukkig de kans om weer herenigd te worden. De manier waarop ze zwijgzaam naar haar keek, vergeet ze nooit. “Ik voelde dat ze ongelofelijk fier was op mij. Iets dat ik diep in mijn hart meedraag.Linda haar verhaal verliep anders. Nadat haar broer stierf, werd ze zelf hulpbehoevend. Haar lichaam was op. Stilaan krabbelt ze overeind en schijnt het licht terug in haar leven. Ondanks de pijn en het gemis worden haar dagen nog altijd gekleurd door de herinneringen aan haar broer. Ze koestert de manier waarop hij haar “Zeg, kindje” noemde, iedere keer weer vergezeld met zijn mooie lach.

Mantelzorger worden is één van de meest intense rol die je kan overkomen. Het is een uitdaging om daarbij in je eigen kracht te blijven staan.

Marleen maakte na het overlijden van Willy kennis met lotgenotengroepen. “Lotgenoten begrijpen je met een half woord. Je hebt hetzelfde meegemaakt. Hierdoor kun je je emoties ongenuanceerd uiten, iets dat je met andere mensen minder doet.” Voor haar was vooral het “aha” effect heel fijn, het gegeven dat je veel herkent bij elkaar. Vanuit die positieve ervaring stond ze mee aan de wieg van Casa Callenta, een warm (t)huis voor en door lotgenoten met kanker. Ze organiseren ook dagen waarbij de mantelzorgers worden uitgenodigd. Op die dagen worden de rollen soms omgedraaid. De mantel wordt gewisseld, een betekenisvol gebaar voor beide partijen.

De mantel van mantelzorger is er één van liefde. Eén die met trots gedragen wordt. Eén die af en toe loodzwaar is. Eén die men graag eens aan de kapstok hangt. Eén die zoveel meer toevoegt aan je leven. Eén die al je talenten aanspreekt. Eén die je de rest van je leven bijblijft. Mantelzorgers mogen meer in het licht gezet worden. Zelf staan ze daar niet altijd bij stil, want ze doen het uit liefde. Daarom is het goed dat er dagen zijn zoals de ‘Dag van de Mantelzorger’, waar Steunpunt Mantelzorg zich ook voor inzet. Wat onzichtbaar is, wordt zichtbaar. Eigenlijk zouden we er best wat meer bij stil mogen staan. Vroeg of laat dragen we zelf, op welke manier dan ook, een mantel der liefde.

Alexandra Hustinx is rouw- en ritueelbegeleider. Ter voorbereiding van een activiteit tijdens de Dag van de Mantelzorg schreef ze dit artikel. Je kan bij haar terecht als je op zoek bent naar woorden, symbolen en rituelen bij leven en bij afscheid.

www.deessentie.org

 

De kracht van zorgzame buurten

Steunpunt Mantelzorg gelooft in de kracht van mensen om met de nodige zorg het eigen leven in handen te houden. Daarom zetten we in op zorgzame buurten.

Wat is een zorgzame buurt?

In een zorgzame buurt helpen en kennen bewoners elkaar. Zorgvragers krijgen er de nodige ondersteuning van professionele zorgverleners, mantelzorgers buurtbewoners, verenigingen, lokale besturen… Jong en oud helpen elkaar om vitaal te blijven en zich omringd te voelen. In een zorgzame buurt is er ook een samenwerking tussen deze informele zorg en professionele zorg.

Zo ondersteunen zorgzame buurten de levenskwaliteit van iedereen in de buurt. Dat is meer dan een goede gezondheid: zich goed voelen, thuis voelen en volop genieten van het leven zijn minstens even belangrijk.

Projecten van Steunpunt Mantelzorg en i-mens

Steunpunt Mantelzorg ziet als mantelzorgvereniging heel wat opportuniteiten in een buurtgerichte, nabije ondersteuning van mantelzorgers. We zetten onze schouders daarom onder een aantal projecten, onder andere samen met onze partner i-mens.

Op onderstaande kaart vind je de locaties waar Steunpunt Mantelzorg en i-mens voorstellen van projecten zorgzame buurten hebben ingediend. In februari 2022 zullen we weten waar we van start mogen gaan.

Meetjes: hoe de oudste generatie mijn Meetjesland vormgaf.

Interview: het meetjesland en haar meest ervaren inwoonsters.

Simen Lambrecht werkt als architect en volgt bijkomend een masteropleiding fotografie. Al enige tijd werkt hij aan verschillende fotografische projecten lopen, één van die projecten is meetjes.

Hoe is het project meetjes ontstaan?
Het project is ontstaan na het overlijden van mijn oma in 2018. Op het moment dat ze de diagnose van kanker kreeg, woonde en werkte ik in New York. Het ging al enkele maanden niet goed met haar en toen het verdict van kanker viel, ben ik terug naar België verhuisd. Samen met mijn familie heb ik haar proberen ondersteunen en veel gaan bezoeken. Een maand later is ze gestorven.

Voor haar dood heb ik 4 jaar op en af in het buitenland gestudeerd en gewerkt. Mijn oma had geen laptop, geen internet en geen gsm. Onze enige vorm van communicatie was daardoor brieven. Op de één of andere manier waren de gesprekken anders dan wanneer ik bij haar op de koffie ging of met haar ging lunchen. De gesprekken die we hadden via het schrijven waren veel diepgaander en genuanceerder. Zo schreef ze over het overlijden van haar man, mijn opa. Ze schreef dat ze hem nog elke dag mist. Dat zijn zaken die ze nooit in persoon had verteld. Tussen de lijnen door schreef ze ook veel over ‘thuis zijn’, ‘het Meetjesland’ en hoe belangrijk die omgeving voor haar was. Terwijl ik het Meetjesland altijd had afgeschreven als saai en te plat. Als student ben ik heel snel naar Gent vertrokken en van Gent naar Berlijn, New York, Beijing… Dat was voor mij allemaal veel interessanter dan mijn achtertuin in het Meetjesland. Toch werd ik geprikkeld door de verhalen die mijn oma schreef over de streek. Ik werd nieuwsgierig naar wat haar zo boeide. Daarom heb ik na het overlijden van mijn oma besloten om een project te starten. Ik wou weten waarom het Meetjesland voor mijn oma zo belangrijk was, waarom zij haar hier zo goed voelde en waarom de generatie van onze grootouders zich zo hard verbonden voelen met hun thuisomgeving.

Hoe heb je het aangepakt?
In een eerste fase van het project ben ik langsgegaan bij vriendinnen van mijn oma en heb ik vooral geluisterd naar hun levensverhalen. Zo kreeg ik een beeld van deze generatie vrouwen uit het Meetjesland.

Vandaag zit het project in een nieuwe fase waarbij de meetjes (vrouwelijke 70-plussers uit het Meetjesland) een analoge camera meekrijgen naar huis. Zo kunnen ze zelf hun dagdagelijks bestaan in beeld brengen. Op die manier worden de kleine momenten, wanneer ik er niet bij ben, vastgelegd. Via de camera probeer ik een genuanceerder beeld te krijgen van wie de mensen zijn en hoe het is om als oudere dame in het Meetjesland te wonen. Doordat ze zelf fotograaf worden in het project, zijn ze ook actief betrokken en krijgen ze een stuk autonomie. De meetjes mogen zelf kiezen hoe lang ze de camera houden. Dat kan een week zijn, een paar maanden of een half jaar. Alles kan, geen enkel beeld is overbodig. Ik vind het heel spannend om de beelden die ze maken te zien, en naast mijn mentaal beeld van de streek te leggen.

Wat ga je doen met deze foto’s?
Momenteel zijn er een ’tiental meetjes aan het fotograferen.Met deze foto’s heb ik al op enkele expo’s gestaan. Zo hangt er zelf een foto van een meetje in een expo in Berlijn. Bij de foto’s zijn ook hun verhalen toegevoegd. Zowel mooie als hartverscheurende verhalen. Als je 70 jaar rondloopt op deze wereld maak je wel iets mee. Elk verhaal heeft zijn eigen waarde, zijn eigen kracht, en het is geweldig om deze allemaal te horen. Uit de reacties van bezoekers merk ik dat mensen zich herkennen in de verhalen van deze oudere generatie. In de toekomst zou ik ook graag een fotoboek willen maken met verhalen en quotes van de meetjes, en vooral alle foto’s.

Wat vinden de deelnemende meetjes zelf van het project?
De meetjes die momenteel een camera hebben gaan er geweldig mee om. De meesten hadden in het begin schrik om foto’s te maken omdat ze weinig afwisten van camera’s of fotografie. Maar het zijn juist deze mensen die vaak de mooiste foto’s maken. Ze zijn recht vanuit het hart getrokken zijn. Daarnaast zijn de camera’s eenvoudig te gebruiken, de mensen die willen deelnemen krijgen er ook een eenvoudige handleiding bij. Iedereen wordt tot het einde van het project betrokken, als ze dit wensen.

Hoe wordt het project verder gezet?
Om het project verder vorm te geven ben ik nog op zoek naar meetjes (vrouwen, rond de 70 jaar en wonend in het Meetjesland) die foto’s willen maken van de kleine momenten in hun leven. Ze beslissen zelf kiezen waar ze een foto van nemen. Het kan een foto zijn van het zonlicht dat binnenvalt in de living, het avondeten dat op de tafel staat, een foto van het graf van een familielid, een foto wanneer ze aan het kaarten zijn,… Alles mag. De foto’s zullen enkel gepubliceerd worden met goedkeuring van de persoon zelf.

Ben je nieuwsgierig naar het project en wil je graag meewerken of ken je iemand die wil meewerken? Neem dan zeker contact op met Simen Lambrecht voor meer informatie: simen@jeanjacquescollective.org

Oproep van onderzoekers UCLL!

Hallo!

Mogen wij ons even voorstellen? Wij zijn Katrien Peeters en Liesbet Van Vlasselaer, beiden verpleegkundigen en onderzoekers met een hart voor ouderenzorg. Wij zijn momenteel aan het bekijken hoe gesprekken over de toekomst er uit zien tussen de oudere persoon en zijn naasten/mantelzorgers. Daarom horen we ook graag jouw mening! Meer weten? Lees dan zeker verder…

Hoe ziet de oudere zijn toekomstige thuis?

Uit onderzoek blijkt dat ouderen en hun naasten/mantelzorgers een afwachtende houding aannemen als het aankomt op het actief bespreken van de wens rond wonen in de toekomst. Vaak blijkt een opname in het ziekenhuis na een val thuis of een zwaar overbelaste mantelzorger de druppel die maakt dat een verhuis  acuut wordt.

Het Gesprek aangaan!

Een acute verhuis naar een andere woonvorm, of dit nu gaat om een woonzorgcentrum of gelijkaardig alternatief, impliceert heel vaak een beperkte keuzevrijheid van de betrokkene zelf. Dit resulteert in:

  • Een moeilijke aanpassing aan de nieuwe woonomgeving
  • Naasten/mantelzorgers die achterblijven met enorme schuldgevoelens
  • Zorgverleners die niet correct naar kwaliteit worden ingeschat

Daarom willen we met het resultaat van dit onderzoek de  oudere en zijn eventuele naasten/mantelzorgers sterk maken om met elkaar het gesprek over de toekomstige alternatieve woonvormen aan te gaan in de overtuiging dat dit kan leiden tot een meer gedragen, beter geïnformeerde beslissing die de verschillende partijen ten goede komt.

Jouw mening geven? Graag!

Om de noden en behoeften van jou als oudere of als naaste/mantelzorger in kaart te kunnen brengen willen we je graag uitnodigen om deel te nemen aan focusgroep gesprekken.

Zo kunnen we  achterhalen aan welke vormen van ondersteuning beide partijen nood hebben om meer gesterkt het gesprek met elkaar aan te gaan. Ouderen en naasten/ mantelzorgers zullen bevraagd worden in de fase waarin hij of zij ervaren zelf te zitten:

1. Voor er sprake is van zorgbehoevendheid
2. Tijdens de fase waarin er sprake is van zorgbehoevendheid doch nog geen aanwezigheid is van overbelasting van de mantelzorgers of onveiligheid van de oudere. Met andere woorden: een alternatieve woonvorm is nog niet noodzakelijk in de nabije toekomst.
3. Tijdens de fase waarin er sprake is van zulke zorgbehoevendheid waardoor er aanwezigheid is van een mindere of meerdere mate van overbelasting van de mantelzorger of onveiligheid van de oudere. Met andere woorden: een alternatieve woonvorm dringt zich op.

 

Concreet

Uitnodiging voor focusgesprek:

  • 90 minuten in de periode November – December ’21
  • Samen met min. 5, max 11 andere deelnemers
  • Zo dicht als mogelijk bij uw woonplaats, gesitueerd in regio Limburg, Vlaams- Brabant of de Kempen
  • Koffie en taart wordt voorzien

Heb je interesse?

Geef je gegevens dan door aan de verantwoordelijke die je aansprak of contacteer rechtstreeks de onderzoekers via:

Voor dit alles hebben we uiteraard je toestemming nodig om onze bevindingen te kunnen optekenen. Deze toestemming kan je geven door het toestemmingsformulier te ondertekenen.

We zorgen er voor dat de gegevens correct gehanteerd worden en dat de verwerking steeds anoniem gebeurt. Dit hebben we afgesproken met de Ethische Commissie van de Universiteit in Leuven.

We hebben een nieuw telefoonnummer!

Wil je graag meer informatie over het mantelzorgstatuut, de financiële ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers, mantelzorgverlof, thuiszorg, organisatie van de zorg en zorgplanning? Of wil je gewoon even je hart luchten?
Vanaf 1 oktober kan je ons telefonisch bereiken op ons nieuw nummer: 078/ 77 77 97.

We schakelen niet zomaar over naar een nieuw telefoonnummer. We kiezen voor een nationaal nummer (of 078-nummer) zonder regionale link aan een zonaal tarief. In mensentaal wil dit zeggen dat je als beller geen extra kosten moet betalen. Dit tarief is gelijk aan het tarief dat je betaalt voor een gesprek naar een “normaal” vast nummer. Een 078-nummer is dus geen duur telefoonnummer. Met deze verandering willen we onze contactlijn nog meer toegankelijker maken voor mantelzorgers en hun zorgvragers, overal in Vlaanderen.

Ons mailadres en postadres blijven ongewijzigd:
– Mailadres: info@steunpuntmantelzorg.be
– Postadres: Sint-Jansstraat 30, 1000 Brussel

Gedicht van een mantelzorger

We mochten opnieuw een fantastisch gedicht ontvangen van onze huisdichter:

de nacht valt weer
de zoveelste al
‘k kan even niet meer
dra een “bed-in-val”

morgen verdelen we wel
de tijd tussen hen twee
eentje in huis met humor en spel
en eentje veilig in wzc

de “dief in de nacht”
wie houdt hem tegen?
doch ik hou de wacht
in zon en in regen

en beiden verbazen ze elke dag
vriend en familie, met leven
“against all odds”, en dat mag
ze hebben zoveel nog te geven

dus laden wij op onder ons laken
en bidden om sterkte en rust
dat we “de volgende” ook door geraken
liefst niet totaal uitgeblust

Wil je zelf ook een gedicht delen met ons? Dat kan! Stuur je verhaal door naar pieter.vanreybrouck@i-mens.be.

Interview: mantelzorg tijdens corona

"Ik ben blijven doorgaan, er was geen andere optie."

Steunpunt Mantelzorg interviewde mantelzorger Leen. Leen is een goedlachse, sympathieke dame uit Antwerpen. Ze zorgt al een tijdje voor haar moeder en vertelt ons hoe ze de coronacrisis ervaren heeft als mantelzorger. 

Kan je ons wat meer vertellen over je mantelzorgsituatie? 
3 jaar geleden wist mijn moeder niet meer welke dag het was. Ze was in de war. Ik dacht eerst dat dit iets banaals was maar naarmate de dagen verstreken, bleek het toch iets ernstig te zijn. Een paar dagen later bracht ik haar naar de spoed omdat ik er niet gerust in was. De dokter zei dat ze een tekort aan zuurstof heeft gehad door een verstopping in de halsslagaders. Ze werd in de zomer opgenomen in het ziekenhuis. Juist op dat moment stonden we klaar om op reis te gaan. Ook al zei mijn moeder dat we de reis niet moesten annuleren, bleef het een zeer moeilijke beslissing om te vertrekken. Voor ik vertrok heb ik een netwerk ingeschakeld van tantes, nonkels, kleinkinderen… om mijn mama en papa te ondersteunen. We kregen veel reacties van familieleden om voor mijn ouders te zorgen. Ik kon met een gerust gevoel vertrekken.  

“Het moeilijke was dat er een verschil in visie was over zorg binnen onze familie” 

Hoe werd de zorg geregeld toen je moeder terug naar huis mocht? 
Toen ik terug was van reis kreeg ik te horen dat mijn moeder twee kleine ingrepen nodig had. En dat we moesten afwachten wat de schade zou kunnen zijn. We zijn toen vrij snel met de familie samengekomen om te kijken welke zorg er nodig was. Uit de gesprekken bleek dat er verschillende visies over zorg waren binnen de familie. Er waren familieleden die de zorg zo snel mogelijk uit handen wilden geven, terwijl ik eerst de situatie rustig wilde bekijken, evalueren en mijn ouders de tijd wou geven om alles te verwerken met hulp van de familie. In eerste instantie wilden mijn ouders geen hulp van externen. Daarom besloten we om de meeste zorg op ons te nemen: boodschappen doen, wassen, koken, gezelschap houden… Poetshulp hadden we wel ingeschakeld.  

Wanneer is het moment dan gekomen dat je professionele hulp hebt ingeschakeld? 
Vanaf dat ook mijn papa gezondheidsproblemen begon te krijgen en verschillende keren opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Een negental maand nadien is mijn papa overleden. Door het overlijden van mijn vader ging ik mij nog meer gaan toeleggen op de zorg van mijn mama. Hoofdzakelijk om haar emotioneel te ondersteunen. Samen met de familie was ik ook bezorgd over mijn moeder. De angst voor een val of angst dat er iets zou gebeuren was groot na het overlijden van mijn papa. Daarom hebben we ook snel samen de stap gezet om te verhuizen naar een serviceflat. Ook om haar het gevoel te geven dat er veel mensen in haar buurt zijn.  

 Hoe beleefde je mama de verhuis naar een serviceflat? 
Het was de beste keuze. Ze had heel veel te verwerken op dat moment. Ze zat in een rouwproces en in een nieuwe omgeving…  Gedurende de eerste maanden verliep alles goed. Ze zat samen met medebewoners om te kaarten en er werden allerlei leuke activiteiten georganiseerd… Dat had een positief effect op haar rouwproces en haar aanpassing aan de nieuwe omgeving. Maar toen kwam corona.  

 Hoe heb je corona ervaren als mantelzorger?  
Er mocht tijdens corona maar één vaste mantelzorger de serviceflat bezoeken. Ik was de enigste van de familie die dit kon opnemen. Dat was niet evident want ik ben verantwoordelijke van een kinderopvang. In de kinderopvang werden wij zeer snel geconfronteerd met corona. Wij moesten open blijven en de zorg opnemen voor onze kinderen. Toen het land plat lag en niks meer open was, kwamen hoofdzakelijk de kindjes van zorgverleners, dokters, poetspersoneel en winkelbedienden… naar onze opvang. In het begin van de coronaperiode werd bij ons ook zeer weinig gewerkt met beschermingsmateriaal en dat gaf mij heel veel angst om besmet te worden en het daarna door te geven aan mijn moeder. Maar ook omgekeerd. Als ik naar de serviceflat ging, nam ik de lift, deed ik verschillende deuren open… Hierdoor had ik ook angst om de kinderen op mijn werk en collega’s te besmetten. Dat zou een ramp geweest zijn. Ik had ook heel veel angst voor mijn eigen gezondheid. Maar anderzijds had ik niet veel keuze. Het was doen en blijven gaan.  

“Het conflict beleven om met je moeder aan tafel te zitten vond ik heel erg.” 

Heeft de coronaperiode gezorgd voor minder ondersteuning? 
Ja, zo viel bijvoorbeeld de poetshulp weg in de eerste lockdown. Een extra zorgtaak die erbij kwam. Voor de coronaperiode ging mijn moeder regelmatig eten bij mijn zus of broer. Door corona stopte dat ook. Mijn moeder mocht haar serviceflat zelf niet meer uit. Hierdoor moest ik meer naar de winkel, ik moest controleren of ze nog voldoende eten had en of ze niks te kort kwam. Alle zorg viel op mijn schouders en dat was heel zwaar. Op een bepaald moment had mijn moeder nog eens zin in frietjes. Ik had er gekocht en ze vroeg ‘jij eet toch mee?’. Ik vond het zeer moeilijk om hiermee om te gaan. Ik stelde voor dat ik ging mee eten maar aan een andere tafel. Ze reageerde daar zeer negatief op. ‘Daar hebben we ook niks aan’ zei ze. Het conflict beleven om met je moeder aan tafel te zitten vond ik heel erg. Ik heb dan uiteindelijk bij haar aan tafel gezeten.   

Ook de emotionele ondersteuning voor mijn moeder viel weg. Ze is een zeer sociale persoon en door corona kon ze niet meer gaan kaarten met haar medebewoners of deelnemen aan leuke activiteiten. Toch probeerde ze hier oplossingen voor te zoeken. Ze ging af en toe gaan wandelen met een medebewoner waarbij ze dan stiekem bij een oudere dame in de buurt een koffie ging gaan drinken… Ze was soms ongehoorzaam maar ik denk dat ze het ook niet altijd even goed wist wat wel en niet mocht.  

Kan je toch een lichtpuntje meedelen uit de coronaperiode? 
Er zijn zeker ook lichtpuntjes geweest. Zo is mijn moeder in de coronaperiode 85 jaar geworden. Omdat we dit niet samen konden vieren heb ik gevraagd aan familie, vrienden en kennissen om haar een kaartje voor haar verjaardag op te sturen. Ze had in totaal 50 kaartjes gekregen. Ze wist niet wat haar overkwam. Zo blij dat ze was. Als bedanking hadden we dan cupcakes gekocht voor iedereen van de serviceflat en familie. Ze konden die dan op een veilige manier komen afhalen. Dat zijn eigenlijk allemaal manieren geweest om toch maar het beetje contact met de buitenwereld te hebben.  

Wil je zelf ook je verhaal delen met ons? Dat kan! Stuur je verhaal door naar pieter.vanreybrouck@i-mens.be

Onze webinar gemist? Bekijk de opname

Op vrijdag 27 november ging onze webinar ‘Mantelzorg in tijden van COVID-19’ door. De interesse was groot en dat deed ons plezier: mantelzorgers kregen de aandacht die ze verdienen. De keerzijde van de medaille was dat alle virtuele stoelen al snel gevuld waren. Niet iedereen kon live volgen. Gelukkig helpt de technologie ons een handje en konden we de volledige webinar opnemen. Je kan die hieronder bekijken. Laat het je inspireren!

Onderzoeksrapport

Ben je benieuwd naar het volledige onderzoeksrapport van HOGENT en Steunpunt Mantelzorg over de beleving van mantelzorgers in tijden van COVID-19? Lees het hier na.

Presentaties

De presentaties van de sprekers kan je hier downloaden en bekijken:

Vertaling presentatie Francesca Centola van Eurocarers

Een van de presentaties tijdens de webinar is in het Engels. Niet iedereen kan dit vlot volgen. Daarom vind je hieronder per slide een korte samenvatting van wat mw. Centola, project officer bij Eurocarers, vertelde.

(slide 2)
Eurocarers is een Europees netwerk van mantelzorgorganisaties en onderzoeksinstellingen. We hebben 67 leden van 27 Europese landen. Het is onze missie om ervoor te zorgen dat er beleid en maatregelen zijn over heel Europa die mantelzorgers erkennen en ondersteunen.

Een mantelzorger (informele zorgverlener) is iemand die zorg geeft – normaal gezien onbetaald – aan iemand met een chronische ziekte, handicap of een andere langdurende zorg- en ondersteuningsnood. En dit buiten het professionele of formele kader.

(slide 3)
80 procent van de zorg in Europa wordt verleend door mantelzorgers. Zelfs in landen waar er een goed uitgewerkte formele (professionele) lange termijn zorgverlening is, wordt het aantal mantelzorgers geschat op minstens twee keer zo veel als het aantal professionele zorgverleners.

Het is duidelijk dat mantelzorgers een cruciale rol spelen in onze samenlevingen. Zonder hen zou ons welvaartsysteem onhoudbaar zijn.
De meerderheid van de mantelzorgers zijn vrouwen. En er is een verborgen groep van mantelzorgers: jongeren onder 18 jaar. Jonge mantelzorgers blijven nog vaak onzichtbaar voor het beleid en dienstverleningsorganisaties.

(slide 4)
Zorgen voor een geliefde kan voldoening en zelfvertrouwen geven. Mantelzorgers verwerven een grote rijkdom aan vaardigheden en ervaring door het verlenen van hun zorgtaken.
Maar, als ze niet goed ondersteund worden, kunnen mantelzorgers een negatieve impact ervaren op verschillende onderdelen van hun leven.

  • Ze kunnen moeilijkheden ervaren om de combinatie tussen werk en zorgtaken in evenwicht te houden, waardoor ze zich verplicht voelen hun werkuren te reduceren of uit de betaalde arbeidsmarkt te stappen. Aangezien de meerderheid van de mantelzorgers vrouwen zijn, is er een sterke genderdimensie: langdurige zorgverantwoordelijkheden vergroten de gender tewerkstelling-, loon- en pensioenkloof die al bestaat door de zorg voor kinderen.
  • Mantelzorgers kunnen ook mentale gezondheidsproblemen ervaren, waaronder burn-out.
  • Mantelzorgers kunnen zich sociaal geïsoleerd voelen en financiële problemen ervaren (door een lager inkomen en de kost van het zorgen)

Jonge mantelzorgers kunnen dezelfde gevolgen ervaren. Het is voor hen moeilijk om hun school/studie te combineren met de zorg. Velen stoppen met hun opleiding, waardoor hun kansen op de arbeidsmarkt verkleinen.

We moeten dus actie ondernemen en de ondersteuning van mantelzorgers benaderen als een mensenrechtenissue: zorgverantwoordelijkheden mogen mantelzorgers niet hinderen om hun volle capaciteiten te benutten en hun leven te leiden zoals ze wensen. Daarbij houdt de ondersteuning van mantelzorgers ook economisch steek. Als mantelzorgers uit de betaalde arbeidsmarkt vallen of zelf ziek worden, zal zich dit vertalen in minder belastingen, minder bijdragen tot pensioenfondsen en bijkomende uitgaven in de uitkeringen en gezondheidszorg. Daarom is de ondersteuning van mantelzorgers een win-win strategie voor de mantelzorger zelf, de zorgvragers en voor de samenleving in zijn geheel.

(slide 5) Eurocarers is bezig met een proces van dataverzameling via een enquête om na te gaan wat de impact is van COVID-19 crisis op de Europese mantelzorgers. De bevinden zullen onze verdere acties tegenover regionale, nationale en Europese beleidsmakers beïnvloeden. De Europese Commissie en het Comité voor Sociale Bescherming hebben al hun interesse in deze data kenbaar gemaakt.

De enquête kan ingevuld worden door alle mantelzorgers, zonder uitzondering zolang ze boven de 18 jaar zijn. De deadline is 15 januari 2021.

(slide 6) Terwijl we wachten op de data van deze Europese enquête, baseren we ons op de studies die uitgevoerd worden door onze ledenorganisaties op nationaal niveau. De resultaten lopen in dezelfde lijn als de resultaten van de Belgische studie.

  • Mantelzorgers nemen meer zorg op omdat professionele zorgverlening werd stopgezet (door de overheid of door zichzelf, uit angst voor besmetting).
  • Veel mantelzorgers kozen ervoor om in een kleine bubbel te leven met de persoon waarvoor ze zorgen om het risico op besmetting te minimaliseren. Daardoor verminderden hun eigen sociale en ontspannende activiteiten buitenshuis. In veel gevallen werden mantelzorgers afgesneden van het dagelijkse leven.
  • Mantelzorgers zijn ongerust over de toekomst, over wat er zal gebeuren als zijzelf of hun zorgvrager het virus oplopen. Ze zijn bezorgd over de praktische organisatie mocht hun geliefde gehospitaliseerd worden. Ze zijn bezorgd over een verslechtering van de gezondheid en het welzijn van de zorgvrager. De praktische kant van mantelzorg (bijvoorbeeld boodschappen doen) is meer complex. En als resultaat is de druk op mantelzorgers gestegen en is hun mentale gezondheid vermindert.
  • Er zijn nieuwe mensen mantelzorger geworden voor familie en vrienden die zich vroeger zelf beredderden, maar nu kwetsbaar zijn door COVID-19. Deze nieuwe mantelzorgers behoren tot de werkende bevolking.
  • De combinatie tussen werk en zorg is uitdagender dan ooit. Sommige mantelzorgers hebben het gevoel dat ze niet anders kunnen dan hun betaald werk op te zeggen uit angst om een kwetsbaar gezinslid te besmetten. Maar, omdat ze niet formeel door de werkgever worden ontslagen, komen ze niet in aanmerking voor de noodfondsen van de verschillende overheden in Europa voor de pandemie. Mantelzorgers die daarnaast ook kinderen hebben en hen moesten begeleiden bij hun schoolwerk (de sandwichgeneratie) hebben nog een bijkomende druk, bovenop hun werk en mantelzorgtaken.
  • Mantelzorgers geven aan meer geld te spenderen aan eten en andere noodzakelijkheden omdat ze geen toegang hebben tot de grotere supermarkten en omdat de familieleden de hele dag thuis zijn. Veel mantelzorgers vonden het voor de crisis al moeilijk om rond te komen. De bijkomende kosten maken hun financiële situatie nog precairder.
  • Mantelzorgers hebben essentiële zorg gegeven aan ouderen, mensen met een handicap of met een chronische ziekte en hebben de meest kwetsbare mensen uit onze samenleving beschermd tijdens de pandemie. Maar ze voelen zich niet gewaardeerd en ondersteund. Ze voelen zich vergeten door hun overheid.

(slide 7) In de meeste landen zijn innovatieve steunmaatregelen als respons op de COVID-19 situatie ontwikkeld vanuit de vrijwilligerssector.
Vrijwilligersorganisaties/mantelzorgorganisaties hebben de leiding genomen door hun normale persoonlijke interventies online aan te bieden (vorming voor mantelzorgers, lotgenotencontacten voor mantelzorgers, virtuele psychologische steun of via de telefoon, of telefonische hulplijnen voor mantelzorgers).
Family Carers Ireland heeft informatie en advies voor mantelzorgers gegeven, waaronder hoe ze een noodzorgplan moeten voorbereiden, mochten de mantelzorgers niet in staat zijn om hun zorg verder te zetten door de crisis.

Op bedrijfsniveau hebben sommige managers geweldige ondersteuning en innovatieve antwoorden ontwikkeld om met de situatie om te gaan. Ze hebben bijkomende maatregelen opgezet om de gezondheid en het welzijn van mantelzorgers te ondersteunen tijdens de pandemie. Bijvoorbeeld ondersteuning voor mentale gezondheid, gratis beschikbaar maken van gezondheids- en welzijnsapps, het delen van zorgverhalen van werknemers en tips op het intranet, doorverwijzing naar online hulp en informatie, doorverwijzing naar mantelzorgverenigingen.

Sommige werkgevers hebben ook flexibele werkuren gegeven aan mantelzorgers. Werknemers die normaal gezien geen taken hebben die je van thuis uit kan doen, krijgen bijvoorbeeld andere taken die zich daar beter toe lenen. Sommige werkgevers hebben ook zorgverlof mogelijk gemaakt.

Deze initiatieven zijn welgekomen en bewijzen dat de maatschappij in staat is om te reageren op noodsituaties. Maar, ze zijn geen geldige reden voor overheden om zelf geen actie te ondernemen. Actie van de overheid is nodig om de duurzaamheid van deze initiatieven te garanderen, om de eenvormigheid van ondersteuning voor mantelzorgers over hun hele grondgebied te garanderen, en – het belangrijkste – om de essentiële rol van mantelzorgers in de maatschappij te erkennen.

Sommige overheden hebben rekening gehouden met mantelzorgers bij de coronamaatregelen. De Duitse overheid heeft bijvoorbeeld bestaande ondersteuningsmaatregelen voor mantelzorgers (bijvoorbeeld financiële steun of verlof) uitgebreid als erkenning voor de bijkomende uitdagingen waarmee ze geconfronteerd worden.

(slide 8) De COVID-19 uitbraak heeft een aantal opportuniteiten gecreëerd:

  • Volgens de literatuur over de gender dimensie van zorg, kan de pandemie een shift realiseren naar een meer gelijke verdeling van onbetaald werk (zorg) tussen mannen en vrouwen. Op zijn minst zullen veel mannen nu van dichtbij gezien hebben hoeveel zorgtaken hun partner opnemen. Maar het is ook waarschijnlijk dat veel mannen meer onbetaald werk hebben gedaan tijdens de crisis, waardoor hun ervaring en zelfvertrouwen hierbij verhoogd is. In sommige gevallen, bijvoorbeeld bij partners van zorgverleners, zullen mannen het volledige huishouden en zorgtaken op zich genomen hebben. Deze elementen hebben het potentieel om een shift in gang te zetten in de gendernormen rond onbetaald werk (huishouden en zorg).
  • In het algemeen heeft COVID-19 onbetaalde zorg meer zichtbaar gemaakt. Het heeft de realiteit en het belang van zorg voor kwetsbare mensen duidelijk gemaakt. Mensen zijn meer bewust van de rol van mantelzorgers. We zouden deze opportuniteit kunnen gebruiken om zorg meer centraal te stellen in hoe we middelen inzetten, als individuen en als samenleving. Mantelzorg kan niet weggelaten worden van de politieke agenda (het persoonlijke is politiek – the personal is political).

We moeten deze ontwikkelingen aangrijpen en vertalen in echte verandering voor mantelzorgers nu en in de toekomst, zodat zij en hun familie niet geconfronteerd worden met armoede, verlies van betaald werk, sociale isolatie en eenzaamheid, en een slechte gezondheid en mentaal welzijn.

(slide 9) Hoe doe je dat? Door de strategie van Eurocarers te implementeren om mantelzorgers te ondersteunen en empoweren.

  • Het startpunt is keuze: niemand mag verplicht worden om mantelzorger te zijn.
  • Om te verzekeren dat de keuze oprecht is, moeten er genoeg alternatieven zijn. Daarom is het belangrijk dat er kwalitatieve, betaalbare professionele zorgverlening is.
  • Voor wie er voor gekozen heeft om mantelzorger te zijn, moet er ondersteuning beschikbaar zijn. Mantelzorgers moeten erkend worden als gelijke partners in de zorg. Ze moeten informatie krijgen. Hun gezondheidsnoden moeten ondersteund worden. Respijtzorg moet beschikbaar zijn. Mantelzorgers moeten opleiding krijgen en de vaardigheden die mensen krijgen door te mantelzorgen moeten erkend worden. De werk-leven balans moet gegarandeerd zijn (of extra steun bij onderwijs), net zoals financiële ondersteuning.

Over het algemeen moet mantelzorg meegenomen worden in alle beleidsdomeinen. Het succes van initiatieven om mantelzorgers te ondersteunen, hangt af van het samenspel tussen een brede set van maatregelen op vlak van sociale zaken, gezondheidszorg en tewerkstelling. Door deze strategie te implementeren garanderen we dat een mantelzorgvriendelijke samenleving een realiteit wordt. Dit is nu meer nodig dan ooit!

Vragen van deelnemers

Tijdens de webinar konden deelnemers vragen stellen in de chat. Hieronder een aantal van de vragen en de opvolging.

Vragen gericht aan Wouter Beke, Vlaams Minister van Welzijn, zijn gesignaleerd aan zijn kabinet:

  • “Hoe ziet hij het dat mantelzorgers van mensen met een handicap al jaren wachten op budget om hen te ondersteunen in de zorg en omkadering van hun geliefden. Ze hebben recht op budget, maar het is er niet. Mantelzorgers zijn al jarenlang aan het overleven ipv de leven omdat er geen geld is voor ondersteuning. Ze staan op de wachtlijst voor een ongekende tijd. En nu worden er voor alle problemen nav de coronacrisis toch budgetten vrij gemaakt, opeens is er toch extra geld (voor mensen die het absoluut verdienen). Maar deze groep ook. Beseft de minister dat deze groep het gevoel heeft dat ze worden uitgelachen in hun gezicht? Mantelzorgers worden hier bedankt voor hun inzet door de minister. En ondertussen wordt hun schreeuw om ondersteuning genegeerd.”
  • “Heeft het beleid – ook minister Beke- nagedacht over de impact voor bewoners en mantelzorgers/partners bij het sluiten van de woonzorgcentra tijdens de eerste golf? Of was het gewoonweg omdat er onvoldoende middelen waren omdat men jaren lang het voorzorg-principe heeft verwaarloosd? Het statuut van mantelzorger dient ook in die zin aangepast te worden zoals voor vrijwilligers.”

Vraag gericht aan Pablo Annys, schepen van sociale zaken van Bruggen en voorzitter van eerstelijnszone Brugge, en Jakob Decavel stafmedewerker Regie Ouderenzorg Stad & OCMW Gent:

“Hebben jullie een draaiboek van wat jullie tot nu toe realiseerden, zodat andere steden en gemeenten het warm water niet hoeven uit te vinden?”

Antwoord: 

Programma webinar “Mantelzorg in tijden van COVID-19”

Opgelet: door het overweldigend succes kan je deze webinar niet meer live volgen. Toch benieuwd? Registreer je alsnog via deze link. In de week van 30 november bezorgen we je de opgenomen versie en het volledige onderzoeksrapport van HOGENT.

Ontdek hier het programma van ons webinar “Mantelzorg in tijden van COVID-19: bouwstenen voor ondersteuning.”

De webinar in het kort

  • Wanneer? Op 27 november 2020, om 10u-12u30 (inloggen kan vanaf 9u45)
  • Voor wie? Ben jij mantelzorger of ben je bezig met het thema mantelzorg? Wil je meer weten over de beleving van mantelzorgers in tijden van covid-19? Vraag je je af hoe jouw organisatie of lokaal bestuur mantelzorgers kan ondersteunen? Heb je interesse in inspirerende voorbeelden uit de praktijk?
  • Schrijf je gratis in (inschrijving is verplicht) via deze link en ontvang de dag voor de webinar een uitnodigingslink. Problemen met inschrijving? Contacteer ons via info@steunpuntmantelzorg.be of 02 515 04 42. Achteraf krijg je een mail met de link naar de webinar, naar het volledige onderzoeksrapport en een aanwezigheidsattest.

Het programma

  • 9u45: Onthaal
  • stipt 10u-10u05: Verwelkoming door Naomi De Bruyne, coördinator Steunpunt Mantelzorg
  • 10u05-10u55: Onderzoeksresultaten over beleving mantelzorgers tijdens COVID-19 door Dr. Benedicte De Koker, Dr. Deborah Lambotte, Dr. Nico De Witte van HOGENT met getuigenissen van mantelzorgers
  • 10u55-11u: Toespraak door Wouter Beke, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding.
  • 11u-11u25: Beleidsreflectie op Europees niveau door Francesca Centola, project officer bij Eurocarers. Dit stukje is Engelstalig. De Nederlandse samenvatting volgt op de website van Steunpunt Mantelzorg
  • 11u25-11u35: pauze
  • 11u35-12u:  Antwoord op ondersteuningsnoden van mantelzorgers: het aanbod van het Vlaams Mantelzorgplatform door Naomi De Bruyne, coördinator Steunpunt Mantelzorg en het aanbod van het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg door Karel Hermans van VIVEL
  • 12u-12u20: Panel: inspirerende praktijkvoorbeelden, door Pablo Annys, schepen Brugge en voorzitter ELZ Brugge en Jakob Decavel, stafmedewerker Dienst Regie Ouderenzorg Stad Gent.
  • 12u-20-12u30: afsluiter door Caroline Verlinde, directeur Vivel

Meer weten?

Bekijk de uitnodiging

Foto: Roel Dierckens via Unsplash

Mantelzorggedicht: Voor allen die eerlijk proberen

Een nieuw gedicht van onze huisdichter en mantelzorger.

mantelzorger, het is je taak
die wordt niet makkelijker vaak
elke dag opnieuw in het "gareel"
wolken grijs, of zonneke geel
 
schouders met extra last
een taak die niet écht bij je past
je doet je best, het lukt of faalt
van zonsopgang tot ze weer daalt
 
en soms, dan "hang" je ook eens door
en stelt je vragen: "waarom? waarvoor?"
doch d' ander wacht, je moet vooruit
je wringt je energie weer uit
 
en ligt je hoofd eindelijk op 't kussen
je lijf stijf en moe, ook ergens tussen
nog draait je laatste gedachte erheen
'd ander slaapt en is ook alleen
 
en wat wordt het morgen?
laat die voor zichzelf even zorgen
er moet nu hard gewerkt vannacht
aan energie voor dàn, en kracht

knuffels voor allen die tenminste eerlijk proberen

knuflolino

Over de mantelzorger die het gedicht schreef

Ze omschrijft zichzelf als iemand met een groot hart, soms te groot. Dat is medisch vastgesteld, vertrouwt ze ons toe. Altijd raakt ze je met haar liefde voor mantelzorgers. Ze schuwt daarbij de ruwe kanten van mantelzorg niet. Tegelijkertijd ontmoet je in haar gedichten een warme en lichte taal vol van poëzie en humor.


Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen. De standpunten en schrijfsels van gastbloggers vertegenwoordigen hun opinie en ervaring.