Mantelzorggedicht: Voor allen die eerlijk proberen

Een nieuw gedicht van onze huisdichter en mantelzorger.

mantelzorger, het is je taak
die wordt niet makkelijker vaak
elke dag opnieuw in het "gareel"
wolken grijs, of zonneke geel
 
schouders met extra last
een taak die niet écht bij je past
je doet je best, het lukt of faalt
van zonsopgang tot ze weer daalt
 
en soms, dan "hang" je ook eens door
en stelt je vragen: "waarom? waarvoor?"
doch d' ander wacht, je moet vooruit
je wringt je energie weer uit
 
en ligt je hoofd eindelijk op 't kussen
je lijf stijf en moe, ook ergens tussen
nog draait je laatste gedachte erheen
'd ander slaapt en is ook alleen
 
en wat wordt het morgen?
laat die voor zichzelf even zorgen
er moet nu hard gewerkt vannacht
aan energie voor dàn, en kracht

knuffels voor allen die tenminste eerlijk proberen

knuflolino

Over de mantelzorger die het gedicht schreef

Ze omschrijft zichzelf als iemand met een groot hart, soms te groot. Dat is medisch vastgesteld, vertrouwt ze ons toe. Altijd raakt ze je met haar liefde voor mantelzorgers. Ze schuwt daarbij de ruwe kanten van mantelzorg niet. Tegelijkertijd ontmoet je in haar gedichten een warme en lichte taal vol van poëzie en humor.


Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen. De standpunten en schrijfsels van gastbloggers vertegenwoordigen hun opinie en ervaring.

Mantelzorger Claudine over de zorg voor haar moeder met een psychische kwetsbaarheid

Claudine (55) groeide op in een turbulente thuissituatie. Haar moeder heeft een psychische problematiek waardoor ze al op jonge leeftijd veel verantwoordelijkheid op zich moest nemen. Nu verblijft haar moeder in een woonzorgcentrum en blijft Claudine zorg opnemen. We gaan met haar in gesprek over haar zoektocht naar verbinding met haar moeder en over de kunst van een balans te vinden als mantelzorger.

“Haar problematiek en onvoorspelbare gedrag zorgt voor stress en vraagt veel aanpassingsvermogen. Het is ook een gigantisch rouwproces want je moet steeds opnieuw grenzen trekken omdat ze er anders over gaat. De verbinding zit hem in kleine, korte momenten.” (Claudine)

Je moeder heeft een psychische problematiek. Wat wil dat juist zeggen en hoe uit zich dat?

Claudine: Mijn moeder heeft een bepaald type persoonlijkheidsstoornis. Dat maakt dat ze de liefste, meest charmante mama op de wereld kan zijn maar dat ze je het volgende moment de huid vol scheldt. Haar stemming en houding naar de mensen rond haar kunnen erg plots wisselen. Je weet daardoor nooit echt waar je staat. Zelfs nu, als volwassen vrouw, kan ik met een zwaar gevoel naar haar gaan: “Hoe zal ze vandaag zijn? Zal ze lief zijn?” Soms valt het heel goed mee, zoals vandaag, en kunnen we een fijn gesprek hebben. Maar een dag of twee later kan ze ons gesprek en wat ik vertelde net gebruiken om me verwijten te maken. Positieve zaken verdraait ze dan plots tot iets negatiefs. Bij conflict zet ze anderen tegen je op en daarin is ze grenzeloos. Vertel je niets, dan doet het pijn. Vertel je wel iets, dan doet het ook pijn.

Weet je waar haar problematiek uit voortkomt?

Claudine: Eigenlijk is iedereen psychisch kwetsbaar. Maar bepaalde gebeurtenissen in ons leven kunnen ervoor zorgen dat die kwetsbaarheid een problematiek wordt.  Mijn moeder heeft een aantal blessures opgelopen in het leven. Trauma’s wellicht waardoor haar persoonlijkheidsstoornis zich ontwikkeld heeft.

Eigenlijk komen mijn moeders problemen voort uit een diep gevoel van onzekerheid en verlatingsangst, denk ik. Alleen uit zich dat bij momenten in jaloezie, giftigheid, manipulatie, verbale agressie en soms zelfs stalking en psychisch geweld. Niet alleen naar mij, maar naar iedereen rond haar. Altijd aantrekken en afstoten.

Ik benoem het met een metafoor: alsof ze geen voering heeft, geen binnenkant. Ze is eigenlijk heel erg eenzaam en voelt zich leeg. Ze verwacht dat anderen haar als het ware ‘vullen’. Dat maakt dat ze zich soms ogenschijnlijk intens met je verbindt, maar plots slaat dat om duwt ze je weg of kan ze extreem eisend en dwingend zijn. Ze is ook niet altijd in staat om zich goed te uiten, waardoor ze een communicatieve uitval heeft.  En dan trek je je terug, natuurlijk. Dat zorgt voor een vicieuze cirkel die eenzaamheid brengt want in haar omgeving haakt de ene na de andere af door die onvoorspelbaarheid en het gebrek aan veiligheid.  Dat legt druk op mij want als het netwerk krimpt sta je er als mantelzorger alleen voor.

Wat zijn de gevolgen van haar psychische problematiek geweest op jullie gezin en familie?

Claudine: Tot mijn acht jaar heb ik eigenlijk positieve herinneringen aan mijn moeder. Ik herinner me haar als een bruisende vrouw, die luid in huis zong en allerlei spelletjes voor mijn 4 broers en mij verzon. Maar een ideaal huwelijk hadden onze ouders niet. Integendeel. Heel heftig om als kleine kinderen daarmee geconfronteerd te worden.

Uiteindelijk zijn mijn ouders gescheiden. Het ging alleen maar bergaf.

Bovenop haar persoonlijkheidsstoornis ontwikkelde ze een medicatie- en alcoholverslaving. Die cocktail maakte ons leven echt heel moeilijk. Mijn broers en ik waren vaak bang van haar. Ze kon in een razernij schieten en ons een hele nacht wakker houden met verwijten of dreigingen  met zelfdoding.

Als ik daar nu terug aan denk, kan ik niet anders zeggen dan dat dit psychisch geweld was. We hebben ons vanaf dan thuis nooit meer veilig gevoeld. De geborgenheid die er vroeger wel was, zette zich om in angst en onveiligheidsgevoel. De onvoorspelbaarheid van haar gedrag had een enorme impact op ons. Die onveiligheid bleef, ook toen we volwassen werden. Ook al waren er periodes dat het tijdelijk beter met haar ging en was ze een heel zorgzame ‘interim’-moeder.

We moesten zoveel sneller dan leeftijdsgenoten onze plan trekken. Eigenlijk draaide de ouder-kindrelatie om: wij zorgden voor haar in plaats van omgekeerd. Op een bepaald moment zijn mijn broers bij mijn vader gaan wonen. Ik bleef achter bij mijn moeder. Op een dag vond ik haar in bad, na een zelfmoordpoging. Ik ben degene die de ambulance heeft gebeld. Ik ben degene waarmee de arts het over collocatie had als ze zich zou verzetten tegen opname. Heftig was dat. Een immense verantwoordelijkheid kreeg ik op mijn schouders. Maar tegelijk is er zoveel dat je niet leert in zo’n thuissituatie: wat zijn grenzen, hoe werken gezonde relaties …

Mijn moeder is heel vaak opgenomen in de psychiatrie en kreeg daarbuiten ook hulp van psychologen en psychiaters . We koesterden de jammer genoeg zeldzame keren dat we betrokken werden bij haar behandeling. Als ik daar nu op terug kijk, denk ik: ‘Hoeveel kansen hebben we dan samen niet gemist.’  Na een opname voelde mijn moeder zich goed en gemotiveerd. Ze kwam dan terug naar ons, haar kinderen. Maar wij hadden intussen geen zorg gekregen voor onze kwetsuren. Herval loerde mede daardoor vaak om de hoek.

De keren dat we wel betrokken werden door hulpverleners, ontbrak de nodige veilige sfeer om eerlijk te zijn. Ongewild werd zo haar manipulatie in de hand gewerkt en de problematiek mee in stand gehouden. Slechts enkele hulpverleners kenden het totaalplaatje. Maar zonder haar toestemming konden wij niet met de hulpverleners rond de tafel zitten. Ze hebben ons gezin onvoldoende als ‘systeem’ of in zijn totaliteit bekeken. Laat staan ermee gewerkt.

Welke impact had/heeft haar problematiek op jullie moeder-dochter relatie?

Claudine: Haar problematiek en onvoorspelbare gedrag zorgt voor stress en vraagt veel aanpassingsvermogen. Het is ook een gigantisch rouwproces want je moet steeds opnieuw grenzen trekken omdat ze er anders over gaat. De verbinding zit hem enkel nog in kleine, korte momenten.

Op momenten dat het niet goed gaat, kan haar gedrag me erg raken. Een aantal jaren geleden was mijn tank echt op. Ik kon niet meer. Mijn 4 broers hebben al lang geleden de band doorgeknipt omwille van dezelfde redenen. Op slechte momenten speel ik ook met dat idee. Maar toch vind ik het belangrijk haar te blijven zien en verbinding te proberen leggen. Omwille van haar verlatingsangst en ook uit loyaliteit omdat ze me het leven gaf. En omwille van de goede momenten die er ook waren en zijn.

Haar kwetsbaarheid  vreet ook aan mijn gezondheid en energiepeil. Want ondertussen wil je er ook staan als partner, werknemer, ouder, vriendin, …

Mijn moeder heeft zelf geen inzicht in haar stoornis. Voor haar zijn wij, de mensen rond haar, het probleem, niet zijzelf. Ze ziet niet in wat haar eigen rol is in het verhaal. Ze beseft ook niet wat welke schade wij opliepen. Die schade dragen wij ook nu nog mee.

Momenteel verblijft je moeder in een woonzorgcentrum. Zijn woonzorgcentra erop voorzien om ouderen met een psychische problematiek te verzorgen?

Claudine: Verzorgend personeel is zeker niet voldoende opgeleid om met mensen met een psychische problematiek om te gaan. Ook de tijd ontbreekt vaak om er kwaliteitsvol aandacht aan te kunnen geven. Maar over het algemeen ben ik heel tevreden over het contact met het woonzorgcentrum. Ik heb altijd een goeie band met de directie en het personeel gehad. Ze staan open voor gesprek en advies en er is tweerichtingsverkeer. Dat is belangrijk als mantelzorger.

Er moet een evenwichtige relatie en open communicatie zijn tussen zorgverleners, de mantelzorger(s) en de persoon die zorg nodig heeft. Voor het welzijn van elke partij. Ook bij complexe ethische thema’s als zorgplanning en levenseinde.

Mijn tip aan andere mantelzorgers: kaart het thema zelf aan voor de vraag acuut is. Wie kwetsbaar is, durft het thema niet altijd ter sprake brengen of weet niet hoe. De mantelzorger durft het vaak ook niet, soms uit angst om weggezet te worden als “ah, je wil van mij af“ of “je ziet me niet graag als je daarover begint”.

De (psychische) kwetsbaarheid maakt de relatie tussen mantelzorger -familielid zo al broos genoeg. Het gesprek over levenseinde durven aan te gaan, is net het ultieme bewijs van geven om elkaar.

Niet iedereen weet dat je ook mantelzorger kan zijn voor iemand met een psychische problematiek. Beschouw je jezelf als mantelzorger? Wat is mantelzorg voor jou?

Claudine: Mantelzorg is iets waar je inrolt, het overkomt je. De zorg voor iemand met een psychische problematiek is voor een deel anders dan voor iemand met dementie of kanker, maar er zijn ook veel gelijkenissen. Als mantelzorger ben je niet alleen familie, partner of vriend,… Je wordt ook zorgverlener. Je hebt met andere woorden een dubbele pet aan. Dat is een moeilijke balans en kan voor conflicten zorgen met de persoon waarvoor je zorgt.

Als mantelzorger wil je kunnen geven, maar ook ontvangen. Ik geloof heel sterk dat er een wederkerigheid moet zijn in relaties, ook tussen  mantelzorger en zorgvrager. Pas op, wederkerigheid is niet “Als ik dit voor jou doe, moet jij iets gelijk terug doen voor mij.” Nee, ook iets kleins, binnen de mogelijkheden van de zorgbehoevende persoon, kan veel waarde hebben voor de mantelzorger en zo groots aanvoelen. Voor mij houdt wederkerigheid de relatie tussen mensen gezond. Ook die tussen mantelzorger en zorgvrager.

De complexiteit van psychische kwetsbaarheid zorgt al voor genoeg belasting en uitputting. Daarmee sta je als mantelzorger vaak alleen.

Hoe vind jij energie om het vol te houden? Wat werkt voor jou? En heb je nog tips of goede raad voor andere mantelzorgers?

Claudine: Gelukkig heb ik een fijne partner die begrijpt hoe lastig het is en hoe het soms koorddansen is om vol te houden. Ik ben dankbaar voor zijn begrip want de impact van het mantelzorgen op mij, hem en ons leven is heel groot. Ook mijn vriendschappen zijn onschatbare hulpbronnen, net als de contacten bij Similes omdat zij zonder veel uitleg WETEN hoe het voelt.  

Ik heb behoefte aan genoeg slaap en fysiek kunnen ontladen door dansen en zingen. Ik heb gelukkig ook zelf hulpverlening die mij sinds jaren helpt om in balans te blijven met zo’n zware (KOPP)-rugzak (KOPP = kinderen van ouders met psychische problemen, nvdr.). Ik ontwikkelde naast de last die veel mantelzorgers en KOPP-kinderen dragen, ook veel talenten, vooral op het intermenselijke niveau. Daar pluk ik de vruchten van op privé- en werkvlak. En daardoor heeft ook mijn mama’s leven betekenis.  


Foto: Trent Haaland via Unsplash.com

Mantelzorger Marleen vertelt over het netwerk dat ze opbouwde via Lus vzw

Marleen (48) is mama en mantelzorger van haar zoon Aaron (13). Aaron heeft een zeldzame vorm van epilepsie. Het is voor Aaron niet evident om zich verstaanbaar te maken of om conversaties te volgen. Terwijl de zorg voor Aaron meer en meer plaats innam binnen hun gezin, verkleinde hun netwerk. Tot Lus vzw in beeld kwam. Lus vzw is een organisatie die samen met jou de opties verkent om een netwerk rondom jou uit te bouwen. Jij zet de stappen, zij ondersteunen. Marleen: “Zonder Lus zou er nooit zo’n sterke band zijn ontstaan.”

Marleen, hoe ben jij in contact gekomen met Lus?

Ik hoorde voor de eerste keer van Lus via een collega. Ik werkte toen voor thuisbegeleiding Kadodder. Toen ik hoorde wat ze voor jou kunnen betekenen, wou ik er toch nog eens over nadenken. Het klopte dat ons netwerk klein was toen, maar goed, wij trokken onze plan. Zo had ik dat altijd gezien: wij zijn plantrekkers. Op den duur hadden we toch maar weinig contact met anderen. Al bij al heeft het nog een jaar geduurd eer ik contact opnam met Lus. Uiteindelijk dacht ik bij mijzelf: “Ik heb er niks bij te verliezen.”

Wat is er uit dat contact gekomen?

We hebben samen de eerste stappen verkend om ons netwerk actief op te starten. Het idee is dat je geregeld samenkomt met je netwerk. Zij vormen dan jouw zogenaamde lus. Mijn doel was om een Lus voor Aaron te creëren, maar ook om ons eigen netwerk daarbij te verruimen als mantelzorger.

Erik, een medewerker van Lus, begeleidt de bijeenkomsten. Maar de rest doe ik zelf. Ik zorg voor de uitnodigingen, regel de bijeenkomsten en voorzie wat hapjes en drankjes. We komen samen bij ons thuis.

Tijdens die eerste bijeenkomsten bespraken we de levensloop van Aaron. We volgden toen nog wat meer de structuur die Lus ons aanreikte. Nu bepalen we zelf de agenda. Of bespreken we wat er zich op dat moment aandient.

Lus helpt je om na te denken wie je kan contacteren. Dat kan bijvoorbeeld een oud-leerkracht zijn, een buurvrouw, iemand uit je familie, een oude schoolvriend…

Ik vond het belangrijk om mensen uit te zoeken waarbij Aaron zich op zijn gemak voelde. Zo heb ik een buurvrouw gevraagd om af te komen, net als een neef en 2 schoonzussen waarmee ik een goeie band heb. Ik heb de vraag ook gesteld aan Geert, iemand uit onze volleybalclub. Op het eerste zicht is dat misschien een onverwachte keuze, want Geert was geen familie, gewoon iemand van de volleybalclub. Maar het viel me altijd op dat Geert Aaron meenam in de gesprekken. Hij vroeg altijd aan Aaron hoe het met hem was. Aaron voelde zich op zijn gemak bij hem.

Iedereen heeft eigenlijk onmiddellijk ja gezegd. En dan begon het: de bijeenkomsten. We vertrekken altijd vanuit het levensverhaal van Aaron. Hij staat centraal.

Hoe verloopt zo een bijeenkomst dan?

In het begin voelde dat voor Aaron vooral aan als een feestje. Hij besefte nog niet dat we allemaal samenkwamen voor hem. Hij hield zich dan ook eerst wat afzijdig. Maar na verloop van tijd nam Aaron zelf meer de leiding. Ik zag zijn zelfvertrouwen toenemen.

In het begin is er tijdelijk en in samenspraak met het multifunctioneel centrum (MFC) een begeleidster van het MFC mee aan tafel geschoven. Dat hielp bij de communicatie. Zij betrok Aaron meer en meer bij het gesprek via gebarentaal.

De banden onderling worden ook sterker. Dat groeit heel organisch. Op den duur brengen mensen ook anderen mee. Geert bracht zo eerst zijn vrouw en later zijn dochter mee. Zijn dochter heeft dan op eigen initiatief pictogrammen gemaakt om het gesprek met Aaron te faciliteren. Het zijn banden die blijven groeien, ook buiten de Lus-bijeenkomsten. Het zijn vriendschappen voor het leven.

De Lus-bijeenkomsten hebben ook inspiratie gegeven voor andere contacten en initiatieven. Zo hebben we in de kantine van de volleybal een les gebarentaal gegeven. Aaron nam toen de leiding en stond in de belangstelling. Het is een idee waar je anders misschien zelf niet opkomt, maar het is tijdens een Lus-bijeenkomst ontstaan. Het is fijn om te zien hoe je zoon dan openbloeit.

Heb je een positieve invloed van de Lus-groep opgemerkt bij Aaron?

Ja, nu staat hij veel verder dan toen. Pas op, bij andere mensen zal er nog altijd een drempel zijn om onmiddellijk te communiceren. Dat blijft geen evidente zaak voor hem. Maar binnen die groep is hij compleet opengebloeid en dat is mooi om te zien.

Waar hij vroeger wat meer afzijdig was, is hij nu steeds actiever. Hij neemt, op zijn manier, meer en meer deel aan de bijeenkomst. Zo pakt hij het blad papier met de agenda, ook al kan hij niet lezen of schrijven, en bepaalt hij mee de puntjes van de bijeenkomst. Samen met Erik en de tolk ondersteunen we hem bij zijn communicatie. Je ziet daarbij dat de groep ook is gegroeid in de manier waarop ze de communicatie voor Aaron faciliteren. Zo krijgt hij meer en meer de ruimte om zich te tonen. Hij kent nu meer mensen die deel uitmaken van zijn verhaal.

Zijn er bijzondere vriendschappen uit ontstaan?

Ja, in het begin twijfel je toch een beetje wie je gaat meevragen naar een Lus-bijeenkomst. Maar ik ben heel positief verrast door alle reacties. Iedereen zei ja. Als ik dan denk aan wat bijvoorbeeld Geert betekent voor Aaron. Dat had ik nooit verwacht. Zonder Lus zou er nooit zo een sterke band zijn ontstaan. Dat bleek ook tijdens de lockdown.

Wat voor impact heeft de Lus-bijeenkomsten op jou gehad als mantelzorger?

Het heeft mij veel inzichten gegeven. Zo heb ik minder drempels om naar anderen toe te stappen. Ik aanvaard ook beter hulp of tips van anderen. Weet je, vroeger was ik echt een moederkloek. Ik kon moeilijk de zorg loslaten. De zorg voor Aaron stond centraal. Als moeder denk dat je het zelf beter doet. Want je kent je kind ook gewoon zo goed.

Ik was me er niet van bewust hoe die houding anderen tegenhield om ons te benaderen. Mensen dachten dan “Marleen gaat dat niet graag hebben.” Op die manier is er geen wederzijdsheid. Dat is nu veranderd.

Ik ben Lus ook gewoon heel dankbaar. Als mantelzorger of als gezin heb je soms het gevoel dat je het alleen moet doen, dat je zelf je plan wel zal trekken. Maar het gaat veel vlotter als er een groep achter je staat.

Het is ook belangrijk om te weten dat ik er in het begin geen verwachtingen bij had. Het heeft geen zin als je op voorhand denkt: “Ik ga er dit of dat uitkrijgen.” Het is een proces van jaren en je kan het niet forceren.  Het contact groeit organisch. Met mensen uit de bijeenkomst krijg je een nauwer contact, dat is waar. Maar het is ook het gevoel van mensen nabij te hebben… Dat is wat Lus zo interessant maakt.

Al de rest is vrijblijvend. Je kan zelf kiezen welke accenten je legt tijdens zo een groep. Je weet in het begin ook niet wat je van anderen kan verwachten of hoe dat gaat lopen.

Het komt ook nog altijd voort uit jezelf. Jij zet alle stappen. Lus, dat is gewoon de diesel. Het vlammeke, dat extra duwtje om de stap naar buiten te zetten. Dankzij hen ontdek je in jezelf een kracht waar je je nog niet bewust van was.

Maak kennis met Lus vzw

Lus vzw brengt mensen in verbinding.

Vrijwilligers brengen familie, vrienden, buren en kennissen bij elkaar. Zo creëert Lus steeds nieuwe, unieke groepen mensen die samen praten en nadenken.Iets samen dragen werkt versterkend en zo ontdekken we telkens weer de kracht van en tussen mensen.

LUS vzw is een sociale beweging met 700 lussers, die samen 230 lusgroepen vormen. Naast de lusgroepen inspireren we mensen onder andere via workshops en artikels om te investeren in hun netwerk van kennissen, buren, vrienden en familie. Er zijn momenteel 140 vrijwilligers zijn actief in Vlaanderen en Brussel.

Mantelzorger Rudy over de knelpunten voor mantelzorgers voor en na lockdown

 Mantelzorger en gastblogger Rudy maakt een aantal rake observaties over de knelpunten voor mantelzorgers, voor en na de lockdown. De coronacrisis stemt hem tot nadenken. In zijn blog vertelt hij over zijn ervaring als mantelzorger. Eerst als mantelzorger voor zijn vrouw met dementie thuis. Nadien als mantelzorger voor zijn vrouw die verhuisde naar een woonzorgcentrum. Rudy vraagt zich af wat beter kan voor mantelzorgers en zorgvragers

De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen.

Rudy: Alhoewel ik er alles voor over had om mijn vrouwtje thuis te willen helpen was het onmogelijk geworden dat alleen te doen.

Thuiszorg en assistentiewoningen hebben hun grenzen en konden niet tegemoet komen aan onze noden. Daarom moesten we gescheiden gaan leven. Een zeer pijnlijke beslissing.

Op basis van onze ervaring, geef ik graag de volgende observaties en knelpunten mee.

Thuisverpleging en hulp

De huidige thuiszorg is niet voor iedereen geschikt. Zeker niet voor mensen met ernstige dementie. Tijdens de corona lockdown werd het alleen maar erger en stonden vele mantelzorgers er alleen voor. Er is een te grote tijdsdruk op het verplegend en verzorgend personeel. Ik heb personeel gezien die de werkdruk niet meer aan konden. Zonder mijn hulp was het bijna niet mogelijk om mijn vrouwtje rustig te kunnen helpen.

Gespecialiseerde teams waar je zorg op maat zou kunnen krijgen, kan een deel van de oplossing zijn, tenminste als ze voldoende tijd krijgen en ervaring hebben.

Tijdens de corona lockdown werd de thuiszorg beperkt. Poetshulp en andere hulp kon je ook niet meer krijgen. De mantelzorger moest zijn plan trekken.

Adviesorganen

Adviesorganen zijn er meer dan genoeg tot op het gemeentelijk niveau. Hun adviezen zijn nuttig tot op een bepaald moment van de ziekte. In een beginstadium van dementie is het leerrijk. Je leert omgaan met de persoon met dementie voor wie je mantelzorger bent. Je krijgt inlichtingen over mogelijke hulp en tegemoetkomingen. Op een bepaald ogenblik en in een verder stadium van de ziekte, staan ze ook machteloos en kunnen ze maar verwijzen naar de middelen en hulp die dan niet meer volstaan.

Tijdens de corona lockdown waren er geen initiatieven meer waar ik weet van heb en stonden ze ook machteloos.

Noodopvang

Als mantelzorger lig je vaak wakker omdat je bekommerd bent dat je plots zelf ziek kan worden of plots niet meer kan helpen.  Wat dan? Aanvankelijk dacht ik aan een noodopvang maar dat heb ik nergens gevonden. Zeker niet in onze streek. Kortverblijf is ook niet iets waar je plots naartoe kan met een persoon met ernstige dementie. In onze streek vond ik maar één kamer. Je moest dan ook ruim op voorhand kunnen afspreken. Vroeger kon je nog tijdelijk terecht in een revalidatiekliniek in onze streek, in afwachting dat je een plaats vond in zorgcentrum. Dat gebeurde in samenspraak met de huisarts. Nu is dat niet meer mogelijk. De nadruk wordt uitsluitend gelegd op revalidatie.

Tijdens de piek van corona was deze revalidatiekliniek ook een opvang voor coronapatiënten. De kans op besmetting was er reëel en het was dus geen geschikte plaats voor noodopvang van mensen met dementie.

Tijdens de lockdown was er ook geen kort- noch dagverblijf meer. In feite kwam het op het volgende neer: “trek je plan”.

Een kliniek

Iemand met dementie heeft ook fysieke klachten. Meestal is het moeilijk uit te maken wat er aan de hand is. Zelf kunnen ze het meestal niet meer verwoorden. Je ziet dan een agitatie bij de persoon met dementie. Door ervaring kan je soms wel iets inschatten zoals nood aan toiletbezoek. Andere en ergere situaties zijn soms heel moeilijk waar te nemen en de schrik bestaat, dat in geval van o.a. vasculaire dementie, er weer iets ernstigs aan de hand is. Verschillende keren moest ik beroep doen op de hulpdiensten. In de spoed heb ik slechte ervaringen. Tot en met zelfs een onbeschofte arts die naar mijn mening niet wist wat dementie is. Mijn laatste ervaring was goed maar veel is afhankelijk van de spoedarts. Een huisarts staat veelal ook machteloos om thuis hulp te bieden.

In de spoed zag men bij mijn vrouwtje aan haar bloedwaarden dat er iets gaande was. Wat het precies was, was meestal moeilijk te achterhalen behalve tijdens haar laatste opname. Achteraf had ik de indruk dat ze een goede behandeling kreeg. Gelukkig, want we zaten dan aan het begin van de lockdown.

Na een onderzoek in de spoed worden mensen met dementie meestal opgenomen in de gesloten afdeling geriatrie. Klinische geriatrie is het medisch specialisme voor de kwetsbare oudere patiënt in het ziekenhuis. Aandoeningen die een groot deel van het onderzoeksdomein van de geriater uitmaken zijn: dementie in zijn geheel, maar ook ziekte van Alzheimer, ziekte van Parkinson of osteoporose.

In deze afdeling had ik een gemengde ervaring. Zoals in een zorgvoorziening hebben de patiënten daar veelal veel gespecialiseerde hulp nodig. Niet al het personeel was daar geschikt voor en er was ook een tekort aan personeel. Zoals op veel plaatsen heb ik de indruk dat de hoofdverpleegkundigen geen tijd hebben om veel op de werkvloer te komen. Zoals een arts me zei: “Er zal iets ernstigs moeten gebeuren alvorens het bestuur wakker zal schieten” of “ Ik moet je vrouw doorsturen naar een revalidatiekliniek want je vrouw is in de ogen van het bestuur niet meer economisch rendabel”.

Ik vermoed dat de coronacrisis wel het economisch denken van veel klinieken deed veranderen. Zoals je nu kan horen, denkt men na over het herschikken van de middelen in klinieken. De middelen gaan niet altijd naar de juiste actoren. De verhouding van verloning is ook niet eerlijk. Zelfs artsen zeggen dat nu.

De zorgcentra

Wanneer je het thuis niet meer aan kan moet je dringend op zoek naar een “plaatsje” in een woon-zorgcentrum. In onze streek liggen de plaatsen niet voor het rapen en dan moet je meestal genoegen nemen met waar je plaats vindt. Ook na de zorg in een kliniek of revalidatiekliniek word je in die richting geduwd door de sociale dienst van de kliniek. Ze willen je helpen maar zelf ben je nog niet voorbereid om afscheid te nemen van je geliefde partner (of vader of moeder). Je wil en kan het niet aanvaarden alhoewel je beseft dat je het niet meer alleen aan kan. Het is een zeer moeilijk scheidingsproces. Na de laatste opname in de kliniek hebben ze me geholpen en achteraf bekeken had ik geluk met het zorgcentrum waar ze nu is. Niet alleen het scheidingsproces is moeilijk te verwerken maar ook is er een bezorgdheid of je partner in de voorziening  goede zorg zal krijgen.

De corona lockdown had wel één groot pijnpunt. Als partner en zelfs mantelzorger mocht je ook niet meer binnen om te gaan helpen (ook bezoek). Voor de eerste keer in ons leven waren we van elkaar gescheiden voor meer dan drie maand.  De impact van mijn afwezigheid kon zeer groot zijn voor haar. De informatie die ik kreeg over haar was zeer beperkt. Je vroeg je af of de voorziening nog de zorg aan kon met de voortdurende schrik dat het virus er zou toeslaan. Bij de personen met dementie is het dan ook niet evident om persoonlijk contact te maken via GSM, smartphone, tablet en noem maar op, zonder extra begeleiding van personeel.  Naar partners en mantelzorgers toe vond ik dat bezoekverbod niet meer proportioneel. Waar mijn vrouwtje is zou dat zeker geen overrompeling betekenen. Op iets meer dan vijftig bewoners zijn dat maar een vijftal partners. Aanvankelijk had ik wel begrip voor de maatregel wegens gebrek aan middelen, testcapaciteit en de grote onzekerheid. Nadien niet meer. Ik heb daar ook mijn bedenkingen over neergeschreven. Als ik minister Beke zijn huidige uitleg hoor word ik er ziek van. Het vorige beleid heeft de sector verwaarloosd en middelen afgenomen. Hun besparingsdrang, gebrek aan voorzienigheid, maar ook een zwakke opvolging van de woonzorgcentra is veel bewoners fataal geworden. Uiteraard niet alleen in ons land. Minister Beke verwijst naar andere landen maar tijdens mijn beroepsleven hoorde ik veel politici en pennenlikkers zeggen: “Veeg eerst voor je eigen deur…”.

De woonzorgcentra hadden (en nog) een enorme schrik voor hun aansprakelijkheid. Terecht, want als ik de richtlijnen las van het agentschap zorg en gezondheid van Vlaanderen kwam het er op neer dat ze hun plan moesten trekken. Mantelzorgers en vrijwilligers mochten ook niet meer gaan helpen. Dat zonder grondig te evalueren of sommigen onder hen geen meerwaarde konden betekenen voor het welzijn van de bewoners.

Nu dat ik mijn vrouw bijna dagelijks weer kan helpen zie ik wel andere noden. Mijn vrouwtje had geluk en is mentaal weinig veranderd. Haar mobiliteit is verminderd maar het is moeilijk uit te maken of de lockdown daar voor iets tussen zit. Bij een aantal andere bewoners zie ik een verslechtering van hun toestand. Er zijn ook nieuwe bewoners. Ik stel vast dat de werkdruk voor de verzorgers is toegenomen. Het voorzorgsprincipe dat ze nog steeds moeten toepassen zorgt ook voor een grote druk op hen. Ze zijn moe en de werkdruk is toegenomen. Zonder hulp ben ik er bijna zeker van dat ze een nieuwe lockdown niet meer aan kunnen. Zeker niet mentaal. Ik ben ervan overtuigd dat mantelzorgers en/of vrijwilligers welkom zijn. Bij mijn vrouwtje is het zorgcentrum operationeel nog goed. Toch is er weinig tijd over voor het welzijn van de bewoners. Op andere plaatsen hoor ik pijnlijkere toestanden. Bijvoorbeeld veel ziekteverzuim van personeel dat moe is of het niet meer ziet zitten. Wie overblijft moet meer presteren. Dat is niet vol te houden.

Personeel vinden is geen evidentie. Onlangs zag ik ongeveer 750 vacatures open staan bij de VDAB in de zorgsector. Alleen maar voor West – Vlaanderen. Dat zegt veel en ook daar is er dringend een opwaardering nodig.

Een overaanbod aan luxe assistentiewoningen met zorg op vraag maar geen zorgwoningen met zorg op maat

Als mantelzorger voor je partner (ook andere mantelzorgers) is een scheiding vreselijk. Corona heeft dat nog versterkt.

Waarom zijn er geen voorzieningen waar je nog samen kan zijn en toch een verzorging op maat kan krijgen?

Blijkbaar is er een overaanbod aan assistentiewoningen. Heel wat investeerders voelen zich bedrogen en het beloofde rendement was maar een lokkertje. Sommigen willen van hun assistentiewoning een gewoon appartement maken maar dat is alles behalve eenvoudig, zelfs onmogelijk.

Waarom geen investeringen in zorgwoningen met zorg op maat? Woningen waar de mantelzorger nog kan helpen zoals thuis maar ook te allen tijde aangepaste hulp kan krijgen zoals in een zorgcentrum? Naar mijn mening zou het kostenplaatje weinig verschil uitmaken met een zorgcentrum. Zowel persoonlijk als voor de overheid. Alleen zijn het ruimere woningen waar de partner ook kan wonen en beroep doen op aangepaste hulp. De gezonde mantelzorgers kunnen zich ook organiseren om te helpen. Hier moet eens dringend over nagedacht worden want ik denk dat de vraag/ nood groot is.

Rudy Cools

Over de auteur

Momenteel is Rudy, naast mantelzorger voor zijn vrouw, ook aan de slag als vrijwilliger op de afdeling van het woonzorgcentrum waar zijn vrouw verblijft. Op zaterdag laat hij het bezoek toe op die afdeling en zondagnamiddag springt hij bij met de verdeling van de taart en opruimen. Hij verdeelt gewassen kledij en bezorgt vers water op de kamers. In de toekomst hoopt hij een stukje bij te dragen aan de communicatie tussen familie en bewoners en wil hij graag iets opstarten met muziek en gitaar.