Bij onze laatste nieuwsbrief van december zat een tevredenheidsmeting. Heel wat mensen vulden deze in. Op het einde van de bevraging stelden we ook nog een wedstrijdvraag: ‘Wat betekent mantelzorg voor jou?’. De 25 mooiste en origineelste antwoorden maakten kans om een totebag te winnen. Hieronder de winnende antwoorden!
Steunpunt Mantelzorg biedt een platform aan voor mantelzorgers om hun stem te laten horen. De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Wil je zelf ook een lezersbrief inzenden? Contacteer ons via info@steunpuntmantelzorg.be.
Tandproblemen bij mijn vrouw met dementie hebben mijn aandacht getrokken naar deze problematiek. In een periode van een tiental maanden waren er twee tanden afgebroken. Een gewone tandarts kon geen zorg meer geven omdat ze hoegenaamd niet meer kan meewerken. Ik dacht dat het eenvoudig was om via een ziekenhuis de nodige zorg te vinden maar dat was een utopie.
Bij kwetsbare ouderen en mensen met dementie komen relatief vaak mondproblemen voor. Bijvoorbeeld doordat ze vaak verschillende medicijnen gebruiken, met een droge mond als gevolg. Ook de afname van de motoriek en minder motivatie voor een goede dagelijkse mondverzorging spelen een rol. Tegelijkertijd schiet het bezoek aan mondzorgverleners er vaak bij in, door logistieke problemen en afhankelijkheid van anderen.
Iemand vinden die mond en- tandzorg kan doen bij een persoon met dementie, die hoegenaamd niet kunnen meewerken, was niet eenvoudig.
Volgens specialisten is mondzorg voor mensen met dementie belangrijk. Een goed gebit zorgt er voor dat ze nog kunnen kauwen en dat zou een goede oefening zijn voor de hersenen. Te vlug gaat men over naar gemixte voeding. Men kan soms niet anders door slikproblemen maar ook door een slecht gebit. Bij ons in Vlaanderen, zelfs in heel België, is er in de zorginstellingen voor personen met dementie weinig aandacht voor mond – tandverzorging. Alleen als het hoogstnodig is en veelal enkel tandverwijdering. Daar horen we ook weinig over als pakket in de opleiding van zorg- verpleegkundigen. Een slecht gebit (en mondgeur) kan een sociale hindernis zijn zowel voor de patiënt als de omgeving. Veel zorgpersoneel vinden dit ook onaangenaam tijdens verzorging en vermijden contact.
Iemand vinden die mond en- tandzorg kan doen bij een persoon met dementie, die hoegenaamd niet kunnen meewerken, was niet eenvoudig. Blijkbaar zijn de ministers van volksgezondheid daarvan op de hoogte maar buiten mooie woorden zie ik weinig daden. Daarnaast is er weer ons complex landje waar de bevoegdheden verdeeld zijn. Ik heb bij onze Vlaamse en federale minister van volksgezondheid het probleem gemeld. Federaal kreeg ik geen enkele reactie. Vlaanderen bekijkt het probleem. Maar ja, er zijn zoveel problemen die liggen te wachten. Misschien zullen we dit moeten aankaarten als een schending van de mensenrechten en spreken in naam van zij die het niet kunnen.
Vermoedelijk hebben de afgebroken tanden mijn vrouw gedurende een tijd last bezorgd en at ze niet zo goed. Ze kan het niet meer zeggen waardoor je een probleem maar kan vaststellen door langdurige observatie. Daarom is op een dementieafdeling meer gekwalificeerd personeel nodig die tijd heeft. Enkele maanden later brak een tweede tand af. Ik werd dan zeer bezorgd over haar gebit en ben zelf gaan zoeken naar een oplossing voor haar mondverzorging. Onze arts en tandarts konden advies geven maar geen medische hulp. Ze weigert haar mond te openen, laat staan iets te ondernemen in de mond. We hebben beiden bijna nog al onze tanden omdat we ze goed hebben verzorgd. Eens je dementie hebt en weigert mee te werken omdat je het gewoonweg niet verstaat, ben je afgeschreven. Dus ook niet beloond voor de goede zorg van je tanden.
Ik ben gaan zoeken op internet naar oplossingen. Goede raad vind je op Nederlandse sites en in Nederland bestaan geriaters tandartsen. Bij ons is dat een grote uitzondering. Via Nederlandse sites vond ik goede adviezen. Dat in combinatie met advies van onze tandarts en arts kon ik haar tanden en tandvlees dat zeer bloederig was, verzorgen. Gelukkig ken ik mijn vrouwtje goed en voelt ze me nog aan. Het is alsof ze in mij meer vertrouwen heeft. Geen gemakkelijke klus maar het lukt met veel geduld. Gebruik makende van een zachte tandenborstel en soms elektrisch lukt het om oppervlakkig haar tanden te poetsen. Nadien gebruik ik een draagbare monddouche met straal om etensresten tussen de tanden te verwijderen.
Probleem is dat de wortels van de afgebroken tanden nog in het gebit staken en ik kon zien dat twee voorste tanden aangetast waren. Weer een nieuw probleem. Op advies van onze tandarts mocht ik contact opnemen met een gespecialiseerde tandarts van de kliniek te Veurne. Deze tandarts werkt met een lichte verdoving (vermoedelijk lachgas wat achteraf blijkt niet meer gebruikt te worden). Een lange verdoving is niet aangewezen wegens de ziekte van mijn vrouwtje en kan een risico inhouden. Achteraf heb ik vernomen dat een lichte verdoving niet bestaat en alles te maken heeft met hoe lang men verdoofd is. Deze arts was nu met verlof maar een afspraak maken kon maar enkele maanden later. Blijkbaar krijgt deze arts van de kliniek maar een halve dag ruimte per maand. Daarnaast is het alleen maar om tanden te trekken en geen herstellingen. Een nog te behandelen tand moet dan getrokken worden bij een persoon met dementie die niet kunnen meewerken. Toch een eigenaardige logica en zonder respect voor de persoon. Ik moest mijn zoektocht herbeginnen.
In sommige grotere steden bestaan blijkbaar mobiele mogelijkheden voor tandverzorging maar ik vind er geen terug in onze streken. Ik betwijfel of deze mobiele tandartsen personen met zware dementie kunnen verzorgen zonder verdoving. Uiteindelijk heb ik de juiste hulp gevonden: een kliniek in Deinze is uitgerust om mondverzorging bij mijn vrouwtje te doen. Die zijn niet dik bezaaid.
De tandarts regelde alles met de kliniek te Deinze en de anesthesiste kreeg de nodige informatie. Door de toestand van mijn vrouwtje was het raadzaam dat ik aanwezig was bij het inslapen en ook bij het ontwaken. Dat een lichte verdoving niet bestaat, werd me bevestigd. Blijkbaar is alles afhankelijk van de duur van de verdoving.
Door de afstand van Veurne naar Deinze, maar ook door de toestand van mijn vrouwtje was het nodig om de namiddag voordien opgenomen te worden. Op donderdag 3 februari omstreeks 15u 30 hebben we ons aangeboden. Administratief was er iets misgelopen en moest men nog een kamer zoeken. We kregen een eenpersoonskamer op de afdeling heelkunde. Ik kreeg een veldbed (die zijn beste tijd heeft gehad). Het personeel was er zeer vriendelijk en hulpvaardig. De kamer en de afdeling bleken niet geschikt voor de opvang van mensen met zware dementie. Te klein en onmogelijk om er te maneuvreren met een passieve lift. Een lift die men trouwens nog ergens moest zoeken. Het hangnet was niet aangepast voor de toestand van mijn vrouwtje. Het bed ook niet want ze raakte steeds klem met het onderbeen tussen de zijwanden. De opvang van personen met zware dementie zou beter zijn in een aangepaste kamer in de geriatrie. Ook belangrijk dat het personeel gewoon is om te gaan met deze patiënten. Gelukkig was ik bij haar als mantelzorger en ken ik de zorg die ze nodig heeft. Het personeel op de afdeling deed hun uiterste best om te helpen.
Toen ik haar zag deed mijn hart pijn. Een verschrikkelijk beeld. Hoeveel leed had men kunnen voorkomen met een goede tandverzorging voor personen met zware dementie?
Op vrijdag 4 februari omstreeks 8 uur en na een zeer onrustige nacht vervoegden we het operatiekwartier. In de loop van de nacht en in de vroege morgen was mijn vrouwtje zeer onrustig. Alsof ze besefte wat er zou gebeuren en schrik had. Regelmatig denk ik dat die mensen meer beseffen dan dat wij vermoeden. Naar buiten toe kunnen ze het niet meer uiten. Op advies van de anesthesiste was ik er bij toen men haar liet inslapen. Door mijn aanwezigheid en omdat ik met haar bezig was verliep alles rustig. Dat was zeker een pluspunt. Dan heb ik de zaal verlaten en na ongeveer drie uur mocht ik terug bij haar zijn tijdens het ontwaken. Het was raadzaam dat ze bij het ontwaken een vertrouwd iemand bij haar had.
Toen ik haar zag deed mijn hart pijn. Een verschrikkelijk beeld. Hoeveel leed had men kunnen voorkomen met een goede tandverzorging voor personen met zware dementie? Twee wortels van afgebroken tanden werden verwijderd. Er waren nog scherpe kanten aan die wortels. Voor twee andere tanden was het te laat om hersteld te worden en moesten ook verwijderd worden. De wonden werden genaaid met draad die zelf oplost. Een viertal tanden werden geplombeerd. Het gebit werd ontkalkt en opgekuist. Alles onder verdoving.
Een tijdrovend werk die met veel kennis werd uitgevoerd. Gelukkig voor mijn vrouwtje genas alles vlot behalve de lip die een tien dagen broos was.
Mondzorg bij dementie | Kennisplein Zorg voor Beter
Adres en mail tandarts: Aartrijksestraat 42 -8211 Aartrijke – 050/240901 – narcose@dentalcare4u.be
Achtergrond: Chris De Stoop, schrijver van beroep en ex-journalist bij weekblad Knack. Schreef een boek over de corona-uitbraak in woonzorgcentrum Hemelrijck na een sinterklaasfeest. In het boek blikt hij ook terug naar zijn periode als mantelzorger voor zijn moeder.
‘Guido (de echte naam van de sint, want hij wil dat de mensen de waarheid kennen) werd door Hemelrijck gevraagd om sinterklaas te spelen. Hij had dit vroeger al meerdere keren gedaan. Hij was mantelzorger voor zijn moeder, bewoonster in het woonzorgcentrum. Guido was een voorbeeld van een toegewijde, zorgzame mantelzorger. In die mate zelf dat het woonzorgcentrum hem had gevraagd om vrijwilliger te worden. Van opleiding is hij ergotherapeut, hij zag het als zijn eerste liefde om te kunnen zorgen voor oudere mensen.
Maar toch werd hij, samen met het personeel en directie van het woonzorgcentrum, onterecht aan de schandpaal genageld door de corona-uitbraak. De media had nood aan een schuldige en bleef het beeld van de sint als superverspreider benadrukken. Iemand moest de zondebok zijn voor het hele gebeuren. Dat leek perfect samen te komen in het verhaal van de sint en het woonzorgcentrum.
Maar het tegendeel is waar. De toewijding, de zorg en de bovenmenselijke inzet van het personeel en directie zijn in alle verslagen erkend en eensluidend positief over de manier hoe ze de crisis hebben aangepakt en na enkele weken hebben bedwongen.. Het verhaal is dus veel genuanceerder en dat wordt door alle experten toegegeven.’
‘Er was nog niemand die beschreven had hoe het is om in zo’n woonzorgcentrum te wonen, om zo’n epidemie over je heen te krijgen en om dan na 30, 40… doden de rug weer te rechten en door te gaan. Ik wilde dat doen vanuit het gezichtspunt van de mantelzorger. Heel concreet vanuit Guido (de sint) zijn ervaring. Maar ook vanuit mijn standpunt als mantelzorger. Ik ben 8 jaar mantelzorger geweest voor mijn moeder.
Ik wou een beeld schetsen, van iets dat wereldwijd gebeurde en wat heel wat levens gekost heeft. Het was zeker één van de donkerste gebeurtenissen in onze recente geschiedenis. Iets dat ik wou opschrijven. Niet om grote literatuur prijzen mee te winnen maar om erkenning en troost te bieden aan mensen. Dat was mijn grootste doel met dit boek.’
‘De meeste aandacht ging naar de ziekenhuizen, naar de helden van de intensieve zorgen. Maar de woonzorgcentra zijn achtergebleven met een stigma en een slecht imago. De zogenaamde sterfhuizen waar weinig competentie was. Terwijl de woonzorgcentra in corona juist een enorme inzet en overgave getoond hebben. De woonzorgcentra hebben zich omgevormd tot geïmproviseerde ziekenhuisjes, maar zonder bevoegde mensen, zonder materiaal, zonder de juiste opleiding… Ze werden afgesneden van mantelzorgers, van huisartsen en ze hadden veel minder toegang tot ziekenhuizen.
Er zijn meer dan 13000 bewoners van woonzorgcentra overleden door corona en het is ergerlijk hoe mensen soms reageren op deze dodentol. ‘Het zijn vaak zielige oudjes die anders wat later ook overleden zouden zijn’ heb ik vaak gelezen en gehoord. Het sterven van deze mensen wordt hierdoor geminimaliseerd. Iedereen zou liever wat later dan vroeger willen sterven. Mijn vrouw zorgt nu voor haar doodzieke moeder en ik merk elke dag hoeveel waarde je hecht aan de tijd die je nog samen kan doorbrengen.
Het is vreselijk dat er zo weinig aandacht is gegeven aan al deze doden en dat dit nu al geminimaliseerd wordt. Het zou enorm helpen in het rouwproces, van duizenden mensen, dat er voor deze mensen wel nog iets van herdenking zou komen.’
‘Klopt. Na een moeilijk begin in het woonzorgcentrum paste mijn moeder zich geleidelijk aan. Ze vond nieuwe vriendschappen maar ook een soort van nieuw cultureel leven zoals een sinterklaas bezoek. Veel mensen zeggen vaak: ‘je moet ouderen toch niet behandelen als kinderen met een sinterklaasbezoek’. Maar een sinterklaasfeest was in de jeugd van deze mensen vaak met rood aangestipt op de kalender. Ze konden toen niet gaan skiën of Netflixen zoals wij vandaag de dag doen. Dat sinterklaasfeest roept nostalgie en jeugdsentiment op. Daarom dat dit in zoveel woonzorgcentra in ere gehouden wordt.
Maar het belangrijkste: mijn moeder vond het gewone alledaagse geluk terug in het woonzorgcentrum. De goede zorg en het veilige gevoel. Mensen die zorg nodig hebben komen vaak uit een situatie van verkommering en vereenzaming. ze proberen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te wonen maar het gaat vaak gepaard met angsten, risico’s, valpartijen… Een woonzorgcentrum biedt hen opnieuw een houvast en een veilig gevoel.’
‘Ik ben van de ene dag op de andere met mantelzorg begonnen, samen met andere familieleden. Na een fatale valpartij werd bij mijn moeder extreme osteoporose vastgesteld (botontkalking). Hierdoor genazen de breuken niet meer. Ze kon zich zelfs niet omdraaien in bed, er was geen andere mogelijkheid om haar, volledig tegen haar wil, te laten verhuizen naar een woonzorgcentrum.
Vanaf dat mijn moeder in het woonzorgcentrum verbleef, heb ik verschillende dagen per week voor haar gezorgd, terwijl onze eigen kinderen het huis nog niet uit waren – daarom noemt men ons soms de sandwichgeneratie. En dat heb ik minstens acht jaar lang gedaan. De mantelzorg was geen offer, het was een kans. Een kans om een sterkere relatie te hebben met mijn moeder. Een kans om op een natuurlijke manier afscheid te nemen. Een kans om je eigen leven zin en betekenis te geven. Het was een nieuwe wereld die voor mij open ging. Ik had nu zelfs de tijd om zoals een journalist mijn moeder te interviewen. Ik vroeg haar allerlei zaken: ‘hoe ging dat toen je jong was?’, ‘hoe ging dat toen je men vader hebt leren kennen?’, ‘Hoe deed je dat op de boerderij? Iedereen zou dat moeten doen voor het te laat is. Er kwamen ongelooflijk interessante verhalen boven die voor je eigen identiteit zeer waardevol zijn. Daar heb ik veel aan gehad.
Maar mantelzorg heeft zeker niet alleen voldoening. Verantwoordelijkheid opnemen voor je eigen moeder of vader is zeer intens. Ik vertrok geen enkele keer met tegenzin naar het woonzorgcentrum van mijn moeder, maar ik kwam heel vaak uitgeput terug. Wie het meeste zorgt voor iemand krijgt ook vaak de grootste weerbots. Soms werd ik uitgemaakt en soms had ik ruzies. In mijn boek schreef ik een stuk waar ik wegloop van mijn moeder. Waarbij ik haar rolstoel op slot zette en de alarmknop induwde zodat er een verpleegster kwam en ik mij uit de voeten maakte. Er zijn mooie momenten maar er zijn ook moeilijke momenten. Je hebt de twee kanten van de medaille altijd samen.
Als mantelzorger heb ik op een kwaliteitsvolle manier tijd kunnen doormaken met mijn moeder in het woonzorgcentrum. Ik heb haar kunnen bijstaan en op een geleidelijke manier afscheid kunnen nemen. En dat werd tijdens corona veel mensen ontnomen.’
‘Als je ziet hoe tijdens de coronaperiode de ouderen geweerd werden uit ziekenhuizen, dan kan je zeggen dat ouderen niet meetellen in de maatschappij. Dat ze van weinig maatschappelijke waarde zijn. We hebben ouderen verbannen naar de rand van de samenleving.
Maar de ervaring met mijn moeder heeft voor een deel mijn angst weggenomen om af te takelen en om naar een woonzorgcentrum te gaan. Als het echt niet anders meer kan. Net zoals ik op een geleidelijke manier afscheid genomen heb van mijn moeder, zal ik op een geleidelijke manier leren omgaan met mijn toekomstige aftakeling. Ik moet nu al leven met groter worden gaten in mijn geheugen en botten die beginnen te kraken maar het valt nog allemaal erg goed mee.’
Het aangrijpend boek Hemelrijk is uitgegeven door de Bezige bij en kan je kopen in de boekhandel.
In een zorgzame buurt helpen en kennen bewoners elkaar. Zorgvragers krijgen er de nodige ondersteuning van professionele zorgverleners, mantelzorgers, buurtbewoners, verenigingen, lokale besturen… Jong en oud helpen elkaar om vitaal te blijven en zich omringd te voelen. In een zorgzame buurt is er ook een samenwerking tussen de informele zorg en professionele zorg. Door formele (vb. thuisverpleging) en informele hulp (vb. door je buur of een lokale organisatie) op een slimme manier met elkaar te combineren, ontvangt iedereen de hulp of zorg die hij of zij nodig heeft. En het maakt dat mantelzorgers niet alle zorg zelf moeten dragen, maar die kunnen delen met verschillende personen en organisaties.
Zo ondersteunen zorgzame buurten de levenskwaliteit van iedereen in de buurt. Dat is meer dan een goede gezondheid: zich goed voelen, thuis voelen en volop genieten van het leven zijn minstens even belangrijk.
Naomi De Bruyne, coördinator van Steunpunt Mantelzorg: “Als mantelzorgvereniging zien wij heel wat opportuniteiten in een buurtgerichte, nabije ondersteuning van mantelzorgers. De projecten Zorgzame Buurten zijn voor ons een kans om mantelzorgers een gelijkwaardige plek in de zorg te geven, samen met professionele hulpverleners en burenhulp. We zetten onze schouders daarom onder een aantal projecten, onder andere samen met onze partner i-mens. In die projecten gaan we mensen en organisaties met elkaar verbinden, zodat we zorgvragers en mantelzorgers een totaaloplossing kunnen bieden.”
Steunpunt Mantelzorg zet de schouders onder 6 projecten. Op onderstaande kaart vind je de locaties waar Steunpunt Mantelzorg als partner zal deelnemen. Meer info over de projecten vind je hier:
Interview door Alexandra Hustinx (De Essentie)
Meer dan 600.000 Vlamingen zijn mantelzorger. Een duizelingwekkend cijfer, waar veel mensen niet bij stil staan. Mantelzorger worden is een rol die je overkomt en waar je met liefde voor gaat. Een rol met pieken en dalen. Een rol die vaak nog onzichtbaar is voor de buitenwereld. In dit artikel komen drie vrouwen aan het woord over de impact die deze rol op hun leven heeft gehad.
Volgens recent onderzoek voelt een kwart van de mantelzorgers zich overbelast. Een cijfer dat zorgen baart en dat onlosmakelijk verbonden is met de balans tussen draaglast en draagkracht. Ik vroeg aan Marleen, Katrien en Linda hoe zij omgingen met die belasting.
“Je moet je mantel af en toe aan de kapstok kunnen hangen. In mijn geval sprak ik één keer in de week met een vriendin af. We namen onze emmers mee en leegden die bij elkaar.” Marleen weet waarover ze spreekt. Een jaar nadat ze met Willy trouwde, kreeg hij blaaskanker. Deze diagnose werd gevolgd door een aaneenschakeling van nieuwe diagnoses. Op het moment dat de kanker terug was, kreeg hij te horen dat hij Parkinson had. Een mokerslag.
Als enig kind zorgde Katrien voor haar mama. Dat ging goed totdat ze werd overgeplaatst naar een verzorgingshuis en kort daarna de corona uitbrak. “Dat gevoel van machteloosheid is niet te beschrijven. Ik wou er alles aan doen om bij haar te zijn.” Het werd een allesoverheersende gedachte waardoor ze zich nooit volledig ontspannen voelde. Tijdens de eerste lockdown waren er momenten dat de verzorgers hun inwoners op het balkon zetten. Emotionele zwaaimomenten tussen bewoners en hun geliefden. “Vanop een afstand was ik vooral bezig met het lezen van haar lichaamstaal. Ik zag haar gezichtsuitdrukking, haar vermagerde lijf. Al kreeg ze nog de beste zorgen, diep van binnen voelde ik dat ze iets anders nodig had. Ze snakte naar mij en ik naar haar. En dat deed vreselijk veel pijn.”
Linda zorgde, als jongste van drie, acht jaar voor haar verstandelijk gehandicapte broer. Het was de belofte aan haar ouders om hem, na hun overlijden, in haar gezin op te nemen. “Om zelf wat op adem te komen, ging Cois één keer per jaar naar De Klaproos in Beveren.” Hij leefde in een leefwereld van vijfjarigen en was voor zijn dagelijkse zorg volledig afhankelijk van haar. Door zijn albinisme klampte hij zich letterlijk aan Linda vast. Ze combineerde de zorg van haar broer met haar eigen gezin en de frituur, die ze samen met haar man uitbaatte. Voor haar eigen kinderen was de intense zorg niet altijd evident. Ze zochten hun plaats binnen het gezin en dat bracht soms spanningen met zich mee. Echt op adem kwam ze eigenlijk nooit.
De beleving van de rol hangt voor een stuk samen met de betrokkenheid van degene die je verzorgt.
Marleen en haar man zetten alle stappen samen. Chemo, bestralingen, gesprekken met de dokters, ze was er altijd bij. Wanneer je een dichte relatie hebt met degene die zorg nodig heeft, sta je vaak mee in het medisch veld. Je luistert, je stelt vragen en je noteert antwoorden. “Hoe overdonderend nieuws ook kan zijn, samen hoor je meer dan alleen.”, vertelt Marleen. Voor Katrien was dat gevoel anders. Ze had als dochter van haar dementerende mama sterk het gevoel dat ze juist heel sturend moest zijn in de zorgen die haar mama kreeg. Katrien sprak de verzorgers dan ook regelmatig aan. “Geef ze voldoende te drinken, want ze kan het niet meer zelf. Doe op een zonnige dag de gordijnen dicht, want ze heeft het snel te warm.” Ze voorzag haar kamer ook van de nodige briefjes. Allemaal aandachtspunten om haar mama de nodige comfort te geven. Eigenlijk had ze het er vooral moeilijk mee dat de dagelijkse zorg efficiënt, en soms onder tijdsdruk verloopt. “Iemand anders kan je eigen liefdevolle aandacht bijna niet vervangen. Je verstand weet dat ze beter in handen is van mensen die haar de gespecialiseerde zorg bieden, maar diep van binnen voel je je hier schuldig over. Hoeveel liefde je ook geeft, dat gevoel blijft sluimeren.” Een gedachte die Katrien nog altijd achtervolgt. Bij Linda had haar rol een impact op hun sociale leven. Cois ging mee naar vrienden en was aanwezig in de frituur. Waar zij was, was hij. Voor haar was de term ‘echte vrienden’ een harde leerschool. Gaandeweg namen Linda en haar man afscheid van mensen die geen begrip voor de situatie konden opbrengen.
Sommige mantelzorgers blijven hun hele leven zorgen voor iemand die ze graag zien. Bij Marleen, Katrien en Linda was die rol eindig. Hoe kijken ze terug op die periode en welke herinneringen koesteren ze?
Marleen benoemt meteen de intensiteit van die tijd. Ze spreekt over laagjes in de diepte. Zij en Willy waren samen één geheel. Toen zijn levenseinde in zicht kwam, nam ze verlof om bij hem te zijn. “Aan te keukentafel schetsten we samen de grote lijnen van zijn afscheidsviering. Dat gaf hem rust.” Ook Katrien spreekt over één van de mooiste periodes in haar leven. Met een echte ‘gever’ als mama ervoer ze het als bijzonder om haar te mogen verzorgen. Na de lockdown kregen ze gelukkig de kans om weer herenigd te worden. De manier waarop ze zwijgzaam naar haar keek, vergeet ze nooit. “Ik voelde dat ze ongelofelijk fier was op mij. Iets dat ik diep in mijn hart meedraag.” Linda haar verhaal verliep anders. Nadat haar broer stierf, werd ze zelf hulpbehoevend. Haar lichaam was op. Stilaan krabbelt ze overeind en schijnt het licht terug in haar leven. Ondanks de pijn en het gemis worden haar dagen nog altijd gekleurd door de herinneringen aan haar broer. Ze koestert de manier waarop hij haar “Zeg, kindje” noemde, iedere keer weer vergezeld met zijn mooie lach.
Mantelzorger worden is één van de meest intense rol die je kan overkomen. Het is een uitdaging om daarbij in je eigen kracht te blijven staan.
Marleen maakte na het overlijden van Willy kennis met lotgenotengroepen. “Lotgenoten begrijpen je met een half woord. Je hebt hetzelfde meegemaakt. Hierdoor kun je je emoties ongenuanceerd uiten, iets dat je met andere mensen minder doet.” Voor haar was vooral het “aha” effect heel fijn, het gegeven dat je veel herkent bij elkaar. Vanuit die positieve ervaring stond ze mee aan de wieg van Casa Callenta, een warm (t)huis voor en door lotgenoten met kanker. Ze organiseren ook dagen waarbij de mantelzorgers worden uitgenodigd. Op die dagen worden de rollen soms omgedraaid. De mantel wordt gewisseld, een betekenisvol gebaar voor beide partijen.
De mantel van mantelzorger is er één van liefde. Eén die met trots gedragen wordt. Eén die af en toe loodzwaar is. Eén die men graag eens aan de kapstok hangt. Eén die zoveel meer toevoegt aan je leven. Eén die al je talenten aanspreekt. Eén die je de rest van je leven bijblijft. Mantelzorgers mogen meer in het licht gezet worden. Zelf staan ze daar niet altijd bij stil, want ze doen het uit liefde. Daarom is het goed dat er dagen zijn zoals de ‘Dag van de Mantelzorger’, waar Steunpunt Mantelzorg zich ook voor inzet. Wat onzichtbaar is, wordt zichtbaar. Eigenlijk zouden we er best wat meer bij stil mogen staan. Vroeg of laat dragen we zelf, op welke manier dan ook, een mantel der liefde.
Alexandra Hustinx is rouw- en ritueelbegeleider. Ter voorbereiding van een activiteit tijdens de Dag van de Mantelzorg schreef ze dit artikel. Je kan bij haar terecht als je op zoek bent naar woorden, symbolen en rituelen bij leven en bij afscheid.
www.deessentie.org
In een zorgzame buurt helpen en kennen bewoners elkaar. Zorgvragers krijgen er de nodige ondersteuning van professionele zorgverleners, mantelzorgers buurtbewoners, verenigingen, lokale besturen… Jong en oud helpen elkaar om vitaal te blijven en zich omringd te voelen. In een zorgzame buurt is er ook een samenwerking tussen deze informele zorg en professionele zorg.
Zo ondersteunen zorgzame buurten de levenskwaliteit van iedereen in de buurt. Dat is meer dan een goede gezondheid: zich goed voelen, thuis voelen en volop genieten van het leven zijn minstens even belangrijk.
Steunpunt Mantelzorg ziet als mantelzorgvereniging heel wat opportuniteiten in een buurtgerichte, nabije ondersteuning van mantelzorgers. We zetten onze schouders daarom onder een aantal projecten, onder andere samen met onze partner i-mens.
Op onderstaande kaart vind je de locaties waar Steunpunt Mantelzorg en i-mens voorstellen van projecten zorgzame buurten hebben ingediend. In februari 2022 zullen we weten waar we van start mogen gaan.
Simen Lambrecht werkt als architect en volgt bijkomend een masteropleiding fotografie. Al enige tijd werkt hij aan verschillende fotografische projecten lopen, één van die projecten is meetjes.
Hoe is het project meetjes ontstaan?
Het project is ontstaan na het overlijden van mijn oma in 2018. Op het moment dat ze de diagnose van kanker kreeg, woonde en werkte ik in New York. Het ging al enkele maanden niet goed met haar en toen het verdict van kanker viel, ben ik terug naar België verhuisd. Samen met mijn familie heb ik haar proberen ondersteunen en veel gaan bezoeken. Een maand later is ze gestorven.
Voor haar dood heb ik 4 jaar op en af in het buitenland gestudeerd en gewerkt. Mijn oma had geen laptop, geen internet en geen gsm. Onze enige vorm van communicatie was daardoor brieven. Op de één of andere manier waren de gesprekken anders dan wanneer ik bij haar op de koffie ging of met haar ging lunchen. De gesprekken die we hadden via het schrijven waren veel diepgaander en genuanceerder. Zo schreef ze over het overlijden van haar man, mijn opa. Ze schreef dat ze hem nog elke dag mist. Dat zijn zaken die ze nooit in persoon had verteld. Tussen de lijnen door schreef ze ook veel over ‘thuis zijn’, ‘het Meetjesland’ en hoe belangrijk die omgeving voor haar was. Terwijl ik het Meetjesland altijd had afgeschreven als saai en te plat. Als student ben ik heel snel naar Gent vertrokken en van Gent naar Berlijn, New York, Beijing… Dat was voor mij allemaal veel interessanter dan mijn achtertuin in het Meetjesland. Toch werd ik geprikkeld door de verhalen die mijn oma schreef over de streek. Ik werd nieuwsgierig naar wat haar zo boeide. Daarom heb ik na het overlijden van mijn oma besloten om een project te starten. Ik wou weten waarom het Meetjesland voor mijn oma zo belangrijk was, waarom zij haar hier zo goed voelde en waarom de generatie van onze grootouders zich zo hard verbonden voelen met hun thuisomgeving.
Hoe heb je het aangepakt?
In een eerste fase van het project ben ik langsgegaan bij vriendinnen van mijn oma en heb ik vooral geluisterd naar hun levensverhalen. Zo kreeg ik een beeld van deze generatie vrouwen uit het Meetjesland.
Vandaag zit het project in een nieuwe fase waarbij de meetjes (vrouwelijke 70-plussers uit het Meetjesland) een analoge camera meekrijgen naar huis. Zo kunnen ze zelf hun dagdagelijks bestaan in beeld brengen. Op die manier worden de kleine momenten, wanneer ik er niet bij ben, vastgelegd. Via de camera probeer ik een genuanceerder beeld te krijgen van wie de mensen zijn en hoe het is om als oudere dame in het Meetjesland te wonen. Doordat ze zelf fotograaf worden in het project, zijn ze ook actief betrokken en krijgen ze een stuk autonomie. De meetjes mogen zelf kiezen hoe lang ze de camera houden. Dat kan een week zijn, een paar maanden of een half jaar. Alles kan, geen enkel beeld is overbodig. Ik vind het heel spannend om de beelden die ze maken te zien, en naast mijn mentaal beeld van de streek te leggen.
Wat ga je doen met deze foto’s?
Momenteel zijn er een ’tiental meetjes aan het fotograferen.Met deze foto’s heb ik al op enkele expo’s gestaan. Zo hangt er zelf een foto van een meetje in een expo in Berlijn. Bij de foto’s zijn ook hun verhalen toegevoegd. Zowel mooie als hartverscheurende verhalen. Als je 70 jaar rondloopt op deze wereld maak je wel iets mee. Elk verhaal heeft zijn eigen waarde, zijn eigen kracht, en het is geweldig om deze allemaal te horen. Uit de reacties van bezoekers merk ik dat mensen zich herkennen in de verhalen van deze oudere generatie. In de toekomst zou ik ook graag een fotoboek willen maken met verhalen en quotes van de meetjes, en vooral alle foto’s.
Wat vinden de deelnemende meetjes zelf van het project?
De meetjes die momenteel een camera hebben gaan er geweldig mee om. De meesten hadden in het begin schrik om foto’s te maken omdat ze weinig afwisten van camera’s of fotografie. Maar het zijn juist deze mensen die vaak de mooiste foto’s maken. Ze zijn recht vanuit het hart getrokken zijn. Daarnaast zijn de camera’s eenvoudig te gebruiken, de mensen die willen deelnemen krijgen er ook een eenvoudige handleiding bij. Iedereen wordt tot het einde van het project betrokken, als ze dit wensen.
Hoe wordt het project verder gezet?
Om het project verder vorm te geven ben ik nog op zoek naar meetjes (vrouwen, rond de 70 jaar en wonend in het Meetjesland) die foto’s willen maken van de kleine momenten in hun leven. Ze beslissen zelf waar ze een foto van nemen. Het kan een foto zijn van het zonlicht dat binnenvalt in de living, het avondeten dat op de tafel staat, een foto van het graf van een familielid, een foto wanneer ze aan het kaarten zijn,… Alles mag. De foto’s zullen enkel gepubliceerd worden met goedkeuring van de persoon zelf.
Ben je nieuwsgierig naar het project en wil je graag meewerken of ken je iemand die wil meewerken? Neem dan zeker contact op met Simen Lambrecht voor meer informatie: simen@jeanjacquescollective.org.
Mogen wij ons even voorstellen? Wij zijn Katrien Peeters en Liesbet Van Vlasselaer, beiden verpleegkundigen en onderzoekers met een hart voor ouderenzorg. Wij zijn momenteel aan het bekijken hoe gesprekken over de toekomst er uit zien tussen de oudere persoon en zijn naasten/mantelzorgers. Daarom horen we ook graag jouw mening! Meer weten? Lees dan zeker verder…
Uit onderzoek blijkt dat ouderen en hun naasten/mantelzorgers een afwachtende houding aannemen als het aankomt op het actief bespreken van de wens rond wonen in de toekomst. Vaak blijkt een opname in het ziekenhuis na een val thuis of een zwaar overbelaste mantelzorger de druppel die maakt dat een verhuis acuut wordt.
Een acute verhuis naar een andere woonvorm, of dit nu gaat om een woonzorgcentrum of gelijkaardig alternatief, impliceert heel vaak een beperkte keuzevrijheid van de betrokkene zelf. Dit resulteert in:
Daarom willen we met het resultaat van dit onderzoek de oudere en zijn eventuele naasten/mantelzorgers sterk maken om met elkaar het gesprek over de toekomstige alternatieve woonvormen aan te gaan in de overtuiging dat dit kan leiden tot een meer gedragen, beter geïnformeerde beslissing die de verschillende partijen ten goede komt.
Om de noden en behoeften van jou als oudere of als naaste/mantelzorger in kaart te kunnen brengen willen we je graag uitnodigen om deel te nemen aan focusgroep gesprekken.
Zo kunnen we achterhalen aan welke vormen van ondersteuning beide partijen nood hebben om meer gesterkt het gesprek met elkaar aan te gaan. Ouderen en naasten/ mantelzorgers zullen bevraagd worden in de fase waarin hij of zij ervaren zelf te zitten:
1. Voor er sprake is van zorgbehoevendheid
2. Tijdens de fase waarin er sprake is van zorgbehoevendheid doch nog geen aanwezigheid is van overbelasting van de mantelzorgers of onveiligheid van de oudere. Met andere woorden: een alternatieve woonvorm is nog niet noodzakelijk in de nabije toekomst.
3. Tijdens de fase waarin er sprake is van zulke zorgbehoevendheid waardoor er aanwezigheid is van een mindere of meerdere mate van overbelasting van de mantelzorger of onveiligheid van de oudere. Met andere woorden: een alternatieve woonvorm dringt zich op.
Uitnodiging voor focusgesprek:
Geef je gegevens dan door aan de verantwoordelijke die je aansprak of contacteer rechtstreeks de onderzoekers via:
Voor dit alles hebben we uiteraard je toestemming nodig om onze bevindingen te kunnen optekenen. Deze toestemming kan je geven door het toestemmingsformulier te ondertekenen.
We zorgen er voor dat de gegevens correct gehanteerd worden en dat de verwerking steeds anoniem gebeurt. Dit hebben we afgesproken met de Ethische Commissie van de Universiteit in Leuven.
Wil je graag meer informatie over het mantelzorgstatuut, de financiële ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers, mantelzorgverlof, thuiszorg, organisatie van de zorg en zorgplanning? Of wil je gewoon even je hart luchten?
Vanaf 1 oktober kan je ons telefonisch bereiken op ons nieuw nummer: 078/ 77 77 97.
We schakelen niet zomaar over naar een nieuw telefoonnummer. We kiezen voor een nationaal nummer (of 078-nummer) zonder regionale link aan een zonaal tarief. In mensentaal wil dit zeggen dat je als beller geen extra kosten moet betalen. Dit tarief is gelijk aan het tarief dat je betaalt voor een gesprek naar een “normaal” vast nummer. Een 078-nummer is dus geen duur telefoonnummer. Met deze verandering willen we onze contactlijn nog meer toegankelijker maken voor mantelzorgers en hun zorgvragers, overal in Vlaanderen.
Ons mailadres en postadres blijven ongewijzigd:
– Mailadres: info@steunpuntmantelzorg.be
– Postadres: Sint-Jansstraat 30, 1000 Brussel
de nacht valt weer
de zoveelste al
‘k kan even niet meer
dra een “bed-in-val”
morgen verdelen we wel
de tijd tussen hen twee
eentje in huis met humor en spel
en eentje veilig in wzc
de “dief in de nacht”
wie houdt hem tegen?
doch ik hou de wacht
in zon en in regen
en beiden verbazen ze elke dag
vriend en familie, met leven
“against all odds”, en dat mag
ze hebben zoveel nog te geven
dus laden wij op onder ons laken
en bidden om sterkte en rust
dat we “de volgende” ook door geraken
liefst niet totaal uitgeblust
