Marleen (48) is mama en mantelzorger van haar zoon Aaron (13). Aaron heeft een zeldzame vorm van epilepsie. Het is voor Aaron niet evident om zich verstaanbaar te maken of om conversaties te volgen. Terwijl de zorg voor Aaron meer en meer plaats innam binnen hun gezin, verkleinde hun netwerk. Tot Lus vzw in beeld kwam. Lus vzw is een organisatie die samen met jou de opties verkent om een netwerk rondom jou uit te bouwen. Jij zet de stappen, zij ondersteunen. Marleen: “Zonder Lus zou er nooit zo’n sterke band zijn ontstaan.”
Marleen, hoe ben jij in contact gekomen met Lus?
Ik hoorde voor de eerste keer van Lus via een collega. Ik werkte toen voor thuisbegeleiding Kadodder. Toen ik hoorde wat ze voor jou kunnen betekenen, wou ik er toch nog eens over nadenken. Het klopte dat ons netwerk klein was toen, maar goed, wij trokken onze plan. Zo had ik dat altijd gezien: wij zijn plantrekkers. Op den duur hadden we toch maar weinig contact met anderen. Al bij al heeft het nog een jaar geduurd eer ik contact opnam met Lus. Uiteindelijk dacht ik bij mijzelf: “Ik heb er niks bij te verliezen.”
Wat is er uit dat contact gekomen?
We hebben samen de eerste stappen verkend om ons netwerk actief op te starten. Het idee is dat je geregeld samenkomt met je netwerk. Zij vormen dan jouw zogenaamde lus. Mijn doel was om een Lus voor Aaron te creëren, maar ook om ons eigen netwerk daarbij te verruimen als mantelzorger.
Erik, een medewerker van Lus, begeleidt de bijeenkomsten. Maar de rest doe ik zelf. Ik zorg voor de uitnodigingen, regel de bijeenkomsten en voorzie wat hapjes en drankjes. We komen samen bij ons thuis.
Tijdens die eerste bijeenkomsten bespraken we de levensloop van Aaron. We volgden toen nog wat meer de structuur die Lus ons aanreikte. Nu bepalen we zelf de agenda. Of bespreken we wat er zich op dat moment aandient.
Lus helpt je om na te denken wie je kan contacteren. Dat kan bijvoorbeeld een oud-leerkracht zijn, een buurvrouw, iemand uit je familie, een oude schoolvriend…
Ik vond het belangrijk om mensen uit te zoeken waarbij Aaron zich op zijn gemak voelde. Zo heb ik een buurvrouw gevraagd om af te komen, net als een neef en 2 schoonzussen waarmee ik een goeie band heb. Ik heb de vraag ook gesteld aan Geert, iemand uit onze volleybalclub. Op het eerste zicht is dat misschien een onverwachte keuze, want Geert was geen familie, gewoon iemand van de volleybalclub. Maar het viel me altijd op dat Geert Aaron meenam in de gesprekken. Hij vroeg altijd aan Aaron hoe het met hem was. Aaron voelde zich op zijn gemak bij hem.
Iedereen heeft eigenlijk onmiddellijk ja gezegd. En dan begon het: de bijeenkomsten. We vertrekken altijd vanuit het levensverhaal van Aaron. Hij staat centraal.
Hoe verloopt zo een bijeenkomst dan?
In het begin voelde dat voor Aaron vooral aan als een feestje. Hij besefte nog niet dat we allemaal samenkwamen voor hem. Hij hield zich dan ook eerst wat afzijdig. Maar na verloop van tijd nam Aaron zelf meer de leiding. Ik zag zijn zelfvertrouwen toenemen.
In het begin is er tijdelijk en in samenspraak met het multifunctioneel centrum (MFC) een begeleidster van het MFC mee aan tafel geschoven. Dat hielp bij de communicatie. Zij betrok Aaron meer en meer bij het gesprek via gebarentaal.
De banden onderling worden ook sterker. Dat groeit heel organisch. Op den duur brengen mensen ook anderen mee. Geert bracht zo eerst zijn vrouw en later zijn dochter mee. Zijn dochter heeft dan op eigen initiatief pictogrammen gemaakt om het gesprek met Aaron te faciliteren. Het zijn banden die blijven groeien, ook buiten de Lus-bijeenkomsten. Het zijn vriendschappen voor het leven.
De Lus-bijeenkomsten hebben ook inspiratie gegeven voor andere contacten en initiatieven. Zo hebben we in de kantine van de volleybal een les gebarentaal gegeven. Aaron nam toen de leiding en stond in de belangstelling. Het is een idee waar je anders misschien zelf niet opkomt, maar het is tijdens een Lus-bijeenkomst ontstaan. Het is fijn om te zien hoe je zoon dan openbloeit.
Heb je een positieve invloed van de Lus-groep opgemerkt bij Aaron?
Ja, nu staat hij veel verder dan toen. Pas op, bij andere mensen zal er nog altijd een drempel zijn om onmiddellijk te communiceren. Dat blijft geen evidente zaak voor hem. Maar binnen die groep is hij compleet opengebloeid en dat is mooi om te zien.
Waar hij vroeger wat meer afzijdig was, is hij nu steeds actiever. Hij neemt, op zijn manier, meer en meer deel aan de bijeenkomst. Zo pakt hij het blad papier met de agenda, ook al kan hij niet lezen of schrijven, en bepaalt hij mee de puntjes van de bijeenkomst. Samen met Erik en de tolk ondersteunen we hem bij zijn communicatie. Je ziet daarbij dat de groep ook is gegroeid in de manier waarop ze de communicatie voor Aaron faciliteren. Zo krijgt hij meer en meer de ruimte om zich te tonen. Hij kent nu meer mensen die deel uitmaken van zijn verhaal.
Zijn er bijzondere vriendschappen uit ontstaan?
Ja, in het begin twijfel je toch een beetje wie je gaat meevragen naar een Lus-bijeenkomst. Maar ik ben heel positief verrast door alle reacties. Iedereen zei ja. Als ik dan denk aan wat bijvoorbeeld Geert betekent voor Aaron. Dat had ik nooit verwacht. Zonder Lus zou er nooit zo een sterke band zijn ontstaan. Dat bleek ook tijdens de lockdown.
Wat voor impact heeft de Lus-bijeenkomsten op jou gehad als mantelzorger?
Het heeft mij veel inzichten gegeven. Zo heb ik minder drempels om naar anderen toe te stappen. Ik aanvaard ook beter hulp of tips van anderen. Weet je, vroeger was ik echt een moederkloek. Ik kon moeilijk de zorg loslaten. De zorg voor Aaron stond centraal. Als moeder denk dat je het zelf beter doet. Want je kent je kind ook gewoon zo goed.
Ik was me er niet van bewust hoe die houding anderen tegenhield om ons te benaderen. Mensen dachten dan “Marleen gaat dat niet graag hebben.” Op die manier is er geen wederzijdsheid. Dat is nu veranderd.
Ik ben Lus ook gewoon heel dankbaar. Als mantelzorger of als gezin heb je soms het gevoel dat je het alleen moet doen, dat je zelf je plan wel zal trekken. Maar het gaat veel vlotter als er een groep achter je staat.
Het is ook belangrijk om te weten dat ik er in het begin geen verwachtingen bij had. Het heeft geen zin als je op voorhand denkt: “Ik ga er dit of dat uitkrijgen.” Het is een proces van jaren en je kan het niet forceren. Het contact groeit organisch. Met mensen uit de bijeenkomst krijg je een nauwer contact, dat is waar. Maar het is ook het gevoel van mensen nabij te hebben… Dat is wat Lus zo interessant maakt.
Al de rest is vrijblijvend. Je kan zelf kiezen welke accenten je legt tijdens zo een groep. Je weet in het begin ook niet wat je van anderen kan verwachten of hoe dat gaat lopen.
Het komt ook nog altijd voort uit jezelf. Jij zet alle stappen. Lus, dat is gewoon de diesel. Het vlammeke, dat extra duwtje om de stap naar buiten te zetten. Dankzij hen ontdek je in jezelf een kracht waar je je nog niet bewust van was.
Maak kennis met Lus vzw
Lus vzw brengt mensen in verbinding.
Vrijwilligers brengen familie, vrienden, buren en kennissen bij elkaar. Zo creëert Lus steeds nieuwe, unieke groepen mensen die samen praten en nadenken.Iets samen dragen werkt versterkend en zo ontdekken we telkens weer de kracht van en tussen mensen.
LUS vzw is een sociale beweging met 700 lussers, die samen 230 lusgroepen vormen. Naast de lusgroepen inspireren we mensen onder andere via workshops en artikels om te investeren in hun netwerk van kennissen, buren, vrienden en familie. Er zijn momenteel 140 vrijwilligers zijn actief in Vlaanderen en Brussel.
- 0497 43 59 23
- info@lusvzw.be
- www.lusvzw.be
