Mantelzorger Lieve over psychisch welzijn van ouderen en mantelzorgers

Mantelzorger en gastblogger Lieve Willems houdt een sterk pleidooi voor meer aandacht voor het welbevinden van ouderen en mantelzorgers. Ze reikt de hand naar andere mantelzorgers, zorgvoorzieningen en ouderen om samen te werken aan een inclusieve zorg en een wederkerige gelijkwaardige relatie tussen wie zorgt beleeft, ermee samenleeft en er professioneel geeft.

De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen.

Lieve:

Mijn 86-jarige mama is een pientere madam die net als veel andere senioren decennia lange maatschappelijke verdienste heeft maar psychisch steeds kwetsbaarder wordt. Hoe ouder je wordt, hoe meer het risico op chronische rouw om de hoek loert: minder mobiliteit, minder gehoor, minder goed zicht, verlies van dierbaren, verlies van gezondheid, …

Door corona bloedt het hart, hoofd en lijf van senioren al sinds maart en dus ook dat van ons, hun mantelzorgers. We danken letterlijk ons leven aan onze senioren en wat blijft het akelig stil over hun kwetsbaarheid. Alsof hun kwetsbaarheid enkel gaat over Covid krijgen of niet, eraan dood gaan of niet. Want ze zijn allemaal kwetsbaarder geworden. Door Covid verliezen ze immers niet alleen hun autonomie en participatie maar ook hun netwerk.

Sommige voorzieningen hebben bedroevend weinig aandacht voor de talenten van onze senioren. Ze worden nog te vaak herleid tot “een medische risicogroep” terwijl ze naast hun beperkingen, zoveel talenten en zoveel identiteiten hebben. Dat hun welbevinden zakt, is een logisch gevolg.

Daarbij zetten nog niet alle voorzieningen massaal in op familiebetrokkenheid en de talenten van naastbetrokkenen of mantelzorgers in hun werking. Sommige voorzieningen doen dat wel gelukkig. Maar een deel van de voorzieningen houdt op bepaalde plaatsen familiebetrokkenen en bewoners in Covidtijden vooral zeer accuraat en transparant op de hoogte van besmettingen, quarantaines, veranderende bezoekpolicy en personeelsnieuws. De focus ligt op basiszorg en de medisch-biologische kant. Terwijl welbevinden ook stoelt op de interactie tussen hoofd, hart, lijf, perspectief, zingeving en betekenisvolle relaties.

Het blijft daar een existentiële mensenrechtenschending dat familieleden hun geliefde die nu extra kwetsbaar is door gebrek aan betekenisvolle relaties en contacten enkel mogen gaan empoweren als de voorziening dat toestaat. Ook omgekeerd krijgen senioren te weinig kansen om “gepast te geven” aan hun families. Want zij zijn naast zorgvragers en –ontvangers ook gewoon mensen die evenzeer willen mogen geven en aanbieden. Zij snakken terecht naar een gelijkwaardige plek naast de zorg en de mantelzorger. Ook de mantelzorger ijvert al jaren voor een gelijkwaardige plek naast de professional vanuit zijn jarenlange familiedeskundigheid en betrokkenheid.

Heel wat bewoners en hun naastbetrokkenen leven vandaag in een machtsverhouding waar de voorziening leidt en de bewoner en familie volgt. Voorzieningen bepalen zo, vaak onbewust en ongewild, het leven en samenleven van mensen volledig. Als je iemand als je broekzak kent, is het schrijnend om elkaar soms maar 25 minuten per week te zien achter glas zonder privacy. Hoe kan je een betekenisvol gesprek hebben en elkaars diepste roerselen zo beluisteren? Hoe moeten mensen met een kwetsbaarheid zich voelen? Hoe moeten wij, hun naastbetrokkenen, ons voelen?

Veel volk, veel nieuwe gezichten, veel verandering, geen perspectief… logisch dat bewoners gedesoriënteerd, opstandig of net gelaten en depressief worden. Geen wonder dat ook familieleden steeds bozer worden. Terwijl iedereen roept dat kerst moet gered worden, laten we als samenleving hùn bestaan en betekenis stilvallen.

Bij gebrek aan ankerfiguren uit hun vertrouwde omgeving, die hun geschiedenis kennen, wordt het welbevinden van heel wat bewoners en hun naastbetrokkenen schromelijk verwaarloosd.

Waar de hele sector terecht opstond voor de noden van de professionele zorgverleners, staat de bewoner en zijn familielid overal alleen.

Ik kom als mantelzorger, met ook een gezinstherapeutische pet op, met andere naastbetrokkenen voor hun rechten op, voor hun autonomie en participatie. Nog nooit werd zoveel boven de hoofden van wie kwetsbaar is en wie hen omringt, beslist. Nooit werden ze zo doodgezwegen als vandaag. Zij die ons het leven gaven, die ons de vrede brachten, die ons leerden wat rekening houden met elkaar betekent, zij die ons leerden er het beste van te maken, zij die ons, zonen en dochters en ook de kleinkinderen door heel wat levensfases loodsten, steunden en begeleidden. Ze verdienen dat wij nu voor hen vechten, voor hun autonomie, voor waar zij goed in zijn, voor hun relaties en bewegingsvrijheid, voor hun legacy.

Ook binnen de Covidvoorschriften kunnen we meer voor hen betekenen dan het keurslijf waarin menige voorziening hen, vaak uit angst, vastzet. Hun noden worden, zeker in Covidtijden, herleid tot een “kwetsbare groep die we moeten beschermen”. Maar we beschermen hen niet als hun levenskwaliteit geen betekenis en belang krijgt. Ik zie mijn mama en veel mama’s en papa’s van anderen achteruitgaan door gebrek aan perspectief. Ik zie hen lijden en wij en veel kleinkinderen lijden mee.

Samen met andere mantelzorgers wil ik hen een stem geven op sociale media, in de pers, bij het beleid want deze groep is minder mondig, kleiner, minder gedigitaliseerd, niet gegroepeerd in een vakbond met “zilvergrijze woede-betogingen en -acties” .

Veel andere mantelzorgers zoals ik hebben psychosomatische klachten, zoals stress, slapeloosheid, burn-outklachten, …omdat ze steeds tegen de stroom moeten oproeien en knokken. Want voor elke levenskwaliteitsverbetering moeten we ons een weg wroeten door een administratieve wirwar van paperassen en een versnipperd zorglandschap, versnipperde teams, versnipperde zorg- en samenwerkvisies, … Zo knaagt ook iedere steeds complexere digitalisering van dienstverlening weer een hapje autonomie weg bij een generatie die zo sterk was in het echte leven. De digitalisering maakt senioren vaak nog afhankelijker van anderen.

Er wordt nu aandacht gegeven aan het psychisch welbevinden van senioren. Er worden preventiecampagnes opgezet tegen suïcidale gevoelens bij deze leeftijdsgroep en dat is welkom. Daarnaast pleit ik om massaal op te staan en te vechten voor meer autonomie, ook in Covidtijden.

Ik zal voor jullie gaan staan als dochter, als mantelzorger, als contextueel therapeute voor en tussen drie generaties, als gezinsbegeleider, als samenlevingscoach, als mens en medemens. Mijn stem zal de stem zijn van alle mensen met kwetsbaarheid, alle senioren, hun kinderen en kleinkinderen en die van alle mantelzorgers. Of die nu zorgen voor iemand in een thuiscontext of in een residentiële context. Zij zijn allen mantelzorgers en verdienen allemaal een degelijk statuut en erkenning. Zij laten immers wie kwetsbaar is, ook gewoon ouder, broer, zus, vriendin, talent, ervaring, sterkte.. zijn in plaats van enkel te focussen op hun beperking.

Mijn pen zal schrijven tot ook wij mantelzorgers samen met jullie mee prioritair gevaccineerd worden zodat jullie betekenisvolle relaties en bewegingsvrijheid weer een plek krijgen. En ik zal schrijven en praten tot er overal een operationele COVID-bewoners- en naastbetrokkene/ mantelzorgerraad in elke voorziening is. Niet binnen jaren maar nu. Een raad die geconsulteerd wordt, niet zo maar eentje op papier. Een raad die door externen wordt geëvalueerd op zijn effectieve bewoner- en naastbetrokkene-empowerment. Die moet er niet morgen komen maar nu want zij hebben maar één leven en dat leven ze nu.

U leest me wellicht strijdvaardig en dat ben ik ook, tussen de huilbuien, de frustratie, de onmacht, stress en psychosomatische klachten door.

Zonder Steunpunt Mantelzorg, hun morele steun, de echte erkenning, het pragmatisch meedenken en vooral hun ACTIEF mee opkomen voor de rechten van mantelzorgers en het empoweren van hen en hun familieleden in voorzieningen, weet ik echt niet of ik het nog zou volhouden.

Zonder hun laagdrempelige toegankelijkheid, het blijven mee verbinding brengen tussen beleid, wie zorg nodig heeft en wie ermee samenleeft, was ik zowel emotioneel als fysiek een wrak geweest vandaag.

Wat Steunpunt Mantelzorg voor mantelzorgers doet, is actief luisteren en mantelzorgers écht empoweren. Want met een luisterend oor, een uurtje mindfulness en een wandeling alleen komen we er niet als het welbevinden van ouderen in gevaar is.

Weten dat Steunpunt Mantelzorg zowel wie kwetsbaarheid beleeft, wie ermee samen leeft en wie er professioneel voor zorgt de hand reikt, geeft mij de kracht om te blijven meebouwen aan meer kwaliteit van leven voor ieder mens, in al zijn levensfases. Voor Steunpunt Mantelzorg is vermaatschappelijking van de zorg en Psy 107 alvast geen dode letter maar merkbare implementatie van bestaande beleidslijnen. Dat doet deugd, geeft echte energie en hoop.

Net zoals het werk van de Vlaamse Ouderraad, het Familieplatform, Similes, de VLESP, de Mobiele Teams, de Logo’s, en al die andere organisaties en mensen op de vloer en in het beleid die mee vorm geven aan een toekomst voor ieders hoofd, hart, lijf en relaties. Want kwetsbaar zijn we allemaal.

Basisvoorzieningen doen overleven, relaties doen leven en geven betekenis aan een bestaan. (Nagy Contextueel Gedachtengoed)

Zonder de weer zo deugddoende telefoon met Naomi De Bruyne van Steunpunt Mantelzorg had ik deze tekst niet op papier gekregen. Nee, ik was of in mijn hoekje gekropen of weer een slapeloze nacht ingegaan. De reden? Ik moet wachten op toestemming van een WZC én van hun coördinerend arts om als verrassing mijn mama’s kamer te mogen gaan kerstversieren terwijl zij in de eetzaal zit. Het illustreert nog maar eens dat we de machtsverhouding dringend moeten ombuigen tot een wederkerige gelijkwaardige relatie tussen wie zorgt beleeft, ermee samenleeft en er professioneel geeft.

Tot slot wil ik alle voorzieningen en professionals oprecht bedanken die al actief en hecht samenwerken met naastbetrokkenen, mensen met een kwetsbaarheid en hun talenten. Zij tonen aan dat het wel kan en geven dagelijks kracht aan de missie die zovelen met mij uitdragen: een inclusieve samenleving en verdere vermaatschappelijking van de zorg in trialoog

Lieve Willems
Naastbetrokkene/ Mantelzorger
Dochter
Inclusief Contextueel Therapeute en Vormer voor en tussen 3 generaties met en zonder kwetsbaarheid
Gegradueerde Gezinsbegeleiding en gezinsgericht werken
32 jaar Onderwijs- en Opvoedervaring
Auteur Universeel Relationeel Esperanto, relatietaaltool in 33 woorden voor 3 generaties in veranderende (zorg)relaties en samenleving, voor privé en werk en daartussen
Mede-Auteur VLOR-Garant 2005 Emotionele en gedragsproblemen bij jongeren een verkenning Hoofdstuk mbt Een contextuele benadering tussen individu, gezin, onderwijs, hulpverlening en samenleving
Freelance Vormer in trialoog tussen zorgvrager, mantelzorger en zorgverlener in GGZ, Onderwijs-, Hulpverlening-, Zorg- en Familiecontexten

Onze webinar gemist? Bekijk de opname

Op vrijdag 27 november ging onze webinar ‘Mantelzorg in tijden van COVID-19’ door. De interesse was groot en dat deed ons plezier: mantelzorgers kregen de aandacht die ze verdienen. De keerzijde van de medaille was dat alle virtuele stoelen al snel gevuld waren. Niet iedereen kon live volgen. Gelukkig helpt de technologie ons een handje en konden we de volledige webinar opnemen. Je kan die hieronder bekijken. Laat het je inspireren!

Onderzoeksrapport

Ben je benieuwd naar het volledige onderzoeksrapport van HOGENT en Steunpunt Mantelzorg over de beleving van mantelzorgers in tijden van COVID-19? Lees het hier na.

Presentaties

De presentaties van de sprekers kan je hier downloaden en bekijken:

Vertaling presentatie Francesca Centola van Eurocarers

Een van de presentaties tijdens de webinar is in het Engels. Niet iedereen kan dit vlot volgen. Daarom vind je hieronder per slide een korte samenvatting van wat mw. Centola, project officer bij Eurocarers, vertelde.

(slide 2) Eurocarers is een Europees netwerk van mantelzorgorganisaties en onderzoeksinstellingen. We hebben 67 leden van 27 Europese landen. Het is onze missie om ervoor te zorgen dat er beleid en maatregelen zijn over heel Europa die mantelzorgers erkennen en ondersteunen.

Een mantelzorger (informele zorgverlener) is iemand die zorg geeft – normaal gezien onbetaald – aan iemand met een chronische ziekte, handicap of een andere langdurende zorg- en ondersteuningsnood. En dit buiten het professionele of formele kader.

(slide 3) 80 procent van de zorg in Europa wordt verleend door mantelzorgers. Zelfs in landen waar er een goed uitgewerkte formele (professionele) lange termijn zorgverlening is, wordt het aantal mantelzorgers geschat op minstens twee keer zo veel als het aantal professionele zorgverleners.

Het is duidelijk dat mantelzorgers een cruciale rol spelen in onze samenlevingen. Zonder hen zou ons welvaartsysteem onhoudbaar zijn.

De meerderheid van de mantelzorgers zijn vrouwen. En er is een verborgen groep van mantelzorgers: jongeren onder 18 jaar. Jonge mantelzorgers blijven nog vaak onzichtbaar voor het beleid en dienstverleningsorganisaties.

(slide 4) Zorgen voor een geliefde kan voldoening en zelfvertrouwen geven. Mantelzorgers verwerven een grote rijkdom aan vaardigheden en ervaring door het verlenen van hun zorgtaken.

Maar, als ze niet goed ondersteund worden, kunnen mantelzorgers een negatieve impact ervaren op verschillende onderdelen van hun leven.

  • Ze kunnen moeilijkheden ervaren om de combinatie tussen werk en zorgtaken in evenwicht te houden, waardoor ze zich verplicht voelen hun werkuren te reduceren of uit de betaalde arbeidsmarkt te stappen. Aangezien de meerderheid van de mantelzorgers vrouwen zijn, is er een sterke genderdimensie: langdurige zorgverantwoordelijkheden vergroten de gender tewerkstelling-, loon- en pensioenkloof die al bestaat door de zorg voor kinderen.
  • Mantelzorgers kunnen ook mentale gezondheidsproblemen ervaren, waaronder burn-out.
  • Mantelzorgers kunnen zich sociaal geïsoleerd voelen en financiële problemen ervaren (door een lager inkomen en de kost van het zorgen)

Jonge mantelzorgers kunnen dezelfde gevolgen ervaren. Het is voor hen moeilijk om hun school/studie te combineren met de zorg. Velen stoppen met hun opleiding, waardoor hun kansen op de arbeidsmarkt verkleinen.

We moeten dus actie ondernemen en de ondersteuning van mantelzorgers benaderen als een mensenrechtenissue: zorgverantwoordelijkheden mogen mantelzorgers niet hinderen om hun volle capaciteiten te benutten en hun leven te leiden zoals ze wensen. Daarbij houdt de ondersteuning van mantelzorgers ook economisch steek. Als mantelzorgers uit de betaalde arbeidsmarkt vallen of zelf ziek worden, zal zich dit vertalen in minder belastingen, minder bijdragen tot pensioenfondsen en bijkomende uitgaven in de uitkeringen en gezondheidszorg. Daarom is de ondersteuning van mantelzorgers een win-win strategie voor de mantelzorger zelf, de zorgvragers en voor de samenleving in zijn geheel.

(slide 5) Eurocarers is bezig met een proces van dataverzameling via een enquête om na te gaan wat de impact is van COVID-19 crisis op de Europese mantelzorgers. De bevinden zullen onze verdere acties tegenover regionale, nationale en Europese beleidsmakers beïnvloeden. De Europese Commissie en het Comité voor Sociale Bescherming hebben al hun interesse in deze data kenbaar gemaakt.

De enquête kan ingevuld worden door alle mantelzorgers, zonder uitzondering zolang ze boven de 18 jaar zijn. De deadline is 15 januari 2021.

(slide 6) Terwijl we wachten op de data van deze Europese enquête, baseren we ons op de studies die uitgevoerd worden door onze ledenorganisaties op nationaal niveau. De resultaten lopen in dezelfde lijn als de resultaten van de Belgische studie.

  • Mantelzorgers nemen meer zorg op omdat professionele zorgverlening werd stopgezet (door de overheid of door zichzelf, uit angst voor besmetting).
  • Veel mantelzorgers kozen ervoor om in een kleine bubbel te leven met de persoon waarvoor ze zorgen om het risico op besmetting te minimaliseren. Daardoor verminderden hun eigen sociale en ontspannende activiteiten buitenshuis. In veel gevallen werden mantelzorgers afgesneden van het dagelijkse leven.
  • Mantelzorgers zijn ongerust over de toekomst, over wat er zal gebeuren als zijzelf of hun zorgvrager het virus oplopen. Ze zijn bezorgd over de praktische organisatie mocht hun geliefde gehospitaliseerd worden. Ze zijn bezorgd over een verslechtering van de gezondheid en het welzijn van de zorgvrager. De praktische kant van mantelzorg (bijvoorbeeld boodschappen doen) is meer complex. En als resultaat is de druk op mantelzorgers gestegen en is hun mentale gezondheid vermindert.
  • Er zijn nieuwe mensen mantelzorger geworden voor familie en vrienden die zich vroeger zelf beredderden, maar nu kwetsbaar zijn door COVID-19. Deze nieuwe mantelzorgers behoren tot de werkende bevolking.
  • De combinatie tussen werk en zorg is uitdagender dan ooit. Sommige mantelzorgers hebben het gevoel dat ze niet anders kunnen dan hun betaald werk op te zeggen uit angst om een kwetsbaar gezinslid te besmetten. Maar, omdat ze niet formeel door de werkgever worden ontslagen, komen ze niet in aanmerking voor de noodfondsen van de verschillende overheden in Europa voor de pandemie. Mantelzorgers die daarnaast ook kinderen hebben en hen moesten begeleiden bij hun schoolwerk (de sandwichgeneratie) hebben nog een bijkomende druk, bovenop hun werk en mantelzorgtaken.
  • Mantelzorgers geven aan meer geld te spenderen aan eten en andere noodzakelijkheden omdat ze geen toegang hebben tot de grotere supermarkten en omdat de familieleden de hele dag thuis zijn. Veel mantelzorgers vonden het voor de crisis al moeilijk om rond te komen. De bijkomende kosten maken hun financiële situatie nog precairder.
  • Mantelzorgers hebben essentiële zorg gegeven aan ouderen, mensen met een handicap of met een chronische ziekte en hebben de meest kwetsbare mensen uit onze samenleving beschermd tijdens de pandemie. Maar ze voelen zich niet gewaardeerd en ondersteund. Ze voelen zich vergeten door hun overheid.

(slide 7) In de meeste landen zijn innovatieve steunmaatregelen als respons op de COVID-19 situatie ontwikkeld vanuit de vrijwilligerssector.

Vrijwilligersorganisaties/mantelzorgorganisaties hebben de leiding genomen door hun normale persoonlijke interventies online aan te bieden (vorming voor mantelzorgers, lotgenotencontacten voor mantelzorgers, virtuele psychologische steun of via de telefoon, of telefonische hulplijnen voor mantelzorgers).

Family Carers Ireland heeft informatie en advies voor mantelzorgers gegeven, waaronder hoe ze een noodzorgplan moeten voorbereiden, mochten de mantelzorgers niet in staat zijn om hun zorg verder te zetten door de crisis.

Op bedrijfsniveau hebben sommige managers geweldige ondersteuning en innovatieve antwoorden ontwikkeld om met de situatie om te gaan. Ze hebben bijkomende maatregelen opgezet om de gezondheid en het welzijn van mantelzorgers te ondersteunen tijdens de pandemie. Bijvoorbeeld ondersteuning voor mentale gezondheid, gratis beschikbaar maken van gezondheids- en welzijnsapps, het delen van zorgverhalen van werknemers en tips op het intranet, doorverwijzing naar online hulp en informatie, doorverwijzing naar mantelzorgverenigingen.

Sommige werkgevers hebben ook flexibele werkuren gegeven aan mantelzorgers. Werknemers die normaal gezien geen taken hebben die je van thuis uit kan doen, krijgen bijvoorbeeld andere taken die zich daar beter toe lenen. Sommige werkgevers hebben ook zorgverlof mogelijk gemaakt.

Deze initiatieven zijn welgekomen en bewijzen dat de maatschappij in staat is om te reageren op noodsituaties. Maar, ze zijn geen geldige reden voor overheden om zelf geen actie te ondernemen. Actie van de overheid is nodig om de duurzaamheid van deze initiatieven te garanderen, om de eenvormigheid van ondersteuning voor mantelzorgers over hun hele grondgebied te garanderen, en – het belangrijkste – om de essentiële rol van mantelzorgers in de maatschappij te erkennen.

Sommige overheden hebben rekening gehouden met mantelzorgers bij de coronamaatregelen. De Duitse overheid heeft bijvoorbeeld bestaande ondersteuningsmaatregelen voor mantelzorgers (bijvoorbeeld financiële steun of verlof) uitgebreid als erkenning voor de bijkomende uitdagingen waarmee ze geconfronteerd worden.

(slide 8) De COVID-19 uitbraak heeft een aantal opportuniteiten gecreëerd:

  • Volgens de literatuur over de gender dimensie van zorg, kan de pandemie een shift realiseren naar een meer gelijke verdeling van onbetaald werk (zorg) tussen mannen en vrouwen. Op zijn minst zullen veel mannen nu van dichtbij gezien hebben hoeveel zorgtaken hun partner opnemen. Maar het is ook waarschijnlijk dat veel mannen meer onbetaald werk hebben gedaan tijdens de crisis, waardoor hun ervaring en zelfvertrouwen hierbij verhoogd is. In sommige gevallen, bijvoorbeeld bij partners van zorgverleners, zullen mannen het volledige huishouden en zorgtaken op zich genomen hebben. Deze elementen hebben het potentieel om een shift in gang te zetten in de gendernormen rond onbetaald werk (huishouden en zorg).
  • In het algemeen heeft COVID-19 onbetaalde zorg meer zichtbaar gemaakt. Het heeft de realiteit en het belang van zorg voor kwetsbare mensen duidelijk gemaakt. Mensen zijn meer bewust van de rol van mantelzorgers. We zouden deze opportuniteit kunnen gebruiken om zorg meer centraal te stellen in hoe we middelen inzetten, als individuen en als samenleving. Mantelzorg kan niet weggelaten worden van de politieke agenda (het persoonlijke is politiek – the personal is political).

We moeten deze ontwikkelingen aangrijpen en vertalen in echte verandering voor mantelzorgers nu en in de toekomst, zodat zij en hun familie niet geconfronteerd worden met armoede, verlies van betaald werk, sociale isolatie en eenzaamheid, en een slechte gezondheid en mentaal welzijn.

(slide 9) Hoe doe je dat? Door de strategie van Eurocarers te implementeren om mantelzorgers te ondersteunen en empoweren.

  • Het startpunt is keuze: niemand mag verplicht worden om mantelzorger te zijn.
  • Om te verzekeren dat de keuze oprecht is, moeten er genoeg alternatieven zijn. Daarom is het belangrijk dat er kwalitatieve, betaalbare professionele zorgverlening is.
  • Voor wie er voor gekozen heeft om mantelzorger te zijn, moet er ondersteuning beschikbaar zijn. Mantelzorgers moeten erkend worden als gelijke partners in de zorg. Ze moeten informatie krijgen. Hun gezondheidsnoden moeten ondersteund worden. Respijtzorg moet beschikbaar zijn. Mantelzorgers moeten opleiding krijgen en de vaardigheden die mensen krijgen door te mantelzorgen moeten erkend worden. De werk-leven balans moet gegarandeerd zijn (of extra steun bij onderwijs), net zoals financiële ondersteuning.

Over het algemeen moet mantelzorg meegenomen worden in alle beleidsdomeinen. Het succes van initiatieven om mantelzorgers te ondersteunen, hangt af van het samenspel tussen een brede set van maatregelen op vlak van sociale zaken, gezondheidszorg en tewerkstelling. Door deze strategie te implementeren garanderen we dat een mantelzorgvriendelijke samenleving een realiteit wordt. Dit is nu meer nodig dan ooit!

Vragen van deelnemers

Tijdens de webinar konden deelnemers vragen stellen in de chat. Hieronder een aantal van de vragen en de opvolging.

Vragen gericht aan Wouter Beke, Vlaams Minister van Welzijn, zijn gesignaleerd aan zijn kabinet:

  • “Hoe ziet hij het dat mantelzorgers van mensen met een handicap al jaren wachten op budget om hen te ondersteunen in de zorg en omkadering van hun geliefden. Ze hebben recht op budget, maar het is er niet. Mantelzorgers zijn al jarenlang aan het overleven ipv de leven omdat er geen geld is voor ondersteuning. Ze staan op de wachtlijst voor een ongekende tijd. En nu worden er voor alle problemen nav de coronacrisis toch budgetten vrij gemaakt, opeens is er toch extra geld (voor mensen die het absoluut verdienen). Maar deze groep ook. Beseft de minister dat deze groep het gevoel heeft dat ze worden uitgelachen in hun gezicht? Mantelzorgers worden hier bedankt voor hun inzet door de minister. En ondertussen wordt hun schreeuw om ondersteuning genegeerd.”
  • “Heeft het beleid – ook minister Beke- nagedacht over de impact voor bewoners en mantelzorgers/partners bij het sluiten van de woonzorgcentra tijdens de eerste golf? Of was het gewoonweg omdat er onvoldoende middelen waren omdat men jaren lang het voorzorg-principe heeft verwaarloosd? Het statuut van mantelzorger dient ook in die zin aangepast te worden zoals voor vrijwilligers.”

Vraag gericht aan Pablo Annys, schepen van sociale zaken van Bruggen en voorzitter van eerstelijnszone Brugge, en Jakob Decavel stafmedewerker Regie Ouderenzorg Stad & OCMW Gent:

“Hebben jullie een draaiboek van wat jullie tot nu toe realiseerden, zodat andere steden en gemeenten het warm water niet hoeven uit te vinden?”

Antwoord: 

 

Bieke combineert mantelzorg met haar studies

Bieke Baete (24) is student en zorgt voor haar 61-jarige vader met astma, osteoporose, allergie en COPD stadium 4 (ofwel Chronische Obstructieve Long Ziekte). Ze studeerde vorig jaar af in orthopedagogie aan HOGENT en combineert nu haar educatieve bachelor met haar rol als mantelzorger. “Sinds een jaar zie ik mezelf als mantelzorger. Bij mantelzorg denk je vaak aan iemand van middelbare leeftijd die zorgt voor een partner of ouder. Studenten vallen niet in dat typische hokje.”

Hoe ben je te weten gekomen dat jij eigenlijk mantelzorger bent?

Ik hoorde van mantelzorg tijdens mijn lessen orthopedagogie. Vroeger dacht ik dat wat ik deed gewoon de norm was. Ik stond er niet bij stil. Door gesprekken met anderen, begon ik te beseffen dat ik naast student ook mantelzorger ben.

Hoe heeft dat een invloed op jouw studietraject en je leven?

Mijn papa kan plots doorheen het jaar ziek worden. Dan wordt de zorg groter. Maar het volume studiewerk vermindert daarom niet. Pas op, als student wil ik niet anders behandeld worden dan anderen. Ik wil geen half puntje extra uit medelijden. Ik ben trots op wat ik intussen bereikt heb. Maar ik heb bijvoorbeeld wel langer over mijn studietraject gedaan.

Je moet soms op het moment zelf kunnen inspringen. Zo is mijn papa vorig jaar tijdens mijn stage ziek geworden. Mijn papa belde mij op: “Niet panikeren, maar ik zit in een ambulance”. Gelukkig kon ik op begrip rekenen van mijn stageplek. Ik mocht vroeger vertrekken om naar mijn papa toe te gaan.

Hoe ervaar je het begrip voor mantelzorgers op HOGENT?

Heel goed. De bal is eigenlijk aan het rollen gegaan toen we eind vorig academiejaar het bericht kregen dat onze examens zouden plaatsvinden in Flanders Expo. Mijn vader behoort tot een kwetsbare groep. Ik sloeg in paniek. Ik wist niet wat ik moest doen of wie ik kon aanspreken.

Ik heb toen gemaild naar een docent met wie ik eerder al had gepraat over mijn mantelzorgsituatie. Zij was heel begripvol en bracht me in contact met de dienst studentenvoorzieningen (STUVO). De contactpersoon Zorg bij STUVO regelde dat ik individuele maatregelen verkreeg voor mijn examens. Mijn examens gingen online door.

Ook dit jaar kan ik rekenen op individuele onderwijs- en examenmaatregelen waardoor ik later in de les mag komen, examens digitaal kan maken en gewettigd afwezig mag zijn om mantelzorgtaken te vervullen.

Hoe belangrijk is het om docenten of medestudenten over je situatie te kunnen vertellen?

Er zijn maar een paar docenten op de hoogte van mijn mantelzorgsituatie. Door hen en het goeie contact met de dienst STUVO, wist ik dat het goed ging komen.

Toch hou ik meestal mijn mantelzorgsituatie op de achtergrond. Als student en mantelzorger zit ik in met de vraag of iedereen zich wel kan verplaatsen in wat ik doe als mantelzorger. Bij docenten wil je niet dat ze je anders bekijken. Ik wil er ook gewoon bij horen.

Mantelzorg is niet zo zichtbaar voor anderen en het is moeilijk om uit te leggen. Soms zeggen studenten wel eens “Blijf wat langer hangen” of “Kom naar dat feestje.” Dat gaat niet altijd. Ik heb dan het gevoel dat ik het niet in zijn volledigheid kan uitleggen.

Wat ik concreet doe? Dat zijn zaken zoals kuisen, koken, de was doen, de administratie opvolgen, … Mijn vader heeft moeite met zware dingen te heffen, dus ik draag  de wasmanden of boodschappen de trap op en af. Ik ga mee naar de winkel zodat ik de boodschappen kan dragen of in de kar leggen.

Maar het gaat ook over het gevoel van verantwoordelijkheid dat je draagt als je zorgt voor iemand anders. Zo trof ik mijn vader ’s morgens eens aan toen hij ernstige moeilijkheden had met zijn ademhaling. Hij moest meteen naar het ziekenhuis. Hij kon op dat ogenblik zelfs geen teken van communicatie geven. Wat als ik er niet was geweest? Maar zoiets is moeilijk om uit te leggen aan medestudenten die je nog maar net leert kennen voor bijvoorbeeld een groepswerk. Ik doe dat dan ook niet.

Weet je, het is alsof je een auto bestuurt waarbij het ene wiel staat voor jouw leven en het andere wiel voor de verantwoordelijkheid en de zorg die je opneemt voor iemand anders. Het is dan de kunst om die wielen in dezelfde richting te blijven uitsturen.

Wat vind je belangrijk als studerende mantelzorger? Waar zouden andere studenten baat bij hebben?

Informatie, niet alleen over wat de onderwijsinstelling kan doen, maar ook wat de algemene rechten zijn van mantelzorgers. Nadat ik steun kreeg van HOGENT heb ik onmiddellijk op Facebook gedeeld dat je als studerende mantelzorger het gesprek kan aangaan met hen over ondersteuningsopties. Veel medestudenten weten dit niet.

Daarnaast zou ik het fijn vinden als mantelzorg bij studenten genormaliseerd wordt. Vaak denk je bij mantelzorgers aan mensen van middelbare leeftijd die zorgen voor een partner of ouder. Studenten vallen niet in dat hokje. Ze herkennen zich niet in die omschrijving. We weten het vaak niet van elkaar. Er is geen clubje van studerende mantelzorgers. De meesten denken ook: “We zijn zo opgegroeid, dat is gewoon zo.”

Erkenning is belangrijk. Je hoeft niet speciaal behandeld te worden, maar het voelt wel goed als er begrip voor is. Voor de rest wil ik ook gezien worden als student, en niet als enkel en alleen als mantelzorger.

Wat brengt het jou, om mantelzorger te zijn?

Mijn vader en ik: wij verstaan elkaar. We hebben intussen al zoveel meegemaakt. We weten dat we op elkaar kunnen rekenen. Door mantelzorg hebben we een heel sterke band. We hebben het nooit opgegeven, ook niet tijdens de moeilijke momenten. We hebben samen een mentaliteit gekweekt van “wij twee, wij komen er wel.”. Ik ben ook een stuk sneller volwassen geworden dan anderen. Dat helpt mij vooruit in het leven. Ik zie duidelijk waar ik naartoe wil. Ik weet waar ik sta en wat ik wil bereiken. Dat weet ik al sinds mijn 12 jaar.

Wat zou je tegen andere jonge mantelzorgers willen zeggen als tip?

Neem iemand in vertrouwen. Deel het eens met een vriend en durf hulp te vragen. Het helpt zoveel als iemand op de hoogte is. Dat verlicht de druk. Misschien kan die persoon even een mail nalezen of kan die meegaan naar een afspraak.

Dat was ook zo bij mijn vriend. Toen ik niet goed wist wat te doen bij het nieuws over het examen in Flanders Expo, gaf hij mij dat extra duwtje om er toch iets van te zeggen. Daar ben ik hem nog altijd heel dankbaar voor.

Wat ik nog wil zeggen, is dat het oké als er even iets niet lukt of als je een minder dagje hebt. En tot slot,  omarm het ook: wees trots op wat je doet. Het is eigenlijk fenomenaal dat je die twee wielen zo goed tegelijkertijd kan besturen. Dat zou ik graag willen zeggen tegen andere studerende mantelzorgers.

Opiniestuk Steunpunt Mantelzorg en i-mens: reactie maatregel mantelzorg

Op dinsdagavond 27 oktober viel het M-woord voor de eerste keer op een persconferentie van de Vlaamse (of federale) overheid. De overheid erkende dat Mantelzorgers een cruciale rol opnemen in de zorg, des te meer in deze gezondheidscrisis. Toch stellen we als mantelzorgvereniging een aantal vragen bij één specifieke maatregel: mantelzorgers mogen overnachten in woonzorgcentra, om het personeel te ‘ontzorgen’.

We kunnen er niet omheen. De druk op de woonzorgcentra en de andere zorgorganisaties in ons land neemt toe. De dijk staat op breken. Personeel valt uit door ziekte, quarantainemaatregelen en burn-out. Terwijl de zorgen in de maatschappij stijgen. We moeten zoeken naar oplossingen om de zorg bij te staan, dat staat buiten kijf.

Sommige mantelzorgers zullen graag een handje toesteken en helpen waar kan. Dat doen zij vaak al jaar en dag. Maar zij kunnen zorgverleners niet ‘ontzorgen’, zorg overnemen of de gaten in het personeelsbestand opvullen. Mantelzorgers ervaren immers dezelfde druk als beroepskrachten in de zorg.

Naomi De Bruyne, coördinator van Steunpunt Mantelzorg licht toe: ‘In de eerste golf ervaarde twee op drie mantelzorgers de zorg als zwaarder dan ervoor (Zie: onderzoek HOGENT in samenwerking met Steunpunt Mantelzorg). De rek van het elastiekje was op, zoals een mantelzorger dat zelf zo treffend zei. Ons pleidooi is daarom steeds geweest: betrek en waardeer mantelzorgers, beschouw hen als volwaardige partners in de zorg en heb oog voor hun psychosociaal welzijn. Het is positief dat mantelzorgers nu zichtbaarheid krijgen voor wat ze doen. Maar deze nieuwe maatregel roept meer vragen dan oplossingen op. Moeten mantelzorgers ook zorg opnemen voor andere bewoners dan hun familielid? Welke omkadering krijgen ze om die zorgen te geven? Zijn ze op dat moment niet eerder vrijwilliger dan mantelzorger, waar ook een overeenkomst en verzekering bij hoort? Moeten ze betalen voor hun bed en krijgen ze eten? Is er ruimte bij het personeel om mantelzorgers emotioneel te ondersteunen, gezien de grote nood die daar is? En hoe zorg je dat deze overbelaste groep niet nog dieper moet graven in de eigen reserves?’

We maken ons bovendien zorgen over de emotionele druk die mantelzorgers zullen ervaren bij het maken van de beslissing om te overnachten. Zo goed als elke mantelzorger wil de beste zorg voor zijn of haar zorgvrager, en wil tegemoet komen aan de wensen en verwachtingen van de zorgvrager. Maar mantelzorgers hebben vaak nog een job, een gezin en andere verantwoordelijkheden. Schuif je die allemaal opzij voor de zorg? En met welke gevolgen.

Steunpunt Mantelzorg en thuiszorgorganisatie i-mens hopen dat er snel een plan van aanpak komt voor de omkadering van deze maatregel, in overleg met de mantelzorgverenigingen en andere relevante partners. Karin Van Mossevelde, algemeen directeur van i-mens vult aan: “We hopen ook dat er een meer omvattend plan is om personeel in de zorg te ontzorgen. Mantelzorgers kunnen en doen veel, maar zullen de dijkbreuk alleen niet tegenhouden. Idem dito trouwens voor de professionele medewerkers van de thuiszorg bij i-mens en andere thuiszorgorganisaties. Ook zij verdienen een vermelding en vooral ontzorging.”

Meer weten?

Foto: Kenny Luo via http://www.unsplash.com

Mantelzorger Claudine over de zorg voor haar moeder met een psychische kwetsbaarheid

Claudine (55) groeide op in een turbulente thuissituatie. Haar moeder heeft een psychische problematiek waardoor ze al op jonge leeftijd veel verantwoordelijkheid op zich moest nemen. Nu verblijft haar moeder in een woonzorgcentrum en blijft Claudine zorg opnemen. We gaan met haar in gesprek over haar zoektocht naar verbinding met haar moeder en over de kunst van een balans te vinden als mantelzorger.

“Haar problematiek en onvoorspelbare gedrag zorgt voor stress en vraagt veel aanpassingsvermogen. Het is ook een gigantisch rouwproces want je moet steeds opnieuw grenzen trekken omdat ze er anders over gaat. De verbinding zit hem in kleine, korte momenten.” (Claudine)

Je moeder heeft een psychische problematiek. Wat wil dat juist zeggen en hoe uit zich dat?

Claudine: Mijn moeder heeft een bepaald type persoonlijkheidsstoornis. Dat maakt dat ze de liefste, meest charmante mama op de wereld kan zijn maar dat ze je het volgende moment de huid vol scheldt. Haar stemming en houding naar de mensen rond haar kunnen erg plots wisselen. Je weet daardoor nooit echt waar je staat. Zelfs nu, als volwassen vrouw, kan ik met een zwaar gevoel naar haar gaan: “Hoe zal ze vandaag zijn? Zal ze lief zijn?” Soms valt het heel goed mee, zoals vandaag, en kunnen we een fijn gesprek hebben. Maar een dag of twee later kan ze ons gesprek en wat ik vertelde net gebruiken om me verwijten te maken. Positieve zaken verdraait ze dan plots tot iets negatiefs. Bij conflict zet ze anderen tegen je op en daarin is ze grenzeloos. Vertel je niets, dan doet het pijn. Vertel je wel iets, dan doet het ook pijn.

Weet je waar haar problematiek uit voortkomt?

Claudine: Eigenlijk is iedereen psychisch kwetsbaar. Maar bepaalde gebeurtenissen in ons leven kunnen ervoor zorgen dat die kwetsbaarheid een problematiek wordt.  Mijn moeder heeft een aantal blessures opgelopen in het leven. Trauma’s wellicht waardoor haar persoonlijkheidsstoornis zich ontwikkeld heeft.

Eigenlijk komen mijn moeders problemen voort uit een diep gevoel van onzekerheid en verlatingsangst, denk ik. Alleen uit zich dat bij momenten in jaloezie, giftigheid, manipulatie, verbale agressie en soms zelfs stalking en psychisch geweld. Niet alleen naar mij, maar naar iedereen rond haar. Altijd aantrekken en afstoten.

Ik benoem het met een metafoor: alsof ze geen voering heeft, geen binnenkant. Ze is eigenlijk heel erg eenzaam en voelt zich leeg. Ze verwacht dat anderen haar als het ware ‘vullen’. Dat maakt dat ze zich soms ogenschijnlijk intens met je verbindt, maar plots slaat dat om duwt ze je weg of kan ze extreem eisend en dwingend zijn. Ze is ook niet altijd in staat om zich goed te uiten, waardoor ze een communicatieve uitval heeft.  En dan trek je je terug, natuurlijk. Dat zorgt voor een vicieuze cirkel die eenzaamheid brengt want in haar omgeving haakt de ene na de andere af door die onvoorspelbaarheid en het gebrek aan veiligheid.  Dat legt druk op mij want als het netwerk krimpt sta je er als mantelzorger alleen voor.

Wat zijn de gevolgen van haar psychische problematiek geweest op jullie gezin en familie?

Claudine: Tot mijn acht jaar heb ik eigenlijk positieve herinneringen aan mijn moeder. Ik herinner me haar als een bruisende vrouw, die luid in huis zong en allerlei spelletjes voor mijn 4 broers en mij verzon. Maar een ideaal huwelijk hadden onze ouders niet. Integendeel. Heel heftig om als kleine kinderen daarmee geconfronteerd te worden.

Uiteindelijk zijn mijn ouders gescheiden. Het ging alleen maar bergaf.

Bovenop haar persoonlijkheidsstoornis ontwikkelde ze een medicatie- en alcoholverslaving. Die cocktail maakte ons leven echt heel moeilijk. Mijn broers en ik waren vaak bang van haar. Ze kon in een razernij schieten en ons een hele nacht wakker houden met verwijten of dreigingen  met zelfdoding.

Als ik daar nu terug aan denk, kan ik niet anders zeggen dan dat dit psychisch geweld was. We hebben ons vanaf dan thuis nooit meer veilig gevoeld. De geborgenheid die er vroeger wel was, zette zich om in angst en onveiligheidsgevoel. De onvoorspelbaarheid van haar gedrag had een enorme impact op ons. Die onveiligheid bleef, ook toen we volwassen werden. Ook al waren er periodes dat het tijdelijk beter met haar ging en was ze een heel zorgzame ‘interim’-moeder.

We moesten zoveel sneller dan leeftijdsgenoten onze plan trekken. Eigenlijk draaide de ouder-kindrelatie om: wij zorgden voor haar in plaats van omgekeerd. Op een bepaald moment zijn mijn broers bij mijn vader gaan wonen. Ik bleef achter bij mijn moeder. Op een dag vond ik haar in bad, na een zelfmoordpoging. Ik ben degene die de ambulance heeft gebeld. Ik ben degene waarmee de arts het over collocatie had als ze zich zou verzetten tegen opname. Heftig was dat. Een immense verantwoordelijkheid kreeg ik op mijn schouders. Maar tegelijk is er zoveel dat je niet leert in zo’n thuissituatie: wat zijn grenzen, hoe werken gezonde relaties …

Mijn moeder is heel vaak opgenomen in de psychiatrie en kreeg daarbuiten ook hulp van psychologen en psychiaters . We koesterden de jammer genoeg zeldzame keren dat we betrokken werden bij haar behandeling. Als ik daar nu op terug kijk, denk ik: ‘Hoeveel kansen hebben we dan samen niet gemist.’  Na een opname voelde mijn moeder zich goed en gemotiveerd. Ze kwam dan terug naar ons, haar kinderen. Maar wij hadden intussen geen zorg gekregen voor onze kwetsuren. Herval loerde mede daardoor vaak om de hoek.

De keren dat we wel betrokken werden door hulpverleners, ontbrak de nodige veilige sfeer om eerlijk te zijn. Ongewild werd zo haar manipulatie in de hand gewerkt en de problematiek mee in stand gehouden. Slechts enkele hulpverleners kenden het totaalplaatje. Maar zonder haar toestemming konden wij niet met de hulpverleners rond de tafel zitten. Ze hebben ons gezin onvoldoende als ‘systeem’ of in zijn totaliteit bekeken. Laat staan ermee gewerkt.

Welke impact had/heeft haar problematiek op jullie moeder-dochter relatie?

Claudine: Haar problematiek en onvoorspelbare gedrag zorgt voor stress en vraagt veel aanpassingsvermogen. Het is ook een gigantisch rouwproces want je moet steeds opnieuw grenzen trekken omdat ze er anders over gaat. De verbinding zit hem enkel nog in kleine, korte momenten.

Op momenten dat het niet goed gaat, kan haar gedrag me erg raken. Een aantal jaren geleden was mijn tank echt op. Ik kon niet meer. Mijn 4 broers hebben al lang geleden de band doorgeknipt omwille van dezelfde redenen. Op slechte momenten speel ik ook met dat idee. Maar toch vind ik het belangrijk haar te blijven zien en verbinding te proberen leggen. Omwille van haar verlatingsangst en ook uit loyaliteit omdat ze me het leven gaf. En omwille van de goede momenten die er ook waren en zijn.

Haar kwetsbaarheid  vreet ook aan mijn gezondheid en energiepeil. Want ondertussen wil je er ook staan als partner, werknemer, ouder, vriendin, …

Mijn moeder heeft zelf geen inzicht in haar stoornis. Voor haar zijn wij, de mensen rond haar, het probleem, niet zijzelf. Ze ziet niet in wat haar eigen rol is in het verhaal. Ze beseft ook niet wat welke schade wij opliepen. Die schade dragen wij ook nu nog mee.

Momenteel verblijft je moeder in een woonzorgcentrum. Zijn woonzorgcentra erop voorzien om ouderen met een psychische problematiek te verzorgen?

Claudine: Verzorgend personeel is zeker niet voldoende opgeleid om met mensen met een psychische problematiek om te gaan. Ook de tijd ontbreekt vaak om er kwaliteitsvol aandacht aan te kunnen geven. Maar over het algemeen ben ik heel tevreden over het contact met het woonzorgcentrum. Ik heb altijd een goeie band met de directie en het personeel gehad. Ze staan open voor gesprek en advies en er is tweerichtingsverkeer. Dat is belangrijk als mantelzorger.

Er moet een evenwichtige relatie en open communicatie zijn tussen zorgverleners, de mantelzorger(s) en de persoon die zorg nodig heeft. Voor het welzijn van elke partij. Ook bij complexe ethische thema’s als zorgplanning en levenseinde.

Mijn tip aan andere mantelzorgers: kaart het thema zelf aan voor de vraag acuut is. Wie kwetsbaar is, durft het thema niet altijd ter sprake brengen of weet niet hoe. De mantelzorger durft het vaak ook niet, soms uit angst om weggezet te worden als “ah, je wil van mij af“ of “je ziet me niet graag als je daarover begint”.

De (psychische) kwetsbaarheid maakt de relatie tussen mantelzorger -familielid zo al broos genoeg. Het gesprek over levenseinde durven aan te gaan, is net het ultieme bewijs van geven om elkaar.

Niet iedereen weet dat je ook mantelzorger kan zijn voor iemand met een psychische problematiek. Beschouw je jezelf als mantelzorger? Wat is mantelzorg voor jou?

Claudine: Mantelzorg is iets waar je inrolt, het overkomt je. De zorg voor iemand met een psychische problematiek is voor een deel anders dan voor iemand met dementie of kanker, maar er zijn ook veel gelijkenissen. Als mantelzorger ben je niet alleen familie, partner of vriend,… Je wordt ook zorgverlener. Je hebt met andere woorden een dubbele pet aan. Dat is een moeilijke balans en kan voor conflicten zorgen met de persoon waarvoor je zorgt.

Als mantelzorger wil je kunnen geven, maar ook ontvangen. Ik geloof heel sterk dat er een wederkerigheid moet zijn in relaties, ook tussen  mantelzorger en zorgvrager. Pas op, wederkerigheid is niet “Als ik dit voor jou doe, moet jij iets gelijk terug doen voor mij.” Nee, ook iets kleins, binnen de mogelijkheden van de zorgbehoevende persoon, kan veel waarde hebben voor de mantelzorger en zo groots aanvoelen. Voor mij houdt wederkerigheid de relatie tussen mensen gezond. Ook die tussen mantelzorger en zorgvrager.

De complexiteit van psychische kwetsbaarheid zorgt al voor genoeg belasting en uitputting. Daarmee sta je als mantelzorger vaak alleen.

Hoe vind jij energie om het vol te houden? Wat werkt voor jou? En heb je nog tips of goede raad voor andere mantelzorgers?

Claudine: Gelukkig heb ik een fijne partner die begrijpt hoe lastig het is en hoe het soms koorddansen is om vol te houden. Ik ben dankbaar voor zijn begrip want de impact van het mantelzorgen op mij, hem en ons leven is heel groot. Ook mijn vriendschappen zijn onschatbare hulpbronnen, net als de contacten bij Similes omdat zij zonder veel uitleg WETEN hoe het voelt.  

Ik heb behoefte aan genoeg slaap en fysiek kunnen ontladen door dansen en zingen. Ik heb gelukkig ook zelf hulpverlening die mij sinds jaren helpt om in balans te blijven met zo’n zware (KOPP)-rugzak (KOPP = kinderen van ouders met psychische problemen, nvdr.). Ik ontwikkelde naast de last die veel mantelzorgers en KOPP-kinderen dragen, ook veel talenten, vooral op het intermenselijke niveau. Daar pluk ik de vruchten van op privé- en werkvlak. En daardoor heeft ook mijn mama’s leven betekenis.  


Foto: Trent Haaland via Unsplash.com

Mantelzorger Marleen vertelt over het netwerk dat ze opbouwde via Lus vzw

Marleen (48) is mama en mantelzorger van haar zoon Aaron (13). Aaron heeft een zeldzame vorm van epilepsie. Het is voor Aaron niet evident om zich verstaanbaar te maken of om conversaties te volgen. Terwijl de zorg voor Aaron meer en meer plaats innam binnen hun gezin, verkleinde hun netwerk. Tot Lus vzw in beeld kwam. Lus vzw is een organisatie die samen met jou de opties verkent om een netwerk rondom jou uit te bouwen. Jij zet de stappen, zij ondersteunen. Marleen: “Zonder Lus zou er nooit zo’n sterke band zijn ontstaan.”

Marleen, hoe ben jij in contact gekomen met Lus?

Ik hoorde voor de eerste keer van Lus via een collega. Ik werkte toen voor thuisbegeleiding Kadodder. Toen ik hoorde wat ze voor jou kunnen betekenen, wou ik er toch nog eens over nadenken. Het klopte dat ons netwerk klein was toen, maar goed, wij trokken onze plan. Zo had ik dat altijd gezien: wij zijn plantrekkers. Op den duur hadden we toch maar weinig contact met anderen. Al bij al heeft het nog een jaar geduurd eer ik contact opnam met Lus. Uiteindelijk dacht ik bij mijzelf: “Ik heb er niks bij te verliezen.”

Wat is er uit dat contact gekomen?

We hebben samen de eerste stappen verkend om ons netwerk actief op te starten. Het idee is dat je geregeld samenkomt met je netwerk. Zij vormen dan jouw zogenaamde lus. Mijn doel was om een Lus voor Aaron te creëren, maar ook om ons eigen netwerk daarbij te verruimen als mantelzorger.

Erik, een medewerker van Lus, begeleidt de bijeenkomsten. Maar de rest doe ik zelf. Ik zorg voor de uitnodigingen, regel de bijeenkomsten en voorzie wat hapjes en drankjes. We komen samen bij ons thuis.

Tijdens die eerste bijeenkomsten bespraken we de levensloop van Aaron. We volgden toen nog wat meer de structuur die Lus ons aanreikte. Nu bepalen we zelf de agenda. Of bespreken we wat er zich op dat moment aandient.

Lus helpt je om na te denken wie je kan contacteren. Dat kan bijvoorbeeld een oud-leerkracht zijn, een buurvrouw, iemand uit je familie, een oude schoolvriend…

Ik vond het belangrijk om mensen uit te zoeken waarbij Aaron zich op zijn gemak voelde. Zo heb ik een buurvrouw gevraagd om af te komen, net als een neef en 2 schoonzussen waarmee ik een goeie band heb. Ik heb de vraag ook gesteld aan Geert, iemand uit onze volleybalclub. Op het eerste zicht is dat misschien een onverwachte keuze, want Geert was geen familie, gewoon iemand van de volleybalclub. Maar het viel me altijd op dat Geert Aaron meenam in de gesprekken. Hij vroeg altijd aan Aaron hoe het met hem was. Aaron voelde zich op zijn gemak bij hem.

Iedereen heeft eigenlijk onmiddellijk ja gezegd. En dan begon het: de bijeenkomsten. We vertrekken altijd vanuit het levensverhaal van Aaron. Hij staat centraal.

Hoe verloopt zo een bijeenkomst dan?

In het begin voelde dat voor Aaron vooral aan als een feestje. Hij besefte nog niet dat we allemaal samenkwamen voor hem. Hij hield zich dan ook eerst wat afzijdig. Maar na verloop van tijd nam Aaron zelf meer de leiding. Ik zag zijn zelfvertrouwen toenemen.

In het begin is er tijdelijk en in samenspraak met het multifunctioneel centrum (MFC) een begeleidster van het MFC mee aan tafel geschoven. Dat hielp bij de communicatie. Zij betrok Aaron meer en meer bij het gesprek via gebarentaal.

De banden onderling worden ook sterker. Dat groeit heel organisch. Op den duur brengen mensen ook anderen mee. Geert bracht zo eerst zijn vrouw en later zijn dochter mee. Zijn dochter heeft dan op eigen initiatief pictogrammen gemaakt om het gesprek met Aaron te faciliteren. Het zijn banden die blijven groeien, ook buiten de Lus-bijeenkomsten. Het zijn vriendschappen voor het leven.

De Lus-bijeenkomsten hebben ook inspiratie gegeven voor andere contacten en initiatieven. Zo hebben we in de kantine van de volleybal een les gebarentaal gegeven. Aaron nam toen de leiding en stond in de belangstelling. Het is een idee waar je anders misschien zelf niet opkomt, maar het is tijdens een Lus-bijeenkomst ontstaan. Het is fijn om te zien hoe je zoon dan openbloeit.

Heb je een positieve invloed van de Lus-groep opgemerkt bij Aaron?

Ja, nu staat hij veel verder dan toen. Pas op, bij andere mensen zal er nog altijd een drempel zijn om onmiddellijk te communiceren. Dat blijft geen evidente zaak voor hem. Maar binnen die groep is hij compleet opengebloeid en dat is mooi om te zien.

Waar hij vroeger wat meer afzijdig was, is hij nu steeds actiever. Hij neemt, op zijn manier, meer en meer deel aan de bijeenkomst. Zo pakt hij het blad papier met de agenda, ook al kan hij niet lezen of schrijven, en bepaalt hij mee de puntjes van de bijeenkomst. Samen met Erik en de tolk ondersteunen we hem bij zijn communicatie. Je ziet daarbij dat de groep ook is gegroeid in de manier waarop ze de communicatie voor Aaron faciliteren. Zo krijgt hij meer en meer de ruimte om zich te tonen. Hij kent nu meer mensen die deel uitmaken van zijn verhaal.

Zijn er bijzondere vriendschappen uit ontstaan?

Ja, in het begin twijfel je toch een beetje wie je gaat meevragen naar een Lus-bijeenkomst. Maar ik ben heel positief verrast door alle reacties. Iedereen zei ja. Als ik dan denk aan wat bijvoorbeeld Geert betekent voor Aaron. Dat had ik nooit verwacht. Zonder Lus zou er nooit zo een sterke band zijn ontstaan. Dat bleek ook tijdens de lockdown.

Wat voor impact heeft de Lus-bijeenkomsten op jou gehad als mantelzorger?

Het heeft mij veel inzichten gegeven. Zo heb ik minder drempels om naar anderen toe te stappen. Ik aanvaard ook beter hulp of tips van anderen. Weet je, vroeger was ik echt een moederkloek. Ik kon moeilijk de zorg loslaten. De zorg voor Aaron stond centraal. Als moeder denk dat je het zelf beter doet. Want je kent je kind ook gewoon zo goed.

Ik was me er niet van bewust hoe die houding anderen tegenhield om ons te benaderen. Mensen dachten dan “Marleen gaat dat niet graag hebben.” Op die manier is er geen wederzijdsheid. Dat is nu veranderd.

Ik ben Lus ook gewoon heel dankbaar. Als mantelzorger of als gezin heb je soms het gevoel dat je het alleen moet doen, dat je zelf je plan wel zal trekken. Maar het gaat veel vlotter als er een groep achter je staat.

Het is ook belangrijk om te weten dat ik er in het begin geen verwachtingen bij had. Het heeft geen zin als je op voorhand denkt: “Ik ga er dit of dat uitkrijgen.” Het is een proces van jaren en je kan het niet forceren.  Het contact groeit organisch. Met mensen uit de bijeenkomst krijg je een nauwer contact, dat is waar. Maar het is ook het gevoel van mensen nabij te hebben… Dat is wat Lus zo interessant maakt.

Al de rest is vrijblijvend. Je kan zelf kiezen welke accenten je legt tijdens zo een groep. Je weet in het begin ook niet wat je van anderen kan verwachten of hoe dat gaat lopen.

Het komt ook nog altijd voort uit jezelf. Jij zet alle stappen. Lus, dat is gewoon de diesel. Het vlammeke, dat extra duwtje om de stap naar buiten te zetten. Dankzij hen ontdek je in jezelf een kracht waar je je nog niet bewust van was.

Maak kennis met Lus vzw

Lus vzw brengt mensen in verbinding.

Vrijwilligers brengen familie, vrienden, buren en kennissen bij elkaar. Zo creëert Lus steeds nieuwe, unieke groepen mensen die samen praten en nadenken.Iets samen dragen werkt versterkend en zo ontdekken we telkens weer de kracht van en tussen mensen.

LUS vzw is een sociale beweging met 700 lussers, die samen 230 lusgroepen vormen. Naast de lusgroepen inspireren we mensen onder andere via workshops en artikels om te investeren in hun netwerk van kennissen, buren, vrienden en familie. Er zijn momenteel 140 vrijwilligers zijn actief in Vlaanderen en Brussel.

Digitaal contact in thuiszorgsituatie

Contact houden met elkaar via videochat. Wie had ooit gedacht dat het zo populair zou zijn? Nu we vaker terugvallen op onze kleine bubbel, maken we er graag gebruik van. Dankzij videochat blijven we in contact met onze familie en onze vrienden. Ook in woonzorgcentra en voorzieningen duikt het op. Maar wat met ouderen die zorg nodig hebben en nog zelfstandig thuis wonen? Thuiszorgorganisatie i-mens en Phil@home van AG Insurance boden tijdelijk tablets én begeleiding aan bij het gebruik ervan. Johanna: “Het is toch heel anders dan gewoon bellen.”

Johanna: “Ik had nooit gedacht dat ik nog een tablet zou gebruiken. Maar ik ben zo blij dat ik het geprobeerd heb.”

Sinds maart gebruikt Johanna (84) regelmatig een tablet om in contact te blijven met haar familie en vrienden. Net zoals 150 000 80-plussers in België woont zij nog steeds alleen thuis. Met de komst van corona zag ze haar wereld verkleinen. Via de tablet kreeg ze terug inkijk en contact met haar omgeving.

Hoe is dit traject opgestart bij jou?

“Mijn metekind vertelde over deze kans. Ze zei: “Dat is iets voor u.” Ik had nog nooit met een tablet gewerkt. Maar ik zag dat direct zitten. Het eerste wat me opviel was dat de letters en cijfers niet zo groot waren. Dat is niet goed voor mij. Ik kan dat niet lezen als het zo klein is. Maar gelukkig stond ik er niet alleen voor. Alles werd vergroot op de tablet voor mij. Zo kon ik er gemakkelijk gebruik van maken.”

De tablet, had je ooit gedacht dat je hier mee aan de slag zou gaan?

“Nee, dat zou ik voordien nooit gedacht hebben. Maar ik ben blij dat ik ermee ben begonnen.

Ik kreeg het advies om elke dag wat te oefenen. Dat heb ik ook gedaan. Ik was er uiteindelijk snel mee weg. Maar ik was wel blij dat ik bij twijfel of hulp contact kon opnemen met i-mens.

Dankzij de tablet kon ik contact houden met mijn metekind, mijn zoon en  een goeie vriendin. Het was niet enkel babbelen en elkaar zien. Mijn vriendin stuurde mij dan foto’s van haar kleinkinderen. Dat was geweldig. Zie je, vroeger kon ik gewoon overal bij zijn. Ik vierde de verjaardagen mee. Dat gaat nu niet meer. Je moet toch goed opletten met wat je doet op onze leeftijd nu. Ik ben dus blij dat ik alles via de tablet kan meevolgen. Zo ben ik mee met wat er gebeurt bij de mensen die ik graag zie.”

Zou je het aan anderen aanraden?

“Ja, ik denk dat het echt een hart onder de riem is voor iedereen die nu wat minder contact heeft. Ik zag niet veel mensen meer. Mijn omgeving was dan ook heel blij dat ik dit wilde proberen. En het is toch anders dan gewoon even bellen. Je kan mensen echt zien. Dat maakt het verschil.”

Erwin Devriendt, ondervoorzitter van Steunpunt Mantelzorg

Tablets, ook in thuiszorgsituaties

Erwin: “We mogen de groep  van zorgvragers die nog thuis woont niet vergeten.”

Niet alle zorgvragers verblijven in een voorziening. Heel wat mantelzorgers zorgen voor iemand die thuis woont. Ofwel wonen mantelzorger en zorgvrager samen, ofwel woont de zorgvrager elders nog zelfstandig thuis.

Ook voor hen kan de bubbel soms klein aanvoelen en is er nood aan contact met anderen. We mogen die groep dan ook niet vergeten. Het is fantastisch welke afstand we via technologie kunnen overbruggen, maar het moet wel toegankelijk zijn voor iedereen.

Als het even niet kan om fysiek bij elkaar te zijn, dan moeten we ook voor die mantelzorgers en zorgvragers de digitale piste kunnen verkennen.

Veel mensen denken dat vooral ouderen koudwatervrees hebben bij digitale hulpmiddelen. Maar wat er eigenlijk nodig is, is begeleiding en ondersteuning op maat. Niet alleen tijdens de coronacrisis, maar ook na corona.

  • Foto Erwin: Kristof Vandereecken
  • Foto met tablet: cottonbro via Pexels

Toelichting bij het mantelzorgverlof

In het Nieuwsblad verscheen op 1 september 2020 een artikel over het mantelzorgverlof. Onze coördinator Naomi De Bruyne gaf toelichting. Je vindt het artikel online terug (betalend).

Meer weten?

Foto: Roman Kraft via Unsplash.com

Een nieuw hoofdstuk voor Steunpunt Mantelzorg

Vanaf 10 juni start Steunpunt Mantelzorg met een nieuw hoofdstuk. We gaan in gesprek met onze voorzitter, Karin Van Mossevelde, die uitlegt wat dit voor onze vereniging betekent. “Zorg moet altijd gebeuren met aandacht voor de mens zelf.”

Karin, je bent sinds 2013 voorzitter van Steunpunt Mantelzorg. Je kent onze vereniging als geen ander. Wat heeft deze vernieuwing gemotiveerd?

Karin: Steunpunt Mantelzorg heeft de laatste jaren hard gewerkt om mantelzorg op de kaart te zetten. Mantelzorgers zijn zo van belang in onze maatschappij, dat is de afgelopen periode nog maar eens heel duidelijk geworden. Zij zijn de steun en toeverlaat van zovele kwetsbare mensen in onze samenleving. Ze verdienen dan ook onze erkenning en waardering. Dankzij hun liefdevolle en veilige zorg ervaart niet alleen de zorgvrager, maar ook de zorgsector steun. Ook mantelzorgers zijn onze helden in de zorg.

We vertegenwoordigen hun belangen dan ook met veel passie in tal van overlegorganen. We verspreiden nieuws, richtlijnen, tips en getuigenissen via onze nieuwe website. Normaal gezien brengen we mantelzorgers bij elkaar via tientallen vormingen en activiteiten per jaar. Sinds de coronacrisis zetten we des te meer in op digitale alternatieven om mantelzorgers te ondersteunen.

Altijd vertrekken we van de kracht van mantelzorgers en gebruiken we methodieken om die naar boven te laten komen. We vertegenwoordigen in tal van overlegorganen met de overheid met veel passie de stem van mantelzorgers.

Vanuit die ervaring weten we dat elke mantelzorger uniek en waardevol is. Dat willen we met deze nieuwe stap in ons bestaan nog beter uitstralen. Steunpunt Mantelzorg staat nu voor een pluralistische en humanistische visie op zorg en mantelzorg: de mens staat centraal. Je bent voor ons dus niet enkel iemand met een ziektebeeld of zorgprofiel. Je bent iemand met levenservaring en wijsheid. Mantelzorgers zijn belangrijke partners en steunpilaren voor de zorgsector. Elke mens is uniek. En elke zorg is dat ook. We zijn er, voor iedereen die in een mantelzorgsituatie zit, in elke fase van het leven.

Wat verandert er voor onze leden?

Karin: We willen deze nieuwe stap uitstralen met een nieuwe look en feel en een nieuw logo. Maar we willen ons vooral blijven inzetten voor mantelzorgers door hen te informeren, te ondersteunen, te waarderen en hun belangen te behartigen. Voor de leden zal er dus niet zoveel veranderen. We zijn er nog steeds voor jullie, in een nieuw jasje en vol zelfvertrouwen.

Een belangrijke verandering is het partnerschap met i-mens. Kan je dat partnerschap uitleggen?

Karin: i-mens is een nieuwe zorgorganisatie die het leven zag op 6 maart. i-mens biedt zorg aan huis aan, voor iedereen, in elke fase van het leven. Het gaat bijvoorbeeld over verpleegkundige zorg, gezinszorg, nachtzorg, poetshulp, thuisoppas en vrijwilligersvervoer. Vanuit mijn rol als transitie CEO bij i-mens, heb ik het partnerschap tussen de twee organisaties gestimuleerd.

Een goeie tandem tussen thuiszorgdiensten en mantelzorgers is cruciaal. Ook tijdens de coronacrisis bleek nog maar eens hoe belangrijk deze samenwerking is. Mantelzorgers zijn onze partner in de zorg voor iemand anders. Hun kennis en ervaring is goud waard. Zij kennen de persoon voor wie ze zorgen als geen ander. Tegelijk wil i-mens er ook voor mantelzorgers zijn: waar nodig taken overnemen, hen bijstaan in de zorg en hen, indien gewenst, een luisterend oor aanbieden.

Wat staat er centraal in het partnerschap?

Karin: We geloven in de kracht van mensen om met de nodige zorg het eigen leven in handen te houden. Voor mij is het belangrijk dat mensen niet alleen waardevolle, maar ook waardige zorg krijgen. Altijd met aandacht voor de mens zelf.

Zorg gaat over mensen zoals jij en ik die hun leven willen inrichten zoals ze dat wensen. Zorg is maar één van de vele puzzelstukjes in je leven, maar toch is het voor iedereen belangrijk dat dit puzzelstukje op zijn plaats valt.

Daarin spelen Steunpunt Mantelzorg en i-mens elk hun eigen, maar complementaire rol. Samen willen we de zorg van de toekomst vormgeven. Altijd met menselijkheid voorop.

Wat betekent mantelzorg voor jou?

Karin: Ik ben zelf mantelzorger van mijn ouders. Vanuit die persoonlijke ervaring weet ik als geen ander wat mantelzorg met je doet. En het kan iedereen overkomen. Mantelzorg is deel van het leven.

Stel je partner raakt betrokken in een auto-ongeluk, je vader krijgt dementie of je dochtertje blijkt het syndroom van Down te hebben. Dan neem je geleidelijk of soms plots meer zorg op je. Vaak zonder daar over na te denken.

Veel mensen zeggen: ‘Ik, mantelzorger? Nee, het is toch normaal wat ik doe?’ En misschien is dat zo, maar dat wil niet zeggen dat het altijd gemakkelijk is. De coronacrisis heeft dat des te meer duidelijk gemaakt.

Hoe vind je een evenwicht tussen de zorg die je opneemt en alle andere rollen in je leven, bijvoorbeeld als werknemer, ouder, vriend(in), partner.  En is er nog ruimte en tijd voor jezelf, om op te laden en ontspanning te vinden?

Voor veel mantelzorgers is dat een mindshift, een bewustwordingsproces: het is oké om hulp te vragen en te aanvaarden, en het is oké om voor mezelf te zorgen. Daar wil ik me voor inzetten, vanuit mijn rol bij i-mens en als voorzitter van Steunpunt Mantelzorg.

Bedankt, Karin voor je toelichting!

Foto: Kristof Vandereecken


Verandert er hierdoor iets aan mijn lidmaatschap?

Nee, er verandert niks aan je lidmaatschap. Dit is nog altijd gratis. Met je lidmaatschap ontvang je ons magazine 4 keer per jaar. We blijven jouw contactcentrum voor vragen over je mantelzorgsituatie. Daarnaast verdedigen we ook jouw belangen.

Het partnerschap met i-mens doet natuurlijk geen afbreuk aan de autonomie van Steunpunt Mantelzorg. Wij blijven kritisch tegenover elke dienstverlening aan mantelzorgers en vertegenwoordigen altijd de stem en de wensen van mantelzorgers.

Meer weten

  • Contact Steunpunt Mantelzorg: 02 515 04 42 of info@steunpuntmantelzorg.be of via ons contactformulier.
  • i-mens is een nieuwe zorgorganisatie. Zij zijn er voor iedereen, in elke fase van het leven. Ze brengen alle zorg aan huis zodat iedereen in zijn eigen, vertrouwde omgeving zo onafhankelijk mogelijk kan blijven wonen. En ook al zijn ze nieuw, ze hebben de ervaring van 12 000 medewerkers die al jaren actief zijn in meer dan 10 organisaties. Samen omringen zij jou voortaan met de beste zorg. Zorg nodig? Contacteer ons op 078 15 25 35 of via www.i-mens.be

Psycholoog Rika Ponnet over liefde in tijden van mantelzorg

“We vergeten vaak dat mantelzorg een immense opdracht is.”

Rika Ponnet is relatie-expert en doet aan relatiebemiddeling. Via haar praktijk heeft zij ervaring met koppels waarbij de rollen veranderen door mantelzorg. “Elke koppel is anders. Je kan geen algemene tips geven die voor iedereen gelden. Wat werkt bij het ene koppel, werkt niet noodzakelijkerwijze voor jou. Net dat is het moeilijke aan mantelzorg.”

Verplicht mantelzorg je om als koppel een nieuw evenwicht te zoeken?

Rika: “Ik zie vaak 2 scenario’s. In het eerste scenario bestond er al een evenwicht tussen partners waarbij de ene net iets meer ondersteuning of zorg geeft aan de ander. In zo een relatie verloopt de acceptatie van mantelzorg vlotter. In het tweede scenario verloopt dat moeizamer. Dat komt omdat de rollen veranderen. De persoon die altijd onafhankelijk was, moet plotseling hulp aanvaarden. Die persoon moet dan onverwachts een kwetsbare kant laten zien. Of de partner die vroeger meer werd gedragen, moet nu juist autonomer zijn. In het algemeen kan je zeggen dat mantelzorg sowieso een grote invloed heeft op je relatie en op je intimiteit. De ene wordt meer afhankelijk van de ander. De wederkerigheid die jullie gewoon zijn van elkaar, verandert ineens.”

“Sowieso is het telkens een verkenningstocht die je samen als koppel moet afleggen. Dat is nu net het moeilijke: er bestaan hier geen eenvoudige tips voor. Het is voor elk koppel anders. Zo ken ik een harmonieus koppel dat altijd alles deed volgens het klassieke rollenpatroon. Hij ging uit werken en zij verzorgde het huishouden. Zij was daar heel fier op. Dat was haar domein. Toen ze ziek werd, kreeg ze het moeilijk om dat af te staan. Hoe hebben zij dat opgelost? Hij kookt en zij zet zich erbij en zegt hoe hij alles moet aanpakken. Dit werkt perfect voor hen. Het neemt spanningen weg. Maar werkt dit bij iedereen? Nee, zeker niet. Daarom dat het zo belangrijk is om alles samen te verkennen, en niet zomaar af te gaan op eenvoudige tips van buitenaf. Zo simpel is het nooit. Jullie moeten als koppel kunnen aftasten: wat werkt er nu eigenlijk voor ons.”

Wat als je ziet dat jouw partner meer hulp nodig heeft dan die op dat moment wil aanvaarden?

Rika: “Ga je altijd die strijd aan met elkaar: dat is eigenlijk de vraag. Ga je jezelf in zulke gevallen opstellen als alwetend en dominant? Ik vind het beter om de ander in haar of zijn recht te laten om grenzen uit te testen. Je hebt als zorgvrager het recht om dat voor jezelf te ondervinden. Als mantelzorger kan je die verkenning laten plaatsvinden vanuit het vertrouwen dat de ander zelf tot conclusies komt. Dat is beter dan wanneer je als zieke persoon het gevoel hebt dat je plots regels moet volgen. Dat geeft alleen maar meer ruzie en dat werkt niet. En soms verschiet je als mantelzorger ook in positieve zin. Misschien dacht je dat iets niet meer zou lukken, maar gaat het dan toch wel.”

Wat kan je doen als je zaken zoals dagopvang of kortverblijf bespreekbaar wil maken?

Rika: “Het is sowieso aan het koppel zelf om ergens aan uit te geraken. Je kan natuurlijk altijd zeggen tegen de persoon die de zorg nodig heeft: ‘Probeer het eens. Het is niet omdat je het eens hebt uitgeprobeerd dat je vastzit in een bepaalde routine. Je kan er altijd uitstappen.’ Misschien doet het dan deugd in twee richtingen: voor mantelzorger om er even uit te zijn maar ook voor de zorgvrager om even iets op zichzelf te doen. ”

Wat zijn de uitdagingen voor een mantelzorger?

Rika: “Wat je vaak krijgt bij de mantelzorger is een gevoel van eenzaamheid. Je hebt mantelzorgers die steeds meer een soort ouderrol opnemen. Ik hoor zulke mensen vaak zeggen: “Ik geef veel.” Mantelzorg klinkt mooi, maar we vergeten vaak dat het een immense opdracht is. In goeie en slechte tijden, zegt men vaak, maar als mantelzorger weet je natuurlijk nooit op voorhand hoe lang of hoe zwaar die slechte tijden gaan zijn. Dat maakt dat mantelzorgers zich vaak eenzaam voelen in het dragen van die zorg.”

“Momenten van dankbaarheid kunnen dan veel goedmaken. Dat gebeurt meestal op de meest eenvoudige manier. Gewoon al de zorg van de ander accepteren. Dat alleen al is een niet te onderschatten teken van genegenheid naar de mantelzorger. Die moet zich dan niet meer afvragen ‘Is het wel oké wat ik doe voor hem of haar.’ Door zorg toe te laten krijg je tussen koppels een soort van liefdevolle afhankelijkheid. De zorgvrager laat hulp toe en de mantelzorger krijgt hierdoor een signaal van appreciatie.”

Ervaren mantelzorgers veel druk van de maatschappij?

Rika: “We vergeten soms dat de druk van de maatschappij en van de omgeving enorm kan wegen op de schouders van de mantelzorgers. Een diagnose zoals kanker of dementie of gelijk welke ziekte of aandoening is natuurlijk erg voor diegene die het krijgt. Maar het is tegelijkertijd een schok en een stempel voor diegene die de zorg gaat opnemen.

Ik vind bovendien dat we te gemakkelijk van de mantelzorger verwachten dat die ook nog eens de verantwoordelijkheid neemt om aan zelfzorg te doen. Dat levert voor de mantelzorger alleen maar extra druk op. Tips zoals ‘onderhoud je sociale contacten’ of ‘doe nog eens iets voor jezelf’ komen ook terecht op de moeten-lijst. Net op het moment dat je juist zo weinig tijd hebt voor jezelf. Het effect is dat je de schuld legt bij de mantelzorger. Het is alsof je daarmee zegt: ‘Lukt het niet met zelfzorg? Dan heb je onze tips niet goed opgevolgd.’ Maar zo simpel is het niet.

Hoe kan de omgeving mantelzorgers ondersteunen?

Rika: “Het heeft geen zin om voor de mantelzorger altijd maar te zeggen ‘Het komt wel goed’ of ‘Bekijk het positief’. Het is gewoon zwaar en het komt niet altijd goed. Dat mag gezegd worden. Het is perfect normaal dat mantelzorgers het lastig hebben. Vaak gaat alle aandacht automatisch naar de partner of persoon die ziek is. Ik hoorde onlangs een mevrouw zeggen: “Dat is nu toch erg. Ik begin bijna jaloers te worden op mijn vrouw. Iedereen vraagt naar haar. Hoe ik het stel, dat komt gewoon niet aan bod.”

“Aan de omgeving denk ik dan ook dat de belangrijkste boodschap is: laat mantelzorgers eens op hun verhaal komen. Je moet niet altijd naar oplossingen zoeken, die zijn er vaak ook niet. Maar luister gewoon eens, laat een mantelzorger ventileren. Een empathisch oor, dat hebben mensen nodig. Het is toch maar normaal dat mantelzorgers soms op adem moeten komen. Het is nu eenmaal niet eenvoudig wat ze doen.”

“Voor een relatie lijkt mij het belangrijkste dat je bij elke stap een goed gevoel hebt, zowel voor zorgvrager als mantelzorger. Anders krijg je nooit het veilige gevoel dat je nodig hebt in een relatie. Vertrouw daarom nog het beste op je eigen buikgevoel. Waar voel jij je goed bij?  Hoe behoud je jouw eigenwaarde? Hoe voelt de ander zich geapprecieerd? Dat is ook net zoals bij ouders en kinderen. Sommige koppels beslissen om nooit gebruik te maken van een babysit. Zijn zij verkeerd? Nee, uiteindelijk moeten zij dat als koppel zelf weten. Als ze het anders zouden doen, omdat de maatschappij dat van hen verlangt, dan voelen ze zich daar minder goed bij en genieten ze toch niet van hun vrije avond. Zo is dat ook bij mantelzorgers en zorgvragers. Wat werkt voor het ene koppel, werkt niet noodzakelijk voor jou. Ga daarom vooral samen op verkenning.”