Opiniestuk Steunpunt Mantelzorg en i-mens: reactie maatregel mantelzorg

Op dinsdagavond 27 oktober viel het M-woord voor de eerste keer op een persconferentie van de Vlaamse (of federale) overheid. De overheid erkende dat Mantelzorgers een cruciale rol opnemen in de zorg, des te meer in deze gezondheidscrisis. Toch stellen we als mantelzorgvereniging een aantal vragen bij één specifieke maatregel: mantelzorgers mogen overnachten in woonzorgcentra, om het personeel te ‘ontzorgen’.

We kunnen er niet omheen. De druk op de woonzorgcentra en de andere zorgorganisaties in ons land neemt toe. De dijk staat op breken. Personeel valt uit door ziekte, quarantainemaatregelen en burn-out. Terwijl de zorgen in de maatschappij stijgen. We moeten zoeken naar oplossingen om de zorg bij te staan, dat staat buiten kijf.

Sommige mantelzorgers zullen graag een handje toesteken en helpen waar kan. Dat doen zij vaak al jaar en dag. Maar zij kunnen zorgverleners niet ‘ontzorgen’, zorg overnemen of de gaten in het personeelsbestand opvullen. Mantelzorgers ervaren immers dezelfde druk als beroepskrachten in de zorg.

Naomi De Bruyne, coördinator van Steunpunt Mantelzorg licht toe: ‘In de eerste golf ervaarde twee op drie mantelzorgers de zorg als zwaarder dan ervoor (Zie: onderzoek HOGENT in samenwerking met Steunpunt Mantelzorg). De rek van het elastiekje was op, zoals een mantelzorger dat zelf zo treffend zei. Ons pleidooi is daarom steeds geweest: betrek en waardeer mantelzorgers, beschouw hen als volwaardige partners in de zorg en heb oog voor hun psychosociaal welzijn. Het is positief dat mantelzorgers nu zichtbaarheid krijgen voor wat ze doen. Maar deze nieuwe maatregel roept meer vragen dan oplossingen op. Moeten mantelzorgers ook zorg opnemen voor andere bewoners dan hun familielid? Welke omkadering krijgen ze om die zorgen te geven? Zijn ze op dat moment niet eerder vrijwilliger dan mantelzorger, waar ook een overeenkomst en verzekering bij hoort? Moeten ze betalen voor hun bed en krijgen ze eten? Is er ruimte bij het personeel om mantelzorgers emotioneel te ondersteunen, gezien de grote nood die daar is? En hoe zorg je dat deze overbelaste groep niet nog dieper moet graven in de eigen reserves?’

We maken ons bovendien zorgen over de emotionele druk die mantelzorgers zullen ervaren bij het maken van de beslissing om te overnachten. Zo goed als elke mantelzorger wil de beste zorg voor zijn of haar zorgvrager, en wil tegemoet komen aan de wensen en verwachtingen van de zorgvrager. Maar mantelzorgers hebben vaak nog een job, een gezin en andere verantwoordelijkheden. Schuif je die allemaal opzij voor de zorg? En met welke gevolgen.

Steunpunt Mantelzorg en thuiszorgorganisatie i-mens hopen dat er snel een plan van aanpak komt voor de omkadering van deze maatregel, in overleg met de mantelzorgverenigingen en andere relevante partners. Karin Van Mossevelde, algemeen directeur van i-mens vult aan: “We hopen ook dat er een meer omvattend plan is om personeel in de zorg te ontzorgen. Mantelzorgers kunnen en doen veel, maar zullen de dijkbreuk alleen niet tegenhouden. Idem dito trouwens voor de professionele medewerkers van de thuiszorg bij i-mens en andere thuiszorgorganisaties. Ook zij verdienen een vermelding en vooral ontzorging.”

Meer weten?

Foto: Kenny Luo via http://www.unsplash.com

Mantelzorger Claudine over de zorg voor haar moeder met een psychische kwetsbaarheid

Claudine (55) groeide op in een turbulente thuissituatie. Haar moeder heeft een psychische problematiek waardoor ze al op jonge leeftijd veel verantwoordelijkheid op zich moest nemen. Nu verblijft haar moeder in een woonzorgcentrum en blijft Claudine zorg opnemen. We gaan met haar in gesprek over haar zoektocht naar verbinding met haar moeder en over de kunst van een balans te vinden als mantelzorger.

“Haar problematiek en onvoorspelbare gedrag zorgt voor stress en vraagt veel aanpassingsvermogen. Het is ook een gigantisch rouwproces want je moet steeds opnieuw grenzen trekken omdat ze er anders over gaat. De verbinding zit hem in kleine, korte momenten.” (Claudine)

Je moeder heeft een psychische problematiek. Wat wil dat juist zeggen en hoe uit zich dat?

Claudine: Mijn moeder heeft een bepaald type persoonlijkheidsstoornis. Dat maakt dat ze de liefste, meest charmante mama op de wereld kan zijn maar dat ze je het volgende moment de huid vol scheldt. Haar stemming en houding naar de mensen rond haar kunnen erg plots wisselen. Je weet daardoor nooit echt waar je staat. Zelfs nu, als volwassen vrouw, kan ik met een zwaar gevoel naar haar gaan: “Hoe zal ze vandaag zijn? Zal ze lief zijn?” Soms valt het heel goed mee, zoals vandaag, en kunnen we een fijn gesprek hebben. Maar een dag of twee later kan ze ons gesprek en wat ik vertelde net gebruiken om me verwijten te maken. Positieve zaken verdraait ze dan plots tot iets negatiefs. Bij conflict zet ze anderen tegen je op en daarin is ze grenzeloos. Vertel je niets, dan doet het pijn. Vertel je wel iets, dan doet het ook pijn.

Weet je waar haar problematiek uit voortkomt?

Claudine: Eigenlijk is iedereen psychisch kwetsbaar. Maar bepaalde gebeurtenissen in ons leven kunnen ervoor zorgen dat die kwetsbaarheid een problematiek wordt.  Mijn moeder heeft een aantal blessures opgelopen in het leven. Trauma’s wellicht waardoor haar persoonlijkheidsstoornis zich ontwikkeld heeft.

Eigenlijk komen mijn moeders problemen voort uit een diep gevoel van onzekerheid en verlatingsangst, denk ik. Alleen uit zich dat bij momenten in jaloezie, giftigheid, manipulatie, verbale agressie en soms zelfs stalking en psychisch geweld. Niet alleen naar mij, maar naar iedereen rond haar. Altijd aantrekken en afstoten.

Ik benoem het met een metafoor: alsof ze geen voering heeft, geen binnenkant. Ze is eigenlijk heel erg eenzaam en voelt zich leeg. Ze verwacht dat anderen haar als het ware ‘vullen’. Dat maakt dat ze zich soms ogenschijnlijk intens met je verbindt, maar plots slaat dat om duwt ze je weg of kan ze extreem eisend en dwingend zijn. Ze is ook niet altijd in staat om zich goed te uiten, waardoor ze een communicatieve uitval heeft.  En dan trek je je terug, natuurlijk. Dat zorgt voor een vicieuze cirkel die eenzaamheid brengt want in haar omgeving haakt de ene na de andere af door die onvoorspelbaarheid en het gebrek aan veiligheid.  Dat legt druk op mij want als het netwerk krimpt sta je er als mantelzorger alleen voor.

Wat zijn de gevolgen van haar psychische problematiek geweest op jullie gezin en familie?

Claudine: Tot mijn acht jaar heb ik eigenlijk positieve herinneringen aan mijn moeder. Ik herinner me haar als een bruisende vrouw, die luid in huis zong en allerlei spelletjes voor mijn 4 broers en mij verzon. Maar een ideaal huwelijk hadden onze ouders niet. Integendeel. Heel heftig om als kleine kinderen daarmee geconfronteerd te worden.

Uiteindelijk zijn mijn ouders gescheiden. Het ging alleen maar bergaf.

Bovenop haar persoonlijkheidsstoornis ontwikkelde ze een medicatie- en alcoholverslaving. Die cocktail maakte ons leven echt heel moeilijk. Mijn broers en ik waren vaak bang van haar. Ze kon in een razernij schieten en ons een hele nacht wakker houden met verwijten of dreigingen  met zelfdoding.

Als ik daar nu terug aan denk, kan ik niet anders zeggen dan dat dit psychisch geweld was. We hebben ons vanaf dan thuis nooit meer veilig gevoeld. De geborgenheid die er vroeger wel was, zette zich om in angst en onveiligheidsgevoel. De onvoorspelbaarheid van haar gedrag had een enorme impact op ons. Die onveiligheid bleef, ook toen we volwassen werden. Ook al waren er periodes dat het tijdelijk beter met haar ging en was ze een heel zorgzame ‘interim’-moeder.

We moesten zoveel sneller dan leeftijdsgenoten onze plan trekken. Eigenlijk draaide de ouder-kindrelatie om: wij zorgden voor haar in plaats van omgekeerd. Op een bepaald moment zijn mijn broers bij mijn vader gaan wonen. Ik bleef achter bij mijn moeder. Op een dag vond ik haar in bad, na een zelfmoordpoging. Ik ben degene die de ambulance heeft gebeld. Ik ben degene waarmee de arts het over collocatie had als ze zich zou verzetten tegen opname. Heftig was dat. Een immense verantwoordelijkheid kreeg ik op mijn schouders. Maar tegelijk is er zoveel dat je niet leert in zo’n thuissituatie: wat zijn grenzen, hoe werken gezonde relaties …

Mijn moeder is heel vaak opgenomen in de psychiatrie en kreeg daarbuiten ook hulp van psychologen en psychiaters . We koesterden de jammer genoeg zeldzame keren dat we betrokken werden bij haar behandeling. Als ik daar nu op terug kijk, denk ik: ‘Hoeveel kansen hebben we dan samen niet gemist.’  Na een opname voelde mijn moeder zich goed en gemotiveerd. Ze kwam dan terug naar ons, haar kinderen. Maar wij hadden intussen geen zorg gekregen voor onze kwetsuren. Herval loerde mede daardoor vaak om de hoek.

De keren dat we wel betrokken werden door hulpverleners, ontbrak de nodige veilige sfeer om eerlijk te zijn. Ongewild werd zo haar manipulatie in de hand gewerkt en de problematiek mee in stand gehouden. Slechts enkele hulpverleners kenden het totaalplaatje. Maar zonder haar toestemming konden wij niet met de hulpverleners rond de tafel zitten. Ze hebben ons gezin onvoldoende als ‘systeem’ of in zijn totaliteit bekeken. Laat staan ermee gewerkt.

Welke impact had/heeft haar problematiek op jullie moeder-dochter relatie?

Claudine: Haar problematiek en onvoorspelbare gedrag zorgt voor stress en vraagt veel aanpassingsvermogen. Het is ook een gigantisch rouwproces want je moet steeds opnieuw grenzen trekken omdat ze er anders over gaat. De verbinding zit hem enkel nog in kleine, korte momenten.

Op momenten dat het niet goed gaat, kan haar gedrag me erg raken. Een aantal jaren geleden was mijn tank echt op. Ik kon niet meer. Mijn 4 broers hebben al lang geleden de band doorgeknipt omwille van dezelfde redenen. Op slechte momenten speel ik ook met dat idee. Maar toch vind ik het belangrijk haar te blijven zien en verbinding te proberen leggen. Omwille van haar verlatingsangst en ook uit loyaliteit omdat ze me het leven gaf. En omwille van de goede momenten die er ook waren en zijn.

Haar kwetsbaarheid  vreet ook aan mijn gezondheid en energiepeil. Want ondertussen wil je er ook staan als partner, werknemer, ouder, vriendin, …

Mijn moeder heeft zelf geen inzicht in haar stoornis. Voor haar zijn wij, de mensen rond haar, het probleem, niet zijzelf. Ze ziet niet in wat haar eigen rol is in het verhaal. Ze beseft ook niet wat welke schade wij opliepen. Die schade dragen wij ook nu nog mee.

Momenteel verblijft je moeder in een woonzorgcentrum. Zijn woonzorgcentra erop voorzien om ouderen met een psychische problematiek te verzorgen?

Claudine: Verzorgend personeel is zeker niet voldoende opgeleid om met mensen met een psychische problematiek om te gaan. Ook de tijd ontbreekt vaak om er kwaliteitsvol aandacht aan te kunnen geven. Maar over het algemeen ben ik heel tevreden over het contact met het woonzorgcentrum. Ik heb altijd een goeie band met de directie en het personeel gehad. Ze staan open voor gesprek en advies en er is tweerichtingsverkeer. Dat is belangrijk als mantelzorger.

Er moet een evenwichtige relatie en open communicatie zijn tussen zorgverleners, de mantelzorger(s) en de persoon die zorg nodig heeft. Voor het welzijn van elke partij. Ook bij complexe ethische thema’s als zorgplanning en levenseinde.

Mijn tip aan andere mantelzorgers: kaart het thema zelf aan voor de vraag acuut is. Wie kwetsbaar is, durft het thema niet altijd ter sprake brengen of weet niet hoe. De mantelzorger durft het vaak ook niet, soms uit angst om weggezet te worden als “ah, je wil van mij af“ of “je ziet me niet graag als je daarover begint”.

De (psychische) kwetsbaarheid maakt de relatie tussen mantelzorger -familielid zo al broos genoeg. Het gesprek over levenseinde durven aan te gaan, is net het ultieme bewijs van geven om elkaar.

Niet iedereen weet dat je ook mantelzorger kan zijn voor iemand met een psychische problematiek. Beschouw je jezelf als mantelzorger? Wat is mantelzorg voor jou?

Claudine: Mantelzorg is iets waar je inrolt, het overkomt je. De zorg voor iemand met een psychische problematiek is voor een deel anders dan voor iemand met dementie of kanker, maar er zijn ook veel gelijkenissen. Als mantelzorger ben je niet alleen familie, partner of vriend,… Je wordt ook zorgverlener. Je hebt met andere woorden een dubbele pet aan. Dat is een moeilijke balans en kan voor conflicten zorgen met de persoon waarvoor je zorgt.

Als mantelzorger wil je kunnen geven, maar ook ontvangen. Ik geloof heel sterk dat er een wederkerigheid moet zijn in relaties, ook tussen  mantelzorger en zorgvrager. Pas op, wederkerigheid is niet “Als ik dit voor jou doe, moet jij iets gelijk terug doen voor mij.” Nee, ook iets kleins, binnen de mogelijkheden van de zorgbehoevende persoon, kan veel waarde hebben voor de mantelzorger en zo groots aanvoelen. Voor mij houdt wederkerigheid de relatie tussen mensen gezond. Ook die tussen mantelzorger en zorgvrager.

De complexiteit van psychische kwetsbaarheid zorgt al voor genoeg belasting en uitputting. Daarmee sta je als mantelzorger vaak alleen.

Hoe vind jij energie om het vol te houden? Wat werkt voor jou? En heb je nog tips of goede raad voor andere mantelzorgers?

Claudine: Gelukkig heb ik een fijne partner die begrijpt hoe lastig het is en hoe het soms koorddansen is om vol te houden. Ik ben dankbaar voor zijn begrip want de impact van het mantelzorgen op mij, hem en ons leven is heel groot. Ook mijn vriendschappen zijn onschatbare hulpbronnen, net als de contacten bij Similes omdat zij zonder veel uitleg WETEN hoe het voelt.  

Ik heb behoefte aan genoeg slaap en fysiek kunnen ontladen door dansen en zingen. Ik heb gelukkig ook zelf hulpverlening die mij sinds jaren helpt om in balans te blijven met zo’n zware (KOPP)-rugzak (KOPP = kinderen van ouders met psychische problemen, nvdr.). Ik ontwikkelde naast de last die veel mantelzorgers en KOPP-kinderen dragen, ook veel talenten, vooral op het intermenselijke niveau. Daar pluk ik de vruchten van op privé- en werkvlak. En daardoor heeft ook mijn mama’s leven betekenis.  


Foto: Trent Haaland via Unsplash.com

Toelichting bij het mantelzorgverlof

In het Nieuwsblad verscheen op 1 september 2020 een artikel over het mantelzorgverlof. Onze coördinator Naomi De Bruyne gaf toelichting. Je vindt het artikel online terug (betalend).

Meer weten?

Foto: Roman Kraft via Unsplash.com

Coördinator Steunpunt Mantelzorg verdedigt belangen van mantelzorgers in ad-hoc coronacommissie van het Vlaams Parlement

Naomi

Onze coördinator, Naomi De Bruyne, hield op maandag 6 juli een pleidooi voor concrete ondersteuning en aandacht voor mantelzorgers tijdens het ad-hoc coronacommissie van het Vlaamse Parlement.

Naomi De Bruyne wijst op de uitputting bij mantelzorgers en op de onzekerheden en zorgen die ze hebben. Ze vertelt over hoe mantelzorgers zich in de steek gelaten voelen.

Steunpunt Mantelzorg pleit dan ook voor een zichtbare aanpak en concrete ondersteuning voor mantelzorgers.

Naomi De Bruyne: “De zorg die mantelzorgers geven is niet vanzelfsprekend en ook niet oneindig of onuitputbaar. Het is cruciaal dat hun noden meegenomen worden in een tweede golf van de COVID19-crisis of in een volgende gezondheidscrisis. Zorg dat professionele diensten maximaal toegankelijk blijven, geef laagdrempelige informatie op maat en geef mantelzorgers de zichtbaarheid en erkenning die ze verdienen.”

Aanleiding hiervoor is de enorm verhoogde druk die mantelzorgers sinds de coronamaatregelen hebben ondervonden. Dit bevestigt het onderzoek naar de impact van corona van HOGENT en Steunpunt Mantelzorg:

  • 55,7% rapporteert dat ze onder constante spanning staan.
  • 44,7% slaapt slecht
  • 34,2% voelt zich depressief
  • 49,0% ervaart leegte
  • 37,9% voelt zich in de steek gelaten
  • Raadpleeg verdere cijfers en toelichting uit het onderzoek van HOGENT.

Steunpunt Mantelzorg pleit voor een gespecialiseerde aanpak met aandacht voor de  concrete noden van mantelzorgers.

Ook mantelzorgers staan in voor de zorg van iemand anders, ook zij verdienen bescherming, aandacht en informatie. Ook zij ondersteunen onze zorgsector bij het verlagen van extra druk tijdens een tweede piek.

Bekijk het volledige pleidooi met onze aanbevelingen en vragenrondje met het Vlaamse Parlement achteraf.

Meer weten?

Opiniestuk: 2 op 3 mantelzorgers zwaarder belast door corona

Onze coördinator Naomi De Bruyne schreef een opiniestuk over de impact van corona met aanbevelingen voor het beleid. Je leest het volledige opiniestuk op de website van Sociaal.Net.

Beknopt:

Half mei organiseerden HOGENT en Steunpunt Mantelzorg een online bevraging bij mantelzorgers over de impact van corona.

Uit het onderzoek blijkt dat de impact van de coronacrisis op mantelzorgers groot is. 55 procent heeft het gevoel constant onder spanning te staan en 45 procent slaapt slechter door kopzorgen.

Samen met HOGENt publiceerden we een opiniestuk met onze bevindingen en aanbevelingen op Sociaal.net.

Meer weten?

Foto: Melanie Kreutz via Unsplash

8 dingen die je moet weten over zorgwonen

“Wat als we meer zorg nodig hebben, kunnen we dan nog steeds in onze vertrouwde omgeving blijven wonen?” Een vraag die veel mantelzorgers en zorgvragers bezighoudt. Zorgwonen, in de volksmond ook soms kangoeroewonen genoemd, kan voor sommige mensen een oplossing bieden. Maar hoe begin je eraan? Ontdek onze 8 adviezen die je zeker moet weten vooraleer je van start gaat.

1. Een zorgwoning is een woning met een kleinere, ondergeschikte wooneenheid waardoor mantelzorgers en zorgvragers kunnen samenwonen.

Zorgwonen betekent dat je een deel van een huis of appartement omvormt tot een autonome wooneenheid zodat je met je zorgvrager kan samenwonen. Zo kan je moeder, vader, tante, buur of vriend met een zorg- of ondersteuningsnood bij je komen inwonen en hebben jullie elk een autonome wooneenheid binnen 1 gebouw of huis.

2. Wanneer je aan zorgwonen doet, zijn er geen negatieve gevolgen voor je uitkeringen.

De fiscus beschouwt jullie als 2 aparte gezinnen, dus de inkomens worden niet samengeteld. Zo zijn er geen gevolgen voor je uitkeringen zoals bijvoorbeeld studietoelagen, werkloosheidsuitkering, leefloon enzovoort. Ook je pensioen is veilig: je pensioen wordt niet berekend op basis van je gezinssituatie en of je alleenstaand of samenwonend bent.

Let wel op dat je aan alle criteria voldoet en dat je zorgwoning officieel geregistreerd is. Hieronder vind je meer uitleg over de criteria en de registratie.

3. Wil je een zorgwoning creëren, dan moet je rekening houden met strikte en vrij technische criteria.

De regels van het zorgwonen zijn vastgelegd door de Vlaamse overheid. Je moet aan de volgende criteria voldoen om een zorgwoning te creëren:

  • Je kan 1 kleinere wooneenheid in een bestaande woning creëren, maar niet meer dan dat. Deze woning moet deel uitmaken van de grotere woning. Losstaande of bijgebouwen tellen niet.
  • De bestaande woning en de kleinere wooneenheid moeten eigendom zijn van dezelfde eigenaar. Woon je in een huurwoning, dan heb je toestemming nodig van je eigenaar.
  • De kleinere woning mag niet groter zijn dan 1/3 van de volledige woning.
  • Het creëren van een zorgwoning kan voor maximum 2 personen, waarvan minstens 1 persoon:
  • De personen die hulp nodig hebben, kunnen zowel in de hoofdwoning als in de kleinere wooneenheid wonen. En omgekeerd, mantelzorgers kunnen eveneens in de kleinere wooneenheid wonen. Die afspraak maken jullie zelf.

4. Registreer je zorgwoning bij de gemeente en meld je domicilie: alleen zo ben je officieel in orde.

Wil je een zorgwoning creëren, dan moet je dit laten registreren bij de gemeente. Dat kan bij de gemeente of online via het omgevingsloket. De gemeente registreert dan in het Rijksregister dat jullie in een zorgwoning wonen. Zo kunnen alle instanties die gebruik maken van het Rijksregister rekening houden met je woonsituatie, bijvoorbeeld bij de berekening van een premie of uitkering zoals een werkloosheidsuitkering of een inkomensgarantie voor ouderen (een uitkering voor ouderen die niet over voldoende financiële middelen beschikken).

Als je jouw woning uitbreidt of structurele werken uitvoert, moet je een omgevingsvergunning (vroeger bouwvergunning) aanvragen.

Zodra je gaat samenwonen in de zorgwoning, moet je jouw domicilie melden aan de gemeente. Jullie zullen op hetzelfde adres gedomicilieerd staan, maar je krijgt een aparte code in het register: een z-code.

5. Wil je je woonsituatie terug veranderen, dan moet je dit melden bij de gemeente.

Wanneer de zorgsituatie eindigt of als je terug apart gaat wonen, door een verhuis naar een woonzorgcentrum of om een andere reden, moet je dit bij je gemeente melden. De z-code wordt dan verwijderd uit het Rijksregister.

6. Wil je de kleinere wooneenheid verhuren? Dat kan!

De bewoner van de grotere woning kan ervoor kiezen om huur te vragen aan de bewoner van de kleinere wooneenheid. Dat moet niet, maar kan wel.

Tip: stel een huurcontract op om misverstanden of problemen te vermijden. Je kan gebruik maken van een modelhuurcontract.

7. Je kan geen specifieke premies krijgen om een zorgwoning te creëren.

Er bestaan geen specifieke premies om zorgwonen te faciliteren. Maar wanneer je jouw woning uitbreidt of werken uitvoert om het zorgwonen mogelijk te maken, kom je misschien wel in aanmerking voor een aanpassingspremie voor 65-plussers of voor een premie voor renovatie en verbouwing. Wanneer je een erkende handicap hebt, kan je voor de woningaanpassing in aanmerking komen voor een tegemoetkoming voor hulpmiddelen voor personen met een handicap.

8. Een mobiele zorgwoning in de tuin is geen zorgwoning.

Een mobiele zorgwoning, wooncontainer of vrijstaand bijgebouw in de tuin is geen zorgwoning. De gemeente kan aan jou geen z-code toekennen. De kleinere wooneenheid moet een fysiek geheel vormen met de hoofdwoning om als zorgwoning erkend te worden.

Je kan wel een omgevingsvergunning (vroegere bouwvergunning) aanvragen bij de gemeente voor de mobiele zorgwoning. De gemeente kan dan een apart huisnummer toekennen aan deze woning. Zo word je fiscaal als 2 gezinnen beschouwd en zijn er geen negatieve gevolgen voor je uitkering of sociale voordelen. Deze procedure is wel omslachtiger dan de procedure van zorgwonen.

Meer weten?

Mantelzorger zijn in Brussel

Geert Cierkens (46)* zorgt samen met zijn vrouw voor zijn schoonmoeder die bij hen inwoont. Als Brusselse mantelzorgers botsen ze op een gebrek aan ondersteuning. Dat vindt hij niet rechtvaardig: “Mantelzorg doe je omdat je het beste wil voor de persoon voor wie je zorgt. Een warme samenleving zorgt voor wie zorg nodig heeft én voor mantelzorgers”, zegt hij.

Wat heeft jullie ertoe gebracht om je schoonmoeder in huis te nemen?

Geert: Mijn schoonmoeder is bij ons komen wonen toen alle alternatieven om zelfstandig te wonen uitgeput waren. Ze woonde in het buitenland en we waren 24 uur op 24 bezorgd. Ze heeft problemen met haar gewrichten en rug. En daarnaast heeft ze ook psychische klachten die het moeilijk maken voor haar om alleen te zijn. Het was niet meer verantwoord dat ze alleen woonde.

Voor ons was het duidelijk dat we ons huis gingen openstellen voor haar. We wilden iets terugdoen voor alles wat ze voor ons gedaan heeft. En we wilden natuurlijk ook de beste zorg voor haar. Haar kwaliteit van leven stond voorop.

Hoe ervaar je het samenwonen met je schoonmoeder, in combinatie met de zorg?

Geert: Het was een serieuze aanpassing voor mijn vrouw en mij. Als koppel heb je je leven samen, je gewoontes, je routine en die moet je als mantelzorger ineens aanpassen. Je gevoel van privacy is weg, je deelt alles met je schoonmoeder. Dat is zeker niet evident.

Daarbij heeft mijn schoonmoeder eigenlijk continu onze hulp nodig. Er moet altijd iemand thuis zijn. Dus mijn vrouw en ik passen ons leven hieraan aan. Mijn vrouw werkt een aantal uren in de ochtend en ’s avonds. Zij is dus overdag thuis om voor mijn schoonmoeder te zorgen. Na het werk ga ik onmiddellijk naar huis om de zorg over te nemen van mijn vrouw.

Mantelzorg en werk combineren is niet evident. Vind je soms nog tijd voor jezelf of een moment waar je even tot rust kan komen?

Geert: Dat lukt omdat we met twee zijn en we elkaar kunnen afwisselen. Dat afwisselen is enorm belangrijk. Zo kunnen we er elk eens uit zijn. Met vrienden afspreken, eens iets gaan drinken. We vragen ons soms af hoe alleenstaande mantelzorgers het gebolwerkt krijgen, zonder extra ondersteuning. Als je mantelzorg opneemt, moet je goed opletten dat je er zelf niet aan onderdoor gaat.

Welke ondersteuning krijgen jullie?

Geert: Toen we nog in Etterbeek woonden, kregen we een mantelzorgpremie van de gemeente. Etterbeek is de enige van de 19 Brusselse gemeentes die een mantelzorgpremie heeft. Het was een klein bedrag, maar nu we in Koekelberg wonen, krijgen we niets. Niet dat geld het belangrijkste is. Ondersteuning voor transport, in het huishouden of iemand die de zorg een dag van ons kan overnemen, is even welkom. We hebben geen auto en rekenen op het openbaar vervoer. Maar voor mijn schoonmoeder is die verplaatsing niet evident. Daardoor blijven we vaak thuis. Daarnaast bestaat er ook die 130 euro van de zorgkas (nvdr: het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden). Er is iemand bij ons langsgekomen om de zorgbehoevendheid van mijn schoonmoeder vast te stellen. Ook al heeft mijn schoonmoeder ons continu nodig, toch voldeed ze niet aan de criteria.

Het is over het algemeen heel moeilijk om je weg te vinden doorheen alle premies, regels en administratie. Dat snap ik niet. Waarom kan het niet eenvoudiger? Kunnen bepaalde zaken niet geautomatiseerd worden, zodat het laagdrempeliger en gemakkelijker is voor de mensen? Het is toch heel erg jammer dat mensen die zorg nodig hebben uit de boot vallen door administratieve drempels. Een warme samenleving zorgt toch voor iedereen?

*De naam in het artikel is fictief. De persoon wenste anoniem te blijven.

Meer weten?

De zoon van Marijke en Paul heeft blijvende hersenschade door een hersenontsteking

31 december 2019

Wat als je volwassen zoon plotseling zorgen nodig heeft? Het overkwam  Marijke (62) en Paul (63). Hun zoon, Hendrik-Jan, kreeg een hersenontsteking en heeft daardoor blijvende hersenschade of NAH, een niet-aangeboren hersenletsel. Samen met zijn vrouw, Sofie, geven ze ondersteuning aan Hendrik-Jan. Marijke: “We halen veel kracht uit de moed van Hendrik-Jan en de manier waarop hij omgaat met zijn ziek-zijn.”

Paul: ” In het begin waren we helemaal van de kaart. Het leven is een toneel, maar het decor was plots weg. Je houvast, je zekerheden verdwijnen.”

Hoe en wanneer werd het duidelijk dat jullie zoon, Hendrik-Jan, aan een ontstekingsziekte in de hersenen leed?

Marijke: Het is vijf jaar geleden gestart met een aantal kleine klachten. Hendrik-Jan was toen dertig jaar oud en pas papa geworden.  Aanvankelijk waren we nog niet echt ongerust. Een half jaar later verwees een podoloog hem door naar de neurologie. De neuroloog had door dat er meer aan de hand was. Toen is de rollercoaster begonnen. De daarop volgende jaren verergerde de ziekte. Bij iedere hersenscan stelden ze vast dat er weer meer hersenschade was. Een diagnose bleef uit.

Paul: Pas na drie jaar van zware onderzoeken viel er een diagnose: een bepaald type ontsteking in de hersenen. Zeldzaam, atypisch.

Hoe gingen jullie om met dat hele proces van onderzoeken en behandelingen?

Paul: In het begin waren we helemaal van de kaart. Het leven is een toneel, maar het decor was plots weg. Je houvast, je zekerheden verdwijnen.

Marijke: Je slaapt weinig, je weent veel, je eet niet. Je bent er dag en nacht mee bezig. Je ziet je zoon telkens achteruitgaan. In het begin heb je nog hoop. Je denkt: ze gaan het vinden en dan gaan ze iets kunnen doen. Je trekt je daar aan op. Maar op een bepaald moment voel je dat ze het niet weten. En je voelt je hoop verdwijnen.

Paul: Wat ik het meest confronterend vond, waren de opnames op intensieve zorgen. Ze kregen zijn epileptische aanvallen maar niet onder controle. Ik had het ook moeilijk met de setting van de intensieve zorgen: gordijntjes, andere mensen die lijden, de beperkte privacy en bezoektijd. En daarna? Dan sta je te wenen in de gang…

Marijke: Als je dan naar huis gaat, sluit je je op. Niemand zien. In je cocon van je vertrouwde omgeving kruipen. Alleen met z’n tweeën. Zeker op momenten dat je weet dat het einde misschien nadert.

Paul: Zeker op die momenten volgen er moeilijke gesprekken. Dokters stellen vragen. Hoever mogen we gaan? Wie zal de behandeling financieren? Euthanasieformulieren? Hendrik-Jan en Sofie hebben hierover afspraken gemaakt. Wij waren daar niet echt bij betrokken en dat vonden we goed. We vinden het belangrijk dat ze dat als koppel doen. We kennen Hendrik-Jan toch al een tijdje (grijnst) en weten dat hij houdt van zijn zelfstandigheid. Zulke zware beslissingen moet hij samen met zijn vrouw kunnen nemen.

Wat deed het met jullie om na al die tijd een diagnose te krijgen?

Paul: Bij Hendrik-Jans vrouw, Sofie, was er een zekere euforie. Ze was opgelucht. Wij deelden dat gevoel niet. De diagnose betekende dat genezing niet mogelijk was. De hersenschade die er was, zou blijven. Voor ons was de diagnose dus ook een bevestiging van de onomkeerbaarheid van de situatie.

Marijke: Wij hadden onmiddellijk zoiets van: wat nu? En dat werd bevestigd door de discussies rond de behandeling. Het team van dokters in het UZ dat Hendrik-Jans situatie opvolgde, was zelf onzeker over de juiste aanpak: er was geen wondermiddel beschikbaar. En als dokters onzeker zijn, geeft dat je weinig rust.

Marijke: “Je bent er dag en nacht mee bezig. Je ziet je zoon telkens achteruitgaan.”

Hoe gaat het nu met Hendrik-Jan? 

Marijke: Zijn situatie is nu stabiel, waardoor hij kon starten met zijn revalidatieproces.

Paul: Zolang de situatie bleef verergeren had dat geen zin. Hetzelfde met grote woningaanpassingen of het zoeken naar een meer toegankelijk huis. Het lijkt nu het goeie moment te zijn om daarin te investeren.  Ook al zijn we ons er nog steeds van bewust dat het elke dag kan herbeginnen en verergeren.

Jullie zijn door de ziekte van jullie zoon mantelzorger geworden. Welke zorg en ondersteuning geven jullie?

Marijke: Hendrik-Jan kan niet lang alleen thuisblijven. We hebben dus een soort permanentiedienst afgesproken. Als we er zijn, helpen we waar nodig: naar het toilet gaan, een boterham maken, zijn vlees snijden… En we proberen ook huishoudelijke taken op te nemen zodat Sofie minder zorgen heeft. We vinden het belangrijk dat Hendrik-Jan zo lang mogelijk thuis blijft wonen. Het is ook goed dat Sofie haar job kan uitoefenen en haar sociale contacten kan onderhouden.

Paul: Vanaf het begin combineren we de zorg voor Hendrik-Jan ook met de zorg voor Louis, toen nog een baby, nu al vijf jaar. Het maakt het intenser, maar Louis zorgt ook voor verstrooiing. Hij is het zonnetje in huis. En ik mag weer een toren met lego bouwen. (lacht)

Jullie zijn heel betrokken in het gezinsleven van je volwassen zoon. Hoe pakken jullie dat aan?

Marijke: Horen, zien en zwijgen. (lacht) We horen en zien dingen die je normaal niet ziet of hoort. Het is zoeken om daar op een goeie manier mee om te gaan.

Paul: Door er veel te zijn krijg je een andere band.

Wat geeft jullie de energie om de zorg vol te houden?

Marijke: In de eerste plaats krijg je energie omdat je je kind graag ziet. Je wilt helpen en ervoor zorgen dat je kind het zo goed mogelijk heeft. Het feit dat je kan handelen, kan zorgen, geeft op zich al energie. We kunnen iets voor hem betekenen. Dat vinden we belangrijk. Daarnaast halen we ook veel kracht uit de moed van Hendrik-Jan en de manier waarop hij omgaat met zijn ziek-zijn. Hij is realistisch en hij klaagt zelden. Zijn positieve ingesteldheid maakt dat wij ook dezelfde houding willen aannemen.

Paul: We vinden het belangrijk om ons hoofd te vullen met de juiste gedachten. Je kan denken: Wat is er ons overkomen? Wat hebben we misdaan? Hoe erg is het niet? Maar dat doet ons geen deugd. We proberen om het glas halfvol te zien. Niet vergelijken. Geen ‘wat als’-vragen. Als je daaraan begint, word je knettergek. De situatie is wat ze is, en daar moeten we mee omgaan. Ook al blijft het moeilijk.

Vinden jullie doorheen alle zorgen ook tijd voor ontspanning of tijd voor jezelf?

Paul: Er wordt al eens tegen mantelzorgers gezegd: ‘Bewaak je grenzen, zorg voor je eigen gezondheid, las me-time in.’ En dat is allemaal wel waar. Maar het is ook belangrijk voor ons om die zorg te kunnen opnemen.

Marijke: We kunnen niet ontspannen als we weten dat er problemen zijn bij Hendrik-Jan en Sofie. Maar ik vind het ook heel belangrijk dat we tijd voor onszelf nemen, eens afstand nemen van de situatie. Ontspanning vinden we meestal samen als koppel. Door te gaan wandelen, tv te kijken. Met elkaar praten helpt ook: het van je af praten. We zijn elkaars therapeut.

Paul: Maar dat is altijd al zo geweest, hé. (lacht).

Hoe gaat jullie omgeving er mee om? 

Paul: De mensen leven oprecht met ons mee en het is voor iedereen niet eenvoudig om er over te praten.  

Marijke: Ik waardeer het dat mensen er eens naar vragen. De ziekte van Hendrik-Jan is een belangrijk deel van ons leven. Maar je wil ook niet dat elk gesprek over Hendrik-Jan of over de zorg gaat. Je wil dat vrienden en familie ook hun zorgen met jou delen. Soms zeggen mensen dan ‘maar waar ik jou nu mee lastig val’  terwijl het goed is dat zij hun vreugde en verdriet ook met ons delen.  

Kregen jullie ook steun van het medisch personeel en de artsen?

Paul: Er was een team in het UZ dat zich boog over Hendrik-Jans situatie, maar we hadden wel één aanspreekpunt. Die arts ging heel goed met ons om. Hij was open in zijn communicatie. Hij zei de dingen zoals ze waren. Ook wij, als ouders, werden betrokken, net zoals onze andere zoon. We hadden het gevoel dat hij met ons meeleefde. Hij was meer dan alleen een ‘objectieve geneesheer’.

Marijke : Hij zag Hendrik-Jan ook als een mens en niet alleen als een patiënt. Niet alle artsen waren altijd even tactvol.

Jullie hebben al een lange weg afgelegd. Hoe kijken jullie nu naar de toekomst?

Paul : Als je een klaar hoofd wil behouden dan denk je best niet te veel aan de toekomst.

Marijke: We leven in het nu. Je weet dat je zelf veroudert, dat je misschien zelf zorg zal nodig hebben. We hopen natuurlijk dat we zelf zo lang mogelijk gezond blijven, dat we kunnen helpen zolang het gaat. We hopen ook dat ze zolang mogelijk als een gezin kunnen samenwonen. Dat Sofie de moed erin houdt en de zorg ook wil blijven op zich nemen. Dat vinden we zeker niet vanzelfsprekend.

Paul: Hendrik-Jan leunt een beetje op ons, maar heel veel op Sofie. Zij is zijn houvast. Als zij zou wegvallen…

Ook al is iedere zorgsituatie anders, wat zou je aanraden aan andere mantelzorgers?    

Paul: De ‘wat als’-vragen achterwege laten. Niet vergelijken. Niet piekeren, maar iets doen. Voor sommige mensen denk ik dat meditatie en/of mindfulness kan helpen.

Marijke: Volgens mij is het belangrijk om realistisch met de situatie om te gaan. Leven met wat er nu gaande is. Vanuit de aanvaarding van de toestand er het beste van maken.

Een mobiele zorgunit, wat is dat?

Agnes en Marnix testen het uit

“Wat als we later meer zorg en hulp nodig hebben, kunnen we dan nog in onze vertrouwde omgeving terecht?” Het is een vraag die veel mensen bezighoudt. Zo ook Marnix (62) en Agnes (69). Zij waren een nachtje proefkonijnen voor een experiment van het Departement Ouderenzorg van Stad Gent: de mobiele zorgunit.

Hoe hebben jullie je verblijf in de mobiele zorgunit ervaren?

Agnes: “Het was een heel ontspannen verblijf. De unit voelt ruimtelijk aan en tegelijk is alles onmiddellijk bij de hand.”

Marnix: “Op voorhand dachten we dat de unit klein zou aanvoelen. We wonen in een ruim dakappartement met een tuin, dus we dachten dat kleiner wonen in een unit toch wel een uitdaging zou zijn. Maar we vonden het hier eigenlijk heel aangenaam. Er is veel glas en lichtinval. En de keuze van materialen en de inrichting maakt dat je een ruimtelijk gevoel hebt. Ergens vonden we het ook wel fijn om wat dichter bij elkaar te zijn. Het was lang geleden dat we samen de afwas deden bijvoorbeeld. Zo kom je letterlijk en figuurlijk dichter bij elkaar.” (lacht)

Wat maakt dat jullie een nachtje in de zorgunit wilde uittesten?

Marnix: “We zijn geen piepkuikens meer en dan begin je al eens na te denken over de toekomst. Er verschijnen een aantal gezondheidsklachten. Ik heb bijvoorbeeld rugproblemen, knieproblemen en evenwichtsstoornissen. Trappen worden lastiger, bukken of zware dingen tillen zijn niet evident. Dat doet je beseffen dat er een punt komt waarop we op een andere manier gaan moeten wonen.”

Agnes: “We wonen momenteel in een mooi en ruim dakappartement, maar er is geen lift. Er is veel ruimte, maar het onderhoud is dan ook navenant. Zoals Marnix zei, dan begin je al eens na te denken over de toekomst en de typische “wat als”-vragen. Daarnaast heb ik bij wijze van spreken een familie-erfenis. Ik kom uit een groot gezin, we waren met zeven kinderen, en onze oudste zus had een handicap. Mijn ouders zijn heel hun leven bezig geweest met de vraag: ‘wat als wij er niet meer zijn, wat gaat er dan met ons Mieke gebeuren’. Ze wilden dat Mieke zo lang mogelijk thuis, bij hen, kon wonen. Ze waren 81 toen mijn moeder aangaf dat het niet langer ging. Mieke ging naar een woonzorgcentrum in dezelfde straat als het ouderlijke huis.”

Zou de mobiele zorgunit een oplossing geweest kunnen zijn voor je familie?

Agnes: (resoluut) “Ja. Absoluut. Het huis van mijn ouders was niet genoeg aangepast aan een rolstoel. Maar ideaal was dat niet. Een mobiele zorgunit in hun tuin had perfect geweest. Mieke had thuis kunnen blijven wonen, mits extra hulp. En dat had mijn ouders doodgelukkig gemaakt. Met een zorgunit in de tuin hadden ze ook een andere dynamiek kunnen hebben. Ze zouden als het ware bij elkaar op bezoek kunnen gaan. En Mieke had iets van zichzelf gehad. Ik zie het al zo voor me: zo fier als een gieter, koekskes en taart aanbieden aan haar gasten.”

Marnix: “Ja die fierheid, die is belangrijk. Nu ik zelf begin te sukkelen met mijn gezondheid, merk ik pas hoe belangrijk het is om iets van jezelf te hebben. Iets om trots op te zijn. Zonder bepamperd te worden. En ook een plek waar je privacy hebt. Zelf kiezen hoe straf je koffie is, welk brood je eet, wanneer je gaat slapen, wie je uitnodigt. De unit geeft vrijheid aan mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben.”

Heb je het gevoel dat je zus dit niet had in het woonzorgcentrum?

Agnes: “Mieke was zeker fier. Maar ik denk wel dat het beter had gekund. In het rusthuis had ze geen privacy, te weinig van zichzelf, te weinig ruimte.”

Marnix: “Wij vonden het ook altijd vreselijk om te zien hoe sommige medewerkers de mensen bepamperden. Het is toch niet omdat je ouder wordt, dat je geen volwaardig mens meer bent?”

Agnes: “Gelukkig kon ons Mieke gemakkelijk naar ons ouderlijke huis. Ze ging er dagelijks naartoe. In de tuin zitten, bij mijn ouders, de groentjes snijden voor het middageten en de soep. Toen mijn moeder overleden was, ging ze op de hoek van de straat staan om een babbeltje te slaan met de mensen van het dorp. Door de dood van mijn moeder verloor ons Mieke een stuk gezinsleven.”

Zou je de unit aanraden aan familie of vrienden?

Agnes: “Voor sommige mensen kan dit zeker een oplossing zijn. Bijvoorbeeld als je kind volwassen is, maar door een ongeval of ziekte, hulpbehoevend wordt of om een andere reden een handicap heeft. De nabijheid die de unit biedt, waardoor je eigenlijk altijd kan inspringen en hulp geven, is fantastisch. Tegelijk heb je elk je privacy en vrijheid. Vooral voor jonge mensen lijkt me dat belangrijk. Maar ook voor ons natuurlijk. Mijn verwachtingen over zorg zijn anders die van mijn ouders bijvoorbeeld.”

Marnix: “De privacy en vrijheid die de zorgunit biedt, zijn het belangrijkste. Maar ook het mooie design is een meerwaarde voor ons. Functioneel en esthetisch. Dat is iets dat de woonzorgcentra en assistentiewoningen nog te weinig hebben. Toch volgens ons.’

Agnes: ‘Het is niet omdat je hulpbehoevend bent, dat je in een lelijk kot moet zitten. Voor ons is kwaliteit van leven ook een mooie omgeving, waar je tegelijk de hulp en zorg kan krijgen die je nodig hebt.”

Zijn er ook nadelen aan de unit? En zo ja, waarom?

Marnix: “Je moet wel genoeg hulp krijgen. Professionele thuiszorg bedoel ik. Want in een woonzorgcentrum heb je natuurlijk wel medewerkers die je wassen, je helpen naar het toilet gaan, je medicatie geven. Mantelzorgers kunnen niet alles doen en opvangen.

Daarnaast is het niet voor iedereen een oplossing: je moet een eigen tuin en huis hebben en voldoende geld om de unit aan te kopen.

Maar we zijn er wel van overtuigd dat het voor heel wat mensen wel een oplossing kan zijn. Wij vonden ons avontuur alleszins geslaagd.”

Meer weten?

Wat is een mobiele zorgwoning?

Een mobiele zorgwoning is een tijdelijke, losstaande en mobiele wooneenheid, die makkelijk in een tuin geïnstalleerd kan worden. Zorgbehoevenden kunnen zo vlakbij hun mantelzorger wonen, of omgekeerd. De woning is toegankelijk voor rolstoelgebruikers.

Meer info over het project van Stad Gent

De mobiele zorgwoning is een project van het Departement Ouderenzorg Stad Gent. Je kan de kijkwoning op het terrein van woonzorgcentrum De Liberteyt, in Wondelgem bezoeken. De medewerkers geven je een woordje uitleg over de mogelijke aanbieders, de verschillende huur- en koopformules. Ze bekijken ook samen met jou de regelgeving voor jouw situatie.

  • T 09 266 95 19
  • E zelfstandigwonen@stad.gent

Lees ook 8 dingen die je zeker moet weten over zorgwonen.

Maarten Vermorgen over mantelzorg in een palliatieve zorgsituatie

Maarten Vermorgen maakt deel uit van de onderzoeksgroep “Zorg rond het Levenseinde”. Hij onderzoekt de rol en de ervaringen van mantelzorgers die zorgen voor een persoon met een chronische en levensbedreigende ziekte. Maarten: “De unieke positie van mantelzorgers als ‘kenner van de patiënt’ wordt nog onvoldoende benut.”

“Veel mensen denken onterecht dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Dat is een gemiste kans.”

Wat heeft palliatieve zorg te bieden aan patiënten en hun mantelzorgers?

“Het doel van palliatieve zorg is om de levenskwaliteit van mensen met een levensbedreigende aandoening te helpen verbeteren. De focus ligt op het voorkomen en verlichten van emotioneel en fysiek lijden.

Maar het is even belangrijk in het palliatieve proces om de wensen en bezorgdheden van patiënten en mantelzorgers bespreekbaar te maken. En dit liefst zo vroeg mogelijk.

Palliatieve zorg is er dus niet enkel voor de persoon met de levensbedreigende aandoening, maar evengoed voor zijn omgeving en mantelzorgers.

In de eerste plaats kan je huisarts of een verpleegkundige palliatieve zorg verlenen, maar in complexere situaties kan je beroep doen op een gespecialiseerd team. Palliatieve zorg kan thuis, in een ziekenhuis of in een woonzorgcentrum plaatsvinden.”

Je onderzoek is nog niet volledig afgerond, maar kan je al een tipje van de sluier oplichten over de resultaten?

“Mijn doctoraatsonderzoek gaat over mantelzorgers die zorgen voor iemand met een chronische en levensbeperkende aandoening. Specifiek willen we te weten komen hoe deze mantelzorgers de ondersteuning door en de samenwerking met professionele zorgverleners ervaren.

Als we naar de gespecialiseerde palliatieve zorgverlening kijken, bijvoorbeeld palliatieve thuisverpleging of de palliatieve eenheid in een ziekenhuis, dan zien we dat de meeste mantelzorgers positief zijn over de ondersteuning die ze krijgen voor en onmiddellijk na het overlijden van hun geliefde. Dat is dus positief.”

Palliatieve zorg is dus een meerwaarde voor zorgvrager én mantelzorger. Maar loopt het altijd zo vlot?

“In veel palliatieve situaties nemen mantelzorgers een grote rol op in de zorg. Het beleid erkent het belang van mantelzorgers en wil nog meer op hen beroep doen, want gespecialiseerde zorg is natuurlijk duur en niet altijd onmiddellijk beschikbaar.

Maar als je familie, buren en vrienden vaker en intenser wil inschakelen in de palliatieve zorg – verondersteld dat zij dit ook willen – moeten professionele zorgverleners hen ook gaan beschouwen en waarderen als volwaardige partners in de zorg.

Dat houdt in dat ze voldoende en duidelijk met mantelzorgers moeten communiceren en hen mee laten bepalen hoe de zorg voor de naaste georganiseerd wordt.

Alleen blijkt uit onze gesprekken met mantelzorgers dat professionele zorgverleners over het algemeen nog heel wat kansen laten liggen om tot een goede afstemming – een synergie als het ware – te komen met mantelzorgers. De unieke positie van mantelzorgers als ‘kenner van de patiënt’ wordt nog onvoldoende benut. Dit is een duidelijk werkpunt.”

Zijn mensen goed op de hoogte van wat palliatieve zorg te bieden heeft?

“In veel gevallen wordt de palliatieve zorg te laat opgestart, bijvoorbeeld kort voor het overlijden van de patiënt, en soms zelfs helemaal niet. Veel mensen denken onterecht dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Dat is een gemiste kans.

Ook professionele zorgverleners maken soms een scheiding tussen zorg gericht op genezing en palliatieve zorg. Terwijl beide types van zorg gelijktijdig ingezet kunnen worden, waarbij palliatieve zorg – met als focus de kwaliteit van leven – wordt opgedreven naarmate de behandelmogelijkheden afnemen.”

Welke tips zou je meegeven aan mensen die palliatieve zorg willen opstarten?         

“Iedere zorgsituatie is uiteraard anders. Er zijn andere noden die een eigen invulling vragen. Maar wat ik iedereen kan aanraden is het volgende:

  • Hoe moeilijk en onaangenaam het onderwerp soms is, probeer op tijd met elkaar te bespreken wat je wel en niet zou willen als je een levensbedreigende aandoening zou krijgen.
  • Het is voor elke mantelzorger essentieel om goed geïnformeerd te zijn. Info komt jammer genoeg nog niet altijd even vlot tot bij mantelzorgers. Wees je hiervan bewust en durf hulpverleners te vragen naar de mogelijkheden voor ondersteuning in de zorg zoals: wie kan je bijstaan? Bestaan er   tegemoetkomingen waar jij en je naaste momenteel of in de toekomst recht op zouden kunnen hebben?
  • Zorg dragen voor jezelf is een noodzakelijke voorwaarde om voor een andere te kunnen zorgen. Zoek binnen je eigen sociaal netwerk naar helpende handen en ga na of je de bijstand van vrijwilligers of professionele zorgverleners kan inroepen om jezelf wat ademruimte te geven. Dit kan ook helpen om na het overlijden van je naaste de kans op sociaal isolement doorheen je rouwperiode te verkleinen.
  • Probeer met professionele zorgverleners te bespreken welke taken je wel of niet wil opnemen in de zorg.”

Meer weten…

Over palliatieve zorgverlening

Palliatieve zorg gaat over de zorg die je krijgt wanneer geen genezing meer mogelijk is. Het gaat echter niet alleen over stervensbegeleiding. Palliatieve zorg is een comfortzorg met als doel alle aspecten van het leven van patiënten met een levensbedreigende ziekte en hun naasten te verbeteren. Het omvat alles wat komt kijken bij een zachte en kwaliteitsvolle ondersteuning door het vermijden van pijn en ongemakken.

Palliatieve netwerken, eenheden of verpleegkundigen kunnen de palliatieve patiënt en de naasten bijstaan met zowel passende zorg en praktische hulp als psychologische ondersteuning. Palliatieve zorg is multidisciplinair (je huisarts, de specialist, de kinesist, verpleegkundigen, thuiszorgteams, eenheden…). Palliatieve zorgverlenging kan overal gegeven worden, bij jou thuis, in een palliatief dagcentrum, een woonzorgcentrum of ziekenhuis of op een gespecialiseerde palliatieve zorgeenheid verbonden aan een ziekenhuis.

Voor patiënten met een levensverwachting van minder dan drie maanden en thuis worden verzorgd is er ook een palliatief statuut dat recht op een aantal extra tegemoetkomingen zoals:

  • Vrijstelling van remgeld voor bijvoorbeeld huisbezoek van uw huisarts of thuisverpleging
  • Een palliatieve zorgforfait
  • Voor uw naasten, palliatief zorgverlof

Het is je huisarts die nagaat of je voldoet aan alle voorwaarden van het palliatief statuut. Wanneer dit het geval is bezorgt hij of zij hiervoor het passende formulier aan de adviserend arts van je ziekenfonds, die je dit statuut dan onmiddellijk toekent waaronder ook de onmiddellijke uitbetaling van het palliatief forfait.

0ver het onderzoeksprogramma INTEGRATE

INTEGRATE (2015-2019) was een vier jaar durend onderzoeksprogramma met als doel de palliatieve zorg beter te integreren in de thuisomgeving, in woonzorgcentra en in ziekenhuizen in Vlaanderen. Het project bestaat uit zes verschillende studies van drie universiteiten: de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB en UGent, en het Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven. Diezelfde onderzoeksgroepen starten dit jaar een nieuw, ambitieus project CAPACITY (2019-2023) om de bestaande kennis en kunde in de samenleving te verbeteren over hoe je omgaat met ernstige ziekte, mantelzorg, dood, en verlies.

Over de rol van Steunpunt Mantelzorg en het onderzoeksprogramma

Steunpunt Mantelzorg zetelde in de begeleidingscommissie van het INTEGRATE onderzoek en gaat nu hetzelfde engagement aan voor het CAPACITY project. Onze coördinator, Naomi De Bruyne nam alvast deel aan het panelgesprek op het INTEGRATE congres van 24 oktober 2018 over de rol van informele zorgverleners (mantelzorgers en vrijwilligers) in de palliatieve zorg. Zo blijven we ijveren voor meer inzicht en onderzoek.

Naomi De Bruybe, coördinator Steunpunt Mantelzorg (tweede van links)

Infolijnen