Fred is 69 jaar en binnenkort 45 jaar getrouwd met zijn vrouw Agnes. Dat zullen ze vieren. Maar in beperkte kring en op maat van Fred. Want in 2014 werd bij hem namelijk de ziekte van Parkinson vastgesteld. Bij de ziekte van Parkinson ontwikkelen de symptomen zich vaak langzaam. Hierdoor blijft de ziekte soms lang onder de radar. Het kan gaan over problemen met dagdagelijkse activiteiten zoals wandelen, aankleden, praten en eten tot klachten over concentratie, onthouden, slapen, minder goed ruiken en depressieve gevoelens.
Fred: “De ziekte werd bij mij in 2014 vastgesteld, maar ze hadden het vermoeden dat het al even aan de gang was. De symptomen verschillen natuurlijk van individu tot individu. Maar wat bij mij voorkomt, is stijfheid ter hoogte van nek en benen: freezing d.w.z. het gevoel dat je voeten aan de grond vastplakken en microschrift.
“Fred heft uw voeten een keer op alstublief”
De eerste signalen bij Fred werden voornamelijk zichtbaar bij het wandelen. Hij liet vaak zijn voeten slepen.
Agnes: “Elk jaar gingen mijn ouders op weekend met vrienden. Één van hen was huisarts. Toen de bevriende arts het sleepprobleem opmerkte, verwees hij Fred onmiddellijk door naar een neuroloog. Eénmaal in de wachtzaal, bij het rechtkomen om naar de neuroloog toe te stappen, wist de neuroloog meteen hoe laat het was. Dat was zeer confronterend. We hadden nooit gedacht aan Parkinson.
“De positiviteit van mijn vader houdt ons recht”
Agnes: “De ziekte houdt Fred en mezelf niet tegen om samen dingen te doen. We blijven actief en geëngageerd. Het is ongelooflijk, maar Fred is altijd positief. Hij kijkt altijd vooruit en is tevreden met de dingen die hij wel kan. Fred heeft bijvoorbeeld een grote passie voor mobiliteit per trein. Omdat praten en schrijven moeilijker werd, begon hij creatieve PowerPointpresentaties te maken om zijn ideeën en visies over spoorwegsystemen duidelijk te maken.
Ik ben meer de kracht van zijn positieve ingesteldheid gaan waarderen. Vroeger dacht ik vaak: je moet niet van alles een grapje maken. Maar nu ben ik juist blij dat hij dat doet.”
Kristina: “Bij de diagnose was ik heel fel geschrokken. Ik verwarde het toen met de ziekte van Alzheimer. We zochten meteen naar oplossingen om zo goed als mogelijk om te gaan met de ziekte van mijn vader. Zo was blijven bewegen belangrijk voor hem. We gingen op zoek naar mensen en verenigingen die ons konden helpen: een fitness met personal trainer op maat voor Parkinson, kiné, een osteopaat, een logopedist en aquafitness voor personen met Parkinson. Het mooie aan lessen bij Parkiswim is dat de partner ook mag meetrainen. Wat fijn is, want de mantelzorger wordt zo niet vergeten. Ook de mogelijkheid om lotgenoten, na het zwemmen, te ontmoeten, is echt wel een meerwaarde.”
“Babbel jij eens met hem, jij kan beter dingen losmaken bij hem”
Kristina is de jongste telg in het gezin en heeft de ziekte van haar papa vanaf het begin, van heel dichtbij meegemaakt. Dat zorgde voor een sterke betrokkenheid. Maar het zorgende aspect zit ook gewoon in haar. Dat uit zich in haar studie psychologie en huidige functie waarin ze mensen ondersteunt bij thema’s als rouw en verlies, trauma, identiteit…
Kristina: “Ik stel regelmatig de vraag: ‘hoe is het met u?’. Die betrokkenheid is deel van wie ik ben en die voel ik ook ten opzichte van mijn ouders. Ik probeer te doen wat ik kan, maar ik stel ook wel mijn grenzen. Ik weet hoe en met wie ik mij moet omringen, welke taken ik kan opnemen en wat ik beter naast mij neer leg. Want op het einde van de dag moet ik het wel volhouden hé. Evenwicht vind ik belangrijk. Daarmee wil ik zeggen: er zijn voor elkaar, maar elkaar ook wel de vrijheid geven naast de zorg. Gelukkig hebben mijn ouders ook die ingesteldheid.
Agnes: Klopt. Kijk maar naar het feest dat we binnenkort zullen organiseren. Het zal beperkt zijn in tijd en aantal gasten.
“Sommige zetten een tattoo, Kristina maakt een podcast”
Kristina: “Ik onderneem graag dingen en kom regelmatig met ideeën op de proppen. Maar niet alle ideeën worden uitgewerkt, deze met de podcast nu wel. In de eerste plaats was het een verhaal dat ik wou maken voor en over ons. Ik vind verhalen heel belangrijk. Mensen zijn verhalen. En de podcast is iets tastbaars waar ik later, als mijn ouders er niet meer zijn, naar kan teruggrijpen. En natuurlijk hoop ik op deze manier ook het verhaal te delen met andere mensen die op één of andere manier betrokken zijn bij deze ziekte.
Fred: Het is wel zeer emotioneel geweest. Ik heb echt soms moeten wenen. En ik heb gemerkt dat andere luisteraars ook traantjes hebben gelaten bij het beluisteren van de podcast.
Kristina: De podcast gaat over meer dan enkel Parkinson. Het gaat over langzaam maar zeker op grenzen botsen en over omgaan met verlies. Dit zijn universele thema’s die voor iedereen belangrijk kunnen zijn. Mocht onze podcast anderen helpen om zulke thema’s bespreekbaar te maken, dan zou dat ontzettend waardevol zijn.
De podcast kan je beluisteren via:
- Spotify: papa’s parkinson
- Apple: papa’s parkinson
