Categorie: Interview

Studeren en de zorgen voor een zus met een meervoudige beperking.

Posted by on in Blog, Interview

Jelle is een laatstejaarsstudent ergotherapie aan de HOGENT. Hij heeft een 29-jarige zus met een ernstige meervoudige beperking. De meervoudige beperking is een gevolg van een hersenontsteking twee weken na haar geboorte. Haar diagnose is spastische cerebrale parese. Volgens de dokters heeft ze een verstandelijke leeftijd van 1,5 jaar maar is ze wel zeer gelukkig. Jelle volgde eerst een opleiding Chemie. Dat bleek na een tijdje toch niks voor hem te zijn. Hij koos voor de opleiding ergotherapie en dat dankt hij grotendeels aan de zorg voor zijn zus.

Voel jij jezelf jonge mantelzorger?

‘Ik heb mezelf nooit als jonge mantelzorger gevoeld omdat mijn ouders er altijd voor gezorgd hebben dat ik een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik zaken heb laten vallen om voor mijn zus te zorgen. Ze verblijft door de week in een instelling, waardoor de zorgtaken alleen maar in het weekend opgenomen worden.

Zijn er specifieke zorgtaken die je opneemt voor je zus?

‘Sinds kort neem ik wel meer en meer zorgtaken op mij. Mijn ouders worden ook een dagje ouder en krijgen vooral moeilijkheden bij het heffen en tillen van mijn zus. Mijn zus kan zichzelf niet verplaatsen waardoor mijn ouders haar altijd dragen. De laatste tijd neem ik dus deze taak meer op mij.

Ook als mijn ouders in het weekend niet thuis zijn, neem ik de zorgtaken op. Het gebeurt ook dat mijn ouders eens een weekend niet thuis zijn, dan zorg ik meestal ook voor haar. Dat kan gaan van eten geven tot haar verversen. Mijn ouders vragen het wel altijd eerst aan mij. Ze verplichten mij niet om het te doen. Mijn zus heeft 24 op 24 zorg nodig maar ze kan, in haar rolstoel, wel haar plan trekken (als er iemand bij is).’

Hoe ervaar jij het studeren in combinatie met de zorgtaken die je opneemt voor je zus?

‘Tijdens mijn examens, in mijn eerste jaar chemie, heeft mijn zus een ernstige longontsteking gekregen die haar bijna fataal werd. Tijdens de examenperiode heeft deze situatie heel hard in mijn hoofd zitten spelen. Vanaf dat ik kon ging ik ook naar huis om zo snel als mogelijk naar het ziekenhuis te gaan. Dit ten koste van mijn studeertijd.

Nog niet zo lang geleden heeft ze ook haar been gebroken. Voor de meeste mensen klinkt dat misschien banaal, want het is maar een been breken, maar voor haar was dat best een moeilijk situatie. Ze heeft poreuze botten. Hierdoor groeien deze niet snel terug aan elkaar. Ze had meer hulp nodig en hierdoor heb ik ook enkele deadlines voor mijn bachelorproef niet kunnen halen. Als er iets is met mijn zus dan is al de rest bijzaak voor mij. Ik wil het beste voor mijn zus.

Vind je dat er voldoende ondersteuning is vanuit het onderwijs om jonge mantelzorgers te ondersteunen?

‘Omdat ik zelf in een zorgrichting zit, vind ik dat er toch wel wat aandacht gespendeerd wordt aan studerende mantelzorgers. Mede omdat het tijdens de lessen ook besproken wordt.

Maar stel dat ik verder studeerde in de richting chemie, dan zou ik waarschijnlijk nog nooit iets gehoord hebben over studerende mantelzorgers. Volgens mij besteden opleiding, die niet aan een gezondheidssector verbonden zijn, weinig tot geen aandacht aan studerende mantelzorgers.

Ik weet zeker dat de docenten uit onze school weten wat het is om als studerende mantelzorger door het leven te gaan. Ze zijn volgens mij ook bereid om te kijken waar ze de studerende mantelzorgers kunnen ondersteunen of doorverwijzen.’

Is het voor jou moeilijk om met medestudenten/docenten te praten over je thuissituatie?

Ik ben daar zeer open in. Ik heb geen moeilijkheden om over mantelzorg of mijn mantelzorgsituatie te praten. In onze opleiding ergotherapie is daar ook de ruimte voor. Zowel met medestudenten als docenten. We krijgen hierover les en dit verkleint natuurlijk de drempel om het thema aan te kaarten. Maar er zijn altijd wel mensen die niet zo mondig zijn en daar niet graag over babbelen. En zolang ze hun situatie onder controle (denken te) hebben, zullen ze daar ook niks over zeggen.’

Wat zou je vinden van een mantelzorgstatuut?

‘Ik denk dat dit zeker zeer interessant kan zijn voor studenten die zeer intensief mantelzorgtaken verlenen. Ik denk dat het voor sommige personen wel handig is om zo’n statuut te krijgen. Als ze hierdoor meer flexibiliteit hebben om voor iemand te zorgen, dan zeker. Maar ik ben bang dat er ook mensen zijn die misschien misbruik zouden maken van het statuut. Want hoe ga je zoiets opvolgen?

Het is volgens mij belangrijk om studenten eerst te leren kennis maken met het begrip mantelzorg. Heel veel studenten nemen ‘gewoon’ mantelzorgtaken op zich, zonder daar echt bij na te denken en de link te leggen met (studerende) mantelzorger.’

————————————

Wil je zelf ook je verhaal vertellen?
Stuur ons dan een berichtje naar info@steunpuntmantelzorg.be, 078 77 77 97 of stuur een berichtje via onze socials!

Jonge mantelzorger Flore zorgt voor een persoon met een psychische kwetsbaarheid

Posted by on in Blog, Interview

Flore is 27 jaar, heeft een diploma opvoeder, studeert verder voor leerkracht kleuteronderwijs en zorgt ondertussen voor haar man Bram. Het is moeilijk om te zeggen wat haar man precies heeft want er is nog geen duidelijke diagnose gesteld. En dit knaagt wel aan het koppel.

‘Een diagnose zal ons meer rust geven. Ik hoop dat het dan voor ons duidelijk wordt bij welke organisatie we kunnen aankloppen voor hulp. Zelf omschrijf ik de ziekte van Bram als een psychische kwetsbaarheid.’

Hoe gaat het momenteel met Bram?

Bram heeft veel goede momenten maar ook heel wat mindere momenten. Het wisselt heel vaak. Op dit moment gaat het niet zo goed. Hij zit in de knoop met zichzelf en er komen vaak oude trauma’s naar boven waardoor hij vaak piekert en slapeloze nachten moet doorstaan.

 En hoe gaat het met jou?

Het is niet gemakkelijk om voor mijn man te zorgen. Ik probeer vooral veel te luisteren en er gewoon voor mijn man te zijn. Ook al is dat niet gemakkelijk. De combinatie studeren en zorgen maakt het natuurlijk nog intenser. Ik heb net een intensieve stage achter de rug en in juni zijn er examens. De gedachte dat ik in deze periode niet voor de volle 100% voor hem kan zijn is zeer moeilijk om mee te leven.

Ook mijn schoolresultaten lijden hieronder. Sommige opdrachten tijdens mijn stage moest ik laten vallen wegens tijdsgebrek door de zorg voor mijn man. Ik was wel altijd aanwezig om les te geven aan mijn klas, maar de extra differentiatietaken of uitdagingen voor mijn kleuters  waren voor mij niet haalbaar om voor te bereiden. Verder dan de basisverwachtingen van de Hogeschool geraakte ik niet. Ik was gewoon te veel bezig om de thuissituatie op orde te krijgen.

Wordt er vanuit je school rekening gehouden met je situatie?

Ja, zeker. Tijdens mijn eerste jaar in de opleiding heb ik contact opgenomen met een trajectbegeleider van de HOGENT. Door mijn zorgsituatie kwam ik in aanmerking voor een bijzonder statuut waardoor ik o.a. uitstel kon vragen voor bepaalde opdrachten of voor examens. Tijdens mijn vorige stage was de situatie thuis redelijk heftig. Gelukkig kon ik toen op veel begrip rekenen van mijn begeleider zonder al te zware gevolgen voor mijn punten.  

Wat zijn voor jou de moeilijke momenten die je ervaart binnen je zorgsituatie?

Ik leef heel vaak in onzekerheid omdat de gemoedstoestand van Bram zo snel wisselt en niet te voorspellen is. Het kan zijn dat hij zich overdag goed voelt maar tegen de avond er volledig door zit. Ik zie dan hoe hij afziet of hoe ‘down’ hij is. Terwijl ik ook niet goed weet hoe ik hem kan helpen. Er zijn ook veel onverwachte situaties en dat zorgt voor onzekerheid en een gevoel van hulpeloosheid. Ook bij de goede momenten die hij heeft kan het voor mij moeilijk zijn. Hij kan dan zeer impulsief zijn of té enthousiast zijn waardoor het voor mij niet gemakkelijk is om daarmee om te gaan.  

Praat je over de situatie met andere mensen?

Ja, dat probeer ik wel te doen. Maar ik merk wel dat mijn vrienden of familie zich niet 100% in de situatie kunnen inleven. Ze zij zien nooit de moeilijke momenten die mijn man en ik ervaren of ze weten niet hoe de situatie soms ‘echt’ is. Het is ook heel moeilijk om uit te leggen hoe Bram is wanneer hij thuis is en zich in een crisismoment bevindt.

Hoe uit zich dat, zo’n crisismoment?

Dat is het moment wanneer het in zijn hoofd verkeerd loopt. Weglopen, alleen willen zijn, woedeaanvallen gericht naar zichzelf… Het lijkt als opgekropte woede die plots uit zijn lichaam een uitweg moet vinden.

Vind je dat er voldoende ondersteuning is voor jonge mantelzorgers?

Mijn vriend krijgt hulp van een psychiater en een psycholoog en dat is goed. Maar specifieke hulp voor mijzelf heb ik niet. Wat ik wel mis, is een persoon die mee zou kunnen helpen in het huishouden om zo mijn zorgtaken te verlichten. Momenteel komen we nog niet in aanmerking voor extra hulp omdat er nog geen diagnose is vastgesteld. Ik ben ook op zoek naar mensen die in een gelijksoortige situatie zitten. Mensen die hetzelfde meemaken en waarbij adviezen en tips uitgewisseld kunnen worden of waarbij we gewoon een babbeltje kunnen slaan wanneer iemand het moeilijk heeft. Maar lotgenoten vinden is zeer moeilijk. Zeker met mensen rond mijn leeftijd.

Sinds wanneer had je het besef dat je mantelzorger bent?

Ik had er ooit iets over gelezen en sindsdien is dat mij altijd bijgebleven. Vroeger dacht ik, het is mijn man en ik zorg voor hem, dat is normaal. Maar dat is het niet. Door de term mantelzorg ben ik mij veel meer bewust van wat ik eigenlijk allemaal doe voor hem. Voor Bram is deze term wel lastig. Hij vindt het woord ‘zorg’ zeer zwaar en moeilijk om te aanvaarden.

Schrijf je zelf ook blogs?

Ik ben begonnen met schrijven tijdens corona. Er viel tijdens de coronaperiode veel weg waardoor heel wat sociale activiteiten niet meer mogelijk waren. Hierdoor verbleven we bijna permanent tussen 4 muren, met elkaar. Ik had af en toe nood om mijn hart te luchten en dat was voor mij, in die periode een uitlaatklep. Maar vooral ook een manier om andere mensen te vertellen over mijn situatie. En dat het niet evident is om voor iemand te zorgen met een psychische kwetsbaarheid. Ik kreeg na het schrijven van mijn blogs heel veel begrip van mensen en dat heeft me deugd gedaan.

Papa’s Parkinson

Posted by on in Blog, Interview

Fred is 69 jaar en binnenkort 45 jaar getrouwd met zijn vrouw Agnes. Dat zullen ze vieren. Maar in beperkte kring en op maat van Fred. Want in 2014 werd bij hem namelijk de ziekte van Parkinson vastgesteld. Bij de ziekte van Parkinson ontwikkelen de symptomen zich vaak langzaam. Hierdoor blijft de ziekte soms lang onder de radar. Het kan gaan over problemen met dagdagelijkse activiteiten zoals wandelen, aankleden, praten en eten tot klachten over concentratie, onthouden, slapen, minder goed ruiken en depressieve gevoelens. 

Fred: “De ziekte werd bij mij in 2014 vastgesteld, maar ze hadden het vermoeden dat het al even aan de gang was. De symptomen verschillen natuurlijk van individu tot individu. Maar wat bij mij voorkomt, is stijfheid ter hoogte van nek en benen: freezing d.w.z. het gevoel dat je voeten aan de grond vastplakken en microschrift.  

“Fred heft uw voeten een keer op alstublief” 

De eerste signalen bij Fred werden voornamelijk zichtbaar bij het wandelen. Hij liet vaak zijn voeten slepen. 

Agnes: “Elk jaar gingen mijn ouders op weekend met vrienden. Één van hen was huisarts. Toen de bevriende arts het sleepprobleem opmerkte, verwees hij Fred onmiddellijk door naar een neuroloog. Eénmaal in de wachtzaal, bij het rechtkomen om naar de neuroloog toe te stappen, wist de neuroloog meteen hoe laat het was. Dat was zeer confronterend. We hadden nooit gedacht aan Parkinson.  

“De positiviteit van mijn vader houdt ons recht” 

Agnes: “De ziekte houdt Fred en mezelf niet tegen om samen dingen te doen. We blijven actief en geëngageerd. Het is ongelooflijk, maar Fred is altijd positief. Hij kijkt altijd vooruit en is tevreden met de dingen die hij wel kan. Fred heeft bijvoorbeeld een grote passie voor mobiliteit per trein. Omdat praten en schrijven moeilijker werd, begon hij creatieve PowerPointpresentaties te maken om zijn ideeën en visies over spoorwegsystemen duidelijk te maken. 

Ik ben meer de kracht van zijn positieve ingesteldheid gaan waarderen. Vroeger dacht ik vaak: je moet niet van alles een grapje maken. Maar nu ben ik juist blij dat hij dat doet.” 

Kristina: “Bij de diagnose was ik heel fel geschrokken. Ik verwarde het toen met de ziekte van Alzheimer. We zochten meteen naar oplossingen om zo goed als mogelijk om te gaan met de ziekte van mijn vader. Zo was blijven bewegen belangrijk voor hem. We gingen op zoek naar mensen en verenigingen die ons konden helpen: een fitness met personal trainer op maat voor Parkinson, kiné, een osteopaat, een logopedist en aquafitness voor personen met Parkinson. Het mooie aan lessen bij Parkiswim is dat de partner ook mag meetrainen. Wat fijn is, want de mantelzorger wordt zo niet vergeten. Ook de mogelijkheid om lotgenoten, na het zwemmen, te ontmoeten, is echt wel een meerwaarde.” 

“Babbel jij eens met hem, jij kan beter dingen losmaken bij hem” 

Kristina is de jongste telg in het gezin en heeft de ziekte van haar papa vanaf het begin, van heel dichtbij meegemaakt. Dat zorgde voor een sterke betrokkenheid. Maar het zorgende aspect zit ook gewoon in haar. Dat uit zich in haar studie psychologie en huidige functie waarin ze mensen ondersteunt bij thema’s als rouw en verlies, trauma, identiteit…   

Kristina: “Ik stel regelmatig de vraag: ‘hoe is het met u?’. Die betrokkenheid is deel van wie ik ben en die voel ik ook ten opzichte van mijn ouders. Ik probeer te doen wat ik kan, maar ik stel ook wel mijn grenzen. Ik weet hoe en met wie ik mij moet omringen, welke taken ik kan opnemen en wat ik beter naast mij neer leg. Want op het einde van de dag moet ik het wel volhouden hé. Evenwicht vind ik belangrijk. Daarmee wil ik zeggen: er zijn voor elkaar, maar elkaar ook wel de vrijheid geven naast de zorg. Gelukkig hebben mijn ouders ook die ingesteldheid.  

Agnes: Klopt. Kijk maar naar het feest dat we binnenkort zullen organiseren. Het zal beperkt zijn in tijd en aantal gasten. 

“Sommige zetten een tattoo, Kristina maakt een podcast”  

Kristina: “Ik onderneem graag dingen en kom regelmatig met ideeën op de proppen. Maar niet alle ideeën worden uitgewerkt, deze met de podcast nu wel. In de eerste plaats was het een verhaal dat ik wou maken voor en over ons. Ik vind verhalen heel belangrijk. Mensen zijn verhalen. En de podcast is iets tastbaars waar ik later, als mijn ouders er niet meer zijn, naar kan teruggrijpen. En natuurlijk hoop ik op deze manier ook het verhaal te delen met andere mensen die op één of andere manier betrokken zijn bij deze ziekte. 

Fred: Het is wel zeer emotioneel geweest. Ik heb echt soms moeten wenen. En ik heb gemerkt dat andere luisteraars ook traantjes hebben gelaten bij het beluisteren van de podcast. 

Kristina: De podcast gaat over meer dan enkel Parkinson. Het gaat over langzaam maar zeker op grenzen botsen en over omgaan met verlies. Dit zijn universele thema’s die voor iedereen belangrijk kunnen zijn. Mocht onze podcast anderen helpen om zulke thema’s bespreekbaar te maken, dan zou dat ontzettend waardevol zijn. 

De podcast kan je beluisteren via: 

 

De clowneus, een toegangspoort tot dementiezorg.

Posted by on in Blog, Interview

Een inkijk in de werking van Demiclowns VZW

(auteur Lara Debeuf)

Lara Debeuf en Lore Dhaenens leerden elkaar kennen tijdens hun studie dramatherapie. Beiden hadden een oma met dementie. Uit de grond van hun hart wilden ze iets betekenen voor hun oma en alle andere mensen met dementie. Zo ontstond Demiclowns vzw, de eerste demiclowns in Vlaanderen.

“In 2013 richtten Lore en ik Demiclowns vzw op”, vertelt Lara. “We willen personen met dementie weer zeggenschap geven over hun leven. Demiclowns zijn stuk voor stuk opgeleide dramatherapeuten in clownskostuum. De clown is een toegangspoort om als underdog de wereld van een persoon met dementie te betreden. We nodigen personen met dementie uit om rollen op te nemen uit hun leven. Rollen die ze vroeger spontaan opnamen in hun dagdagelijkse leven. Denk maar aan de rol van moeder, broer, bakker, leerkracht …”

“De demiclowns gingen in op de emoties van onze bewoners en wisten hen te raken.”
Ergotherapeut, WZC Meerlehof, Lummen

Opnieuw een gevoel van eigenwaarde.

“Het levensverhaal van de personen met dementie vormt de rode draad en het beginpunt van iedere interactie, communicatie en uitwisseling. Deze methodiek geeft hen het gevoel dat ze ertoe doen en inspraak hebben. Hun eigenwaarde en mentale welzijn nemen toe. Familieleden krijgen zo de kans om hen op een andere manier te zien.”

“Naast de psychische zorg brengen we mensen met dementie ook in beweging. Omdat de spiegelneuronen (deze zorgen ervoor dat we emoties aanvoelen en gedrag van anderen begrijpen) van mensen met dementie nog werken, spelen we daar gretig op in. Wij kopiëren hen, zij ons. Dat stimuleert het samen bewegen. Zo krijgen we zelfs passieve bewoners aan het dansen!” 

Meer levenskwaliteit

“Wij hebben een professionele therapeutische achtergrond. Daardoor zijn we in staat om moeilijke gedragingen en gevoelens die een persoon met dementie kan uiten, te begrijpen en te plaatsen.”
“Uit onderzoeken blijkt dat therapeutische clowns de levenskwaliteit van personen met dementie verbeteren. Met ons werk doen we de psychologische symptomen van gemiddelde en ernstige dementie verminderen.”

“Personen met dementie voelen zich gehoord en serieus genomen. Alle emoties mogen er zijn en worden gedragen door ons als therapeut. “
Lara, oprichter Demiclowns vzw

Ook zonder rode neus kan jij aan de slag met demiclowns-methodiek. 

“Wij delen graag onze kennis om de zorg voor personen met dementie te vergemakkelijken. Daarom werken Demiclowns samen met Steunpunt Mantelzorg een aanbod uit voor mantelzorgers en/ of professionals.” Binnenkort vertellen we hier graag
meer over. Hou dus zeker onze nieuwsbrieven in de gaten.

Contactgegevens Demiclowns vzw:
lara@demiclowns.be
http://www.demiclowns.be

Mantelzorgverhaal Bam

Posted by on in Blog, Interview

De leegte die haar verlies achterlaat, valt mij zeer zwaar.

Mantelzorgverhaal van Bam.

In 2003 werd er dementie vastgesteld bij zijn vrouw Vera, wat waarschijnlijk al meer dan 2 jaar op gang was. Vera was toen nog zaakvoerster van haar eigen firma. Aangezien haar vader aan Alzheimer leed en haar moeder ook te kampen had met dementie, had Vera de dementie vrij snel aanvaard. Na de vele vergaderingen en infoavonden over dementie weigerde Vera alle verdere medische opvolging. Haar leuze was “laten we er het beste van maken”. In 2007 werd haar firma verkocht en ging ze met pensioen. Ikzelf ging in 2010 op pensioen.

In 2003 waren de kinderen al ruimschoots de deur uit en waren we al een tijdje op zoek naar activiteiten tijdens weekenden en vakanties. We hadden een zeilboot aangeschaft waar we beiden bijzonder gelukkige jaren mee gehad hebben. Maar na bijna 10 jaar begon Vera bang te worden, vooral het schuin gaan van de boot vond ze niet prettig. Dat was de reden om de zeilboot te verkopen.

De evolutie van haar ziekte ging buiten verwachting zeer traag, in 2013 reed ze voor het laatst met de auto, de buitenwereld was er niet van op de hoogte. Je moest haar goed kennend om erachter te komen dat ze in herhaling viel en veel dingen begon te vergeten. Maar ze bleef altijd een lief en aangenaam mens. Vera haar enorm zacht en lief karakter bleef bestaand en gaf mij de mogelijkheid systemen te bedenken om Vera zelfstandig haar ding te laten doen wat mij de vrije hand gaf om het huishouden te regelen waar ik wonderbaarlijk vrij goed in geslaagd ben.

In 2014 moest ze op advies van de dokter een heupoperatie ondergaan. Een heupprothese om haar levenskwaliteit te verbeteren, haar andere heup was in de jaren 90 al vervangen. Vera was in het ziekenhuis een totaal ander mens die zelfs vastgebonden werd en in een kamer apart werd gelegd. Ik respecteer de ziekenhuisregels maar het deed me wel pijn. De dag na de operatie ging ze naar de therapeut, het heeft 14 dagen geduurd. Thuis was ze wel weer de oude.

Eind 2015 begon de incontinentie zich aan te kondigen. Er werd thuisverpleging aangevraagd. De jaren gingen eigenlijk vrij “eenvoudig” voorbij. Ze heeft vier keer “weggelopen” waarbij we haar moesten zoeken. Maar de laatste 3 jaar liep ze niet meer weg.

Op 20 december 2019 vierden we thuis haar 50ste huwelijksverjaardag. Ik had daar een dag voor voorzien wat uiteindelijk 3 dagen zijn geworden. Het was een enorm succes geworden waar ze enorm van genoten heeft.

Eind oktober 2020 vierden haar 76ste verjaardag en gaan haar 51ste huwelijksverjaardag. Ze was toen nog vrij mobiel en kon (begeleid) de trappen nog op en af.

De tweede week van december begonnen zich kauw -en slikproblemen aan te kondigen. Op zondagavond 13 december 2020 wilde ik haar in de avond naar bed brengen (dommelen was voor mij een aanwijzing om haar mee te nemen) maar ze zakte door haar benen en ik moest haar voor de eerste keer naar bed dragen. De volgende morgen is de dokter gekomen en moest er palliatieve zorgen aangevraagd worden. Dinsdagmorgen is ze thuis palliatief verzorgd en in de late namiddag is ze zachtjes ingeslapen in aanwezigheid van een paar naasten.

Voor mij was Vera een fantastische echtgenote en patiënt tot aan haar laatste dagen, ze kon wel eens een beetje dwars en nukkig zijn maar dat was maar zelden. Een deftig gesprek starten lukte steeds minder goed, maar af en toe zei ze wel eens “ik vind je een toffe kerel”. Dat waren de fijnste woorden die zij tegen mij kon zeggen. 

Ik was 20 jaar mantelzorger, waarvan 5 jaar intensief. Maar eigenlijk heb ik zeer aangename herinneringen aan mijn dierbare echtgenote. Maar de leegte die ze mij achterlaat valt mij zeer zwaar.

Mantelzorgverhaal Annie

Posted by on in Blog, Interview

Een brief aan mama, ma, moederke.

Elza is een lieve negentig plusser. Ze heeft vijf kinderen en is afkomstig van ‘t zéétje. Oostende de koninginne van de badsteden. Mama is ondertussen al bijna zestig jaar uit Oostende vertrokken. Maar toch, als we over Oostende spreken, dan beginnen haar ogen opnieuw te blinken.

Haar grijze massa begon beetje bij beetje te pruttelen wanneer ze de tachtig voorbij was. Het begon met het vergeten van kleine dingen zoals: sleutels, de code van haar bankkaart… De dag dat ik een appelsien in de diepvriezer vond en wanneer ze €800 aan dienstencheques had besteld, heb ik ingegrepen en besloten om meer voor haar te zorgen. Op alle vlak.

Haar favoriete dagbesteding was de krant lezen, patience spelen en kruiswoordraadsels invullen. Vanaf 18u ging de televisie aan voor blokken, het nieuws en thuis. Documentaires keek ze ook graag en de radio stond ook altijd aan. Ik vertel dit in de verleden tijd omdat ze dit vandaag de dag allemaal niet meer doet (of kan). Zelf was ze vroeger een zeer zorgzaam persoon. Zorgen voor iemand was haar levensvisie. Niet jezelf maar de ander stond steeds centraal. Ze heeft één keer aan haarzelf gedacht. Dat was precies dertig jaar geleden, toen ze ging scheiden met haar man en mijn vader. Volgens mij de beste beslissing die ze kon maken. We groeiden op in armoede en met een alcoholverslaafde vader. Mijn moeder stelde alles in het werk om ons daar zo weinig mogelijk van te ondervinden. Wij stonden op nummer 1 en dat was niet gemakkelijk. Net daarom ben je vandaag mijn nummer 1.

Hoe zou ze zich voelen?

Destijds zei ze: ‘als ik mijn gat niet meer kan afkuisen mag het gedaan zijn’. Alles heeft ze al geregeld. Haar negatieve wilsverklaring en zelf haar laatste ‘reis’. Het was haar wens om haar lichaam te schenken aan de wetenschap.

Ik vraag me nog elke dag af: ‘is ze gelukkig?’. Ik hoop van wel. Af en toe zie ik het wel maar vaak zie ik ook dat ze gewoon de uren aftelt, dat het allemaal wel mag stoppen. Dement en content? Ik weet het niet.

Ze herkent ons nog, denken we. Onze namen herinneren is wel een ander paar mouwen en al zeker van de kleinkinderen. Haar fotoalbums zijn versleten van er zoveel in te bladeren, nu zijn ze enkel nog een ergernis, denk ik, omdat ze er geen naam meer kan bijzetten. Ze herinnert zich vaak heel weinig. Soms heeft ze van die dagen dat ze overtuigd is dat haar moeder nog leeft en niets wat we zeggen kan daar verandering in brengen. Op deze dagen is ze ook opgejaagd en wil ze van alles doen, maar haar fysiek steekt daar (gelukkig) een stokje voor. Gelukkig, want zo blijft ze ook in haar huis.

Wat als…

We er sneller bij waren en ze wat vroeger met die medicatie kon beginnen. Het is pas na het derde bezoek bij de neuroloog dat er een scan werd gemaakt en we de bevestiging kregen van de dementie. Dan pas werd de medicatie opgestart. In de apotheek vragen ze zich nog af of het nog nut heeft om haar de medicatie toe te dienen, maar ik durf er niet mee te stoppen, want ik geloof wel dat de medicatie het proces wat heeft vertraagd.

Organisatie van de zorg

De zorg organiseren en financiële ondersteuning aanvragen was niet eenvoudig. Maar gelukkig werden we bijgestaan door een prima maatschappelijk werkster van het ziekenfonds. Ze legde alles nauwkeurig uit en regelde heel wat zaken voor ons. We hadden ook professionele zorg ingeschakeld. Dat ging eerst niet van een leien dakje. Gelukkig dat mijn zus en ikzelf gewerkt hebben in de thuiszorg. Hierdoor kennen we onze weg een beetje. Samen met mijn zus en mijn jongste broer zorgen we goed voor mama. Als mantelzorgers verdienen we zeker een dikke pluim.

Mijn boodschap

Professionele zorgverleners: zeg niet te vroeg aan een zorgvrager dat thuisblijven onmogelijk wordt. Haal alles eruit om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen, bied voldoende ondersteuning (in de mate van het mogelijke) en toon mantelzorgers de weg naar verschillende hulporganisaties. Verder ben ik wel heel tevreden over de professionele zorg voor mijn mama. Het is vaak zeer intens en zeker niet te onderschatten. Maar een dikke pluim aan professionele zorgverleners.

Mantelzorgverhaal Anouck

Posted by on in Blog, Interview

Als jonge mantelzorger leer je anders naar bepaalde gebeurtenissen kijken en apprecieer je alle mooie momenten: grootse maar vooral ook hele kleine dingen.


Anouck is jonge mantelzorger voor haar Mama. Haar mama was 55 jaar toen de diagnose jongdementie werd vastgesteld. De diagnose zorgde voor heel wat, zowel voor Anouck, de familieleden, vrienden als de mama zelf.

Merkte je voor de diagnose dat er iets aan de hand was met je moeder?
Het gedrag van mijn mama veranderde en ze begon veel te vergeten. Onbewust had ik het gevoel dat er iets niet klopte. Uiteindelijk waren het de collega’s van mama die aan de alarmbel trokken. We besloten contact op te nemen met een neuroloog in het ziekenhuis en we lieten haar onderzoeken. Het resultaat was datgene waarvoor we onbewust bang waren: jongdementie.  

De stappen nadien voelden aan als een ware zoektocht. Het zorglandschap is vaak een kluwen waar mantelzorgers vaak door de bomen het bos niet meer zien. Er blijft een grote nood aan juiste info voor mantelzorgers en zorgvragers omtrent hulp -en ondersteuningsnood tijdens hun zorgtraject. Het verzamelen van deze info vraagt veel energie en inspanning van mantelzorgers. 

Als student is het niet evident om naast je studies ook nog voor iemand te zorgen. Hoe heb je dat ervaren? 
Toen de diagnose jongdementie bij mama gesteld werd, zat ik in mijn laatste jaar aan de universiteit in Gent. Uiteraard stelde ik mezelf eerst de vraag of ik mijn studies zou kunnen afmaken. Mama en papa waren daarin heel duidelijk en zetten mee alles op alles om dit te doen slagen. Ik zat met vriendinnen op kot in Gent, maar kwam geregeld over huis. Net zoals mijn zus. We ondersteunden mama en papa dan in het huishouden, administratie en medische afspraken. Maar we genoten ook gewoon veel van het samen zijn. Net zoals vandaag nog steeds. Daarnaast vonden mijn ouders het wel belangrijk dat ik ook genoot van mijn studententijd. Dat deed ik ook enorm, maar voelde me hier soms wel schuldig bij. Tijdens examens was het steeds even zoeken naar een goed evenwicht tussen de zorg voor mama en papa enerzijds als het blokken anderzijds. Het doet dan erg veel deugd als er begrip en steun is vanuit je opleiding, je omgeving en gezin. Eigenlijk zou niemand zich op zo’n momenten alleen mogen voelen. 

Zijn er ook positieve aspecten die je ervaart als jonge mantelzorger?  
We waren altijd al een hecht gezin, maar sinds de diagnose jongdementie bij mama groeiden we nog dichter naar elkaar toe. Je leert jezelf, maar ook elkaar op een andere manier kennen en je weet wat je écht aan elkaar hebt. Hoe graag ik het natuurlijk anders had gezien, ben ik erg dankbaar dat we er voor mama kunnen zijn en zij nog steeds voor ons. Als jonge mantelzorger leer je anders naar bepaalde gebeurtenissen kijken en apprecieer je alle mooie momenten enorm: hele grootse dingen, maar vooral ook hele kleine dingen. Daarnaast heb ik geprobeerd me te leren verplaatsen in de gedachten en gevoelens van mama waardoor het soms lijkt alsof ik haar nog beter begrijp dan vroeger. Dat is een fijn gevoel. Tenslotte heb ik op jonge leeftijd geleerd om vooruit te denken en te plannen. Dat helpt me op verschillende vlakken vooruit.  

Hoe laad je als jonge mantelzorger terug je batterijen op? 
Wanneer er een glimlach op mijn mama haar gezicht verschijnt als ik haar bezoek in het woonzorgcentrum en als ze me een knuffel geeft. Als dat gebeurt dan is mijn dag goed. Ook samen wandelen, een ijsje eten, een terrasje doen en familie bezoeken. Dat zijn van die momenten waar ik zeer gelukkig van wordt. Dat is zalig.  

Maar anderzijds haal ik ook heel veel energie door ook verder te gaan met mijn eigen leven. Ik ben nu bijvoorbeeld een huis aan het verbouwen met mijn vriend, ik probeer vaak af te spreken met vriendinnen, op reis gaan… Familie, vrienden en mijn vriend zijn zeer belangrijk in mijn leven en daar haal ik veel energie uit. Afspreken lukt natuurlijk niet altijd, maar ik probeer het toch te doen wanneer het kan. Als mantelzorger heb je de neiging om jezelf soms weg te cijferen omdat je zo gefocust bent om goede zorg te verlenen. Je wil er altijd zijn voor anderen maar je moet ook aan jezelf denken. Makkelijker gezegd dan gedaan…  

Je werkt als expert dementie bij het regionale Expertisecentrum Dementie in Antwerpen. Heeft de diagnose van je moeder een invloed gehad op je beroepskeuze? 
Ik was altijd al zeer geïnteresseerd in neurologie (medische specialisatie dat zich bezighoudt met de diagnose en behandeling van o.a. hersenziektes). Hoofdzakelijk de ziekte van Parkinson en dementie. En door het dementietraject van mijn mama van dichtbij mee te maken, heeft dat ongetwijfeld ook mijn pad mee bepaald. Na de diagnose van mijn mama heb ik me ook meer en meer gaan verdiepen in de wereld van dementie.  

Je hebt als dementie expert ook meegewerkt aan het televisieprogramma Restaurant Misverstand. Hoe heb je dat ervaren? 
Het was waanzinnig. Ik ben zeer dankbaar dat ik mijn steentje kon bijdragen aan dit programma. Ik heb zoveel geleerd uit dit programma, van alle mensen die betrokken waren: de personen met jongdementie tot de mantelzorgers, medewerkers, enz. Het was mooi om te zien hoe iedereen met elkaar samenwerkte. Er was een goede sfeer en iedereen ging er 100% voor.   

Er waren ook wel veel spannende momenten. Zo ook bijvoorbeeld voor de mantelzorgers die aanwezig waren bij de televisieopnames. Ik merkte dat het niet vanzelfsprekend is om de persoon waarvoor ze zorgen opeens ‘los te laten’, hun eigen ding laten doen. Ik herkende de onzekerheid over in welke ‘lastige situaties’ je naaste terecht kan komen en de bijhorende stress. Als mantelzorger, maar vooral als naaste wil je hem/haar toch enigszins ‘beschermen’. Maar toch heeft iedereen het super goed gedaan. En dat bewijst dat mensen met jongdementie nog meer kunnen dan dat we soms denken.  

Ik heb door het programma ook geleerd minder beschermend te zijn voor mijn mama. Meer loslaten en mensen met (jong)dementie af en toe de ruimte geven om zelf nog dingen te laten doen. Probeer ‘gewoon gewoon’ te doen en lig niet steeds wakker van wat er kan misgaan. Ook al loopt er iets anders dan gepland of kijken omstaanders op, het gaat over samen fijne dingen doen. Net zoals vroeger. Wat maakt al de rest dan uit? Het is een tip die ik aan iedereen aanraad die in een soortgelijke situatie zit. 

Ook het lotgenotencontact was hartverwarmend. Iedereen kwam zo goed met elkaar overeen, van de persoon met jongdementie tot de televisiecrew. En nu nog altijd trouwens. We zijn onlangs op weekend geweest met alle betrokken mensen. Iedereen samen rond de tafel, dementie of geen dementie, wel of geen nood aan hulp, het maakt allemaal niet uit. Dat is voor mij hoe een samenleving eruit zou moeten zien. Ik ben heel trots op het volledige team met wat we samen verwezenlijkt hebben.

Het restaurant is gesloten maar ik hoor dat de mensen duidelijk niet in een zwart gat zijn gevallen… 
De vraag ‘En wat na het programma?’ hebben we nog vaak gekregen. Het fijne is dat de mensen met jongdementie en hun mantelzorgers in contact blijven met elkaar. Er is een Whatsapp groep die zeer actief is en waar geregeld activiteiten gepland worden. Er is dus zeker geen zwart gat waarin ze vallen.  

We hopen hiermee ook een voorbeeld te zijn voor mensen in soortgelijke situaties en hen te stimuleren om via organisaties ook in contact te treden met lotgenoten.  

Mantelzorgverhaal Nadia

Posted by on in Blog, Interview

Van onbewuste mantelzorger naar mantelzorgcoach.

Mantelzorger Nadia Meziane

Ik ben mantelzorger voor mijn partner. Maar ik heb me lang niet gezien als mantelzorger. De grens tussen ‘liefhebben’ en ‘zorgen voor’ is voor mij flinterdun. Het begrip mantelzorg was voor mij pas duidelijk wanneer ik voor afwisseling (en uit vermoeidheid), tijdens mijn zoektocht naar een job die ik kon combineren met de zorg voor mijn partner, ‘langdurig zorgen’ intikte in Google. Ik zag toen dat mantelzorg zoveel meer was dan dat ik dacht. Ik herkende mezelf in de omschrijving, las de ene tekst na de andere en leerde mantelzorgorganisaties kennen. Alles klopte: het overkomt je, je wereld wordt kleiner, je balans tussen draagkracht en draaglast komt onder druk te staan, je voelt je alleen, je rouwt, je neemt afstand… Je leeft ergens tussen het onzichtbare en onmisbare. Een lastige plek om te vertoeven. Maar ik stond ervan versteld dat ik zonder die toevallige zoekterm dit nu misschien nog niet had geweten. 

Ben ik dan zo lastig, is dit dan zo moeilijk voor jou? 
Voor mijn partner is de term mantelzorg zeer confronterend. Het drukt hem (ons) met de neus op de feiten over de zorg die hij nodig heeft en dat is voor hem geen fijne positie om in te zitten. Eigenlijk willen we gewoon partners zijn, maar voor mij is het veel meer dan partner zijn. Mijn leven is toch wel anders dan het leven van mijn vrienden die geen mantelzorgers zijn. 

Het is moeilijk om geen houvast te hebben. Ik weet niet wat morgen zal geven, hoe mijn toekomst eruitziet en of ik volgende week bijvoorbeeld met iemand kan afspreken. Het is soms een hele uitdaging om toch in beweging te blijven door plannen te maken, afspraken te regelen, enzoverder. 

Beeld over mantelzorgers  
In de berichtgeving rond mantelzorg wordt vaak het liefdevolle, mooie en menselijke benadrukt: mantelzorg als prachtige deugd. Daar zit zeker waarheid in, maar de keerzijde wordt volgens mij vaak onderbelicht. Het is soms hartverscheurend, niet iedereen zorgt uit of met liefde, je worstelt met lijden en zingeving, je lichaam en geest wankelen, je mist houvast en bovendien voelt zelfzorg als een eenzame opdracht. Ook recent, ten gevolge van de coronaperiode, stonden nog meer mantelzorgers er alleen voor. Ik hoor van artsen dat steeds meer mantelzorgers hen bezoeken met allerhande klachten die wijzen op overbelasting omdat ze de zorg niet meer kunnen dragen. Een bloemetje op de ‘Dag van de Mantelzorg’ zal de overbelasting van een mantelzorger niet oplossen. Erkenning staat niet gelijk aan een bloem geven. Erkenning is vragen: hoe het gaat en wat je voor iemand kan doen.  

Veel mantelzorger missen emotionele ondersteuning. Ik merk ook als ik met vrienden afspreek, die zich niet in een mantelzorgsituatie bevinden, dat ik vaak tegen een grens aanloop. Zorg goed voor jezelf, doe eens wat leuke dingen om je te ontspannen, probeer je eigen leven terug in handen te nemen… Het is allemaal goed bedoeld maar daar heb ik niet veel aan. Als ik met iemand praat die zich in een soortgelijke situatie bevindt, krijg ik wel onmiddellijk die (h)erkenning. Er is meteen een klik. Mantelzorgers weten dat zorgen voor iemand veel complexer is dan wat anderen misschien denken. Ik heb zelf veel gehad aan een coach die op een bepaald moment de regie even van me over nam en me zo aangezet heeft tot meer zelfzorg. 

Kleine gelukjes in de natuur 
Ik vind mijn kleine gelukjes in de natuur. De connectie met de natuur geeft me rust. Dat geeft me een houvast om alles wat te relativeren, om slechte dagen te verteren en om tot rust te komen. Volop leven is ook omgaan met lijden, met verder gaan als je leven dreigt stil te vallen door je zorgsituatie. Het antwoord op de vraag hoe dan? is een zeer moeilijke, waar er geen éénduidig antwoord op is.  

Ikzelf ben vooral aan de slag gegaan met mijn fysieke en psychische signalen: relaxatie, ademhaling, wandelen, mediteren, schrijven… zaken waar ik al ervaring mee had. Ik ben gaan zoeken naar kleine gelukjes, dingen die me deugd doen en naar zingeving.  Het voelt een beetje als jezelf opnieuw heruitvinden: wie wil ik hier zijn?  Wat wil ik hier doen? Hoe kan ik blijven zorgen en mezelf niet verliezen? 

Mantelzorgcoach 
Sinds mijn partner zorg nodig heeft, ben ik lang zoekende geweest naar welk job ik nog wou doen. Ik heb lang gewerkt in de bijzondere jeugdzorg tot ik voelde dat het niet meer ging. Vermoeidheid, gebrek aan motivatie, verhoogde hartslag… Werken, (plus)moeder, partner, mantelzorger… de combinatie werd me te veel en ik moest een keuze maken. 
Ik heb mezelf steeds afgevraagd wat ik kon leren uit mijn (zorg)situatie: over mezelf, over relaties, over de liefde, over het leven… Deze reflecties hielden/houden me op de been, geven me op een bepaalde manier houvast en een doel. 

Ik wil het verschil maken voor een groep die onzichtbaar is. Ik heb jaren zelf naar ondersteuning gezocht in het kader van mijn mantelzorgsituatie. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik heel wat kennis en ervaring heb opgebouwd. Met deze ervaring en alles wat ik geleerd heb was mijn keuze gemaakt, alles viel samen: mantelzorgcoach worden werd mijn doel. Ik wil al mijn ervaring en kennis die ik heb delen met andere mantelzorgers om hen te helpen en ondersteunen. Dat je als mantelzorgcoach zelf ook mantelzorger bent (of geweest) vind ik een must. Je weet dan écht waarover je praat en wat een mantelzorger meemaakt. 

Het verschil maken voor mantelzorgers  
Mijn doel is uitgemond in een praktijk voor mantelzorgers, waar 3 pijlers zijn in opgenomen die volgens mijn ervaring van wezenlijk belang zijn: 

  • Ruimte voor psychische en emotionele ondersteuning 
  • Ruimte voor beleving: ademruimte, speelruimte, ontdekkingsruimte 
  • Ruimte voor verbinding: met andere mantelzorgers samen ervaringen delen, maar ook nieuwe ervaringen creëren. 

Ik geloof met hart en ziel in dit project, maar het zou niet fair zijn als ik er ook niet bij vermeld dat ik op zware zorgdagen twijfel, wankel, energie mis om dit in de wereld te zetten.  
Het is mijn verlangen dat dit iets wordt dat door meerderen gedragen wordt. 

Wie interesse heeft: www.mantelzorgcoaching.be  

Mantelzorgverhaal Flore

Posted by on in Blog, Interview

Het was de eerste keer dat het echt tot mij doordrong: ik ben mantelzorger.

Flashback naar 23 juni 2021, de Dag van de Mantelzorg. Dat was de eerste editie dat ik mezelf mantelzorger noemde, de eerste keer dat het echt doordrong en dat ik het echt besefte.

‘Mantelzorger ben je als je op regelmatige basis zorgt voor een partner, ouder, een kind, schoonouder, een buur of een vriend die omwille van ziekte, handicap, ouderdom, psychische kwetsbaarheid of een verslavingsproblematiek extra zorg nodig heeft.’ 

Mantelzorger betekent specifiek voor mij: er zijn. Mijn vriend, bram, overeind houden, troosten, zijn rots in de branding zijn, helpen overleven. Nu zou je denken, doet elke partner dit niet? Waarschijnlijk wel. Maar bij ons is dit elke dag, 100%. Elke dag is er wel een situatie waar er ‘gemantelzorgd’ moet worden. Het uitstralen van rust naar hem is heel belangrijke. Lukt mij dit elke dag? Natuurlijk niet. Maar ik probeer, ik leer en zo gaat het dag na dag beter. 

‘Er zijn’ betekent zowel mentaal als fysiek. Elke minuut van de dag. Hem oppeppen tijdens en opvangen na een zware werkdag. Jep, dat gebeurt regelmatig. Daarnaast ga ik naar de winkel, maak ik eten klaar, kuis ik het huis, doe ik de was… Dat moet ook allemaal gebeuren. En pas op, ik doe dat met de grootste liefde die er bestaat. Maar ook ik ben aan het verdrinken. Stilletjes. Ik probeer zoveel mogelijk zelf te doen en te dragen en dat lukte wel. Maar nu komt onze trouw erbij kijken en it is just too much. 

Ik ben mezelf opnieuw aan het vergeten en alles staat op nummer 1 behalve mezelf. Niet goed, maar bon. De wereld blijft draaien. We komen er wel. Toch? Daarom dat het heel veel voor mij betekent dat er zo’n dag bestaat, dat de mantelzorger eens in de picture komt. Want niet alleen de persoon in nood heeft het zwaar, ook zijn omgeving heeft het zwaar te verduren. Je moet ervoor openstaan en het zowel fysiek als mentaal aankunnen. Maar zoals eerder gezegd: ’t is met de allergrootste liefde die er bestaat! 

Mezelf mantelzorger noemen is heel belangrijk. Maar daarnaast blijf ik ook vrouw-van en dat is het belangrijkste, voor de rest van mijn leven. 

Bij thuiskomst stond er een bloemetje op tafel, geschonken door Bram. Wat kan liefde mooi zijn. Wat kan zorgen mooi zijn. Wat kan hij zo mooi zijn.