Interview -

Zorgen voor Jan-Willem: Een leven vol uitdagingen

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 28 november 202428 november 2024in Blog, Interview

De onmisbare toewijding: zorgen uit liefde

Het leven van Gilbert en zijn thuiswonende dochter Caroline draait volledig rond de zorg voor Jan-Willem, die door een hersenverlamming een zware lichamelijke en verstandelijke beperking heeft. Jan-Willem is volledig afhankelijk van hun zorg. Gilbert en Caroline vertellen over de uitdagingen die dit met zich meebrengt en hun hoop voor de toekomst.

“Je staat er altijd alleen voor”

Gilbert vertelt hoe de geboorte van Jan-Willem hun leven veranderde. “Jan-Willem werd geboren in kritieke toestand en had door zuurstofgebrek hersenschade. Het duurde maanden voordat we doorhadden hoe groot de impact was. Nu is hij volledig afhankelijk van anderen.

In het begin hoop je dat het beter wordt, maar je leert doorheen de tijd accepteren dat dat niet zo is. Het moeilijkste is dat we nauwelijks hulp krijgen. Steeds horen we: ‘Voor jou kunnen we niets doen.’ Natuurlijk zorg je met liefde, maar soms wordt het te zwaar. Ik ben zelf ook al bijna 77 jaar ondertussen, alles gaat niet meer zo gemakkelijk als vroeger. Na het overlijden van mijn vrouw 2 jaar geleden begon de zorgzwaarte ook meer en meer door te wegen.”

Zorgen over de toekomst

Gilberts grootste zorg is wat er met Jan-Willem gebeurt als hij er zelf niet meer is. “Voor mezelf heb ik geen zorgen, maar ik wil dat Jan-Willem goed opgevangen wordt. We proberen nu al extra hulp in te schakelen, maar voorlopig kunnen we maar twee uur thuishulp per dag inschakelen. En dat is te weinig.”

Het persoonsvolgend budget (PVB) dat hen zou moeten helpen, kent lange wachttijden. “Jan-Willem heeft in theorie recht op een budget. Maar aangezien hij momenteel in prioriteit 2 staat, zijn de wachtlijsten enorm. We hebben een nieuwe aanvraag ingediend voor een herprioritering naar prioriteit 1, maar zelfs in het beste geval – dat wil dus zeggen als de aanvraag wordt goedgekeurd – kan dit nog tot 18 maanden duren. Tot die tijd moeten we het zelf oplossen. We hopen oprecht dat deze aanvraag wordt goedgekeurd, anders weten we ook niet meer wat we nog moeten of kunnen doen.”

Caroline: “Het voelt alsof mijn leven stilstaat”

Ook voor Caroline is de situatie zwaar. “Ik help waar ik kan – met het huishouden, medicijnen halen en de boodschappen doen. De fysieke zorg voor mijn broer is voor mij te moeilijk, anders zou ik daar ook graag bij willen helpen. Soms voelt het alsof mijn leven stilstaat. Ik ben momenteel niet aan het werk door de zorgsituatie met mijn broer”. Caroline kampt met veel stress en angst door de zorg voor Jan-Willem en de zorgen om haar vader. “Ik probeer af en toe even weg te gaan, maar ik blijf me zorgen maken. Toch blijf ik hopen dat het beter wordt. Als we eindelijk meer hulp kunnen regelen, hoop ik wat tijd voor mezelf te hebben en, terug aan het werk te gaan en wat te genieten van het leven.”

Voor anderen in een vergelijkbare situatie heeft Caroline één advies: “Let op je eigen grenzen. Je kunt niet alles alleen doen. Zoek steun, want dat maakt een groot verschil.”

Crowdfunding voor extra zorg

Omdat de twee uur thuishulp per dag niet voldoende is, startte Caroline een crowdfunding. “Het is zo moeilijk om hulp te krijgen, en financieel kunnen we geen extra zorg betalen. We hopen voorlopig op minstens vier à zes uur zorg per dag. De crowdfunding is ondertussen gestart en het helpt, maar het blijft lastig om het geld daadwerkelijk in te zetten. Omdat je op voorhand al weet dat het maar voor een bepaalde periode is.”

Gilbert en Caroline hopen op een toekomst waarin ze de zorg voor Jan-Willem kunnen delen met professionele hulp. Tot die tijd blijven ze samen voor hem zorgen, met liefde en doorzettingsvermogen. Je kan hen steunen via:

Steun Jan-Willem & zijn mantelzorgers, al jaren aan het – Crowdfunding Steunactie

Interview met Eva Van der Linden, auteur van het kinderboek: ‘Waarom Greet zoveel vergeet’.

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 13 maart 202413 maart 2024in Blog, Interview

Voorstelling kinderboek: 'Waarom Greet zoveel vergeet'

We gingen in gesprek met Eva Van der Linden, auteur van ‘Waarom Greet zoveel vergeet’.
In haar boek benadrukt ze het belang van het bespreekbaar maken van dementie bij kinderen. Het boek neemt lezers mee op een ontdekkingsreis met Toon, een basisschoolleerling, en Greet, zijn 65-jarige buurvrouw. Op een laagdrempelige manier leren kinderen via het samenlezen wat dementie inhoudt.

Kan je jezelf voorstellen?

Samen met mijn man en twee tieners woon ik al 10 jaar in Mortsel. Ik werk ondertussen 17 jaar in een woonzorgcentrum, waar ik me bezighoud met administratieve taken, het onthaal en diverse andere verantwoordelijkheden. Een van mijn grote passies is het schrijven van boeken. ‘Waarom Greet zoveel vergeet’ is mijn achtste boek en het eerste over dementie. Eerder heb ik al geschreven over autisme, het Gilles de la Tourette-syndroom, en zelfs twee kookboeken.

Wat inspireerde je om een kinderboek te schrijven over dementie?

Het idee om dit boek te schrijven ontstond tijdens de coronaperiode, toen ik nauw contact had met families van bewoners in het woonzorgcentrum. Geïnspireerd door hun verhalen en in lijn met mijn eerdere kinderboeken, besloot ik dit nieuwe werk te schrijven. Mijn doel is om kinderen op een toegankelijke manier te informeren en bij te dragen aan begrip, bewustwording en openheid over dementie voor jonge lezers.

Kan je mij wat meer vertellen over het verhaal en de hoofdpersonages in “Waarom Greet zoveel vergeet”?

Het boek is geschreven voor kinderen in het basisonderwijs en is een ‘samen leesboek’. Dit betekent dat kinderen het boek samen met de ouders, grootouders, of met de leerkracht kunnen lezen. Elk hoofdstuk bevat enkele vragen om het gesprek op een laagdrempelige manier te stimuleren.

De hoofdpersonages zijn Toon, leerling basisonderwijs, en Greet, zijn 65-jarige buurvrouw. Gedurende het verhaal merkt Toon op dat er iets niet klopt. Greet begint dingen te vergeten, zoals het bedienen van haar koffiemachine. Toon besluit hierover vragen te stellen aan Greet haar dochter Lene, die ook zijn juf is. Door deze uitleg ontdekt de lezer stap voor stap wat dementie inhoudt. Het boek bevat ook citaten van kinderen die in contact komen met iemand met dementie, aangevuld met informatie van experts.

Hoe heb je geprobeerd om dementie op een begrijpelijke en laagdrempelige manier aan kinderen uit te leggen in je boek?

Ik heb gebruik gemaakt van mijn verbeeldingskracht. Zo heb ik bijvoorbeeld de overdracht van boodschappen in de hersenen voorgesteld als vrachtwagens die over snelwegen rijden. Als de snelwegen beschadigd raken, kunnen de vrachtwagens de boodschappen niet meer overbrengen van het ene naar het andere deel van de hersenen. Deze uitleg is op kindermaat en zeer visueel uitgelegd.

Wat is de belangrijkste boodschap of leermoment dat je hoopt dat kinderen uit je boek halen als het gaat om de omgang met personen met dementie?

In mijn boek benadruk ik dat personen met dementie veel vergeten, maar dat hun gevoel blijft hangen. Bijvoorbeeld, een compliment kan snel vergeten worden, maar het goede gevoel blijft vaak langer. Een belangrijke tip voor kinderen is zich bewust te zijn van dit aspect.

Het boek bevat leuke voorbeelden om met iemand met dementie om te gaan, zoals betekenisvolle activiteiten. Ik leg de nadruk op het belang van focussen op wat de persoon nog kan. Werken met geuren, muziek of foto’s van vroeger kan gelukkige en herkenbare momenten creëren.

De focus ligt op positiviteit, zonder de realiteit uit het oog te verliezen.

Welk advies heb je voor ouders die dit onderwerp willen bespreken met hun kinderen?

Voor ouders die het onderwerp dementie met hun kinderen willen bespreken, is het belangrijk om het niet uit de weg te gaan. Het is nuttig om kinderen op de juiste manier te informeren, uiteraard aangepast aan hun leeftijd en begripsniveau. Als je kinderen niet correct informeert, zullen ze zelf een verhaal vormen, wat niet altijd de juiste interpretatie is.

Zijn er in de toekomst nog plannen om boeken te schrijven?

Hoewel de plannen nog niet concreet zijn, is de kans zeer groot dat er in de toekomst nog meer boeken zullen volgen. Mijn interesse in het thema dementie blijft hoog, dus het volgende boek zou zich waarschijnlijk meer richten op volwassenen.

Waar kunnen ze de boeken kopen?

Je kan het boek in de boekhandel vinden of je kan het ook online bestellen.

Nazorg van een kampioen: Gella Vandecaveye over zorg, levenslessen en toewijding.

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 12 december 202312 december 2023in Blog, Interview

Van Olympische glorie naar de zorg voor haar mama.

Hoe lang speelde het idee al in je hoofd om je moeder bij jou in huis te laten wonen?

Gella: “Tussen juni 2009 en juni 2010 maakte ik een reis van een jaar. Het afscheid viel mijn moeder zwaar, vooral omdat ze dat jaar ook 70 werd en ik er niet bij kon zijn. Tijdens de feestdagen keerde ik even terug maar het afscheid bleef voor haar hartverscheurend. Wat begrijpelijk is gezien onze goede band. Na mijn reis beloofde ik mijn moeder goed voor haar te zorgen. In 2014 kocht ik een huis met het idee dat mijn moeder hier op een dag zou komen wonen. Ik besef dat niet elke mantelzorger deze kans krijgt. Mijn situatie is dan ook niet alledaags.”

Wat was het moment waarop je definitief besloot om je moeder bij jou in huis te laten wonen?

Gella: “Mijn moeder woonde lange tijd in Spiere-Helkijn (West-Vlaanderen). Toen familieleden wegvielen, stond ze er alleen voor. Ik stelde haar voor dat ze bij mij zou intrekken. Het idee van alleen thuis te wonen bracht zowel bij haar als bij mij veel bezorgdheid met zich mee. Wat als er iets zou gebeuren? Ze had weinig buren en woonde bijna letterlijk tussen de koeien en velden.“

Maakte je je geen zorgen over hoe alles zou verlopen toen je moeder bij jou kwam wonen?

Gella: “Eerlijk gezegd, zag ik alles rooskleurig. Maar toen mijn moeder effectief bij me introk, werd de realiteit snel duidelijk. Mijn baan vergt veel planning, maar werken van thuis uit geeft me de flexibiliteit om haar af en toe gezelschap te houden overdag, en ’s avonds door te werken. We hebben geen strikte regels, alles is organisch gegroeid, inclusief de verdeling van taken. Natuurlijk botsen we weleens, maar dat blijft nooit lang hangen. Gelukkig hebben we een sterke band die ons helpt om goed samen te leven, ondanks onze verschillen. Mensen zijn soms verrast hoe zorgzaam ik ben, gezien mijn verleden als judoka.”

Zijn er zaken die je moest opofferen?

Gella: “We geven allebei wel dingen op. Mijn mama heeft haar vertrouwde omgeving achtergelaten om bij mij te komen wonen. Maar in ruil daarvoor krijgt ze gezelligheid, bescherming en een gevoel van veiligheid. Aan mijn kant betekent het wel eens het opgeven van een moment van alleen zijn, maar wat ik ervoor terugkrijg is onschatbaar. De wetenschap dat mijn moeder er niet altijd zal zijn, doet me beseffen dat ik enorm veel aan haar heb. Onze relatie is gebaseerd op geven en nemen, waarbij we beiden dingen opofferen maar in ruil daarvoor ongelofelijk veel waardevols terugkrijgen.”

Hoe behoud je een gezonde balans tussen je zorgtaken, werk, en persoonlijke tijd?

Gella: “Het kan soms behoorlijk druk zijn: het zorgen voor mijn moeder, tijd doorbrengen met mijn partner, werk, huishouden, mijn hobby’s… Wanneer het allemaal te veel wordt, zoek ik rust bij mijn partner. Daar kan ik echt alles loslaten. Als ik merk dat het te veel begint te worden, plan ik bewust me-time in. Ik blok dan een dag in mijn agenda als ‘mijn dag’. Maar natuurlijk vul ik die vaak toch weer met van alles, dat is gewoon wie ik ben.” (lacht)

Wat zijn de mooie momenten die jullie al samen hebben meegemaakt?

Gella: “We hebben onlangs een ontmoeting georganiseerd tussen mijn moeder en haar twee broers, die respectievelijk 85 en 87 jaar oud zijn. Het voelde als een soort seniorenclub, maar het was een fantastische avond waar iedereen genoot. Het was een prachtig moment omdat ze elkaar niet zo vaak meer zien en omdat ik weet hoeveel het voor mijn moeder betekent. En voor mij was het geweldig om zoiets voor hen te regelen. Maar ik koester ook de momenten waarop we gewoon samen zijn, één op één. De momenten waarop we kunnen filosoferen bij een glas wijn, even stilstaan bij het leven. In de hectiek van de werkweek gebeurt alles vaak zo snel. Soms neem ik zelfs een (halve) dag vrij om met mijn moeder te gaan winkelen, naar de bioscoop te gaan…”.

Je antwoorden laten doorschemeren dat je mantelzorg ziet als een integraal deel van het leven, klopt dat?

Gella: “Mijn moeder stond altijd voor me klaar, en nu is het mijn beurt om voor haar te zorgen. Voor mij voelt dat als een natuurlijke gang van zaken. Maar ik begrijp dat dit niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Mijn situatie met mijn moeder is best complex, maar ik ben er zeker van dat er veel mantelzorgers zwaardere uitdagingen hebben.”

En hoe gaat je partner om met de zorgsituatie?

Gella: “Ik woon niet samen met mijn partner maar ze gaat er heel goed mee om. Mijn partner neemt ook de zorg op voor haar moeder, maar ze wonen wel niet bij elkaar. Als we samen zouden wonen zou ze zich wellicht schuldig voelen omdat ze dan wel elke dag tijd bij haar schoonmoeder zou doorbrengen en niet bij haar eigen moeder. We organiseren wel af en toe activiteiten met onze beide mama’s samen, wat super leuk is!

Hoe kijk je naar de toekomst en de zorg voor je moeder?

Gella: “Als het ooit nodig is, zou ik het geen probleem vinden om mijn moeder te helpen met intieme zorg, zoals kleren aandoen, wassen, toilet… Gelukkig zijn er ook veel hulpmiddelen en diensten die het mogelijk maken voor mensen om zo lang mogelijk comfortabel thuis te blijven. We hebben al afgesproken om professionele hulp zoals gezinszorg en verpleegkundigen in te schakelen als het nodig is. We bespreken alles samen. Er is een open communicatie, zonder geheimen of taboes.”

Je bent een zorgzaam persoon, heb je dat meegekregen vanuit je opvoeding?

Gella: “Het zorgzame heb ik van ‘Nonkel Eddy’, mijn judotrainer. Ik belandde onder zijn vleugels toen ik 15 was. Hij was als een vader voor me. Hij heeft me opgevoed met de kernwaarden respect, dankbaarheid en vertrouwen. Termen die hij vaak herhaalde en die nog steeds in mijn hoofd zitten. We deelden veel mooie momenten maar ook ellende: olympische medailles, persoonlijke successen, het verlies van zijn schoonmoeder, zijn vrouw die aan kanker stierf, mijn nekbreuk…

Na mijn judocarrière in 2004, besloten mijn coach en ik samen te blijven werken. We hebben een carrière na de topsport opgebouwd, voor mij mijn werk, voor hem zijn hobby. Al 35 jaar werken we samen, en nu, op 76-jarige leeftijd, probeer ik ook goed voor hem te zorgen, samen met de hulp van zijn vrouw.”

Zijn dit ook waarden die je belangrijk vindt in het bedrijfsleven?

Gella: “Zeker! Zorg en ethiek zijn waarden die ik ook in mijn professionele carrière hoog in het vaandel draag. Dat zie je ook terug in mijn samenwerking met bedrijven zoals Novulo, een warm bedrijf gespecialiseerd in het bouwen van op maat gemaakte mobiele zorgunits, met aandacht voor de zorgbehoevende en het klimaat.”

Hoe voelt het om terug te kijken naar je uitzonderlijke sportcarrière, waarin je Belgische sportgeschiedenis schreef?

Gella: “Het was een ongelofelijke reis met veel ups en enkele downs. In 1998 brak ik mijn nek, precies tussen twee olympische medailles en twee wereldtitels in. Vijf maanden later werd ik Europees kampioen. Ik domineerde de wereldranglijst twaalf jaar lang. Het blijft een pijnpunt dat ik nooit olympisch goud heb kunnen winnen, ondanks twee olympische medailles. Maar aan de andere kant hebben er nog maar twee Belgische vrouwen – Nafi Thiam en ik -, twee olympische medailles behaald. Dat is ook niet slecht hé.”

Velen herinneren zich Gella Vandecaveye als voormalige judoka met een indrukwekkende erelijst van gouden medailles op Europese en Wereldkampioenschappen, en medailles op de Olympische Spelen. Maar wat houdt ze tegenwoordig bezig?

Gella richt zich professioneel op haar bedrijf ‘PR & Sportconsulting‘. Ze verzorgt de PR en promotie van enkele bedrijven, producten en diensten. Ze is actief in het organiseren van evenementen, teambuilding en het geven van inspirerende keynotes over haar judo-carrière en haar leven na de sport. Als zelfstandig ondernemer werkt ze grotendeels van thuis uit, wat haar ook de mogelijkheid biedt om voor haar moeder te zorgen. Sinds 22 december 2017 woont haar moeder bij haar in.

Studeren en de zorgen voor een zus met een meervoudige beperking.

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 12 juli 20237 juli 2023in Blog, Interview

Jelle is een laatstejaarsstudent ergotherapie aan de HOGENT. Hij heeft een 29-jarige zus met een ernstige meervoudige beperking. De meervoudige beperking is een gevolg van een hersenontsteking twee weken na haar geboorte. Haar diagnose is spastische cerebrale parese. Volgens de dokters heeft ze een verstandelijke leeftijd van 1,5 jaar maar is ze wel zeer gelukkig. Jelle volgde eerst een opleiding Chemie. Dat bleek na een tijdje toch niks voor hem te zijn. Hij koos voor de opleiding ergotherapie en dat dankt hij grotendeels aan de zorg voor zijn zus.

Voel jij jezelf jonge mantelzorger?

‘Ik heb mezelf nooit als jonge mantelzorger gevoeld omdat mijn ouders er altijd voor gezorgd hebben dat ik een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik zaken heb laten vallen om voor mijn zus te zorgen. Ze verblijft door de week in een instelling, waardoor de zorgtaken alleen maar in het weekend opgenomen worden.

Zijn er specifieke zorgtaken die je opneemt voor je zus?

‘Sinds kort neem ik wel meer en meer zorgtaken op mij. Mijn ouders worden ook een dagje ouder en krijgen vooral moeilijkheden bij het heffen en tillen van mijn zus. Mijn zus kan zichzelf niet verplaatsen waardoor mijn ouders haar altijd dragen. De laatste tijd neem ik dus deze taak meer op mij.

Ook als mijn ouders in het weekend niet thuis zijn, neem ik de zorgtaken op. Het gebeurt ook dat mijn ouders eens een weekend niet thuis zijn, dan zorg ik meestal ook voor haar. Dat kan gaan van eten geven tot haar verversen. Mijn ouders vragen het wel altijd eerst aan mij. Ze verplichten mij niet om het te doen. Mijn zus heeft 24 op 24 zorg nodig maar ze kan, in haar rolstoel, wel haar plan trekken (als er iemand bij is).’

Hoe ervaar jij het studeren in combinatie met de zorgtaken die je opneemt voor je zus?

‘Tijdens mijn examens, in mijn eerste jaar chemie, heeft mijn zus een ernstige longontsteking gekregen die haar bijna fataal werd. Tijdens de examenperiode heeft deze situatie heel hard in mijn hoofd zitten spelen. Vanaf dat ik kon ging ik ook naar huis om zo snel als mogelijk naar het ziekenhuis te gaan. Dit ten koste van mijn studeertijd.

Nog niet zo lang geleden heeft ze ook haar been gebroken. Voor de meeste mensen klinkt dat misschien banaal, want het is maar een been breken, maar voor haar was dat best een moeilijk situatie. Ze heeft poreuze botten. Hierdoor groeien deze niet snel terug aan elkaar. Ze had meer hulp nodig en hierdoor heb ik ook enkele deadlines voor mijn bachelorproef niet kunnen halen. Als er iets is met mijn zus dan is al de rest bijzaak voor mij. Ik wil het beste voor mijn zus.

Vind je dat er voldoende ondersteuning is vanuit het onderwijs om jonge mantelzorgers te ondersteunen?

‘Omdat ik zelf in een zorgrichting zit, vind ik dat er toch wel wat aandacht gespendeerd wordt aan studerende mantelzorgers. Mede omdat het tijdens de lessen ook besproken wordt.

Maar stel dat ik verder studeerde in de richting chemie, dan zou ik waarschijnlijk nog nooit iets gehoord hebben over studerende mantelzorgers. Volgens mij besteden opleiding, die niet aan een gezondheidssector verbonden zijn, weinig tot geen aandacht aan studerende mantelzorgers.

Ik weet zeker dat de docenten uit onze school weten wat het is om als studerende mantelzorger door het leven te gaan. Ze zijn volgens mij ook bereid om te kijken waar ze de studerende mantelzorgers kunnen ondersteunen of doorverwijzen.’

Is het voor jou moeilijk om met medestudenten/docenten te praten over je thuissituatie?

Ik ben daar zeer open in. Ik heb geen moeilijkheden om over mantelzorg of mijn mantelzorgsituatie te praten. In onze opleiding ergotherapie is daar ook de ruimte voor. Zowel met medestudenten als docenten. We krijgen hierover les en dit verkleint natuurlijk de drempel om het thema aan te kaarten. Maar er zijn altijd wel mensen die niet zo mondig zijn en daar niet graag over babbelen. En zolang ze hun situatie onder controle (denken te) hebben, zullen ze daar ook niks over zeggen.’

Wat zou je vinden van een mantelzorgstatuut?

‘Ik denk dat dit zeker zeer interessant kan zijn voor studenten die zeer intensief mantelzorgtaken verlenen. Ik denk dat het voor sommige personen wel handig is om zo’n statuut te krijgen. Als ze hierdoor meer flexibiliteit hebben om voor iemand te zorgen, dan zeker. Maar ik ben bang dat er ook mensen zijn die misschien misbruik zouden maken van het statuut. Want hoe ga je zoiets opvolgen?

Het is volgens mij belangrijk om studenten eerst te leren kennis maken met het begrip mantelzorg. Heel veel studenten nemen ‘gewoon’ mantelzorgtaken op zich, zonder daar echt bij na te denken en de link te leggen met (studerende) mantelzorger.’

————————————

Wil je zelf ook je verhaal vertellen?
Stuur ons dan een berichtje naar info@steunpuntmantelzorg.be, 078 77 77 97 of stuur een berichtje via onze socials!

Jonge mantelzorger Flore zorgt voor een persoon met een psychische kwetsbaarheid

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 20 juni 202321 juni 2023in Blog, Interview

Flore is 27 jaar, heeft een diploma opvoeder, studeert verder voor leerkracht kleuteronderwijs en zorgt ondertussen voor haar man Bram. Het is moeilijk om te zeggen wat haar man precies heeft want er is nog geen duidelijke diagnose gesteld. En dit knaagt wel aan het koppel.

‘Een diagnose zal ons meer rust geven. Ik hoop dat het dan voor ons duidelijk wordt bij welke organisatie we kunnen aankloppen voor hulp. Zelf omschrijf ik de ziekte van Bram als een psychische kwetsbaarheid.’

Hoe gaat het momenteel met Bram?

Bram heeft veel goede momenten maar ook heel wat mindere momenten. Het wisselt heel vaak. Op dit moment gaat het niet zo goed. Hij zit in de knoop met zichzelf en er komen vaak oude trauma’s naar boven waardoor hij vaak piekert en slapeloze nachten moet doorstaan.

En hoe gaat het met jou?

Het is niet gemakkelijk om voor mijn man te zorgen. Ik probeer vooral veel te luisteren en er gewoon voor mijn man te zijn. Ook al is dat niet gemakkelijk. De combinatie studeren en zorgen maakt het natuurlijk nog intenser. Ik heb net een intensieve stage achter de rug en in juni zijn er examens. De gedachte dat ik in deze periode niet voor de volle 100% voor hem kan zijn is zeer moeilijk om mee te leven.

Ook mijn schoolresultaten lijden hieronder. Sommige opdrachten tijdens mijn stage moest ik laten vallen wegens tijdsgebrek door de zorg voor mijn man. Ik was wel altijd aanwezig om les te geven aan mijn klas, maar de extra differentiatietaken of uitdagingen voor mijn kleuters waren voor mij niet haalbaar om voor te bereiden. Verder dan de basisverwachtingen van de Hogeschool geraakte ik niet. Ik was gewoon te veel bezig om de thuissituatie op orde te krijgen.

Wordt er vanuit je school rekening gehouden met je situatie?

Ja, zeker. Tijdens mijn eerste jaar in de opleiding heb ik contact opgenomen met een trajectbegeleider van de HOGENT. Door mijn zorgsituatie kwam ik in aanmerking voor een bijzonder statuut waardoor ik o.a. uitstel kon vragen voor bepaalde opdrachten of voor examens. Tijdens mijn vorige stage was de situatie thuis redelijk heftig. Gelukkig kon ik toen op veel begrip rekenen van mijn begeleider zonder al te zware gevolgen voor mijn punten.

Wat zijn voor jou de moeilijke momenten die je ervaart binnen je zorgsituatie?

Ik leef heel vaak in onzekerheid omdat de gemoedstoestand van Bram zo snel wisselt en niet te voorspellen is. Het kan zijn dat hij zich overdag goed voelt maar tegen de avond er volledig door zit. Ik zie dan hoe hij afziet of hoe ‘down’ hij is. Terwijl ik ook niet goed weet hoe ik hem kan helpen. Er zijn ook veel onverwachte situaties en dat zorgt voor onzekerheid en een gevoel van hulpeloosheid. Ook bij de goede momenten die hij heeft kan het voor mij moeilijk zijn. Hij kan dan zeer impulsief zijn of té enthousiast zijn waardoor het voor mij niet gemakkelijk is om daarmee om te gaan.

Praat je over de situatie met andere mensen?

Ja, dat probeer ik wel te doen. Maar ik merk wel dat mijn vrienden of familie zich niet 100% in de situatie kunnen inleven. Ze zij zien nooit de moeilijke momenten die mijn man en ik ervaren of ze weten niet hoe de situatie soms ‘echt’ is. Het is ook heel moeilijk om uit te leggen hoe Bram is wanneer hij thuis is en zich in een crisismoment bevindt.

Hoe uit zich dat, zo’n crisismoment?

Dat is het moment wanneer het in zijn hoofd verkeerd loopt. Weglopen, alleen willen zijn, woedeaanvallen gericht naar zichzelf… Het lijkt als opgekropte woede die plots uit zijn lichaam een uitweg moet vinden.

Vind je dat er voldoende ondersteuning is voor jonge mantelzorgers?

Mijn vriend krijgt hulp van een psychiater en een psycholoog en dat is goed. Maar specifieke hulp voor mijzelf heb ik niet. Wat ik wel mis, is een persoon die mee zou kunnen helpen in het huishouden om zo mijn zorgtaken te verlichten. Momenteel komen we nog niet in aanmerking voor extra hulp omdat er nog geen diagnose is vastgesteld. Ik ben ook op zoek naar mensen die in een gelijksoortige situatie zitten. Mensen die hetzelfde meemaken en waarbij adviezen en tips uitgewisseld kunnen worden of waarbij we gewoon een babbeltje kunnen slaan wanneer iemand het moeilijk heeft. Maar lotgenoten vinden is zeer moeilijk. Zeker met mensen rond mijn leeftijd.

Sinds wanneer had je het besef dat je mantelzorger bent?

Ik had er ooit iets over gelezen en sindsdien is dat mij altijd bijgebleven. Vroeger dacht ik, het is mijn man en ik zorg voor hem, dat is normaal. Maar dat is het niet. Door de term mantelzorg ben ik mij veel meer bewust van wat ik eigenlijk allemaal doe voor hem. Voor Bram is deze term wel lastig. Hij vindt het woord ‘zorg’ zeer zwaar en moeilijk om te aanvaarden.

Schrijf je zelf ook blogs?

Ik ben begonnen met schrijven tijdens corona. Er viel tijdens de coronaperiode veel weg waardoor heel wat sociale activiteiten niet meer mogelijk waren. Hierdoor verbleven we bijna permanent tussen 4 muren, met elkaar. Ik had af en toe nood om mijn hart te luchten en dat was voor mij, in die periode een uitlaatklep. Maar vooral ook een manier om andere mensen te vertellen over mijn situatie. En dat het niet evident is om voor iemand te zorgen met een psychische kwetsbaarheid. Ik kreeg na het schrijven van mijn blogs heel veel begrip van mensen en dat heeft me deugd gedaan.

Papa’s Parkinson

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 7 juni 202312 juni 2023in Blog, Interview

Fred is 69 jaar en binnenkort 45 jaar getrouwd met zijn vrouw Agnes. Dat zullen ze vieren. Maar in beperkte kring en op maat van Fred. Want in 2014 werd bij hem namelijk de ziekte van Parkinson vastgesteld. Bij de ziekte van Parkinson ontwikkelen de symptomen zich vaak langzaam. Hierdoor blijft de ziekte soms lang onder de radar. Het kan gaan over problemen met dagdagelijkse activiteiten zoals wandelen, aankleden, praten en eten tot klachten over concentratie, onthouden, slapen, minder goed ruiken en depressieve gevoelens.

Fred: “De ziekte werd bij mij in 2014 vastgesteld, maar ze hadden het vermoeden dat het al even aan de gang was. De symptomen verschillen natuurlijk van individu tot individu. Maar wat bij mij voorkomt, is stijfheid ter hoogte van nek en benen: freezing d.w.z. het gevoel dat je voeten aan de grond vastplakken en microschrift. 

“Fred heft uw voeten een keer op alstublief”

De eerste signalen bij Fred werden voornamelijk zichtbaar bij het wandelen. Hij liet vaak zijn voeten slepen.

Agnes: “Elk jaar gingen mijn ouders op weekend met vrienden. Één van hen was huisarts. Toen de bevriende arts het sleepprobleem opmerkte, verwees hij Fred onmiddellijk door naar een neuroloog. Eénmaal in de wachtzaal, bij het rechtkomen om naar de neuroloog toe te stappen, wist de neuroloog meteen hoe laat het was. Dat was zeer confronterend. We hadden nooit gedacht aan Parkinson. 

“De positiviteit van mijn vader houdt ons recht”

Agnes: “De ziekte houdt Fred en mezelf niet tegen om samen dingen te doen. We blijven actief en geëngageerd. Het is ongelooflijk, maar Fred is altijd positief. Hij kijkt altijd vooruit en is tevreden met de dingen die hij wel kan. Fred heeft bijvoorbeeld een grote passie voor mobiliteit per trein. Omdat praten en schrijven moeilijker werd, begon hij creatieve PowerPointpresentaties te maken om zijn ideeën en visies over spoorwegsystemen duidelijk te maken.

Ik ben meer de kracht van zijn positieve ingesteldheid gaan waarderen. Vroeger dacht ik vaak: je moet niet van alles een grapje maken. Maar nu ben ik juist blij dat hij dat doet.”

Kristina: “Bij de diagnose was ik heel fel geschrokken. Ik verwarde het toen met de ziekte van Alzheimer. We zochten meteen naar oplossingen om zo goed als mogelijk om te gaan met de ziekte van mijn vader. Zo was blijven bewegen belangrijk voor hem. We gingen op zoek naar mensen en verenigingen die ons konden helpen: een fitness met personal trainer op maat voor Parkinson, kiné, een osteopaat, een logopedist en aquafitness voor personen met Parkinson. Het mooie aan lessen bij Parkiswim is dat de partner ook mag meetrainen. Wat fijn is, want de mantelzorger wordt zo niet vergeten. Ook de mogelijkheid om lotgenoten, na het zwemmen, te ontmoeten, is echt wel een meerwaarde.”

“Babbel jij eens met hem, jij kan beter dingen losmaken bij hem”

Kristina is de jongste telg in het gezin en heeft de ziekte van haar papa vanaf het begin, van heel dichtbij meegemaakt. Dat zorgde voor een sterke betrokkenheid. Maar het zorgende aspect zit ook gewoon in haar. Dat uit zich in haar studie psychologie en huidige functie waarin ze mensen ondersteunt bij thema’s als rouw en verlies, trauma, identiteit…  

Kristina: “Ik stel regelmatig de vraag: ‘hoe is het met u?’. Die betrokkenheid is deel van wie ik ben en die voel ik ook ten opzichte van mijn ouders. Ik probeer te doen wat ik kan, maar ik stel ook wel mijn grenzen. Ik weet hoe en met wie ik mij moet omringen, welke taken ik kan opnemen en wat ik beter naast mij neer leg. Want op het einde van de dag moet ik het wel volhouden hé. Evenwicht vind ik belangrijk. Daarmee wil ik zeggen: er zijn voor elkaar, maar elkaar ook wel de vrijheid geven naast de zorg. Gelukkig hebben mijn ouders ook die ingesteldheid. 

Agnes: Klopt. Kijk maar naar het feest dat we binnenkort zullen organiseren. Het zal beperkt zijn in tijd en aantal gasten.

“Sommige zetten een tattoo, Kristina maakt een podcast” 

Kristina: “Ik onderneem graag dingen en kom regelmatig met ideeën op de proppen. Maar niet alle ideeën worden uitgewerkt, deze met de podcast nu wel. In de eerste plaats was het een verhaal dat ik wou maken voor en over ons. Ik vind verhalen heel belangrijk. Mensen zijn verhalen. En de podcast is iets tastbaars waar ik later, als mijn ouders er niet meer zijn, naar kan teruggrijpen. En natuurlijk hoop ik op deze manier ook het verhaal te delen met andere mensen die op één of andere manier betrokken zijn bij deze ziekte.

Fred: Het is wel zeer emotioneel geweest. Ik heb echt soms moeten wenen. En ik heb gemerkt dat andere luisteraars ook traantjes hebben gelaten bij het beluisteren van de podcast.

Kristina: De podcast gaat over meer dan enkel Parkinson. Het gaat over langzaam maar zeker op grenzen botsen en over omgaan met verlies. Dit zijn universele thema’s die voor iedereen belangrijk kunnen zijn. Mocht onze podcast anderen helpen om zulke thema’s bespreekbaar te maken, dan zou dat ontzettend waardevol zijn.

De podcast kan je beluisteren via:

Spotify: papa’s parkinson
Apple: papa’s parkinson

De clowneus, een toegangspoort tot dementiezorg.

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 16 december 202216 december 2022in Blog, Interview

Een inkijk in de werking van Demiclowns VZW

(auteur Lara Debeuf)

Lara Debeuf en Lore Dhaenens leerden elkaar kennen tijdens hun studie dramatherapie. Beiden hadden een oma met dementie. Uit de grond van hun hart wilden ze iets betekenen voor hun oma en alle andere mensen met dementie. Zo ontstond Demiclowns vzw, de eerste demiclowns in Vlaanderen.

“In 2013 richtten Lore en ik Demiclowns vzw op”, vertelt Lara. “We willen personen met dementie weer zeggenschap geven over hun leven. Demiclowns zijn stuk voor stuk opgeleide dramatherapeuten in clownskostuum. De clown is een toegangspoort om als underdog de wereld van een persoon met dementie te betreden. We nodigen personen met dementie uit om rollen op te nemen uit hun leven. Rollen die ze vroeger spontaan opnamen in hun dagdagelijkse leven. Denk maar aan de rol van moeder, broer, bakker, leerkracht …”

“De demiclowns gingen in op de emoties van onze bewoners en wisten hen te raken.”
Ergotherapeut, WZC Meerlehof, Lummen

Opnieuw een gevoel van eigenwaarde.

“Het levensverhaal van de personen met dementie vormt de rode draad en het beginpunt van iedere interactie, communicatie en uitwisseling. Deze methodiek geeft hen het gevoel dat ze ertoe doen en inspraak hebben. Hun eigenwaarde en mentale welzijn nemen toe. Familieleden krijgen zo de kans om hen op een andere manier te zien.”

“Naast de psychische zorg brengen we mensen met dementie ook in beweging. Omdat de spiegelneuronen (deze zorgen ervoor dat we emoties aanvoelen en gedrag van anderen begrijpen) van mensen met dementie nog werken, spelen we daar gretig op in. Wij kopiëren hen, zij ons. Dat stimuleert het samen bewegen. Zo krijgen we zelfs passieve bewoners aan het dansen!”

Meer levenskwaliteit

“Wij hebben een professionele therapeutische achtergrond. Daardoor zijn we in staat om moeilijke gedragingen en gevoelens die een persoon met dementie kan uiten, te begrijpen en te plaatsen.”
“Uit onderzoeken blijkt dat therapeutische clowns de levenskwaliteit van personen met dementie verbeteren. Met ons werk doen we de psychologische symptomen van gemiddelde en ernstige dementie verminderen.”

“Personen met dementie voelen zich gehoord en serieus genomen. Alle emoties mogen er zijn en worden gedragen door ons als therapeut. “
Lara, oprichter Demiclowns vzw

Ook zonder rode neus kan jij aan de slag met demiclowns-methodiek.

“Wij delen graag onze kennis om de zorg voor personen met dementie te vergemakkelijken. Daarom werken Demiclowns samen met Steunpunt Mantelzorg een aanbod uit voor mantelzorgers en/ of professionals.” Binnenkort vertellen we hier graag
meer over. Hou dus zeker onze nieuwsbrieven in de gaten.

Contactgegevens Demiclowns vzw:
lara@demiclowns.be
http://www.demiclowns.be

Mantelzorgverhaal Bam

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 27 juli 202222 augustus 2022in Blog, Interview

De leegte die haar verlies achterlaat, valt mij zeer zwaar.

Mantelzorgverhaal van Bam.

In 2003 werd er dementie vastgesteld bij zijn vrouw Vera, wat waarschijnlijk al meer dan 2 jaar op gang was. Vera was toen nog zaakvoerster van haar eigen firma. Aangezien haar vader aan Alzheimer leed en haar moeder ook te kampen had met dementie, had Vera de dementie vrij snel aanvaard. Na de vele vergaderingen en infoavonden over dementie weigerde Vera alle verdere medische opvolging. Haar leuze was “laten we er het beste van maken”. In 2007 werd haar firma verkocht en ging ze met pensioen. Ikzelf ging in 2010 op pensioen.

In 2003 waren de kinderen al ruimschoots de deur uit en waren we al een tijdje op zoek naar activiteiten tijdens weekenden en vakanties. We hadden een zeilboot aangeschaft waar we beiden bijzonder gelukkige jaren mee gehad hebben. Maar na bijna 10 jaar begon Vera bang te worden, vooral het schuin gaan van de boot vond ze niet prettig. Dat was de reden om de zeilboot te verkopen.

De evolutie van haar ziekte ging buiten verwachting zeer traag, in 2013 reed ze voor het laatst met de auto, de buitenwereld was er niet van op de hoogte. Je moest haar goed kennend om erachter te komen dat ze in herhaling viel en veel dingen begon te vergeten. Maar ze bleef altijd een lief en aangenaam mens. Vera haar enorm zacht en lief karakter bleef bestaand en gaf mij de mogelijkheid systemen te bedenken om Vera zelfstandig haar ding te laten doen wat mij de vrije hand gaf om het huishouden te regelen waar ik wonderbaarlijk vrij goed in geslaagd ben.

In 2014 moest ze op advies van de dokter een heupoperatie ondergaan. Een heupprothese om haar levenskwaliteit te verbeteren, haar andere heup was in de jaren 90 al vervangen. Vera was in het ziekenhuis een totaal ander mens die zelfs vastgebonden werd en in een kamer apart werd gelegd. Ik respecteer de ziekenhuisregels maar het deed me wel pijn. De dag na de operatie ging ze naar de therapeut, het heeft 14 dagen geduurd. Thuis was ze wel weer de oude.

Eind 2015 begon de incontinentie zich aan te kondigen. Er werd thuisverpleging aangevraagd. De jaren gingen eigenlijk vrij “eenvoudig” voorbij. Ze heeft vier keer “weggelopen” waarbij we haar moesten zoeken. Maar de laatste 3 jaar liep ze niet meer weg.

Op 20 december 2019 vierden we thuis haar 50ste huwelijksverjaardag. Ik had daar een dag voor voorzien wat uiteindelijk 3 dagen zijn geworden. Het was een enorm succes geworden waar ze enorm van genoten heeft.

Eind oktober 2020 vierden haar 76ste verjaardag en gaan haar 51ste huwelijksverjaardag. Ze was toen nog vrij mobiel en kon (begeleid) de trappen nog op en af.

De tweede week van december begonnen zich kauw -en slikproblemen aan te kondigen. Op zondagavond 13 december 2020 wilde ik haar in de avond naar bed brengen (dommelen was voor mij een aanwijzing om haar mee te nemen) maar ze zakte door haar benen en ik moest haar voor de eerste keer naar bed dragen. De volgende morgen is de dokter gekomen en moest er palliatieve zorgen aangevraagd worden. Dinsdagmorgen is ze thuis palliatief verzorgd en in de late namiddag is ze zachtjes ingeslapen in aanwezigheid van een paar naasten.

Voor mij was Vera een fantastische echtgenote en patiënt tot aan haar laatste dagen, ze kon wel eens een beetje dwars en nukkig zijn maar dat was maar zelden. Een deftig gesprek starten lukte steeds minder goed, maar af en toe zei ze wel eens “ik vind je een toffe kerel”. Dat waren de fijnste woorden die zij tegen mij kon zeggen. 

Ik was 20 jaar mantelzorger, waarvan 5 jaar intensief. Maar eigenlijk heb ik zeer aangename herinneringen aan mijn dierbare echtgenote. Maar de leegte die ze mij achterlaat valt mij zeer zwaar.

Mantelzorgverhaal Annie

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 13 juli 20221 augustus 2022in Blog, Interview

Een brief aan mama, ma, moederke.

Elza is een lieve negentig plusser. Ze heeft vijf kinderen en is afkomstig van ‘t zéétje. Oostende de koninginne van de badsteden. Mama is ondertussen al bijna zestig jaar uit Oostende vertrokken. Maar toch, als we over Oostende spreken, dan beginnen haar ogen opnieuw te blinken.

Haar grijze massa begon beetje bij beetje te pruttelen wanneer ze de tachtig voorbij was. Het begon met het vergeten van kleine dingen zoals: sleutels, de code van haar bankkaart… De dag dat ik een appelsien in de diepvriezer vond en wanneer ze €800 aan dienstencheques had besteld, heb ik ingegrepen en besloten om meer voor haar te zorgen. Op alle vlak.

Haar favoriete dagbesteding was de krant lezen, patience spelen en kruiswoordraadsels invullen. Vanaf 18u ging de televisie aan voor blokken, het nieuws en thuis. Documentaires keek ze ook graag en de radio stond ook altijd aan. Ik vertel dit in de verleden tijd omdat ze dit vandaag de dag allemaal niet meer doet (of kan). Zelf was ze vroeger een zeer zorgzaam persoon. Zorgen voor iemand was haar levensvisie. Niet jezelf maar de ander stond steeds centraal. Ze heeft één keer aan haarzelf gedacht. Dat was precies dertig jaar geleden, toen ze ging scheiden met haar man en mijn vader. Volgens mij de beste beslissing die ze kon maken. We groeiden op in armoede en met een alcoholverslaafde vader. Mijn moeder stelde alles in het werk om ons daar zo weinig mogelijk van te ondervinden. Wij stonden op nummer 1 en dat was niet gemakkelijk. Net daarom ben je vandaag mijn nummer 1.

Hoe zou ze zich voelen?

Destijds zei ze: ‘als ik mijn gat niet meer kan afkuisen mag het gedaan zijn’. Alles heeft ze al geregeld. Haar negatieve wilsverklaring en zelf haar laatste ‘reis’. Het was haar wens om haar lichaam te schenken aan de wetenschap.

Ik vraag me nog elke dag af: ‘is ze gelukkig?’. Ik hoop van wel. Af en toe zie ik het wel maar vaak zie ik ook dat ze gewoon de uren aftelt, dat het allemaal wel mag stoppen. Dement en content? Ik weet het niet.

Ze herkent ons nog, denken we. Onze namen herinneren is wel een ander paar mouwen en al zeker van de kleinkinderen. Haar fotoalbums zijn versleten van er zoveel in te bladeren, nu zijn ze enkel nog een ergernis, denk ik, omdat ze er geen naam meer kan bijzetten. Ze herinnert zich vaak heel weinig. Soms heeft ze van die dagen dat ze overtuigd is dat haar moeder nog leeft en niets wat we zeggen kan daar verandering in brengen. Op deze dagen is ze ook opgejaagd en wil ze van alles doen, maar haar fysiek steekt daar (gelukkig) een stokje voor. Gelukkig, want zo blijft ze ook in haar huis.

Wat als…

We er sneller bij waren en ze wat vroeger met die medicatie kon beginnen. Het is pas na het derde bezoek bij de neuroloog dat er een scan werd gemaakt en we de bevestiging kregen van de dementie. Dan pas werd de medicatie opgestart. In de apotheek vragen ze zich nog af of het nog nut heeft om haar de medicatie toe te dienen, maar ik durf er niet mee te stoppen, want ik geloof wel dat de medicatie het proces wat heeft vertraagd.

Organisatie van de zorg

De zorg organiseren en financiële ondersteuning aanvragen was niet eenvoudig. Maar gelukkig werden we bijgestaan door een prima maatschappelijk werkster van het ziekenfonds. Ze legde alles nauwkeurig uit en regelde heel wat zaken voor ons. We hadden ook professionele zorg ingeschakeld. Dat ging eerst niet van een leien dakje. Gelukkig dat mijn zus en ikzelf gewerkt hebben in de thuiszorg. Hierdoor kennen we onze weg een beetje. Samen met mijn zus en mijn jongste broer zorgen we goed voor mama. Als mantelzorgers verdienen we zeker een dikke pluim.

Mijn boodschap

Professionele zorgverleners: zeg niet te vroeg aan een zorgvrager dat thuisblijven onmogelijk wordt. Haal alles eruit om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen, bied voldoende ondersteuning (in de mate van het mogelijke) en toon mantelzorgers de weg naar verschillende hulporganisaties. Verder ben ik wel heel tevreden over de professionele zorg voor mijn mama. Het is vaak zeer intens en zeker niet te onderschatten. Maar een dikke pluim aan professionele zorgverleners.

Mantelzorgverhaal Anouck

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 20 juni 202220 juni 2022in Blog, Interview

Als jonge mantelzorger leer je anders naar bepaalde gebeurtenissen kijken en apprecieer je alle mooie momenten: grootse maar vooral ook hele kleine dingen.

Anouck is jonge mantelzorger voor haar Mama. Haar mama was 55 jaar toen de diagnose jongdementie werd vastgesteld. De diagnose zorgde voor heel wat, zowel voor Anouck, de familieleden, vrienden als de mama zelf.

Merkte je voor de diagnose dat er iets aan de hand was met je moeder?
Het gedrag van mijn mama veranderde en ze begon veel te vergeten. Onbewust had ik het gevoel dat er iets niet klopte. Uiteindelijk waren het de collega’s van mama die aan de alarmbel trokken. We besloten contact op te nemen met een neuroloog in het ziekenhuis en we lieten haar onderzoeken. Het resultaat was datgene waarvoor we onbewust bang waren: jongdementie.

De stappen nadien voelden aan als een ware zoektocht. Het zorglandschap is vaak een kluwen waar mantelzorgers vaak door de bomen het bos niet meer zien. Er blijft een grote nood aan juiste info voor mantelzorgers en zorgvragers omtrent hulp -en ondersteuningsnood tijdens hun zorgtraject. Het verzamelen van deze info vraagt veel energie en inspanning van mantelzorgers.

Als student is het niet evident om naast je studies ook nog voor iemand te zorgen. Hoe heb je dat ervaren?
Toen de diagnose jongdementie bij mama gesteld werd, zat ik in mijn laatste jaar aan de universiteit in Gent. Uiteraard stelde ik mezelf eerst de vraag of ik mijn studies zou kunnen afmaken. Mama en papa waren daarin heel duidelijk en zetten mee alles op alles om dit te doen slagen. Ik zat met vriendinnen op kot in Gent, maar kwam geregeld over huis. Net zoals mijn zus. We ondersteunden mama en papa dan in het huishouden, administratie en medische afspraken. Maar we genoten ook gewoon veel van het samen zijn. Net zoals vandaag nog steeds. Daarnaast vonden mijn ouders het wel belangrijk dat ik ook genoot van mijn studententijd. Dat deed ik ook enorm, maar voelde me hier soms wel schuldig bij. Tijdens examens was het steeds even zoeken naar een goed evenwicht tussen de zorg voor mama en papa enerzijds als het blokken anderzijds. Het doet dan erg veel deugd als er begrip en steun is vanuit je opleiding, je omgeving en gezin. Eigenlijk zou niemand zich op zo’n momenten alleen mogen voelen.

Zijn er ook positieve aspecten die je ervaart als jonge mantelzorger?
We waren altijd al een hecht gezin, maar sinds de diagnose jongdementie bij mama groeiden we nog dichter naar elkaar toe. Je leert jezelf, maar ook elkaar op een andere manier kennen en je weet wat je écht aan elkaar hebt. Hoe graag ik het natuurlijk anders had gezien, ben ik erg dankbaar dat we er voor mama kunnen zijn en zij nog steeds voor ons. Als jonge mantelzorger leer je anders naar bepaalde gebeurtenissen kijken en apprecieer je alle mooie momenten enorm: hele grootse dingen, maar vooral ook hele kleine dingen. Daarnaast heb ik geprobeerd me te leren verplaatsen in de gedachten en gevoelens van mama waardoor het soms lijkt alsof ik haar nog beter begrijp dan vroeger. Dat is een fijn gevoel. Tenslotte heb ik op jonge leeftijd geleerd om vooruit te denken en te plannen. Dat helpt me op verschillende vlakken vooruit.

Hoe laad je als jonge mantelzorger terug je batterijen op?
Wanneer er een glimlach op mijn mama haar gezicht verschijnt als ik haar bezoek in het woonzorgcentrum en als ze me een knuffel geeft. Als dat gebeurt dan is mijn dag goed. Ook samen wandelen, een ijsje eten, een terrasje doen en familie bezoeken. Dat zijn van die momenten waar ik zeer gelukkig van wordt. Dat is zalig.

Maar anderzijds haal ik ook heel veel energie door ook verder te gaan met mijn eigen leven. Ik ben nu bijvoorbeeld een huis aan het verbouwen met mijn vriend, ik probeer vaak af te spreken met vriendinnen, op reis gaan… Familie, vrienden en mijn vriend zijn zeer belangrijk in mijn leven en daar haal ik veel energie uit. Afspreken lukt natuurlijk niet altijd, maar ik probeer het toch te doen wanneer het kan. Als mantelzorger heb je de neiging om jezelf soms weg te cijferen omdat je zo gefocust bent om goede zorg te verlenen. Je wil er altijd zijn voor anderen maar je moet ook aan jezelf denken. Makkelijker gezegd dan gedaan…

Je werkt als expert dementie bij het regionale Expertisecentrum Dementie in Antwerpen. Heeft de diagnose van je moeder een invloed gehad op je beroepskeuze?
Ik was altijd al zeer geïnteresseerd in neurologie (medische specialisatie dat zich bezighoudt met de diagnose en behandeling van o.a. hersenziektes). Hoofdzakelijk de ziekte van Parkinson en dementie. En door het dementietraject van mijn mama van dichtbij mee te maken, heeft dat ongetwijfeld ook mijn pad mee bepaald. Na de diagnose van mijn mama heb ik me ook meer en meer gaan verdiepen in de wereld van dementie.

Je hebt als dementie expert ook meegewerkt aan het televisieprogramma Restaurant Misverstand. Hoe heb je dat ervaren?
Het was waanzinnig. Ik ben zeer dankbaar dat ik mijn steentje kon bijdragen aan dit programma. Ik heb zoveel geleerd uit dit programma, van alle mensen die betrokken waren: de personen met jongdementie tot de mantelzorgers, medewerkers, enz. Het was mooi om te zien hoe iedereen met elkaar samenwerkte. Er was een goede sfeer en iedereen ging er 100% voor.

Er waren ook wel veel spannende momenten. Zo ook bijvoorbeeld voor de mantelzorgers die aanwezig waren bij de televisieopnames. Ik merkte dat het niet vanzelfsprekend is om de persoon waarvoor ze zorgen opeens ‘los te laten’, hun eigen ding laten doen. Ik herkende de onzekerheid over in welke ‘lastige situaties’ je naaste terecht kan komen en de bijhorende stress. Als mantelzorger, maar vooral als naaste wil je hem/haar toch enigszins ‘beschermen’. Maar toch heeft iedereen het super goed gedaan. En dat bewijst dat mensen met jongdementie nog meer kunnen dan dat we soms denken.

Ik heb door het programma ook geleerd minder beschermend te zijn voor mijn mama. Meer loslaten en mensen met (jong)dementie af en toe de ruimte geven om zelf nog dingen te laten doen. Probeer ‘gewoon gewoon’ te doen en lig niet steeds wakker van wat er kan misgaan. Ook al loopt er iets anders dan gepland of kijken omstaanders op, het gaat over samen fijne dingen doen. Net zoals vroeger. Wat maakt al de rest dan uit? Het is een tip die ik aan iedereen aanraad die in een soortgelijke situatie zit.

Ook het lotgenotencontact was hartverwarmend. Iedereen kwam zo goed met elkaar overeen, van de persoon met jongdementie tot de televisiecrew. En nu nog altijd trouwens. We zijn onlangs op weekend geweest met alle betrokken mensen. Iedereen samen rond de tafel, dementie of geen dementie, wel of geen nood aan hulp, het maakt allemaal niet uit. Dat is voor mij hoe een samenleving eruit zou moeten zien. Ik ben heel trots op het volledige team met wat we samen verwezenlijkt hebben.

Het restaurant is gesloten maar ik hoor dat de mensen duidelijk niet in een zwart gat zijn gevallen…
De vraag ‘En wat na het programma?’ hebben we nog vaak gekregen. Het fijne is dat de mensen met jongdementie en hun mantelzorgers in contact blijven met elkaar. Er is een Whatsapp groep die zeer actief is en waar geregeld activiteiten gepland worden. Er is dus zeker geen zwart gat waarin ze vallen.

We hopen hiermee ook een voorbeeld te zijn voor mensen in soortgelijke situaties en hen te stimuleren om via organisaties ook in contact te treden met lotgenoten.

De onmisbare toewijding: zorgen uit liefde

Voorstelling kinderboek: 'Waarom Greet zoveel vergeet'

Van Olympische glorie naar de zorg voor haar mama.​

Een inkijk in de werking van Demiclowns VZW

Opnieuw een gevoel van eigenwaarde.

Meer levenskwaliteit

Ook zonder rode neus kan jij aan de slag met demiclowns-methodiek.

De leegte die haar verlies achterlaat, valt mij zeer zwaar.

Een brief aan mama, ma, moederke.

Hoe zou ze zich voelen?

Wat als…

Organisatie van de zorg

Mijn boodschap

Als jonge mantelzorger leer je anders naar bepaalde gebeurtenissen kijken en apprecieer je alle mooie momenten: grootse maar vooral ook hele kleine dingen.

Van Olympische glorie naar de zorg voor haar mama.