Mantelzorger en gastblogger Lieve Willems houdt een sterk pleidooi voor meer aandacht voor het welbevinden van ouderen en mantelzorgers. Ze reikt de hand naar andere mantelzorgers, zorgvoorzieningen en ouderen om samen te werken aan een inclusieve zorg en een wederkerige gelijkwaardige relatie tussen wie zorgt beleeft, ermee samenleeft en er professioneel geeft.
De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen.
Lieve:
Mijn 86-jarige mama is een pientere madam die net als veel andere senioren decennia lange maatschappelijke verdienste heeft maar psychisch steeds kwetsbaarder wordt. Hoe ouder je wordt, hoe meer het risico op chronische rouw om de hoek loert: minder mobiliteit, minder gehoor, minder goed zicht, verlies van dierbaren, verlies van gezondheid, …
Door corona bloedt het hart, hoofd en lijf van senioren al sinds maart en dus ook dat van ons, hun mantelzorgers. We danken letterlijk ons leven aan onze senioren en wat blijft het akelig stil over hun kwetsbaarheid. Alsof hun kwetsbaarheid enkel gaat over Covid krijgen of niet, eraan dood gaan of niet. Want ze zijn allemaal kwetsbaarder geworden. Door Covid verliezen ze immers niet alleen hun autonomie en participatie maar ook hun netwerk.
Sommige voorzieningen hebben bedroevend weinig aandacht voor de talenten van onze senioren. Ze worden nog te vaak herleid tot “een medische risicogroep” terwijl ze naast hun beperkingen, zoveel talenten en zoveel identiteiten hebben. Dat hun welbevinden zakt, is een logisch gevolg.
Daarbij zetten nog niet alle voorzieningen massaal in op familiebetrokkenheid en de talenten van naastbetrokkenen of mantelzorgers in hun werking. Sommige voorzieningen doen dat wel gelukkig. Maar een deel van de voorzieningen houdt op bepaalde plaatsen familiebetrokkenen en bewoners in Covidtijden vooral zeer accuraat en transparant op de hoogte van besmettingen, quarantaines, veranderende bezoekpolicy en personeelsnieuws. De focus ligt op basiszorg en de medisch-biologische kant. Terwijl welbevinden ook stoelt op de interactie tussen hoofd, hart, lijf, perspectief, zingeving en betekenisvolle relaties.
Het blijft daar een existentiële mensenrechtenschending dat familieleden hun geliefde die nu extra kwetsbaar is door gebrek aan betekenisvolle relaties en contacten enkel mogen gaan empoweren als de voorziening dat toestaat. Ook omgekeerd krijgen senioren te weinig kansen om “gepast te geven” aan hun families. Want zij zijn naast zorgvragers en –ontvangers ook gewoon mensen die evenzeer willen mogen geven en aanbieden. Zij snakken terecht naar een gelijkwaardige plek naast de zorg en de mantelzorger. Ook de mantelzorger ijvert al jaren voor een gelijkwaardige plek naast de professional vanuit zijn jarenlange familiedeskundigheid en betrokkenheid.
Heel wat bewoners en hun naastbetrokkenen leven vandaag in een machtsverhouding waar de voorziening leidt en de bewoner en familie volgt. Voorzieningen bepalen zo, vaak onbewust en ongewild, het leven en samenleven van mensen volledig. Als je iemand als je broekzak kent, is het schrijnend om elkaar soms maar 25 minuten per week te zien achter glas zonder privacy. Hoe kan je een betekenisvol gesprek hebben en elkaars diepste roerselen zo beluisteren? Hoe moeten mensen met een kwetsbaarheid zich voelen? Hoe moeten wij, hun naastbetrokkenen, ons voelen?
Veel volk, veel nieuwe gezichten, veel verandering, geen perspectief… logisch dat bewoners gedesoriënteerd, opstandig of net gelaten en depressief worden. Geen wonder dat ook familieleden steeds bozer worden. Terwijl iedereen roept dat kerst moet gered worden, laten we als samenleving hùn bestaan en betekenis stilvallen.
Bij gebrek aan ankerfiguren uit hun vertrouwde omgeving, die hun geschiedenis kennen, wordt het welbevinden van heel wat bewoners en hun naastbetrokkenen schromelijk verwaarloosd.
Waar de hele sector terecht opstond voor de noden van de professionele zorgverleners, staat de bewoner en zijn familielid overal alleen.
Ik kom als mantelzorger, met ook een gezinstherapeutische pet op, met andere naastbetrokkenen voor hun rechten op, voor hun autonomie en participatie. Nog nooit werd zoveel boven de hoofden van wie kwetsbaar is en wie hen omringt, beslist. Nooit werden ze zo doodgezwegen als vandaag. Zij die ons het leven gaven, die ons de vrede brachten, die ons leerden wat rekening houden met elkaar betekent, zij die ons leerden er het beste van te maken, zij die ons, zonen en dochters en ook de kleinkinderen door heel wat levensfases loodsten, steunden en begeleidden. Ze verdienen dat wij nu voor hen vechten, voor hun autonomie, voor waar zij goed in zijn, voor hun relaties en bewegingsvrijheid, voor hun legacy.
Ook binnen de Covidvoorschriften kunnen we meer voor hen betekenen dan het keurslijf waarin menige voorziening hen, vaak uit angst, vastzet. Hun noden worden, zeker in Covidtijden, herleid tot een “kwetsbare groep die we moeten beschermen”. Maar we beschermen hen niet als hun levenskwaliteit geen betekenis en belang krijgt. Ik zie mijn mama en veel mama’s en papa’s van anderen achteruitgaan door gebrek aan perspectief. Ik zie hen lijden en wij en veel kleinkinderen lijden mee.
Samen met andere mantelzorgers wil ik hen een stem geven op sociale media, in de pers, bij het beleid want deze groep is minder mondig, kleiner, minder gedigitaliseerd, niet gegroepeerd in een vakbond met “zilvergrijze woede-betogingen en -acties” .
Veel andere mantelzorgers zoals ik hebben psychosomatische klachten, zoals stress, slapeloosheid, burn-outklachten, …omdat ze steeds tegen de stroom moeten oproeien en knokken. Want voor elke levenskwaliteitsverbetering moeten we ons een weg wroeten door een administratieve wirwar van paperassen en een versnipperd zorglandschap, versnipperde teams, versnipperde zorg- en samenwerkvisies, … Zo knaagt ook iedere steeds complexere digitalisering van dienstverlening weer een hapje autonomie weg bij een generatie die zo sterk was in het echte leven. De digitalisering maakt senioren vaak nog afhankelijker van anderen.
Er wordt nu aandacht gegeven aan het psychisch welbevinden van senioren. Er worden preventiecampagnes opgezet tegen suïcidale gevoelens bij deze leeftijdsgroep en dat is welkom. Daarnaast pleit ik om massaal op te staan en te vechten voor meer autonomie, ook in Covidtijden.
Ik zal voor jullie gaan staan als dochter, als mantelzorger, als contextueel therapeute voor en tussen drie generaties, als gezinsbegeleider, als samenlevingscoach, als mens en medemens. Mijn stem zal de stem zijn van alle mensen met kwetsbaarheid, alle senioren, hun kinderen en kleinkinderen en die van alle mantelzorgers. Of die nu zorgen voor iemand in een thuiscontext of in een residentiële context. Zij zijn allen mantelzorgers en verdienen allemaal een degelijk statuut en erkenning. Zij laten immers wie kwetsbaar is, ook gewoon ouder, broer, zus, vriendin, talent, ervaring, sterkte.. zijn in plaats van enkel te focussen op hun beperking.
Mijn pen zal schrijven tot ook wij mantelzorgers samen met jullie mee prioritair gevaccineerd worden zodat jullie betekenisvolle relaties en bewegingsvrijheid weer een plek krijgen. En ik zal schrijven en praten tot er overal een operationele COVID-bewoners- en naastbetrokkene/ mantelzorgerraad in elke voorziening is. Niet binnen jaren maar nu. Een raad die geconsulteerd wordt, niet zo maar eentje op papier. Een raad die door externen wordt geëvalueerd op zijn effectieve bewoner- en naastbetrokkene-empowerment. Die moet er niet morgen komen maar nu want zij hebben maar één leven en dat leven ze nu.
U leest me wellicht strijdvaardig en dat ben ik ook, tussen de huilbuien, de frustratie, de onmacht, stress en psychosomatische klachten door.
Zonder Steunpunt Mantelzorg, hun morele steun, de echte erkenning, het pragmatisch meedenken en vooral hun ACTIEF mee opkomen voor de rechten van mantelzorgers en het empoweren van hen en hun familieleden in voorzieningen, weet ik echt niet of ik het nog zou volhouden.
Zonder hun laagdrempelige toegankelijkheid, het blijven mee verbinding brengen tussen beleid, wie zorg nodig heeft en wie ermee samenleeft, was ik zowel emotioneel als fysiek een wrak geweest vandaag.
Wat Steunpunt Mantelzorg voor mantelzorgers doet, is actief luisteren en mantelzorgers écht empoweren. Want met een luisterend oor, een uurtje mindfulness en een wandeling alleen komen we er niet als het welbevinden van ouderen in gevaar is.
Weten dat Steunpunt Mantelzorg zowel wie kwetsbaarheid beleeft, wie ermee samen leeft en wie er professioneel voor zorgt de hand reikt, geeft mij de kracht om te blijven meebouwen aan meer kwaliteit van leven voor ieder mens, in al zijn levensfases. Voor Steunpunt Mantelzorg is vermaatschappelijking van de zorg en Psy 107 alvast geen dode letter maar merkbare implementatie van bestaande beleidslijnen. Dat doet deugd, geeft echte energie en hoop.
Net zoals het werk van de Vlaamse Ouderraad, het Familieplatform, Similes, de VLESP, de Mobiele Teams, de Logo’s, en al die andere organisaties en mensen op de vloer en in het beleid die mee vorm geven aan een toekomst voor ieders hoofd, hart, lijf en relaties. Want kwetsbaar zijn we allemaal.
Basisvoorzieningen doen overleven, relaties doen leven en geven betekenis aan een bestaan. (Nagy Contextueel Gedachtengoed)
Zonder de weer zo deugddoende telefoon met Naomi De Bruyne van Steunpunt Mantelzorg had ik deze tekst niet op papier gekregen. Nee, ik was of in mijn hoekje gekropen of weer een slapeloze nacht ingegaan. De reden? Ik moet wachten op toestemming van een WZC én van hun coördinerend arts om als verrassing mijn mama’s kamer te mogen gaan kerstversieren terwijl zij in de eetzaal zit. Het illustreert nog maar eens dat we de machtsverhouding dringend moeten ombuigen tot een wederkerige gelijkwaardige relatie tussen wie zorgt beleeft, ermee samenleeft en er professioneel geeft.
Tot slot wil ik alle voorzieningen en professionals oprecht bedanken die al actief en hecht samenwerken met naastbetrokkenen, mensen met een kwetsbaarheid en hun talenten. Zij tonen aan dat het wel kan en geven dagelijks kracht aan de missie die zovelen met mij uitdragen: een inclusieve samenleving en verdere vermaatschappelijking van de zorg in trialoog
Lieve Willems
Naastbetrokkene/ Mantelzorger
Dochter
Inclusief Contextueel Therapeute en Vormer voor en tussen 3 generaties met en zonder kwetsbaarheid
Gegradueerde Gezinsbegeleiding en gezinsgericht werken
32 jaar Onderwijs- en Opvoedervaring
Auteur Universeel Relationeel Esperanto, relatietaaltool in 33 woorden voor 3 generaties in veranderende (zorg)relaties en samenleving, voor privé en werk en daartussen
Mede-Auteur VLOR-Garant 2005 Emotionele en gedragsproblemen bij jongeren een verkenning Hoofdstuk mbt Een contextuele benadering tussen individu, gezin, onderwijs, hulpverlening en samenleving
Freelance Vormer in trialoog tussen zorgvrager, mantelzorger en zorgverlener in GGZ, Onderwijs-, Hulpverlening-, Zorg- en Familiecontexten
