PERSBERICHT: Prioritering mantelzorgers in de vaccinatiestrategie

De vaccinatiestrategie: wat met de mantelzorger?

Neem mantelzorgers mee op als prioritaire groep.

Van de kleine klusjes en ondersteuning tot de grote zorgen: mantelzorgers maken het verschil voor onze ouderen, personen met een handicap of (chronische) ziekte. Toch staan ze nergens vermeld in de vaccinatiestrategie. Het Vlaams Mantelzorgplatform, de overkoepelende organisatie van de zes erkende mantelzorgverenigingen, trekt aan de alarmbel. We pleiten ervoor om mantelzorgers samen met de risicopatiënten te vaccineren.

De COVID-19-crisis treft vele mensen hard. Nu de derde golf aan de horizon opdoemt, is het vaccin voor veel mensen een houvast om vol te houden. We hunkeren naar gezelligheid, mensen om ons heen en vrijheid. Het vaccin belooft beterschap.

De overheid maakt terecht een plan van aanpak, om mensen in de zorg en risicogroepen eerst te vaccineren. Voor hen zijn de gevolgen van de pandemie des te ingrijpend. Als Vlaams Mantelzorgplatform zien we echter één grote ontbrekende groep: de mantelzorgers.

Mantelzorgers zorgen voor een dierbare die door een handicap, chronische ziekte, ouderdom, psychische kwetsbaarheid of een andere aandoening hulp nodig heeft. Het kan gaan over hulp in het huishouden, bij administratie, vervoer, persoonlijke zorg, emotionele steun, enz. Naar schatting zijn er in Vlaanderen meer dan 600.000 mantelzorgers.

Druk op mantelzorg toegenomen tijdens crisis

De maatregelen zorgden ervoor dat de formele zorg en de hulp uit het eigen netwerk deels is weggevallen. Daardoor nemen mantelzorgers tijdens deze crisis meer taken op dan voorheen. Ze combineren deze taken veelal met hun gezin, studies en/of werk. Een recente studie van Lambotte et al. (2020[1]) stelt dat de crisis de werk-zorg-leven balans van veel mantelzorgers drastisch verstoort, en ze hierdoor veel druk en stress ervaren. 1 op 3 mantelzorgers slaapt slecht door kopzorgen en voelt zich depressief. En de helft van de mantelzorgers zegt continu onder spanning te zijn.

De angst op besmetting is bij deze groep groot. 82.4% van de mantelzorgers rapporteren in de studie angstig te zijn dat hun naaste corona zal krijgen en 61% is angstig zelf besmet te worden.

Cruciale schakel in de zorg

De vaccinatiestrategie gaat voorbij aan de cruciale rol die mantelzorgers opnemen in de zorg. Naar schatting 80% van alle langdurige zorg in Europa wordt opgenomen door mantelzorgers (Hoffmann & Rodrigues, 2010). Als een mantelzorger ziek wordt of uitvalt door quarantaine, kan dit dramatische gevolgen hebben voor de persoon die zorg nodig heeft. Het beschermen van de mantelzorger draagt dan ook bij aan het extra beschermen van de persoon met een zorg- en ondersteuningsnood. De mantelzorger kan immers de zorg en ondersteuning blijven opnemen, al dan niet complementair aan de professionele hulp. We garanderen zo zorgcontinuïteit voor de meest kwetsbare mensen tijdens deze COVID-19-crisis en verlichten extra druk bij de professionele zorgverleners.

Erkenning door vaccinering

Het Vlaams Mantelzorgplatform vraagt erkenning voor de cruciale rol die mantelzorgers opnemen door hen mee op te nemen als prioritaire groep in het vaccinatiebeleid. Het is voor ons belangrijk dat alle mantelzorgers, zowel zij die naasten begeleiden in collectiviteiten als in thuiscontext, hoog op de agenda staan.

We beseffen dat mantelzorgers een zeer omvangrijke en heterogene groep omvatten en dat het in de huidige context moeilijk is om hen in zijn volledigheid en op een snelle en efficiënte manier in kaart te brengen. Daarom vragen we om in eerste instantie mantelzorgers samen met de risicopatiënten met onderliggende gezondheidsproblemen te vaccineren, en meer specifiek de mantelzorger die behoort tot de gezinsbubbel of het knuffelcontact van de patiënt.

Het Vlaams Mantelzorgplatform stelt zich steeds constructief op om verder na te denken over de praktische implementering.

Onderzoek HOGENT & Steunpunt Mantelzorg: coronacrisis zet mantelzorgers onder druk
Volledig rapport van het onderzoek

Mantelzorger Lieve over psychisch welzijn van ouderen en mantelzorgers

Mantelzorger en gastblogger Lieve Willems houdt een sterk pleidooi voor meer aandacht voor het welbevinden van ouderen en mantelzorgers. Ze reikt de hand naar andere mantelzorgers, zorgvoorzieningen en ouderen om samen te werken aan een inclusieve zorg en een wederkerige gelijkwaardige relatie tussen wie zorgt beleeft, ermee samenleeft en er professioneel geeft.

De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen.

Lieve:

Mijn 86-jarige mama is een pientere madam die net als veel andere senioren decennia lange maatschappelijke verdienste heeft maar psychisch steeds kwetsbaarder wordt. Hoe ouder je wordt, hoe meer het risico op chronische rouw om de hoek loert: minder mobiliteit, minder gehoor, minder goed zicht, verlies van dierbaren, verlies van gezondheid, …

Door corona bloedt het hart, hoofd en lijf van senioren al sinds maart en dus ook dat van ons, hun mantelzorgers. We danken letterlijk ons leven aan onze senioren en wat blijft het akelig stil over hun kwetsbaarheid. Alsof hun kwetsbaarheid enkel gaat over Covid krijgen of niet, eraan dood gaan of niet. Want ze zijn allemaal kwetsbaarder geworden. Door Covid verliezen ze immers niet alleen hun autonomie en participatie maar ook hun netwerk.

Sommige voorzieningen hebben bedroevend weinig aandacht voor de talenten van onze senioren. Ze worden nog te vaak herleid tot “een medische risicogroep” terwijl ze naast hun beperkingen, zoveel talenten en zoveel identiteiten hebben. Dat hun welbevinden zakt, is een logisch gevolg.

Daarbij zetten nog niet alle voorzieningen massaal in op familiebetrokkenheid en de talenten van naastbetrokkenen of mantelzorgers in hun werking. Sommige voorzieningen doen dat wel gelukkig. Maar een deel van de voorzieningen houdt op bepaalde plaatsen familiebetrokkenen en bewoners in Covidtijden vooral zeer accuraat en transparant op de hoogte van besmettingen, quarantaines, veranderende bezoekpolicy en personeelsnieuws. De focus ligt op basiszorg en de medisch-biologische kant. Terwijl welbevinden ook stoelt op de interactie tussen hoofd, hart, lijf, perspectief, zingeving en betekenisvolle relaties.

Het blijft daar een existentiële mensenrechtenschending dat familieleden hun geliefde die nu extra kwetsbaar is door gebrek aan betekenisvolle relaties en contacten enkel mogen gaan empoweren als de voorziening dat toestaat. Ook omgekeerd krijgen senioren te weinig kansen om “gepast te geven” aan hun families. Want zij zijn naast zorgvragers en –ontvangers ook gewoon mensen die evenzeer willen mogen geven en aanbieden. Zij snakken terecht naar een gelijkwaardige plek naast de zorg en de mantelzorger. Ook de mantelzorger ijvert al jaren voor een gelijkwaardige plek naast de professional vanuit zijn jarenlange familiedeskundigheid en betrokkenheid.

Heel wat bewoners en hun naastbetrokkenen leven vandaag in een machtsverhouding waar de voorziening leidt en de bewoner en familie volgt. Voorzieningen bepalen zo, vaak onbewust en ongewild, het leven en samenleven van mensen volledig. Als je iemand als je broekzak kent, is het schrijnend om elkaar soms maar 25 minuten per week te zien achter glas zonder privacy. Hoe kan je een betekenisvol gesprek hebben en elkaars diepste roerselen zo beluisteren? Hoe moeten mensen met een kwetsbaarheid zich voelen? Hoe moeten wij, hun naastbetrokkenen, ons voelen?

Veel volk, veel nieuwe gezichten, veel verandering, geen perspectief… logisch dat bewoners gedesoriënteerd, opstandig of net gelaten en depressief worden. Geen wonder dat ook familieleden steeds bozer worden. Terwijl iedereen roept dat kerst moet gered worden, laten we als samenleving hùn bestaan en betekenis stilvallen.

Bij gebrek aan ankerfiguren uit hun vertrouwde omgeving, die hun geschiedenis kennen, wordt het welbevinden van heel wat bewoners en hun naastbetrokkenen schromelijk verwaarloosd.

Waar de hele sector terecht opstond voor de noden van de professionele zorgverleners, staat de bewoner en zijn familielid overal alleen.

Ik kom als mantelzorger, met ook een gezinstherapeutische pet op, met andere naastbetrokkenen voor hun rechten op, voor hun autonomie en participatie. Nog nooit werd zoveel boven de hoofden van wie kwetsbaar is en wie hen omringt, beslist. Nooit werden ze zo doodgezwegen als vandaag. Zij die ons het leven gaven, die ons de vrede brachten, die ons leerden wat rekening houden met elkaar betekent, zij die ons leerden er het beste van te maken, zij die ons, zonen en dochters en ook de kleinkinderen door heel wat levensfases loodsten, steunden en begeleidden. Ze verdienen dat wij nu voor hen vechten, voor hun autonomie, voor waar zij goed in zijn, voor hun relaties en bewegingsvrijheid, voor hun legacy.

Ook binnen de Covidvoorschriften kunnen we meer voor hen betekenen dan het keurslijf waarin menige voorziening hen, vaak uit angst, vastzet. Hun noden worden, zeker in Covidtijden, herleid tot een “kwetsbare groep die we moeten beschermen”. Maar we beschermen hen niet als hun levenskwaliteit geen betekenis en belang krijgt. Ik zie mijn mama en veel mama’s en papa’s van anderen achteruitgaan door gebrek aan perspectief. Ik zie hen lijden en wij en veel kleinkinderen lijden mee.

Samen met andere mantelzorgers wil ik hen een stem geven op sociale media, in de pers, bij het beleid want deze groep is minder mondig, kleiner, minder gedigitaliseerd, niet gegroepeerd in een vakbond met “zilvergrijze woede-betogingen en -acties” .

Veel andere mantelzorgers zoals ik hebben psychosomatische klachten, zoals stress, slapeloosheid, burn-outklachten, …omdat ze steeds tegen de stroom moeten oproeien en knokken. Want voor elke levenskwaliteitsverbetering moeten we ons een weg wroeten door een administratieve wirwar van paperassen en een versnipperd zorglandschap, versnipperde teams, versnipperde zorg- en samenwerkvisies, … Zo knaagt ook iedere steeds complexere digitalisering van dienstverlening weer een hapje autonomie weg bij een generatie die zo sterk was in het echte leven. De digitalisering maakt senioren vaak nog afhankelijker van anderen.

Er wordt nu aandacht gegeven aan het psychisch welbevinden van senioren. Er worden preventiecampagnes opgezet tegen suïcidale gevoelens bij deze leeftijdsgroep en dat is welkom. Daarnaast pleit ik om massaal op te staan en te vechten voor meer autonomie, ook in Covidtijden.

Ik zal voor jullie gaan staan als dochter, als mantelzorger, als contextueel therapeute voor en tussen drie generaties, als gezinsbegeleider, als samenlevingscoach, als mens en medemens. Mijn stem zal de stem zijn van alle mensen met kwetsbaarheid, alle senioren, hun kinderen en kleinkinderen en die van alle mantelzorgers. Of die nu zorgen voor iemand in een thuiscontext of in een residentiële context. Zij zijn allen mantelzorgers en verdienen allemaal een degelijk statuut en erkenning. Zij laten immers wie kwetsbaar is, ook gewoon ouder, broer, zus, vriendin, talent, ervaring, sterkte.. zijn in plaats van enkel te focussen op hun beperking.

Mijn pen zal schrijven tot ook wij mantelzorgers samen met jullie mee prioritair gevaccineerd worden zodat jullie betekenisvolle relaties en bewegingsvrijheid weer een plek krijgen. En ik zal schrijven en praten tot er overal een operationele COVID-bewoners- en naastbetrokkene/ mantelzorgerraad in elke voorziening is. Niet binnen jaren maar nu. Een raad die geconsulteerd wordt, niet zo maar eentje op papier. Een raad die door externen wordt geëvalueerd op zijn effectieve bewoner- en naastbetrokkene-empowerment. Die moet er niet morgen komen maar nu want zij hebben maar één leven en dat leven ze nu.

U leest me wellicht strijdvaardig en dat ben ik ook, tussen de huilbuien, de frustratie, de onmacht, stress en psychosomatische klachten door.

Zonder Steunpunt Mantelzorg, hun morele steun, de echte erkenning, het pragmatisch meedenken en vooral hun ACTIEF mee opkomen voor de rechten van mantelzorgers en het empoweren van hen en hun familieleden in voorzieningen, weet ik echt niet of ik het nog zou volhouden.

Zonder hun laagdrempelige toegankelijkheid, het blijven mee verbinding brengen tussen beleid, wie zorg nodig heeft en wie ermee samenleeft, was ik zowel emotioneel als fysiek een wrak geweest vandaag.

Wat Steunpunt Mantelzorg voor mantelzorgers doet, is actief luisteren en mantelzorgers écht empoweren. Want met een luisterend oor, een uurtje mindfulness en een wandeling alleen komen we er niet als het welbevinden van ouderen in gevaar is.

Weten dat Steunpunt Mantelzorg zowel wie kwetsbaarheid beleeft, wie ermee samen leeft en wie er professioneel voor zorgt de hand reikt, geeft mij de kracht om te blijven meebouwen aan meer kwaliteit van leven voor ieder mens, in al zijn levensfases. Voor Steunpunt Mantelzorg is vermaatschappelijking van de zorg en Psy 107 alvast geen dode letter maar merkbare implementatie van bestaande beleidslijnen. Dat doet deugd, geeft echte energie en hoop.

Net zoals het werk van de Vlaamse Ouderraad, het Familieplatform, Similes, de VLESP, de Mobiele Teams, de Logo’s, en al die andere organisaties en mensen op de vloer en in het beleid die mee vorm geven aan een toekomst voor ieders hoofd, hart, lijf en relaties. Want kwetsbaar zijn we allemaal.

Basisvoorzieningen doen overleven, relaties doen leven en geven betekenis aan een bestaan. (Nagy Contextueel Gedachtengoed)

Zonder de weer zo deugddoende telefoon met Naomi De Bruyne van Steunpunt Mantelzorg had ik deze tekst niet op papier gekregen. Nee, ik was of in mijn hoekje gekropen of weer een slapeloze nacht ingegaan. De reden? Ik moet wachten op toestemming van een WZC én van hun coördinerend arts om als verrassing mijn mama’s kamer te mogen gaan kerstversieren terwijl zij in de eetzaal zit. Het illustreert nog maar eens dat we de machtsverhouding dringend moeten ombuigen tot een wederkerige gelijkwaardige relatie tussen wie zorgt beleeft, ermee samenleeft en er professioneel geeft.

Tot slot wil ik alle voorzieningen en professionals oprecht bedanken die al actief en hecht samenwerken met naastbetrokkenen, mensen met een kwetsbaarheid en hun talenten. Zij tonen aan dat het wel kan en geven dagelijks kracht aan de missie die zovelen met mij uitdragen: een inclusieve samenleving en verdere vermaatschappelijking van de zorg in trialoog

Lieve Willems
Naastbetrokkene/ Mantelzorger
Dochter
Inclusief Contextueel Therapeute en Vormer voor en tussen 3 generaties met en zonder kwetsbaarheid
Gegradueerde Gezinsbegeleiding en gezinsgericht werken
32 jaar Onderwijs- en Opvoedervaring
Auteur Universeel Relationeel Esperanto, relatietaaltool in 33 woorden voor 3 generaties in veranderende (zorg)relaties en samenleving, voor privé en werk en daartussen
Mede-Auteur VLOR-Garant 2005 Emotionele en gedragsproblemen bij jongeren een verkenning Hoofdstuk mbt Een contextuele benadering tussen individu, gezin, onderwijs, hulpverlening en samenleving
Freelance Vormer in trialoog tussen zorgvrager, mantelzorger en zorgverlener in GGZ, Onderwijs-, Hulpverlening-, Zorg- en Familiecontexten

Dagverhaal van mantelzorger en vrijwilliger Rudy in een zorgcentrum bij mensen met dementie

11 oktober 2020

Met pijn in het hart was ik verplicht mijn vrouwtje te laten opnemen in een zorgvoorziening voor mensen met dementie.  Ik heb haar lang thuis kunnen helpen maar plots was dat onmogelijk. Ons verhaal – maar ook een verhaal van veel anderen- was mijn eerste schrijfsel.

Na de eerste lockdown, die zeer pijnlijk en zelfs onmenselijk was door de verplichte scheiding van meer dan drie maand, kon ik geleidelijk aan weer dagelijks op bezoek. Omdat het voor mij fysiek en mentaal lukt, heb ik gevraagd om naast mantelzorger voor mijn vrouwtje ook vrijwilliger te zijn op de afdeling waar ze verblijft.

Toen ik weer regelmatig op bezoek kon gaan moest ik met spijt vaststellen dat deze lockdown sporen heeft nagelaten. Zowel bij bewoners, het personeel en vaste bezoekers. Voordien kon ik al vaststellen dat de druk op het personeel groot is. Het welzijn van de bewoners kan veel beter maar daarvoor moet men middelen hebben en krijgen. Dat is niet alleen een verhaal van willen, maar ook van kunnen en mogen.

Ik wou een maatschappelijke bijdrage leveren en tegelijk bijna dagelijks in de omgeving van mijn vrouwtje zijn. Dat is stof voor een ander verhaal maar nu is het verhaal een overzicht van een dagtaak op zondagnamiddag met enkele persoonlijke bedenkingen. De drukste dag van de zes dagen die ik er vrijwilliger ben in de namiddag. Ik ben de enige vrijwilliger voor de taakjes die ik hieronder beter omschrijf. Weinigen voelen zich geroepen om op een afdeling dementie vrijwilliger te zijn. Ik kan het mentaal aan en heb heel wat ervaring opgedaan met de zorg voor mijn vrouwtje. Ik ken de knelpunten en ik heb dat neergeschreven in een tweede schrijfsel (zoals ik het noem).

Nu ben ik officieel vrijwilliger op deze afdeling. Net zoals het personeel moet je als vrijwilliger op zo een afdeling veel empathie hebben en een sociale ingesteldheid. Je moet je kunnen inleven (en meeleven) in de wereld van de bewoners. In de benadering is kalmte en rust uitstralen belangrijk. Iedere bewoner is anders en heeft zijn eigen leefwereld. Toch ben ik er zeker van – en steeds meer – dat die bewoners veel meer gevoel – emotie hebben dan dat wij soms beseffen. Je moet kunnen zien – aanvoelen in welke wereld ze zich bevinden.

Ik heb respect voor de mensen die er werken en zich dagelijks moeten (kunnen) inzetten. Ze zijn een voorbeeld voor al wie de coronamaatregelen aan zijn laars lapt en niet kan scheiden van zijn comfortzone. Ze zijn ook het slachtoffer van deze egoïsten (zoals ik ze noem), die ervoor zorgen dat het virus weer een dreiging is geworden voor onze ganse samenleving het zo voor de anderen verknoeien. Je hebt steeds schrik dat het virus hier zou toeslaan en je iemand zou besmetten. Je hebt voortdurend een mondmasker aan en moet denken aan virusvrije handen (ontsmetten).

Ziehier het verhaal van een zondagnamiddag vrijwilliger en mantelzorger voor mijn vrouwtje.

Zondag “taartje dag”

Rond 13u20 kom ik in de keuken. Vooreerst hou ik me aan de strenge veiligheidsregels net als het ander personeel.

De taartjes staan altijd klaar en ik leg die op de bordjes. Je moet weten welke bewoners geen suiker mogen eten of slikproblemen hebben. Sommige bewoners zitten al te wachten. Die kennen me en ik geef ze al een kopje koffie als ze zin hebben. Eén van de bewoners mag geen koffie drinken en drinkt fruitsap. Hij lust dat maar je moet het fruitsap minder vloeibaar maken wegens slikproblemen. Als dat te lang blijft staan is het niet meer drinkbaar. Bij een ander bewoner die ik de wandelaar noem moet je zien dat er koffie in zijn tas is, want anders begint die aan alle tassen waar hij bij kan te likken. Uiteraard moet je die dan vervangen. Iedereen heeft zijn vaste plaats maar voor sommigen is dat niet evident.

Personeel;  op dit ogenblik is er slechts één personeelslid die eveneens ook de mensen gaat halen in hun kamer of zelfs de “ongelukjes” moet opkuisen. Er is nog een tweede “zwevend” personeelslid die helpt op deze afdeling maar ook in de andere vleugel waar 20 bewoners zijn. Hier zijn er dertig bewoners. Voor een vijftigtal bewoners zijn er op dit ogenblik drie zorgkundigen. In de tweede vleugel is één grote eetzaal voor twintig bewoners. Bij ons zijn er drie kleinere zaaltjes. Soms zijn er bewoners die liefst op hun kamer blijven. Je moet ook rekening houden dat veel bewoners hulp nodig hebben en sommigen volledig afhankelijk zijn van hulp. Handen te kort.

Ik schenk de koffie en verdeel de taartjes. Eerst in het grootste zaaltje aanpalend aan de keuken. Dan draag ik de taartjes-koffie bij twee bewoners die eten in een kleiner zaaltje en zich nog redelijk goed zelf kunnen behelpen. Ondertussen geeft de zorgkundige het taartje aan twee bewoners die volledig afhankelijk zijn van hulp.

De tweede zorgkundige gaat met de taartjes naar het derde zaaltje. Met uitzondering van één bewoonster hebben daar vier andere bewoners veel hulp nodig .

Ik schenk wat koffie bij en ruim de drie zaaltjes op. De vuile tasjes en bordjes laat ik achter in de omgeving van de vaatwasser.

Soms moet je bewoners wat aanmoedigen om te eten. Anderen help ik met de weg naar het toilet te tonen. Af en toe moet je eens tussenbeide komen bij twee – soms – drie mannelijke bewoners omdat ze ruzie maken en risico lopen om te vallen. Er is een bewoner die steeds een mes zoekt om zijn beveiligingsband door te snijden. Je moet steeds aandachtig zijn en met alles rekening houden.

Omstreeks 14u30 geef ik het taartje met koffie aan mijn vrouwtje. Ik geef dat op de kamer want ze leeft nog met onze muziek van de jaren zeventig. Ik geef ze regelmatig wat drinken omdat ze voldoende vocht zou hebben. Ze drinkt graag multifruitsap. Ze lust ook nog een snoepje of koekje. Ook appels en kiwi. Dagelijks geef ik haar een vitamine D tablet. Gelukkig voelt ze me nog goed aan en geniet van wat ze eet. Ik kan ze nog goed inschatten. Mijn vele aanwezigheid is voor haar een grote meerwaarde. Ook voor mij want ik ben nog bij haar.

Waterronde

Dagelijks, behalve de woensdag, doe ik de waterronde. Ik ben steeds bij of in de omgeving van mijn vrouwtje. Ik kan me ook nog nuttig maken voor anderen en dat geeft een goed gevoel. Dat duurt ongeveer een uur want ik neem ook wat tijd voor de bewoners.

Op iedere kamer staat een fles water en bekertje. Soms ook limonade. De ene bruis en de andere plat. Op de kamers waar nog vuile bordjes, tasjes of bekertjes staan, neem ik die mee. Af en toe zet ik een raam open om wat frisse lucht binnen te brengen. Tussendoor ga ik regelmatig bij mijn vrouwtje. Ik kan me zelf organiseren om die taak te doen.

Ik doe dit omdat ik zag dat de zorgkundigen dit tussendoor (zoals nog veel andere taken) moesten bijnemen. Zo hebben ze wat meer tijd over voor de andere bewoners en zichzelf, want de druk op die mensen is zeer groot. Je moet het allemaal nog kunnen volhouden.

Voor sommige bewoners ben ik het dagelijkse “bezoekje” dat ze nog hebben.  Je moet zoeken hoe je ze het best kan bereiken. Ieder persoon is anders en ze leven allemaal in een andere wereld die je moet leren kennen, begrijpen en in meespelen. Eens je ze hebt bereikt, zoeken sommigen je zelf op. Je moet je dan inleven in hun wereldje. Ook het beetje bezoekers spreken me soms aan, want velen kunnen niet of moeilijk omgaan met de ziekte van hun partner of vader/moeder.

De eenzaamheid bij veel bewoners valt op. De zorgkundigen en verpleegkundigen hebben geen tijd om die nood goed te kunnen invullen. Tijdens de week – niet weekend- heb je één ergotherapeut en één kinesist die ‘s middags ook helpen met het geven van het eten aan de bewoners. Eén voor dertig bewoners vind ik weinig en ze hebben ook nog andere taken.

Als een bijna dagelijks aanspreekpunt kennen ze me. Zelfs met mondmasker aan. Vooral de stem is voor hen belangrijk en begrip tonen. Ik ben een vorm van continuïteit, een vaste persoon die ze dagelijks zien. Iets dat niet mogelijk is bij de zorgkundigen – verpleegkundigen. Daar bestaat er een grote wissel en ik vraag me af hoeveel er nog voltijds werken. Ziekteverzuim is  hier ook niet vreemd.

Enkele bewoners kan ik overtuigen wat meer te drinken. Een Franssprekende man spreekt me regelmatig aan en volgt me soms op de ronde. Hij weet dat ik tweetalig ben en bij hem (ook anderen) zie ik nooit bezoek. Met uitzondering van één keer en zeer kort. Een andere vrouw vraagt me steeds waar haar man nu zit. Een man en een vrouw zoeken steeds de uitgang om hier weg te komen. En nog zo veel meer. Ik leer die mensen zeer goed kennen en dat boeit me.

Veel woonzorgcentra willen meer doen voor het welzijn van hun bewoners. Probleem is dat ze niet kunnen omdat alles zo strik is gereglementeerd, er een tekort is aan middelen, maar ook omdat men nog moeilijk geschikt personeel vindt.

Op maandag verdeel ik ook de gewassen kledij op de kamers van de bewoners.

Avondmaal

Omstreeks 17u00  is het avondmaal. Vanaf 15u30 is er een zorgkundige in de keuken om alles klaar te maken. Ik haal het avondmaal voor mijn vrouwtje en geef die haar op de kamer. Ook haar medicatie geef ik haar. Dat is toch één bewoner minder die de zorgkundigen moeten helpen.

Ik kan mijn tijd nemen om haar het eten te geven. Ze heeft veel tijd en veel hulp nodig. Ze geniet nog van dat moment. Jammer, maar niet alle bewoners hebben deze luxe omdat de zorgkundigen handen tekort hebben. Voor sommige bewoners zou meer tijd tijdens de maaltijden bijdragen aan hun welzijn.

Voor het avondmaal – net als andere maaltijden- zitten de bewoners verdeeld in drie zaaltjes. Een zaaltje waar de bewoners zich nog goed kunnen behelpen en twee zaaltjes waar veel bewoners hulp nodig hebben of zelfs volledig afhankelijk zijn van hulp. Weer handen te kort om al die mensen te helpen.

Tussen 17u45 en 18u15 ruim en kuis ik de tafels af van de twee kleinere zaaltjes. Ondertussen kunnen de zorgkundigen/verpleegkundigen de bewoners klaarmaken in hun kamers. Geloof me, dat is op zich al een heel werk en voor hen drie keer per dag een vorm van bandwerk. Ook hier zijn handen te kort om wat meer tijd te kunnen nemen voor de bewoners.

Daar waar de mensen (2) zich nog goed zelf kunnen behelpen heb ik weinig opkuiswerk. De vrouw die daar eet, voelt zich nog nuttig als ze zelf de tafel kan afruimen. Ik laat ze dat doen.Zonder dat ze het ziet, kom ik hier en daar wat tussen als het nodig is. In het tweede zaaltje heb ik soms wat meer werk want die mensen hebben veel moeite om zelfstandig nog iets te kunnen doen en morsen veel. Hier kan men zeker meer handen gebruiken. Ook meer tijd kunnen nemen voor die mensen is nodig.

Bedtijd

Rond 18u15 komt de verzorging Maria klaarmaken om naar bed te gaan. Vooraf nog een toiletbezoek. Omdat ze nog zeer weinig mobiel is, is het gebruik van een aangepast toestel nodig. Omdat veel bewoners veel hulp nodig hebben en niet alles voorspelbaar is, help ik soms met die taak. Dan zijn er geen twee zorgkundigen nodig.

Na het toiletbezoek en eens in bed poets ik nog haar tanden, wat niet altijd evident is om dat te doen. Voor de zorgkundigen is dat veelal ondoenbaar, maar met mij lukt het nog zo goed het kan met aangepaste tandpasta. Dan nog een neuszalf en balsem voor haar droge lippen. Ik kan de nodige tijd nemen om dat te doen. Af en toe wrijf ik haar droge huid (armen, benen en gelaat) in met een verzorgende huidcrème. Voor een bewoners is het belangrijk voor zijn welzijn als een partner – mantelzorger nog kan en wil helpen. Zorgkundigen zijn met te weinig en hebben daar geen tijd voor over.

Dan geef ik haar nog wat water, gordijnen dicht , wat stille achtergrond muziek, licht uit en ga ik naar huis. Meestal rond 19u00. Veelal is ze dan moe en slaapt vlug in.

Tot slot

Dit is mijn dagverhaal op een afdeling dementie.

Voor mij is het ondertussen zeer duidelijk dat je een onderscheid moet maken tussen bewoners in zorgcentra die gewone hulp nodig hebben en de bewoners met dementie. Dat is een zeer groot verschil in aanpak, maar ook van de competenties van het personeel. Ook het beleid moet daar dringend eens gaan herbezinnen.

Als ik bij mijn vrouwtje ben en met de taakjes die ik er doe, voel ik me gelukkig. Soms begrijp ik het ook niet, maar als ik mijn vrouwtje zie, zie ik haar nog steeds als een jonge, mooie vrouw zoals ze was. In mijn ogen is ze nog steeds dezelfde.

Voor mij hoeft dat niet meer te zijn, samen met de kinderen en kleinkinderen die ik heb. De band met sommige bewoners groeit ook. Af en toe is er eens een pijnlijk moment als een bewoner komt te overlijden, vooral met wie je al een goede band had.  Ik zie dat zorgkundigen/ verpleegkundige het daar ook moeilijk mee hebben. Ook omdat die kamers dan vlug moeten in orde gebracht worden voor een nieuwe bewoner die aan het wachten is op een plaats.

Meer lezen van Rudy?

Rudy is mantelzorger en schrijft artikels voor onze blog. Hij maakt rake observaties over de knelpunten voor mantelzorgers. Door zijn ervaringen te delen hoopt hij andere mantelzorgers, beleidsmakers en hulpverleners te inspireren.


Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen. De standpunten en schrijfsels van gastbloggers vertegenwoordigen hun opinie en ervaring.

Annulatie vormingen

Door de stijgende coronacijfers zijn onze fysieke vormingen geannuleerd tot zeker 13 december 2020. We volgen hierbij de richtlijnen van het Agentschap Zorg en Gezondheid.

Steunpunt Mantelzorg wenst iedereen moed toe in deze uitdagende tijden.

Foto: Roel Dierckens via Unsplash

Opiniestuk Steunpunt Mantelzorg en i-mens: reactie maatregel mantelzorg

Op dinsdagavond 27 oktober viel het M-woord voor de eerste keer op een persconferentie van de Vlaamse (of federale) overheid. De overheid erkende dat Mantelzorgers een cruciale rol opnemen in de zorg, des te meer in deze gezondheidscrisis. Toch stellen we als mantelzorgvereniging een aantal vragen bij één specifieke maatregel: mantelzorgers mogen overnachten in woonzorgcentra, om het personeel te ‘ontzorgen’.

We kunnen er niet omheen. De druk op de woonzorgcentra en de andere zorgorganisaties in ons land neemt toe. De dijk staat op breken. Personeel valt uit door ziekte, quarantainemaatregelen en burn-out. Terwijl de zorgen in de maatschappij stijgen. We moeten zoeken naar oplossingen om de zorg bij te staan, dat staat buiten kijf.

Sommige mantelzorgers zullen graag een handje toesteken en helpen waar kan. Dat doen zij vaak al jaar en dag. Maar zij kunnen zorgverleners niet ‘ontzorgen’, zorg overnemen of de gaten in het personeelsbestand opvullen. Mantelzorgers ervaren immers dezelfde druk als beroepskrachten in de zorg.

Naomi De Bruyne, coördinator van Steunpunt Mantelzorg licht toe: ‘In de eerste golf ervaarde twee op drie mantelzorgers de zorg als zwaarder dan ervoor (Zie: onderzoek HOGENT in samenwerking met Steunpunt Mantelzorg). De rek van het elastiekje was op, zoals een mantelzorger dat zelf zo treffend zei. Ons pleidooi is daarom steeds geweest: betrek en waardeer mantelzorgers, beschouw hen als volwaardige partners in de zorg en heb oog voor hun psychosociaal welzijn. Het is positief dat mantelzorgers nu zichtbaarheid krijgen voor wat ze doen. Maar deze nieuwe maatregel roept meer vragen dan oplossingen op. Moeten mantelzorgers ook zorg opnemen voor andere bewoners dan hun familielid? Welke omkadering krijgen ze om die zorgen te geven? Zijn ze op dat moment niet eerder vrijwilliger dan mantelzorger, waar ook een overeenkomst en verzekering bij hoort? Moeten ze betalen voor hun bed en krijgen ze eten? Is er ruimte bij het personeel om mantelzorgers emotioneel te ondersteunen, gezien de grote nood die daar is? En hoe zorg je dat deze overbelaste groep niet nog dieper moet graven in de eigen reserves?’

We maken ons bovendien zorgen over de emotionele druk die mantelzorgers zullen ervaren bij het maken van de beslissing om te overnachten. Zo goed als elke mantelzorger wil de beste zorg voor zijn of haar zorgvrager, en wil tegemoet komen aan de wensen en verwachtingen van de zorgvrager. Maar mantelzorgers hebben vaak nog een job, een gezin en andere verantwoordelijkheden. Schuif je die allemaal opzij voor de zorg? En met welke gevolgen.

Steunpunt Mantelzorg en thuiszorgorganisatie i-mens hopen dat er snel een plan van aanpak komt voor de omkadering van deze maatregel, in overleg met de mantelzorgverenigingen en andere relevante partners. Karin Van Mossevelde, algemeen directeur van i-mens vult aan: “We hopen ook dat er een meer omvattend plan is om personeel in de zorg te ontzorgen. Mantelzorgers kunnen en doen veel, maar zullen de dijkbreuk alleen niet tegenhouden. Idem dito trouwens voor de professionele medewerkers van de thuiszorg bij i-mens en andere thuiszorgorganisaties. Ook zij verdienen een vermelding en vooral ontzorging.”

Meer weten?

Foto: Kenny Luo via http://www.unsplash.com

Uitnodiging online webinar “Mantelzorg in tijden van COVID-19: Bouwstenen voor ondersteuning”

Opgelet: door het overweldigend succes kan je deze webinar niet meer live volgen. Toch benieuwd? Registreer je alsnog via deze link. In de week van 30 november bezorgen we je de opgenomen versie en het volledige onderzoeksrapport van HOGENT.

Steunpunt Mantelzorg nodigt je graag uit voor de online webinar: Mantelzorg in tijden van COVID-19: Bouwstenen voor ondersteuning.

Wat neem ik mee uit deze webinar?

  • Mantelzorgers aan het woord: je hoort oprechte getuigenissen van mantelzorgers
  • Wetenschappelijk onderzoek: je krijgt uitleg en cijfers over het onderzoek over de beleving van mantelzorgers van HOGENT in samenwerking met Steunpunt Mantelzorg
  • Je maakt kennis met inspirerende praktijkvoorbeelden
  • Je krijgt een overzicht van mantelzorgondersteuning

Voor wie?

Ben jij mantelzorger of ben je bezig met het thema mantelzorg? Wil je meer weten over de beleving van mantelzorgers in tijden van covid-19? Vraag je je af hoe jouw organisatie of lokaal bestuur mantelzorgers kan ondersteunen? Heb je interesse in inspirerende voorbeelden uit de praktijk?

Inschrijving en praktisch

  • Inschrijving is verplicht en gratis via deze link.
  • Bewaar de datum alvast in je agenda. Na inschrijving ontvang je de dag voor de webinar de zoomlink om alles mee te volgen.
  • Bekijk het volledige programma.
  • Hartelijke oproep: ken je iemand die interesse heeft in dit thema? Deel de uitnodiging.

Vragen? Problemen met inschrijving? Wil je graag meer info? Contacteer ons via 02 515 04 42 of info@steunpuntmantelzorg.be.

Foto: Roel Dierckens via Unsplash

Digitaal contact in thuiszorgsituatie

Contact houden met elkaar via videochat. Wie had ooit gedacht dat het zo populair zou zijn? Nu we vaker terugvallen op onze kleine bubbel, maken we er graag gebruik van. Dankzij videochat blijven we in contact met onze familie en onze vrienden. Ook in woonzorgcentra en voorzieningen duikt het op. Maar wat met ouderen die zorg nodig hebben en nog zelfstandig thuis wonen? Thuiszorgorganisatie i-mens en Phil@home van AG Insurance boden tijdelijk tablets én begeleiding aan bij het gebruik ervan. Johanna: “Het is toch heel anders dan gewoon bellen.”

Johanna: “Ik had nooit gedacht dat ik nog een tablet zou gebruiken. Maar ik ben zo blij dat ik het geprobeerd heb.”

Sinds maart gebruikt Johanna (84) regelmatig een tablet om in contact te blijven met haar familie en vrienden. Net zoals 150 000 80-plussers in België woont zij nog steeds alleen thuis. Met de komst van corona zag ze haar wereld verkleinen. Via de tablet kreeg ze terug inkijk en contact met haar omgeving.

Hoe is dit traject opgestart bij jou?

“Mijn metekind vertelde over deze kans. Ze zei: “Dat is iets voor u.” Ik had nog nooit met een tablet gewerkt. Maar ik zag dat direct zitten. Het eerste wat me opviel was dat de letters en cijfers niet zo groot waren. Dat is niet goed voor mij. Ik kan dat niet lezen als het zo klein is. Maar gelukkig stond ik er niet alleen voor. Alles werd vergroot op de tablet voor mij. Zo kon ik er gemakkelijk gebruik van maken.”

De tablet, had je ooit gedacht dat je hier mee aan de slag zou gaan?

“Nee, dat zou ik voordien nooit gedacht hebben. Maar ik ben blij dat ik ermee ben begonnen.

Ik kreeg het advies om elke dag wat te oefenen. Dat heb ik ook gedaan. Ik was er uiteindelijk snel mee weg. Maar ik was wel blij dat ik bij twijfel of hulp contact kon opnemen met i-mens.

Dankzij de tablet kon ik contact houden met mijn metekind, mijn zoon en  een goeie vriendin. Het was niet enkel babbelen en elkaar zien. Mijn vriendin stuurde mij dan foto’s van haar kleinkinderen. Dat was geweldig. Zie je, vroeger kon ik gewoon overal bij zijn. Ik vierde de verjaardagen mee. Dat gaat nu niet meer. Je moet toch goed opletten met wat je doet op onze leeftijd nu. Ik ben dus blij dat ik alles via de tablet kan meevolgen. Zo ben ik mee met wat er gebeurt bij de mensen die ik graag zie.”

Zou je het aan anderen aanraden?

“Ja, ik denk dat het echt een hart onder de riem is voor iedereen die nu wat minder contact heeft. Ik zag niet veel mensen meer. Mijn omgeving was dan ook heel blij dat ik dit wilde proberen. En het is toch anders dan gewoon even bellen. Je kan mensen echt zien. Dat maakt het verschil.”

Erwin Devriendt, ondervoorzitter van Steunpunt Mantelzorg

Tablets, ook in thuiszorgsituaties

Erwin: “We mogen de groep  van zorgvragers die nog thuis woont niet vergeten.”

Niet alle zorgvragers verblijven in een voorziening. Heel wat mantelzorgers zorgen voor iemand die thuis woont. Ofwel wonen mantelzorger en zorgvrager samen, ofwel woont de zorgvrager elders nog zelfstandig thuis.

Ook voor hen kan de bubbel soms klein aanvoelen en is er nood aan contact met anderen. We mogen die groep dan ook niet vergeten. Het is fantastisch welke afstand we via technologie kunnen overbruggen, maar het moet wel toegankelijk zijn voor iedereen.

Als het even niet kan om fysiek bij elkaar te zijn, dan moeten we ook voor die mantelzorgers en zorgvragers de digitale piste kunnen verkennen.

Veel mensen denken dat vooral ouderen koudwatervrees hebben bij digitale hulpmiddelen. Maar wat er eigenlijk nodig is, is begeleiding en ondersteuning op maat. Niet alleen tijdens de coronacrisis, maar ook na corona.

  • Foto Erwin: Kristof Vandereecken
  • Foto met tablet: cottonbro via Pexels

Mantelzorger Rudy over de knelpunten voor mantelzorgers voor en na lockdown

 Mantelzorger en gastblogger Rudy maakt een aantal rake observaties over de knelpunten voor mantelzorgers, voor en na de lockdown. De coronacrisis stemt hem tot nadenken. In zijn blog vertelt hij over zijn ervaring als mantelzorger. Eerst als mantelzorger voor zijn vrouw met dementie thuis. Nadien als mantelzorger voor zijn vrouw die verhuisde naar een woonzorgcentrum. Rudy vraagt zich af wat beter kan voor mantelzorgers en zorgvragers

De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen.

Rudy: Alhoewel ik er alles voor over had om mijn vrouwtje thuis te willen helpen was het onmogelijk geworden dat alleen te doen.

Thuiszorg en assistentiewoningen hebben hun grenzen en konden niet tegemoet komen aan onze noden. Daarom moesten we gescheiden gaan leven. Een zeer pijnlijke beslissing.

Op basis van onze ervaring, geef ik graag de volgende observaties en knelpunten mee.

Thuisverpleging en hulp

De huidige thuiszorg is niet voor iedereen geschikt. Zeker niet voor mensen met ernstige dementie. Tijdens de corona lockdown werd het alleen maar erger en stonden vele mantelzorgers er alleen voor. Er is een te grote tijdsdruk op het verplegend en verzorgend personeel. Ik heb personeel gezien die de werkdruk niet meer aan konden. Zonder mijn hulp was het bijna niet mogelijk om mijn vrouwtje rustig te kunnen helpen.

Gespecialiseerde teams waar je zorg op maat zou kunnen krijgen, kan een deel van de oplossing zijn, tenminste als ze voldoende tijd krijgen en ervaring hebben.

Tijdens de corona lockdown werd de thuiszorg beperkt. Poetshulp en andere hulp kon je ook niet meer krijgen. De mantelzorger moest zijn plan trekken.

Adviesorganen

Adviesorganen zijn er meer dan genoeg tot op het gemeentelijk niveau. Hun adviezen zijn nuttig tot op een bepaald moment van de ziekte. In een beginstadium van dementie is het leerrijk. Je leert omgaan met de persoon met dementie voor wie je mantelzorger bent. Je krijgt inlichtingen over mogelijke hulp en tegemoetkomingen. Op een bepaald ogenblik en in een verder stadium van de ziekte, staan ze ook machteloos en kunnen ze maar verwijzen naar de middelen en hulp die dan niet meer volstaan.

Tijdens de corona lockdown waren er geen initiatieven meer waar ik weet van heb en stonden ze ook machteloos.

Noodopvang

Als mantelzorger lig je vaak wakker omdat je bekommerd bent dat je plots zelf ziek kan worden of plots niet meer kan helpen.  Wat dan? Aanvankelijk dacht ik aan een noodopvang maar dat heb ik nergens gevonden. Zeker niet in onze streek. Kortverblijf is ook niet iets waar je plots naartoe kan met een persoon met ernstige dementie. In onze streek vond ik maar één kamer. Je moest dan ook ruim op voorhand kunnen afspreken. Vroeger kon je nog tijdelijk terecht in een revalidatiekliniek in onze streek, in afwachting dat je een plaats vond in zorgcentrum. Dat gebeurde in samenspraak met de huisarts. Nu is dat niet meer mogelijk. De nadruk wordt uitsluitend gelegd op revalidatie.

Tijdens de piek van corona was deze revalidatiekliniek ook een opvang voor coronapatiënten. De kans op besmetting was er reëel en het was dus geen geschikte plaats voor noodopvang van mensen met dementie.

Tijdens de lockdown was er ook geen kort- noch dagverblijf meer. In feite kwam het op het volgende neer: “trek je plan”.

Een kliniek

Iemand met dementie heeft ook fysieke klachten. Meestal is het moeilijk uit te maken wat er aan de hand is. Zelf kunnen ze het meestal niet meer verwoorden. Je ziet dan een agitatie bij de persoon met dementie. Door ervaring kan je soms wel iets inschatten zoals nood aan toiletbezoek. Andere en ergere situaties zijn soms heel moeilijk waar te nemen en de schrik bestaat, dat in geval van o.a. vasculaire dementie, er weer iets ernstigs aan de hand is. Verschillende keren moest ik beroep doen op de hulpdiensten. In de spoed heb ik slechte ervaringen. Tot en met zelfs een onbeschofte arts die naar mijn mening niet wist wat dementie is. Mijn laatste ervaring was goed maar veel is afhankelijk van de spoedarts. Een huisarts staat veelal ook machteloos om thuis hulp te bieden.

In de spoed zag men bij mijn vrouwtje aan haar bloedwaarden dat er iets gaande was. Wat het precies was, was meestal moeilijk te achterhalen behalve tijdens haar laatste opname. Achteraf had ik de indruk dat ze een goede behandeling kreeg. Gelukkig, want we zaten dan aan het begin van de lockdown.

Na een onderzoek in de spoed worden mensen met dementie meestal opgenomen in de gesloten afdeling geriatrie. Klinische geriatrie is het medisch specialisme voor de kwetsbare oudere patiënt in het ziekenhuis. Aandoeningen die een groot deel van het onderzoeksdomein van de geriater uitmaken zijn: dementie in zijn geheel, maar ook ziekte van Alzheimer, ziekte van Parkinson of osteoporose.

In deze afdeling had ik een gemengde ervaring. Zoals in een zorgvoorziening hebben de patiënten daar veelal veel gespecialiseerde hulp nodig. Niet al het personeel was daar geschikt voor en er was ook een tekort aan personeel. Zoals op veel plaatsen heb ik de indruk dat de hoofdverpleegkundigen geen tijd hebben om veel op de werkvloer te komen. Zoals een arts me zei: “Er zal iets ernstigs moeten gebeuren alvorens het bestuur wakker zal schieten” of “ Ik moet je vrouw doorsturen naar een revalidatiekliniek want je vrouw is in de ogen van het bestuur niet meer economisch rendabel”.

Ik vermoed dat de coronacrisis wel het economisch denken van veel klinieken deed veranderen. Zoals je nu kan horen, denkt men na over het herschikken van de middelen in klinieken. De middelen gaan niet altijd naar de juiste actoren. De verhouding van verloning is ook niet eerlijk. Zelfs artsen zeggen dat nu.

De zorgcentra

Wanneer je het thuis niet meer aan kan moet je dringend op zoek naar een “plaatsje” in een woon-zorgcentrum. In onze streek liggen de plaatsen niet voor het rapen en dan moet je meestal genoegen nemen met waar je plaats vindt. Ook na de zorg in een kliniek of revalidatiekliniek word je in die richting geduwd door de sociale dienst van de kliniek. Ze willen je helpen maar zelf ben je nog niet voorbereid om afscheid te nemen van je geliefde partner (of vader of moeder). Je wil en kan het niet aanvaarden alhoewel je beseft dat je het niet meer alleen aan kan. Het is een zeer moeilijk scheidingsproces. Na de laatste opname in de kliniek hebben ze me geholpen en achteraf bekeken had ik geluk met het zorgcentrum waar ze nu is. Niet alleen het scheidingsproces is moeilijk te verwerken maar ook is er een bezorgdheid of je partner in de voorziening  goede zorg zal krijgen.

De corona lockdown had wel één groot pijnpunt. Als partner en zelfs mantelzorger mocht je ook niet meer binnen om te gaan helpen (ook bezoek). Voor de eerste keer in ons leven waren we van elkaar gescheiden voor meer dan drie maand.  De impact van mijn afwezigheid kon zeer groot zijn voor haar. De informatie die ik kreeg over haar was zeer beperkt. Je vroeg je af of de voorziening nog de zorg aan kon met de voortdurende schrik dat het virus er zou toeslaan. Bij de personen met dementie is het dan ook niet evident om persoonlijk contact te maken via GSM, smartphone, tablet en noem maar op, zonder extra begeleiding van personeel.  Naar partners en mantelzorgers toe vond ik dat bezoekverbod niet meer proportioneel. Waar mijn vrouwtje is zou dat zeker geen overrompeling betekenen. Op iets meer dan vijftig bewoners zijn dat maar een vijftal partners. Aanvankelijk had ik wel begrip voor de maatregel wegens gebrek aan middelen, testcapaciteit en de grote onzekerheid. Nadien niet meer. Ik heb daar ook mijn bedenkingen over neergeschreven. Als ik minister Beke zijn huidige uitleg hoor word ik er ziek van. Het vorige beleid heeft de sector verwaarloosd en middelen afgenomen. Hun besparingsdrang, gebrek aan voorzienigheid, maar ook een zwakke opvolging van de woonzorgcentra is veel bewoners fataal geworden. Uiteraard niet alleen in ons land. Minister Beke verwijst naar andere landen maar tijdens mijn beroepsleven hoorde ik veel politici en pennenlikkers zeggen: “Veeg eerst voor je eigen deur…”.

De woonzorgcentra hadden (en nog) een enorme schrik voor hun aansprakelijkheid. Terecht, want als ik de richtlijnen las van het agentschap zorg en gezondheid van Vlaanderen kwam het er op neer dat ze hun plan moesten trekken. Mantelzorgers en vrijwilligers mochten ook niet meer gaan helpen. Dat zonder grondig te evalueren of sommigen onder hen geen meerwaarde konden betekenen voor het welzijn van de bewoners.

Nu dat ik mijn vrouw bijna dagelijks weer kan helpen zie ik wel andere noden. Mijn vrouwtje had geluk en is mentaal weinig veranderd. Haar mobiliteit is verminderd maar het is moeilijk uit te maken of de lockdown daar voor iets tussen zit. Bij een aantal andere bewoners zie ik een verslechtering van hun toestand. Er zijn ook nieuwe bewoners. Ik stel vast dat de werkdruk voor de verzorgers is toegenomen. Het voorzorgsprincipe dat ze nog steeds moeten toepassen zorgt ook voor een grote druk op hen. Ze zijn moe en de werkdruk is toegenomen. Zonder hulp ben ik er bijna zeker van dat ze een nieuwe lockdown niet meer aan kunnen. Zeker niet mentaal. Ik ben ervan overtuigd dat mantelzorgers en/of vrijwilligers welkom zijn. Bij mijn vrouwtje is het zorgcentrum operationeel nog goed. Toch is er weinig tijd over voor het welzijn van de bewoners. Op andere plaatsen hoor ik pijnlijkere toestanden. Bijvoorbeeld veel ziekteverzuim van personeel dat moe is of het niet meer ziet zitten. Wie overblijft moet meer presteren. Dat is niet vol te houden.

Personeel vinden is geen evidentie. Onlangs zag ik ongeveer 750 vacatures open staan bij de VDAB in de zorgsector. Alleen maar voor West – Vlaanderen. Dat zegt veel en ook daar is er dringend een opwaardering nodig.

Een overaanbod aan luxe assistentiewoningen met zorg op vraag maar geen zorgwoningen met zorg op maat

Als mantelzorger voor je partner (ook andere mantelzorgers) is een scheiding vreselijk. Corona heeft dat nog versterkt.

Waarom zijn er geen voorzieningen waar je nog samen kan zijn en toch een verzorging op maat kan krijgen?

Blijkbaar is er een overaanbod aan assistentiewoningen. Heel wat investeerders voelen zich bedrogen en het beloofde rendement was maar een lokkertje. Sommigen willen van hun assistentiewoning een gewoon appartement maken maar dat is alles behalve eenvoudig, zelfs onmogelijk.

Waarom geen investeringen in zorgwoningen met zorg op maat? Woningen waar de mantelzorger nog kan helpen zoals thuis maar ook te allen tijde aangepaste hulp kan krijgen zoals in een zorgcentrum? Naar mijn mening zou het kostenplaatje weinig verschil uitmaken met een zorgcentrum. Zowel persoonlijk als voor de overheid. Alleen zijn het ruimere woningen waar de partner ook kan wonen en beroep doen op aangepaste hulp. De gezonde mantelzorgers kunnen zich ook organiseren om te helpen. Hier moet eens dringend over nagedacht worden want ik denk dat de vraag/ nood groot is.

Rudy Cools

Over de auteur

Momenteel is Rudy, naast mantelzorger voor zijn vrouw, ook aan de slag als vrijwilliger op de afdeling van het woonzorgcentrum waar zijn vrouw verblijft. Op zaterdag laat hij het bezoek toe op die afdeling en zondagnamiddag springt hij bij met de verdeling van de taart en opruimen. Hij verdeelt gewassen kledij en bezorgt vers water op de kamers. In de toekomst hoopt hij een stukje bij te dragen aan de communicatie tussen familie en bewoners en wil hij graag iets opstarten met muziek en gitaar.

Lezersbrief van mantelzorger Rudy: “Als mantelzorger mis ik informatie over haar want niemand kan haar beter inschatten dan ik.”

Mantelzorger Rudy blikt terug op de coronatijd. Hij schreef ons aan om te vertellen hoe hij dit als mantelzorger heeft beleefd. Over het moment dat hij afstand moest nemen van zijn vrouw in een  zorgvoorziening, over wat eraan voorafging en over hoe het nu verder moet. “Als mantelzorger mis ik informatie over haar want niemand kan haar beter inschatten dan ik.”

De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen.

Rudy: “Dit is ons verhaal maar er zijn heel veel gelijkaardige verhalen. Verhalen van mensen die zo vlug mogelijk hun geliefde willen zien en kunnen helpen. Die ook dagelijks met angst leven voor hun geliefden.”

Wat vooraf ging

Na oktober 2015 en vooral na februari 2017 was ons leven fel veranderd.

Mijn vrouwtje had al wat lichte problemen met haar geheugen, maar in oktober 2015 had ze op het vliegtuig een bizarre aanval. Nadien waren haar vaardigheden sterk aangetast al was het nog aanvaardbaar. In februari 2017 viel ze ‘s avonds in de keuken buiten bewustzijn op de grond. Terug naar de spoed. Achteraf bleek dat er een ernstige aantasting van haar vaardigheden en geheugen was. Na verschillende onderzoeken kwam wat duidelijkheid. Vasculaire problemen in de hersenen. De oorzaak is moeilijk te achterhalen maar epilepsie (wat bleek dat ze dat al lang had) kan een van de oorzaken zijn. Vanaf dan waren we zeer beperkt in ons doen en laten. De zorg voor haar werd intensiever.

Gelukkig waren we nog samen en konden we nog genieten van eenvoudige dingen.

Vanaf dan ging haar toestand nogal snel achteruit en vooral haar vaardigheden namen langzaam af. Ze werd zeer afhankelijk van mijn hulp. Ze had nadien nog enkele vasculaire aanvallen zelfs met een ernstige val van de keldertrap als gevolg. Verschillende keren met opnames in de kliniek.

Na haar val van de trap en een revalidatie in een kliniek besloot ik in januari 2018 te verhuizen naar een appartement. We konden nog af en toe naar onze woning gaan en vooral om nog wat te genieten van de tuin.  Vanaf dan had Maria veel hulp nodig, wat ze moeilijk kon en nog altijd kan aanvaarden.

Je moet leven met hoop maar in juni 2019 had ze in onze woning een nieuwe aanval en moest ze terug naar de spoed. Haar alleen nog helpen was bijna onmogelijk. Ik deed nog een poging maar na enkele dagen thuis in augustus 2019 moest ik terug beroep doen op de hulpdiensten. Dan besefte ik -en moest het ook durven toegeven- dat ik haar alleen niet meer kon helpen.

“Je kan dat allemaal moeilijk aanvaarden maar je moet het een plaats kunnen geven in je leven. Zelf beseft ze daar weinig van alhoewel ze mij nog heel goed aanvoelt. Ik denk dat mijn aanwezigheid nog een meerwaarde is voor haar.”

Op 01 september 2019 nam ze haar intrek in een zorgvoorziening. Ik was zeer bekommerd en wou dagelijks bij haar zijn om te helpen. Ik moest vaststellen dat haar vaardigheden nog verslechterden. Je kan dat allemaal moeilijk aanvaarden maar je moet het een plaats kunnen geven in je leven. Zelf beseft ze daar weinig van alhoewel ze mij nog heel goed aanvoelt. Ik denk dat mijn aanwezigheid nog een meerwaarde is voor haar. In de loop van die moeilijke jaren had ze een paar keer zeer heldere ogenblikken. Dan waren haar woorden en wensen zeer pijnlijk.

Na enige tijd had ik vertrouwen in de zorgvoorziening en de mensen die haar verzorgen en helpen. Om eerlijk te zijn, we hebben het daar getroffen. Iedereen doet daar zijn best om te kunnen helpen. Je ziet ook dat de middelen er aanwezig zijn om een goede zorg te kunnen geven. Dat is niet zo in alle zorginstellingen. Waar men winst nastreeft (o.a. in de privé) is dat veelal zo. Persoonlijk vind ik het schandalig dat men winst wil maken op de kap van zieke mensen en ook andere die zorg nodig hebben.

Na een paar maand en toch wat uit noodzaak heb ik beslist om de woensdag voor mezelf te houden. Dit dank zij het vertrouwen dat ik heb in de instelling en de zorg dat ze er krijgt. Weer een nieuwe fase in ons leven. Belangrijk is dat we toch nog bijeen zijn. Meer moet het niet meer zijn.

Pijnlijke scheiding door het virus

“Als mantelzorger ging ik haar dagelijks gaan helpen. Vooral met het eten. Dat was een verlichting voor het personeel die het daar al druk had.”

Op 6 maart 2020 moest Maria weer opgenomen worden in de spoed. Ze was plots fysiek zeer zwak. De symptomen leken weer op een vasculaire aandoening. In de kliniek kreeg ze een baxter met vocht en een mix van antibiotica. Blijkbaar had ze reflux en ze kreeg een maagonderzoek. Dat met een zeer lichte verdoving want zware verdoving kan in haar situatie gevaarlijk zijn. Nu moet ze een middel voor maagbescherming nemen. Na een week was ze veel beter. Als mantelzorger ging ik haar dagelijks helpen. Vooral met het eten. Dat was een verlichting voor het personeel die het daar al druk had.

Op 13 maart 2020 mocht ze terug naar de zorgvoorziening. De verantwoordelijke arts vond dat beter want ze moesten zich daar inrichten voor de opvang van corona patiënten.  Een dag die ik nooit meer ga vergeten in mijn leven.

Ik kreeg een bericht dat de zorgvoorziening preventief alle bezoek weerde. Ook de mantelzorgers. Moeilijk om te aanvaarden maar achteraf bekeken was dat een goede beslissing.

Wat me die dag vooral bijblijft, is dat het ziekenvervoer in de inkomhal stond met haar. Ik had gevraagd om buiten even op mij te wachten. Ze keek naar mij maar ik mocht niet meer binnen. Ik kon geen afscheid nemen. Ik vond dat overdreven omdat ik haar kort voordien nog had geholpen. De mensen aan het onthaal hadden duidelijke richtlijnen en ik wou het hen niet moeilijk maken. Een beeld dat me steeds zal blijven achtervolgen en nu hopen dat alles goed zal verlopen.

De eerste dagen daarna was ik zeer ongerust omdat ik niet kon inschatten of ze volledig hersteld was. Dankzij een verpleegster (met haar persoonlijke smartphone) kon ik Maria de zondag zien via video. Dat was voor mij een opluchting want ze zag er goed uit. Deze verpleegster maar ook heel veel anderen op de werkvloer voelen duidelijk aan wat onze gevoelens zijn. Ik kan hen niet genoeg bedanken. Al lang ben ik ervan overtuigd dat men de mensen in de zorgsector mag opwaarderen en meer dient te waarderen. Nu komt dat duidelijk naar voren. De beloning en verloning komen nogal vaak bij de verkeerde bestemmelingen.

Hoe moet het verder?

We zijn nu bijna een maand verder en gelukkig zie ik mijn vrouwtje sporadisch via video. Ze reageert nog op mijn stem. Ik zie ook dat ze daar hun best doen met de verzorging. Via facebook zie ik ook regelmatig foto’s van daar. Dat is een geruststelling en de medewerkers doen hun best. Het zal zeker ook niet gemakkelijk zijn voor de verzorgenden. Ook de onzekerheid is een zware druk voor die mensen. De mediaberichten zijn niet geruststellend. Daarbovenop zie je een zwakke minister die geen zekere uitstraling toont. Daarnaast heb je een federale minister met meer uitstraling maar die eerlijk toegeeft dat de middelen voor preventie op heden ontoereikend zijn. Die geeft wel de indruk zijn best te doen en begrip te hebben voor de toestand in zorgcentra. Als je nu al berichten leest en hoort dat je misschien uw partner of kind in een zorginstelling niet meer zal zien voor maanden is dat niet bemoedigend. Dat kan je onmogelijk volhouden. Daar is dringend een weloverwogen oplossing nodig.

In ieder geval was onze overheid niet voorbereid op deze crisis. Nergens ter wereld trouwens. Als je dan nog sommige onnozelaars – excuseer voor deze uitdrukking –  bezig hoort dan heb je ernstige bedenkingen bij sommige beleidsmensen en politiekers. Zijn dat de leiders die we willen en zijn hun prioriteiten de onze?  De zwaktes van onze systemen komen duidelijk naar voor. Vooral de mondialisering  heeft ons enorm afhankelijk gemaakt. Ook veel vatbaarder voor virussen zoals nu. Het mondiale reizen hoort daar ook bij.  De besparingsdrang in sommige sectoren toont nu ook zijn nadelen. Nu zie je duidelijk wie nodig is en van belang. Je ziet ook duidelijk wie we niet meer nodig hebben en niet van belang is.  Ook een verhaal voor later.

Nu is het noodzakelijk dat men de middelen zoekt en ter beschikking stelt. Wanneer men meer kan testen zal men gerichter maatregelen kunnen nemen. De naaste familieleden zoals ouders en partners zullen hun zorg (mantelzorg) weer kunnen opnemen. Weliswaar onder beschermende voorzorgsmaatregelen. Voor hen een opluchting maar ook een welkome hulp voor veel zorgcentra. Tot nu moest men zoeken en werken met tussenoplossingen omdat men niet voorbereid was.

Wees sterk, moedig en solidair in deze moeilijke tijd.

Voor mijn vrouwtje en al die andere mensen met verdriet en noden,

Rudy  Cools

13 april 2020

Coördinator Steunpunt Mantelzorg verdedigt belangen van mantelzorgers in ad-hoc coronacommissie van het Vlaams Parlement

Onze coördinator, Naomi De Bruyne, hield op maandag 6 juli een pleidooi voor concrete ondersteuning en aandacht voor mantelzorgers tijdens het ad-hoc coronacommissie van het Vlaamse Parlement.

Naomi De Bruyne wijst op de uitputting bij mantelzorgers en op de onzekerheden en zorgen die ze hebben. Ze vertelt over hoe mantelzorgers zich in de steek gelaten voelen.

Steunpunt Mantelzorg pleit dan ook voor een zichtbare aanpak en concrete ondersteuning voor mantelzorgers.

Naomi De Bruyne: “De zorg die mantelzorgers geven is niet vanzelfsprekend en ook niet oneindig of onuitputbaar. Het is cruciaal dat hun noden meegenomen worden in een tweede golf van de COVID19-crisis of in een volgende gezondheidscrisis. Zorg dat professionele diensten maximaal toegankelijk blijven, geef laagdrempelige informatie op maat en geef mantelzorgers de zichtbaarheid en erkenning die ze verdienen.”

Aanleiding hiervoor is de enorm verhoogde druk die mantelzorgers sinds de coronamaatregelen hebben ondervonden. Dit bevestigt het onderzoek naar de impact van corona van HOGENT en Steunpunt Mantelzorg:

  • 55,7% rapporteert dat ze onder constante spanning staan.
  • 44,7% slaapt slecht
  • 34,2% voelt zich depressief
  • 49,0% ervaart leegte
  • 37,9% voelt zich in de steek gelaten
  • Raadpleeg verdere cijfers en toelichting uit het onderzoek van HOGENT.

Steunpunt Mantelzorg pleit voor een gespecialiseerde aanpak met aandacht voor de  concrete noden van mantelzorgers.

Ook mantelzorgers staan in voor de zorg van iemand anders, ook zij verdienen bescherming, aandacht en informatie. Ook zij ondersteunen onze zorgsector bij het verlagen van extra druk tijdens een tweede piek.

Bekijk het volledige pleidooi met onze aanbevelingen en vragenrondje met het Vlaamse Parlement achteraf.

Meer weten?