In deze tijden leggen we ons oor te luister bij mantelzorgers om te vragen hoe zij de corona-uitbraak ervaren. Wat doet zoiets met jou als mantelzorger? Welke impact heeft het op jou en op de persoon voor wie je zorgt?
Aan de lijn hebben we Lionel, een gemoedelijke 60-plusser die praat over de mantelzorg voor zijn 24-jarige dochter met meervoudige handicap. Lionel contacteerde ons met een praktische vraag over de richtlijnen voor mantelzorgers. Algauw bleek dat er achter zijn vraag een persoonlijk verhaal zat vol hoop, liefdevol engagement en een rijkdom aan tips.
Of we hem daarover mochten interviewen? Lionel vond het goed. Hieronder lees je zijn ervaring.
Lionel, kan je even kort jullie mantelzorgsituatie beschrijven voor ons?
Mijn echtgenote Renate en ik zijn beide 60-plussers. Zij draagt het grootste deel van de zorg voor onze 24-jarige diep-mentaal en fysiek gehandicapte dochter Tikvah. Ze werd geboren met slechts heel weinig hersenen.
Ikzelf heb sedert 1,5 jaar een auto-immuun spierziekte, waardoor ik heel wat medicatie moet nemen om die ziekte onder controle te krijgen.
Daardoor zijn er 3 risicofactoren in geval van besmetting: verhoogde bloeddruk, de spierziekte die de werking van de ademhalingsspieren aantast en mijn immuunsysteem dat onderdrukt moet worden.
Hoe is jullie leven veranderd sinds de uitbraak van het coronavirus?
Voor mensen van buitenaf zou dat misschien als dramatisch worden beschreven, omdat niet alleen onze dochter een risicopersoon is in geval van besmetting. In de praktijk betekent dit dat we er alles aan doen om elkaar te steunen, te beschermen en de moed erin te houden, ook al zijn de beslissingen soms zwaar.
Omwille van het risico zijn we bijvoorbeeld zeer vroeg volledig in zelf-isolement te gaan. Onze zoon die nog thuis woonde maar een essentiële tewerkstelling heeft in de veiligheidssector, kon niet langer bij ons blijven wonen en is daarom tijdelijk bij zijn zus ingetrokken.
Onze andere twee dochters kunnen ook niet op bezoek komen omdat ze nog tewerkgesteld zijn.
Wegens het risico kunnen we slechts zeer sporadisch naar buiten en dan ook enkel met de wagen, iets wat we in de laatste 6 weken 3 keer deden. We hebben gelukkig een tuintje en met het mooie weer hebben we daar met volle teugen van genoten.
Hoe ervaren jullie de quarantaine? Welk effect heeft dit op jullie?
De quarantaine is uiteraard een zeer zware dobber. Maar we zijn ook al wat ouder en ons jongere ‘vuur’ is al wat verminderd en we slagen er daardoor ook in wat meer te relativeren.
Omdat we hier dus met 2 hoge risicopersonen wonen en Renate ook een risicofactor heeft, hebben we spijtig genoeg onze assistenten moeten ontslaan.
Tijdens de eerste 9 jaar verzorgde Renate Tikvah 24u op 24 en 7 dagen op 7. Toen Tikvah 9 jaar oud was, kregen we een beperkt PAB, waardoor we tot voor kort assistenten konden inschakelen gedurende een 10-tal uur per week. We staan nu reeds enkele jaren op een wachtlijst voor een verhoging, wat opnieuw een stap vooruit zou zijn. Eens goedgekeurd, hopen we dadelijk opnieuw een herziening aan te vragen, want door de overgang van het PAB naar PGB, werd ze opnieuw in een te lage categorie ingeschaald.
We hopen onze assistenten in betere tijden weer te kunnen aanvaarden, maar dat zal vermoedelijk niet mogelijk zijn voordat er een vaccin is.
Ons gezin als geheel kan elkaar dus niet meer ontmoeten: onze 3 andere kinderen zijn allen alleenstaanden en de kloof om geen fysiek contact te hebben is uiteraard reusachtig. Wie weet, wordt een van ons ziek en zouden we de zieke persoon zelfs niet meer te zien krijgen.
Hoe helpen jullie elkaar? Hoe onderhouden jullie contact met elkaar in deze periode?
Gelukkig helpen onze drie andere kinderen ons waar ze maar kunnen naast hun werk. Ze verzorgen ons met alles wat we nodig hebben, als we het al niet via toelevering kunnen verkrijgen.
Buiten een paar woorden uitwisselen, wanneer de kinderen ons iets brengen, verloopt alle communicatie via telefoon, Whatsapp of via mails. Sedert het begin van onze quarantaine is niemand van buitenaf bij ons geweest.
Hoe ontspannen jullie nu? Wat doet er deugd in deze vreemde tijden? Wat geeft jullie energie?
Vòòr de pandemie, waren we allebei sociaal zeer actief en hebben een zeer brede internationale vrienden- en kennissenkring. Ik was maandelijks onderweg in het buitenland en dat is alles als met een schaar afgesneden. Maar via de sociale media, telefoon zijn we allebei elke dag redelijk druk in de weer.
Daar ik vloeiend 4 talen spreek, houd ik het nieuws in een reeks landen intensief in het oog en verdiep mij ook in de virologische en epidemische aspecten van de pandemie en alles wat we zelf kunnen doen om ons beter te beschermen. We vervelen ons zeker niet en ik denk dat dit voor ons een grote hulp is. Wat de weerslag echter zal zijn als we weer eens ‘buiten’ ons afgebakend ‘domein’ zullen komen, kunnen we nu nog niet beseffen.
Wat onze dochter aangaat, hebben we niet zoveel mogelijkheden, omdat zij uiteraard zeer hulpbehoevend is. Renate is de hele dag zwaar aan het werk en s’avonds doodmoe en ik spring bij waar ik kan, maar mijn mogelijkheden zijn door mijn spierziekte ook beperkt, omdat ik moeilijkheden heb om te lopen.
Een van de weinige dingen die onze dochter nu kan doen, is met mij of Renate kleine wandelingetjes maken in de tuin. Maar 150 stappen in één keer is het maximum, want zij stapt zeer slecht.
Voor Renate is het een grote voldoening, dat ze na al die jaren nu eindelijk met een klein groentetuintje kon beginnen.
Wat ons zeer veel deugd doet voor het ogenblik, zijn de kleine dingen van het leven. Bijvoorbeeld, we lezen veel en die momenten van rustig stilzitten in onze tuin als het weer het toelaat en te genieten van de zon en het speelpleintje naast ons huis dat nu wel leeg is, maar aan de zijkant en overkant is veel prachtig groen. Of die 2 keren dat ik een klein vogeltje zag met een korte kromme bek: een boomkruiper die aan het venster van mijn kantoortje zich tegoed deed aan een spinnetje in de nis van de muur.
Daarnaast halen we, zeker in tijden zoals vandaag, veel kracht uit ons geloof. Dat helpt ons op vele vlakken en bemoedigt ons telkens opnieuw. Vooral om ondanks vallen en opstaan de ogen naar boven op te slaan en niet door de omstandigheden ‘geleefd’ te worden, maar binnen de omstandigheden zelf te leven en met Gods hulp zelf ‘het heft in handen te houden’.
Waar ben je fier op bij jezelf en je gezin de afgelopen tijd?
De laatste tijd ben ik vooral dankbaar. Dat onze kinderen het goed doen. Dat we nog leven, dat we met zijn drieën nog samen zijn. Dat het onze kinderen nog goed gaat en ze nog werk hebben. Ik ben blij dat we er voor het ogenblik relatief goed in slagen om door deze moeilijke tijden te komen. Maar we hebben er ook vertrouwen op dat alles goed komt.
Welke tips zouden jullie voor andere mantelzorgers nu aanraden? Wat is het meest belangrijke om te doen?
- Let erop dat je je mentaal niet isoleert. Er staan zoveel media ter beschikking: maak er gebruik van en geef niet op! En dan bedoel ik ook media die ons helpen om het sociaal contact zo ècht mogelijk te maken.
- Zoek troost in het sociale. Doe gezelschapsspelen, dat is een uitstekende manier om goed sociaal bezig te zijn. Sluit je vooral niet op in je eigen wereld.
- Bewaar een goed evenwicht tussen enerzijds te denken aan ieders veiligheid en anderzijds je kalmte te bewaren.
- En voor de doemdenkers, ooit zei iemand ‘Als ik wist dat morgen het einde van de wereld zou zijn, dan plant ik vandaag nog een boom’.
Wil je ook jouw verhaal kwijt? Stuur een mailtje naar info@steunpuntmantelzorg.be. We gaan in alle vertrouwen en discretie om met je getuigenis.
