Als jonge mantelzorger leer je anders naar bepaalde gebeurtenissen kijken en apprecieer je alle mooie momenten: grootse maar vooral ook hele kleine dingen.
Anouck is jonge mantelzorger voor haar Mama. Haar mama was 55 jaar toen de diagnose jongdementie werd vastgesteld. De diagnose zorgde voor heel wat, zowel voor Anouck, de familieleden, vrienden als de mama zelf.
Merkte je voor de diagnose dat er iets aan de hand was met je moeder?
Het gedrag van mijn mama veranderde en ze begon veel te vergeten. Onbewust had ik het gevoel dat er iets niet klopte. Uiteindelijk waren het de collega’s van mama die aan de alarmbel trokken. We besloten contact op te nemen met een neuroloog in het ziekenhuis en we lieten haar onderzoeken. Het resultaat was datgene waarvoor we onbewust bang waren: jongdementie.
De stappen nadien voelden aan als een ware zoektocht. Het zorglandschap is vaak een kluwen waar mantelzorgers vaak door de bomen het bos niet meer zien. Er blijft een grote nood aan juiste info voor mantelzorgers en zorgvragers omtrent hulp -en ondersteuningsnood tijdens hun zorgtraject. Het verzamelen van deze info vraagt veel energie en inspanning van mantelzorgers.
Als student is het niet evident om naast je studies ook nog voor iemand te zorgen. Hoe heb je dat ervaren?
Toen de diagnose jongdementie bij mama gesteld werd, zat ik in mijn laatste jaar aan de universiteit in Gent. Uiteraard stelde ik mezelf eerst de vraag of ik mijn studies zou kunnen afmaken. Mama en papa waren daarin heel duidelijk en zetten mee alles op alles om dit te doen slagen. Ik zat met vriendinnen op kot in Gent, maar kwam geregeld over huis. Net zoals mijn zus. We ondersteunden mama en papa dan in het huishouden, administratie en medische afspraken. Maar we genoten ook gewoon veel van het samen zijn. Net zoals vandaag nog steeds. Daarnaast vonden mijn ouders het wel belangrijk dat ik ook genoot van mijn studententijd. Dat deed ik ook enorm, maar voelde me hier soms wel schuldig bij. Tijdens examens was het steeds even zoeken naar een goed evenwicht tussen de zorg voor mama en papa enerzijds als het blokken anderzijds. Het doet dan erg veel deugd als er begrip en steun is vanuit je opleiding, je omgeving en gezin. Eigenlijk zou niemand zich op zo’n momenten alleen mogen voelen.
Zijn er ook positieve aspecten die je ervaart als jonge mantelzorger?
We waren altijd al een hecht gezin, maar sinds de diagnose jongdementie bij mama groeiden we nog dichter naar elkaar toe. Je leert jezelf, maar ook elkaar op een andere manier kennen en je weet wat je écht aan elkaar hebt. Hoe graag ik het natuurlijk anders had gezien, ben ik erg dankbaar dat we er voor mama kunnen zijn en zij nog steeds voor ons. Als jonge mantelzorger leer je anders naar bepaalde gebeurtenissen kijken en apprecieer je alle mooie momenten enorm: hele grootse dingen, maar vooral ook hele kleine dingen. Daarnaast heb ik geprobeerd me te leren verplaatsen in de gedachten en gevoelens van mama waardoor het soms lijkt alsof ik haar nog beter begrijp dan vroeger. Dat is een fijn gevoel. Tenslotte heb ik op jonge leeftijd geleerd om vooruit te denken en te plannen. Dat helpt me op verschillende vlakken vooruit.
Hoe laad je als jonge mantelzorger terug je batterijen op?
Wanneer er een glimlach op mijn mama haar gezicht verschijnt als ik haar bezoek in het woonzorgcentrum en als ze me een knuffel geeft. Als dat gebeurt dan is mijn dag goed. Ook samen wandelen, een ijsje eten, een terrasje doen en familie bezoeken. Dat zijn van die momenten waar ik zeer gelukkig van wordt. Dat is zalig.
Maar anderzijds haal ik ook heel veel energie door ook verder te gaan met mijn eigen leven. Ik ben nu bijvoorbeeld een huis aan het verbouwen met mijn vriend, ik probeer vaak af te spreken met vriendinnen, op reis gaan… Familie, vrienden en mijn vriend zijn zeer belangrijk in mijn leven en daar haal ik veel energie uit. Afspreken lukt natuurlijk niet altijd, maar ik probeer het toch te doen wanneer het kan. Als mantelzorger heb je de neiging om jezelf soms weg te cijferen omdat je zo gefocust bent om goede zorg te verlenen. Je wil er altijd zijn voor anderen maar je moet ook aan jezelf denken. Makkelijker gezegd dan gedaan…
Je werkt als expert dementie bij het regionale Expertisecentrum Dementie in Antwerpen. Heeft de diagnose van je moeder een invloed gehad op je beroepskeuze?
Ik was altijd al zeer geïnteresseerd in neurologie (medische specialisatie dat zich bezighoudt met de diagnose en behandeling van o.a. hersenziektes). Hoofdzakelijk de ziekte van Parkinson en dementie. En door het dementietraject van mijn mama van dichtbij mee te maken, heeft dat ongetwijfeld ook mijn pad mee bepaald. Na de diagnose van mijn mama heb ik me ook meer en meer gaan verdiepen in de wereld van dementie.
Je hebt als dementie expert ook meegewerkt aan het televisieprogramma Restaurant Misverstand. Hoe heb je dat ervaren?
Het was waanzinnig. Ik ben zeer dankbaar dat ik mijn steentje kon bijdragen aan dit programma. Ik heb zoveel geleerd uit dit programma, van alle mensen die betrokken waren: de personen met jongdementie tot de mantelzorgers, medewerkers, enz. Het was mooi om te zien hoe iedereen met elkaar samenwerkte. Er was een goede sfeer en iedereen ging er 100% voor.
Er waren ook wel veel spannende momenten. Zo ook bijvoorbeeld voor de mantelzorgers die aanwezig waren bij de televisieopnames. Ik merkte dat het niet vanzelfsprekend is om de persoon waarvoor ze zorgen opeens ‘los te laten’, hun eigen ding laten doen. Ik herkende de onzekerheid over in welke ‘lastige situaties’ je naaste terecht kan komen en de bijhorende stress. Als mantelzorger, maar vooral als naaste wil je hem/haar toch enigszins ‘beschermen’. Maar toch heeft iedereen het super goed gedaan. En dat bewijst dat mensen met jongdementie nog meer kunnen dan dat we soms denken.
Ik heb door het programma ook geleerd minder beschermend te zijn voor mijn mama. Meer loslaten en mensen met (jong)dementie af en toe de ruimte geven om zelf nog dingen te laten doen. Probeer ‘gewoon gewoon’ te doen en lig niet steeds wakker van wat er kan misgaan. Ook al loopt er iets anders dan gepland of kijken omstaanders op, het gaat over samen fijne dingen doen. Net zoals vroeger. Wat maakt al de rest dan uit? Het is een tip die ik aan iedereen aanraad die in een soortgelijke situatie zit.
Ook het lotgenotencontact was hartverwarmend. Iedereen kwam zo goed met elkaar overeen, van de persoon met jongdementie tot de televisiecrew. En nu nog altijd trouwens. We zijn onlangs op weekend geweest met alle betrokken mensen. Iedereen samen rond de tafel, dementie of geen dementie, wel of geen nood aan hulp, het maakt allemaal niet uit. Dat is voor mij hoe een samenleving eruit zou moeten zien. Ik ben heel trots op het volledige team met wat we samen verwezenlijkt hebben.
Het restaurant is gesloten maar ik hoor dat de mensen duidelijk niet in een zwart gat zijn gevallen…
De vraag ‘En wat na het programma?’ hebben we nog vaak gekregen. Het fijne is dat de mensen met jongdementie en hun mantelzorgers in contact blijven met elkaar. Er is een Whatsapp groep die zeer actief is en waar geregeld activiteiten gepland worden. Er is dus zeker geen zwart gat waarin ze vallen.
We hopen hiermee ook een voorbeeld te zijn voor mensen in soortgelijke situaties en hen te stimuleren om via organisaties ook in contact te treden met lotgenoten.
