De onmisbare toewijding: zorgen uit liefde
Het leven van Gilbert en zijn thuiswonende dochter Caroline draait volledig rond de zorg voor Jan-Willem, die door een hersenverlamming een zware lichamelijke en verstandelijke beperking heeft. Jan-Willem is volledig afhankelijk van hun zorg. Gilbert en Caroline vertellen over de uitdagingen die dit met zich meebrengt en hun hoop voor de toekomst.
“Je staat er altijd alleen voor”
Gilbert vertelt hoe de geboorte van Jan-Willem hun leven veranderde. “Jan-Willem werd geboren in kritieke toestand en had door zuurstofgebrek hersenschade. Het duurde maanden voordat we doorhadden hoe groot de impact was. Nu is hij volledig afhankelijk van anderen.
In het begin hoop je dat het beter wordt, maar je leert doorheen de tijd accepteren dat dat niet zo is. Het moeilijkste is dat we nauwelijks hulp krijgen. Steeds horen we: ‘Voor jou kunnen we niets doen.’ Natuurlijk zorg je met liefde, maar soms wordt het te zwaar. Ik ben zelf ook al bijna 77 jaar ondertussen, alles gaat niet meer zo gemakkelijk als vroeger. Na het overlijden van mijn vrouw 2 jaar geleden begon de zorgzwaarte ook meer en meer door te wegen.”
Zorgen over de toekomst
Gilberts grootste zorg is wat er met Jan-Willem gebeurt als hij er zelf niet meer is. “Voor mezelf heb ik geen zorgen, maar ik wil dat Jan-Willem goed opgevangen wordt. We proberen nu al extra hulp in te schakelen, maar voorlopig kunnen we maar twee uur thuishulp per dag inschakelen. En dat is te weinig.”
Het persoonsvolgend budget (PVB) dat hen zou moeten helpen, kent lange wachttijden. “Jan-Willem heeft in theorie recht op een budget. Maar aangezien hij momenteel in prioriteit 2 staat, zijn de wachtlijsten enorm. We hebben een nieuwe aanvraag ingediend voor een herprioritering naar prioriteit 1, maar zelfs in het beste geval – dat wil dus zeggen als de aanvraag wordt goedgekeurd – kan dit nog tot 18 maanden duren. Tot die tijd moeten we het zelf oplossen. We hopen oprecht dat deze aanvraag wordt goedgekeurd, anders weten we ook niet meer wat we nog moeten of kunnen doen.”
Caroline: “Het voelt alsof mijn leven stilstaat”
Ook voor Caroline is de situatie zwaar. “Ik help waar ik kan – met het huishouden, medicijnen halen en de boodschappen doen. De fysieke zorg voor mijn broer is voor mij te moeilijk, anders zou ik daar ook graag bij willen helpen. Soms voelt het alsof mijn leven stilstaat. Ik ben momenteel niet aan het werk door de zorgsituatie met mijn broer”. Caroline kampt met veel stress en angst door de zorg voor Jan-Willem en de zorgen om haar vader. “Ik probeer af en toe even weg te gaan, maar ik blijf me zorgen maken. Toch blijf ik hopen dat het beter wordt. Als we eindelijk meer hulp kunnen regelen, hoop ik wat tijd voor mezelf te hebben en, terug aan het werk te gaan en wat te genieten van het leven.”
Voor anderen in een vergelijkbare situatie heeft Caroline één advies: “Let op je eigen grenzen. Je kunt niet alles alleen doen. Zoek steun, want dat maakt een groot verschil.”
Crowdfunding voor extra zorg
Omdat de twee uur thuishulp per dag niet voldoende is, startte Caroline een crowdfunding. “Het is zo moeilijk om hulp te krijgen, en financieel kunnen we geen extra zorg betalen. We hopen voorlopig op minstens vier à zes uur zorg per dag. De crowdfunding is ondertussen gestart en het helpt, maar het blijft lastig om het geld daadwerkelijk in te zetten. Omdat je op voorhand al weet dat het maar voor een bepaalde periode is.”
Gilbert en Caroline hopen op een toekomst waarin ze de zorg voor Jan-Willem kunnen delen met professionele hulp. Tot die tijd blijven ze samen voor hem zorgen, met liefde en doorzettingsvermogen. Je kan hen steunen via:
Steun Jan-Willem & zijn mantelzorgers, al jaren aan het – Crowdfunding Steunactie
