Hemelrijk: een boek over mantelzorg, corona en … een sint.

In gesprek met schrijver Chris De Stoop.


Achtergrond: Chris De Stoop, schrijver van beroep en ex-journalist bij weekblad Knack. Schreef een boek over de corona-uitbraak in woonzorgcentrum Hemelrijck na een sinterklaasfeest. In het boek blikt hij ook terug naar zijn periode als mantelzorger voor zijn moeder.

‘Guido (de echte naam van de sint, want hij wil dat de mensen de waarheid kennen) werd door Hemelrijck gevraagd om sinterklaas te spelen. Hij had dit vroeger al meerdere keren gedaan. Hij was mantelzorger voor zijn moeder, bewoonster in het woonzorgcentrum. Guido was een voorbeeld van een toegewijde, zorgzame mantelzorger. In die mate zelf dat het woonzorgcentrum hem had gevraagd om vrijwilliger te worden. Van opleiding is hij ergotherapeut, hij zag het als zijn eerste liefde om te kunnen zorgen voor oudere mensen.

Maar toch werd hij, samen met het personeel en directie van het woonzorgcentrum, onterecht aan de schandpaal genageld door de corona-uitbraak. De media had nood aan een schuldige en bleef het beeld van de sint als superverspreider benadrukken. Iemand moest de zondebok zijn voor het hele gebeuren. Dat leek perfect samen te komen in het verhaal van de sint en het woonzorgcentrum.

Maar het tegendeel is waar. De toewijding, de zorg en de bovenmenselijke inzet van het personeel en directie zijn in alle verslagen erkend en eensluidend positief over de manier hoe ze de crisis hebben aangepakt en na enkele weken hebben bedwongen.. Het verhaal is dus veel genuanceerder en dat wordt door alle experten toegegeven.’

Wat heeft je getriggerd om het boek ‘hemelrijk’ te schrijven?

‘Er was nog niemand die beschreven had hoe het is om in zo’n woonzorgcentrum te wonen, om zo’n epidemie over je heen te krijgen en om dan na 30, 40… doden de rug weer te rechten en door te gaan. Ik wilde dat doen vanuit het gezichtspunt van de mantelzorger. Heel concreet vanuit Guido (de sint) zijn ervaring. Maar ook vanuit mijn standpunt als mantelzorger. Ik ben 8 jaar mantelzorger geweest voor mijn moeder.

Ik wou een beeld schetsen, van iets dat wereldwijd gebeurde en wat heel wat levens gekost heeft. Het was zeker één van de donkerste gebeurtenissen in onze recente geschiedenis. Iets dat ik wou opschrijven. Niet om grote literatuur prijzen mee te winnen maar om erkenning en troost te bieden aan mensen. Dat was mijn grootste doel met dit boek.’

Vind je dat er te weinig aandacht is gegaan naar de mensen die gestorven zijn in woonzorgcentra?

‘De meeste aandacht ging naar de ziekenhuizen, naar de helden van de intensieve zorgen. Maar de woonzorgcentra zijn achtergebleven met een stigma en een slecht imago. De zogenaamde sterfhuizen waar weinig competentie was. Terwijl de woonzorgcentra in corona juist een enorme inzet en overgave getoond hebben. De woonzorgcentra hebben zich omgevormd tot geïmproviseerde ziekenhuisjes, maar zonder bevoegde mensen, zonder materiaal, zonder de juiste opleiding… Ze werden afgesneden van mantelzorgers, van huisartsen en ze hadden veel minder toegang tot ziekenhuizen.

Er zijn meer dan 13000 bewoners van woonzorgcentra overleden door corona en het is ergerlijk hoe mensen soms reageren op deze dodentol. ‘Het zijn vaak zielige oudjes die anders wat later ook overleden zouden zijn’ heb ik vaak gelezen en gehoord. Het sterven van deze mensen wordt hierdoor geminimaliseerd. Iedereen zou liever wat later dan vroeger willen sterven. Mijn vrouw zorgt nu voor haar doodzieke moeder en ik merk elke dag hoeveel waarde je hecht aan de tijd die je nog samen kan doorbrengen.

Het is vreselijk dat er zo weinig aandacht is gegeven aan al deze doden en dat dit nu al geminimaliseerd wordt. Het zou enorm helpen in het rouwproces, van duizenden mensen, dat er voor deze mensen wel nog iets van herdenking zou komen.’

Met het verhaal over je moeder doorbreek je het negatieve stigma die rust op woonzorgcentra.

‘Klopt. Na een moeilijk begin in het woonzorgcentrum paste mijn moeder zich geleidelijk aan. Ze vond nieuwe vriendschappen maar ook een soort van nieuw cultureel leven zoals een sinterklaas bezoek. Veel mensen zeggen vaak: ‘je moet ouderen toch niet behandelen als kinderen met een sinterklaasbezoek’. Maar een sinterklaasfeest was in de jeugd van deze mensen vaak met rood aangestipt op de kalender. Ze konden toen niet gaan skiën of Netflixen zoals wij vandaag de dag doen. Dat sinterklaasfeest roept nostalgie en jeugdsentiment op. Daarom dat dit in zoveel woonzorgcentra in ere gehouden wordt.

Maar het belangrijkste: mijn moeder vond het gewone alledaagse geluk terug in het woonzorgcentrum. De goede zorg en het veilige gevoel. Mensen die zorg nodig hebben komen vaak uit een situatie van verkommering en vereenzaming. ze proberen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te wonen maar het gaat vaak gepaard met angsten, risico’s, valpartijen… Een woonzorgcentrum biedt hen opnieuw een houvast en een veilig gevoel.’

Je bent 8 jaar mantelzorger geweest voor je moeder. Hoe kijk je daar op terug?

‘Ik ben van de ene dag op de andere met mantelzorg begonnen, samen met andere familieleden. Na een fatale valpartij werd bij mijn moeder extreme osteoporose vastgesteld (botontkalking). Hierdoor genazen de breuken niet meer. Ze kon zich zelfs niet omdraaien in bed, er was geen andere mogelijkheid om haar, volledig tegen haar wil, te laten verhuizen naar een woonzorgcentrum.

Vanaf dat mijn moeder in het woonzorgcentrum verbleef, heb ik verschillende dagen per week voor haar gezorgd, terwijl onze eigen kinderen het huis nog niet uit waren – daarom noemt men ons soms de sandwichgeneratie. En dat heb ik minstens acht jaar lang gedaan. De mantelzorg was geen offer, het was een kans. Een kans om een sterkere relatie te hebben met mijn moeder. Een kans om op een natuurlijke manier afscheid te nemen. Een kans om je eigen leven zin en betekenis te geven. Het was een nieuwe wereld die voor mij open ging. Ik had nu zelfs de tijd om zoals een journalist mijn moeder te interviewen. Ik vroeg haar allerlei zaken: ‘hoe ging dat toen je jong was?’, ‘hoe ging dat toen je men vader hebt leren kennen?’, ‘Hoe deed je dat op de boerderij? Iedereen zou dat moeten doen voor het te laat is. Er kwamen ongelooflijk interessante verhalen boven die voor je eigen identiteit zeer waardevol zijn. Daar heb ik veel aan gehad.

Maar mantelzorg heeft zeker niet alleen voldoening. Verantwoordelijkheid opnemen voor je eigen moeder of vader is zeer intens. Ik vertrok geen enkele keer met tegenzin naar het woonzorgcentrum van mijn moeder, maar ik kwam heel vaak uitgeput terug.  Wie het meeste zorgt voor iemand krijgt ook vaak de grootste weerbots. Soms werd ik uitgemaakt en soms had ik ruzies. In mijn boek schreef ik een stuk waar ik wegloop van mijn moeder. Waarbij ik haar rolstoel op slot zette en de alarmknop induwde zodat er een verpleegster kwam en ik mij uit de voeten maakte. Er zijn mooie momenten maar er zijn ook moeilijke momenten. Je hebt de twee kanten van de medaille altijd samen.

Als mantelzorger heb ik op een kwaliteitsvolle manier tijd kunnen doormaken met mijn moeder in het woonzorgcentrum. Ik heb haar kunnen bijstaan en op een geleidelijke manier afscheid kunnen nemen. En dat werd tijdens corona veel mensen ontnomen.’

Hoe kijk je nu zelf aan tegen het ouder worden?

‘Als je ziet hoe tijdens de coronaperiode de ouderen geweerd werden uit ziekenhuizen, dan kan je zeggen dat ouderen niet meetellen in de maatschappij. Dat ze van weinig maatschappelijke waarde zijn. We hebben ouderen verbannen naar de rand van de samenleving.

Maar de ervaring met mijn moeder heeft voor een deel mijn angst weggenomen om af te takelen en om naar een woonzorgcentrum te gaan. Als het echt niet anders meer kan. Net zoals ik op een geleidelijke manier afscheid genomen heb van mijn moeder, zal ik op een geleidelijke manier leren omgaan met mijn toekomstige aftakeling. Ik moet nu al leven met groter worden gaten in mijn geheugen en botten die beginnen te kraken maar het valt nog allemaal erg goed mee.’

Het aangrijpend boek Hemelrijk is uitgegeven door de Bezige bij en kan je kopen in de boekhandel.

De mantel der liefde.

De balans tussen draagkracht en draaglast.

Interview door Alexandra Hustinx (De Essentie)

Meer dan 600.000 Vlamingen zijn mantelzorger. Een duizelingwekkend cijfer, waar veel mensen niet bij stil staan. Mantelzorger worden is een rol die je overkomt en waar je met liefde voor gaat. Een rol met pieken en dalen. Een rol die vaak nog onzichtbaar is voor de buitenwereld. In dit artikel komen drie vrouwen aan het woord over de impact die deze rol op hun leven heeft gehad.

Volgens recent onderzoek voelt een kwart van de mantelzorgers zich overbelast. Een cijfer dat zorgen baart en dat onlosmakelijk verbonden is met de balans tussen draaglast en draagkracht. Ik vroeg aan Marleen, Katrien en Linda hoe zij omgingen met die belasting.

Je moet je mantel af en toe aan de kapstok kunnen hangen. In mijn geval sprak ik één keer in de week met een vriendin af. We namen onze emmers mee en leegden die bij elkaar.” Marleen weet waarover ze spreekt. Een jaar nadat ze met Willy trouwde, kreeg hij blaaskanker. Deze diagnose werd gevolgd door een aaneenschakeling van nieuwe diagnoses. Op het moment dat de kanker terug was, kreeg hij te horen dat hij Parkinson had. Een mokerslag.

Als enig kind zorgde Katrien voor haar mama. Dat ging goed totdat ze werd overgeplaatst naar een verzorgingshuis en kort daarna de corona uitbrak. “Dat gevoel van machteloosheid is niet te beschrijven. Ik wou er alles aan doen om bij haar te zijn.” Het werd een allesoverheersende gedachte waardoor ze zich nooit volledig ontspannen voelde. Tijdens de eerste lockdown waren er momenten dat de verzorgers hun inwoners op het balkon zetten. Emotionele zwaaimomenten tussen bewoners en hun geliefden. “Vanop een afstand was ik vooral bezig met het lezen van haar lichaamstaal. Ik zag haar gezichtsuitdrukking, haar vermagerde lijf. Al kreeg ze nog de beste zorgen, diep van binnen voelde ik dat ze iets anders nodig had. Ze snakte naar mij en ik naar haar. En dat deed vreselijk veel pijn.

Linda zorgde, als jongste van drie, acht jaar voor haar verstandelijk gehandicapte broer. Het was de belofte aan haar ouders om hem, na hun overlijden, in haar gezin op te nemen. “Om zelf wat op adem te komen, ging Cois één keer per jaar naar De Klaproos in Beveren.” Hij leefde in een leefwereld van vijfjarigen en was voor zijn dagelijkse zorg volledig afhankelijk van haar. Door zijn albinisme klampte hij zich letterlijk aan Linda vast. Ze combineerde de zorg van haar broer met haar eigen gezin en de frituur, die ze samen met haar man uitbaatte. Voor haar eigen kinderen was de intense zorg niet altijd evident. Ze zochten hun plaats binnen het gezin en dat bracht soms spanningen met zich mee. Echt op adem kwam ze eigenlijk nooit.

De beleving van de rol hangt voor een stuk samen met de betrokkenheid van degene die je verzorgt.

Marleen en haar man zetten alle stappen samen. Chemo, bestralingen, gesprekken met de dokters, ze was er altijd bij. Wanneer je een dichte relatie hebt met degene die zorg nodig heeft, sta je vaak mee in het medisch veld. Je luistert, je stelt vragen en je noteert antwoorden. “Hoe overdonderend nieuws ook kan zijn, samen hoor je meer dan alleen.”, vertelt Marleen. Voor Katrien was dat gevoel anders. Ze had als dochter van haar dementerende mama sterk het gevoel dat ze juist heel sturend moest zijn in de zorgen die haar mama kreeg. Katrien sprak de verzorgers dan ook regelmatig aan. “Geef ze voldoende te drinken, want ze kan het niet meer zelf. Doe op een zonnige dag de gordijnen dicht, want ze heeft het snel te warm.” Ze voorzag haar kamer ook van de nodige briefjes. Allemaal aandachtspunten om haar mama de nodige comfort te geven. Eigenlijk had ze het er vooral moeilijk mee dat de dagelijkse zorg efficiënt, en soms onder tijdsdruk verloopt. “Iemand anders kan je eigen liefdevolle aandacht bijna niet vervangen. Je verstand weet dat ze beter in handen is van mensen die haar de gespecialiseerde zorg bieden, maar diep van binnen voel je je hier schuldig over. Hoeveel liefde je ook geeft, dat gevoel blijft sluimeren.” Een gedachte die Katrien nog altijd achtervolgt. Bij Linda had haar rol een impact op hun sociale leven. Cois ging mee naar vrienden en was aanwezig in de frituur. Waar zij was, was hij. Voor haar was de term ‘echte vrienden’ een harde leerschool. Gaandeweg namen Linda en haar man afscheid van mensen die geen begrip voor de situatie konden opbrengen.

Sommige mantelzorgers blijven hun hele leven zorgen voor iemand die ze graag zien. Bij Marleen, Katrien en Linda was die rol eindig. Hoe kijken ze terug op die periode en welke herinneringen koesteren ze?


Marleen
benoemt meteen de intensiteit van die tijd. Ze spreekt over laagjes in de diepte. Zij en Willy waren samen één geheel. Toen zijn levenseinde in zicht kwam, nam ze verlof om bij hem te zijn. “Aan te keukentafel schetsten we samen de grote lijnen van zijn afscheidsviering. Dat gaf hem rust.” Ook Katrien spreekt over één van de mooiste periodes in haar leven. Met een echte ‘gever’ als mama ervoer ze het als bijzonder om haar te mogen verzorgen. Na de lockdown kregen ze gelukkig de kans om weer herenigd te worden. De manier waarop ze zwijgzaam naar haar keek, vergeet ze nooit. “Ik voelde dat ze ongelofelijk fier was op mij. Iets dat ik diep in mijn hart meedraag.Linda haar verhaal verliep anders. Nadat haar broer stierf, werd ze zelf hulpbehoevend. Haar lichaam was op. Stilaan krabbelt ze overeind en schijnt het licht terug in haar leven. Ondanks de pijn en het gemis worden haar dagen nog altijd gekleurd door de herinneringen aan haar broer. Ze koestert de manier waarop hij haar “Zeg, kindje” noemde, iedere keer weer vergezeld met zijn mooie lach.

Mantelzorger worden is één van de meest intense rol die je kan overkomen. Het is een uitdaging om daarbij in je eigen kracht te blijven staan.

Marleen maakte na het overlijden van Willy kennis met lotgenotengroepen. “Lotgenoten begrijpen je met een half woord. Je hebt hetzelfde meegemaakt. Hierdoor kun je je emoties ongenuanceerd uiten, iets dat je met andere mensen minder doet.” Voor haar was vooral het “aha” effect heel fijn, het gegeven dat je veel herkent bij elkaar. Vanuit die positieve ervaring stond ze mee aan de wieg van Casa Callenta, een warm (t)huis voor en door lotgenoten met kanker. Ze organiseren ook dagen waarbij de mantelzorgers worden uitgenodigd. Op die dagen worden de rollen soms omgedraaid. De mantel wordt gewisseld, een betekenisvol gebaar voor beide partijen.

De mantel van mantelzorger is er één van liefde. Eén die met trots gedragen wordt. Eén die af en toe loodzwaar is. Eén die men graag eens aan de kapstok hangt. Eén die zoveel meer toevoegt aan je leven. Eén die al je talenten aanspreekt. Eén die je de rest van je leven bijblijft. Mantelzorgers mogen meer in het licht gezet worden. Zelf staan ze daar niet altijd bij stil, want ze doen het uit liefde. Daarom is het goed dat er dagen zijn zoals de ‘Dag van de Mantelzorger’, waar Steunpunt Mantelzorg zich ook voor inzet. Wat onzichtbaar is, wordt zichtbaar. Eigenlijk zouden we er best wat meer bij stil mogen staan. Vroeg of laat dragen we zelf, op welke manier dan ook, een mantel der liefde.

Alexandra Hustinx is rouw- en ritueelbegeleider. Ter voorbereiding van een activiteit tijdens de Dag van de Mantelzorg schreef ze dit artikel. Je kan bij haar terecht als je op zoek bent naar woorden, symbolen en rituelen bij leven en bij afscheid.

www.deessentie.org

 

Interview: mantelzorg tijdens corona

"Ik ben blijven doorgaan, er was geen andere optie."

Steunpunt Mantelzorg interviewde mantelzorger Leen. Leen is een goedlachse, sympathieke dame uit Antwerpen. Ze zorgt al een tijdje voor haar moeder en vertelt ons hoe ze de coronacrisis ervaren heeft als mantelzorger. 

Kan je ons wat meer vertellen over je mantelzorgsituatie? 
3 jaar geleden wist mijn moeder niet meer welke dag het was. Ze was in de war. Ik dacht eerst dat dit iets banaals was maar naarmate de dagen verstreken, bleek het toch iets ernstig te zijn. Een paar dagen later bracht ik haar naar de spoed omdat ik er niet gerust in was. De dokter zei dat ze een tekort aan zuurstof heeft gehad door een verstopping in de halsslagaders. Ze werd in de zomer opgenomen in het ziekenhuis. Juist op dat moment stonden we klaar om op reis te gaan. Ook al zei mijn moeder dat we de reis niet moesten annuleren, bleef het een zeer moeilijke beslissing om te vertrekken. Voor ik vertrok heb ik een netwerk ingeschakeld van tantes, nonkels, kleinkinderen… om mijn mama en papa te ondersteunen. We kregen veel reacties van familieleden om voor mijn ouders te zorgen. Ik kon met een gerust gevoel vertrekken.  

“Het moeilijke was dat er een verschil in visie was over zorg binnen onze familie” 

Hoe werd de zorg geregeld toen je moeder terug naar huis mocht? 
Toen ik terug was van reis kreeg ik te horen dat mijn moeder twee kleine ingrepen nodig had. En dat we moesten afwachten wat de schade zou kunnen zijn. We zijn toen vrij snel met de familie samengekomen om te kijken welke zorg er nodig was. Uit de gesprekken bleek dat er verschillende visies over zorg waren binnen de familie. Er waren familieleden die de zorg zo snel mogelijk uit handen wilden geven, terwijl ik eerst de situatie rustig wilde bekijken, evalueren en mijn ouders de tijd wou geven om alles te verwerken met hulp van de familie. In eerste instantie wilden mijn ouders geen hulp van externen. Daarom besloten we om de meeste zorg op ons te nemen: boodschappen doen, wassen, koken, gezelschap houden… Poetshulp hadden we wel ingeschakeld.  

Wanneer is het moment dan gekomen dat je professionele hulp hebt ingeschakeld? 
Vanaf dat ook mijn papa gezondheidsproblemen begon te krijgen en verschillende keren opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Een negental maand nadien is mijn papa overleden. Door het overlijden van mijn vader ging ik mij nog meer gaan toeleggen op de zorg van mijn mama. Hoofdzakelijk om haar emotioneel te ondersteunen. Samen met de familie was ik ook bezorgd over mijn moeder. De angst voor een val of angst dat er iets zou gebeuren was groot na het overlijden van mijn papa. Daarom hebben we ook snel samen de stap gezet om te verhuizen naar een serviceflat. Ook om haar het gevoel te geven dat er veel mensen in haar buurt zijn.  

 Hoe beleefde je mama de verhuis naar een serviceflat? 
Het was de beste keuze. Ze had heel veel te verwerken op dat moment. Ze zat in een rouwproces en in een nieuwe omgeving…  Gedurende de eerste maanden verliep alles goed. Ze zat samen met medebewoners om te kaarten en er werden allerlei leuke activiteiten georganiseerd… Dat had een positief effect op haar rouwproces en haar aanpassing aan de nieuwe omgeving. Maar toen kwam corona.  

 Hoe heb je corona ervaren als mantelzorger?  
Er mocht tijdens corona maar één vaste mantelzorger de serviceflat bezoeken. Ik was de enigste van de familie die dit kon opnemen. Dat was niet evident want ik ben verantwoordelijke van een kinderopvang. In de kinderopvang werden wij zeer snel geconfronteerd met corona. Wij moesten open blijven en de zorg opnemen voor onze kinderen. Toen het land plat lag en niks meer open was, kwamen hoofdzakelijk de kindjes van zorgverleners, dokters, poetspersoneel en winkelbedienden… naar onze opvang. In het begin van de coronaperiode werd bij ons ook zeer weinig gewerkt met beschermingsmateriaal en dat gaf mij heel veel angst om besmet te worden en het daarna door te geven aan mijn moeder. Maar ook omgekeerd. Als ik naar de serviceflat ging, nam ik de lift, deed ik verschillende deuren open… Hierdoor had ik ook angst om de kinderen op mijn werk en collega’s te besmetten. Dat zou een ramp geweest zijn. Ik had ook heel veel angst voor mijn eigen gezondheid. Maar anderzijds had ik niet veel keuze. Het was doen en blijven gaan.  

“Het conflict beleven om met je moeder aan tafel te zitten vond ik heel erg.” 

Heeft de coronaperiode gezorgd voor minder ondersteuning? 
Ja, zo viel bijvoorbeeld de poetshulp weg in de eerste lockdown. Een extra zorgtaak die erbij kwam. Voor de coronaperiode ging mijn moeder regelmatig eten bij mijn zus of broer. Door corona stopte dat ook. Mijn moeder mocht haar serviceflat zelf niet meer uit. Hierdoor moest ik meer naar de winkel, ik moest controleren of ze nog voldoende eten had en of ze niks te kort kwam. Alle zorg viel op mijn schouders en dat was heel zwaar. Op een bepaald moment had mijn moeder nog eens zin in frietjes. Ik had er gekocht en ze vroeg ‘jij eet toch mee?’. Ik vond het zeer moeilijk om hiermee om te gaan. Ik stelde voor dat ik ging mee eten maar aan een andere tafel. Ze reageerde daar zeer negatief op. ‘Daar hebben we ook niks aan’ zei ze. Het conflict beleven om met je moeder aan tafel te zitten vond ik heel erg. Ik heb dan uiteindelijk bij haar aan tafel gezeten.   

Ook de emotionele ondersteuning voor mijn moeder viel weg. Ze is een zeer sociale persoon en door corona kon ze niet meer gaan kaarten met haar medebewoners of deelnemen aan leuke activiteiten. Toch probeerde ze hier oplossingen voor te zoeken. Ze ging af en toe gaan wandelen met een medebewoner waarbij ze dan stiekem bij een oudere dame in de buurt een koffie ging gaan drinken… Ze was soms ongehoorzaam maar ik denk dat ze het ook niet altijd even goed wist wat wel en niet mocht.  

Kan je toch een lichtpuntje meedelen uit de coronaperiode? 
Er zijn zeker ook lichtpuntjes geweest. Zo is mijn moeder in de coronaperiode 85 jaar geworden. Omdat we dit niet samen konden vieren heb ik gevraagd aan familie, vrienden en kennissen om haar een kaartje voor haar verjaardag op te sturen. Ze had in totaal 50 kaartjes gekregen. Ze wist niet wat haar overkwam. Zo blij dat ze was. Als bedanking hadden we dan cupcakes gekocht voor iedereen van de serviceflat en familie. Ze konden die dan op een veilige manier komen afhalen. Dat zijn eigenlijk allemaal manieren geweest om toch maar het beetje contact met de buitenwereld te hebben.  

Wil je zelf ook je verhaal delen met ons? Dat kan! Stuur je verhaal door naar pieter.vanreybrouck@i-mens.be