De mantel der liefde.

De balans tussen draagkracht en draaglast.

Interview door Alexandra Hustinx (De Essentie)

Meer dan 600.000 Vlamingen zijn mantelzorger. Een duizelingwekkend cijfer, waar veel mensen niet bij stil staan. Mantelzorger worden is een rol die je overkomt en waar je met liefde voor gaat. Een rol met pieken en dalen. Een rol die vaak nog onzichtbaar is voor de buitenwereld. In dit artikel komen drie vrouwen aan het woord over de impact die deze rol op hun leven heeft gehad.

Volgens recent onderzoek voelt een kwart van de mantelzorgers zich overbelast. Een cijfer dat zorgen baart en dat onlosmakelijk verbonden is met de balans tussen draaglast en draagkracht. Ik vroeg aan Marleen, Katrien en Linda hoe zij omgingen met die belasting.

Je moet je mantel af en toe aan de kapstok kunnen hangen. In mijn geval sprak ik één keer in de week met een vriendin af. We namen onze emmers mee en leegden die bij elkaar.” Marleen weet waarover ze spreekt. Een jaar nadat ze met Willy trouwde, kreeg hij blaaskanker. Deze diagnose werd gevolgd door een aaneenschakeling van nieuwe diagnoses. Op het moment dat de kanker terug was, kreeg hij te horen dat hij Parkinson had. Een mokerslag.

Als enig kind zorgde Katrien voor haar mama. Dat ging goed totdat ze werd overgeplaatst naar een verzorgingshuis en kort daarna de corona uitbrak. “Dat gevoel van machteloosheid is niet te beschrijven. Ik wou er alles aan doen om bij haar te zijn.” Het werd een allesoverheersende gedachte waardoor ze zich nooit volledig ontspannen voelde. Tijdens de eerste lockdown waren er momenten dat de verzorgers hun inwoners op het balkon zetten. Emotionele zwaaimomenten tussen bewoners en hun geliefden. “Vanop een afstand was ik vooral bezig met het lezen van haar lichaamstaal. Ik zag haar gezichtsuitdrukking, haar vermagerde lijf. Al kreeg ze nog de beste zorgen, diep van binnen voelde ik dat ze iets anders nodig had. Ze snakte naar mij en ik naar haar. En dat deed vreselijk veel pijn.

Linda zorgde, als jongste van drie, acht jaar voor haar verstandelijk gehandicapte broer. Het was de belofte aan haar ouders om hem, na hun overlijden, in haar gezin op te nemen. “Om zelf wat op adem te komen, ging Cois één keer per jaar naar De Klaproos in Beveren.” Hij leefde in een leefwereld van vijfjarigen en was voor zijn dagelijkse zorg volledig afhankelijk van haar. Door zijn albinisme klampte hij zich letterlijk aan Linda vast. Ze combineerde de zorg van haar broer met haar eigen gezin en de frituur, die ze samen met haar man uitbaatte. Voor haar eigen kinderen was de intense zorg niet altijd evident. Ze zochten hun plaats binnen het gezin en dat bracht soms spanningen met zich mee. Echt op adem kwam ze eigenlijk nooit.

De beleving van de rol hangt voor een stuk samen met de betrokkenheid van degene die je verzorgt.

Marleen en haar man zetten alle stappen samen. Chemo, bestralingen, gesprekken met de dokters, ze was er altijd bij. Wanneer je een dichte relatie hebt met degene die zorg nodig heeft, sta je vaak mee in het medisch veld. Je luistert, je stelt vragen en je noteert antwoorden. “Hoe overdonderend nieuws ook kan zijn, samen hoor je meer dan alleen.”, vertelt Marleen. Voor Katrien was dat gevoel anders. Ze had als dochter van haar dementerende mama sterk het gevoel dat ze juist heel sturend moest zijn in de zorgen die haar mama kreeg. Katrien sprak de verzorgers dan ook regelmatig aan. “Geef ze voldoende te drinken, want ze kan het niet meer zelf. Doe op een zonnige dag de gordijnen dicht, want ze heeft het snel te warm.” Ze voorzag haar kamer ook van de nodige briefjes. Allemaal aandachtspunten om haar mama de nodige comfort te geven. Eigenlijk had ze het er vooral moeilijk mee dat de dagelijkse zorg efficiënt, en soms onder tijdsdruk verloopt. “Iemand anders kan je eigen liefdevolle aandacht bijna niet vervangen. Je verstand weet dat ze beter in handen is van mensen die haar de gespecialiseerde zorg bieden, maar diep van binnen voel je je hier schuldig over. Hoeveel liefde je ook geeft, dat gevoel blijft sluimeren.” Een gedachte die Katrien nog altijd achtervolgt. Bij Linda had haar rol een impact op hun sociale leven. Cois ging mee naar vrienden en was aanwezig in de frituur. Waar zij was, was hij. Voor haar was de term ‘echte vrienden’ een harde leerschool. Gaandeweg namen Linda en haar man afscheid van mensen die geen begrip voor de situatie konden opbrengen.

Sommige mantelzorgers blijven hun hele leven zorgen voor iemand die ze graag zien. Bij Marleen, Katrien en Linda was die rol eindig. Hoe kijken ze terug op die periode en welke herinneringen koesteren ze?


Marleen
benoemt meteen de intensiteit van die tijd. Ze spreekt over laagjes in de diepte. Zij en Willy waren samen één geheel. Toen zijn levenseinde in zicht kwam, nam ze verlof om bij hem te zijn. “Aan te keukentafel schetsten we samen de grote lijnen van zijn afscheidsviering. Dat gaf hem rust.” Ook Katrien spreekt over één van de mooiste periodes in haar leven. Met een echte ‘gever’ als mama ervoer ze het als bijzonder om haar te mogen verzorgen. Na de lockdown kregen ze gelukkig de kans om weer herenigd te worden. De manier waarop ze zwijgzaam naar haar keek, vergeet ze nooit. “Ik voelde dat ze ongelofelijk fier was op mij. Iets dat ik diep in mijn hart meedraag.Linda haar verhaal verliep anders. Nadat haar broer stierf, werd ze zelf hulpbehoevend. Haar lichaam was op. Stilaan krabbelt ze overeind en schijnt het licht terug in haar leven. Ondanks de pijn en het gemis worden haar dagen nog altijd gekleurd door de herinneringen aan haar broer. Ze koestert de manier waarop hij haar “Zeg, kindje” noemde, iedere keer weer vergezeld met zijn mooie lach.

Mantelzorger worden is één van de meest intense rol die je kan overkomen. Het is een uitdaging om daarbij in je eigen kracht te blijven staan.

Marleen maakte na het overlijden van Willy kennis met lotgenotengroepen. “Lotgenoten begrijpen je met een half woord. Je hebt hetzelfde meegemaakt. Hierdoor kun je je emoties ongenuanceerd uiten, iets dat je met andere mensen minder doet.” Voor haar was vooral het “aha” effect heel fijn, het gegeven dat je veel herkent bij elkaar. Vanuit die positieve ervaring stond ze mee aan de wieg van Casa Callenta, een warm (t)huis voor en door lotgenoten met kanker. Ze organiseren ook dagen waarbij de mantelzorgers worden uitgenodigd. Op die dagen worden de rollen soms omgedraaid. De mantel wordt gewisseld, een betekenisvol gebaar voor beide partijen.

De mantel van mantelzorger is er één van liefde. Eén die met trots gedragen wordt. Eén die af en toe loodzwaar is. Eén die men graag eens aan de kapstok hangt. Eén die zoveel meer toevoegt aan je leven. Eén die al je talenten aanspreekt. Eén die je de rest van je leven bijblijft. Mantelzorgers mogen meer in het licht gezet worden. Zelf staan ze daar niet altijd bij stil, want ze doen het uit liefde. Daarom is het goed dat er dagen zijn zoals de ‘Dag van de Mantelzorger’, waar Steunpunt Mantelzorg zich ook voor inzet. Wat onzichtbaar is, wordt zichtbaar. Eigenlijk zouden we er best wat meer bij stil mogen staan. Vroeg of laat dragen we zelf, op welke manier dan ook, een mantel der liefde.

Alexandra Hustinx is rouw- en ritueelbegeleider. Ter voorbereiding van een activiteit tijdens de Dag van de Mantelzorg schreef ze dit artikel. Je kan bij haar terecht als je op zoek bent naar woorden, symbolen en rituelen bij leven en bij afscheid.

www.deessentie.org

 

Interview: mantelzorg tijdens corona

"Ik ben blijven doorgaan, er was geen andere optie."

Steunpunt Mantelzorg interviewde mantelzorger Leen. Leen is een goedlachse, sympathieke dame uit Antwerpen. Ze zorgt al een tijdje voor haar moeder en vertelt ons hoe ze de coronacrisis ervaren heeft als mantelzorger. 

Kan je ons wat meer vertellen over je mantelzorgsituatie? 
3 jaar geleden wist mijn moeder niet meer welke dag het was. Ze was in de war. Ik dacht eerst dat dit iets banaals was maar naarmate de dagen verstreken, bleek het toch iets ernstig te zijn. Een paar dagen later bracht ik haar naar de spoed omdat ik er niet gerust in was. De dokter zei dat ze een tekort aan zuurstof heeft gehad door een verstopping in de halsslagaders. Ze werd in de zomer opgenomen in het ziekenhuis. Juist op dat moment stonden we klaar om op reis te gaan. Ook al zei mijn moeder dat we de reis niet moesten annuleren, bleef het een zeer moeilijke beslissing om te vertrekken. Voor ik vertrok heb ik een netwerk ingeschakeld van tantes, nonkels, kleinkinderen… om mijn mama en papa te ondersteunen. We kregen veel reacties van familieleden om voor mijn ouders te zorgen. Ik kon met een gerust gevoel vertrekken.  

“Het moeilijke was dat er een verschil in visie was over zorg binnen onze familie” 

Hoe werd de zorg geregeld toen je moeder terug naar huis mocht? 
Toen ik terug was van reis kreeg ik te horen dat mijn moeder twee kleine ingrepen nodig had. En dat we moesten afwachten wat de schade zou kunnen zijn. We zijn toen vrij snel met de familie samengekomen om te kijken welke zorg er nodig was. Uit de gesprekken bleek dat er verschillende visies over zorg waren binnen de familie. Er waren familieleden die de zorg zo snel mogelijk uit handen wilden geven, terwijl ik eerst de situatie rustig wilde bekijken, evalueren en mijn ouders de tijd wou geven om alles te verwerken met hulp van de familie. In eerste instantie wilden mijn ouders geen hulp van externen. Daarom besloten we om de meeste zorg op ons te nemen: boodschappen doen, wassen, koken, gezelschap houden… Poetshulp hadden we wel ingeschakeld.  

Wanneer is het moment dan gekomen dat je professionele hulp hebt ingeschakeld? 
Vanaf dat ook mijn papa gezondheidsproblemen begon te krijgen en verschillende keren opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Een negental maand nadien is mijn papa overleden. Door het overlijden van mijn vader ging ik mij nog meer gaan toeleggen op de zorg van mijn mama. Hoofdzakelijk om haar emotioneel te ondersteunen. Samen met de familie was ik ook bezorgd over mijn moeder. De angst voor een val of angst dat er iets zou gebeuren was groot na het overlijden van mijn papa. Daarom hebben we ook snel samen de stap gezet om te verhuizen naar een serviceflat. Ook om haar het gevoel te geven dat er veel mensen in haar buurt zijn.  

 Hoe beleefde je mama de verhuis naar een serviceflat? 
Het was de beste keuze. Ze had heel veel te verwerken op dat moment. Ze zat in een rouwproces en in een nieuwe omgeving…  Gedurende de eerste maanden verliep alles goed. Ze zat samen met medebewoners om te kaarten en er werden allerlei leuke activiteiten georganiseerd… Dat had een positief effect op haar rouwproces en haar aanpassing aan de nieuwe omgeving. Maar toen kwam corona.  

 Hoe heb je corona ervaren als mantelzorger?  
Er mocht tijdens corona maar één vaste mantelzorger de serviceflat bezoeken. Ik was de enigste van de familie die dit kon opnemen. Dat was niet evident want ik ben verantwoordelijke van een kinderopvang. In de kinderopvang werden wij zeer snel geconfronteerd met corona. Wij moesten open blijven en de zorg opnemen voor onze kinderen. Toen het land plat lag en niks meer open was, kwamen hoofdzakelijk de kindjes van zorgverleners, dokters, poetspersoneel en winkelbedienden… naar onze opvang. In het begin van de coronaperiode werd bij ons ook zeer weinig gewerkt met beschermingsmateriaal en dat gaf mij heel veel angst om besmet te worden en het daarna door te geven aan mijn moeder. Maar ook omgekeerd. Als ik naar de serviceflat ging, nam ik de lift, deed ik verschillende deuren open… Hierdoor had ik ook angst om de kinderen op mijn werk en collega’s te besmetten. Dat zou een ramp geweest zijn. Ik had ook heel veel angst voor mijn eigen gezondheid. Maar anderzijds had ik niet veel keuze. Het was doen en blijven gaan.  

“Het conflict beleven om met je moeder aan tafel te zitten vond ik heel erg.” 

Heeft de coronaperiode gezorgd voor minder ondersteuning? 
Ja, zo viel bijvoorbeeld de poetshulp weg in de eerste lockdown. Een extra zorgtaak die erbij kwam. Voor de coronaperiode ging mijn moeder regelmatig eten bij mijn zus of broer. Door corona stopte dat ook. Mijn moeder mocht haar serviceflat zelf niet meer uit. Hierdoor moest ik meer naar de winkel, ik moest controleren of ze nog voldoende eten had en of ze niks te kort kwam. Alle zorg viel op mijn schouders en dat was heel zwaar. Op een bepaald moment had mijn moeder nog eens zin in frietjes. Ik had er gekocht en ze vroeg ‘jij eet toch mee?’. Ik vond het zeer moeilijk om hiermee om te gaan. Ik stelde voor dat ik ging mee eten maar aan een andere tafel. Ze reageerde daar zeer negatief op. ‘Daar hebben we ook niks aan’ zei ze. Het conflict beleven om met je moeder aan tafel te zitten vond ik heel erg. Ik heb dan uiteindelijk bij haar aan tafel gezeten.   

Ook de emotionele ondersteuning voor mijn moeder viel weg. Ze is een zeer sociale persoon en door corona kon ze niet meer gaan kaarten met haar medebewoners of deelnemen aan leuke activiteiten. Toch probeerde ze hier oplossingen voor te zoeken. Ze ging af en toe gaan wandelen met een medebewoner waarbij ze dan stiekem bij een oudere dame in de buurt een koffie ging gaan drinken… Ze was soms ongehoorzaam maar ik denk dat ze het ook niet altijd even goed wist wat wel en niet mocht.  

Kan je toch een lichtpuntje meedelen uit de coronaperiode? 
Er zijn zeker ook lichtpuntjes geweest. Zo is mijn moeder in de coronaperiode 85 jaar geworden. Omdat we dit niet samen konden vieren heb ik gevraagd aan familie, vrienden en kennissen om haar een kaartje voor haar verjaardag op te sturen. Ze had in totaal 50 kaartjes gekregen. Ze wist niet wat haar overkwam. Zo blij dat ze was. Als bedanking hadden we dan cupcakes gekocht voor iedereen van de serviceflat en familie. Ze konden die dan op een veilige manier komen afhalen. Dat zijn eigenlijk allemaal manieren geweest om toch maar het beetje contact met de buitenwereld te hebben.  

Wil je zelf ook je verhaal delen met ons? Dat kan! Stuur je verhaal door naar pieter.vanreybrouck@i-mens.be