Opiniestuk geschreven door Martine Buyssens, bestuurslid FOVIG.
Om deel te kunnen nemen aan de samenleving hebben mensen met een handicap recht op aangepast vervoer tegen een betaalbare prijs. Het VN-verdrag over de rechten van personen met een handicap bepaalt dat uitdrukkelijk in artikel 20.
Wanneer vervoer van en naar de dagbesteding wegvalt of de kostprijs voor de gebruiker in een voorziening te hoog wordt, blijven onze bijzondere mensen genoodzaakt thuis. Ook bij de vergunde zorgaanbieders staat het water aan de lippen. Wanneer zij de kostprijs van het vervoer niet meer kunnen bijpassen, valt het volledige bedrag ten laste van de gebruikers. In het slechtste geval zal er zelfs geen vervoer meer aangeboden worden. Wat op bepaalde plaatsen al gebeurt.
De gevolgen hiervan voor de ouders en het netwerk zijn bijzonder zwaar. Zij zorgen immers voor de noodzakelijke opvang. De hoge kost of het verdwijnen van gemeenschappelijk vervoer verandert hun leven ingrijpend. Zelf voor vervoer moeten zorgen is een niet te onderschatten opdracht voor ouders die al zoveel van hun eigen leven opgeofferd hebben om hun kind alle kansen te geven. Ouders zijn genoodzaakt om opnieuw hun job en zo hun hele leven aan te passen. Ouder wordende mantelzorgers zien hun welverdiende pensioentijd ingevuld met extra beschikbaarheid voor hun geliefd kind. Ook ouders verdienen kwaliteit van leven en moeten de kans krijgen een balans te vinden tussen draagkracht en zorgzwaarte.
Het verhaal van Christiane
Het gezin van Christiane Dhondt, mama van Stefanie Van Wynsberge.
Als mama van een dochter van 39 jaar wil ik toch wel eens vertellen wat een impact het heeft op mijn leven om de dagelijkse zorg op te nemen. Stefanie gaat voltijds naar het dagcentrum De Vierklaver. Dat is haar geluk, haar werk. Daarvoor maakt zij gebruik van het collectief vervoer dat verzorgd wordt door een extern taxibedrijf. Dat kost 21,53 euro per dag. Dit wordt betaald van haar inkomensvervangende tegemoetkoming. Met dit inkomen heeft ze juist genoeg om haar dagelijkse vervoer, de leefkosten en activiteiten bij de zorgaanbieder te betalen. De woon- en leefkosten thuis, kledij en dergelijke betalen wij zelf omdat haar inkomen ontoereikend is. Dit is een keuze die mijn echtgenoot en ik maken. Betalen wij dit niet zelf dan kan ze niet meer voltijds naar de dagbesteding. Dit willen we niet. Het beetje vrijheid die we hebben tijdens de dag als gepensioneerd koppel willen we nu behouden. Bovendien dreigt isolement, verveling en eenzaamheid voor haar wanneer ze niet meer naar de dagopvang kan. Ons sociaal leven staat nu al op een laag pitje, dat zou alleen maar slechter worden.
Het verhaal van Antoinette
Het gezin van Antoinette Van den Bosche, mama van Koen Boudonck
Onze Koen is dit jaar 52 geworden. Een lieve gast die toch wel wat aandacht nodig heeft. Wij zijn een ouder koppel en mijn man heeft gezondheidsproblemen. Toch nemen we nog dagelijks de zorg op van onze oudste zoon. Hij gaat naar de dagbesteding bij De Vierklaver, drie dagen in de week. Vroeger vier dagen, maar omwille van de vervoerskost van 21,53 euro per dag, kan dit niet meer. Wanneer hij thuis is staan wij in voor de invulling van zijn dag wat voor hem niet optimaal is. Hij mist zijn “collega’s”, zijn leeftijdsgenoten. Ons sociaal leven is tot een minimum herleid, eenzaamheid en verveling voor hem loeren om de hoek.
Zelf op en af rijden naar het dagcentrum om de kost te drukken is geen optie. Dit is zeer tijdrovend, je dagindeling staat onder tijdsdruk en je persoonlijke daginvulling krimpt verder. Gezien onze leeftijd, 75 jaar, is dit ook een zware opdracht. Mensen die daar niet inzitten snappen dat niet. Steeds beschikbaar zijn, je eigen leven aan de kant schuiven en je steeds moeten verdedigen waarom je hier of daar niet kunt aanwezig zijn is zeer vermoeiend en deprimerend. Alleen thuis blijven is niet mogelijk voor hem. Ofwel moet hij overal mee naartoe ofwel blijven we allen thuis. De lijnbus nemen is ook niet mogelijk omwille van handicap gerelateerde moeilijkheden.
Alstublieft, schaf het collectieve vervoer niet af en hou het betaalbaar vooraleer grotere problemen zich voor doen.
Deze getuigenissen zijn geen alleenstaande verhalen. Over heel Vlaanderen horen we dat de druk op de mantelzorger en het netwerk van de personen met handicap toeneemt. Wanneer nu ook de mogelijkheid onder druk komt te staan om naar een boeiende en goed georganiseerde dagbesteding te gaan omwille van de kostprijs van het vervoer veroorzaakt dit alleen nog maar schrijnender situaties. Het is inmiddels vijf na twaalf voor vele mensen .
Zelf ben ik mama van een 41- jarige zoon met downsyndroom. Hij gaat voltijds naar het dagcentrum van Duinhelm te Oostende. Daar voelt hij zich als een vis in het water. Het is zijn wereld, zijn vertrouwde omgeving. De gebruikers van het vervoer betalen een kost die berekend is volgens de gereden kilometers. Voor onze zoon Pieter komt dit op 9,30 euro per dag. Hieronder staan de concrete cijfers van de totale kostprijs en de verhouding wie wat betaalt:
- het vervoer van 30/11/2023 tem 31/10/2024 komt op een totaal van 93814,62euro
- hiervan betaalden de cliënten zelf 35786,72euro (38,1461%)
- het aandeel van Duinhelm komt op die manier op 58027,90euro (61,8539 %)
Wanneer dit voor Duinhelm niet meer haalbaar is wordt de dagprijs ten laste van de gebruiker het huidige bedrag maal drie.
Ieder mens heeft recht op een kwaliteitsvol leven, ook mantelzorgers!
Martine Buyssens
mama van Pieter Demaeght, bestuurslid FOVIG