Pleidooi: extra ondersteuning van chronisch zieke kinderen en hun ouders.

Naomi De Bruyne, coördinator van Steunpunt Mantelzorg, werd gisteren (online) uitgenodigd om de commissie welzijn van het Vlaams Parlement toe te spreken. Ze hield een pleidooi waarin ze meer aandacht vroeg naar specifieke ondersteuning en zorg voor chronisch zieke kinderen en hun ouders.

Wanneer een chronisch ziek kind en de ouders in het ziekenhuis verblijven worden ze omringd door specialisten die dag en nacht voor hen klaarstaan. Het ziekenhuis is dan voor hen een veilige en vertrouwde omgeving. Die veilige omgeving valt (vaak) weg wanneer het kind het ziekenhuis mag verlaten. De gespecialiseerde zorg van het ziekenhuis is er niet meer en de ouders hebben het gevoel er alleen voor te staan. Dit zorgt voor heel wat stress en kopzorgen bij ouders en bij betrokken personen. Er is nood aan gespecialiseerd professionele hulp om niet alleen medische handelingen goed toe te passen maar ook om het kind en de ouders terug de kans te geven om het leven terug op te nemen. Kinderen en ouders verdienen de juiste zorg en ondersteuning op het juiste moment, in de thuisomgeving, op school en op de werkplek.

“Je zoekt geen zorg voor je kind met een chronische ziekte enerzijds en hulp voor je gezin anderzijds. Je zoekt een oplossing voor alles tegelijk.” (Sihem, mama van Kenza).

Helaas wringt daar het schoentje. Niet elke crèche, school of buitenschoolse opvang wil of heeft de mogelijkheid om een kindje met een chronische aandoening toe te laten. Terwijl het net wél belangrijk is voor kinderen om te kunnen spelen, leren en ontdekken met andere leeftijdsgenootjes. Ook voor de ouders is de situatie allesbehalve evident. Naast de zorgtaken moet je terug aan het werk, je moet op zoek naar de juiste ondersteuning in het complexe zorglandschap, je hebt een partnerrelatie, je wil terug deelnemen aan het sociale leven, je wil terug ‘mama’ of ‘papa’ zijn (en niet enkel zorgverlener), enzoverder. Als ouder en mantelzorger wil je geen oplossing voor één aspect maar voor al deze aspecten.

Een veelzijdige ondersteuning waarbij mantelzorgers geholpen worden op verschillende aspecten van hun leven is daarom noodzakelijk:

  • Thuisverpleegkundigen die gespecialiseerde zorg aan huis kunnen geven;
  • Gezinszorg om het huishouden en de alledaagse ondersteuning draaiende te houden;
  • Crèches en scholen waar chronisch zieke kinderen zorg kunnen krijgen;
  • Een werkgever die flexibel is;
  • Verlofstelsels die zorg en werk mogelijk maken.

Zorg is maar één puzzelstukje van het leven. Kinderen moeten kind kunnen zijn. Net als ouders vooral ouders moeten kunnen zijn.

De hoorzitting is te herbekijken via deze link.

De hoorzitting werd georganiseerd naar aanleiding van een conceptnota voor nieuwe regelgeving over de invoering van verpleegkundige respijtzorg in het thuismilieu voor chronisch zieke kinderen. Ingediend door Freya Saeys, Maurits Vande Reyde, Gwenny De Vroe, Jean-Jacques De Gucht, Steven Coenegrachts en Stephanie D’Hose.

Persbericht: Dag van de Mantelzorg

Een botanische tuin door en voor mantelzorgers.

Op 23 juni zetten we traditiegetrouw mantelzorgers in de bloemetjes. Een welverdiende merci voor alle zorg die ze opnemen voor iemand die hen lief is. Maar mantelzorgers bedanken is niet voldoende. Steunpunt Mantelzorg, Liever Thuis LM en Coponcho pleiten voor structurele ondersteuning op verschillende vlakken, het hele jaar door. “Wij willen geen verwelkte bloemen na de actiedag, maar een botanische tuin aan ondersteuning voor mantelzorgers. Een tuin waarin mantelzorgers ook de vruchten kunnen plukken van een goed beleid.”

Als je partner, kind, ouder, vriend of buur ziek wordt of een handicap, psychische problematiek of andere zorgbehoefte heeft, rol je in mantelzorg. Het voelt vanzelfsprekend en normaal aan om je dierbare te ondersteunen en te helpen. Dat doet maar liefst 1 op 5 Vlamingen.[1]

Hoewel ruim 8 op 10 mantelzorgers een goed gevoel heeft bij hun mantelzorg, zelfs in COVID-tijden, is het voor hen niet altijd evident om die zorg op te nemen en te blijven dragen[2]. Soms komt het welzijn en de gezondheid van de mantelzorger onder druk te staan door de zorgzwaarte en de verschillende rollen die ze combineren. Hun draagkracht is niet oneindig. Steun op maat is nodig. En liefst structureel.

Structurele steun

We zien goede beleidsinitiatieven ontspruiten. Bijvoorbeeld de middelen voor zorgzame buurten in Vlaanderen, waar zorg gedeeld wordt door formele en informele spelers. Of het nieuwe Vlaams Mantelzorgplan dat in opmaak is. Ook op federaal niveau leeft het thema mantelzorg. Sinds de lancering van de officiële erkenning voor mantelzorgers op 1 september 2020 vroegen reeds meer dan 10.000 mantelzorgers een statuut aan. Veel mantelzorgers blijven echter met een leeg gevoel achter door de vele hiaten in deze wetgeving. Zo geven mantelzorgers aan dat de wetgeving te ingewikkeld is, vooral een administratieve procedure is, en het mantelzorgverlof niet op maat gemaakt is van mantelzorgers.

En daar knelt nog teveel het schoentje. Wij hebben als mantelzorgverenigingen de expertise en kennis over hoe die botanische tuin aan ondersteuning verzorgd kan worden. Die expertise hebben we opgebouwd doorheen jaren nauw contact met allerhande mantelzorgers. Zo hebben we een goed zicht op welke voedingsstoffen nodig zijn om er een sterke en levendige tuin van te maken voor mantelzorgers. We weten bijvoorbeeld dat mantelzorgers snakken naar flexibele verlofstelsels die het zowel praktisch als financieel haalbaar maken om werken en zorgen te combineren. Toch worden wij, en dus ook de stem van de mantelzorger, te weinig gehoord.

We vragen dan ook meer inspraak bij de opmaak, implementering,  opvolging en evaluatie van beleidsinitiatieven zoals het mantelzorgstatuut, het Vlaams dementieplan en het Vlaams Mantelzorgplan. Alleen zo kunnen we ervoor zorgen dat het mantelzorgstatuut wel een volwaardige erkenning biedt en sociale rechten geeft aan mantelzorgers. En kunnen we van het Vlaams dementieplan en het Vlaams Mantelzorgplan echte instrumenten maken die de randvoorwaarden creëren om het mantelzorgbeleid van de komende jaren in volle bloei te laten komen.

Contact Steunpunt Mantelzorg
Naomi De Bruyne, 0493 16 58 92
naomi.debruyne@steunpuntmantelzorg.be
www.steunpuntmantelzorg.be

Contact Liever Thuis LM
Mario Schelfhout, 02 542 87 09
Mario.schelfhout@lm.be
www.lieverthuislm.be

Contact Coponcho
Sarah Van den Bogaert,
0474 38 61 82
Sarah.vandenbogaert@coponcho.be
www.coponcho.be

[1] SVR. (2015). Informele zorg in Vlaanderen in dalende lijn? Vlaams Overheid.
[2] Lambotte, D., De Koker, B., De Bruyne, N. & De Witte, N. (2020).  De beleving van mantelzorgers in tijden van COVID-19 Onderzoeksrapport. Gent: Hogeschool Gent & Steunpunt Mantelzorg. Te raadplegen via: Hogeschool Gent Onderzoek mantelzorgers tijdens coronaperiode

PERSBERICHT: Prioritering mantelzorgers in de vaccinatiestrategie

De vaccinatiestrategie: wat met de mantelzorger?

Neem mantelzorgers mee op als prioritaire groep.

Van de kleine klusjes en ondersteuning tot de grote zorgen: mantelzorgers maken het verschil voor onze ouderen, personen met een handicap of (chronische) ziekte. Toch staan ze nergens vermeld in de vaccinatiestrategie. Het Vlaams Mantelzorgplatform, de overkoepelende organisatie van de zes erkende mantelzorgverenigingen, trekt aan de alarmbel. We pleiten ervoor om mantelzorgers samen met de risicopatiënten te vaccineren.

De COVID-19-crisis treft vele mensen hard. Nu de derde golf aan de horizon opdoemt, is het vaccin voor veel mensen een houvast om vol te houden. We hunkeren naar gezelligheid, mensen om ons heen en vrijheid. Het vaccin belooft beterschap.

De overheid maakt terecht een plan van aanpak, om mensen in de zorg en risicogroepen eerst te vaccineren. Voor hen zijn de gevolgen van de pandemie des te ingrijpend. Als Vlaams Mantelzorgplatform zien we echter één grote ontbrekende groep: de mantelzorgers.

Mantelzorgers zorgen voor een dierbare die door een handicap, chronische ziekte, ouderdom, psychische kwetsbaarheid of een andere aandoening hulp nodig heeft. Het kan gaan over hulp in het huishouden, bij administratie, vervoer, persoonlijke zorg, emotionele steun, enz. Naar schatting zijn er in Vlaanderen meer dan 600.000 mantelzorgers.

Druk op mantelzorg toegenomen tijdens crisis

De maatregelen zorgden ervoor dat de formele zorg en de hulp uit het eigen netwerk deels is weggevallen. Daardoor nemen mantelzorgers tijdens deze crisis meer taken op dan voorheen. Ze combineren deze taken veelal met hun gezin, studies en/of werk. Een recente studie van Lambotte et al. (2020[1]) stelt dat de crisis de werk-zorg-leven balans van veel mantelzorgers drastisch verstoort, en ze hierdoor veel druk en stress ervaren. 1 op 3 mantelzorgers slaapt slecht door kopzorgen en voelt zich depressief. En de helft van de mantelzorgers zegt continu onder spanning te zijn.

De angst op besmetting is bij deze groep groot. 82.4% van de mantelzorgers rapporteren in de studie angstig te zijn dat hun naaste corona zal krijgen en 61% is angstig zelf besmet te worden.

Cruciale schakel in de zorg

De vaccinatiestrategie gaat voorbij aan de cruciale rol die mantelzorgers opnemen in de zorg. Naar schatting 80% van alle langdurige zorg in Europa wordt opgenomen door mantelzorgers (Hoffmann & Rodrigues, 2010). Als een mantelzorger ziek wordt of uitvalt door quarantaine, kan dit dramatische gevolgen hebben voor de persoon die zorg nodig heeft. Het beschermen van de mantelzorger draagt dan ook bij aan het extra beschermen van de persoon met een zorg- en ondersteuningsnood. De mantelzorger kan immers de zorg en ondersteuning blijven opnemen, al dan niet complementair aan de professionele hulp. We garanderen zo zorgcontinuïteit voor de meest kwetsbare mensen tijdens deze COVID-19-crisis en verlichten extra druk bij de professionele zorgverleners.

Erkenning door vaccinering

Het Vlaams Mantelzorgplatform vraagt erkenning voor de cruciale rol die mantelzorgers opnemen door hen mee op te nemen als prioritaire groep in het vaccinatiebeleid. Het is voor ons belangrijk dat alle mantelzorgers, zowel zij die naasten begeleiden in collectiviteiten als in thuiscontext, hoog op de agenda staan.

We beseffen dat mantelzorgers een zeer omvangrijke en heterogene groep omvatten en dat het in de huidige context moeilijk is om hen in zijn volledigheid en op een snelle en efficiënte manier in kaart te brengen. Daarom vragen we om in eerste instantie mantelzorgers samen met de risicopatiënten met onderliggende gezondheidsproblemen te vaccineren, en meer specifiek de mantelzorger die behoort tot de gezinsbubbel of het knuffelcontact van de patiënt.

Het Vlaams Mantelzorgplatform stelt zich steeds constructief op om verder na te denken over de praktische implementering.

Onderzoek HOGENT & Steunpunt Mantelzorg: coronacrisis zet mantelzorgers onder druk
Volledig rapport van het onderzoek

Opiniestuk Steunpunt Mantelzorg en i-mens: reactie maatregel mantelzorg

Op dinsdagavond 27 oktober viel het M-woord voor de eerste keer op een persconferentie van de Vlaamse (of federale) overheid. De overheid erkende dat Mantelzorgers een cruciale rol opnemen in de zorg, des te meer in deze gezondheidscrisis. Toch stellen we als mantelzorgvereniging een aantal vragen bij één specifieke maatregel: mantelzorgers mogen overnachten in woonzorgcentra, om het personeel te ‘ontzorgen’.

We kunnen er niet omheen. De druk op de woonzorgcentra en de andere zorgorganisaties in ons land neemt toe. De dijk staat op breken. Personeel valt uit door ziekte, quarantainemaatregelen en burn-out. Terwijl de zorgen in de maatschappij stijgen. We moeten zoeken naar oplossingen om de zorg bij te staan, dat staat buiten kijf.

Sommige mantelzorgers zullen graag een handje toesteken en helpen waar kan. Dat doen zij vaak al jaar en dag. Maar zij kunnen zorgverleners niet ‘ontzorgen’, zorg overnemen of de gaten in het personeelsbestand opvullen. Mantelzorgers ervaren immers dezelfde druk als beroepskrachten in de zorg.

Naomi De Bruyne, coördinator van Steunpunt Mantelzorg licht toe: ‘In de eerste golf ervaarde twee op drie mantelzorgers de zorg als zwaarder dan ervoor (Zie: onderzoek HOGENT in samenwerking met Steunpunt Mantelzorg). De rek van het elastiekje was op, zoals een mantelzorger dat zelf zo treffend zei. Ons pleidooi is daarom steeds geweest: betrek en waardeer mantelzorgers, beschouw hen als volwaardige partners in de zorg en heb oog voor hun psychosociaal welzijn. Het is positief dat mantelzorgers nu zichtbaarheid krijgen voor wat ze doen. Maar deze nieuwe maatregel roept meer vragen dan oplossingen op. Moeten mantelzorgers ook zorg opnemen voor andere bewoners dan hun familielid? Welke omkadering krijgen ze om die zorgen te geven? Zijn ze op dat moment niet eerder vrijwilliger dan mantelzorger, waar ook een overeenkomst en verzekering bij hoort? Moeten ze betalen voor hun bed en krijgen ze eten? Is er ruimte bij het personeel om mantelzorgers emotioneel te ondersteunen, gezien de grote nood die daar is? En hoe zorg je dat deze overbelaste groep niet nog dieper moet graven in de eigen reserves?’

We maken ons bovendien zorgen over de emotionele druk die mantelzorgers zullen ervaren bij het maken van de beslissing om te overnachten. Zo goed als elke mantelzorger wil de beste zorg voor zijn of haar zorgvrager, en wil tegemoet komen aan de wensen en verwachtingen van de zorgvrager. Maar mantelzorgers hebben vaak nog een job, een gezin en andere verantwoordelijkheden. Schuif je die allemaal opzij voor de zorg? En met welke gevolgen.

Steunpunt Mantelzorg en thuiszorgorganisatie i-mens hopen dat er snel een plan van aanpak komt voor de omkadering van deze maatregel, in overleg met de mantelzorgverenigingen en andere relevante partners. Karin Van Mossevelde, algemeen directeur van i-mens vult aan: “We hopen ook dat er een meer omvattend plan is om personeel in de zorg te ontzorgen. Mantelzorgers kunnen en doen veel, maar zullen de dijkbreuk alleen niet tegenhouden. Idem dito trouwens voor de professionele medewerkers van de thuiszorg bij i-mens en andere thuiszorgorganisaties. Ook zij verdienen een vermelding en vooral ontzorging.”

Meer weten?

Foto: Kenny Luo via http://www.unsplash.com

Maak mantelzorgers zichtbaar in het zorgverhaal

Onze coördinator, Naomi De Bruyne hield samen met Sarah Pardon, stafmedewerker mantelzorg i-mens een pleidooi voor de erkenning van mantelzorgers in het zorgverhaal. Hun opinie verscheen in de themabijlage over ‘Leven met kanker’ van De Standaard.

Het volledige artikel kan je hier downloaden:

Beknopt:

Bij een kankerdiagnose ga je als familie of vriend door een intens proces van verandering. Ineens ben je mantelzorger. Niet aan de zijlijn, maar in het oog van de storm. Je staat samen met je geliefde en andere zorgverleners schouder aan schouder in de vuurlinie. Maar toch neem je een heel specifi eke plek in en leg je jouw eigen traject af. En daar moet oog voor zijn. Vanuit de omgeving, maar zeker ook vanuit de beroepskrachten die betrokken zijn.

Foto blog: Käännöstoimisto Transly via unsplash.com

Toelichting bij het mantelzorgverlof

In het Nieuwsblad verscheen op 1 september 2020 een artikel over het mantelzorgverlof. Onze coördinator Naomi De Bruyne gaf toelichting. Je vindt het artikel online terug (betalend).

Meer weten?

Foto: Roman Kraft via Unsplash.com

Coördinator Steunpunt Mantelzorg verdedigt belangen van mantelzorgers in ad-hoc coronacommissie van het Vlaams Parlement

Onze coördinator, Naomi De Bruyne, hield op maandag 6 juli een pleidooi voor concrete ondersteuning en aandacht voor mantelzorgers tijdens het ad-hoc coronacommissie van het Vlaamse Parlement.

Naomi De Bruyne wijst op de uitputting bij mantelzorgers en op de onzekerheden en zorgen die ze hebben. Ze vertelt over hoe mantelzorgers zich in de steek gelaten voelen.

Steunpunt Mantelzorg pleit dan ook voor een zichtbare aanpak en concrete ondersteuning voor mantelzorgers.

Naomi De Bruyne: “De zorg die mantelzorgers geven is niet vanzelfsprekend en ook niet oneindig of onuitputbaar. Het is cruciaal dat hun noden meegenomen worden in een tweede golf van de COVID19-crisis of in een volgende gezondheidscrisis. Zorg dat professionele diensten maximaal toegankelijk blijven, geef laagdrempelige informatie op maat en geef mantelzorgers de zichtbaarheid en erkenning die ze verdienen.”

Aanleiding hiervoor is de enorm verhoogde druk die mantelzorgers sinds de coronamaatregelen hebben ondervonden. Dit bevestigt het onderzoek naar de impact van corona van HOGENT en Steunpunt Mantelzorg:

  • 55,7% rapporteert dat ze onder constante spanning staan.
  • 44,7% slaapt slecht
  • 34,2% voelt zich depressief
  • 49,0% ervaart leegte
  • 37,9% voelt zich in de steek gelaten
  • Raadpleeg verdere cijfers en toelichting uit het onderzoek van HOGENT.

Steunpunt Mantelzorg pleit voor een gespecialiseerde aanpak met aandacht voor de  concrete noden van mantelzorgers.

Ook mantelzorgers staan in voor de zorg van iemand anders, ook zij verdienen bescherming, aandacht en informatie. Ook zij ondersteunen onze zorgsector bij het verlagen van extra druk tijdens een tweede piek.

Bekijk het volledige pleidooi met onze aanbevelingen en vragenrondje met het Vlaamse Parlement achteraf.

Meer weten?

Opiniestuk: 2 op 3 mantelzorgers zwaarder belast door corona

Onze coördinator Naomi De Bruyne schreef een opiniestuk over de impact van corona met aanbevelingen voor het beleid. Je leest het volledige opiniestuk op de website van Sociaal.Net.

Beknopt:

Half mei organiseerden HOGENT en Steunpunt Mantelzorg een online bevraging bij mantelzorgers over de impact van corona.

Uit het onderzoek blijkt dat de impact van de coronacrisis op mantelzorgers groot is. 55 procent heeft het gevoel constant onder spanning te staan en 45 procent slaapt slechter door kopzorgen.

Samen met HOGENt publiceerden we een opiniestuk met onze bevindingen en aanbevelingen op Sociaal.net.

Meer weten?

Foto: Melanie Kreutz via Unsplash

Opiniestuk: Beschouw mantelzorgers als echte zorgverleners

Samen met i-mens schreven we een opiniestuk over het belang van mantelzorg in tijden van corona. We verschenen met het opiniestuk in MoneyTalk, Knack.be. Lees hier het volledige opiniestuk.

Beknopt:

Hoe onzichtbaar ze voor veel mensen ook zijn, zonder de inspanningen van de mantelzorgers zou de zorgsector kraken. Beschouw mantelzorgers daarom als echte zorgverleners. Stel ook voor hen psychologische ondersteuning ter beschikking. Geef ook aan hen beschermend materiaal. Stimuleer verlofmogelijkheden om tijdelijk meer zorg op te nemen, zonder verlies van sociale rechten. En geef duidelijke richtlijnen, zodat ook mantelzorgers, zich kunnen organiseren.

Mantelzorgers, ook helden in de zorg

Samen met mantelzorgverenigingen Coponcho en Liever Thuis LM schreven we een opiniestuk. Op de website van Apache lees je onze volledige opinie.

Beknopt:

Elke dag opnieuw geven de 600.000 mantelzorgers in Vlaanderen zorg en ondersteuning aan ouderen, mensen die ziek zijn, mensen met een handicap of psychische aandoening. Hun schouders en handen dragen veel. Maar de juiste ondersteuning en waardering ontbreekt vaak. De coronacrisis zet die pijnpunten op scherp. Samen met Coponcho en Liever Thuis LM trekken we aan de bel: vergeet ook deze zorghelden niet.