Hemelrijk: een boek over mantelzorg, corona en … een sint.

In gesprek met schrijver Chris De Stoop.


Achtergrond: Chris De Stoop, schrijver van beroep en ex-journalist bij weekblad Knack. Schreef een boek over de corona-uitbraak in woonzorgcentrum Hemelrijck na een sinterklaasfeest. In het boek blikt hij ook terug naar zijn periode als mantelzorger voor zijn moeder.

‘Guido (de echte naam van de sint, want hij wil dat de mensen de waarheid kennen) werd door Hemelrijck gevraagd om sinterklaas te spelen. Hij had dit vroeger al meerdere keren gedaan. Hij was mantelzorger voor zijn moeder, bewoonster in het woonzorgcentrum. Guido was een voorbeeld van een toegewijde, zorgzame mantelzorger. In die mate zelf dat het woonzorgcentrum hem had gevraagd om vrijwilliger te worden. Van opleiding is hij ergotherapeut, hij zag het als zijn eerste liefde om te kunnen zorgen voor oudere mensen.

Maar toch werd hij, samen met het personeel en directie van het woonzorgcentrum, onterecht aan de schandpaal genageld door de corona-uitbraak. De media had nood aan een schuldige en bleef het beeld van de sint als superverspreider benadrukken. Iemand moest de zondebok zijn voor het hele gebeuren. Dat leek perfect samen te komen in het verhaal van de sint en het woonzorgcentrum.

Maar het tegendeel is waar. De toewijding, de zorg en de bovenmenselijke inzet van het personeel en directie zijn in alle verslagen erkend en eensluidend positief over de manier hoe ze de crisis hebben aangepakt en na enkele weken hebben bedwongen.. Het verhaal is dus veel genuanceerder en dat wordt door alle experten toegegeven.’

Wat heeft je getriggerd om het boek ‘hemelrijk’ te schrijven?

‘Er was nog niemand die beschreven had hoe het is om in zo’n woonzorgcentrum te wonen, om zo’n epidemie over je heen te krijgen en om dan na 30, 40… doden de rug weer te rechten en door te gaan. Ik wilde dat doen vanuit het gezichtspunt van de mantelzorger. Heel concreet vanuit Guido (de sint) zijn ervaring. Maar ook vanuit mijn standpunt als mantelzorger. Ik ben 8 jaar mantelzorger geweest voor mijn moeder.

Ik wou een beeld schetsen, van iets dat wereldwijd gebeurde en wat heel wat levens gekost heeft. Het was zeker één van de donkerste gebeurtenissen in onze recente geschiedenis. Iets dat ik wou opschrijven. Niet om grote literatuur prijzen mee te winnen maar om erkenning en troost te bieden aan mensen. Dat was mijn grootste doel met dit boek.’

Vind je dat er te weinig aandacht is gegaan naar de mensen die gestorven zijn in woonzorgcentra?

‘De meeste aandacht ging naar de ziekenhuizen, naar de helden van de intensieve zorgen. Maar de woonzorgcentra zijn achtergebleven met een stigma en een slecht imago. De zogenaamde sterfhuizen waar weinig competentie was. Terwijl de woonzorgcentra in corona juist een enorme inzet en overgave getoond hebben. De woonzorgcentra hebben zich omgevormd tot geïmproviseerde ziekenhuisjes, maar zonder bevoegde mensen, zonder materiaal, zonder de juiste opleiding… Ze werden afgesneden van mantelzorgers, van huisartsen en ze hadden veel minder toegang tot ziekenhuizen.

Er zijn meer dan 13000 bewoners van woonzorgcentra overleden door corona en het is ergerlijk hoe mensen soms reageren op deze dodentol. ‘Het zijn vaak zielige oudjes die anders wat later ook overleden zouden zijn’ heb ik vaak gelezen en gehoord. Het sterven van deze mensen wordt hierdoor geminimaliseerd. Iedereen zou liever wat later dan vroeger willen sterven. Mijn vrouw zorgt nu voor haar doodzieke moeder en ik merk elke dag hoeveel waarde je hecht aan de tijd die je nog samen kan doorbrengen.

Het is vreselijk dat er zo weinig aandacht is gegeven aan al deze doden en dat dit nu al geminimaliseerd wordt. Het zou enorm helpen in het rouwproces, van duizenden mensen, dat er voor deze mensen wel nog iets van herdenking zou komen.’

Met het verhaal over je moeder doorbreek je het negatieve stigma die rust op woonzorgcentra.

‘Klopt. Na een moeilijk begin in het woonzorgcentrum paste mijn moeder zich geleidelijk aan. Ze vond nieuwe vriendschappen maar ook een soort van nieuw cultureel leven zoals een sinterklaas bezoek. Veel mensen zeggen vaak: ‘je moet ouderen toch niet behandelen als kinderen met een sinterklaasbezoek’. Maar een sinterklaasfeest was in de jeugd van deze mensen vaak met rood aangestipt op de kalender. Ze konden toen niet gaan skiën of Netflixen zoals wij vandaag de dag doen. Dat sinterklaasfeest roept nostalgie en jeugdsentiment op. Daarom dat dit in zoveel woonzorgcentra in ere gehouden wordt.

Maar het belangrijkste: mijn moeder vond het gewone alledaagse geluk terug in het woonzorgcentrum. De goede zorg en het veilige gevoel. Mensen die zorg nodig hebben komen vaak uit een situatie van verkommering en vereenzaming. ze proberen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te wonen maar het gaat vaak gepaard met angsten, risico’s, valpartijen… Een woonzorgcentrum biedt hen opnieuw een houvast en een veilig gevoel.’

Je bent 8 jaar mantelzorger geweest voor je moeder. Hoe kijk je daar op terug?

‘Ik ben van de ene dag op de andere met mantelzorg begonnen, samen met andere familieleden. Na een fatale valpartij werd bij mijn moeder extreme osteoporose vastgesteld (botontkalking). Hierdoor genazen de breuken niet meer. Ze kon zich zelfs niet omdraaien in bed, er was geen andere mogelijkheid om haar, volledig tegen haar wil, te laten verhuizen naar een woonzorgcentrum.

Vanaf dat mijn moeder in het woonzorgcentrum verbleef, heb ik verschillende dagen per week voor haar gezorgd, terwijl onze eigen kinderen het huis nog niet uit waren – daarom noemt men ons soms de sandwichgeneratie. En dat heb ik minstens acht jaar lang gedaan. De mantelzorg was geen offer, het was een kans. Een kans om een sterkere relatie te hebben met mijn moeder. Een kans om op een natuurlijke manier afscheid te nemen. Een kans om je eigen leven zin en betekenis te geven. Het was een nieuwe wereld die voor mij open ging. Ik had nu zelfs de tijd om zoals een journalist mijn moeder te interviewen. Ik vroeg haar allerlei zaken: ‘hoe ging dat toen je jong was?’, ‘hoe ging dat toen je men vader hebt leren kennen?’, ‘Hoe deed je dat op de boerderij? Iedereen zou dat moeten doen voor het te laat is. Er kwamen ongelooflijk interessante verhalen boven die voor je eigen identiteit zeer waardevol zijn. Daar heb ik veel aan gehad.

Maar mantelzorg heeft zeker niet alleen voldoening. Verantwoordelijkheid opnemen voor je eigen moeder of vader is zeer intens. Ik vertrok geen enkele keer met tegenzin naar het woonzorgcentrum van mijn moeder, maar ik kwam heel vaak uitgeput terug.  Wie het meeste zorgt voor iemand krijgt ook vaak de grootste weerbots. Soms werd ik uitgemaakt en soms had ik ruzies. In mijn boek schreef ik een stuk waar ik wegloop van mijn moeder. Waarbij ik haar rolstoel op slot zette en de alarmknop induwde zodat er een verpleegster kwam en ik mij uit de voeten maakte. Er zijn mooie momenten maar er zijn ook moeilijke momenten. Je hebt de twee kanten van de medaille altijd samen.

Als mantelzorger heb ik op een kwaliteitsvolle manier tijd kunnen doormaken met mijn moeder in het woonzorgcentrum. Ik heb haar kunnen bijstaan en op een geleidelijke manier afscheid kunnen nemen. En dat werd tijdens corona veel mensen ontnomen.’

Hoe kijk je nu zelf aan tegen het ouder worden?

‘Als je ziet hoe tijdens de coronaperiode de ouderen geweerd werden uit ziekenhuizen, dan kan je zeggen dat ouderen niet meetellen in de maatschappij. Dat ze van weinig maatschappelijke waarde zijn. We hebben ouderen verbannen naar de rand van de samenleving.

Maar de ervaring met mijn moeder heeft voor een deel mijn angst weggenomen om af te takelen en om naar een woonzorgcentrum te gaan. Als het echt niet anders meer kan. Net zoals ik op een geleidelijke manier afscheid genomen heb van mijn moeder, zal ik op een geleidelijke manier leren omgaan met mijn toekomstige aftakeling. Ik moet nu al leven met groter worden gaten in mijn geheugen en botten die beginnen te kraken maar het valt nog allemaal erg goed mee.’

Het aangrijpend boek Hemelrijk is uitgegeven door de Bezige bij en kan je kopen in de boekhandel.

Online “Dementiezorg in tijden van corona” Virtuele praatcafés voor mantelzorgers.

Ben je mantelzorger van een persoon met dementie? Maak je je zorgen of heb je je zorgen gemaakt tijdens de covid-crisis over je eigen welzijn of dat van je geliefde? Zit je nog met enkele prangende vragen of bekommernissen waar je geen antwoord op vindt? Heb je praktische ondersteuning nodig in de thuissituatie? Wil je graag van mening wisselen met andere mantelzorgers en andere experten?

6 mei 2021 van 16u tot 17u30

Verlies en Rouw”

 Tijdens dit digitale lotgenotencontact maken we kennis met de verschillende vormen van rouw en verlies. Hierbij is er ruimte om ervaringen uit te wisselen, stil te staan bij je eigen verhaal en met behulp van enkele tips op zoek te gaan naar hoop en troost. We gaan vertrouwelijk om met de door jullie gedeelde informatie.

 Waar? Gewoon online, vanuit je eigen huis. Er wordt een link gestuurd naar je emailadres.

 Voor wie? Mantelzorgers van personen met dementie.

 Kostprijs? Gratis                                                                         Schrijf je in via caroline.terranova@dementie.be 

Online “Dementiezorg in tijden van corona” Virtuele praatcafés voor mantelzorgers.

Ben je mantelzorger van een persoon met dementie? Maak je je zorgen of heb je je zorgen gemaakt tijdens de covid-crisis over je eigen welzijn of dat van je geliefde? Zit je nog met enkele prangende vragen of bekommernissen waar je geen antwoord op vindt? Heb je praktische ondersteuning nodig in de thuissituatie? Wil je graag van mening wisselen met andere mantelzorgers en andere experten?

30 april 2021 van 10u tot 11u30

“Hulp vragen, hoe doe je dat?”

Zorgen voor een geliefde kan veel van je vragen. Hoe zorg je ervoor dat de zorg haalbaar blijft? Op welke hulp kan je een beroep doen? In deze sessie geven we je handvaten om de stap naar hulp te zetten en overlopen we diensten en hulpmiddelen die je kunnen ondersteunen.

Waar? Gewoon online, vanuit je eigen huis. Er wordt een link gestuurd naar je emailadres.

 Voor wie? Mantelzorgers van personen met dementie.

 Kostprijs? Gratis                                                                         Schrijf je in via caroline.terranova@dementie.be 

Online “Dementiezorg in tijden van corona” Virtuele praatcafés voor mantelzorgers.

Ben je mantelzorger van een persoon met dementie? Maak je je zorgen of heb je je zorgen gemaakt tijdens de covid-crisis over je eigen welzijn of dat van je geliefde? Zit je nog met enkele prangende vragen of bekommernissen waar je geen antwoord op vindt? Heb je praktische ondersteuning nodig in de thuissituatie? Wil je graag van mening wisselen met andere mantelzorgers en andere experten?

 Wanneer?      9 april 2021 van 10u tot 11u30

“ zelfzorg”

Zorgen voor een zorgbehoevende naaste kan verrijkend zijn, maar het vergt ook heel wat van je energie. Als             mantelzorger is het niet altijd eenvoudig om bovenop de zorg voor je naaste ook nog de nodige tijd te nemen voor jezelf. Tijdens deze praatgroep ga je in gesprek met andere mantelzorgers over hoe zij dit aanpakken. Je krijgt ook een aantal tips waarmee je aan de slag kan gaan.

Waar? Gewoon online, vanuit je eigen huis. Er wordt een link gestuurd naar je emailadres.

 Voor wie? Mantelzorgers van personen met dementie.

 Kostprijs? Gratis                                                                         Schrijf je in via caroline.terranova@dementie.be 

Onderzoek mantelzorg in tijden van corona

Op 11 maart 2021 was het exact 1 jaar geleden dat de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) de coronacrisis uitriep tot een pandemie. 2020 was een uitzonderlijk jaar waarin we kennis maakten met begrippen zoals: “lockdown”, “nationale veiligheidsraad”, “sociale bubbel” en “knuffelcontacten”. De crisis raakte ons allemaal, maar niet in het minst mensen met een zorgnood en hun mantelzorgers. HOGENT en Steunpunt Mantelzorg onderzochten  hoe mantelzorgers en hun zorgvragers de crisis beleefden. De resultaten liegen er niet om: 2 op 3 mantelzorgers ervaarden de zorg als zwaarder dan voor corona. De druk op mantelzorgers is toegenomen. Er is nood aan actie.

Vanaf het moment dat de eerste lockdown in voege ging, stond de telefoon en mailbox van Steunpunt Mantelzorg roodgloeiend. Mantelzorgers hadden veel vragen en zochten een plek om hun verhaal te vertellen. Een duidelijk signaal dat we niet konden negeren. Tegelijk bleef het in de media en bij het beleid  stil over wat mantelzorgers en mensen met een zorg- en ondersteuningsnood meemaakten. Mantelzorgers bleven in hun kot, onzichtbaarder dan ooit. Daarom sloegen Steunpunt Mantelzorg en het onderzoekscentrum 360° Zorg en Welzijn van HOGENT de handen in elkaar om via praktijkgericht onderzoek wetenschappelijk inzichten te krijgen omtrent de situatie van mantelzorgers en hun zorgvragers tijdens de coronacrisis. 

En wat blijkt? Het takenpakket van mantelzorgers nam toe en de (professionele) ondersteuning en hulp verminderde. De crisis zorgde bij mantelzorgers voor emotionele en psychische druk. Mantelzorgers gaven aan constant onder spanning te staan, slecht te slapen, kopzorgen te hebben en zich ongelukkig of depressief te voelen. Ook maakten mantelzorgers zich zorgen over de persoon waarvoor ze zorgden. Ze merkten meer depressieve gevoelens, geheugenproblemen en angst om ziek te worden op bij hun zorgvrager. Mantelzorgers gaven aan nood te hebben aan emotionele en praktische ondersteuning, informatie en advies, maar ook meer erkenning en waardering voor wat ze doen. Mantelzorg voelt vaak vanzelfsprekend aan en is daardoor te weinig zichtbaar in de samenleving.

Gedeelde zorg

Voor zorgvragers die thuis wonen viel een belangrijk deel van de professionele ondersteuning weg tijdens de eerste lockdown. Denk maar aan dagopvang, poetshulp en kinesitherapie. Ook de bezoekmomenten met de huisarts en specialisten daalden sterk. Dit zorgde voor heel wat moeilijkheden, angst en extra stress. Ook mantelzorgers moesten zich afzonderen in kleine bubbels en ervaarden hierbij onvoldoende emotionele en praktische steun vanuit de eigen omgeving. De belangrijke gedeelde zorg van professionele en niet-professionele ondersteuning (bv. buurman of vrienden), die even ademruimte en ontspanning biedt, viel weg.

Werk-zorg-leven balans

Ook de verschillende rollen die een mantelzorger opneemt (bv. de rol als zorgverlener, gezinshoofd, werknemer…), wogen zwaar door tijdens de coronacrisis . 1 op 4 mantelzorgers die aan het werk was, ervaarde de combinatie als moeilijk en 17% had nood aan verlof om de zorg te kunnen opnemen.

Aanbevelingen

Het onderzoek heeft dus enkele pijnpunten blootgelegd voor mantelzorgers en hun zorgvrager(s). Het is aan beroepskrachten in de zorg- en hulpverlening om te waken over de draagkracht en omstandigheden van mantelzorgers, maar evengoed aan de hele maatschappij. En het is de verantwoordelijkheid van de overheid om structurele randvoorwaarden te voorzien om mantelzorgers te ondersteunen en te omkaderen. Dat betekent inzetten op kwalitatieve, betaalbare en toegankelijke professionele zorg op maat (waaronder psychologische hulpverlening), flexibele verlofstelsels om zorg en werk te combineren, tegemoetkomingen en premies die verzekeren dat (mantel)zorg niet arm maakt en het ondersteunen van informerende, versterkende en verbindende activiteiten voor mantelzorgers op een lokaal niveau.

Ben je benieuwd naar het volledige onderzoek? Of kijk en luister je liever naar onze online webinar over het onderzoek, met getuigenissen van mantelzorgers? Surf dan naar https://steunpuntmantelzorg.be/mantelzorgblog/ en klik op het artikel ‘Webinar gemist? Bekijk de opname’. 
Het volledige onderzoeksrapport kan je hier bekijken.

Bronvermelding:
Lambotte, D., De Koker, B., De Bruyne, N. & De Witte, N. (2020).  De beleving van mantelzorgers in tijden van COVID-19 Onderzoeksrapport. Gent: Hogeschool Gent & Steunpunt Mantelzorg

Vaccinatiecampagne: veelgestelde vragen

Wanneer en waar krijg ik mijn vaccin?

Vaccinatiecentra in heel Vlaanderen zorgen ervoor dat iedereen snel en veilig in zijn buurt een vaccin krijgt. Bedoeling is dat iedereen zich kan laten vaccineren op een afstand van 10 à 15 minuten rijden van zijn woonplaats. Elk centrum is vlot bereikbaar, heeft voldoende parking en is geschikt voor rolstoelgebruikers.

Check hier je dichtstbijzijnde vaccinatiecentrum.

Kan er ook aan huis gevaccineerd worden?

Uitzonderlijk zullen sommige mensen thuis of bij de huisarts een vaccin kunnen krijgen. Het gaat over mensen die zich moeilijk kunnen verplaatsen, met name:

  • risicopatiënt voor transport of besmetting omwille van medische behandeling of ziekte
  • mensen met dementie
  • mensen met ernstige autisme
  • mensen met een ernstige psychiatrische problematiek
  • mensen die bedlegerig zijn
  • mensen met een fysieke handicap

Vraag aan je huisarts of je een thuisvaccin zal kunnen krijgen.

Wanneer kom ik aan de beurt?

Hiervoor kijken we best naar het faseplan dat is opgesteld voor België.
65 plussers en mensen met een chronische ziekte kunnen vanaf maart gevaccineerd worden. Eens je gevaccineerd bent, ben je beschermd. Het zou wel kunnen dat je het virus kan overdragen naar iemand anders die niet gevaccineerd is. Voorlopig zullen we dus nog even een mondmasker moeten dragen. Maar hier wordt nog verder onderzoek naar gedaan.

Hoe weet men dat ik een chronische aandoening heb?

De overheid gebruikt gegevens van de mutualiteiten. Ook je medisch dossier bij de huisarts is een belangrijke bron van informatie. Bekijk daarom zeker een uitprint van je medisch dossier en laat je huisarts weten als er volgens jou belangrijke dingen ontbreken.

Hoe weet ik wanneer ik aan de beurt ben?

Je krijgt een uitnodiging van de overheid per mail, per sms en per brief. In de uitnodiging staat een code waarmee je een afspraak kan maken.

Wat als ik geen vervoer heb?

Voor wie geen vervoer heeft, zoekt de stad een oplossing. Er zal samengewerkt worden met de busmaatschappij en taxibedrijven. De kosten hiervoor zal je waarschijnlijk gedeeltelijk terugbetaald krijgen. Probeer zoveel mogelijk beroep te doen op buren en familie.

Is dat vaccin wel veilig?

Het vaccin is veilig. Er kunnen nevenwerkingen optreden zoals spierpijn, hoofdpijn, mottigheid. Een beetje vergelijkbaar met het griepvaccin.
Heel zelden komen allergische reacties voor – net zoals dat met andere vaccins of geneesmiddelen kan. Daarom raden we het vaccin af voor mensen die ooit allergisch reageerden op een vaccinatie.

Je hoort wel eens “het vaccin werd zo snel ontwikkeld, dat kan toch niet veilig zijn”. Het coronavirus zorgde voor een zo grote gezondheidscrisis, dat er wereldwijd veel geld werd geïnvesteerd in onderzoek. De beste wetenschappers werden op het onderzoek naar vaccins gezet. Bedrijven met veel ervaring in het ontwikkelen van vaccins werkten mee. Daarom is het zo snel kunnen gaan. De controle op veiligheid, werking en nevenwerkingen was net zo streng als voor elk ander nieuw geneesmiddel.

Heb je nog vragen, dan kun je hier terecht voor meer informatie:  https://www.info-coronavirus.be/nl/vaccinatie/