Studeren en de zorgen voor een zus met een meervoudige beperking.

Jelle is een laatstejaarsstudent ergotherapie aan de HOGENT. Hij heeft een 29-jarige zus met een ernstige meervoudige beperking. De meervoudige beperking is een gevolg van een hersenontsteking twee weken na haar geboorte. Haar diagnose is spastische cerebrale parese. Volgens de dokters heeft ze een verstandelijke leeftijd van 1,5 jaar maar is ze wel zeer gelukkig. Jelle volgde eerst een opleiding Chemie. Dat bleek na een tijdje toch niks voor hem te zijn. Hij koos voor de opleiding ergotherapie en dat dankt hij grotendeels aan de zorg voor zijn zus.

Voel jij jezelf jonge mantelzorger?

‘Ik heb mezelf nooit als jonge mantelzorger gevoeld omdat mijn ouders er altijd voor gezorgd hebben dat ik een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik zaken heb laten vallen om voor mijn zus te zorgen. Ze verblijft door de week in een instelling, waardoor de zorgtaken alleen maar in het weekend opgenomen worden.

Zijn er specifieke zorgtaken die je opneemt voor je zus?

‘Sinds kort neem ik wel meer en meer zorgtaken op mij. Mijn ouders worden ook een dagje ouder en krijgen vooral moeilijkheden bij het heffen en tillen van mijn zus. Mijn zus kan zichzelf niet verplaatsen waardoor mijn ouders haar altijd dragen. De laatste tijd neem ik dus deze taak meer op mij.

Ook als mijn ouders in het weekend niet thuis zijn, neem ik de zorgtaken op. Het gebeurt ook dat mijn ouders eens een weekend niet thuis zijn, dan zorg ik meestal ook voor haar. Dat kan gaan van eten geven tot haar verversen. Mijn ouders vragen het wel altijd eerst aan mij. Ze verplichten mij niet om het te doen. Mijn zus heeft 24 op 24 zorg nodig maar ze kan, in haar rolstoel, wel haar plan trekken (als er iemand bij is).’

Hoe ervaar jij het studeren in combinatie met de zorgtaken die je opneemt voor je zus?

‘Tijdens mijn examens, in mijn eerste jaar chemie, heeft mijn zus een ernstige longontsteking gekregen die haar bijna fataal werd. Tijdens de examenperiode heeft deze situatie heel hard in mijn hoofd zitten spelen. Vanaf dat ik kon ging ik ook naar huis om zo snel als mogelijk naar het ziekenhuis te gaan. Dit ten koste van mijn studeertijd.

Nog niet zo lang geleden heeft ze ook haar been gebroken. Voor de meeste mensen klinkt dat misschien banaal, want het is maar een been breken, maar voor haar was dat best een moeilijk situatie. Ze heeft poreuze botten. Hierdoor groeien deze niet snel terug aan elkaar. Ze had meer hulp nodig en hierdoor heb ik ook enkele deadlines voor mijn bachelorproef niet kunnen halen. Als er iets is met mijn zus dan is al de rest bijzaak voor mij. Ik wil het beste voor mijn zus.

Vind je dat er voldoende ondersteuning is vanuit het onderwijs om jonge mantelzorgers te ondersteunen?

‘Omdat ik zelf in een zorgrichting zit, vind ik dat er toch wel wat aandacht gespendeerd wordt aan studerende mantelzorgers. Mede omdat het tijdens de lessen ook besproken wordt.

Maar stel dat ik verder studeerde in de richting chemie, dan zou ik waarschijnlijk nog nooit iets gehoord hebben over studerende mantelzorgers. Volgens mij besteden opleiding, die niet aan een gezondheidssector verbonden zijn, weinig tot geen aandacht aan studerende mantelzorgers.

Ik weet zeker dat de docenten uit onze school weten wat het is om als studerende mantelzorger door het leven te gaan. Ze zijn volgens mij ook bereid om te kijken waar ze de studerende mantelzorgers kunnen ondersteunen of doorverwijzen.’

Is het voor jou moeilijk om met medestudenten/docenten te praten over je thuissituatie?

Ik ben daar zeer open in. Ik heb geen moeilijkheden om over mantelzorg of mijn mantelzorgsituatie te praten. In onze opleiding ergotherapie is daar ook de ruimte voor. Zowel met medestudenten als docenten. We krijgen hierover les en dit verkleint natuurlijk de drempel om het thema aan te kaarten. Maar er zijn altijd wel mensen die niet zo mondig zijn en daar niet graag over babbelen. En zolang ze hun situatie onder controle (denken te) hebben, zullen ze daar ook niks over zeggen.’

Wat zou je vinden van een mantelzorgstatuut?

‘Ik denk dat dit zeker zeer interessant kan zijn voor studenten die zeer intensief mantelzorgtaken verlenen. Ik denk dat het voor sommige personen wel handig is om zo’n statuut te krijgen. Als ze hierdoor meer flexibiliteit hebben om voor iemand te zorgen, dan zeker. Maar ik ben bang dat er ook mensen zijn die misschien misbruik zouden maken van het statuut. Want hoe ga je zoiets opvolgen?

Het is volgens mij belangrijk om studenten eerst te leren kennis maken met het begrip mantelzorg. Heel veel studenten nemen ‘gewoon’ mantelzorgtaken op zich, zonder daar echt bij na te denken en de link te leggen met (studerende) mantelzorger.’

————————————

Wil je zelf ook je verhaal vertellen?
Stuur ons dan een berichtje naar info@steunpuntmantelzorg.be, 078 77 77 97 of stuur een berichtje via onze socials!

Nooit zomaar zorgeloos

Bieke (26) doet sinds haar elfde alles voor haar vader, die zware longproblemen heeft

“Ik weet nog goed dat ik het als kind normaal, en zelfs prettig vond dat papa altijd thuis was. Mama leefde toen ook nog. Ik was negen jaar toen ze stierf, en papa en ik alleen achterbleven. Hij werd de belangrijkste persoon in mijn leven. Het drong toen pas beetje bij beetje bij me door dat papa’s gezondheid niet al te best was en dat hij hulp nodig had. Ik deed in het begin af en toe de vaat of stofzuigde de woonkamer, maar geleidelijk aan namen al in mijn kinderjaren het aantal klusjes en taken toe, omdat het voor papa niet meer lukte. Op mijn elfde deed ik, zonder daar verder bij stil te staan, papa’s eerste digitale betalingen. Hij raakte niet wijs uit de website van de bank, dus nam ik over. De praktische zaken regelen voor papa werd zo bijna iets evident. Papa lijdt aan verschillende longaandoeningen. Hij heeft COPD (een ziekte waarbij je longen zijn beschadigd en ademen moeilijker wordt, red.), zware astma, verschillende allergieën en ernstige osteoporose in zijn rug. Van de minste fysieke inspanning –stofzuigen of boodschappen doen– raakt hij in ademnood, en moet hij dagenlang bekomen. Ik vind het vreselijk om mijn vader naar zuurstof te zien happen. Elke ochtend check ik of hij nog ademt, en ook ’s nachts houdt het me bezig. Mijn vader heeft last van reflux, en er is kans op verstikking. Ik slaap al wakend, nooit diep. Dat is uitputtend, ik voel me altijd moe. Zijn gezondheid is een constante bekommernis. Ik probeer papa zoveel mogelijk uit handen te nemen, en ook al beseft hij dat dat nodig is, en is het van mijn kant goedbedoeld, toch zet het onze band af en toe onder druk. Papa wil liefst nog zoveel mogelijk zelf proberen te doen, maar dat is niet altijd slim. Als we een discussie hebben, gaat het daarover. En dan zeg ik: ‘Laat me toe als mantelzorger, ik zorg graag voor je.’ Dat moet ik hem soms expliciet duidelijk maken.” 

Sterk en veerkrachtig

“Van jongs af aan een zorgende rol opnemen, maakt je sterk en veerkrachtig. Ik leerde me in geen tijd aan te passen aan moeilijke situaties. Als tiener ging ik mee naar papa’s afspraken in het ziekenhuis, om me daarna op mijn schoolwerk te storten. Toen ik ging verder studeren, werd de combinatie nog uitdagender. Het was tijdens een gastcollege dat ik voor het eerst de term mantelzorg hoorde vallen. Ineens klikte er van alles in mijn hoofd. Er bestond dus een term voor wat ik deed: ik voelde me meer erkend. Ik heb voor mezelf nu al uitgemaakt dat ik voor altijd bij papa blijf wonen, of hij bij mij, voor zolang ons nog rest. Ik heb een relatie, maar mijn vriend staat achter mijn voornemen. De zorg voor papa is altijd daar. Ik werk als zorgcoördinator in een middelbare school, dus mijn dagen zijn druk en vol. Mijn me-time is schaars. Maar zelfzorg is wel belangrijk, daarom –en dit klinkt misschien een beetje gek– neem ik sinds kort de tijd om mijn nagels te lakken. Dat komt neer op een halfuurtje voor mezelf, waarin ik even niets anders kan doen dan de lak te laten drogen. En verder geven muziek en zingen me energie, en uiteraard ook papa’s dankbaarheid. Als je kunt en mag zorgen voor iemand, krijg je veel terug. Waar hij kan, probeert papa nog iets te betekenen. Koken lukt nog, dus dan maakt hij de lekkerste stoverij mét gehaktballetjes, speciaal voor mij. Op die manier houden we het ook onder moeilijke omstandigheden altijd gezellig!”  

Het volledig artikel uit Libelle lezen? 
Artikel libelle juni