Flore is 27 jaar, heeft een diploma opvoeder, studeert verder voor leerkracht kleuteronderwijs en zorgt ondertussen voor haar man Bram. Het is moeilijk om te zeggen wat haar man precies heeft want er is nog geen duidelijke diagnose gesteld. En dit knaagt wel aan het koppel.
‘Een diagnose zal ons meer rust geven. Ik hoop dat het dan voor ons duidelijk wordt bij welke organisatie we kunnen aankloppen voor hulp. Zelf omschrijf ik de ziekte van Bram als een psychische kwetsbaarheid.’
Hoe gaat het momenteel met Bram?
Bram heeft veel goede momenten maar ook heel wat mindere momenten. Het wisselt heel vaak. Op dit moment gaat het niet zo goed. Hij zit in de knoop met zichzelf en er komen vaak oude trauma’s naar boven waardoor hij vaak piekert en slapeloze nachten moet doorstaan.
En hoe gaat het met jou?
Het is niet gemakkelijk om voor mijn man te zorgen. Ik probeer vooral veel te luisteren en er gewoon voor mijn man te zijn. Ook al is dat niet gemakkelijk. De combinatie studeren en zorgen maakt het natuurlijk nog intenser. Ik heb net een intensieve stage achter de rug en in juni zijn er examens. De gedachte dat ik in deze periode niet voor de volle 100% voor hem kan zijn is zeer moeilijk om mee te leven.
Ook mijn schoolresultaten lijden hieronder. Sommige opdrachten tijdens mijn stage moest ik laten vallen wegens tijdsgebrek door de zorg voor mijn man. Ik was wel altijd aanwezig om les te geven aan mijn klas, maar de extra differentiatietaken of uitdagingen voor mijn kleuters waren voor mij niet haalbaar om voor te bereiden. Verder dan de basisverwachtingen van de Hogeschool geraakte ik niet. Ik was gewoon te veel bezig om de thuissituatie op orde te krijgen.
Wordt er vanuit je school rekening gehouden met je situatie?
Ja, zeker. Tijdens mijn eerste jaar in de opleiding heb ik contact opgenomen met een trajectbegeleider van de HOGENT. Door mijn zorgsituatie kwam ik in aanmerking voor een bijzonder statuut waardoor ik o.a. uitstel kon vragen voor bepaalde opdrachten of voor examens. Tijdens mijn vorige stage was de situatie thuis redelijk heftig. Gelukkig kon ik toen op veel begrip rekenen van mijn begeleider zonder al te zware gevolgen voor mijn punten.
Wat zijn voor jou de moeilijke momenten die je ervaart binnen je zorgsituatie?
Ik leef heel vaak in onzekerheid omdat de gemoedstoestand van Bram zo snel wisselt en niet te voorspellen is. Het kan zijn dat hij zich overdag goed voelt maar tegen de avond er volledig door zit. Ik zie dan hoe hij afziet of hoe ‘down’ hij is. Terwijl ik ook niet goed weet hoe ik hem kan helpen. Er zijn ook veel onverwachte situaties en dat zorgt voor onzekerheid en een gevoel van hulpeloosheid. Ook bij de goede momenten die hij heeft kan het voor mij moeilijk zijn. Hij kan dan zeer impulsief zijn of té enthousiast zijn waardoor het voor mij niet gemakkelijk is om daarmee om te gaan.
Praat je over de situatie met andere mensen?
Ja, dat probeer ik wel te doen. Maar ik merk wel dat mijn vrienden of familie zich niet 100% in de situatie kunnen inleven. Ze zij zien nooit de moeilijke momenten die mijn man en ik ervaren of ze weten niet hoe de situatie soms ‘echt’ is. Het is ook heel moeilijk om uit te leggen hoe Bram is wanneer hij thuis is en zich in een crisismoment bevindt.
Hoe uit zich dat, zo’n crisismoment?
Dat is het moment wanneer het in zijn hoofd verkeerd loopt. Weglopen, alleen willen zijn, woedeaanvallen gericht naar zichzelf… Het lijkt als opgekropte woede die plots uit zijn lichaam een uitweg moet vinden.
Vind je dat er voldoende ondersteuning is voor jonge mantelzorgers?
Mijn vriend krijgt hulp van een psychiater en een psycholoog en dat is goed. Maar specifieke hulp voor mijzelf heb ik niet. Wat ik wel mis, is een persoon die mee zou kunnen helpen in het huishouden om zo mijn zorgtaken te verlichten. Momenteel komen we nog niet in aanmerking voor extra hulp omdat er nog geen diagnose is vastgesteld. Ik ben ook op zoek naar mensen die in een gelijksoortige situatie zitten. Mensen die hetzelfde meemaken en waarbij adviezen en tips uitgewisseld kunnen worden of waarbij we gewoon een babbeltje kunnen slaan wanneer iemand het moeilijk heeft. Maar lotgenoten vinden is zeer moeilijk. Zeker met mensen rond mijn leeftijd.
Sinds wanneer had je het besef dat je mantelzorger bent?
Ik had er ooit iets over gelezen en sindsdien is dat mij altijd bijgebleven. Vroeger dacht ik, het is mijn man en ik zorg voor hem, dat is normaal. Maar dat is het niet. Door de term mantelzorg ben ik mij veel meer bewust van wat ik eigenlijk allemaal doe voor hem. Voor Bram is deze term wel lastig. Hij vindt het woord ‘zorg’ zeer zwaar en moeilijk om te aanvaarden.
Schrijf je zelf ook blogs?
Ik ben begonnen met schrijven tijdens corona. Er viel tijdens de coronaperiode veel weg waardoor heel wat sociale activiteiten niet meer mogelijk waren. Hierdoor verbleven we bijna permanent tussen 4 muren, met elkaar. Ik had af en toe nood om mijn hart te luchten en dat was voor mij, in die periode een uitlaatklep. Maar vooral ook een manier om andere mensen te vertellen over mijn situatie. En dat het niet evident is om voor iemand te zorgen met een psychische kwetsbaarheid. Ik kreeg na het schrijven van mijn blogs heel veel begrip van mensen en dat heeft me deugd gedaan.
