Naomi De Bruyne, coördinator van Steunpunt Mantelzorg, werd gisteren (online) uitgenodigd om de commissie welzijn van het Vlaams Parlement toe te spreken. Ze hield een pleidooi waarin ze meer aandacht vroeg naar specifieke ondersteuning en zorg voor chronisch zieke kinderen en hun ouders.

Wanneer een chronisch ziek kind en de ouders in het ziekenhuis verblijven worden ze omringd door specialisten die dag en nacht voor hen klaarstaan. Het ziekenhuis is dan voor hen een veilige en vertrouwde omgeving. Die veilige omgeving valt (vaak) weg wanneer het kind het ziekenhuis mag verlaten. De gespecialiseerde zorg van het ziekenhuis is er niet meer en de ouders hebben het gevoel er alleen voor te staan. Dit zorgt voor heel wat stress en kopzorgen bij ouders en bij betrokken personen. Er is nood aan gespecialiseerd professionele hulp om niet alleen medische handelingen goed toe te passen maar ook om het kind en de ouders terug de kans te geven om het leven terug op te nemen. Kinderen en ouders verdienen de juiste zorg en ondersteuning op het juiste moment, in de thuisomgeving, op school en op de werkplek.

“Je zoekt geen zorg voor je kind met een chronische ziekte enerzijds en hulp voor je gezin anderzijds. Je zoekt een oplossing voor alles tegelijk.” (Sihem, mama van Kenza).

Helaas wringt daar het schoentje. Niet elke crèche, school of buitenschoolse opvang wil of heeft de mogelijkheid om een kindje met een chronische aandoening toe te laten. Terwijl het net wél belangrijk is voor kinderen om te kunnen spelen, leren en ontdekken met andere leeftijdsgenootjes. Ook voor de ouders is de situatie allesbehalve evident. Naast de zorgtaken moet je terug aan het werk, je moet op zoek naar de juiste ondersteuning in het complexe zorglandschap, je hebt een partnerrelatie, je wil terug deelnemen aan het sociale leven, je wil terug ‘mama’ of ‘papa’ zijn (en niet enkel zorgverlener), enzoverder. Als ouder en mantelzorger wil je geen oplossing voor één aspect maar voor al deze aspecten.

Een veelzijdige ondersteuning waarbij mantelzorgers geholpen worden op verschillende aspecten van hun leven is daarom noodzakelijk:

• Thuisverpleegkundigen die gespecialiseerde zorg aan huis kunnen geven;
• Gezinszorg om het huishouden en de alledaagse ondersteuning draaiende te houden;
• Crèches en scholen waar chronisch zieke kinderen zorg kunnen krijgen;
• Een werkgever die flexibel is;
• Verlofstelsels die zorg en werk mogelijk maken.

Zorg is maar één puzzelstukje van het leven. Kinderen moeten kind kunnen zijn. Net als ouders vooral ouders moeten kunnen zijn.

De hoorzitting is te herbekijken via deze link.

De hoorzitting werd georganiseerd naar aanleiding van een conceptnota voor nieuwe regelgeving over de invoering van verpleegkundige respijtzorg in het thuismilieu voor chronisch zieke kinderen. Ingediend door Freya Saeys, Maurits Vande Reyde, Gwenny De Vroe, Jean-Jacques De Gucht, Steven Coenegrachts en Stephanie D’Hose.