Mantelzorg… maar wie gaat dat betalen?!

Mantelzorg is onbetaalbaar – in alle betekenissen van het woord. Liefde, loyaliteit en vertrouwen zorgen ervoor dat mantelzorgers hun rol blijven opnemen, maar de financiële kant mag niet genegeerd worden. Er zijn dan ook een heleboel misvattingen over de verschillende premies en tegemoetkomingen die er bestaan om de mantelzorger en de zorgvrager te ondersteunen.

Let op: mantelzorgers worden niet betaald voor hun zorgen, maar in sommige gevallen kunnen zij wel (mee)genieten van bepaalde voordelen. In deze blogpost zetten we de belangrijkste financiële ondersteuningen op een rij en leggen we uit waar en hoe je ze kunt aanvragen.

1. Gemeentelijke mantelzorgpremie

Sommige steden en gemeenten geven een mantelzorgpremie: een financiële tegemoetkoming om de kosten van de mantelzorgsituatie te dragen. Dit bedrag varieert sterk per gemeente en kan bijvoorbeeld maandelijks, jaarlijks of eenmalig uitgekeerd worden. De voorwaarden verschillen eveneens: zo wordt soms gevraagd dat de mantelzorger en de zorgvrager in dezelfde gemeente wonen of dat de zorgvrager een erkende zorgbehoefte heeft. Daarnaast mogen steden en gemeenten ook kiezen aan wie ze deze premie geven: aan de mantelzorger of aan de zorgvrager.

Hoe aanvragen? Neem contact op met jouw gemeente of sociaal huis, of bezoek hun website om te zien of je in aanmerking komt en hoe je de premie aanvraagt.

2. Vergoedingen vanuit de zorgkas

De zorgkas beheert verschillende zorgbudgetten. Dit zijn tegemoetkomingen voor zorgvragers, niet voor mantelzorgers, maar ze kunnen wel helpen om de kosten van de zorg te dragen. Om in aanmerking te komen voor een zorgbudget, moet de zorgvrager voldoen aan enkele medische voorwaarden. We sommen de belangrijkste zorgbudgetten even op:

2.1 Zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden

Dit budget wordt soms onterecht de ‘mantelzorgpremie’ genoemd, maar het is eigenlijk een tegemoetkoming voor de zorgvrager. Het is bedoeld voor niet-medische kosten zoals huishoudelijke hulp en andere onkosten. Soms wordt het ook gebruikt om mantelzorgers te vergoeden voor hun kilometervergoeding. Dit zorgbudget kan toegekend worden voor een bepaalde periode of levenslang.

  • Voorwaarden: De zorgvrager moet een zware zorgbehoefte hebben. Dit wordt via een indicatiestelling vastgesteld.
  • Bedrag:  €140 per maand.
  • Aanvragen: Via de Dienst Maatschappelijk Werk van de mutualiteit van de zorgvrager kan een indicatiestelling worden aangevraagd. Een maatschappelijk werker van de mutualiteit komt vervolgens op huisbezoek om de zwaarte van de zorgbehoefte vast te stellen. Hierbij wordt de zelfredzaamheid van de zorgvrager getest op 6 domeinen. Als je in een woonzorgcentrum verblijft, is er geen extra indicatiestelling nodig. Je zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden wordt dan automatisch uitgekeerd.

2.2 Zorgbudget voor ouderen met een zorgnood

Dit budget is specifiek voor 65-plussers met een verhoogde zorgbehoefte en een beperkt inkomen. Het kan gebruikt worden voor thuiszorg, hulp aan huis of verblijf in een woonzorgcentrum.

  • Voorwaarden: De zorgvrager moet minstens 65 jaar zijn, een bepaalde zorggraad hebben én een beperkt inkomen. Om dit beperkt inkomen te berekenen wordt gekeken naar het pensioenbedrag, de spaargelden, eventuele eigendommen, giften en inkomsten uit verkopen tot 10 jaar terug.
  • Bedrag: Tussen €88 en €594 per maand, afhankelijk van de zorgzwaarte.
  • Aanvragen: Via de Vlaamse sociale bescherming (online vragenlijst) of via de Dienst Maatschappelijk Werk van de mutualiteit.

2.3 Zorgbudget voor personen met een handicap

Dit budget is bedoeld voor personen met een erkende handicap of zorgnood die nog geen andere ondersteuning krijgen. Het kan gebruikt worden voor extra hulp in het dagelijks leven en wordt ook wel het basisondersteuningsbudget (BOB) genoemd.

  • Voorwaarden: De zorgvrager moet erkend zijn als persoon met een handicap en ingeschreven zijn bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).
  • Bedrag: €300 per maand.
  • Aanvragen: Automatisch toegekend aan wie voldoet aan de voorwaarden.

2.4 Persoonsvolgend budget (PVB)

Dit budget is bedoeld voor volwassenen met een handicap die intensievere ondersteuning nodig hebben. Het biedt maatwerkondersteuning, bijvoorbeeld voor persoonlijke assistentie of dagbesteding.

  • Voorwaarden: De zorgvrager moet een erkende handicap hebben en nood hebben aan intensieve ondersteuning.
  • Bedrag: Afhankelijk van de zorgnood wordt een jaarbudget opgesteld.
  • Aanvragen: Via het VAPH, na een uitgebreid onderzoek.

3. Belastingvoordeel

Mantelzorgers kunnen in sommige gevallen profiteren van belastingvoordelen, met name als ze financieel instaan voor een zorgvrager.

  • Verhoogde belastingvrije som: Als de zorgvrager bij jou inwoont en je financieel voor hen zorgt, kun je een verhoogde belastingvrije som krijgen, wat betekent dat je minder belastingen betaalt.

Let op: als de zorgvrager je echtgenoot is, heb je geen recht op dit belastingvoordeel.

Hoe aanvragen? Deze voordelen worden toegekend via de belastingaangifte. Meer info krijg je bij de FOD Financiën.

4. Andere tegemoetkomingen en voordelen

Naast premies en vergoedingen zijn er nog andere manieren waarop de zorgvrager – en indirect de mantelzorger – financieel ondersteund kan worden:

  • Sociaal tarief voor gas en elektriciteit: Personen met een verhoogde tegemoetkoming kunnen korting krijgen op hun energiekosten.
  • Tegemoetkomingen voor opvang: Via de mutualiteit kan een gedeeltelijke terugbetaling worden aangevraagd voor dag- of nachtopvang voor zorgbehoevende personen die nog thuis wonen.
  • Kortingen op openbaar vervoer: Sommige maatschappijen laten begeleiders of mantelzorgers van zorgbehoevenden gratis meereizen.
  • Dienstencheques voor huishoudelijke hulp: Wie een erkende zorgbehoefte heeft, kan extra dienstencheques krijgen.
  • Tegemoetkomingen voor hulpmiddelen: Via het VAPH of de mutualiteit kunnen hulpmiddelen zoals rolstoelen, trapliften of aanpassingen aan de woning (gedeeltelijk) vergoed worden.
  • Incontinentieforfait: Een jaarlijkse tegemoetkoming in de kosten voor incontinentiemateriaal van zwaar zorgbehoevenden of van niet-afhankelijke personen. Er zijn twee soorten forfaits, afhankelijk van je situatie.

Hoe aanvragen? Informeer bij je mutualiteit of het VAPH welke voordelen van toepassing zijn op jouw situatie.

Tot slot: laat geen steun liggen!

Veel mantelzorgers en zorgvragers weten niet welke financiële steun er mogelijk is. Informeer je goed en vraag na waar je recht op hebt. Het is belangrijk dat je zorg en ondersteuning geen financiële last worden.

Wil je op de hoogte blijven van het nieuws over mantelzorg? Word dan gratis lid en ontvang onze nieuwsbrief.

Heb je nog vragen? Neem contact op via 078 77 77 97 of info@steunpuntmantelzorg.be.

Do You Care?

 
‘Do You Care’ is een event voor jongeren die zorgen voor een familielid, buur, vriend(in), lief… Het event bied jongeren de kans om even te ontspannen voor de zorgen die ze opnemen voor een ander. 
 

Wat kan je er doen?

We voorzien workshops op een vast moment:
  • leren rappen
  • parcours-initiatie
  • hip hop dans
  • cartoons tekenen met Niet nu Laura.
Voor de workshops vragen we je om op voorhand in te schrijven.
 

Wat nog?

  • We voorzien ook heel wat activiteiten doorheen de dag:
  • Personaliseer je eigen sneakers
  • Leer graffiti spuiten als een pro
  • Maak je eigen t-shirt via zeefdruk
  • Leef je uit op de silent disco
  • Speel een wedstrijdje spikeball
  • Relax met een gratis hapje en een drankje
Je mag zeker alleen naar het event komen maar dat moet niet. Je mag één vriend(in), familielid… meenemen! We vragen alleen om je (gratis) in te schrijven :).
 
Locatie:
Hal 5, Leuven
Vrijdag 25 oktober, doorlopend van 12u30 tot 20u

Week van de Jonge Mantelzorger

Eerste 'Week van de Jonge Mantelzorger' in Vlaanderen

Samen met jullie willen we tijdens deze week het thema jonge mantelzorg extra in de kijker zetten en vragen we meer (h)erkenning voor jonge mantelzorgers. Ze nemen extra verantwoordelijkheden op, maken zich vaker zorgen of missen de nodige zorg en aandacht voor zichzelf. En ze zijn met meer dan je denkt. Daarom vragen we van 21 tot 25 oktober, tijdens de allereerste Week van de Jonge Mantelzorger, meer aandacht voor deze jongeren.

We roepen organisaties, eerstelijnszones, lokale besturen en burgers op om deze week mee vorm te geven. Vanaf nu kan je namelijk aan de slag met het nieuw digitaal communicatiemateriaal. Je kan het terugvinden op www.jongemantelzorgers.be en bestaat uit affiches, flyers, tips, social mediaposts en nog veel meer. Deel de materialen zoveel mogelijk, hang de affiches op en verspreid ze naar iedereen die je kent, zodat we met een sterke en eenduidige boodschap naar buiten kunnen komen.

Op vrijdag 25 oktober sluiten we, in Hal 5 (Leuven), de week feestelijk af met het event Do You Care? Op dit gratis event geven we jonge mantelzorgers (samen met een vriend(in), familielid…) een welverdiend ontspanningsmoment. De jongeren kunnen er genieten van verschillende workshops:

  • Initiatie Rappen
  • Dans
  • Parcours
  • Cartoontekenen met Niet Nu Laura

Daarnaast kunnen deelnemers zich ook uitleven met een silent disco, een spelletje spikeball, initiatie graffiti spuiten én genieten van een verfrissend drankje en een heerlijk hapje. Inschrijven voor het event kan via deze link. 

Neem actie

Organiseer je een activiteit voor jonge mantelzorgers in jouw regio of gemeente, maar ben je nog op zoek naar wat inspiratie? Lees dan zeker het draaiboek. Voeg je activiteit toe aan Uit In Vlaanderen met in de titel de woorden ‘jonge mantelzorger’, zodat we een overzicht van alle activiteiten kunnen verzamelen op de website www.jongemantelzorgers.be.

Kunnen we ook op jullie rekenen om de boodschap mee te verspreiden bij jullie netwerk en achterban?
Heb je nog vragen, dan kan je steeds terecht bij: pieter.vanreybrouck@steunpuntmantelzorg.be of evelyn.geerdens@samana.be.

Verslag: Kom op Adem 2024

“Het deed zoveel deugd om hier aanwezig te zijn. Dit is precies wat ik nodig had”

Het event ‘Kom op Adem’ vond plaats in Het Kei, een revalidatieziekenhuis in Oostduinkerke dat zich pal in de duinen bevindt met een prachtig uitzicht op zee (zie foto’s). Dit idyllische decor bood de perfecte setting voor een dag van ontmoeting, informatie en inspiratie voor mantelzorgers, zorgvragers en andere geïnteresseerden.

Ontvangst

De dag begon met een warm welkom. Om 10 uur mochten we de deelnemers ontvangen met een kopje koffie, thee of een fris drankje. Deze ontspannen start gaf de aanwezigen de gelegenheid om kennis te maken met elkaar en ervaringen uit te wisselen. Het was een mooie gelegenheid voor iedereen om even bij te praten en zich voor te bereiden op de rest van de dag.

Panelgesprek

Om 11 uur begon het panelgesprek. Eerst gaven we een korte toelichting over onze organisatie Steunpunt Mantelzorg. We legden uit dat Steunpunt Mantelzorg zich inzet voor mantelzorgers en zorgvragers, maar dat we ook een bron van informatie en doorverwijzing zijn voor professionals, vrijwilligers en geïnteresseerden.

Tijdens het panelgesprek werden verschillende thema’s besproken én er werd eerst naar de mening van het publiek gevraagd via stellingen. Hieronder volgt een samenvatting van de besproken thema’s:

  1. Bekendheid van het begrip mantelzorg
    • De meerderheid van het publiek vond dat mantelzorg nog onvoldoende bekend is in onze samenleving. De sprekers waren het hiermee eens en benadrukten dat er nog te weinig aandacht is voor mantelzorgers. Ze benadrukten hoe intensief mantelzorg kan zijn en dat mantelzorgers vaak ook ondersteuning nodig hebben, al is het maar door een kort gesprekje waarin men vraagt hoe het met de mantelzorger gaat. Nog meer inzitten op bewustwording rond mantelzorg is nodig. Hiervoor moeten verschillende kanalen gebruikt worden zoals: sociale media, televisiezenders, tijdschriften… om zoveel mogelijk mensen te bereiken en het thema bespreekbaar te maken.

  2. Om hulp vragen als mantelzorger
    • Bij de stelling ‘Zou je om hulp vragen wanneer het voor jou als mantelzorger te zwaar wordt?’ was het publiek verdeeld, met ongeveer 50% die aangaf wel hulp te vragen en 50% die dit niet zou doen. De sprekers gaven aan dat het belangrijk is om hulp te vragen, hoewel dit niet altijd gemakkelijk is. Vooral in het begin weet men vaak niet wat hen overkomt, ze komen handen te kort, weten niet wat ze moeten doen en waar ze terecht kunnen voor hulp. Ze benadrukten het belang van correcte informatie en het zetten van de eerste stap naar hulp, omdat veel mensen bereid zijn te helpen, maar de mantelzorger moet dit ook toelaten en accepteren.

  3. Zelfzorg bij mantelzorgers
    • De stelling ‘Zelfzorg wordt vaak vergeten bij mantelzorgers’ kreeg brede instemming van zowel het publiek als de sprekers. Zelfzorg is cruciaal, want als je niet goed voor jezelf zorgt, wordt het moeilijk om voor je naaste te zorgen. Veel mantelzorgers vinden het egoïstisch overkomen, maar dat is het niet, volgens de sprekers. Beiden zochten pas laat hulp omdat ze enerzijds overdonderd waren van de zorgsituatie en anderzijds niet goed wisten waar hij terecht konden. Ze benadrukten ook het belang van een sociaal netwerk om de zorg en ondersteuning mee te delen. Hilde, een van de sprekers, presenteerde een journal waarin zelfzorg centraal staat, als hulpmiddel voor mantelzorgers om beter voor zichzelf te zorgen.

  4. Erkenning en waardering voor mantelzorgers in de toekomst
    • De stelling ‘Ik geloof dat mantelzorgers in de toekomst meer erkenning en waardering zullen krijgen voor wat ze allemaal doen’ kreeg weinig steun van het publiek. Veel deelnemers hadden weinig vertrouwen in meer ondersteuning in de toekomst. De sprekers daarentegen waren optimistischer. Ze zagen een inhaalbeweging en benadrukten het belang van beleidsmatige ondersteuning voor mantelzorgers. Hoewel dit nog in de kinderschoenen staat, zien ze stap voor stap vooruitgang. Jordy merkte op dat er steeds meer initiatieven komen om mantelzorgers te waarderen en te (h)erkennen, en dat er nog veel werk te doen is op gebieden zoals financiële steun, verlofstelsels en mantelzorgstatuten.

Het panelgesprek werd afgesloten door enkele gedichten van Jordy Spyt, schrijver bij de Letterzetter in Kortrijk, die recent nog verschillende prijzen heeft gewonnen voor zijn gedichten. Eén gedicht schreef hij samen met zijn groep mantelzorgers, die ook aanwezig waren op het event.

Lunch
Na het panelgesprek was het tijd voor lunch! Het was niet zomaar een lunch, maar een lunch met een prachtig uitzicht op de zee. De deelnemers genoten van het eten en de rustgevende omgeving, wat een perfecte overgang was naar het middagprogramma.

Workshops
Na de lunch was het tijd voor de workshops. De deelnemers konden kiezen uit verschillende activiteiten:

  • Activiteit op het strand met een paardenvisser: Een unieke ervaring waarbij de deelnemers meer leerden over deze traditionele vorm van vissen.
  • Yoga: Een sessie gericht op ontspanning en lichaamsbewustzijn, ideaal voor mantelzorgers om even helemaal tot rust te komen.
  • Relaxatie: Technieken en oefeningen om stress te verminderen en innerlijke rust te vinden.

Nakaarten

Na de activiteiten konden de deelnemers nog gezellig nakaarten met een stukje taart en een kopje koffie. Het was een fijne afsluiting van een inspirerende en ontspannende dag, waarbij iedereen de kans had om hun ervaringen te delen en nieuwe contacten te leggen. De garnaalvissers gingen door tot 17u. Nadat ze hun vangst binnen hadden, verplaatsten ze zich (sommigen met paard en kar) naar de boerderij van de paardenvisser. Daar werden de garnalen gekookt, gepeld en opgepeuzeld.

 

Conclusie

Het event was een succes en werd zeer gewaardeerd door alle aanwezigen. We kijken terug op een geslaagde dag en hopen in de toekomst nog meer van dergelijke bijeenkomsten te organiseren.

Mantelzorgstatuut in alle hogescholen en universiteiten en meer sensibilisering in secundair onderwijs.

32.000 studenten en 49.500 leerlingen in het secundair vinden de combinatie mantelzorger zijn en studeren moeilijk.

Maar liefst 1 op 5 kinderen en jongeren groeit op met iemand in hun directe omgeving met een chronische ziekte, beperking of psychische kwetsbaarheid. Meestal gaat het om een ouder, een broer of zus, of (inwonende) grootouder waar de jongere (mee) voor zorgt. Het opnemen van die mantelzorgtaken in combinatie met studeren is dan niet vanzelfsprekend. De helft van de studerende mantelzorgers in het hoger onderwijs vindt het moeilijk tot zeer moeilijk om de combinatie tussen studie en zorg vol te houden. Het gaat maar liefst over 32.000 studenten van de in totaal bijna 64 000 studenten die mantelzorger zijn1.

Voor het secundair onderwijs gaat het om 49.500 jonge mantelzorgers van de 99.000 leerlingen die jonge mantelzorger zijn.

Mantelzorgstatuut in elke universiteit en hogeschool
Een mantelzorgstatuut in élke hoger onderwijsinstelling die op maat van de opleiding en student ondersteuning biedt, is dé oplossing om deze combinatie draaglijker te maken. Dat statuut bestaat al voor studenten in een handvol Hogescholen: LUCA School of Arts, Vives, Howest, UCLL en Thomas More. Maar lang niet bij allemaal.

Steunpunt Mantelzorg roept nu alle universiteiten en hogescholen op om zo’n mantelzorgstatuut in hun werking op te nemen.

Naomi De Bruyne van Steunpunt Mantelzorg: “In een klas van pakweg 25 studenten gaat het om 8 personen die gemiddeld 12u per week zorg verlenen. Hierdoor hebben ze het moeilijk om lessen of stages te volgen of zich voldoende te concentreren op hun studies, waardoor ze vertraging oplopen in hun studietraject of zelfs hun opleiding stopzetten. Jonge mantelzorgers willen bovendien ook gewoon jong zijn zoals andere leeftijdsgenoten. Deelnemen aan sociale activiteiten of hobby’s net zoals andere studenten.”

Vooral de vraag naar flexibiliteit in het lessenrooster of examenroosters, het spreiden van stages, gsm bij de hand mogen houden, de afstand van stageplek tot thuis enz… zijn behoeften die studerende mantelzorgers hebben. En die dus kunnen afgesproken worden in zo’n mantelzorgstatuut. Dezelfde behoeften komen trouwens ook voor bij de leerlingen van het secundair onderwijs.

Dascha Debruyne van Howest in gesprek met jonge mantelzorger Emma.

“Studenten beseffen vaak pas na een gesprek met een studiecoach dat ze mantelzorger zijn én dat er ook oplossingen bestaan. Ze worstelen vaak met hun tijd: deadlines die niet gehaald worden, lessen waar ze niet op aanwezig kunnen zijn. Binnen de STUVO-dienst van Howest zijn de studiecoaches die verbonden zijn aan specifieke opleidingen, het vaste aanspreekpunt voor studerende mantelzorgers. Die volgen de student ook op en zoeken in overleg met de opleiding naar oplossingen, informeren docenten of stagebegeleiders, zodat de mantelzorger niet telkens opnieuw zijn ‘verhaal’ moet doen”, zegt Dascha Debruyne van Howest, die al drie jaar werken met een statuut voor mantelzorgers.

Emma Schepens, 24, was een zorgeloze student in de master Toegepaste Economische Wetenschappen en werd pal in haar examens geconfronteerd met een noodsituatie. Haar moeder kreeg een hersenbloeding, wat resulteerde in een constante zorgbehoefte. Dit dwong Emma om haar leven helemaal om te gooien en tegelijkertijd haar studie voort te zetten.

Mantelzorger Emma kon geen beroep doen op een mantelzorgstatuut tijdens haar studies.

“Ik had geen mantelzorgstatuut. Daarom moest ik telkens mijn zorgsituatie herhalen aan docenten en ander onderwijspersoneel. Dat zorgde bij mij echt voor een demotivatie om hulp te vragen. Eén duidelijk contactpersoon binnen de opleiding en een eenvoudige procedure om een statuut aan te vragen zou al een sterke impact op mij en mijn situatie hebben gehad”, aldus Emma Schepens.

Het volledige gesprek met Emma en Dascha kan je onderstaand bekijken.

Hey, ik ben een mantelzorger?!

Ook zien we dat jonge mantelzorgers de weg naar bestaande ondersteuning niet vinden. Ze vinden hun mantelzorg zo vanzelfsprekend dat ze er geen hulp voor zoeken of denken dat ze dit zelf moeten regelen. Een mantelzorgstatuut is dus niet voldoende. De mantelzorgverenigingen roepen hogescholen en universiteiten op om in te zetten op sensibilisering over jonge mantelzorg in het onderwijs in combinatie met ondersteunende maatregelen via een mantelzorgstatuut.

Ook in het secundair onderwijs verdienen (vaak minderjarige) mantelzorgende leerlingen extra ondersteuning. En dat kan door het traject ‘mantelzorgvriendelijke school’ te volgen.

“Gedurende een volledig schooljaar kunnen klassen onder leiding van een gratis schoolcoach werken rond mantelzorg. Dat vertrekt van sensibilisering en het maken van een foto van mantelzorg in de school, tot samen met de leerlingen acties uit te werken om jonge mantelzorg onder de aandacht te brengen: bv. Door filmpjes te maken, een lespakket rond mantelzorg te maken, het spelen van een mantelzorgspel, samen te zoeken naar acties die jonge mantelzorgers op school kunnen helpen of zelf een spreekbeurt in elkaar te knutselen”, ​ vertelt Evelyn Geerdens van mantelzorgvereniging Samana.
“Wij merkten de laatste jaren dat er op onze school meer en meer leerlingen te laat kwamen omdat ze nog voor een broer of zus moesten zorgen. Of niet kwamen opdagen omdat mama of papa in het ziekenhuis ligt. Daarom besloten we om hier toch extra op in te zetten. Heel veel leerkrachten beseffen nu dankzij dit traject dat er wel wat leerlingen zijn die thuis meer moeten doen dan wat je verwacht van kinderen op die leeftijd. Leerlingen daarentegen vonden het vaak vanzelfsprekend wat ze allemaal deden en beseffen nu meer dat ze hulp mogen vragen”, zeggen leerkracht Lien Robberechts en Elisabeth Vandersteen van het MAI Opwijk.

Nieuwe inspiratiegids

Tips en handvaten over hoe omgaan met mantelzorg vinden alle onderwijsprofessionals vanaf deze week via www.jongemantelzorgers.be. Daar bovenop maakte Steunpunt Mantelzorg samen met experten uit het hoger onderwijs en ZoJong!, een vereniging voor jonge mantelzorgers, een ‘inspiratiegids’ over jonge mantelzorgers in het hoger onderwijs. Die is te downloaden via www.mantelzorgers.be/inspiratiegids.

Informatie en tips en tricks voor het secundair onderwijs is hier te vinden.

Mantelzorg is en blijft een hoeksteen binnen onze maatschappij. Mantelzorgers – ook jonge mantelzorgers – verdienen dus herkenning en erkenning en waar het kan ook ondersteuning. Precies de kern van de campagne #dahadikeffenodig die het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg en de erkende mantelzorgverenigingen eerder dit jaar opstartten.

En daar blijft het niet bij. Voor de allereerste keer organiseren alle mantelzorgverenigingen onder de koepel #dahadikeffenodig ‘de week van de jonge mantelzorger’. Die loopt van 21 oktober tot en met 25 oktober. Daarover later meer.

Kom op adem – 2024 (VOLZET)

Mantelzorgers, kom op adem aan de kust!

Het is weer bijna zover: de dag van de Mantelzorg! Naar aanleiding van deze speciale dag, organiseren we jaarlijks het event #komopadem2024.

Blokker vrijdag 14 juni 2024 met dikke letters in je agenda, want dan staat ons jaarlijks hoogtepunt voor de deur: ‘Kom op adem’! 

In samenwerking met het KEI (Koningin Elisabeth Instituut) presenteren we ‘Kom op Adem’ – een evenement, helemaal gratis en speciaal voor mantelzorgers en zorgvragers, jong en iets ouder. Laat je verwennen door boeiende sprekers, duik in ontspannende activiteiten en geniet van lekkernijen. Het is tijd om even voor jezelf te zorgen en te genieten van welverdiende waardering.

Waar?

Alle mantelzorgers en hun zorgvrager(s) zijn welkom op het event ‘Kom op Adem’.
Deze keer verplaatsen we ons naar de Belgische kust! Het event gaat door in het KEI: Dewittelaan 1, 8670 Koksijde – Oostduinkerke.

Programma:

Ontvangst: 10 – 11u

Plenaire sessie: 11u tot 12u30

  • Spreker: Hilde Vandebroek
    • Laat je inspireren door een persoonlijk verhaal over mantelzorg, zelfontdekking en het belang van ‘me-time’. Hilde deelt haar eigen ervaringen, bespreekt levend verlies en laat je kennismaken met haar boek, waarin ze de kracht van zelfzorg belicht.
  • Spreker: Jordy Spyt
    • Hij is mantelzorger, buurtcoach en begenadigd schrijver. Tijdens zijn voorstelling deelt hij zijn ervaringen, uitdagingen en inzichten als mantelzorger en buurtcoach. Als afsluiter van de ochtend zal hij je betoveren door de schoonheid van zijn ontspannende gedichten.

Lunch: 12u30 tot 13u30

Workshops:

  • Yoga en zelfmassage op het strand (Wendy Heymans)
    Wendy is yogini en masseuse. Door de verschillende opleidingen die ze gevolgd heeft bouwde ze heel wat kennis op om mensen op maat te begeleiden. Ze wordt helemaal blij als ze mensen mag laten genieten van yoga en massage. Je komt helemaal tot rust. En geen ingewikkelde houdingen, wel dingen die je makkelijk kan doen in je dagelijks leven. De sessie wordt afgerond met enkele technieken in massage waarmee je jezelf dagelijks kan verwennen.


  • Relaxatie workshop

    Tijdens de relaxatie krijgt u een moment om fysiek maar ook geestelijk te ontspannen.
    Een passieve vorm van ontspanning zonder enige voorkennis en toepasbaar in uw dagelijks leven.
    Durf op adem te komen en uzelf de rust te geven die u verdient.

  • Demo paardenvisser (keuze: lange of korte demo)

    Een demonstratie waarbij traditionele vissers te paard, bekend als “paardenvissers”, laten zien hoe ze garnalen vangen op het strand. Deze traditie bestaat al eeuwenlang in Oostduinkerke en is erkend als UNESCO immaterieel cultureel erfgoed. Naast het vangen van garnalen, wordt tijdens de demo uitleg gegeven over de geschiedenis, technieken en het belang van de paardenvisserij voor de lokale gemeenschap. 

Bereikbaarheid:

Openbaar vervoer:

Station Oostende:
Tram richting De Panne – halte Groenendijk Oostduinkerke of buslijn 60

Station De Panne:
Tram richting Oostende – halte Groenendijk Oostduinkerke

Station Veurne:
Buslijn 60

Met de wagen:

Volg de E40 richting De Panne-Frankrijk. Neem de afrit Nieuwpoort (afrit 3). Volg de Kinderlaan tot aan de Albert I laan in Nieuwpoort bad (laatste lichten). Daar slaat u schuin linksaf en u rijdt de Dewittelaan in. Ons gebouw bevindt zich op het einde van de straat.

Schematisch liggingplan Het Kei

Bekijk het plan

Schrijf je in!

Inschrijven voor het event is verplicht. Schrijf je in via: 
– De knop hieronder
– Mail: info@steunpuntmantelzorg.be
– Telefonisch: 078 77 77 97

Help je het event mee te verspreiden?

Communicatieteksten en afbeeldingen voor sociale media, nieuwsbrief of mail kan je hieronder downloaden:

Interview met buurtcoach Jordy

Maak kennis met buurtcoach Jordy uit Deinze.
Naast zijn functie als buurtcoach is Jordy schrijver, bestuurder van een lokaal jeugdhuis en mantelzorger. Als schrijver heeft hij de handen vol met projecten in binnen- en buitenland. Af en toe pent hij ook iets neer over het thema mantelzorg. Hij is zelf ook mantelzorger voor zijn moeder die lijdt aan de ziekte van parkinson. In het lokaal jeugdhuis schenkt hij veel aandacht aan mentaal welzijn.

Buurtcoach, wat houdt dat in?
“Ik ben een aanspreekpunt voor mantelzorgers en buurtbewoners. Heb je het moeilijk of wil je gewoon een babbel? Dan kan je mij aanspreken. Maar meestal spreek ik de mensen zelf aan.

De combinatie van bureau- en buitenwerk (met mensen praten) vind ik heel leuk. Iedereen in Deinze kan mij herkennen aan mijn rode pull of T-shirt. Op de voorkant staat er ‘Zorgzame Buurten’ gedrukt. Op de achterkant ‘buurtcoach Deinze’. Ik vind het belangrijk om herkenbaar te zijn voor mensen. Inwoners van Deinze weten dat ze mij mogen aanspreken. Zo vind je mij vaak terug in het centrum van Deinze en in het Donzapark waar zich veel mensen bevinden. Ik maak dan van de gelegenheid gebruik om een babbeltje te slaan met hen. Via deze babbels probeer ik te achterhalen hoe het echt gaat met de persoon en of deze persoon een mantelzorger is of een buurtbewoner die iets wil betekenen voor de buurt.”

Ik vermoed dat niet elke persoon open staat voor een gesprek met een wildvreemde?
“Klopt. Je merkt snel of een persoon wel of niet het gesprek wil aangaan. Soms zijn mensen een beetje argwanend als je hen aanspreekt. Maar gelukkig geldt dat niet voor iedereen. Ik begin mijn babbels vaak met ‘het is mooi weer hé vandaag’ of ‘wat een mooi hondje’. Dat dient als bruggetje om dieper in gesprek te gaan en wat achtergrondinformatie te verzamelen: ‘woon je in de buurt?’ of ‘ik zie dat je iemand duwt in een rolwagen, zorg je al lang voor deze persoon?’.

Dus vanuit een laagdrempelig, eenvoudig gesprek probeer ik mijn voelsprieten uit te steken en te polsen naar wat dieper speelt bij een persoon of een gezin. Ik neem altijd mijn visitekaartjes en brochures mee. Mensen zijn altijd welkom om langs te komen in mijn bureau als ze bepaalde zaken willen bespreken.”

Je bent ook bezig met het project ‘Zorgzame Buurten’. Wat is het doel van dit project?
Binnen het project ‘Zorgzame Buurten in Deinze’ ligt de focus vooral op mantelzorgers bereiken en de verbinding met de buurt. Ik breng mantelzorgers samen en organiseer maandelijks buurtactiviteiten. Dat kan gaan van volksspelen tot een activiteit waarbij de ijskar komt.

Je organiseert ook mantelzorgcafés. Hoe verlopen die?
Naast de activiteiten voor ‘Zorgzame Buurten’ organiseer ik elke maand mantelzorgcafés. Ik zorg voor een maandelijkse afwisseling tussen informatieve en ontspannende thema’s. Voor de informatieve thema’s nodig ik sprekers uit. Naomi De Bruyne (coördinator Steunpunt Mantelzorg) gaf onlangs infosessies over ‘zelfzorg’, ‘patiëntrechten’ en ‘afspraken tijdens de zorg’. Yoga, een wandeling en een workshop handmassage hoorden bij het aanbod van ontspannende activiteiten.

Komen er veel mantelzorgers naar je activiteiten?
Er komen meestal 25 à 30 personen naar onze activiteiten. Ik doe veel moeite om mensen uit te nodigen en dat loont. Het is een grote groep maar tijdens een mantelzorgcafé splits ik de aanwezigen op in verschillende groepjes. Gelukkig krijg ik veel hulp van vrijwilligers. Zij verzorgen de praktische zaken zoals drankjes en koekjes brengen en de zaal klaarzetten. Dat zorgt ervoor dat ik de tijd heb om te praten met de mantelzorgers. Zonder vrijwilligers zou het niet haalbaar zijn.  

Mensen komen graag naar de mantelzorgcafés. Enerzijds voor de info of gesprekken met mij, anderzijds om met andere mantelzorgers in contact te komen en met elkaar levenservaringen uit te wisselen. Vaak hebben ze daar meer aan dan aan louter informatieve bijeenkomsten.

“We zijn blij dat we al veel Deinse mantelzorgers hebben kunnen bereiken en ondersteunen. We kunnen met trots zeggen dat het mantelzorgcafé een schot in de roos is.”

Conny De Spiegelaere, schepen bevoegd voor senioren.

Het is vaak moeilijk om mantelzorgers te bereiken. Wat zijn jouw tips hiervoor?
Focus niet op de grote groep mantelzorgers. Maar spits je toe op welke mantelzorgers je wil bereiken: jongeren, jongvolwassenen, zorgouders, senioren. Ga na op welke plaatsen je doelgroep komt. Benader ze, wees niet bang om ze aan te spreken en laat ze kennismaken met jouw organisatie en wat je voor hen kan betekenen.  

Welke noden ervaar je bij mantelzorgers met wie je in contact komt?
Ik hoor vaak signalen van eenzaamheid. Enerzijds zijn er mantelzorgers die in een sociaal isolement geraken omdat ze dag en nacht bezig zijn met de zorg. Hierdoor hebben of maken ze geen tijd voor andere zaken zoals familie of vrienden bezoeken, hun hobby. Anderzijds is er eenzaamheid wanneer het mantelzorgen stopt door het overlijden van de zorgvrager. Het leven neemt een drastische wending en plots gaat de persoon van een dag boordevol zorgtaken naar niks meer. Met als gevolg dat de persoon in het spreekwoordelijke ‘zwarte gat’ valt.

Ik ontmoet ook mantelzorgers die info willen over hun rechten en sociale voordelen. En mensen die even nood hebben aan een andere omgeving, weg uit hun zorgsituatie. Daarom zijn onze mantelzorgcafés en activiteiten vaak momenten van ‘me-time’ voor mantelzorgers.

Welk verhaal is je tot nu toe het meest bijgebleven?
De mantelzorgcafés worden maandelijks georganiseerd. Het is leuk om telkens een grote groep te ontvangen met af en toe nieuwe gezichten. Het is mooi om de groep te zien groeien: mensen beginnen elkaar te helpen, er ontstaan vriendschappen en sommigen komen zelfs al bij elkaar op bezoek.

Een maand geleden was ik ziek. Mijn ziekte viel net in de periode waarin een mantelzorgcafé gepland was. Ik kon dus niet aanwezig zijn. Maar de mantelzorgers én de vrijwilligers hebben ervoor gezorgd dat het mantelzorgcafé wel kon plaatsvinden. Dat vond ik fijn.

Naast burenverbinder ben je ook schrijver. Wat zijn je volgende projecten?
Ik ben lid van het collectief van de ‘letterzetter’. Dat is de stadsdichter van Kortrijk en rond de stadsdichter werkt een collectief waar ik deel van uitmaak. Ik neem deel aan verschillende projecten in het collectief. Zo correspondeerde ik met een collega sociaal werker over mantelzorg. Onlangs werd ik geselecteerd om mee te gaan op schrijfresidentie naar Parijs met ‘deBuren’.

Wat betekent mantelzorg voor jou?

Bij onze laatste nieuwsbrief van december zat een tevredenheidsmeting. Heel wat mensen vulden deze in.  Op het einde van de bevraging stelden we ook nog een wedstrijdvraag: ‘Wat betekent mantelzorg voor jou?’. De 25 mooiste en origineelste antwoorden maakten kans om een totebag te winnen. Hieronder de winnende antwoorden!

Lezersbrief: mondzorg bij dementie.

Steunpunt Mantelzorg biedt een platform aan voor mantelzorgers om hun stem te laten horen. De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Wil je zelf ook een lezersbrief inzenden? Contacteer ons via info@steunpuntmantelzorg.be.

Tandproblemen bij mijn vrouw met dementie hebben mijn aandacht getrokken naar deze problematiek. In een periode van een tiental maanden waren er twee tanden afgebroken. Een gewone tandarts kon geen zorg meer geven omdat ze hoegenaamd niet meer kan meewerken. Ik dacht dat het eenvoudig was om via een ziekenhuis de nodige zorg te vinden maar dat was een utopie.

Gebrek aan mondzorg bij personen met dementie

Bij kwetsbare ouderen en mensen met dementie komen relatief vaak mondproblemen voor. Bijvoorbeeld doordat ze vaak verschillende medicijnen gebruiken, met een droge mond als gevolg. Ook de afname van de motoriek en minder motivatie voor een goede dagelijkse mondverzorging spelen een rol. Tegelijkertijd schiet het bezoek aan mondzorgverleners er vaak bij in, door logistieke problemen en afhankelijkheid van anderen.

Iemand vinden die mond en- tandzorg kan doen bij een persoon met dementie, die hoegenaamd niet kunnen meewerken, was niet eenvoudig.

Volgens specialisten is mondzorg voor mensen met dementie belangrijk. Een goed gebit zorgt er voor dat ze nog kunnen kauwen en dat zou een goede oefening zijn voor de hersenen. Te vlug gaat men over naar gemixte voeding. Men kan soms niet anders door slikproblemen maar ook door een slecht gebit. Bij ons in Vlaanderen, zelfs in heel België, is er in de zorginstellingen voor personen met dementie weinig aandacht voor mond – tandverzorging. Alleen als het hoogstnodig is en veelal enkel tandverwijdering. Daar horen we ook weinig over als pakket in de opleiding van zorg- verpleegkundigen. Een slecht gebit (en mondgeur) kan een sociale hindernis zijn zowel voor de patiënt als de omgeving. Veel zorgpersoneel vinden dit ook onaangenaam tijdens verzorging en vermijden contact.

Iemand vinden die mond en- tandzorg kan doen bij een persoon met dementie, die hoegenaamd niet kunnen meewerken, was niet eenvoudig. Blijkbaar zijn de ministers van volksgezondheid daarvan op de hoogte maar buiten mooie woorden zie ik weinig daden. Daarnaast is er weer ons complex landje waar de bevoegdheden verdeeld zijn. Ik heb bij onze Vlaamse en federale minister van volksgezondheid het probleem gemeld. Federaal kreeg ik geen enkele reactie. Vlaanderen bekijkt het probleem. Maar ja, er zijn zoveel problemen die liggen te wachten. Misschien zullen we dit moeten aankaarten als een schending van de mensenrechten en spreken in naam van zij die het niet kunnen.

De zoektocht naar hulp

Vermoedelijk hebben de afgebroken tanden mijn vrouw gedurende een tijd last bezorgd en at ze niet zo goed. Ze kan het niet meer zeggen waardoor je een probleem maar kan vaststellen door langdurige observatie. Daarom is op een dementieafdeling meer gekwalificeerd personeel nodig die tijd heeft. Enkele maanden later brak een tweede tand af. Ik werd dan zeer bezorgd over haar gebit en ben zelf gaan zoeken naar een oplossing voor haar mondverzorging. Onze arts en tandarts konden advies geven maar geen medische hulp. Ze weigert haar mond te openen, laat staan iets te ondernemen in de mond. We hebben beiden bijna nog al onze tanden omdat we ze goed hebben verzorgd. Eens je dementie hebt en weigert mee te werken omdat je het gewoonweg niet verstaat, ben je afgeschreven. Dus ook niet beloond voor de goede zorg van je tanden.

Ik ben gaan zoeken op internet naar oplossingen. Goede raad vind je op Nederlandse sites en in Nederland bestaan geriaters tandartsen. Bij ons is dat een grote uitzondering. Via Nederlandse sites vond ik goede adviezen. Dat in combinatie met advies van onze tandarts en arts kon ik haar tanden en tandvlees dat zeer bloederig was, verzorgen. Gelukkig ken ik mijn vrouwtje goed en voelt ze me nog aan. Het is alsof ze in mij meer vertrouwen heeft. Geen gemakkelijke klus maar het lukt met veel geduld. Gebruik makende van een zachte tandenborstel en soms elektrisch lukt het om oppervlakkig haar tanden te poetsen. Nadien gebruik ik een draagbare monddouche met straal om etensresten tussen de tanden te verwijderen.

Probleem is dat de wortels van de afgebroken tanden nog in het gebit staken en ik kon zien dat twee voorste tanden aangetast waren. Weer een nieuw probleem. Op advies van onze tandarts mocht ik contact opnemen met een gespecialiseerde tandarts van de kliniek te Veurne. Deze tandarts werkt met een lichte verdoving (vermoedelijk lachgas wat achteraf blijkt niet meer gebruikt te worden). Een lange verdoving is niet aangewezen wegens de ziekte van mijn vrouwtje en kan een risico inhouden. Achteraf heb ik vernomen dat een lichte verdoving niet bestaat en alles te maken heeft met hoe lang men verdoofd is. Deze arts was nu met verlof maar een afspraak maken kon maar enkele maanden later. Blijkbaar krijgt deze arts van de kliniek maar een halve dag ruimte per maand. Daarnaast is het alleen maar om tanden te trekken en geen herstellingen. Een nog te behandelen tand moet dan getrokken worden bij een persoon met dementie die niet kunnen meewerken. Toch een eigenaardige logica en zonder respect voor de persoon. Ik moest mijn zoektocht herbeginnen.

In sommige grotere steden bestaan blijkbaar mobiele mogelijkheden voor tandverzorging maar ik vind er geen terug in onze streken. Ik betwijfel of deze mobiele tandartsen personen met zware dementie kunnen verzorgen zonder verdoving. Uiteindelijk heb ik de juiste hulp gevonden: een kliniek in Deinze is uitgerust om mondverzorging bij mijn vrouwtje te doen. Die zijn niet dik bezaaid.

De behandeling

De tandarts regelde alles met de kliniek te Deinze en de anesthesiste kreeg de nodige informatie. Door de toestand van mijn vrouwtje was het raadzaam dat ik aanwezig was bij het inslapen en ook bij het ontwaken. Dat een lichte verdoving niet bestaat, werd me bevestigd. Blijkbaar is alles afhankelijk van de duur van de verdoving.

Door de afstand van Veurne naar Deinze, maar ook door de toestand van mijn vrouwtje was het nodig om de namiddag voordien opgenomen te worden. Op donderdag 3 februari omstreeks 15u 30 hebben we ons aangeboden. Administratief was er iets misgelopen en moest men nog een kamer zoeken. We kregen een eenpersoonskamer op de afdeling heelkunde. Ik kreeg een veldbed (die zijn beste tijd heeft gehad). Het personeel was er zeer vriendelijk en hulpvaardig. De kamer en de afdeling bleken niet geschikt voor de opvang van mensen met zware dementie. Te klein en onmogelijk om er te maneuvreren met een passieve lift. Een lift die men trouwens nog ergens moest zoeken. Het hangnet was niet aangepast voor de toestand van mijn vrouwtje. Het bed ook niet want ze raakte steeds klem met het onderbeen tussen de zijwanden. De opvang van personen met zware dementie zou beter zijn in een aangepaste kamer in de geriatrie. Ook belangrijk dat het personeel gewoon is om te gaan met deze patiënten. Gelukkig was ik bij haar als mantelzorger en ken ik de zorg die ze nodig heeft. Het personeel op de afdeling deed hun uiterste best om te helpen.

Toen ik haar zag deed mijn hart pijn. Een verschrikkelijk beeld. Hoeveel leed had men kunnen voorkomen met een goede tandverzorging voor personen met zware dementie?

Op vrijdag 4 februari omstreeks 8 uur en na een zeer onrustige nacht vervoegden we het operatiekwartier. In de loop van de nacht en in de vroege morgen was mijn vrouwtje zeer onrustig. Alsof ze besefte wat er zou gebeuren en schrik had. Regelmatig denk ik dat die mensen meer beseffen dan dat wij vermoeden. Naar buiten toe kunnen ze het niet meer uiten. Op advies van de anesthesiste was ik er bij toen men haar liet inslapen. Door mijn aanwezigheid en omdat ik met haar bezig was verliep alles rustig. Dat was zeker een pluspunt. Dan heb ik de zaal verlaten en na ongeveer drie uur mocht ik terug bij haar zijn tijdens het ontwaken. Het was raadzaam dat ze bij het ontwaken een vertrouwd iemand bij haar had.

Toen ik haar zag deed mijn hart pijn. Een verschrikkelijk beeld. Hoeveel leed had men kunnen voorkomen met een goede tandverzorging voor personen met zware dementie? Twee wortels van afgebroken tanden werden verwijderd. Er waren nog scherpe kanten aan die wortels. Voor twee andere tanden was het te laat om hersteld te worden en moesten ook verwijderd worden. De wonden werden genaaid met draad die zelf oplost. Een viertal tanden werden geplombeerd. Het gebit werd ontkalkt en opgekuist. Alles onder verdoving.
Een tijdrovend werk die met veel kennis werd uitgevoerd. Gelukkig voor mijn vrouwtje genas alles vlot behalve de lip die een tien dagen broos was.

Conclusie

  • De tandzorg voor personen met dementie moet veel beter. Nu is deze bijna onbestaande. Na lang zoeken vond ik één tandarts en ziekenhuis in Vlaanderen die de zorg kon geven. De gevolgen van deze slechte zorg zijn voor personen met zware dementie zeer groot. Hun welzijn lijdt er onder. Ze kunnen hun probleem ook niet uiten. Je moet vertrouwd zijn met de persoon en hun probleem kunnen waarnemen. Niet alleen voor tandzorg.
  • Voor de behandeling zelf is het nodig dat een persoon met zware dementie een vertrouwd persoon bij zich heeft. In onze situatie was dat geen probleem omdat ik dagelijks bij mijn vrouwtje ben om ze te helpen. Anderen hebben minder geluk. Een vertrouwd persoon uit de zorginstelling kan ook een oplossing zijn. Voor zover ik weet mag en kan dat op de meeste plaatsen niet. Er is nu al personeel te kort en wie zal dat bekostigen. Misschien kan dat opgelost worden via de ziekenkas die instaat voor de kosten van de begeleidende hulp?
  • Een zware ingreep was nu nodig door de gebrekkige tandzorg voor personen met dementie. Om niet te spreken van onbestaande tandzorg. In mijn ogen een echte schande. Dagelijks stel ik vast dat die mensen in een “vergeetput” zijn terecht gekomen. Voor de meesten een ver van hun bed show en een taboe zoals de dood. Veel zorginstellingen doen hun best maar voor personen met dementie zijn meer middelen nodig. Ook een volledig andere aanpak dan voor een ander “bejaardenhuis”.
  • De tandarts had vooraf alles geregeld met de kliniek doch liep het fout. We moesten ons opnieuw inschrijven en kregen een kamer alleen. Voor veel personen met zware dementie is dat onbetaalbaar omdat ze onvoldoende verzekerd zijn of geen financiële middelen hebben. De erelonen voor een eenpersoonskamer worden toegepast. De ziekenhuizen zouden er moeten mee rekening houden. Een persoon met zware dementie heeft behoefte aan een eenpersoonskamer. Voor zichzelf en de mantelzorger die mee is; maar ook voor de andere mensen op die kamer.

Meer info:

Mondzorg bij dementie | Kennisplein Zorg voor Beter
Adres en mail tandarts: Aartrijksestraat 42 -8211 Aartrijke – 050/240901 – narcose@dentalcare4u.be

Hemelrijk: een boek over mantelzorg, corona en … een sint.

In gesprek met schrijver Chris De Stoop.


Achtergrond: Chris De Stoop, schrijver van beroep en ex-journalist bij weekblad Knack. Schreef een boek over de corona-uitbraak in woonzorgcentrum Hemelrijck na een sinterklaasfeest. In het boek blikt hij ook terug naar zijn periode als mantelzorger voor zijn moeder.

‘Guido (de echte naam van de sint, want hij wil dat de mensen de waarheid kennen) werd door Hemelrijck gevraagd om sinterklaas te spelen. Hij had dit vroeger al meerdere keren gedaan. Hij was mantelzorger voor zijn moeder, bewoonster in het woonzorgcentrum. Guido was een voorbeeld van een toegewijde, zorgzame mantelzorger. In die mate zelf dat het woonzorgcentrum hem had gevraagd om vrijwilliger te worden. Van opleiding is hij ergotherapeut, hij zag het als zijn eerste liefde om te kunnen zorgen voor oudere mensen.

Maar toch werd hij, samen met het personeel en directie van het woonzorgcentrum, onterecht aan de schandpaal genageld door de corona-uitbraak. De media had nood aan een schuldige en bleef het beeld van de sint als superverspreider benadrukken. Iemand moest de zondebok zijn voor het hele gebeuren. Dat leek perfect samen te komen in het verhaal van de sint en het woonzorgcentrum.

Maar het tegendeel is waar. De toewijding, de zorg en de bovenmenselijke inzet van het personeel en directie zijn in alle verslagen erkend en eensluidend positief over de manier hoe ze de crisis hebben aangepakt en na enkele weken hebben bedwongen.. Het verhaal is dus veel genuanceerder en dat wordt door alle experten toegegeven.’

Wat heeft je getriggerd om het boek ‘hemelrijk’ te schrijven?

‘Er was nog niemand die beschreven had hoe het is om in zo’n woonzorgcentrum te wonen, om zo’n epidemie over je heen te krijgen en om dan na 30, 40… doden de rug weer te rechten en door te gaan. Ik wilde dat doen vanuit het gezichtspunt van de mantelzorger. Heel concreet vanuit Guido (de sint) zijn ervaring. Maar ook vanuit mijn standpunt als mantelzorger. Ik ben 8 jaar mantelzorger geweest voor mijn moeder.

Ik wou een beeld schetsen, van iets dat wereldwijd gebeurde en wat heel wat levens gekost heeft. Het was zeker één van de donkerste gebeurtenissen in onze recente geschiedenis. Iets dat ik wou opschrijven. Niet om grote literatuur prijzen mee te winnen maar om erkenning en troost te bieden aan mensen. Dat was mijn grootste doel met dit boek.’

Vind je dat er te weinig aandacht is gegaan naar de mensen die gestorven zijn in woonzorgcentra?

‘De meeste aandacht ging naar de ziekenhuizen, naar de helden van de intensieve zorgen. Maar de woonzorgcentra zijn achtergebleven met een stigma en een slecht imago. De zogenaamde sterfhuizen waar weinig competentie was. Terwijl de woonzorgcentra in corona juist een enorme inzet en overgave getoond hebben. De woonzorgcentra hebben zich omgevormd tot geïmproviseerde ziekenhuisjes, maar zonder bevoegde mensen, zonder materiaal, zonder de juiste opleiding… Ze werden afgesneden van mantelzorgers, van huisartsen en ze hadden veel minder toegang tot ziekenhuizen.

Er zijn meer dan 13000 bewoners van woonzorgcentra overleden door corona en het is ergerlijk hoe mensen soms reageren op deze dodentol. ‘Het zijn vaak zielige oudjes die anders wat later ook overleden zouden zijn’ heb ik vaak gelezen en gehoord. Het sterven van deze mensen wordt hierdoor geminimaliseerd. Iedereen zou liever wat later dan vroeger willen sterven. Mijn vrouw zorgt nu voor haar doodzieke moeder en ik merk elke dag hoeveel waarde je hecht aan de tijd die je nog samen kan doorbrengen.

Het is vreselijk dat er zo weinig aandacht is gegeven aan al deze doden en dat dit nu al geminimaliseerd wordt. Het zou enorm helpen in het rouwproces, van duizenden mensen, dat er voor deze mensen wel nog iets van herdenking zou komen.’

Met het verhaal over je moeder doorbreek je het negatieve stigma die rust op woonzorgcentra.

‘Klopt. Na een moeilijk begin in het woonzorgcentrum paste mijn moeder zich geleidelijk aan. Ze vond nieuwe vriendschappen maar ook een soort van nieuw cultureel leven zoals een sinterklaas bezoek. Veel mensen zeggen vaak: ‘je moet ouderen toch niet behandelen als kinderen met een sinterklaasbezoek’. Maar een sinterklaasfeest was in de jeugd van deze mensen vaak met rood aangestipt op de kalender. Ze konden toen niet gaan skiën of Netflixen zoals wij vandaag de dag doen. Dat sinterklaasfeest roept nostalgie en jeugdsentiment op. Daarom dat dit in zoveel woonzorgcentra in ere gehouden wordt.

Maar het belangrijkste: mijn moeder vond het gewone alledaagse geluk terug in het woonzorgcentrum. De goede zorg en het veilige gevoel. Mensen die zorg nodig hebben komen vaak uit een situatie van verkommering en vereenzaming. ze proberen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te wonen maar het gaat vaak gepaard met angsten, risico’s, valpartijen… Een woonzorgcentrum biedt hen opnieuw een houvast en een veilig gevoel.’

Je bent 8 jaar mantelzorger geweest voor je moeder. Hoe kijk je daar op terug?

‘Ik ben van de ene dag op de andere met mantelzorg begonnen, samen met andere familieleden. Na een fatale valpartij werd bij mijn moeder extreme osteoporose vastgesteld (botontkalking). Hierdoor genazen de breuken niet meer. Ze kon zich zelfs niet omdraaien in bed, er was geen andere mogelijkheid om haar, volledig tegen haar wil, te laten verhuizen naar een woonzorgcentrum.

Vanaf dat mijn moeder in het woonzorgcentrum verbleef, heb ik verschillende dagen per week voor haar gezorgd, terwijl onze eigen kinderen het huis nog niet uit waren – daarom noemt men ons soms de sandwichgeneratie. En dat heb ik minstens acht jaar lang gedaan. De mantelzorg was geen offer, het was een kans. Een kans om een sterkere relatie te hebben met mijn moeder. Een kans om op een natuurlijke manier afscheid te nemen. Een kans om je eigen leven zin en betekenis te geven. Het was een nieuwe wereld die voor mij open ging. Ik had nu zelfs de tijd om zoals een journalist mijn moeder te interviewen. Ik vroeg haar allerlei zaken: ‘hoe ging dat toen je jong was?’, ‘hoe ging dat toen je men vader hebt leren kennen?’, ‘Hoe deed je dat op de boerderij? Iedereen zou dat moeten doen voor het te laat is. Er kwamen ongelooflijk interessante verhalen boven die voor je eigen identiteit zeer waardevol zijn. Daar heb ik veel aan gehad.

Maar mantelzorg heeft zeker niet alleen voldoening. Verantwoordelijkheid opnemen voor je eigen moeder of vader is zeer intens. Ik vertrok geen enkele keer met tegenzin naar het woonzorgcentrum van mijn moeder, maar ik kwam heel vaak uitgeput terug.  Wie het meeste zorgt voor iemand krijgt ook vaak de grootste weerbots. Soms werd ik uitgemaakt en soms had ik ruzies. In mijn boek schreef ik een stuk waar ik wegloop van mijn moeder. Waarbij ik haar rolstoel op slot zette en de alarmknop induwde zodat er een verpleegster kwam en ik mij uit de voeten maakte. Er zijn mooie momenten maar er zijn ook moeilijke momenten. Je hebt de twee kanten van de medaille altijd samen.

Als mantelzorger heb ik op een kwaliteitsvolle manier tijd kunnen doormaken met mijn moeder in het woonzorgcentrum. Ik heb haar kunnen bijstaan en op een geleidelijke manier afscheid kunnen nemen. En dat werd tijdens corona veel mensen ontnomen.’

Hoe kijk je nu zelf aan tegen het ouder worden?

‘Als je ziet hoe tijdens de coronaperiode de ouderen geweerd werden uit ziekenhuizen, dan kan je zeggen dat ouderen niet meetellen in de maatschappij. Dat ze van weinig maatschappelijke waarde zijn. We hebben ouderen verbannen naar de rand van de samenleving.

Maar de ervaring met mijn moeder heeft voor een deel mijn angst weggenomen om af te takelen en om naar een woonzorgcentrum te gaan. Als het echt niet anders meer kan. Net zoals ik op een geleidelijke manier afscheid genomen heb van mijn moeder, zal ik op een geleidelijke manier leren omgaan met mijn toekomstige aftakeling. Ik moet nu al leven met groter worden gaten in mijn geheugen en botten die beginnen te kraken maar het valt nog allemaal erg goed mee.’

Het aangrijpend boek Hemelrijk is uitgegeven door de Bezige bij en kan je kopen in de boekhandel.