Mantelzorger en gastblogger Rudy maakt een aantal rake observaties over de knelpunten voor mantelzorgers, voor en na de lockdown. De coronacrisis stemt hem tot nadenken. In zijn blog vertelt hij over zijn ervaring als mantelzorger. Eerst als mantelzorger voor zijn vrouw met dementie thuis. Nadien als mantelzorger voor zijn vrouw die verhuisde naar een woonzorgcentrum. Rudy vraagt zich af wat beter kan voor mantelzorgers en zorgvragers

De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen.

Rudy: Alhoewel ik er alles voor over had om mijn vrouwtje thuis te willen helpen was het onmogelijk geworden dat alleen te doen.

Thuiszorg en assistentiewoningen hebben hun grenzen en konden niet tegemoet komen aan onze noden. Daarom moesten we gescheiden gaan leven. Een zeer pijnlijke beslissing.

Op basis van onze ervaring, geef ik graag de volgende observaties en knelpunten mee.

Thuisverpleging en hulp

De huidige thuiszorg is niet voor iedereen geschikt. Zeker niet voor mensen met ernstige dementie. Tijdens de corona lockdown werd het alleen maar erger en stonden vele mantelzorgers er alleen voor. Er is een te grote tijdsdruk op het verplegend en verzorgend personeel. Ik heb personeel gezien die de werkdruk niet meer aan konden. Zonder mijn hulp was het bijna niet mogelijk om mijn vrouwtje rustig te kunnen helpen.

Gespecialiseerde teams waar je zorg op maat zou kunnen krijgen, kan een deel van de oplossing zijn, tenminste als ze voldoende tijd krijgen en ervaring hebben.

Tijdens de corona lockdown werd de thuiszorg beperkt. Poetshulp en andere hulp kon je ook niet meer krijgen. De mantelzorger moest zijn plan trekken.

Adviesorganen

Adviesorganen zijn er meer dan genoeg tot op het gemeentelijk niveau. Hun adviezen zijn nuttig tot op een bepaald moment van de ziekte. In een beginstadium van dementie is het leerrijk. Je leert omgaan met de persoon met dementie voor wie je mantelzorger bent. Je krijgt inlichtingen over mogelijke hulp en tegemoetkomingen. Op een bepaald ogenblik en in een verder stadium van de ziekte, staan ze ook machteloos en kunnen ze maar verwijzen naar de middelen en hulp die dan niet meer volstaan.

Tijdens de corona lockdown waren er geen initiatieven meer waar ik weet van heb en stonden ze ook machteloos.

Noodopvang

Als mantelzorger lig je vaak wakker omdat je bekommerd bent dat je plots zelf ziek kan worden of plots niet meer kan helpen.  Wat dan? Aanvankelijk dacht ik aan een noodopvang maar dat heb ik nergens gevonden. Zeker niet in onze streek. Kortverblijf is ook niet iets waar je plots naartoe kan met een persoon met ernstige dementie. In onze streek vond ik maar één kamer. Je moest dan ook ruim op voorhand kunnen afspreken. Vroeger kon je nog tijdelijk terecht in een revalidatiekliniek in onze streek, in afwachting dat je een plaats vond in zorgcentrum. Dat gebeurde in samenspraak met de huisarts. Nu is dat niet meer mogelijk. De nadruk wordt uitsluitend gelegd op revalidatie.

Tijdens de piek van corona was deze revalidatiekliniek ook een opvang voor coronapatiënten. De kans op besmetting was er reëel en het was dus geen geschikte plaats voor noodopvang van mensen met dementie.

Tijdens de lockdown was er ook geen kort- noch dagverblijf meer. In feite kwam het op het volgende neer: “trek je plan”.

Een kliniek

Iemand met dementie heeft ook fysieke klachten. Meestal is het moeilijk uit te maken wat er aan de hand is. Zelf kunnen ze het meestal niet meer verwoorden. Je ziet dan een agitatie bij de persoon met dementie. Door ervaring kan je soms wel iets inschatten zoals nood aan toiletbezoek. Andere en ergere situaties zijn soms heel moeilijk waar te nemen en de schrik bestaat, dat in geval van o.a. vasculaire dementie, er weer iets ernstigs aan de hand is. Verschillende keren moest ik beroep doen op de hulpdiensten. In de spoed heb ik slechte ervaringen. Tot en met zelfs een onbeschofte arts die naar mijn mening niet wist wat dementie is. Mijn laatste ervaring was goed maar veel is afhankelijk van de spoedarts. Een huisarts staat veelal ook machteloos om thuis hulp te bieden.

In de spoed zag men bij mijn vrouwtje aan haar bloedwaarden dat er iets gaande was. Wat het precies was, was meestal moeilijk te achterhalen behalve tijdens haar laatste opname. Achteraf had ik de indruk dat ze een goede behandeling kreeg. Gelukkig, want we zaten dan aan het begin van de lockdown.

Na een onderzoek in de spoed worden mensen met dementie meestal opgenomen in de gesloten afdeling geriatrie. Klinische geriatrie is het medisch specialisme voor de kwetsbare oudere patiënt in het ziekenhuis. Aandoeningen die een groot deel van het onderzoeksdomein van de geriater uitmaken zijn: dementie in zijn geheel, maar ook ziekte van Alzheimer, ziekte van Parkinson of osteoporose.

In deze afdeling had ik een gemengde ervaring. Zoals in een zorgvoorziening hebben de patiënten daar veelal veel gespecialiseerde hulp nodig. Niet al het personeel was daar geschikt voor en er was ook een tekort aan personeel. Zoals op veel plaatsen heb ik de indruk dat de hoofdverpleegkundigen geen tijd hebben om veel op de werkvloer te komen. Zoals een arts me zei: “Er zal iets ernstigs moeten gebeuren alvorens het bestuur wakker zal schieten” of “ Ik moet je vrouw doorsturen naar een revalidatiekliniek want je vrouw is in de ogen van het bestuur niet meer economisch rendabel”.

Ik vermoed dat de coronacrisis wel het economisch denken van veel klinieken deed veranderen. Zoals je nu kan horen, denkt men na over het herschikken van de middelen in klinieken. De middelen gaan niet altijd naar de juiste actoren. De verhouding van verloning is ook niet eerlijk. Zelfs artsen zeggen dat nu.

De zorgcentra

Wanneer je het thuis niet meer aan kan moet je dringend op zoek naar een “plaatsje” in een woon-zorgcentrum. In onze streek liggen de plaatsen niet voor het rapen en dan moet je meestal genoegen nemen met waar je plaats vindt. Ook na de zorg in een kliniek of revalidatiekliniek word je in die richting geduwd door de sociale dienst van de kliniek. Ze willen je helpen maar zelf ben je nog niet voorbereid om afscheid te nemen van je geliefde partner (of vader of moeder). Je wil en kan het niet aanvaarden alhoewel je beseft dat je het niet meer alleen aan kan. Het is een zeer moeilijk scheidingsproces. Na de laatste opname in de kliniek hebben ze me geholpen en achteraf bekeken had ik geluk met het zorgcentrum waar ze nu is. Niet alleen het scheidingsproces is moeilijk te verwerken maar ook is er een bezorgdheid of je partner in de voorziening  goede zorg zal krijgen.

De corona lockdown had wel één groot pijnpunt. Als partner en zelfs mantelzorger mocht je ook niet meer binnen om te gaan helpen (ook bezoek). Voor de eerste keer in ons leven waren we van elkaar gescheiden voor meer dan drie maand.  De impact van mijn afwezigheid kon zeer groot zijn voor haar. De informatie die ik kreeg over haar was zeer beperkt. Je vroeg je af of de voorziening nog de zorg aan kon met de voortdurende schrik dat het virus er zou toeslaan. Bij de personen met dementie is het dan ook niet evident om persoonlijk contact te maken via GSM, smartphone, tablet en noem maar op, zonder extra begeleiding van personeel.  Naar partners en mantelzorgers toe vond ik dat bezoekverbod niet meer proportioneel. Waar mijn vrouwtje is zou dat zeker geen overrompeling betekenen. Op iets meer dan vijftig bewoners zijn dat maar een vijftal partners. Aanvankelijk had ik wel begrip voor de maatregel wegens gebrek aan middelen, testcapaciteit en de grote onzekerheid. Nadien niet meer. Ik heb daar ook mijn bedenkingen over neergeschreven. Als ik minister Beke zijn huidige uitleg hoor word ik er ziek van. Het vorige beleid heeft de sector verwaarloosd en middelen afgenomen. Hun besparingsdrang, gebrek aan voorzienigheid, maar ook een zwakke opvolging van de woonzorgcentra is veel bewoners fataal geworden. Uiteraard niet alleen in ons land. Minister Beke verwijst naar andere landen maar tijdens mijn beroepsleven hoorde ik veel politici en pennenlikkers zeggen: “Veeg eerst voor je eigen deur…”.

De woonzorgcentra hadden (en nog) een enorme schrik voor hun aansprakelijkheid. Terecht, want als ik de richtlijnen las van het agentschap zorg en gezondheid van Vlaanderen kwam het er op neer dat ze hun plan moesten trekken. Mantelzorgers en vrijwilligers mochten ook niet meer gaan helpen. Dat zonder grondig te evalueren of sommigen onder hen geen meerwaarde konden betekenen voor het welzijn van de bewoners.

Nu dat ik mijn vrouw bijna dagelijks weer kan helpen zie ik wel andere noden. Mijn vrouwtje had geluk en is mentaal weinig veranderd. Haar mobiliteit is verminderd maar het is moeilijk uit te maken of de lockdown daar voor iets tussen zit. Bij een aantal andere bewoners zie ik een verslechtering van hun toestand. Er zijn ook nieuwe bewoners. Ik stel vast dat de werkdruk voor de verzorgers is toegenomen. Het voorzorgsprincipe dat ze nog steeds moeten toepassen zorgt ook voor een grote druk op hen. Ze zijn moe en de werkdruk is toegenomen. Zonder hulp ben ik er bijna zeker van dat ze een nieuwe lockdown niet meer aan kunnen. Zeker niet mentaal. Ik ben ervan overtuigd dat mantelzorgers en/of vrijwilligers welkom zijn. Bij mijn vrouwtje is het zorgcentrum operationeel nog goed. Toch is er weinig tijd over voor het welzijn van de bewoners. Op andere plaatsen hoor ik pijnlijkere toestanden. Bijvoorbeeld veel ziekteverzuim van personeel dat moe is of het niet meer ziet zitten. Wie overblijft moet meer presteren. Dat is niet vol te houden.

Personeel vinden is geen evidentie. Onlangs zag ik ongeveer 750 vacatures open staan bij de VDAB in de zorgsector. Alleen maar voor West – Vlaanderen. Dat zegt veel en ook daar is er dringend een opwaardering nodig.

Een overaanbod aan luxe assistentiewoningen met zorg op vraag maar geen zorgwoningen met zorg op maat

Als mantelzorger voor je partner (ook andere mantelzorgers) is een scheiding vreselijk. Corona heeft dat nog versterkt.

Waarom zijn er geen voorzieningen waar je nog samen kan zijn en toch een verzorging op maat kan krijgen?

Blijkbaar is er een overaanbod aan assistentiewoningen. Heel wat investeerders voelen zich bedrogen en het beloofde rendement was maar een lokkertje. Sommigen willen van hun assistentiewoning een gewoon appartement maken maar dat is alles behalve eenvoudig, zelfs onmogelijk.

Waarom geen investeringen in zorgwoningen met zorg op maat? Woningen waar de mantelzorger nog kan helpen zoals thuis maar ook te allen tijde aangepaste hulp kan krijgen zoals in een zorgcentrum? Naar mijn mening zou het kostenplaatje weinig verschil uitmaken met een zorgcentrum. Zowel persoonlijk als voor de overheid. Alleen zijn het ruimere woningen waar de partner ook kan wonen en beroep doen op aangepaste hulp. De gezonde mantelzorgers kunnen zich ook organiseren om te helpen. Hier moet eens dringend over nagedacht worden want ik denk dat de vraag/ nood groot is.

Rudy Cools

Over de auteur

Momenteel is Rudy, naast mantelzorger voor zijn vrouw, ook aan de slag als vrijwilliger op de afdeling van het woonzorgcentrum waar zijn vrouw verblijft. Op zaterdag laat hij het bezoek toe op die afdeling en zondagnamiddag springt hij bij met de verdeling van de taart en opruimen. Hij verdeelt gewassen kledij en bezorgt vers water op de kamers. In de toekomst hoopt hij een stukje bij te dragen aan de communicatie tussen familie en bewoners en wil hij graag iets opstarten met muziek en gitaar.