Categorie: Blog

Nooit zomaar zorgeloos

Posted by on in Blog

Bieke (26) doet sinds haar elfde alles voor haar vader, die zware longproblemen heeft

“Ik weet nog goed dat ik het als kind normaal, en zelfs prettig vond dat papa altijd thuis was. Mama leefde toen ook nog. Ik was negen jaar toen ze stierf, en papa en ik alleen achterbleven. Hij werd de belangrijkste persoon in mijn leven. Het drong toen pas beetje bij beetje bij me door dat papa’s gezondheid niet al te best was en dat hij hulp nodig had. Ik deed in het begin af en toe de vaat of stofzuigde de woonkamer, maar geleidelijk aan namen al in mijn kinderjaren het aantal klusjes en taken toe, omdat het voor papa niet meer lukte. Op mijn elfde deed ik, zonder daar verder bij stil te staan, papa’s eerste digitale betalingen. Hij raakte niet wijs uit de website van de bank, dus nam ik over. De praktische zaken regelen voor papa werd zo bijna iets evident. Papa lijdt aan verschillende longaandoeningen. Hij heeft COPD (een ziekte waarbij je longen zijn beschadigd en ademen moeilijker wordt, red.), zware astma, verschillende allergieën en ernstige osteoporose in zijn rug. Van de minste fysieke inspanning –stofzuigen of boodschappen doen– raakt hij in ademnood, en moet hij dagenlang bekomen. Ik vind het vreselijk om mijn vader naar zuurstof te zien happen. Elke ochtend check ik of hij nog ademt, en ook ’s nachts houdt het me bezig. Mijn vader heeft last van reflux, en er is kans op verstikking. Ik slaap al wakend, nooit diep. Dat is uitputtend, ik voel me altijd moe. Zijn gezondheid is een constante bekommernis. Ik probeer papa zoveel mogelijk uit handen te nemen, en ook al beseft hij dat dat nodig is, en is het van mijn kant goedbedoeld, toch zet het onze band af en toe onder druk. Papa wil liefst nog zoveel mogelijk zelf proberen te doen, maar dat is niet altijd slim. Als we een discussie hebben, gaat het daarover. En dan zeg ik: ‘Laat me toe als mantelzorger, ik zorg graag voor je.’ Dat moet ik hem soms expliciet duidelijk maken.” 

Sterk en veerkrachtig

“Van jongs af aan een zorgende rol opnemen, maakt je sterk en veerkrachtig. Ik leerde me in geen tijd aan te passen aan moeilijke situaties. Als tiener ging ik mee naar papa’s afspraken in het ziekenhuis, om me daarna op mijn schoolwerk te storten. Toen ik ging verder studeren, werd de combinatie nog uitdagender. Het was tijdens een gastcollege dat ik voor het eerst de term mantelzorg hoorde vallen. Ineens klikte er van alles in mijn hoofd. Er bestond dus een term voor wat ik deed: ik voelde me meer erkend. Ik heb voor mezelf nu al uitgemaakt dat ik voor altijd bij papa blijf wonen, of hij bij mij, voor zolang ons nog rest. Ik heb een relatie, maar mijn vriend staat achter mijn voornemen. De zorg voor papa is altijd daar. Ik werk als zorgcoördinator in een middelbare school, dus mijn dagen zijn druk en vol. Mijn me-time is schaars. Maar zelfzorg is wel belangrijk, daarom –en dit klinkt misschien een beetje gek– neem ik sinds kort de tijd om mijn nagels te lakken. Dat komt neer op een halfuurtje voor mezelf, waarin ik even niets anders kan doen dan de lak te laten drogen. En verder geven muziek en zingen me energie, en uiteraard ook papa’s dankbaarheid. Als je kunt en mag zorgen voor iemand, krijg je veel terug. Waar hij kan, probeert papa nog iets te betekenen. Koken lukt nog, dus dan maakt hij de lekkerste stoverij mét gehaktballetjes, speciaal voor mij. Op die manier houden we het ook onder moeilijke omstandigheden altijd gezellig!”  

Het volledig artikel uit Libelle lezen? 
Artikel libelle juni

Kan ik mantelzorg aanvragen?

Posted by on in Blog

‘Ik zou graag mantelzorg aanvragen, bij wie moet ik daarvoor zijn?’

Het is een vraag die we vaak horen via telefoon, mail of op één van onze vormingen, infosessies of praatgroepen. Het wijst erop dat er nog heel wat verwarring bestaat over de term ‘mantelzorg’.

Neen is het antwoord. Mantelzorg kan je niet aanvragen. Je bent of wordt het. Je rolt in een zorgsituatie, zonder dat je dat per se wilt. Je bent mantelzorger wanneer je geregeld zorgt voor een persoon die ziek is, een persoon met een handicap of een persoon met een andere zorgbehoefte (bv. als je zorgt voor een persoon met een alcoholverslaving of je zorgt voor een persoon die kampt met een depressie). Als mantelzorger heb je een bepaalde relatie met de zorgvrager. Je bent diens moeder, partner, kind, beste vriend of zoon. Je zorgt meestal voor deze persoon uit liefde of vriendschap. Meestal. Want er zijn ook mantelzorgers die een minder goede of zelf slechte band hebben met de zorgvrager. Zo kan het zijn dat je als mantelzorger de zorgtaken op jou neemt omdat er niemand anders is of omdat je het dichtst bij de zorgvrager woont. Ook al is de band niet goed.

Intensiteit

Als mantelzorger kan je intensief zorgen voor iemand, dag en nacht bezig zijn met de zorg. Dat is zeer belastend. Probeer daarom de zorg te delen. Vraag hulp aan familieleden, buren, vrienden, professionele zorgverleners of zoek naar oplossingen (dagopvang, kortverblijf, vrijwilligers inschakelen, andere woonvormen bekijken…) om de zorg te verlichten. Wil je goed voor iemand zorgen, zorg dan ook goed voor jezelf.  

Uniek

Elke mantelzorgsituatie is ook anders. De relatie met de persoon voor wie je zorgt is uniek, de manier waarop je naar ondersteuning of zorg kijkt voor iemand anders is uniek, de taken die je opneemt kunnen verschillen, enzoverder.

Mantelzorg kan je dus niet aanvragen. En misschien associeerde jezelf niet als mantelzorger en dacht je dat het gewoon bij je rol als partner, zoon, dochter, vader, moeder, vriend(in) of buur hoorde. Maar het is niet gewoon. En het is vaak zwaar. Maar gelukkig is er ook hulp en ondersteuning. Praat over je zorgsituatie met anderen. Zeker als je voelt dat het niet meer gaat. Ga langs bij het sociaal huis/OCMW, de dienst maatschappelijk werk van je ziekenfonds, je huisarts, een psycholoog… en bespreek je problemen of vragen. Deze professionals zijn opgeleid om je te helpen.

Wat kan je dan wel aanvragen?

Ook bij Steunpunt Mantelzorg kan je terecht met al je vragen over (mantel)zorg. Of gewoon om je verhaal te delen of je hart te luchten. Je kan ons contacteren via: 078 77 77 97 of Info@steunpuntmantelzorg.be.

Zorgzame Buurt Aalst: ondersteuning voor mantelzorgers

Posted by on in Blog, Nieuws

Ontmoet mensen

In de stationswijk in Aalst kan je als mantelzorger binnenkort terecht voor ondersteuning en ontmoeting in de buurt. Het ondersteuningstraject maakt deel uit van het project Zorgzame Buurt Aalst. Kom genieten van ontmoeting, gesprek, informatie en een lekker stukje taart in Aalst!

Wat is Zorgzame Buurt Aalst?

In 133 buurten in Vlaanderen en Brussel zijn er projecten Zorgzame Buurten gestart. Steunpunt Mantelzorg stapte mee in een aantal projecten, waaronder het project in Aalst. Dat project wordt getrokken door onze partner i-mens.

Het project in Aalst heeft 3 grote assen:

1. We gaan buren met elkaar in contact brengen en het kleine helpen onder buren stimuleren. We doen dat fysiek op de site van i-mens, maar ook via het digitale burenplatform Hoplr.
2. We maken een sterk netwerk van formele en informele hulp, zodat er op elke hulpvraag van een buurtbewoner een antwoord en oplossing komt.
3. We ondersteunen mantelzorgers.
Partners van het project: i-mens, Steunpunt Mantelzorg, Stad Aalst, Hoplr, Coponcho, Liever Thuis LM, Helan, Solidaris, Neutraal Ziekenfonds Vlaanderen, Vlaams Neutraal Ziekenfonds…

Programma najaar:

-> 12 oktober: mantelzorg in de buurt – netwerknamiddag

14u tot 18u:
Vrij inloopmoment! Kom langs en stel je vragen bij een medewerker van een mantelzorgvereniging, een maatschappelijk werker van een ziekenfonds en de burenverbinder van i-mens.
14.30-15.30:
Infosessie over: wat is mantelzorg? En waar kan je terecht als mantelzorger?

Meer info via: 0499 99 78 32 of Bekijk de flyer!

-> 15 november: mantelzorg in de buurt – Infomoment financiële steun

14u tot 15u:
Infomoment over premies en tegemoetkomingen.
15u tot 17u:
 Vrij inloopmoment! Kom langs en stel je vragen aan een medewerker van een mantelzorgvereniging, een maatschappelijk werker van een ziekenfonds en de burenverbinder van i-mens. Breng je documenten voor financiële steun onmiddellijk in orde!

Meer info via: 0499 99 78 32 of bekijk de flyer!
 

-> 6 december: lessenreeks regel je zorg online voor mantelzorgers

13.30u tot 16u:
Vind jij het moeilijk om online je weg te vinden in de zorg? Wil je graag weten hoe je online je ziekenfondsdossier raadpleegt? En hoe je online een afspraak maakt met een geconventioneerde arts? 

-> 20 december: Lessenreeks regel je zorg online voor mantelzorgers

13.30u tot 16u:
Vind jij het moeilijk om online je weg te vinden in de zorg? Wil je graag weten hoe je online je ziekenfondsdossier raadpleegt? En hoe je online een afspraak maakt met een geconventioneerde arts? 

-> 17 januari: Lessenreeks regel je zorg online
voor mantelzorgers

13.30u tot 16u:
Vind jij het moeilijk om online je weg te vinden in de zorg? Wil je graag weten hoe je online je ziekenfondsdossier raadpleegt? En hoe je online een afspraak maakt met een geconventioneerde arts? 

Meer info via: 0499 99 78 32 of bekijk de flyer!
 
Alle bijeenkomsten vinden plaats op de volgende locatie: Werf 7, 9300 Aalst. Parkeermogelijkheden vlakbij (postsite).
Bij alle bijeenkomsten is er doorlopend taart en koffie!

Advies nieuwe wetsvoorstellen over het mantelzorgstatuut

Posted by on in Blog, Nieuws, Opinie

Federaal Parlement vraagt Steunpunt Mantelzorg om advies over 2 nieuwe wetvoorstellen:

  • Aanpassing van het mantelzorgstatuut en versoepeling opname van het mantelzorgverlof;
  • Wetsvoorstel tot wijziging van de duur van het mantelzorgverlof

Aanbevelingen:

Steunpunt Mantelzorg moedigt de wetgevende initiatieven aan om het bestaande mantelzorgstatuut en het daaraan gekoppelde mantelzorgverlof uit te breiden en te versoepelen. De combinatie tussen werk en mantelzorg is voor heel wat mantelzorgers uitdagend. Verlofstelsels die op maat van de werk- en zorgsituatie kunnen ingezet worden, zijn essentieel voor de draagkracht en de werk-zorg-levensbalans van mantelzorgers. Bovendien verzekeren ze dat mantelzorgers terug kunnen instappen in de arbeidsmarkt als de zorg evolueert of beëindigd is.

De voorgestelde aanpassingen aan de wetgeving zijn positief. Toch missen we nog een aantal belangrijke aspecten. Hieronder een korte samenvatting:

  • Mantelzorg stopt niet aan de deur van een woonzorgcentrum, psychiatrische voorziening of voorziening voor personen met een handicap. Ook mantelzorgers die zorgen voor iemand die in een residentiële setting verblijft, heeft recht op erkenning.
  • De aanvraagprocedure voor het statuut met sociaal voordeel is niet laagdrempelig genoeg. Je moet heel wat documenten in orde brengen wat leidt tot teveel administratief geregel.
  • Om de mantelzorgerkenning met sociaal voordeel te krijgen, moet de zorgzwaarte (aantal punten medische criteria) al bijzonder groot zijn. Met de huidige voorwaarden valt een groep mantelzorgers uit de boot. 
  • Meer versoepeling in het opnemen van mantelzorgverlof is positief. Maar de duur van het mantelzorgverlof komt niet tegemoet aan de reële noden. Je kan 6 maanden voltijds mantelzorgverlof opnemen over je hele loopbaan. Terwijl onderzoek aantoont dat mantelzorgers gemiddeld 10,9 jaar zorgen.
  • De uitkering die je ontvangt als je mantelzorgverlof opneemt is laag. Mantelzorgers die verlof opnemen, moeten financieel dus inboeten. We merken op dat meer vrouwen dan mannen mantelzorger zijn en mantelzorgverlof opnemen, met gevolgen voor hun financiële afhankelijkheid.
  • We merken op dat het gebrek aan sociale voordelen of andere ondersteuningsmaatregelen, gekoppeld aan de erkenning als mantelzorger, in de praktijk de indruk wekt dat deze erkenning een louter administratieve procedure met symbolische erkenning is. Daarmee komt de huidige wetgeving niet tegemoet aan de beoogde ondersteuning in het federaal mantelzorgbeleid en de oorspronkelijke doelstelling. 

Nieuw Vlaams Mantelzorgplan

Posted by on in Blog, Nieuws, Opinie

Bouwen aan een verbindend mantelzorgbeleid

Mantelzorg komt steeds hoger op de politieke agenda. Het recent opgemaakte Vlaams Mantelzorgplan is daar het bewijs van. Met Steunpunt Mantelzorg werkten we hier actief aan mee. We legden de eisen en noden van mantelzorgers op tafel en formuleerden met de andere betrokken partners concrete acties. Ook bij de uitvoering van het plan blijven we erop waken dat jullie noden vervuld worden.

De geboorte van een nieuw Mantelzorgplan

Dit nieuwe plan is niet het eerste in haar soort. Van 2016 tot 2020 was er al een Vlaams Mantelzorgplan met als doel mantelzorgers te ondersteunen. In 2021 evalueerden academici en de overheid dit eerste plan zodat een nieuw plan daadkrachtiger kon zijn. Steunpunt Mantelzorg werkte mee aan de evaluatie en nam deel aan de denkdagen voor de opmaak van het nieuwe plan. Het nieuwe Mantelzorgplan loopt van 2022 tot 2024 en bevat 2 grote pijlers. Enerzijds het erkennen en herkennen van mantelzorgers en anderzijds deze mensen ondersteunen. Kwaliteit van leven van de mantelzorger staat hierbij centraal. In totaal zijn er 18 acties geformuleerd om dat te realiseren.

Mantelzorgers erkennen en herkennen

Mantelzorgers zijn nog te vaak onzichtbaar. Ook al zorgt 1 op 3 Vlamingen ouder dan 18 jaar voor iemand uit zijn omgeving, toch zien we niet voldoende wat zij doen. Het Mantelzorgplan wil hier verandering in brengen.

Een van de acties wil beroepskrachten in de zorgsector bewust maken van de rol van mantelzorgers. Op bepaalde scharniermomenten, zoals bij een diagnose in een ziekenhuis of een verhuis naar een woonzorgcentrum, moeten zij mantelzorgers meer betrekken. Ook moeten ze sneller aandacht hebben voor mantelzorgers en hen wijzen op hun rechten en het hulpaanbod.

Heel wat mantelzorgers vinden maar moeilijk de juiste informatie voor hun situatie. De administratieve berg die je als mantelzorger moet overwinnen, is groot. Administratieve vereenvoudiging is daarom een speerpunt in het plan. Net zoals een centrale informatieplek via www.mantelzorgers.be.

Mantelzorgers ondersteunen

Om mantelzorg vol te kunnen houden, heb je extra helpende handen nodig. Van beroepskrachten in de zorg, maar ook van vrijwilligers. Het Mantelzorgplan benadrukt daarom het belang van meer en betere professionele zorg die mantelzorgers ondersteunt.

Heel wat mantelzorgers combineren de zorg met hun job. Om hen te ondersteunen is er flexibiliteit en een mantelzorgvriendelijke bedrijfscultuur nodig. Daarom bevat het Mantelzorgplan ook acties richting werkgevers, vakbonden en de VDAB. Daarnaast hebben werkende mantelzorgers ook flexibele en toegankelijke verlofstelsels nodig om tijdelijk voltijds of gedeeltelijk het werk te kunnen stoppen. Er bestaan nu al heel wat verlofstelsels waar mantelzorgers een beroep op kunnen doen, zoals verlof medische bijstand, mantelzorgverlof, tijdskrediet of palliatief verlof. Deze zijn echter niet voldoende bekend en toegankelijk. Ook daar wil het Mantelzorgplan verandering in brengen.

Een ander speerpunt van het plan is het ondersteunen van de draagkracht van mantelzorgers. Het plan schuift daarom psychologische begeleiding van mantelzorgers naar voren als actie, net als het samenkomen met en het ontmoeten van andere mantelzorgers. Er is al een mooi aanbod van vormingen en mantelzorgcafés in Vlaanderen. Het plan wil dit verder versterken. Niet alle gemeentes hebben immers al evenveel aandacht voor mantelzorgers.

Aanbevelingen Steunpunt Mantelzorg

Als mantelzorgvereniging staan we positief ten opzichte van de aandacht die de overheid heeft voor mantelzorg. Het nieuwe Mantelzorgplan bevat heel wat positieve acties waar we ons volmondig in kunnen vinden. Toch zien we nog een aantal hiaten. De doelstellingen en acties zijn erg ambitieus, maar weinig concreet uitgewerkt. Bovendien is 2024 is niet meer veraf. Zullen mantelzorgers als het plan afloopt in 2024 effectief beter erkend en ondersteund zijn? Wat kan er op die termijn nog gerealiseerd worden?

Als belangenvereniging voor mantelzorgers spelen we onze rol om het plan te concretiseren. Uiteraard in het belang van mantelzorgers. We zullen deelnemen aan de verschillende werkgroepen, steeds op basis van jullie noden en ideeën. Zo hebben we onder meer op ons event ‘Kom op adem’ op 22 juni input van de deelnemers verzameld. Wij maakten hiervan een rapport en bezorgden het aan de overheid. Daarnaast nemen we jullie suggesties ook mee in de verdere gesprekken met het beleid. We horen ze dus graag!

Heb jij een suggestie om het Mantelzorgplan te verbeteren? Stuur ons jouw ideeën door via info@steunpuntmantelzorg.be.
Het volledige Mantelzorgplan 2022 – 2024 kan je terugvinden via deze link: Mantelzorgplan 2022-2024.pdf (mantelzorgers.be)

Mantelzorgverhaal Bam

Posted by on in Blog, Interview

De leegte die haar verlies achterlaat, valt mij zeer zwaar.

Mantelzorgverhaal van Bam.

In 2003 werd er dementie vastgesteld bij zijn vrouw Vera, wat waarschijnlijk al meer dan 2 jaar op gang was. Vera was toen nog zaakvoerster van haar eigen firma. Aangezien haar vader aan Alzheimer leed en haar moeder ook te kampen had met dementie, had Vera de dementie vrij snel aanvaard. Na de vele vergaderingen en infoavonden over dementie weigerde Vera alle verdere medische opvolging. Haar leuze was “laten we er het beste van maken”. In 2007 werd haar firma verkocht en ging ze met pensioen. Ikzelf ging in 2010 op pensioen.

In 2003 waren de kinderen al ruimschoots de deur uit en waren we al een tijdje op zoek naar activiteiten tijdens weekenden en vakanties. We hadden een zeilboot aangeschaft waar we beiden bijzonder gelukkige jaren mee gehad hebben. Maar na bijna 10 jaar begon Vera bang te worden, vooral het schuin gaan van de boot vond ze niet prettig. Dat was de reden om de zeilboot te verkopen.

De evolutie van haar ziekte ging buiten verwachting zeer traag, in 2013 reed ze voor het laatst met de auto, de buitenwereld was er niet van op de hoogte. Je moest haar goed kennend om erachter te komen dat ze in herhaling viel en veel dingen begon te vergeten. Maar ze bleef altijd een lief en aangenaam mens. Vera haar enorm zacht en lief karakter bleef bestaand en gaf mij de mogelijkheid systemen te bedenken om Vera zelfstandig haar ding te laten doen wat mij de vrije hand gaf om het huishouden te regelen waar ik wonderbaarlijk vrij goed in geslaagd ben.

In 2014 moest ze op advies van de dokter een heupoperatie ondergaan. Een heupprothese om haar levenskwaliteit te verbeteren, haar andere heup was in de jaren 90 al vervangen. Vera was in het ziekenhuis een totaal ander mens die zelfs vastgebonden werd en in een kamer apart werd gelegd. Ik respecteer de ziekenhuisregels maar het deed me wel pijn. De dag na de operatie ging ze naar de therapeut, het heeft 14 dagen geduurd. Thuis was ze wel weer de oude.

Eind 2015 begon de incontinentie zich aan te kondigen. Er werd thuisverpleging aangevraagd. De jaren gingen eigenlijk vrij “eenvoudig” voorbij. Ze heeft vier keer “weggelopen” waarbij we haar moesten zoeken. Maar de laatste 3 jaar liep ze niet meer weg.

Op 20 december 2019 vierden we thuis haar 50ste huwelijksverjaardag. Ik had daar een dag voor voorzien wat uiteindelijk 3 dagen zijn geworden. Het was een enorm succes geworden waar ze enorm van genoten heeft.

Eind oktober 2020 vierden haar 76ste verjaardag en gaan haar 51ste huwelijksverjaardag. Ze was toen nog vrij mobiel en kon (begeleid) de trappen nog op en af.

De tweede week van december begonnen zich kauw -en slikproblemen aan te kondigen. Op zondagavond 13 december 2020 wilde ik haar in de avond naar bed brengen (dommelen was voor mij een aanwijzing om haar mee te nemen) maar ze zakte door haar benen en ik moest haar voor de eerste keer naar bed dragen. De volgende morgen is de dokter gekomen en moest er palliatieve zorgen aangevraagd worden. Dinsdagmorgen is ze thuis palliatief verzorgd en in de late namiddag is ze zachtjes ingeslapen in aanwezigheid van een paar naasten.

Voor mij was Vera een fantastische echtgenote en patiënt tot aan haar laatste dagen, ze kon wel eens een beetje dwars en nukkig zijn maar dat was maar zelden. Een deftig gesprek starten lukte steeds minder goed, maar af en toe zei ze wel eens “ik vind je een toffe kerel”. Dat waren de fijnste woorden die zij tegen mij kon zeggen. 

Ik was 20 jaar mantelzorger, waarvan 5 jaar intensief. Maar eigenlijk heb ik zeer aangename herinneringen aan mijn dierbare echtgenote. Maar de leegte die ze mij achterlaat valt mij zeer zwaar.

Mantelzorgverhaal Annie

Posted by on in Blog, Interview

Een brief aan mama, ma, moederke.

Elza is een lieve negentig plusser. Ze heeft vijf kinderen en is afkomstig van ‘t zéétje. Oostende de koninginne van de badsteden. Mama is ondertussen al bijna zestig jaar uit Oostende vertrokken. Maar toch, als we over Oostende spreken, dan beginnen haar ogen opnieuw te blinken.

Haar grijze massa begon beetje bij beetje te pruttelen wanneer ze de tachtig voorbij was. Het begon met het vergeten van kleine dingen zoals: sleutels, de code van haar bankkaart… De dag dat ik een appelsien in de diepvriezer vond en wanneer ze €800 aan dienstencheques had besteld, heb ik ingegrepen en besloten om meer voor haar te zorgen. Op alle vlak.

Haar favoriete dagbesteding was de krant lezen, patience spelen en kruiswoordraadsels invullen. Vanaf 18u ging de televisie aan voor blokken, het nieuws en thuis. Documentaires keek ze ook graag en de radio stond ook altijd aan. Ik vertel dit in de verleden tijd omdat ze dit vandaag de dag allemaal niet meer doet (of kan). Zelf was ze vroeger een zeer zorgzaam persoon. Zorgen voor iemand was haar levensvisie. Niet jezelf maar de ander stond steeds centraal. Ze heeft één keer aan haarzelf gedacht. Dat was precies dertig jaar geleden, toen ze ging scheiden met haar man en mijn vader. Volgens mij de beste beslissing die ze kon maken. We groeiden op in armoede en met een alcoholverslaafde vader. Mijn moeder stelde alles in het werk om ons daar zo weinig mogelijk van te ondervinden. Wij stonden op nummer 1 en dat was niet gemakkelijk. Net daarom ben je vandaag mijn nummer 1.

Hoe zou ze zich voelen?

Destijds zei ze: ‘als ik mijn gat niet meer kan afkuisen mag het gedaan zijn’. Alles heeft ze al geregeld. Haar negatieve wilsverklaring en zelf haar laatste ‘reis’. Het was haar wens om haar lichaam te schenken aan de wetenschap.

Ik vraag me nog elke dag af: ‘is ze gelukkig?’. Ik hoop van wel. Af en toe zie ik het wel maar vaak zie ik ook dat ze gewoon de uren aftelt, dat het allemaal wel mag stoppen. Dement en content? Ik weet het niet.

Ze herkent ons nog, denken we. Onze namen herinneren is wel een ander paar mouwen en al zeker van de kleinkinderen. Haar fotoalbums zijn versleten van er zoveel in te bladeren, nu zijn ze enkel nog een ergernis, denk ik, omdat ze er geen naam meer kan bijzetten. Ze herinnert zich vaak heel weinig. Soms heeft ze van die dagen dat ze overtuigd is dat haar moeder nog leeft en niets wat we zeggen kan daar verandering in brengen. Op deze dagen is ze ook opgejaagd en wil ze van alles doen, maar haar fysiek steekt daar (gelukkig) een stokje voor. Gelukkig, want zo blijft ze ook in haar huis.

Wat als…

We er sneller bij waren en ze wat vroeger met die medicatie kon beginnen. Het is pas na het derde bezoek bij de neuroloog dat er een scan werd gemaakt en we de bevestiging kregen van de dementie. Dan pas werd de medicatie opgestart. In de apotheek vragen ze zich nog af of het nog nut heeft om haar de medicatie toe te dienen, maar ik durf er niet mee te stoppen, want ik geloof wel dat de medicatie het proces wat heeft vertraagd.

Organisatie van de zorg

De zorg organiseren en financiële ondersteuning aanvragen was niet eenvoudig. Maar gelukkig werden we bijgestaan door een prima maatschappelijk werkster van het ziekenfonds. Ze legde alles nauwkeurig uit en regelde heel wat zaken voor ons. We hadden ook professionele zorg ingeschakeld. Dat ging eerst niet van een leien dakje. Gelukkig dat mijn zus en ikzelf gewerkt hebben in de thuiszorg. Hierdoor kennen we onze weg een beetje. Samen met mijn zus en mijn jongste broer zorgen we goed voor mama. Als mantelzorgers verdienen we zeker een dikke pluim.

Mijn boodschap

Professionele zorgverleners: zeg niet te vroeg aan een zorgvrager dat thuisblijven onmogelijk wordt. Haal alles eruit om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen, bied voldoende ondersteuning (in de mate van het mogelijke) en toon mantelzorgers de weg naar verschillende hulporganisaties. Verder ben ik wel heel tevreden over de professionele zorg voor mijn mama. Het is vaak zeer intens en zeker niet te onderschatten. Maar een dikke pluim aan professionele zorgverleners.

Knelpuntennota mantelzorg & zorgvragers

Posted by on in Blog, Nieuws, Onderzoek

In het jaar 2021 kwamen er in totaal 3016 vragen en klachten van mantelzorgers en zorgvragers binnen via diverse communicatiekanalen (o.a. telefoon, mail, sociale media…) van de zes erkende mantelzorgverenigingen. Het aantal opmerkingen en vragen steeg met maar liefst 20% i.v.m. vorig jaar. De zes erkende mantelzorgverenigingen bundelden alle knelpunten in een ‘knelpuntennota’.

Je kan de belangrijkste en meest gesignaleerde problemen, vragen en opmerkingen raadplegen in het document hieronder:

Knelpuntennota 2021