Psycholoog Rika Ponnet over liefde in tijden van mantelzorg

“We vergeten vaak dat mantelzorg een immense opdracht is.”

Rika Ponnet is relatie-expert en doet aan relatiebemiddeling. Via haar praktijk heeft zij ervaring met koppels waarbij de rollen veranderen door mantelzorg. “Elke koppel is anders. Je kan geen algemene tips geven die voor iedereen gelden. Wat werkt bij het ene koppel, werkt niet noodzakelijkerwijze voor jou. Net dat is het moeilijke aan mantelzorg.”

Verplicht mantelzorg je om als koppel een nieuw evenwicht te zoeken?

Rika: “Ik zie vaak 2 scenario’s. In het eerste scenario bestond er al een evenwicht tussen partners waarbij de ene net iets meer ondersteuning of zorg geeft aan de ander. In zo een relatie verloopt de acceptatie van mantelzorg vlotter. In het tweede scenario verloopt dat moeizamer. Dat komt omdat de rollen veranderen. De persoon die altijd onafhankelijk was, moet plotseling hulp aanvaarden. Die persoon moet dan onverwachts een kwetsbare kant laten zien. Of de partner die vroeger meer werd gedragen, moet nu juist autonomer zijn. In het algemeen kan je zeggen dat mantelzorg sowieso een grote invloed heeft op je relatie en op je intimiteit. De ene wordt meer afhankelijk van de ander. De wederkerigheid die jullie gewoon zijn van elkaar, verandert ineens.”

“Sowieso is het telkens een verkenningstocht die je samen als koppel moet afleggen. Dat is nu net het moeilijke: er bestaan hier geen eenvoudige tips voor. Het is voor elk koppel anders. Zo ken ik een harmonieus koppel dat altijd alles deed volgens het klassieke rollenpatroon. Hij ging uit werken en zij verzorgde het huishouden. Zij was daar heel fier op. Dat was haar domein. Toen ze ziek werd, kreeg ze het moeilijk om dat af te staan. Hoe hebben zij dat opgelost? Hij kookt en zij zet zich erbij en zegt hoe hij alles moet aanpakken. Dit werkt perfect voor hen. Het neemt spanningen weg. Maar werkt dit bij iedereen? Nee, zeker niet. Daarom dat het zo belangrijk is om alles samen te verkennen, en niet zomaar af te gaan op eenvoudige tips van buitenaf. Zo simpel is het nooit. Jullie moeten als koppel kunnen aftasten: wat werkt er nu eigenlijk voor ons.”

Wat als je ziet dat jouw partner meer hulp nodig heeft dan die op dat moment wil aanvaarden?

Rika: “Ga je altijd die strijd aan met elkaar: dat is eigenlijk de vraag. Ga je jezelf in zulke gevallen opstellen als alwetend en dominant? Ik vind het beter om de ander in haar of zijn recht te laten om grenzen uit te testen. Je hebt als zorgvrager het recht om dat voor jezelf te ondervinden. Als mantelzorger kan je die verkenning laten plaatsvinden vanuit het vertrouwen dat de ander zelf tot conclusies komt. Dat is beter dan wanneer je als zieke persoon het gevoel hebt dat je plots regels moet volgen. Dat geeft alleen maar meer ruzie en dat werkt niet. En soms verschiet je als mantelzorger ook in positieve zin. Misschien dacht je dat iets niet meer zou lukken, maar gaat het dan toch wel.”

Wat kan je doen als je zaken zoals dagopvang of kortverblijf bespreekbaar wil maken?

Rika: “Het is sowieso aan het koppel zelf om ergens aan uit te geraken. Je kan natuurlijk altijd zeggen tegen de persoon die de zorg nodig heeft: ‘Probeer het eens. Het is niet omdat je het eens hebt uitgeprobeerd dat je vastzit in een bepaalde routine. Je kan er altijd uitstappen.’ Misschien doet het dan deugd in twee richtingen: voor mantelzorger om er even uit te zijn maar ook voor de zorgvrager om even iets op zichzelf te doen. ”

Wat zijn de uitdagingen voor een mantelzorger?

Rika: “Wat je vaak krijgt bij de mantelzorger is een gevoel van eenzaamheid. Je hebt mantelzorgers die steeds meer een soort ouderrol opnemen. Ik hoor zulke mensen vaak zeggen: “Ik geef veel.” Mantelzorg klinkt mooi, maar we vergeten vaak dat het een immense opdracht is. In goeie en slechte tijden, zegt men vaak, maar als mantelzorger weet je natuurlijk nooit op voorhand hoe lang of hoe zwaar die slechte tijden gaan zijn. Dat maakt dat mantelzorgers zich vaak eenzaam voelen in het dragen van die zorg.”

“Momenten van dankbaarheid kunnen dan veel goedmaken. Dat gebeurt meestal op de meest eenvoudige manier. Gewoon al de zorg van de ander accepteren. Dat alleen al is een niet te onderschatten teken van genegenheid naar de mantelzorger. Die moet zich dan niet meer afvragen ‘Is het wel oké wat ik doe voor hem of haar.’ Door zorg toe te laten krijg je tussen koppels een soort van liefdevolle afhankelijkheid. De zorgvrager laat hulp toe en de mantelzorger krijgt hierdoor een signaal van appreciatie.”

Ervaren mantelzorgers veel druk van de maatschappij?

Rika: “We vergeten soms dat de druk van de maatschappij en van de omgeving enorm kan wegen op de schouders van de mantelzorgers. Een diagnose zoals kanker of dementie of gelijk welke ziekte of aandoening is natuurlijk erg voor diegene die het krijgt. Maar het is tegelijkertijd een schok en een stempel voor diegene die de zorg gaat opnemen.

Ik vind bovendien dat we te gemakkelijk van de mantelzorger verwachten dat die ook nog eens de verantwoordelijkheid neemt om aan zelfzorg te doen. Dat levert voor de mantelzorger alleen maar extra druk op. Tips zoals ‘onderhoud je sociale contacten’ of ‘doe nog eens iets voor jezelf’ komen ook terecht op de moeten-lijst. Net op het moment dat je juist zo weinig tijd hebt voor jezelf. Het effect is dat je de schuld legt bij de mantelzorger. Het is alsof je daarmee zegt: ‘Lukt het niet met zelfzorg? Dan heb je onze tips niet goed opgevolgd.’ Maar zo simpel is het niet.

Hoe kan de omgeving mantelzorgers ondersteunen?

Rika: “Het heeft geen zin om voor de mantelzorger altijd maar te zeggen ‘Het komt wel goed’ of ‘Bekijk het positief’. Het is gewoon zwaar en het komt niet altijd goed. Dat mag gezegd worden. Het is perfect normaal dat mantelzorgers het lastig hebben. Vaak gaat alle aandacht automatisch naar de partner of persoon die ziek is. Ik hoorde onlangs een mevrouw zeggen: “Dat is nu toch erg. Ik begin bijna jaloers te worden op mijn vrouw. Iedereen vraagt naar haar. Hoe ik het stel, dat komt gewoon niet aan bod.”

“Aan de omgeving denk ik dan ook dat de belangrijkste boodschap is: laat mantelzorgers eens op hun verhaal komen. Je moet niet altijd naar oplossingen zoeken, die zijn er vaak ook niet. Maar luister gewoon eens, laat een mantelzorger ventileren. Een empathisch oor, dat hebben mensen nodig. Het is toch maar normaal dat mantelzorgers soms op adem moeten komen. Het is nu eenmaal niet eenvoudig wat ze doen.”

“Voor een relatie lijkt mij het belangrijkste dat je bij elke stap een goed gevoel hebt, zowel voor zorgvrager als mantelzorger. Anders krijg je nooit het veilige gevoel dat je nodig hebt in een relatie. Vertrouw daarom nog het beste op je eigen buikgevoel. Waar voel jij je goed bij?  Hoe behoud je jouw eigenwaarde? Hoe voelt de ander zich geapprecieerd? Dat is ook net zoals bij ouders en kinderen. Sommige koppels beslissen om nooit gebruik te maken van een babysit. Zijn zij verkeerd? Nee, uiteindelijk moeten zij dat als koppel zelf weten. Als ze het anders zouden doen, omdat de maatschappij dat van hen verlangt, dan voelen ze zich daar minder goed bij en genieten ze toch niet van hun vrije avond. Zo is dat ook bij mantelzorgers en zorgvragers. Wat werkt voor het ene koppel, werkt niet noodzakelijk voor jou. Ga daarom vooral samen op verkenning.”

Gedicht: Mantelzorgers in de schaduw

14 juli 2020

Mantelzorgers in de schaduw

meestal in de schaduw, soms even in 't knipperlicht
Mantelzorgers, dicht, héél dicht, te dicht?
't lijkt niks, zo gewoon, ze zeggen: "zo schoon"
en toch is ondank vaakst hun loon
en in die schaduw roeien ze voort
vooruit, zoals het volgens hen hoort
de riempjes almaar korter, later
en toch met 't schuim op 't levenswater
je moet er een "zorgend karakter" voor zijn
nonsens! 't gaat nooit vanzelf, doet altijd pijn
je doet het omdat je vindt dat 't moet
want niemand anders die 't zo volledig doet
opvang, school, vooruit, werk
zo blijft de economie sterk
en zovelen staren zich totaal blind, blijkbaar, 
mantelzorg blijft zo ongemeen onmisbaar
ja, we hebben "parkeerplaatsen" voor hen die niet zelf kunnen
met regels en voorwaarden die 't velen zelfs niet gunnen
en kan je echt niks meer alleen aan
ga je zien, je zal er alleen voorstaan
ooit was je sterk, je leverde kinderen en leverde werk
je zorgde voor kroost, voor partner, thuis en Kerk
je leefde zoals t in onze tijden hoort
waar zijn ze nu, als je snikken in 't kopkussen worden gesmoord?
hoe vele weten wie en wat van mantelzorgen?
door zoveel onwetendheid, waar sta je zelf morgen?
ze hoeven geen lauweren, geen bloemen, geen voetlicht,
doch hou voor hun noden ajb ook je ogen niet dicht
ken ze, steun ze, weet ze wonen, laat ze mekaar vinden
gelijkgestemde zielen, worden ook vaak vrienden
en vrienden, die zijn er voor mekaar
SAMEN krijgen ze veel meer klaar

knuflolino

Over de mantelzorger die het gedicht schreef

Ze omschrijft zichzelf als iemand met een groot hart, soms te groot. Dat is medisch vastgesteld, vertrouwt ze ons toe. Altijd raakt ze je met haar liefde voor mantelzorgers.

Ze schuwt daarbij de ruwe kanten van mantelzorg niet. Tegelijkertijd ontmoet je in haar gedichten een warme en lichte taal vol van poëzie en humor.


Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen. De standpunten en schrijfsels van gastbloggers vertegenwoordigen hun opinie en ervaring.

Wil je ook graag als mantelzorger voor ons schrijven? Een getuigenis, column of gedicht? Of wil je graag jouw mantelzorgtip delen met andere mantelzorgers? Anoniem of met je (voor)naam erbij, dat is zoals jij het wil. Contacteer ons via info@steunpuntmantelzorg.be of 02 515 04 42.

Lezersbrief van mantelzorger Rudy: “Als mantelzorger mis ik informatie over haar want niemand kan haar beter inschatten dan ik.”

Mantelzorger Rudy blikt terug op de coronatijd. Hij schreef ons aan om te vertellen hoe hij dit als mantelzorger heeft beleefd. Over het moment dat hij afstand moest nemen van zijn vrouw in een  zorgvoorziening, over wat eraan voorafging en over hoe het nu verder moet. “Als mantelzorger mis ik informatie over haar want niemand kan haar beter inschatten dan ik.”

De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen.

Rudy: “Dit is ons verhaal maar er zijn heel veel gelijkaardige verhalen. Verhalen van mensen die zo vlug mogelijk hun geliefde willen zien en kunnen helpen. Die ook dagelijks met angst leven voor hun geliefden.”

Wat vooraf ging

Na oktober 2015 en vooral na februari 2017 was ons leven fel veranderd.

Mijn vrouwtje had al wat lichte problemen met haar geheugen, maar in oktober 2015 had ze op het vliegtuig een bizarre aanval. Nadien waren haar vaardigheden sterk aangetast al was het nog aanvaardbaar. In februari 2017 viel ze ‘s avonds in de keuken buiten bewustzijn op de grond. Terug naar de spoed. Achteraf bleek dat er een ernstige aantasting van haar vaardigheden en geheugen was. Na verschillende onderzoeken kwam wat duidelijkheid. Vasculaire problemen in de hersenen. De oorzaak is moeilijk te achterhalen maar epilepsie (wat bleek dat ze dat al lang had) kan een van de oorzaken zijn. Vanaf dan waren we zeer beperkt in ons doen en laten. De zorg voor haar werd intensiever.

Gelukkig waren we nog samen en konden we nog genieten van eenvoudige dingen.

Vanaf dan ging haar toestand nogal snel achteruit en vooral haar vaardigheden namen langzaam af. Ze werd zeer afhankelijk van mijn hulp. Ze had nadien nog enkele vasculaire aanvallen zelfs met een ernstige val van de keldertrap als gevolg. Verschillende keren met opnames in de kliniek.

Na haar val van de trap en een revalidatie in een kliniek besloot ik in januari 2018 te verhuizen naar een appartement. We konden nog af en toe naar onze woning gaan en vooral om nog wat te genieten van de tuin.  Vanaf dan had Maria veel hulp nodig, wat ze moeilijk kon en nog altijd kan aanvaarden.

Je moet leven met hoop maar in juni 2019 had ze in onze woning een nieuwe aanval en moest ze terug naar de spoed. Haar alleen nog helpen was bijna onmogelijk. Ik deed nog een poging maar na enkele dagen thuis in augustus 2019 moest ik terug beroep doen op de hulpdiensten. Dan besefte ik -en moest het ook durven toegeven- dat ik haar alleen niet meer kon helpen.

“Je kan dat allemaal moeilijk aanvaarden maar je moet het een plaats kunnen geven in je leven. Zelf beseft ze daar weinig van alhoewel ze mij nog heel goed aanvoelt. Ik denk dat mijn aanwezigheid nog een meerwaarde is voor haar.”

Op 01 september 2019 nam ze haar intrek in een zorgvoorziening. Ik was zeer bekommerd en wou dagelijks bij haar zijn om te helpen. Ik moest vaststellen dat haar vaardigheden nog verslechterden. Je kan dat allemaal moeilijk aanvaarden maar je moet het een plaats kunnen geven in je leven. Zelf beseft ze daar weinig van alhoewel ze mij nog heel goed aanvoelt. Ik denk dat mijn aanwezigheid nog een meerwaarde is voor haar. In de loop van die moeilijke jaren had ze een paar keer zeer heldere ogenblikken. Dan waren haar woorden en wensen zeer pijnlijk.

Na enige tijd had ik vertrouwen in de zorgvoorziening en de mensen die haar verzorgen en helpen. Om eerlijk te zijn, we hebben het daar getroffen. Iedereen doet daar zijn best om te kunnen helpen. Je ziet ook dat de middelen er aanwezig zijn om een goede zorg te kunnen geven. Dat is niet zo in alle zorginstellingen. Waar men winst nastreeft (o.a. in de privé) is dat veelal zo. Persoonlijk vind ik het schandalig dat men winst wil maken op de kap van zieke mensen en ook andere die zorg nodig hebben.

Na een paar maand en toch wat uit noodzaak heb ik beslist om de woensdag voor mezelf te houden. Dit dank zij het vertrouwen dat ik heb in de instelling en de zorg dat ze er krijgt. Weer een nieuwe fase in ons leven. Belangrijk is dat we toch nog bijeen zijn. Meer moet het niet meer zijn.

Pijnlijke scheiding door het virus

“Als mantelzorger ging ik haar dagelijks gaan helpen. Vooral met het eten. Dat was een verlichting voor het personeel die het daar al druk had.”

Op 6 maart 2020 moest Maria weer opgenomen worden in de spoed. Ze was plots fysiek zeer zwak. De symptomen leken weer op een vasculaire aandoening. In de kliniek kreeg ze een baxter met vocht en een mix van antibiotica. Blijkbaar had ze reflux en ze kreeg een maagonderzoek. Dat met een zeer lichte verdoving want zware verdoving kan in haar situatie gevaarlijk zijn. Nu moet ze een middel voor maagbescherming nemen. Na een week was ze veel beter. Als mantelzorger ging ik haar dagelijks helpen. Vooral met het eten. Dat was een verlichting voor het personeel die het daar al druk had.

Op 13 maart 2020 mocht ze terug naar de zorgvoorziening. De verantwoordelijke arts vond dat beter want ze moesten zich daar inrichten voor de opvang van corona patiënten.  Een dag die ik nooit meer ga vergeten in mijn leven.

Ik kreeg een bericht dat de zorgvoorziening preventief alle bezoek weerde. Ook de mantelzorgers. Moeilijk om te aanvaarden maar achteraf bekeken was dat een goede beslissing.

Wat me die dag vooral bijblijft, is dat het ziekenvervoer in de inkomhal stond met haar. Ik had gevraagd om buiten even op mij te wachten. Ze keek naar mij maar ik mocht niet meer binnen. Ik kon geen afscheid nemen. Ik vond dat overdreven omdat ik haar kort voordien nog had geholpen. De mensen aan het onthaal hadden duidelijke richtlijnen en ik wou het hen niet moeilijk maken. Een beeld dat me steeds zal blijven achtervolgen en nu hopen dat alles goed zal verlopen.

De eerste dagen daarna was ik zeer ongerust omdat ik niet kon inschatten of ze volledig hersteld was. Dankzij een verpleegster (met haar persoonlijke smartphone) kon ik Maria de zondag zien via video. Dat was voor mij een opluchting want ze zag er goed uit. Deze verpleegster maar ook heel veel anderen op de werkvloer voelen duidelijk aan wat onze gevoelens zijn. Ik kan hen niet genoeg bedanken. Al lang ben ik ervan overtuigd dat men de mensen in de zorgsector mag opwaarderen en meer dient te waarderen. Nu komt dat duidelijk naar voren. De beloning en verloning komen nogal vaak bij de verkeerde bestemmelingen.

Hoe moet het verder?

We zijn nu bijna een maand verder en gelukkig zie ik mijn vrouwtje sporadisch via video. Ze reageert nog op mijn stem. Ik zie ook dat ze daar hun best doen met de verzorging. Via facebook zie ik ook regelmatig foto’s van daar. Dat is een geruststelling en de medewerkers doen hun best. Het zal zeker ook niet gemakkelijk zijn voor de verzorgenden. Ook de onzekerheid is een zware druk voor die mensen. De mediaberichten zijn niet geruststellend. Daarbovenop zie je een zwakke minister die geen zekere uitstraling toont. Daarnaast heb je een federale minister met meer uitstraling maar die eerlijk toegeeft dat de middelen voor preventie op heden ontoereikend zijn. Die geeft wel de indruk zijn best te doen en begrip te hebben voor de toestand in zorgcentra. Als je nu al berichten leest en hoort dat je misschien uw partner of kind in een zorginstelling niet meer zal zien voor maanden is dat niet bemoedigend. Dat kan je onmogelijk volhouden. Daar is dringend een weloverwogen oplossing nodig.

In ieder geval was onze overheid niet voorbereid op deze crisis. Nergens ter wereld trouwens. Als je dan nog sommige onnozelaars – excuseer voor deze uitdrukking –  bezig hoort dan heb je ernstige bedenkingen bij sommige beleidsmensen en politiekers. Zijn dat de leiders die we willen en zijn hun prioriteiten de onze?  De zwaktes van onze systemen komen duidelijk naar voor. Vooral de mondialisering  heeft ons enorm afhankelijk gemaakt. Ook veel vatbaarder voor virussen zoals nu. Het mondiale reizen hoort daar ook bij.  De besparingsdrang in sommige sectoren toont nu ook zijn nadelen. Nu zie je duidelijk wie nodig is en van belang. Je ziet ook duidelijk wie we niet meer nodig hebben en niet van belang is.  Ook een verhaal voor later.

Nu is het noodzakelijk dat men de middelen zoekt en ter beschikking stelt. Wanneer men meer kan testen zal men gerichter maatregelen kunnen nemen. De naaste familieleden zoals ouders en partners zullen hun zorg (mantelzorg) weer kunnen opnemen. Weliswaar onder beschermende voorzorgsmaatregelen. Voor hen een opluchting maar ook een welkome hulp voor veel zorgcentra. Tot nu moest men zoeken en werken met tussenoplossingen omdat men niet voorbereid was.

Wees sterk, moedig en solidair in deze moeilijke tijd.

Voor mijn vrouwtje en al die andere mensen met verdriet en noden,

Rudy  Cools

13 april 2020

Hoe bedank ik mijn #mantelzorgheld?

De afgelopen tijd ontvingen we heel wat vragen van zorgvragers die hun mantelzorger willen bedanken. Voor ons, en voor vele anderen die op hun mantelzorger kunnen rekenen, zijn mantelzorgers ook helden in de zorg.

Mantelzorgers verdienen aandacht, waardering, ondersteuning en warmte (lees meer over ons opiniestuk met aanbevelingen voor het beleid).

Op 23 juni is het Dag van de Mantelzorg. Hét moment bij uitstek voor een bedankje. Maar laat het je niet tegenhouden om al eerder te starten 🙂

Bedankt #mantelzorgheld

Daarom lanceren we onze campagne #mantelzorgheld. Om hen zichtbaar te maken in onze samenleving. En om iedereen die zorg opneemt, jong of oud, via deze weg hartelijk te bedanken.

Ben je zelf op zoek naar ideeën om je mantelzorger te waarderen? Op deze pagina helpen we je graag op weg met tips, tools en inspiratie om je waardering te tonen voor mantelzorger.

Zeg het met woorden

Zeg het met beelden

  • Verander je omslagfoto op Facebook met deze banner.
  • Download onze Instagram-post.
  • Deel ons bedankingsfilmpje van onze Facebook-pagina op het Facebook-profiel van je mantelzorger met de hashtag #mantelzorgheld.
  • Of tag de persoon die je wil bedanken met hashtag #mantelzorgheld onder ons bedankingsbericht op Facebook.
  • Spreek je bedanking uit tijdens een videochat of tijdens beeldbellen. Wedden dat het je mantelzorger opfleurt?

Zeg het met een gebaar

  • Doe zoals Erik, zeg het met een gebaar. Erik (59): “Voor mij is Dag van de Mantelzorger net hetzelfde als vader- of moederdag. Ik organiseer voor mijn partner dan altijd iets speciaals. Een bloemetje, een doosje met mercikes, … Ik ben blij dat ik haar kan laten weten dat ik aan haar denk.”
  • Nog op zoek naar inspiratie? Stad Gent organiseerde een bedankingsactie om een mantelzorger te nomineren. Van 25 mei tot 10 juni kon je jouw mantelzorger nomineren (via Gentinfo 09 210 10 10 of online). Medewerkers van de Stad Gent nemen daarna contact op met de genomineerden en gaan (als de genomineerde dat wilt) langs met een lekker streekproduct, een mooie koffiekop en extra informatie omtrent mantelzorg. Meer info over de actie vind je in hun nieuwsbericht.
  • Organiseert jouw gemeente ook een leuke actie rond Dag van de Mantelzorg? Laat het ons weten via 02 515 04 43 of info@steunpuntmantelzorg.be en we zetten het erbij.

Te downloaden

8 dingen die je moet weten over zorgwonen

“Wat als we meer zorg nodig hebben, kunnen we dan nog steeds in onze vertrouwde omgeving blijven wonen?” Een vraag die veel mantelzorgers en zorgvragers bezighoudt. Zorgwonen, in de volksmond ook soms kangoeroewonen genoemd, kan voor sommige mensen een oplossing bieden. Maar hoe begin je eraan? Ontdek onze 8 adviezen die je zeker moet weten vooraleer je van start gaat.

1. Een zorgwoning is een woning met een kleinere, ondergeschikte wooneenheid waardoor mantelzorgers en zorgvragers kunnen samenwonen.

Zorgwonen betekent dat je een deel van een huis of appartement omvormt tot een autonome wooneenheid zodat je met je zorgvrager kan samenwonen. Zo kan je moeder, vader, tante, buur of vriend met een zorg- of ondersteuningsnood bij je komen inwonen en hebben jullie elk een autonome wooneenheid binnen 1 gebouw of huis.

Let op, er moet sprake zijn van een ‘fysisch verhuis‘ van de zorgbehoevende of zorgverlener. Dit wil zeggen, een verhuis van adres A naar adres B als zorgbehoevende of zorgverlener. Een gezin dat ‘samen’ verhuist van adres A naar adres B of een gezin dat al reeds officieel bij elkaar woont zal geen aanspraak maken op een inschrijving als zorgwonen. Er moet een wijziging zijn in de gezinssituatie.

2. Wanneer je aan zorgwonen doet, zijn er geen negatieve gevolgen voor je uitkeringen.

De fiscus beschouwt jullie als 2 aparte gezinnen, dus de inkomens worden niet samengeteld. Zo zijn er geen gevolgen voor je uitkeringen zoals bijvoorbeeld studietoelagen, werkloosheidsuitkering, leefloon enzovoort. Ook je pensioen is veilig: je pensioen wordt niet berekend op basis van je gezinssituatie en of je alleenstaand of samenwonend bent.

Let wel op dat je aan alle criteria voldoet en dat je zorgwoning officieel geregistreerd is. Hieronder vind je meer uitleg over de criteria en de registratie.

3. Wil je een zorgwoning creëren, dan moet je rekening houden met strikte en vrij technische criteria.

De regels van het zorgwonen zijn vastgelegd door de Vlaamse overheid. Je moet aan de volgende criteria voldoen om een zorgwoning te creëren:

  • Je kan 1 kleinere wooneenheid in een bestaande woning creëren, maar niet meer dan dat. Deze woning moet deel uitmaken van de grotere woning. Losstaande of bijgebouwen tellen niet.
  • De bestaande woning en de kleinere wooneenheid moeten eigendom zijn van dezelfde eigenaar. Woon je in een huurwoning, dan heb je toestemming nodig van je eigenaar.
  • De kleinere woning mag niet groter zijn dan 1/3 van de volledige woning.
  • Het creëren van een zorgwoning kan voor maximum 2 personen, waarvan minstens 1 persoon:
  • De personen die hulp nodig hebben, kunnen zowel in de hoofdwoning als in de kleinere wooneenheid wonen. En omgekeerd, mantelzorgers kunnen eveneens in de kleinere wooneenheid wonen. Die afspraak maken jullie zelf.

4. Registreer je zorgwoning bij de gemeente en meld je domicilie: alleen zo ben je officieel in orde.

Wil je een zorgwoning creëren, dan moet je dit laten registreren bij de gemeente. Dat kan bij de gemeente of online via het omgevingsloket. De gemeente registreert dan in het Rijksregister dat jullie in een zorgwoning wonen. Zo kunnen alle instanties die gebruik maken van het Rijksregister rekening houden met je woonsituatie, bijvoorbeeld bij de berekening van een premie of uitkering zoals een werkloosheidsuitkering of een inkomensgarantie voor ouderen (een uitkering voor ouderen die niet over voldoende financiële middelen beschikken).

Als je jouw woning uitbreidt of structurele werken uitvoert, moet je een omgevingsvergunning (vroeger bouwvergunning) aanvragen.

Zodra je gaat samenwonen in de zorgwoning, moet je jouw domicilie melden aan de gemeente. Jullie zullen op hetzelfde adres gedomicilieerd staan, maar je krijgt een aparte code in het register: een z-code.

5. Wil je je woonsituatie terug veranderen, dan moet je dit melden bij de gemeente.

Wanneer de zorgsituatie eindigt of als je terug apart gaat wonen, door een verhuis naar een woonzorgcentrum of om een andere reden, moet je dit bij je gemeente melden. De z-code wordt dan verwijderd uit het Rijksregister.

6. Wil je de kleinere wooneenheid verhuren? Dat kan!

De bewoner van de grotere woning kan ervoor kiezen om huur te vragen aan de bewoner van de kleinere wooneenheid. Dat moet niet, maar kan wel.

Tip: stel een huurcontract op om misverstanden of problemen te vermijden. Je kan gebruik maken van een modelhuurcontract.

7. Je kan geen specifieke premies krijgen om een zorgwoning te creëren.

Er bestaan geen specifieke premies om zorgwonen te faciliteren. Maar wanneer je jouw woning uitbreidt of werken uitvoert om het zorgwonen mogelijk te maken, kom je misschien wel in aanmerking voor een aanpassingspremie voor 65-plussers of voor een premie voor renovatie en verbouwing. Wanneer je een erkende handicap hebt, kan je voor de woningaanpassing in aanmerking komen voor een tegemoetkoming voor hulpmiddelen voor personen met een handicap.

8. Een mobiele zorgwoning in de tuin is geen zorgwoning.

Een mobiele zorgwoning, wooncontainer of vrijstaand bijgebouw in de tuin is geen zorgwoning. De gemeente kan aan jou geen z-code toekennen. De kleinere wooneenheid moet een fysiek geheel vormen met de hoofdwoning om als zorgwoning erkend te worden.

Je kan wel een omgevingsvergunning (vroegere bouwvergunning) aanvragen bij de gemeente voor de mobiele zorgwoning. De gemeente kan dan een apart huisnummer toekennen aan deze woning. Zo word je fiscaal als 2 gezinnen beschouwd en zijn er geen negatieve gevolgen voor je uitkering of sociale voordelen. Deze procedure is wel omslachtiger dan de procedure van zorgwonen.

Meer weten?

Een podium voor mensen met dementie en hun mantelzorger bij het S.M.A.K.

“Die vrijheid van gedachten, dat vind ik zo mooi.” (Bie)

Fotografe Eva Vlonk DEMO-MEMO N° 43 bij “Aeromodeller – Panamarenki – September 2019

Wie is er bang van kunst en verbeelding?

“Welke gedachten maakt dit kunstwerk los bij jou?” Bie Hinnekint, een Belgische kunstenares en oprichtster van ‘The courage to grow old’, stelt de vraag in het S.M.A.K. aan een groep mantelzorgers en personen met dementie. Samen zitten we in een ruimte op een klein verhoogd vlak, niet toevallig een podium, zo hoor ik later nog. We kijken naar een kunstwerk voor ons. Voorzichtig draven de eerste antwoorden aan. “Stijlvol, maar toch warm.” De workshop DEMO-MEMO voor personen met dementie en hun mantelzorger begint.

Verwacht geen klassieke rondleiding van DEMO-MEMO. De inbreng van de bezoeker is wat telt. Bie zet doelbewust de mens centraal. Ze luistert aandachtig naar de druppelsgewijze reacties van mensen.

Ze proeft daarbij van elk woord. Met evenwaardige en oprechte aandacht herhaalt ze de reacties. Ze laat de woorden ronddraaien in de ruimte. Een scriptschrijver noteert.

Stilletjes aan verzamelt de groep meer en meer moed. Er volgen echte en mooie antwoorden. De motor van de verbeelding is vertrokken.

Uiteindelijk wil Bie graag 100 gedichten verzamelen. We praten met haar over de workshop.

DEMO-MEMO is geen klassieke rondleiding door het museum. Maar wat is het dan wel? Wat gebeurt er tijdens de workshop?

We onderzoeken samen wat mensen met dementie denken bij kunst (en misschien ook bij de wereld). DEMO-MEMO nodigt de mantelzorger uit om mee te bewegen in de gedachtewereld en de verbeelding van hun naaste met dementie en hen daarin te volgen.

Waarom vind je het belangrijk om kunst te beleven met mensen met dementie?

Bij dementie gaat het vaak over verlies, over wat je niet meer kunt, vooral het geheugen dat faalt. Maar dat komt niet overeen met mijn eigen ervaring met mensen met dementie die ik ontmoet in mijn werk aan Departement ouderenzorg bij Stad Gent, waar ik meewerk aan Dementievriendelijk Gent, CasAperta en projecten in woonzorgcentra.

Er is een andere meer elementaire toestand die bij dementie geleidelijk naar voren komt, een ‘maagdelijke vorm van ervaring’ , die we niet zonodig moeten begrijpen. Dat wil ik de mantelzorger in DEMO-MEMO laten ervaren.

Waarom vind je het belangrijk om aandacht aan de mantelzorger te geven?

Mijn echtgenoot is overleden. We scheelden in leeftijd (even stil). Liefde vind ik heel belangrijk. De mogelijkheid om samen iets bijzonders mee te maken. Dat wil ik mensen graag gunnen tijdens deze workshop.

Langer zorgen voor iemand betekent dat je mee beweegt in hun evolutie, maar ook in hun verbeelding. Het is een richting waarin je mee wordt uitgenodigd. Je kan er niet tegen vechten. Dan is er geen mogelijkheid meer tot liefde.

Denk maar aan de typische vragen zoals “Weet gij dan niet dat het maandag is?” of “Herinner je je nog dit?” We stellen ze vol moed aan de persoon met dementie, in de hoop van een stukje van vroeger terug te krijgen. Op zo een moment wil je eigenlijk de identiteit terug van de relatie zoals die vroeger was. Maar dat levert enkel frustraties op voor beide partijen.

Uiteindelijk is het gemakkelijker om jezelf gewonnen te geven:  meebewegen met de stroom in plaats van tegen de richting in.

Het is zo een moment – van mee samen bewegen – dat ik hier centraal wil stellen in DEMO-MEMO. We staan samen stil bij een kunstwerk en ontdekken hoe het ons beweegt.

Is deze locatie belangrijk?

Ik vind het belangrijk om dit te kunnen doen in het S.M.A.K. Actuele kunst laat erg veel ruimte aan de toeschouwer. De locatie is een essentieel onderdeel van DEMO-MEMO. Want ik wilde zoveel mogelijkheid vrijheid. De verbeelding van iedereen wordt geprikkeld. Zonder drempels. Dat verwacht je ook in deze setting.  

Bovendien doet het goed aan de mantelzorger om samen naar buiten te komen en midden in het museum te zitten bij een kunstwerk, en een gedicht te maken. Ik beschouw dat ook als een statement en performance!

Wat leer je bij van de deelnemers van de workshop?

Ik dacht dat ik van mezelf veel verbeelding had, maar hier ondervind ik des te meer wat dat eigenlijk is. Die vrijheid van gedachten, dat vind ik zo mooi. Die leer ik hier beter kennen.

Ik zie veel overeenkomsten tussen iemand met dementie en een kunstenaar. Kunstenaars willen altijd een existentie bereiken, ook al ligt dat eigenlijk buiten onze mogelijkheden. Toch is er die aandrang om dat ongrijpbare af te toetsen en te onderzoeken. Dat vind je ook terug bij mensen met dementie. Ze keren terug naar een fase voor de bewoording, voor de betekenis.

We zijn altijd maar bezig met werelden van fictie rondom ons te maken. We doen alsof die echt zijn. Iemand met dementie confronteert ons met de grenzen daarvan.


Een gedicht is meer dan de som van impressies

Na de uitwisseling van gedachten, zet Bie zich even apart. Terwijl zij de impressies aan elkaar rijgt, neemt de groep onder leiding van An, onze gids en scriptschrijver, een kijkje naar enkele collecties.

De Libanese kunstenaar Charbel-Joseph H. Boutros toont ons, legt An uit, dat het leven bol staat van momenten, routines en handelingen die ongrijpbaar zijn.

We zien een paar schoenen die elk een ander continent afreisden. Verderop hangt een slaapmasker, met was besmeurd, dat de sporen van onze dromen en onze slaap vervat. We kijken naar een herhaling van een liefdesbericht dat wordt uitgetypt. Waar is dat gevoel gebleven toen we het ontvingen? Dit zijn stuk voor stuk kunstwerken over het ontastbare in ons leven.

Het lijkt soms of mensen met dementie betekenis zoeken op een plek waar wij niet bij kunnen. En daarmee duikt ook de angst op dat zij zelf als mensen voor ons geleidelijk aan ontastbaar worden. Maar misschien zijn we met z’n allen blind voor al het ongrijpbare in de wereld dat ons toch verbindt?

Kunstenaars van verbeelding

We komen opnieuw samen en Bie draagt het gedicht voor. Sommige stukken worden gezongen. We komen te weten dat het podium waar we zonet op zaten, deel uitmaakt van de collectie. De Belgische kunstenaar Richard Venlet onderzoekt ermee wat het doet met ons wanneer beelden op een bepaalde manier staan opgesteld in een ruimte.

De workshop DEMO-MEMO zet ons allemaal op een podium. Er gebeurt een mooi staaltje aan groepsverbeelding. Dat verbindt ons. Er is geen verschil tussen mantelzorger, persoon met dementie of andere toeschouwer. Allemaal op een podium. Allemaal kunstenaars van de verbeelding.

“Leve de Zeppelin” prevelt het groepje nog geamuseerd na.

Het gedicht

Elke DEMO-MEMO workshop is anders. Zo bewijst ook het prachtige gedicht dat is voortgekomen uit mijn bezoek op woensdag 19 februari, met veel dank aan Bie Hinnekint dat we het hier mochten delen:

We stegen met een zucht

H e f t u i
g
500 kilogram
met 3 man
gedragen
Tot boven in de lucht
Dit is 
fantastisch!!!!
Ik ben
Vicky:  ik zeg wat ik denk!
Luchtballon
over de zee
of de bossen
van Koersel-Beringen
wie gaat er
mee?
We zaten zo gezellig
in ons schu-uitje
Ik vind het
niet zo bijzonder
ik breek het
niet af
maar het is
werkelijk mijn goesting niet!
(zijn er nog
die zo denken?)
We konden alles zien
Onbestuurbaar
vanalles is
het niet
gasflessen
en motorboot ontbreken
en toch!
We hadden pret voor tien
niet stijgen
en niet dalen
noch
horizontaal nog verticaal
het is een b o m 
gevuld met
Helium
Is het
kunst?
neen,als er
zo’n uitleg bij nodig is,
 is het
geen kunst.
Leve de zeppelie ie ien!

Meer weten?

Ook zin gekregen in groepsverbeelding voor mantelzorgers en persoon met dementie?

Ontdek DEMO-MEMO:

  • Vindt 4 keer per jaar plaats in het S.M.A.K.
  • Voor wie? Duo van een persoon met dementie en de mantelzorger.
  • Inschrijven via leen@smak.be.
  • Aantal deelnemers: 8 personen met dementie en hun mantelzorger, maximum 16 personen in totaal.
  • Naast Bie Hinnekint zal er ook telkens een S.M.A.K.-gids de groep mee begeleiden.

Bezoek de website van het S.M.A.K. voor meer informatie.

Reactie op ‘palliatieve filter’ in katholieke ziekenhuizen: zelfregie moet centraal staan

Elke dag zet Steunpunt Mantelzorg zich in om mantelzorgers en zorgvragers te informeren, onder andere over het belang van zorgplanning. Daar hoort ook informatie over het einde van je leven bij. Zodat je geïnformeerd keuzes kan maken. Over palliatieve zorg én euthanasie.

In het artikel “Euthanasie afgeremd met ‘palliatieve filter’ in katholieke ziekenhuizen” van 13 februari meldt De Morgen dat sommige katholieke ziekenhuizen patiënten verplichten om een palliatieve procedure te doorlopen alvorens de aanvraag tot euthanasie kan toegekend worden. Met als gevolg dat mensen soms van een natuurlijke dood sterven alvorens zij euthanasie kunnen krijgen. Dat is in strijd met de wet op de patiëntenrechten, waarbij patiënten het recht hebben om een behandeling te weigeren.

Ook in situaties waar de zorgvrager kiest voor euthanasie is emotionele begeleiding van de persoon en zijn mantelzorgers enorm belangrijk. Net zoals in een palliatieve zorgsituatie het gesprek over de laatste fase een plek moet krijgen, met eventueel de stap naar euthanasie. Maar het belang van goeie voorafgaande begeleiding mag niet gebruikt worden om euthanasie te vertragen of in zijn geheel te belemmeren.

De mens en zijn omgeving staan centraal bij ons, zodat je zelf je leven en zorg in handen kan nemen. Dat is waar wij vanuit Steunpunt Mantelzorg voor staan.

Meer weten?

Mantelzorger zijn in Brussel

Geert Cierkens (46)* zorgt samen met zijn vrouw voor zijn schoonmoeder die bij hen inwoont. Als Brusselse mantelzorgers botsen ze op een gebrek aan ondersteuning. Dat vindt hij niet rechtvaardig: “Mantelzorg doe je omdat je het beste wil voor de persoon voor wie je zorgt. Een warme samenleving zorgt voor wie zorg nodig heeft én voor mantelzorgers”, zegt hij.

Wat heeft jullie ertoe gebracht om je schoonmoeder in huis te nemen?

Geert: Mijn schoonmoeder is bij ons komen wonen toen alle alternatieven om zelfstandig te wonen uitgeput waren. Ze woonde in het buitenland en we waren 24 uur op 24 bezorgd. Ze heeft problemen met haar gewrichten en rug. En daarnaast heeft ze ook psychische klachten die het moeilijk maken voor haar om alleen te zijn. Het was niet meer verantwoord dat ze alleen woonde.

Voor ons was het duidelijk dat we ons huis gingen openstellen voor haar. We wilden iets terugdoen voor alles wat ze voor ons gedaan heeft. En we wilden natuurlijk ook de beste zorg voor haar. Haar kwaliteit van leven stond voorop.

Hoe ervaar je het samenwonen met je schoonmoeder, in combinatie met de zorg?

Geert: Het was een serieuze aanpassing voor mijn vrouw en mij. Als koppel heb je je leven samen, je gewoontes, je routine en die moet je als mantelzorger ineens aanpassen. Je gevoel van privacy is weg, je deelt alles met je schoonmoeder. Dat is zeker niet evident.

Daarbij heeft mijn schoonmoeder eigenlijk continu onze hulp nodig. Er moet altijd iemand thuis zijn. Dus mijn vrouw en ik passen ons leven hieraan aan. Mijn vrouw werkt een aantal uren in de ochtend en ’s avonds. Zij is dus overdag thuis om voor mijn schoonmoeder te zorgen. Na het werk ga ik onmiddellijk naar huis om de zorg over te nemen van mijn vrouw.

Mantelzorg en werk combineren is niet evident. Vind je soms nog tijd voor jezelf of een moment waar je even tot rust kan komen?

Geert: Dat lukt omdat we met twee zijn en we elkaar kunnen afwisselen. Dat afwisselen is enorm belangrijk. Zo kunnen we er elk eens uit zijn. Met vrienden afspreken, eens iets gaan drinken. We vragen ons soms af hoe alleenstaande mantelzorgers het gebolwerkt krijgen, zonder extra ondersteuning. Als je mantelzorg opneemt, moet je goed opletten dat je er zelf niet aan onderdoor gaat.

Welke ondersteuning krijgen jullie?

Geert: Toen we nog in Etterbeek woonden, kregen we een mantelzorgpremie van de gemeente. Etterbeek is de enige van de 19 Brusselse gemeentes die een mantelzorgpremie heeft. Het was een klein bedrag, maar nu we in Koekelberg wonen, krijgen we niets. Niet dat geld het belangrijkste is. Ondersteuning voor transport, in het huishouden of iemand die de zorg een dag van ons kan overnemen, is even welkom. We hebben geen auto en rekenen op het openbaar vervoer. Maar voor mijn schoonmoeder is die verplaatsing niet evident. Daardoor blijven we vaak thuis. Daarnaast bestaat er ook die 130 euro van de zorgkas (nvdr: het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden). Er is iemand bij ons langsgekomen om de zorgbehoevendheid van mijn schoonmoeder vast te stellen. Ook al heeft mijn schoonmoeder ons continu nodig, toch voldeed ze niet aan de criteria.

Het is over het algemeen heel moeilijk om je weg te vinden doorheen alle premies, regels en administratie. Dat snap ik niet. Waarom kan het niet eenvoudiger? Kunnen bepaalde zaken niet geautomatiseerd worden, zodat het laagdrempeliger en gemakkelijker is voor de mensen? Het is toch heel erg jammer dat mensen die zorg nodig hebben uit de boot vallen door administratieve drempels. Een warme samenleving zorgt toch voor iedereen?

*De naam in het artikel is fictief. De persoon wenste anoniem te blijven.

Meer weten?

De zoon van Marijke en Paul heeft blijvende hersenschade door een hersenontsteking

31 december 2019

Wat als je volwassen zoon plotseling zorgen nodig heeft? Het overkwam  Marijke (62) en Paul (63). Hun zoon, Hendrik-Jan, kreeg een hersenontsteking en heeft daardoor blijvende hersenschade of NAH, een niet-aangeboren hersenletsel. Samen met zijn vrouw, Sofie, geven ze ondersteuning aan Hendrik-Jan. Marijke: “We halen veel kracht uit de moed van Hendrik-Jan en de manier waarop hij omgaat met zijn ziek-zijn.”

Paul: ” In het begin waren we helemaal van de kaart. Het leven is een toneel, maar het decor was plots weg. Je houvast, je zekerheden verdwijnen.”

Hoe en wanneer werd het duidelijk dat jullie zoon, Hendrik-Jan, aan een ontstekingsziekte in de hersenen leed?

Marijke: Het is vijf jaar geleden gestart met een aantal kleine klachten. Hendrik-Jan was toen dertig jaar oud en pas papa geworden.  Aanvankelijk waren we nog niet echt ongerust. Een half jaar later verwees een podoloog hem door naar de neurologie. De neuroloog had door dat er meer aan de hand was. Toen is de rollercoaster begonnen. De daarop volgende jaren verergerde de ziekte. Bij iedere hersenscan stelden ze vast dat er weer meer hersenschade was. Een diagnose bleef uit.

Paul: Pas na drie jaar van zware onderzoeken viel er een diagnose: een bepaald type ontsteking in de hersenen. Zeldzaam, atypisch.

Hoe gingen jullie om met dat hele proces van onderzoeken en behandelingen?

Paul: In het begin waren we helemaal van de kaart. Het leven is een toneel, maar het decor was plots weg. Je houvast, je zekerheden verdwijnen.

Marijke: Je slaapt weinig, je weent veel, je eet niet. Je bent er dag en nacht mee bezig. Je ziet je zoon telkens achteruitgaan. In het begin heb je nog hoop. Je denkt: ze gaan het vinden en dan gaan ze iets kunnen doen. Je trekt je daar aan op. Maar op een bepaald moment voel je dat ze het niet weten. En je voelt je hoop verdwijnen.

Paul: Wat ik het meest confronterend vond, waren de opnames op intensieve zorgen. Ze kregen zijn epileptische aanvallen maar niet onder controle. Ik had het ook moeilijk met de setting van de intensieve zorgen: gordijntjes, andere mensen die lijden, de beperkte privacy en bezoektijd. En daarna? Dan sta je te wenen in de gang…

Marijke: Als je dan naar huis gaat, sluit je je op. Niemand zien. In je cocon van je vertrouwde omgeving kruipen. Alleen met z’n tweeën. Zeker op momenten dat je weet dat het einde misschien nadert.

Paul: Zeker op die momenten volgen er moeilijke gesprekken. Dokters stellen vragen. Hoever mogen we gaan? Wie zal de behandeling financieren? Euthanasieformulieren? Hendrik-Jan en Sofie hebben hierover afspraken gemaakt. Wij waren daar niet echt bij betrokken en dat vonden we goed. We vinden het belangrijk dat ze dat als koppel doen. We kennen Hendrik-Jan toch al een tijdje (grijnst) en weten dat hij houdt van zijn zelfstandigheid. Zulke zware beslissingen moet hij samen met zijn vrouw kunnen nemen.

Wat deed het met jullie om na al die tijd een diagnose te krijgen?

Paul: Bij Hendrik-Jans vrouw, Sofie, was er een zekere euforie. Ze was opgelucht. Wij deelden dat gevoel niet. De diagnose betekende dat genezing niet mogelijk was. De hersenschade die er was, zou blijven. Voor ons was de diagnose dus ook een bevestiging van de onomkeerbaarheid van de situatie.

Marijke: Wij hadden onmiddellijk zoiets van: wat nu? En dat werd bevestigd door de discussies rond de behandeling. Het team van dokters in het UZ dat Hendrik-Jans situatie opvolgde, was zelf onzeker over de juiste aanpak: er was geen wondermiddel beschikbaar. En als dokters onzeker zijn, geeft dat je weinig rust.

Marijke: “Je bent er dag en nacht mee bezig. Je ziet je zoon telkens achteruitgaan.”

Hoe gaat het nu met Hendrik-Jan? 

Marijke: Zijn situatie is nu stabiel, waardoor hij kon starten met zijn revalidatieproces.

Paul: Zolang de situatie bleef verergeren had dat geen zin. Hetzelfde met grote woningaanpassingen of het zoeken naar een meer toegankelijk huis. Het lijkt nu het goeie moment te zijn om daarin te investeren.  Ook al zijn we ons er nog steeds van bewust dat het elke dag kan herbeginnen en verergeren.

Jullie zijn door de ziekte van jullie zoon mantelzorger geworden. Welke zorg en ondersteuning geven jullie?

Marijke: Hendrik-Jan kan niet lang alleen thuisblijven. We hebben dus een soort permanentiedienst afgesproken. Als we er zijn, helpen we waar nodig: naar het toilet gaan, een boterham maken, zijn vlees snijden… En we proberen ook huishoudelijke taken op te nemen zodat Sofie minder zorgen heeft. We vinden het belangrijk dat Hendrik-Jan zo lang mogelijk thuis blijft wonen. Het is ook goed dat Sofie haar job kan uitoefenen en haar sociale contacten kan onderhouden.

Paul: Vanaf het begin combineren we de zorg voor Hendrik-Jan ook met de zorg voor Louis, toen nog een baby, nu al vijf jaar. Het maakt het intenser, maar Louis zorgt ook voor verstrooiing. Hij is het zonnetje in huis. En ik mag weer een toren met lego bouwen. (lacht)

Jullie zijn heel betrokken in het gezinsleven van je volwassen zoon. Hoe pakken jullie dat aan?

Marijke: Horen, zien en zwijgen. (lacht) We horen en zien dingen die je normaal niet ziet of hoort. Het is zoeken om daar op een goeie manier mee om te gaan.

Paul: Door er veel te zijn krijg je een andere band.

Wat geeft jullie de energie om de zorg vol te houden?

Marijke: In de eerste plaats krijg je energie omdat je je kind graag ziet. Je wilt helpen en ervoor zorgen dat je kind het zo goed mogelijk heeft. Het feit dat je kan handelen, kan zorgen, geeft op zich al energie. We kunnen iets voor hem betekenen. Dat vinden we belangrijk. Daarnaast halen we ook veel kracht uit de moed van Hendrik-Jan en de manier waarop hij omgaat met zijn ziek-zijn. Hij is realistisch en hij klaagt zelden. Zijn positieve ingesteldheid maakt dat wij ook dezelfde houding willen aannemen.

Paul: We vinden het belangrijk om ons hoofd te vullen met de juiste gedachten. Je kan denken: Wat is er ons overkomen? Wat hebben we misdaan? Hoe erg is het niet? Maar dat doet ons geen deugd. We proberen om het glas halfvol te zien. Niet vergelijken. Geen ‘wat als’-vragen. Als je daaraan begint, word je knettergek. De situatie is wat ze is, en daar moeten we mee omgaan. Ook al blijft het moeilijk.

Vinden jullie doorheen alle zorgen ook tijd voor ontspanning of tijd voor jezelf?

Paul: Er wordt al eens tegen mantelzorgers gezegd: ‘Bewaak je grenzen, zorg voor je eigen gezondheid, las me-time in.’ En dat is allemaal wel waar. Maar het is ook belangrijk voor ons om die zorg te kunnen opnemen.

Marijke: We kunnen niet ontspannen als we weten dat er problemen zijn bij Hendrik-Jan en Sofie. Maar ik vind het ook heel belangrijk dat we tijd voor onszelf nemen, eens afstand nemen van de situatie. Ontspanning vinden we meestal samen als koppel. Door te gaan wandelen, tv te kijken. Met elkaar praten helpt ook: het van je af praten. We zijn elkaars therapeut.

Paul: Maar dat is altijd al zo geweest, hé. (lacht).

Hoe gaat jullie omgeving er mee om? 

Paul: De mensen leven oprecht met ons mee en het is voor iedereen niet eenvoudig om er over te praten.  

Marijke: Ik waardeer het dat mensen er eens naar vragen. De ziekte van Hendrik-Jan is een belangrijk deel van ons leven. Maar je wil ook niet dat elk gesprek over Hendrik-Jan of over de zorg gaat. Je wil dat vrienden en familie ook hun zorgen met jou delen. Soms zeggen mensen dan ‘maar waar ik jou nu mee lastig val’  terwijl het goed is dat zij hun vreugde en verdriet ook met ons delen.  

Kregen jullie ook steun van het medisch personeel en de artsen?

Paul: Er was een team in het UZ dat zich boog over Hendrik-Jans situatie, maar we hadden wel één aanspreekpunt. Die arts ging heel goed met ons om. Hij was open in zijn communicatie. Hij zei de dingen zoals ze waren. Ook wij, als ouders, werden betrokken, net zoals onze andere zoon. We hadden het gevoel dat hij met ons meeleefde. Hij was meer dan alleen een ‘objectieve geneesheer’.

Marijke : Hij zag Hendrik-Jan ook als een mens en niet alleen als een patiënt. Niet alle artsen waren altijd even tactvol.

Jullie hebben al een lange weg afgelegd. Hoe kijken jullie nu naar de toekomst?

Paul : Als je een klaar hoofd wil behouden dan denk je best niet te veel aan de toekomst.

Marijke: We leven in het nu. Je weet dat je zelf veroudert, dat je misschien zelf zorg zal nodig hebben. We hopen natuurlijk dat we zelf zo lang mogelijk gezond blijven, dat we kunnen helpen zolang het gaat. We hopen ook dat ze zolang mogelijk als een gezin kunnen samenwonen. Dat Sofie de moed erin houdt en de zorg ook wil blijven op zich nemen. Dat vinden we zeker niet vanzelfsprekend.

Paul: Hendrik-Jan leunt een beetje op ons, maar heel veel op Sofie. Zij is zijn houvast. Als zij zou wegvallen…

Ook al is iedere zorgsituatie anders, wat zou je aanraden aan andere mantelzorgers?    

Paul: De ‘wat als’-vragen achterwege laten. Niet vergelijken. Niet piekeren, maar iets doen. Voor sommige mensen denk ik dat meditatie en/of mindfulness kan helpen.

Marijke: Volgens mij is het belangrijk om realistisch met de situatie om te gaan. Leven met wat er nu gaande is. Vanuit de aanvaarding van de toestand er het beste van maken.

Wil jij ons vertellen wat beter kan voor mantelzorgers? Doe mee aan onze focusgroepen

Als vereniging voor mantelzorgers gaan wij geregeld naar verschillende uithoeken in Vlaanderen en Brussel om vormingen te geven aan mantelzorgers of om hen samen te brengen in focusgroepen. We hoorden intussen talloze verhalen over de plotse of gestage ziekte van een naaste. Over de onmacht en pijn wanneer bijvoorbeeld hun partner of moeder hen geleidelijk aan niet meer herkent door bijvoorbeeld dementie. Over de schaamte waarmee ze worstelen om ook een eigen leven te leiden, naast de (continue) zorg voor een ander.

Wat zijn focusgroepen?

Onze focusgroepen met mantelzorgers zijn nog wat nieuw. We brengen mantelzorgers samen om een bepaald thema uit te diepen dat aansluit bij hun leefwereld. Dan gaan we als organisatie op zoek naar wat voor jullie als mantelzorger belangrijk is en wat wij als organisatie (nog meer) voor jullie kunnen betekenen.

Wat wij leren van mantelzorgers

Zo gaven we focusgroepen over hoe je langer thuis kan wonen, over onze diensten die we als mantelzorgvereniging aanbieden en over vrije tijdsbeleving. Die cruciale informatie bekijken we (anoniem) binnen het team en werken we zoveel mogelijk verder uit in concrete stappen.

Soms mondt het uit in het schrijven van een artikel,  of in een aanpassing of uitbreiding van één van onze vormingen. Soms nemen we het beleidsmatig verder op.  De focusgroepen zijn voor ons de vinger aan de pols om dichtbij de leefwereld te staan van mantelzorgers.

Iedere mantelzorgsituatie is uniek

Meestal komen anekdotes en moeilijkheden naar boven over hun situatie. Zoals die keer in Gent waar een mantelzorger op zoek was naar een manier om haar man naar buiten te begeleiden, naar de roeiclub voor hun deur zodat hij het water kon zien.  Zelf kon ze dat fysiek niet meer aan. Heel de groep gaf haar tips over hoe ze dat kon oplossen.

Onlangs was er een focusgroep in Kasterlee. We zaten samen met mantelzorgers en hun zorgbehoevenden in een zorgcentrum, waar ze op vakantie waren. We wilden meer weten over de beleving van hun vrije tijd. Een man zong en schilderde graag. En een beetje later zaten we daar met z’n allen het liedje ‘Zie je de lichtjes aan de Schelde’ te zingen.

Iedere mantelzorgsituatie is uniek, sommige situaties zijn enorm schrijnend en vergen veel van een persoon. Daarom zijn we er als organisatie om te ondersteunen waar we kunnen en op die manier mantelzorgers te empoweren.

Meedoen?

Wil je meedoen aan een focusgroep? Of wil je er meer over weten?

Laat het ons weten via: