Onze coördinator, Naomi De Bruyne hield samen met Sarah Pardon, stafmedewerker mantelzorg i-mens een pleidooi voor de erkenning van mantelzorgers in het zorgverhaal. Hun opinie verscheen in de themabijlage over ‘Leven met kanker’ van De Standaard.
Bij een kankerdiagnose ga je als familie of vriend door een intens proces van verandering. Ineens ben je mantelzorger. Niet aan de zijlijn, maar in het oog van de storm. Je staat samen met je geliefde en andere zorgverleners schouder aan schouder in de vuurlinie. Maar toch neem je een heel specifi eke plek in en leg je jouw eigen traject af. En daar moet oog voor zijn. Vanuit de omgeving, maar zeker ook vanuit de beroepskrachten die betrokken zijn.
Foto blog: Käännöstoimisto Transly via unsplash.com
Contact houden met elkaar via videochat. Wie had ooit gedacht dat het zo populair zou zijn? Nu we vaker terugvallen op onze kleine bubbel, maken we er graag gebruik van. Dankzij videochat blijven we in contact met onze familie en onze vrienden. Ook in woonzorgcentra en voorzieningen duikt het op. Maar wat met ouderen die zorg nodig hebben en nog zelfstandig thuis wonen? Thuiszorgorganisatie i-mens en Phil@home van AG Insurance boden tijdelijk tablets én begeleiding aan bij het gebruik ervan. Johanna: “Het is toch heel anders dan gewoon bellen.”
Johanna: “Ik had nooit gedacht dat ik nog een tablet zou gebruiken. Maar ik ben zo blij dat ik het geprobeerd heb.”
Sinds maart gebruikt Johanna (84) regelmatig een tablet om in contact te blijven met haar familie en vrienden. Net zoals 150 000 80-plussers in België woont zij nog steeds alleen thuis. Met de komst van corona zag ze haar wereld verkleinen. Via de tablet kreeg ze terug inkijk en contact met haar omgeving.
Hoe is dit traject opgestart bij jou?
“Mijn metekind vertelde over deze kans. Ze zei: “Dat is iets voor u.” Ik had nog nooit met een tablet gewerkt. Maar ik zag dat direct zitten. Het eerste wat me opviel was dat de letters en cijfers niet zo groot waren. Dat is niet goed voor mij. Ik kan dat niet lezen als het zo klein is. Maar gelukkig stond ik er niet alleen voor. Alles werd vergroot op de tablet voor mij. Zo kon ik er gemakkelijk gebruik van maken.”
De tablet, had je ooit gedacht dat je hier mee aan de slag zou gaan?
“Nee, dat zou ik voordien nooit gedacht hebben. Maar ik ben blij dat ik ermee ben begonnen.
Ik kreeg het advies om elke dag wat te oefenen. Dat heb ik ook gedaan. Ik was er uiteindelijk snel mee weg. Maar ik was wel blij dat ik bij twijfel of hulp contact kon opnemen met i-mens.
Dankzij de tablet kon ik contact houden met mijn metekind, mijn zoon en een goeie vriendin. Het was niet enkel babbelen en elkaar zien. Mijn vriendin stuurde mij dan foto’s van haar kleinkinderen. Dat was geweldig. Zie je, vroeger kon ik gewoon overal bij zijn. Ik vierde de verjaardagen mee. Dat gaat nu niet meer. Je moet toch goed opletten met wat je doet op onze leeftijd nu. Ik ben dus blij dat ik alles via de tablet kan meevolgen. Zo ben ik mee met wat er gebeurt bij de mensen die ik graag zie.”
Zou je het aan anderen aanraden?
“Ja, ik denk dat het echt een hart onder de riem is voor iedereen die nu wat minder contact heeft. Ik zag niet veel mensen meer. Mijn omgeving was dan ook heel blij dat ik dit wilde proberen. En het is toch anders dan gewoon even bellen. Je kan mensen echt zien. Dat maakt het verschil.”
Erwin Devriendt, ondervoorzitter van Steunpunt Mantelzorg
Tablets, ook in thuiszorgsituaties
Erwin: “We mogen de groep van zorgvragers die nog thuis woont niet vergeten.”
Niet alle zorgvragers verblijven in een voorziening. Heel wat mantelzorgers zorgen voor iemand die thuis woont. Ofwel wonen mantelzorger en zorgvrager samen, ofwel woont de zorgvrager elders nog zelfstandig thuis.
Ook voor hen kan de bubbel soms klein aanvoelen en is er nood aan contact met anderen. We mogen die groep dan ook niet vergeten. Het is fantastisch welke afstand we via technologie kunnen overbruggen, maar het moet wel toegankelijk zijn voor iedereen.
Als het even niet kan om fysiek bij elkaar te zijn, dan moeten we ook voor die mantelzorgers en zorgvragers de digitale piste kunnen verkennen.
Veel mensen denken dat vooral ouderen koudwatervrees hebben bij digitale hulpmiddelen. Maar wat er eigenlijk nodig is, is begeleiding en ondersteuning op maat. Niet alleen tijdens de coronacrisis, maar ook na corona.
Vanaf 10 juni start Steunpunt Mantelzorg met een nieuw hoofdstuk. We gaan in gesprek met onze voorzitter, Karin Van Mossevelde, die uitlegt wat dit voor onze vereniging betekent. “Zorg moet altijd gebeuren met aandacht voor de mens zelf.”
Karin, je bent sinds 2013 voorzitter van Steunpunt Mantelzorg. Je kent onze vereniging als geen ander. Wat heeft deze vernieuwing gemotiveerd?
Karin: Steunpunt Mantelzorg heeft de laatste jaren hard gewerkt om mantelzorg op de kaart te zetten. Mantelzorgers zijn zo van belang in onze maatschappij, dat is de afgelopen periode nog maar eens heel duidelijk geworden. Zij zijn de steun en toeverlaat van zovele kwetsbare mensen in onze samenleving. Ze verdienen dan ook onze erkenning en waardering. Dankzij hun liefdevolle en veilige zorg ervaart niet alleen de zorgvrager, maar ook de zorgsector steun. Ook mantelzorgers zijn onze helden in de zorg.
We vertegenwoordigen hun belangen dan ook met veel passie in tal van overlegorganen. We verspreiden nieuws, richtlijnen, tips en getuigenissen via onze nieuwe website. Normaal gezien brengen we mantelzorgers bij elkaar via tientallen vormingen en activiteiten per jaar. Sinds de coronacrisis zetten we des te meer in op digitale alternatieven om mantelzorgers te ondersteunen.
Altijd vertrekken we van de kracht van mantelzorgers en gebruiken we methodieken om die naar boven te laten komen. We vertegenwoordigen in tal van overlegorganen met de overheid met veel passie de stem van mantelzorgers.
Vanuit die ervaring weten we dat elke mantelzorger uniek en waardevol is. Dat willen we met deze nieuwe stap in ons bestaan nog beter uitstralen. Steunpunt Mantelzorg staat nu voor een pluralistische en humanistische visie op zorg en mantelzorg: de mens staat centraal. Je bent voor ons dus niet enkel iemand met een ziektebeeld of zorgprofiel. Je bent iemand met levenservaring en wijsheid. Mantelzorgers zijn belangrijke partners en steunpilaren voor de zorgsector. Elke mens is uniek. En elke zorg is dat ook. We zijn er, voor iedereen die in een mantelzorgsituatie zit, in elke fase van het leven.
Wat verandert er voor onze leden?
Karin: We willen deze nieuwe stap uitstralen met een nieuwe look en feel en een nieuw logo. Maar we willen ons vooral blijven inzetten voor mantelzorgers door hen te informeren, te ondersteunen, te waarderen en hun belangen te behartigen. Voor de leden zal er dus niet zoveel veranderen. We zijn er nog steeds voor jullie, in een nieuw jasje en vol zelfvertrouwen.
Een belangrijke verandering is het partnerschap met i-mens. Kan je dat partnerschap uitleggen?
Karin: i-mens is een nieuwe zorgorganisatie die het leven zag op 6 maart. i-mens biedt zorg aan huis aan, voor iedereen, in elke fase van het leven. Het gaat bijvoorbeeld over verpleegkundige zorg, gezinszorg, nachtzorg, poetshulp, thuisoppas en vrijwilligersvervoer. Vanuit mijn rol als transitie CEO bij i-mens, heb ik het partnerschap tussen de twee organisaties gestimuleerd.
Een goeie tandem tussen thuiszorgdiensten en mantelzorgers is cruciaal. Ook tijdens de coronacrisis bleek nog maar eens hoe belangrijk deze samenwerking is. Mantelzorgers zijn onze partner in de zorg voor iemand anders. Hun kennis en ervaring is goud waard. Zij kennen de persoon voor wie ze zorgen als geen ander. Tegelijk wil i-mens er ook voor mantelzorgers zijn: waar nodig taken overnemen, hen bijstaan in de zorg en hen, indien gewenst, een luisterend oor aanbieden.
Wat staat er centraal in het partnerschap?
Karin: We geloven in de kracht van mensen om met de nodige zorg het eigen leven in handen te houden. Voor mij is het belangrijk dat mensen niet alleen waardevolle, maar ook waardige zorg krijgen. Altijd met aandacht voor de mens zelf.
Zorg gaat over mensen zoals jij en ik die hun leven willen inrichten zoals ze dat wensen. Zorg is maar één van de vele puzzelstukjes in je leven, maar toch is het voor iedereen belangrijk dat dit puzzelstukje op zijn plaats valt.
Daarin spelen Steunpunt Mantelzorg en i-mens elk hun eigen, maar complementaire rol. Samen willen we de zorg van de toekomst vormgeven. Altijd met menselijkheid voorop.
Wat betekent mantelzorg voor jou?
Karin: Ik ben zelf mantelzorger van mijn ouders. Vanuit die persoonlijke ervaring weet ik als geen ander wat mantelzorg met je doet. En het kan iedereen overkomen. Mantelzorg is deel van het leven.
Stel je partner raakt betrokken in een auto-ongeluk, je vader krijgt dementie of je dochtertje blijkt het syndroom van Down te hebben. Dan neem je geleidelijk of soms plots meer zorg op je. Vaak zonder daar over na te denken.
Veel mensen zeggen: ‘Ik, mantelzorger? Nee, het is toch normaal wat ik doe?’ En misschien is dat zo, maar dat wil niet zeggen dat het altijd gemakkelijk is. De coronacrisis heeft dat des te meer duidelijk gemaakt.
Hoe vind je een evenwicht tussen de zorg die je opneemt en alle andere rollen in je leven, bijvoorbeeld als werknemer, ouder, vriend(in), partner. En is er nog ruimte en tijd voor jezelf, om op te laden en ontspanning te vinden?
Voor veel mantelzorgers is dat een mindshift, een bewustwordingsproces: het is oké om hulp te vragen en te aanvaarden, en het is oké om voor mezelf te zorgen. Daar wil ik me voor inzetten, vanuit mijn rol bij i-mens en als voorzitter van Steunpunt Mantelzorg.
Bedankt, Karin voor je toelichting!
Foto: Kristof Vandereecken
Verandert er hierdoor iets aan mijn lidmaatschap?
Nee, er verandert niks aan je lidmaatschap. Dit is nog altijd gratis. Met je lidmaatschap ontvang je ons magazine 4 keer per jaar. We blijven jouw contactcentrum voor vragen over je mantelzorgsituatie. Daarnaast verdedigen we ook jouw belangen.
Het partnerschap met i-mens doet natuurlijk geen afbreuk aan de autonomie van Steunpunt Mantelzorg. Wij blijven kritisch tegenover elke dienstverlening aan mantelzorgers en vertegenwoordigen altijd de stem en de wensen van mantelzorgers.
i-mens is een nieuwe zorgorganisatie. Zij zijn er voor iedereen, in elke fase van het leven. Ze brengen alle zorg aan huis zodat iedereen in zijn eigen, vertrouwde omgeving zo onafhankelijk mogelijk kan blijven wonen. En ook al zijn ze nieuw, ze hebben de ervaring van 12 000 medewerkers die al jaren actief zijn in meer dan 10 organisaties. Samen omringen zij jou voortaan met de beste zorg. Zorg nodig? Contacteer ons op 078 15 25 35 of via www.i-mens.be
“We vergeten vaak dat mantelzorg een immense opdracht is.”
Rika Ponnet is relatie-expert en doet aan relatiebemiddeling. Via haar praktijk heeft zij ervaring met koppels waarbij de rollen veranderen door mantelzorg. “Elke koppel is anders. Je kan geen algemene tips geven die voor iedereen gelden. Wat werkt bij het ene koppel, werkt niet noodzakelijkerwijze voor jou. Net dat is het moeilijke aan mantelzorg.”
Verplicht mantelzorg je om als koppel een nieuw evenwicht te zoeken?
Rika: “Ik zie vaak 2 scenario’s. In het eerste scenario bestond er al een evenwicht tussen partners waarbij de ene net iets meer ondersteuning of zorg geeft aan de ander. In zo een relatie verloopt de acceptatie van mantelzorg vlotter. In het tweede scenario verloopt dat moeizamer. Dat komt omdat de rollen veranderen. De persoon die altijd onafhankelijk was, moet plotseling hulp aanvaarden. Die persoon moet dan onverwachts een kwetsbare kant laten zien. Of de partner die vroeger meer werd gedragen, moet nu juist autonomer zijn. In het algemeen kan je zeggen dat mantelzorg sowieso een grote invloed heeft op je relatie en op je intimiteit. De ene wordt meer afhankelijk van de ander. De wederkerigheid die jullie gewoon zijn van elkaar, verandert ineens.”
“Sowieso is het telkens een verkenningstocht die je samen als koppel moet afleggen. Dat is nu net het moeilijke: er bestaan hier geen eenvoudige tips voor. Het is voor elk koppel anders. Zo ken ik een harmonieus koppel dat altijd alles deed volgens het klassieke rollenpatroon. Hij ging uit werken en zij verzorgde het huishouden. Zij was daar heel fier op. Dat was haar domein. Toen ze ziek werd, kreeg ze het moeilijk om dat af te staan. Hoe hebben zij dat opgelost? Hij kookt en zij zet zich erbij en zegt hoe hij alles moet aanpakken. Dit werkt perfect voor hen. Het neemt spanningen weg. Maar werkt dit bij iedereen? Nee, zeker niet. Daarom dat het zo belangrijk is om alles samen te verkennen, en niet zomaar af te gaan op eenvoudige tips van buitenaf. Zo simpel is het nooit. Jullie moeten als koppel kunnen aftasten: wat werkt er nu eigenlijk voor ons.”
Wat als je ziet dat jouw partner meer hulp nodig heeft dan die op dat moment wil aanvaarden?
Rika: “Ga je altijd die strijd aan met elkaar: dat is eigenlijk de vraag. Ga je jezelf in zulke gevallen opstellen als alwetend en dominant? Ik vind het beter om de ander in haar of zijn recht te laten om grenzen uit te testen. Je hebt als zorgvrager het recht om dat voor jezelf te ondervinden. Als mantelzorger kan je die verkenning laten plaatsvinden vanuit het vertrouwen dat de ander zelf tot conclusies komt. Dat is beter dan wanneer je als zieke persoon het gevoel hebt dat je plots regels moet volgen. Dat geeft alleen maar meer ruzie en dat werkt niet. En soms verschiet je als mantelzorger ook in positieve zin. Misschien dacht je dat iets niet meer zou lukken, maar gaat het dan toch wel.”
Wat kan je doen als je zaken zoals dagopvang of kortverblijf bespreekbaar wil maken?
Rika: “Het is sowieso aan het koppel zelf om ergens aan uit te geraken. Je kan natuurlijk altijd zeggen tegen de persoon die de zorg nodig heeft: ‘Probeer het eens. Het is niet omdat je het eens hebt uitgeprobeerd dat je vastzit in een bepaalde routine. Je kan er altijd uitstappen.’ Misschien doet het dan deugd in twee richtingen: voor mantelzorger om er even uit te zijn maar ook voor de zorgvrager om even iets op zichzelf te doen. ”
Wat zijn de uitdagingen voor een mantelzorger?
Rika: “Wat je vaak krijgt bij de mantelzorger is een gevoel van eenzaamheid. Je hebt mantelzorgers die steeds meer een soort ouderrol opnemen. Ik hoor zulke mensen vaak zeggen: “Ik geef veel.” Mantelzorg klinkt mooi, maar we vergeten vaak dat het een immense opdracht is. In goeie en slechte tijden, zegt men vaak, maar als mantelzorger weet je natuurlijk nooit op voorhand hoe lang of hoe zwaar die slechte tijden gaan zijn. Dat maakt dat mantelzorgers zich vaak eenzaam voelen in het dragen van die zorg.”
“Momenten van dankbaarheid kunnen dan veel goedmaken. Dat gebeurt meestal op de meest eenvoudige manier. Gewoon al de zorg van de ander accepteren. Dat alleen al is een niet te onderschatten teken van genegenheid naar de mantelzorger. Die moet zich dan niet meer afvragen ‘Is het wel oké wat ik doe voor hem of haar.’ Door zorg toe te laten krijg je tussen koppels een soort van liefdevolle afhankelijkheid. De zorgvrager laat hulp toe en de mantelzorger krijgt hierdoor een signaal van appreciatie.”
Ervaren mantelzorgers veel druk van de maatschappij?
Rika: “We vergeten soms dat de druk van de maatschappij en van de omgeving enorm kan wegen op de schouders van de mantelzorgers. Een diagnose zoals kanker of dementie of gelijk welke ziekte of aandoening is natuurlijk erg voor diegene die het krijgt. Maar het is tegelijkertijd een schok en een stempel voor diegene die de zorg gaat opnemen.
Ik vind bovendien dat we te gemakkelijk van de mantelzorger verwachten dat die ook nog eens de verantwoordelijkheid neemt om aan zelfzorg te doen. Dat levert voor de mantelzorger alleen maar extra druk op. Tips zoals ‘onderhoud je sociale contacten’ of ‘doe nog eens iets voor jezelf’ komen ook terecht op de moeten-lijst. Net op het moment dat je juist zo weinig tijd hebt voor jezelf. Het effect is dat je de schuld legt bij de mantelzorger. Het is alsof je daarmee zegt: ‘Lukt het niet met zelfzorg? Dan heb je onze tips niet goed opgevolgd.’ Maar zo simpel is het niet.
Hoe kan de omgeving mantelzorgers ondersteunen?
Rika: “Het heeft geen zin om voor de mantelzorger altijd maar te zeggen ‘Het komt wel goed’ of ‘Bekijk het positief’. Het is gewoon zwaar en het komt niet altijd goed. Dat mag gezegd worden. Het is perfect normaal dat mantelzorgers het lastig hebben. Vaak gaat alle aandacht automatisch naar de partner of persoon die ziek is. Ik hoorde onlangs een mevrouw zeggen: “Dat is nu toch erg. Ik begin bijna jaloers te worden op mijn vrouw. Iedereen vraagt naar haar. Hoe ik het stel, dat komt gewoon niet aan bod.”
“Aan de omgeving denk ik dan ook dat de belangrijkste boodschap is: laat mantelzorgers eens op hun verhaal komen. Je moet niet altijd naar oplossingen zoeken, die zijn er vaak ook niet. Maar luister gewoon eens, laat een mantelzorger ventileren. Een empathisch oor, dat hebben mensen nodig. Het is toch maar normaal dat mantelzorgers soms op adem moeten komen. Het is nu eenmaal niet eenvoudig wat ze doen.”
“Voor een relatie lijkt mij het belangrijkste dat je bij elke stap een goed gevoel hebt, zowel voor zorgvrager als mantelzorger. Anders krijg je nooit het veilige gevoel dat je nodig hebt in een relatie. Vertrouw daarom nog het beste op je eigen buikgevoel. Waar voel jij je goed bij? Hoe behoud je jouw eigenwaarde? Hoe voelt de ander zich geapprecieerd? Dat is ook net zoals bij ouders en kinderen. Sommige koppels beslissen om nooit gebruik te maken van een babysit. Zijn zij verkeerd? Nee, uiteindelijk moeten zij dat als koppel zelf weten. Als ze het anders zouden doen, omdat de maatschappij dat van hen verlangt, dan voelen ze zich daar minder goed bij en genieten ze toch niet van hun vrije avond. Zo is dat ook bij mantelzorgers en zorgvragers. Wat werkt voor het ene koppel, werkt niet noodzakelijk voor jou. Ga daarom vooral samen op verkenning.”
meestal in de schaduw, soms even in 't knipperlicht
Mantelzorgers, dicht, héél dicht, te dicht?
't lijkt niks, zo gewoon, ze zeggen: "zo schoon"
en toch is ondank vaakst hun loon
en in die schaduw roeien ze voort
vooruit, zoals het volgens hen hoort
de riempjes almaar korter, later
en toch met 't schuim op 't levenswater
je moet er een "zorgend karakter" voor zijn
nonsens! 't gaat nooit vanzelf, doet altijd pijn
je doet het omdat je vindt dat 't moet
want niemand anders die 't zo volledig doet
opvang, school, vooruit, werk
zo blijft de economie sterk
en zovelen staren zich totaal blind, blijkbaar,
mantelzorg blijft zo ongemeen onmisbaar
ja, we hebben "parkeerplaatsen" voor hen die niet zelf kunnen
met regels en voorwaarden die 't velen zelfs niet gunnen
en kan je echt niks meer alleen aan
ga je zien, je zal er alleen voorstaan
ooit was je sterk, je leverde kinderen en leverde werk
je zorgde voor kroost, voor partner, thuis en Kerk
je leefde zoals t in onze tijden hoort
waar zijn ze nu, als je snikken in 't kopkussen worden gesmoord?
hoe vele weten wie en wat van mantelzorgen?
door zoveel onwetendheid, waar sta je zelf morgen?
ze hoeven geen lauweren, geen bloemen, geen voetlicht,
doch hou voor hun noden ajb ook je ogen niet dicht
ken ze, steun ze, weet ze wonen, laat ze mekaar vinden
gelijkgestemde zielen, worden ook vaak vrienden
en vrienden, die zijn er voor mekaar
SAMEN krijgen ze veel meer klaar
knuflolino
Over de mantelzorger die het gedicht schreef
Ze omschrijft zichzelf als iemand met een groot hart, soms te groot. Dat is medisch vastgesteld, vertrouwt ze ons toe. Altijd raakt ze je met haar liefde voor mantelzorgers.
Ze schuwt daarbij de ruwe kanten van mantelzorg niet. Tegelijkertijd ontmoet je in haar gedichten een warme en lichte taal vol van poëzie en humor.
Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen. De standpunten en schrijfsels van gastbloggers vertegenwoordigen hun opinie en ervaring.
Wil je ook graag als mantelzorger voor ons schrijven? Een getuigenis, column of gedicht? Of wil je graag jouw mantelzorgtip delen met andere mantelzorgers? Anoniem of met je (voor)naam erbij, dat is zoals jij het wil. Contacteer ons via info@steunpuntmantelzorg.be of 02 515 04 42.
Mantelzorger Rudy blikt terug op de coronatijd. Hij schreef ons aan om te vertellen hoe hij dit als mantelzorger heeft beleefd. Over het moment dat hij afstand moest nemen van zijn vrouw in een zorgvoorziening, over wat eraan voorafging en over hoe het nu verder moet. “Als mantelzorger mis ik informatie over haar want niemand kan haar beter inschatten dan ik.”
De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen.
Rudy: “Dit is ons verhaal maar er zijn heel veel gelijkaardige verhalen. Verhalen van mensen die zo vlug mogelijk hun geliefde willen zien en kunnen helpen. Die ook dagelijks met angst leven voor hun geliefden.”
Wat vooraf ging
Na oktober 2015 en vooral na februari 2017 was ons leven fel veranderd.
Mijn vrouwtje had al wat lichte problemen met haar geheugen, maar in oktober 2015 had ze op het vliegtuig een bizarre aanval. Nadien waren haar vaardigheden sterk aangetast al was het nog aanvaardbaar. In februari 2017 viel ze ‘s avonds in de keuken buiten bewustzijn op de grond. Terug naar de spoed. Achteraf bleek dat er een ernstige aantasting van haar vaardigheden en geheugen was. Na verschillende onderzoeken kwam wat duidelijkheid. Vasculaire problemen in de hersenen. De oorzaak is moeilijk te achterhalen maar epilepsie (wat bleek dat ze dat al lang had) kan een van de oorzaken zijn. Vanaf dan waren we zeer beperkt in ons doen en laten. De zorg voor haar werd intensiever.
Gelukkig waren we nog samen en konden we nog genieten van eenvoudige dingen.
Vanaf dan ging haar toestand nogal snel achteruit en vooral haar vaardigheden namen langzaam af. Ze werd zeer afhankelijk van mijn hulp. Ze had nadien nog enkele vasculaire aanvallen zelfs met een ernstige val van de keldertrap als gevolg. Verschillende keren met opnames in de kliniek.
Na haar val van de trap en een revalidatie in een kliniek besloot ik in januari 2018 te verhuizen naar een appartement. We konden nog af en toe naar onze woning gaan en vooral om nog wat te genieten van de tuin. Vanaf dan had Maria veel hulp nodig, wat ze moeilijk kon en nog altijd kan aanvaarden.
Je moet leven met hoop maar in juni 2019 had ze in onze woning een nieuwe aanval en moest ze terug naar de spoed. Haar alleen nog helpen was bijna onmogelijk. Ik deed nog een poging maar na enkele dagen thuis in augustus 2019 moest ik terug beroep doen op de hulpdiensten. Dan besefte ik -en moest het ook durven toegeven- dat ik haar alleen niet meer kon helpen.
“Je kan dat allemaal moeilijk aanvaarden maar je moet het een plaats kunnen geven in je leven. Zelf beseft ze daar weinig van alhoewel ze mij nog heel goed aanvoelt. Ik denk dat mijn aanwezigheid nog een meerwaarde is voor haar.”
Op 01 september 2019 nam ze haar intrek in een zorgvoorziening. Ik was zeer bekommerd en wou dagelijks bij haar zijn om te helpen. Ik moest vaststellen dat haar vaardigheden nog verslechterden. Je kan dat allemaal moeilijk aanvaarden maar je moet het een plaats kunnen geven in je leven. Zelf beseft ze daar weinig van alhoewel ze mij nog heel goed aanvoelt. Ik denk dat mijn aanwezigheid nog een meerwaarde is voor haar. In de loop van die moeilijke jaren had ze een paar keer zeer heldere ogenblikken. Dan waren haar woorden en wensen zeer pijnlijk.
Na enige tijd had ik vertrouwen in de zorgvoorziening en de mensen die haar verzorgen en helpen. Om eerlijk te zijn, we hebben het daar getroffen. Iedereen doet daar zijn best om te kunnen helpen. Je ziet ook dat de middelen er aanwezig zijn om een goede zorg te kunnen geven. Dat is niet zo in alle zorginstellingen. Waar men winst nastreeft (o.a. in de privé) is dat veelal zo. Persoonlijk vind ik het schandalig dat men winst wil maken op de kap van zieke mensen en ook andere die zorg nodig hebben.
Na een paar maand en toch wat uit noodzaak heb ik beslist om de woensdag voor mezelf te houden. Dit dank zij het vertrouwen dat ik heb in de instelling en de zorg dat ze er krijgt. Weer een nieuwe fase in ons leven. Belangrijk is dat we toch nog bijeen zijn. Meer moet het niet meer zijn.
Pijnlijke scheiding door het virus
“Als mantelzorger ging ik haar dagelijks gaan helpen. Vooral met het eten. Dat was een verlichting voor het personeel die het daar al druk had.”
Op 6 maart 2020 moest Maria weer opgenomen worden in de spoed. Ze was plots fysiek zeer zwak. De symptomen leken weer op een vasculaire aandoening. In de kliniek kreeg ze een baxter met vocht en een mix van antibiotica. Blijkbaar had ze reflux en ze kreeg een maagonderzoek. Dat met een zeer lichte verdoving want zware verdoving kan in haar situatie gevaarlijk zijn. Nu moet ze een middel voor maagbescherming nemen. Na een week was ze veel beter. Als mantelzorger ging ik haar dagelijks helpen. Vooral met het eten. Dat was een verlichting voor het personeel die het daar al druk had.
Op 13 maart 2020 mocht ze terug naar de zorgvoorziening. De verantwoordelijke arts vond dat beter want ze moesten zich daar inrichten voor de opvang van corona patiënten. Een dag die ik nooit meer ga vergeten in mijn leven.
Ik kreeg een bericht dat de zorgvoorziening preventief alle bezoek weerde. Ook de mantelzorgers. Moeilijk om te aanvaarden maar achteraf bekeken was dat een goede beslissing.
Wat me die dag vooral bijblijft, is dat het ziekenvervoer in de inkomhal stond met haar. Ik had gevraagd om buiten even op mij te wachten. Ze keek naar mij maar ik mocht niet meer binnen. Ik kon geen afscheid nemen. Ik vond dat overdreven omdat ik haar kort voordien nog had geholpen. De mensen aan het onthaal hadden duidelijke richtlijnen en ik wou het hen niet moeilijk maken. Een beeld dat me steeds zal blijven achtervolgen en nu hopen dat alles goed zal verlopen.
De eerste dagen daarna was ik zeer ongerust omdat ik niet kon inschatten of ze volledig hersteld was. Dankzij een verpleegster (met haar persoonlijke smartphone) kon ik Maria de zondag zien via video. Dat was voor mij een opluchting want ze zag er goed uit. Deze verpleegster maar ook heel veel anderen op de werkvloer voelen duidelijk aan wat onze gevoelens zijn. Ik kan hen niet genoeg bedanken. Al lang ben ik ervan overtuigd dat men de mensen in de zorgsector mag opwaarderen en meer dient te waarderen. Nu komt dat duidelijk naar voren. De beloning en verloning komen nogal vaak bij de verkeerde bestemmelingen.
Hoe moet het verder?
We zijn nu bijna een maand verder en gelukkig zie ik mijn vrouwtje sporadisch via video. Ze reageert nog op mijn stem. Ik zie ook dat ze daar hun best doen met de verzorging. Via facebook zie ik ook regelmatig foto’s van daar. Dat is een geruststelling en de medewerkers doen hun best. Het zal zeker ook niet gemakkelijk zijn voor de verzorgenden. Ook de onzekerheid is een zware druk voor die mensen. De mediaberichten zijn niet geruststellend. Daarbovenop zie je een zwakke minister die geen zekere uitstraling toont. Daarnaast heb je een federale minister met meer uitstraling maar die eerlijk toegeeft dat de middelen voor preventie op heden ontoereikend zijn. Die geeft wel de indruk zijn best te doen en begrip te hebben voor de toestand in zorgcentra. Als je nu al berichten leest en hoort dat je misschien uw partner of kind in een zorginstelling niet meer zal zien voor maanden is dat niet bemoedigend. Dat kan je onmogelijk volhouden. Daar is dringend een weloverwogen oplossing nodig.
In ieder geval was onze overheid niet voorbereid op deze crisis. Nergens ter wereld trouwens. Als je dan nog sommige onnozelaars – excuseer voor deze uitdrukking – bezig hoort dan heb je ernstige bedenkingen bij sommige beleidsmensen en politiekers. Zijn dat de leiders die we willen en zijn hun prioriteiten de onze? De zwaktes van onze systemen komen duidelijk naar voor. Vooral de mondialisering heeft ons enorm afhankelijk gemaakt. Ook veel vatbaarder voor virussen zoals nu. Het mondiale reizen hoort daar ook bij. De besparingsdrang in sommige sectoren toont nu ook zijn nadelen. Nu zie je duidelijk wie nodig is en van belang. Je ziet ook duidelijk wie we niet meer nodig hebben en niet van belang is. Ook een verhaal voor later.
Nu is het noodzakelijk dat men de middelen zoekt en ter beschikking stelt. Wanneer men meer kan testen zal men gerichter maatregelen kunnen nemen. De naaste familieleden zoals ouders en partners zullen hun zorg (mantelzorg) weer kunnen opnemen. Weliswaar onder beschermende voorzorgsmaatregelen. Voor hen een opluchting maar ook een welkome hulp voor veel zorgcentra. Tot nu moest men zoeken en werken met tussenoplossingen omdat men niet voorbereid was.
Wees sterk, moedig en solidair in deze moeilijke tijd.
Voor mijn vrouwtje en al die andere mensen met verdriet en noden,
De afgelopen tijd ontvingen we heel wat vragen van zorgvragers die hun mantelzorger willen bedanken. Voor ons, en voor vele anderen die op hun mantelzorger kunnen rekenen, zijn mantelzorgers ook helden in de zorg.
Op 23 juni is het Dag van de Mantelzorg. Hét moment bij uitstek voor een bedankje. Maar laat het je niet tegenhouden om al eerder te starten 🙂
Bedankt #mantelzorgheld
Daarom lanceren we onze campagne #mantelzorgheld. Om hen zichtbaar te maken in onze samenleving. En om iedereen die zorg opneemt, jong of oud, via deze weg hartelijk te bedanken.
Ben je zelf op zoek naar ideeën om je mantelzorger te waarderen? Op deze pagina helpen we je graag op weg met tips, tools en inspiratie om je waardering te tonen voor mantelzorger.
Wil je digitaal een bedankingskaartje versturen? Samen met mantelzorgverenigingen ontwikkelden we een tool waarmee je een gepersonaliseerd bedankingskaartje kan versturen. Verstuur het kaartje via deze link.
Spreek een boodschap in via Whatsapp. Je kan een opname inspreken en verzenden via de app.
Zeg het met beelden
Verander je omslagfoto op Facebook met deze banner.
Deel ons bedankingsfilmpje van onze Facebook-pagina op het Facebook-profiel van je mantelzorger met de hashtag #mantelzorgheld.
Of tag de persoon die je wil bedanken met hashtag #mantelzorgheld onder ons bedankingsbericht op Facebook.
Spreek je bedanking uit tijdens een videochat of tijdens beeldbellen. Wedden dat het je mantelzorger opfleurt?
Zeg het met een gebaar
Doe zoals Erik, zeg het met een gebaar. Erik (59): “Voor mij is Dag van de Mantelzorger net hetzelfde als vader- of moederdag. Ik organiseer voor mijn partner dan altijd iets speciaals. Een bloemetje, een doosje met mercikes, … Ik ben blij dat ik haar kan laten weten dat ik aan haar denk.”
Nog op zoek naar inspiratie? Stad Gent organiseerde een bedankingsactie om een mantelzorger te nomineren. Van 25 mei tot 10 juni kon je jouw mantelzorger nomineren (via Gentinfo 09 210 10 10 of online). Medewerkers van de Stad Gent nemen daarna contact op met de genomineerden en gaan (als de genomineerde dat wilt) langs met een lekker streekproduct, een mooie koffiekop en extra informatie omtrent mantelzorg. Meer info over de actie vind je in hun nieuwsbericht.
Organiseert jouw gemeente ook een leuke actie rond Dag van de Mantelzorg? Laat het ons weten via 02 515 04 43 of info@steunpuntmantelzorg.be en we zetten het erbij.
“Wat als we meer zorg nodig hebben, kunnen we dan nog steeds in onze vertrouwde omgeving blijven wonen?” Een vraag die veel mantelzorgers en zorgvragers bezighoudt. Zorgwonen, in de volksmond ook soms kangoeroewonen genoemd, kan voor sommige mensen een oplossing bieden. Maar hoe begin je eraan? Ontdek onze 8 adviezen die je zeker moet weten vooraleer je van start gaat.
1. Een zorgwoning is een woning met een kleinere, ondergeschikte wooneenheid waardoor mantelzorgers en zorgvragers kunnen samenwonen.
Zorgwonen betekent dat je een deel van een huis of appartement omvormt tot een autonome wooneenheid zodat je met je zorgvrager kan samenwonen. Zo kan je moeder, vader, tante, buur of vriend met een zorg- of ondersteuningsnood bij je komen inwonen en hebben jullie elk een autonome wooneenheid binnen 1 gebouw of huis.
Let op, er moet sprake zijn van een ‘fysisch verhuis‘ van de zorgbehoevende of mantelzorger. Dit wil zeggen, een verhuis van adres A naar adres B als zorgbehoevende of mantelzorger. Een gezin dat ‘samen’ verhuist van adres A naar adres B of een gezin dat al reeds officieel bij elkaar woont zal geen aanspraak maken op een inschrijving als zorgwonen. Er moet een wijziging zijn in de gezinssituatie.
2. Wanneer je aan zorgwonen doet, zijn er geen negatieve gevolgen voor je uitkeringen.
De fiscus beschouwt jullie als 2 aparte gezinnen, dus de inkomens worden niet samengeteld. Zo zijn er geen gevolgen voor je uitkeringen zoals bijvoorbeeld studietoelagen, werkloosheidsuitkering, leefloon, inkomensgarantie voor ouderen, enzovoort. Ook je pensioen is veilig: je pensioen wordt niet berekend op basis van je gezinssituatie en of je alleenstaand of samenwonend bent. Let wel op dat je aan alle criteria voldoet en dat je zorgwoning officieel geregistreerd is. Hieronder vind je meer uitleg over de criteria en de registratie.
Opgelet! Krijg je een IGO (inkomensgarantie voor ouderen) en je verkoopt/schenkt je woning aan iemand om zelf in een zorgwoning te gaan wonen? Dan zal je het IGO verliezen.
3. Wil je een zorgwoning creëren, dan moet je rekening houden met strikte en vrij technische criteria.
De regels van het zorgwonen zijn vastgelegd door de Vlaamse overheid. Je moet aan de volgende criteria voldoen om een zorgwoning te creëren:
Je kan 1 kleinere wooneenheid in een bestaande woning creëren, maar niet meer dan dat.
De bestaande woning en de kleinere wooneenheid moeten eigendom zijn van dezelfde eigenaar. Woon je in een huurwoning, dan heb je toestemming nodig van je eigenaar.
De kleinere woning mag niet groter zijn dan 1/3 van de volledige woning.
Het creëren van een zorgwoning kan voor maximum 2 personen, waarvan minstens 1 persoon:
Een persoon die hulp nodig heeft en niet zelfstandig kan wonen.
De personen die hulp nodig hebben, kunnen zowel in de hoofdwoning als in de kleinere wooneenheid wonen. En omgekeerd, mantelzorgers kunnen eveneens in de kleinere wooneenheid wonen. Die afspraak maken jullie zelf.
4. Registreer je zorgwoning bij de gemeente en meld je domicilie: alleen zo ben je officieel in orde.
Wil je een zorgwoning creëren, dan moet je dit laten registreren bij de gemeente. Dat kan bij de gemeente of online via het omgevingsloket. De gemeente registreert dan in het Rijksregister dat jullie in een zorgwoning wonen. Zo kunnen alle instanties die gebruik maken van het Rijksregister rekening houden met je woonsituatie, bijvoorbeeld bij de berekening van een premie of uitkering zoals een werkloosheidsuitkering of een inkomensgarantie voor ouderen (een uitkering voor ouderen die niet over voldoende financiële middelen beschikken).
Als je jouw woning uitbreidt of structurele werken uitvoert, moet je een omgevingsvergunning (vroeger bouwvergunning) aanvragen.
Zodra je gaat samenwonen in de zorgwoning, moet je jouw domicilie melden aan de gemeente. Jullie zullen op hetzelfde adres gedomicilieerd staan, maar je krijgt een aparte code in het register: een z-code.
5. Wil je je woonsituatie terug veranderen, dan moet je dit melden bij de gemeente.
Wanneer de zorgsituatie eindigt of als je terug apart gaat wonen, door een verhuis naar een woonzorgcentrum of om een andere reden, moet je dit bij je gemeente melden. De z-code wordt dan verwijderd uit het Rijksregister.
6. Wil je de kleinere wooneenheid verhuren? Dat kan!
De bewoner van de grotere woning kan ervoor kiezen om huur te vragen aan de bewoner van de kleinere wooneenheid. Dat moet niet, maar kan wel.
Tip: stel een huurcontract op om misverstanden of problemen te vermijden. Je kan gebruik maken van een modelhuurcontract.
7. Je kan geen specifieke premies krijgen om een zorgwoning te creëren.
“Die vrijheid van gedachten, dat vind ik zo mooi.” (Bie)
Fotografe Eva Vlonk
DEMO-MEMO N° 43 bij “Aeromodeller – Panamarenki – September 2019
Wie is er bang van kunst en verbeelding?
“Welke gedachten maakt dit kunstwerk los bij jou?” Bie Hinnekint, een Belgische kunstenares en oprichtster van ‘The courage to grow old’, stelt de vraag in het S.M.A.K. aan een groep mantelzorgers en personen met dementie. Samen zitten we in een ruimte op een klein verhoogd vlak, niet toevallig een podium, zo hoor ik later nog. We kijken naar een kunstwerk voor ons. Voorzichtig draven de eerste antwoorden aan. “Stijlvol, maar toch warm.” De workshop DEMO-MEMO voor personen met dementie en hun mantelzorger begint.
Verwacht geen klassieke rondleiding van DEMO-MEMO. De inbreng van de bezoeker is wat telt. Bie zet doelbewust de mens centraal. Ze luistert aandachtig naar de druppelsgewijze reacties van mensen.
Ze proeft daarbij van elk woord. Met evenwaardige en oprechte aandacht herhaalt ze de reacties. Ze laat de woorden ronddraaien in de ruimte. Een scriptschrijver noteert.
Stilletjes aan verzamelt de groep meer en meer moed. Er volgen echte en mooie antwoorden. De motor van de verbeelding is vertrokken.
Uiteindelijk wil Bie graag 100 gedichten verzamelen. We praten met haar over de workshop.
DEMO-MEMO is geen klassieke rondleiding door het museum. Maar wat is het dan wel? Wat gebeurt er tijdens de workshop?
We onderzoeken samen wat mensen met dementie denken bij kunst (en misschien ook bij de wereld). DEMO-MEMO nodigt de mantelzorger uit om mee te bewegen in de gedachtewereld en de verbeelding van hun naaste met dementie en hen daarin te volgen.
Waarom vind je het belangrijk om kunst te beleven met mensen met dementie?
Bij dementie gaat het vaak over verlies, over wat je niet meer kunt, vooral het geheugen dat faalt. Maar dat komt niet overeen met mijn eigen ervaring met mensen met dementie die ik ontmoet in mijn werk aan Departement ouderenzorg bij Stad Gent, waar ik meewerk aan Dementievriendelijk Gent, CasAperta en projecten in woonzorgcentra.
Er is een andere meer elementaire toestand die bij dementie geleidelijk naar voren komt, een ‘maagdelijke vorm van ervaring’ , die we niet zonodig moeten begrijpen. Dat wil ik de mantelzorger in DEMO-MEMO laten ervaren.
Waarom vind je het belangrijk om aandacht aan de mantelzorger te geven?
Mijn echtgenoot is overleden. We scheelden in leeftijd (even stil). Liefde vind ik heel belangrijk. De mogelijkheid om samen iets bijzonders mee te maken. Dat wil ik mensen graag gunnen tijdens deze workshop.
Langer zorgen voor iemand betekent dat je mee beweegt in hun evolutie, maar ook in hun verbeelding. Het is een richting waarin je mee wordt uitgenodigd. Je kan er niet tegen vechten. Dan is er geen mogelijkheid meer tot liefde.
Denk maar aan de typische vragen zoals “Weet gij dan niet dat het maandag is?” of “Herinner je je nog dit?” We stellen ze vol moed aan de persoon met dementie, in de hoop van een stukje van vroeger terug te krijgen. Op zo een moment wil je eigenlijk de identiteit terug van de relatie zoals die vroeger was. Maar dat levert enkel frustraties op voor beide partijen.
Uiteindelijk is het gemakkelijker om jezelf gewonnen te geven: meebewegen met de stroom in plaats van tegen de richting in.
Het is zo een moment – van mee samen bewegen – dat ik hier centraal wil stellen in DEMO-MEMO. We staan samen stil bij een kunstwerk en ontdekken hoe het ons beweegt.
Is deze locatie belangrijk?
Ik vind het belangrijk om dit te kunnen doen in het S.M.A.K. Actuele kunst laat erg veel ruimte aan de toeschouwer. De locatie is een essentieel onderdeel van DEMO-MEMO. Want ik wilde zoveel mogelijkheid vrijheid. De verbeelding van iedereen wordt geprikkeld. Zonder drempels. Dat verwacht je ook in deze setting.
Bovendien doet het goed aan de mantelzorger om samen naar buiten te komen en midden in het museum te zitten bij een kunstwerk, en een gedicht te maken. Ik beschouw dat ook als een statement en performance!
Wat leer je bij van de deelnemers van de workshop?
Ik dacht dat ik van mezelf veel verbeelding had, maar hier ondervind ik des te meer wat dat eigenlijk is. Die vrijheid van gedachten, dat vind ik zo mooi. Die leer ik hier beter kennen.
Ik zie veel overeenkomsten tussen iemand met dementie en een kunstenaar. Kunstenaars willen altijd een existentie bereiken, ook al ligt dat eigenlijk buiten onze mogelijkheden. Toch is er die aandrang om dat ongrijpbare af te toetsen en te onderzoeken. Dat vind je ook terug bij mensen met dementie. Ze keren terug naar een fase voor de bewoording, voor de betekenis.
We zijn altijd maar bezig met werelden van fictie rondom ons te maken. We doen alsof die echt zijn. Iemand met dementie confronteert ons met de grenzen daarvan.
Een gedicht is meer dan de som van impressies
Na de uitwisseling van gedachten, zet Bie zich even apart. Terwijl zij de impressies aan elkaar rijgt, neemt de groep onder leiding van An, onze gids en scriptschrijver, een kijkje naar enkele collecties.
De Libanese kunstenaar Charbel-Joseph H. Boutros toont ons, legt An uit, dat het leven bol staat van momenten, routines en handelingen die ongrijpbaar zijn.
We zien een paar schoenen die elk een ander continent afreisden. Verderop hangt een slaapmasker, met was besmeurd, dat de sporen van onze dromen en onze slaap vervat. We kijken naar een herhaling van een liefdesbericht dat wordt uitgetypt. Waar is dat gevoel gebleven toen we het ontvingen? Dit zijn stuk voor stuk kunstwerken over het ontastbare in ons leven.
Het lijkt soms of mensen met dementie betekenis zoeken op een plek waar wij niet bij kunnen. En daarmee duikt ook de angst op dat zij zelf als mensen voor ons geleidelijk aan ontastbaar worden. Maar misschien zijn we met z’n allen blind voor al het ongrijpbare in de wereld dat ons toch verbindt?
Kunstenaars van verbeelding
We komen opnieuw samen en Bie draagt het gedicht voor. Sommige stukken worden gezongen. We komen te weten dat het podium waar we zonet op zaten, deel uitmaakt van de collectie. De Belgische kunstenaar Richard Venlet onderzoekt ermee wat het doet met ons wanneer beelden op een bepaalde manier staan opgesteld in een ruimte.
De workshop DEMO-MEMO zet ons allemaal op een podium. Er gebeurt een mooi staaltje aan groepsverbeelding. Dat verbindt ons. Er is geen verschil tussen mantelzorger, persoon met dementie of andere toeschouwer. Allemaal op een podium. Allemaal kunstenaars van de verbeelding.
“Leve de Zeppelin” prevelt het groepje nog geamuseerd na.
Het gedicht
Elke DEMO-MEMO workshop is anders. Zo bewijst ook het prachtige gedicht dat is voortgekomen uit mijn bezoek op woensdag 19 februari, met veel dank aan Bie Hinnekint dat we het hier mochten delen:
We stegen met een zucht
H e f t u i
g
500 kilogram
met 3 man
gedragen
Tot boven in de lucht
Dit is
fantastisch!!!!
Ik ben
Vicky: ik zeg wat ik denk!
Luchtballon
over de zee
of de bossen
van Koersel-Beringen
wie gaat er
mee?
We zaten zo gezellig
in ons schu-uitje
Ik vind het
niet zo bijzonder
ik breek het
niet af
maar het is
werkelijk mijn goesting niet!
(zijn er nog
die zo denken?)
We konden alles zien
Onbestuurbaar
vanalles is
het niet
gasflessen
en motorboot ontbreken
en toch!
We hadden pret voor tien
niet stijgen
en niet dalen
noch
horizontaal nog verticaal
het is een b o m
gevuld met
Helium
Is het
kunst?
neen,als er
zo’n uitleg bij nodig is,
is het
geen kunst.
Leve de zeppelie ie ien!
Meer weten?
Ook zin gekregen in groepsverbeelding voor mantelzorgers en persoon met dementie?
Ontdek DEMO-MEMO:
Vindt 4 keer per jaar plaats in het S.M.A.K.
Voor wie? Duo van een persoon met dementie en de mantelzorger.
Inschrijven via leen@smak.be.
Aantal deelnemers: 8 personen met dementie en hun mantelzorger, maximum 16 personen in totaal.
Naast Bie Hinnekint zal er ook telkens een S.M.A.K.-gids de groep mee begeleiden.
Elke dag zet Steunpunt Mantelzorg zich in om mantelzorgers en zorgvragers te informeren, onder andere over het belang van zorgplanning. Daar hoort ook informatie over het einde van je leven bij. Zodat je geïnformeerd keuzes kan maken. Over palliatieve zorg én euthanasie.
In het artikel “Euthanasie afgeremd met ‘palliatieve filter’ in katholieke ziekenhuizen” van 13 februari meldt De Morgen dat sommige katholieke ziekenhuizen patiënten verplichten om een palliatieve procedure te doorlopen alvorens de aanvraag tot euthanasie kan toegekend worden. Met als gevolg dat mensen soms van een natuurlijke dood sterven alvorens zij euthanasie kunnen krijgen. Dat is in strijd met de wet op de patiëntenrechten, waarbij patiënten het recht hebben om een behandeling te weigeren.
Ook in situaties waar de zorgvrager kiest voor euthanasie is emotionele begeleiding van de persoon en zijn mantelzorgers enorm belangrijk. Net zoals in een palliatieve zorgsituatie het gesprek over de laatste fase een plek moet krijgen, met eventueel de stap naar euthanasie. Maar het belang van goeie voorafgaande begeleiding mag niet gebruikt worden om euthanasie te vertragen of in zijn geheel te belemmeren.
De mens en zijn omgeving staan centraal bij ons, zodat je zelf je leven en zorg in handen kan nemen. Dat is waar wij vanuit Steunpunt Mantelzorg voor staan.
