Coördinator Steunpunt Mantelzorg verdedigt belangen van mantelzorgers in ad-hoc coronacommissie van het Vlaams Parlement

Onze coördinator, Naomi De Bruyne, hield op maandag 6 juli een pleidooi voor concrete ondersteuning en aandacht voor mantelzorgers tijdens het ad-hoc coronacommissie van het Vlaamse Parlement.

Naomi De Bruyne wijst op de uitputting bij mantelzorgers en op de onzekerheden en zorgen die ze hebben. Ze vertelt over hoe mantelzorgers zich in de steek gelaten voelen.

Steunpunt Mantelzorg pleit dan ook voor een zichtbare aanpak en concrete ondersteuning voor mantelzorgers.

Naomi De Bruyne: “De zorg die mantelzorgers geven is niet vanzelfsprekend en ook niet oneindig of onuitputbaar. Het is cruciaal dat hun noden meegenomen worden in een tweede golf van de COVID19-crisis of in een volgende gezondheidscrisis. Zorg dat professionele diensten maximaal toegankelijk blijven, geef laagdrempelige informatie op maat en geef mantelzorgers de zichtbaarheid en erkenning die ze verdienen.”

Aanleiding hiervoor is de enorm verhoogde druk die mantelzorgers sinds de coronamaatregelen hebben ondervonden. Dit bevestigt het onderzoek naar de impact van corona van HOGENT en Steunpunt Mantelzorg:

  • 55,7% rapporteert dat ze onder constante spanning staan.
  • 44,7% slaapt slecht
  • 34,2% voelt zich depressief
  • 49,0% ervaart leegte
  • 37,9% voelt zich in de steek gelaten
  • Raadpleeg verdere cijfers en toelichting uit het onderzoek van HOGENT.

Steunpunt Mantelzorg pleit voor een gespecialiseerde aanpak met aandacht voor de  concrete noden van mantelzorgers.

Ook mantelzorgers staan in voor de zorg van iemand anders, ook zij verdienen bescherming, aandacht en informatie. Ook zij ondersteunen onze zorgsector bij het verlagen van extra druk tijdens een tweede piek.

Bekijk het volledige pleidooi met onze aanbevelingen en vragenrondje met het Vlaamse Parlement achteraf.

Meer weten?

Opiniestuk: 2 op 3 mantelzorgers zwaarder belast door corona

Onze coördinator Naomi De Bruyne schreef een opiniestuk over de impact van corona met aanbevelingen voor het beleid. Je leest het volledige opiniestuk op de website van Sociaal.Net.

Beknopt:

Half mei organiseerden HOGENT en Steunpunt Mantelzorg een online bevraging bij mantelzorgers over de impact van corona.

Uit het onderzoek blijkt dat de impact van de coronacrisis op mantelzorgers groot is. 55 procent heeft het gevoel constant onder spanning te staan en 45 procent slaapt slechter door kopzorgen.

Samen met HOGENt publiceerden we een opiniestuk met onze bevindingen en aanbevelingen op Sociaal.net.

Meer weten?

Foto: Melanie Kreutz via Unsplash

Mantelzorger Lionel over de impact van corona

In deze tijden leggen we ons oor te luister bij mantelzorgers om te vragen hoe zij de corona-uitbraak ervaren. Wat doet zoiets met jou als mantelzorger? Welke impact heeft het op jou en op de persoon voor wie je zorgt?

Aan de lijn hebben we Lionel, een gemoedelijke 60-plusser die praat over de mantelzorg voor zijn 24-jarige dochter met meervoudige handicap. Lionel contacteerde ons met een praktische vraag over de richtlijnen voor mantelzorgers. Algauw bleek dat er achter zijn vraag een persoonlijk verhaal zat vol hoop, liefdevol engagement en een rijkdom aan tips.

Of we hem daarover mochten interviewen? Lionel vond het goed. Hieronder lees je zijn ervaring.

Lionel, kan je even kort jullie mantelzorgsituatie beschrijven voor ons?

Mijn echtgenote Renate en ik zijn beide 60-plussers. Zij draagt het grootste deel van de zorg voor onze 24-jarige diep-mentaal en fysiek gehandicapte dochter Tikvah. Ze werd geboren met slechts heel weinig hersenen.

Ikzelf heb sedert 1,5 jaar een auto-immuun spierziekte, waardoor ik heel wat medicatie moet nemen om die ziekte onder controle te krijgen.

Daardoor zijn er 3 risicofactoren in geval van besmetting: verhoogde bloeddruk, de spierziekte die de werking van de ademhalingsspieren aantast en mijn immuunsysteem dat onderdrukt moet worden.

Hoe is jullie leven veranderd sinds de uitbraak van het coronavirus?

Voor mensen van buitenaf zou dat misschien als dramatisch worden beschreven, omdat niet alleen onze dochter een risicopersoon is in geval van besmetting. In de praktijk betekent dit dat we er alles aan doen om elkaar te steunen, te beschermen en de moed erin te houden, ook al zijn de beslissingen soms zwaar.

Omwille van het risico zijn we bijvoorbeeld zeer vroeg volledig in zelf-isolement te gaan. Onze zoon die nog thuis woonde maar een essentiële tewerkstelling heeft in de veiligheidssector, kon niet langer bij ons blijven wonen en is daarom tijdelijk bij zijn zus ingetrokken.

Onze andere twee dochters kunnen ook niet op bezoek komen omdat ze nog tewerkgesteld zijn.

Wegens het risico kunnen we slechts zeer sporadisch naar buiten en dan ook enkel met de wagen, iets wat we in de laatste 6 weken 3 keer deden. We hebben gelukkig een tuintje en met het mooie weer hebben we daar met volle teugen van genoten.

Hoe ervaren jullie de quarantaine? Welk effect heeft dit op jullie?

De quarantaine is uiteraard een zeer zware dobber. Maar we zijn ook al wat ouder en ons jongere ‘vuur’ is al wat verminderd en we slagen er daardoor ook in wat meer te relativeren.

Omdat we hier dus met 2 hoge risicopersonen wonen en Renate ook een risicofactor heeft, hebben we spijtig genoeg onze assistenten moeten ontslaan.

Tijdens de eerste 9 jaar verzorgde Renate Tikvah 24u op 24 en 7 dagen op 7. Toen Tikvah 9 jaar oud was, kregen we een beperkt PAB, waardoor we tot voor kort assistenten konden inschakelen gedurende een 10-tal uur per week. We staan nu reeds enkele jaren op een wachtlijst voor een verhoging, wat opnieuw een stap vooruit zou zijn. Eens goedgekeurd, hopen we dadelijk opnieuw een herziening aan te vragen, want door de overgang van het PAB naar PGB, werd ze opnieuw in een te lage categorie ingeschaald.

We hopen onze assistenten in betere tijden weer te kunnen aanvaarden, maar dat zal vermoedelijk niet mogelijk zijn voordat er een vaccin is.

Ons gezin als geheel kan elkaar dus niet meer ontmoeten: onze 3 andere kinderen zijn allen alleenstaanden en de kloof om geen fysiek contact te hebben is uiteraard reusachtig. Wie weet, wordt een van ons ziek en zouden we de zieke persoon zelfs niet meer te zien krijgen.

Hoe helpen jullie elkaar? Hoe onderhouden jullie contact met elkaar in deze periode?

Gelukkig helpen onze drie andere kinderen ons waar ze maar kunnen naast hun werk. Ze verzorgen ons met alles wat we nodig hebben, als we het al niet via toelevering kunnen verkrijgen.

Buiten een paar woorden uitwisselen, wanneer de kinderen ons iets brengen, verloopt alle communicatie via telefoon, Whatsapp of via mails. Sedert het begin van onze quarantaine is niemand van buitenaf bij ons geweest.

Hoe ontspannen jullie nu?  Wat doet er deugd in deze vreemde tijden? Wat geeft jullie energie?

Vòòr de pandemie, waren we allebei sociaal zeer actief en hebben een zeer brede internationale vrienden- en kennissenkring. Ik was maandelijks onderweg in het buitenland en dat is alles als met een schaar afgesneden. Maar via de sociale media, telefoon zijn we allebei elke dag redelijk druk in de weer.

Daar ik vloeiend 4 talen spreek, houd ik het nieuws in een reeks landen intensief in het oog en verdiep mij ook in de virologische en epidemische aspecten van de pandemie en alles wat we zelf kunnen doen om ons beter te beschermen. We vervelen ons zeker niet en ik denk dat dit voor ons een grote hulp is. Wat de weerslag echter zal zijn als we weer eens ‘buiten’ ons afgebakend ‘domein’ zullen komen, kunnen we nu nog niet beseffen.

Wat onze dochter aangaat, hebben we niet zoveel mogelijkheden, omdat zij uiteraard zeer hulpbehoevend is. Renate is de hele dag zwaar aan het werk en s’avonds doodmoe en ik spring bij waar ik kan, maar mijn mogelijkheden zijn door mijn spierziekte ook beperkt, omdat ik moeilijkheden heb om te lopen.

Een van de weinige dingen die onze dochter nu kan doen, is met mij of Renate kleine wandelingetjes maken in de tuin. Maar 150 stappen in één keer is het maximum, want zij stapt zeer slecht.

Voor Renate is het een grote voldoening, dat ze na al die jaren nu eindelijk met een klein groentetuintje kon beginnen.

Wat ons zeer veel deugd doet voor het ogenblik, zijn de kleine dingen van het leven. Bijvoorbeeld, we lezen veel en die momenten van rustig stilzitten in onze tuin als het weer het toelaat en te genieten van de zon en het speelpleintje naast ons huis dat nu wel leeg is, maar aan de zijkant en overkant is veel prachtig groen. Of die 2 keren dat ik een klein vogeltje zag met een korte kromme bek: een boomkruiper die aan het venster van mijn kantoortje zich tegoed deed aan een spinnetje in de nis van de muur.

Daarnaast halen we, zeker in tijden zoals vandaag, veel kracht uit ons geloof. Dat helpt ons op vele vlakken en bemoedigt ons telkens opnieuw. Vooral om ondanks vallen en opstaan de ogen naar boven op te slaan en niet door de omstandigheden ‘geleefd’ te worden, maar binnen de omstandigheden zelf te leven en met Gods hulp zelf ‘het heft in handen te houden’.

Waar ben je fier op bij jezelf en je gezin de afgelopen tijd?

De laatste tijd ben ik vooral dankbaar. Dat onze kinderen het goed doen. Dat we nog leven, dat we met zijn drieën nog samen zijn. Dat het onze kinderen nog goed gaat en ze nog werk hebben. Ik ben blij dat we er voor het ogenblik relatief goed in slagen om door deze moeilijke tijden te komen. Maar we hebben er ook vertrouwen op dat alles goed komt.

Welke tips zouden jullie voor andere mantelzorgers nu aanraden? Wat is het meest belangrijke om te doen?

  • Let erop dat je je mentaal niet isoleert. Er staan zoveel media ter beschikking: maak er gebruik van en geef niet op! En dan bedoel ik ook media die ons helpen om het sociaal contact zo ècht mogelijk te maken.
  • Zoek troost in het sociale. Doe gezelschapsspelen, dat is een uitstekende manier om goed sociaal bezig te zijn. Sluit je vooral niet op in je eigen wereld.
  • Bewaar een goed evenwicht tussen enerzijds te denken aan ieders veiligheid en anderzijds je kalmte te bewaren.
  • En voor de doemdenkers, ooit zei iemand ‘Als ik wist dat morgen het einde van de wereld zou zijn, dan plant ik vandaag nog een boom’.

Wil je ook jouw verhaal kwijt? Stuur een mailtje naar info@steunpuntmantelzorg.be. We gaan in alle vertrouwen en discretie om met je getuigenis.

Hoe ondersteun je mantelzorgers en zorgvragers ten tijde van corona?

Mantelzorgers zorgen voor iemand anders. Dat is in dagen van corona niet anders. Maar door de gezondheidscrisis en alle voorzorgsmaatregelen komen er nieuwe zaken op hen af. De draagkracht van mantelzorgers wordt op de proef gesteld tijdens deze periode.

Daarbij behoren mantelzorgers soms zelf tot een risicogroep voor besmetting, of komen ze vaak in contact met mensen die kwetsbaar zijn voor het coronavirus.

Vandaar dat we als Steunpunt Mantelzorg een warme oproep doen om mantelzorgers en hun zorgvragers zoveel mogelijk te ondersteunen. Wat kan je voor hen doen?

Via verbondenheid en samenhorigheid kunnen we samen het hoofd bieden tegen corona en tegen sociale isolatie.

Vraag hoe het gaat via een telefoontje of (WhatsApp of Facebook) berichtje

Ken je mensen in de buurt die zorgen voor iemand? Vermoed je dat het voor hen de komende tijd  lastig gaat zijn? Laat even van je horen en vraag hoe het met hen gaat. Een kort berichtje kan al deugd doen. Veel mensen hebben in deze periode nood aan een luisterend oor om even hun hart te luchten.

Een briefje in de bus

Wil je vrijblijvend je hulp aanbieden, maar heb je geen telefoonnummer? Leg een briefje in de bus met je naam en telefoonnummer en vermeld dat je wel even naar de post, de apotheek of de winkel wil gaan indien nodig. Hou steeds de nodige voorzorgsmaatregelen in acht (voldoende afstand, drukte en kleine ruimts vermijden en was op voorhand grondig je handen).

Boodschappen doen?

Behoor je niet tot de risicogroep? Het advies geldt om hoe dan ook binnen te blijven. Ga je toch buiten? Hou dan voldoende afstand met anderen en vermijd drukke en kleine ruimtes. Vraag vooraf even na of een mantelzorger of zorgvrager ook iets nodig heeft.

Maak een videoboodschap

In deze digitale tijden kan je de boodschap ook wat hipper aankleden. Maak een leuke videoboodschap, Facetime of Skype  met je familie of vrienden in een zorgsituatie of spreek een boodschap in via WhatsApp. Elk digitaal kanaal om van je te laten horen, maakt het verschil.

Deel verhalen van verbondenheid

Krijg je maar niet genoeg van solidariteit en verbondenheid ten tijde van corona? De Vlaamse Ouderenraad zette een aantal succesverhalen van solidariteit van zorgverleners, mantelzorgers en zorgvragers op een rij. Deel de verhalen of laat je inspireren.

Vrijwilligersverzekering

Om de golf van solidariteit tegemoet te komen en alles veilig te laten lopen, voorziet de Vlaamse overheid een gratis vrijwilligersverzekering vanaf zondag 15 maart tot en met vrijdag 3 april. Bekijk snel de polis.

Meer weten?

8 dingen die je moet weten over zorgwonen

“Wat als we meer zorg nodig hebben, kunnen we dan nog steeds in onze vertrouwde omgeving blijven wonen?” Een vraag die veel mantelzorgers en zorgvragers bezighoudt. Zorgwonen, in de volksmond ook soms kangoeroewonen genoemd, kan voor sommige mensen een oplossing bieden. Maar hoe begin je eraan? Ontdek onze 8 adviezen die je zeker moet weten vooraleer je van start gaat.

1. Een zorgwoning is een woning met een kleinere, ondergeschikte wooneenheid waardoor mantelzorgers en zorgvragers kunnen samenwonen.

Zorgwonen betekent dat je een deel van een huis of appartement omvormt tot een autonome wooneenheid zodat je met je zorgvrager kan samenwonen. Zo kan je moeder, vader, tante, buur of vriend met een zorg- of ondersteuningsnood bij je komen inwonen en hebben jullie elk een autonome wooneenheid binnen 1 gebouw of huis.

Let op, er moet sprake zijn van een ‘fysisch verhuis‘ van de zorgbehoevende of zorgverlener. Dit wil zeggen, een verhuis van adres A naar adres B als zorgbehoevende of zorgverlener. Een gezin dat ‘samen’ verhuist van adres A naar adres B of een gezin dat al reeds officieel bij elkaar woont zal geen aanspraak maken op een inschrijving als zorgwonen. Er moet een wijziging zijn in de gezinssituatie.

2. Wanneer je aan zorgwonen doet, zijn er geen negatieve gevolgen voor je uitkeringen.

De fiscus beschouwt jullie als 2 aparte gezinnen, dus de inkomens worden niet samengeteld. Zo zijn er geen gevolgen voor je uitkeringen zoals bijvoorbeeld studietoelagen, werkloosheidsuitkering, leefloon enzovoort. Ook je pensioen is veilig: je pensioen wordt niet berekend op basis van je gezinssituatie en of je alleenstaand of samenwonend bent.

Let wel op dat je aan alle criteria voldoet en dat je zorgwoning officieel geregistreerd is. Hieronder vind je meer uitleg over de criteria en de registratie.

3. Wil je een zorgwoning creëren, dan moet je rekening houden met strikte en vrij technische criteria.

De regels van het zorgwonen zijn vastgelegd door de Vlaamse overheid. Je moet aan de volgende criteria voldoen om een zorgwoning te creëren:

  • Je kan 1 kleinere wooneenheid in een bestaande woning creëren, maar niet meer dan dat. Deze woning moet deel uitmaken van de grotere woning. Losstaande of bijgebouwen tellen niet.
  • De bestaande woning en de kleinere wooneenheid moeten eigendom zijn van dezelfde eigenaar. Woon je in een huurwoning, dan heb je toestemming nodig van je eigenaar.
  • De kleinere woning mag niet groter zijn dan 1/3 van de volledige woning.
  • Het creëren van een zorgwoning kan voor maximum 2 personen, waarvan minstens 1 persoon:
  • De personen die hulp nodig hebben, kunnen zowel in de hoofdwoning als in de kleinere wooneenheid wonen. En omgekeerd, mantelzorgers kunnen eveneens in de kleinere wooneenheid wonen. Die afspraak maken jullie zelf.

4. Registreer je zorgwoning bij de gemeente en meld je domicilie: alleen zo ben je officieel in orde.

Wil je een zorgwoning creëren, dan moet je dit laten registreren bij de gemeente. Dat kan bij de gemeente of online via het omgevingsloket. De gemeente registreert dan in het Rijksregister dat jullie in een zorgwoning wonen. Zo kunnen alle instanties die gebruik maken van het Rijksregister rekening houden met je woonsituatie, bijvoorbeeld bij de berekening van een premie of uitkering zoals een werkloosheidsuitkering of een inkomensgarantie voor ouderen (een uitkering voor ouderen die niet over voldoende financiële middelen beschikken).

Als je jouw woning uitbreidt of structurele werken uitvoert, moet je een omgevingsvergunning (vroeger bouwvergunning) aanvragen.

Zodra je gaat samenwonen in de zorgwoning, moet je jouw domicilie melden aan de gemeente. Jullie zullen op hetzelfde adres gedomicilieerd staan, maar je krijgt een aparte code in het register: een z-code.

5. Wil je je woonsituatie terug veranderen, dan moet je dit melden bij de gemeente.

Wanneer de zorgsituatie eindigt of als je terug apart gaat wonen, door een verhuis naar een woonzorgcentrum of om een andere reden, moet je dit bij je gemeente melden. De z-code wordt dan verwijderd uit het Rijksregister.

6. Wil je de kleinere wooneenheid verhuren? Dat kan!

De bewoner van de grotere woning kan ervoor kiezen om huur te vragen aan de bewoner van de kleinere wooneenheid. Dat moet niet, maar kan wel.

Tip: stel een huurcontract op om misverstanden of problemen te vermijden. Je kan gebruik maken van een modelhuurcontract.

7. Je kan geen specifieke premies krijgen om een zorgwoning te creëren.

Er bestaan geen specifieke premies om zorgwonen te faciliteren. Maar wanneer je jouw woning uitbreidt of werken uitvoert om het zorgwonen mogelijk te maken, kom je misschien wel in aanmerking voor een aanpassingspremie voor 65-plussers of voor een premie voor renovatie en verbouwing. Wanneer je een erkende handicap hebt, kan je voor de woningaanpassing in aanmerking komen voor een tegemoetkoming voor hulpmiddelen voor personen met een handicap.

8. Een mobiele zorgwoning in de tuin is geen zorgwoning.

Een mobiele zorgwoning, wooncontainer of vrijstaand bijgebouw in de tuin is geen zorgwoning. De gemeente kan aan jou geen z-code toekennen. De kleinere wooneenheid moet een fysiek geheel vormen met de hoofdwoning om als zorgwoning erkend te worden.

Je kan wel een omgevingsvergunning (vroegere bouwvergunning) aanvragen bij de gemeente voor de mobiele zorgwoning. De gemeente kan dan een apart huisnummer toekennen aan deze woning. Zo word je fiscaal als 2 gezinnen beschouwd en zijn er geen negatieve gevolgen voor je uitkering of sociale voordelen. Deze procedure is wel omslachtiger dan de procedure van zorgwonen.

Meer weten?

Een podium voor mensen met dementie en hun mantelzorger bij het S.M.A.K.

“Die vrijheid van gedachten, dat vind ik zo mooi.” (Bie)

Fotografe Eva Vlonk DEMO-MEMO N° 43 bij “Aeromodeller – Panamarenki – September 2019

Wie is er bang van kunst en verbeelding?

“Welke gedachten maakt dit kunstwerk los bij jou?” Bie Hinnekint, een Belgische kunstenares en oprichtster van ‘The courage to grow old’, stelt de vraag in het S.M.A.K. aan een groep mantelzorgers en personen met dementie. Samen zitten we in een ruimte op een klein verhoogd vlak, niet toevallig een podium, zo hoor ik later nog. We kijken naar een kunstwerk voor ons. Voorzichtig draven de eerste antwoorden aan. “Stijlvol, maar toch warm.” De workshop DEMO-MEMO voor personen met dementie en hun mantelzorger begint.

Verwacht geen klassieke rondleiding van DEMO-MEMO. De inbreng van de bezoeker is wat telt. Bie zet doelbewust de mens centraal. Ze luistert aandachtig naar de druppelsgewijze reacties van mensen.

Ze proeft daarbij van elk woord. Met evenwaardige en oprechte aandacht herhaalt ze de reacties. Ze laat de woorden ronddraaien in de ruimte. Een scriptschrijver noteert.

Stilletjes aan verzamelt de groep meer en meer moed. Er volgen echte en mooie antwoorden. De motor van de verbeelding is vertrokken.

Uiteindelijk wil Bie graag 100 gedichten verzamelen. We praten met haar over de workshop.

DEMO-MEMO is geen klassieke rondleiding door het museum. Maar wat is het dan wel? Wat gebeurt er tijdens de workshop?

We onderzoeken samen wat mensen met dementie denken bij kunst (en misschien ook bij de wereld). DEMO-MEMO nodigt de mantelzorger uit om mee te bewegen in de gedachtewereld en de verbeelding van hun naaste met dementie en hen daarin te volgen.

Waarom vind je het belangrijk om kunst te beleven met mensen met dementie?

Bij dementie gaat het vaak over verlies, over wat je niet meer kunt, vooral het geheugen dat faalt. Maar dat komt niet overeen met mijn eigen ervaring met mensen met dementie die ik ontmoet in mijn werk aan Departement ouderenzorg bij Stad Gent, waar ik meewerk aan Dementievriendelijk Gent, CasAperta en projecten in woonzorgcentra.

Er is een andere meer elementaire toestand die bij dementie geleidelijk naar voren komt, een ‘maagdelijke vorm van ervaring’ , die we niet zonodig moeten begrijpen. Dat wil ik de mantelzorger in DEMO-MEMO laten ervaren.

Waarom vind je het belangrijk om aandacht aan de mantelzorger te geven?

Mijn echtgenoot is overleden. We scheelden in leeftijd (even stil). Liefde vind ik heel belangrijk. De mogelijkheid om samen iets bijzonders mee te maken. Dat wil ik mensen graag gunnen tijdens deze workshop.

Langer zorgen voor iemand betekent dat je mee beweegt in hun evolutie, maar ook in hun verbeelding. Het is een richting waarin je mee wordt uitgenodigd. Je kan er niet tegen vechten. Dan is er geen mogelijkheid meer tot liefde.

Denk maar aan de typische vragen zoals “Weet gij dan niet dat het maandag is?” of “Herinner je je nog dit?” We stellen ze vol moed aan de persoon met dementie, in de hoop van een stukje van vroeger terug te krijgen. Op zo een moment wil je eigenlijk de identiteit terug van de relatie zoals die vroeger was. Maar dat levert enkel frustraties op voor beide partijen.

Uiteindelijk is het gemakkelijker om jezelf gewonnen te geven:  meebewegen met de stroom in plaats van tegen de richting in.

Het is zo een moment – van mee samen bewegen – dat ik hier centraal wil stellen in DEMO-MEMO. We staan samen stil bij een kunstwerk en ontdekken hoe het ons beweegt.

Is deze locatie belangrijk?

Ik vind het belangrijk om dit te kunnen doen in het S.M.A.K. Actuele kunst laat erg veel ruimte aan de toeschouwer. De locatie is een essentieel onderdeel van DEMO-MEMO. Want ik wilde zoveel mogelijkheid vrijheid. De verbeelding van iedereen wordt geprikkeld. Zonder drempels. Dat verwacht je ook in deze setting.  

Bovendien doet het goed aan de mantelzorger om samen naar buiten te komen en midden in het museum te zitten bij een kunstwerk, en een gedicht te maken. Ik beschouw dat ook als een statement en performance!

Wat leer je bij van de deelnemers van de workshop?

Ik dacht dat ik van mezelf veel verbeelding had, maar hier ondervind ik des te meer wat dat eigenlijk is. Die vrijheid van gedachten, dat vind ik zo mooi. Die leer ik hier beter kennen.

Ik zie veel overeenkomsten tussen iemand met dementie en een kunstenaar. Kunstenaars willen altijd een existentie bereiken, ook al ligt dat eigenlijk buiten onze mogelijkheden. Toch is er die aandrang om dat ongrijpbare af te toetsen en te onderzoeken. Dat vind je ook terug bij mensen met dementie. Ze keren terug naar een fase voor de bewoording, voor de betekenis.

We zijn altijd maar bezig met werelden van fictie rondom ons te maken. We doen alsof die echt zijn. Iemand met dementie confronteert ons met de grenzen daarvan.


Een gedicht is meer dan de som van impressies

Na de uitwisseling van gedachten, zet Bie zich even apart. Terwijl zij de impressies aan elkaar rijgt, neemt de groep onder leiding van An, onze gids en scriptschrijver, een kijkje naar enkele collecties.

De Libanese kunstenaar Charbel-Joseph H. Boutros toont ons, legt An uit, dat het leven bol staat van momenten, routines en handelingen die ongrijpbaar zijn.

We zien een paar schoenen die elk een ander continent afreisden. Verderop hangt een slaapmasker, met was besmeurd, dat de sporen van onze dromen en onze slaap vervat. We kijken naar een herhaling van een liefdesbericht dat wordt uitgetypt. Waar is dat gevoel gebleven toen we het ontvingen? Dit zijn stuk voor stuk kunstwerken over het ontastbare in ons leven.

Het lijkt soms of mensen met dementie betekenis zoeken op een plek waar wij niet bij kunnen. En daarmee duikt ook de angst op dat zij zelf als mensen voor ons geleidelijk aan ontastbaar worden. Maar misschien zijn we met z’n allen blind voor al het ongrijpbare in de wereld dat ons toch verbindt?

Kunstenaars van verbeelding

We komen opnieuw samen en Bie draagt het gedicht voor. Sommige stukken worden gezongen. We komen te weten dat het podium waar we zonet op zaten, deel uitmaakt van de collectie. De Belgische kunstenaar Richard Venlet onderzoekt ermee wat het doet met ons wanneer beelden op een bepaalde manier staan opgesteld in een ruimte.

De workshop DEMO-MEMO zet ons allemaal op een podium. Er gebeurt een mooi staaltje aan groepsverbeelding. Dat verbindt ons. Er is geen verschil tussen mantelzorger, persoon met dementie of andere toeschouwer. Allemaal op een podium. Allemaal kunstenaars van de verbeelding.

“Leve de Zeppelin” prevelt het groepje nog geamuseerd na.

Het gedicht

Elke DEMO-MEMO workshop is anders. Zo bewijst ook het prachtige gedicht dat is voortgekomen uit mijn bezoek op woensdag 19 februari, met veel dank aan Bie Hinnekint dat we het hier mochten delen:

We stegen met een zucht

H e f t u i
g
500 kilogram
met 3 man
gedragen
Tot boven in de lucht
Dit is 
fantastisch!!!!
Ik ben
Vicky:  ik zeg wat ik denk!
Luchtballon
over de zee
of de bossen
van Koersel-Beringen
wie gaat er
mee?
We zaten zo gezellig
in ons schu-uitje
Ik vind het
niet zo bijzonder
ik breek het
niet af
maar het is
werkelijk mijn goesting niet!
(zijn er nog
die zo denken?)
We konden alles zien
Onbestuurbaar
vanalles is
het niet
gasflessen
en motorboot ontbreken
en toch!
We hadden pret voor tien
niet stijgen
en niet dalen
noch
horizontaal nog verticaal
het is een b o m 
gevuld met
Helium
Is het
kunst?
neen,als er
zo’n uitleg bij nodig is,
 is het
geen kunst.
Leve de zeppelie ie ien!

Meer weten?

Ook zin gekregen in groepsverbeelding voor mantelzorgers en persoon met dementie?

Ontdek DEMO-MEMO:

  • Vindt 4 keer per jaar plaats in het S.M.A.K.
  • Voor wie? Duo van een persoon met dementie en de mantelzorger.
  • Inschrijven via leen@smak.be.
  • Aantal deelnemers: 8 personen met dementie en hun mantelzorger, maximum 16 personen in totaal.
  • Naast Bie Hinnekint zal er ook telkens een S.M.A.K.-gids de groep mee begeleiden.

Bezoek de website van het S.M.A.K. voor meer informatie.

Mantelzorger zijn in Brussel

Geert Cierkens (46)* zorgt samen met zijn vrouw voor zijn schoonmoeder die bij hen inwoont. Als Brusselse mantelzorgers botsen ze op een gebrek aan ondersteuning. Dat vindt hij niet rechtvaardig: “Mantelzorg doe je omdat je het beste wil voor de persoon voor wie je zorgt. Een warme samenleving zorgt voor wie zorg nodig heeft én voor mantelzorgers”, zegt hij.

Wat heeft jullie ertoe gebracht om je schoonmoeder in huis te nemen?

Geert: Mijn schoonmoeder is bij ons komen wonen toen alle alternatieven om zelfstandig te wonen uitgeput waren. Ze woonde in het buitenland en we waren 24 uur op 24 bezorgd. Ze heeft problemen met haar gewrichten en rug. En daarnaast heeft ze ook psychische klachten die het moeilijk maken voor haar om alleen te zijn. Het was niet meer verantwoord dat ze alleen woonde.

Voor ons was het duidelijk dat we ons huis gingen openstellen voor haar. We wilden iets terugdoen voor alles wat ze voor ons gedaan heeft. En we wilden natuurlijk ook de beste zorg voor haar. Haar kwaliteit van leven stond voorop.

Hoe ervaar je het samenwonen met je schoonmoeder, in combinatie met de zorg?

Geert: Het was een serieuze aanpassing voor mijn vrouw en mij. Als koppel heb je je leven samen, je gewoontes, je routine en die moet je als mantelzorger ineens aanpassen. Je gevoel van privacy is weg, je deelt alles met je schoonmoeder. Dat is zeker niet evident.

Daarbij heeft mijn schoonmoeder eigenlijk continu onze hulp nodig. Er moet altijd iemand thuis zijn. Dus mijn vrouw en ik passen ons leven hieraan aan. Mijn vrouw werkt een aantal uren in de ochtend en ’s avonds. Zij is dus overdag thuis om voor mijn schoonmoeder te zorgen. Na het werk ga ik onmiddellijk naar huis om de zorg over te nemen van mijn vrouw.

Mantelzorg en werk combineren is niet evident. Vind je soms nog tijd voor jezelf of een moment waar je even tot rust kan komen?

Geert: Dat lukt omdat we met twee zijn en we elkaar kunnen afwisselen. Dat afwisselen is enorm belangrijk. Zo kunnen we er elk eens uit zijn. Met vrienden afspreken, eens iets gaan drinken. We vragen ons soms af hoe alleenstaande mantelzorgers het gebolwerkt krijgen, zonder extra ondersteuning. Als je mantelzorg opneemt, moet je goed opletten dat je er zelf niet aan onderdoor gaat.

Welke ondersteuning krijgen jullie?

Geert: Toen we nog in Etterbeek woonden, kregen we een mantelzorgpremie van de gemeente. Etterbeek is de enige van de 19 Brusselse gemeentes die een mantelzorgpremie heeft. Het was een klein bedrag, maar nu we in Koekelberg wonen, krijgen we niets. Niet dat geld het belangrijkste is. Ondersteuning voor transport, in het huishouden of iemand die de zorg een dag van ons kan overnemen, is even welkom. We hebben geen auto en rekenen op het openbaar vervoer. Maar voor mijn schoonmoeder is die verplaatsing niet evident. Daardoor blijven we vaak thuis. Daarnaast bestaat er ook die 130 euro van de zorgkas (nvdr: het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden). Er is iemand bij ons langsgekomen om de zorgbehoevendheid van mijn schoonmoeder vast te stellen. Ook al heeft mijn schoonmoeder ons continu nodig, toch voldeed ze niet aan de criteria.

Het is over het algemeen heel moeilijk om je weg te vinden doorheen alle premies, regels en administratie. Dat snap ik niet. Waarom kan het niet eenvoudiger? Kunnen bepaalde zaken niet geautomatiseerd worden, zodat het laagdrempeliger en gemakkelijker is voor de mensen? Het is toch heel erg jammer dat mensen die zorg nodig hebben uit de boot vallen door administratieve drempels. Een warme samenleving zorgt toch voor iedereen?

*De naam in het artikel is fictief. De persoon wenste anoniem te blijven.

Meer weten?

De zoon van Marijke en Paul heeft blijvende hersenschade door een hersenontsteking

31 december 2019

Wat als je volwassen zoon plotseling zorgen nodig heeft? Het overkwam  Marijke (62) en Paul (63). Hun zoon, Hendrik-Jan, kreeg een hersenontsteking en heeft daardoor blijvende hersenschade of NAH, een niet-aangeboren hersenletsel. Samen met zijn vrouw, Sofie, geven ze ondersteuning aan Hendrik-Jan. Marijke: “We halen veel kracht uit de moed van Hendrik-Jan en de manier waarop hij omgaat met zijn ziek-zijn.”

Paul: ” In het begin waren we helemaal van de kaart. Het leven is een toneel, maar het decor was plots weg. Je houvast, je zekerheden verdwijnen.”

Hoe en wanneer werd het duidelijk dat jullie zoon, Hendrik-Jan, aan een ontstekingsziekte in de hersenen leed?

Marijke: Het is vijf jaar geleden gestart met een aantal kleine klachten. Hendrik-Jan was toen dertig jaar oud en pas papa geworden.  Aanvankelijk waren we nog niet echt ongerust. Een half jaar later verwees een podoloog hem door naar de neurologie. De neuroloog had door dat er meer aan de hand was. Toen is de rollercoaster begonnen. De daarop volgende jaren verergerde de ziekte. Bij iedere hersenscan stelden ze vast dat er weer meer hersenschade was. Een diagnose bleef uit.

Paul: Pas na drie jaar van zware onderzoeken viel er een diagnose: een bepaald type ontsteking in de hersenen. Zeldzaam, atypisch.

Hoe gingen jullie om met dat hele proces van onderzoeken en behandelingen?

Paul: In het begin waren we helemaal van de kaart. Het leven is een toneel, maar het decor was plots weg. Je houvast, je zekerheden verdwijnen.

Marijke: Je slaapt weinig, je weent veel, je eet niet. Je bent er dag en nacht mee bezig. Je ziet je zoon telkens achteruitgaan. In het begin heb je nog hoop. Je denkt: ze gaan het vinden en dan gaan ze iets kunnen doen. Je trekt je daar aan op. Maar op een bepaald moment voel je dat ze het niet weten. En je voelt je hoop verdwijnen.

Paul: Wat ik het meest confronterend vond, waren de opnames op intensieve zorgen. Ze kregen zijn epileptische aanvallen maar niet onder controle. Ik had het ook moeilijk met de setting van de intensieve zorgen: gordijntjes, andere mensen die lijden, de beperkte privacy en bezoektijd. En daarna? Dan sta je te wenen in de gang…

Marijke: Als je dan naar huis gaat, sluit je je op. Niemand zien. In je cocon van je vertrouwde omgeving kruipen. Alleen met z’n tweeën. Zeker op momenten dat je weet dat het einde misschien nadert.

Paul: Zeker op die momenten volgen er moeilijke gesprekken. Dokters stellen vragen. Hoever mogen we gaan? Wie zal de behandeling financieren? Euthanasieformulieren? Hendrik-Jan en Sofie hebben hierover afspraken gemaakt. Wij waren daar niet echt bij betrokken en dat vonden we goed. We vinden het belangrijk dat ze dat als koppel doen. We kennen Hendrik-Jan toch al een tijdje (grijnst) en weten dat hij houdt van zijn zelfstandigheid. Zulke zware beslissingen moet hij samen met zijn vrouw kunnen nemen.

Wat deed het met jullie om na al die tijd een diagnose te krijgen?

Paul: Bij Hendrik-Jans vrouw, Sofie, was er een zekere euforie. Ze was opgelucht. Wij deelden dat gevoel niet. De diagnose betekende dat genezing niet mogelijk was. De hersenschade die er was, zou blijven. Voor ons was de diagnose dus ook een bevestiging van de onomkeerbaarheid van de situatie.

Marijke: Wij hadden onmiddellijk zoiets van: wat nu? En dat werd bevestigd door de discussies rond de behandeling. Het team van dokters in het UZ dat Hendrik-Jans situatie opvolgde, was zelf onzeker over de juiste aanpak: er was geen wondermiddel beschikbaar. En als dokters onzeker zijn, geeft dat je weinig rust.

Marijke: “Je bent er dag en nacht mee bezig. Je ziet je zoon telkens achteruitgaan.”

Hoe gaat het nu met Hendrik-Jan? 

Marijke: Zijn situatie is nu stabiel, waardoor hij kon starten met zijn revalidatieproces.

Paul: Zolang de situatie bleef verergeren had dat geen zin. Hetzelfde met grote woningaanpassingen of het zoeken naar een meer toegankelijk huis. Het lijkt nu het goeie moment te zijn om daarin te investeren.  Ook al zijn we ons er nog steeds van bewust dat het elke dag kan herbeginnen en verergeren.

Jullie zijn door de ziekte van jullie zoon mantelzorger geworden. Welke zorg en ondersteuning geven jullie?

Marijke: Hendrik-Jan kan niet lang alleen thuisblijven. We hebben dus een soort permanentiedienst afgesproken. Als we er zijn, helpen we waar nodig: naar het toilet gaan, een boterham maken, zijn vlees snijden… En we proberen ook huishoudelijke taken op te nemen zodat Sofie minder zorgen heeft. We vinden het belangrijk dat Hendrik-Jan zo lang mogelijk thuis blijft wonen. Het is ook goed dat Sofie haar job kan uitoefenen en haar sociale contacten kan onderhouden.

Paul: Vanaf het begin combineren we de zorg voor Hendrik-Jan ook met de zorg voor Louis, toen nog een baby, nu al vijf jaar. Het maakt het intenser, maar Louis zorgt ook voor verstrooiing. Hij is het zonnetje in huis. En ik mag weer een toren met lego bouwen. (lacht)

Jullie zijn heel betrokken in het gezinsleven van je volwassen zoon. Hoe pakken jullie dat aan?

Marijke: Horen, zien en zwijgen. (lacht) We horen en zien dingen die je normaal niet ziet of hoort. Het is zoeken om daar op een goeie manier mee om te gaan.

Paul: Door er veel te zijn krijg je een andere band.

Wat geeft jullie de energie om de zorg vol te houden?

Marijke: In de eerste plaats krijg je energie omdat je je kind graag ziet. Je wilt helpen en ervoor zorgen dat je kind het zo goed mogelijk heeft. Het feit dat je kan handelen, kan zorgen, geeft op zich al energie. We kunnen iets voor hem betekenen. Dat vinden we belangrijk. Daarnaast halen we ook veel kracht uit de moed van Hendrik-Jan en de manier waarop hij omgaat met zijn ziek-zijn. Hij is realistisch en hij klaagt zelden. Zijn positieve ingesteldheid maakt dat wij ook dezelfde houding willen aannemen.

Paul: We vinden het belangrijk om ons hoofd te vullen met de juiste gedachten. Je kan denken: Wat is er ons overkomen? Wat hebben we misdaan? Hoe erg is het niet? Maar dat doet ons geen deugd. We proberen om het glas halfvol te zien. Niet vergelijken. Geen ‘wat als’-vragen. Als je daaraan begint, word je knettergek. De situatie is wat ze is, en daar moeten we mee omgaan. Ook al blijft het moeilijk.

Vinden jullie doorheen alle zorgen ook tijd voor ontspanning of tijd voor jezelf?

Paul: Er wordt al eens tegen mantelzorgers gezegd: ‘Bewaak je grenzen, zorg voor je eigen gezondheid, las me-time in.’ En dat is allemaal wel waar. Maar het is ook belangrijk voor ons om die zorg te kunnen opnemen.

Marijke: We kunnen niet ontspannen als we weten dat er problemen zijn bij Hendrik-Jan en Sofie. Maar ik vind het ook heel belangrijk dat we tijd voor onszelf nemen, eens afstand nemen van de situatie. Ontspanning vinden we meestal samen als koppel. Door te gaan wandelen, tv te kijken. Met elkaar praten helpt ook: het van je af praten. We zijn elkaars therapeut.

Paul: Maar dat is altijd al zo geweest, hé. (lacht).

Hoe gaat jullie omgeving er mee om? 

Paul: De mensen leven oprecht met ons mee en het is voor iedereen niet eenvoudig om er over te praten.  

Marijke: Ik waardeer het dat mensen er eens naar vragen. De ziekte van Hendrik-Jan is een belangrijk deel van ons leven. Maar je wil ook niet dat elk gesprek over Hendrik-Jan of over de zorg gaat. Je wil dat vrienden en familie ook hun zorgen met jou delen. Soms zeggen mensen dan ‘maar waar ik jou nu mee lastig val’  terwijl het goed is dat zij hun vreugde en verdriet ook met ons delen.  

Kregen jullie ook steun van het medisch personeel en de artsen?

Paul: Er was een team in het UZ dat zich boog over Hendrik-Jans situatie, maar we hadden wel één aanspreekpunt. Die arts ging heel goed met ons om. Hij was open in zijn communicatie. Hij zei de dingen zoals ze waren. Ook wij, als ouders, werden betrokken, net zoals onze andere zoon. We hadden het gevoel dat hij met ons meeleefde. Hij was meer dan alleen een ‘objectieve geneesheer’.

Marijke : Hij zag Hendrik-Jan ook als een mens en niet alleen als een patiënt. Niet alle artsen waren altijd even tactvol.

Jullie hebben al een lange weg afgelegd. Hoe kijken jullie nu naar de toekomst?

Paul : Als je een klaar hoofd wil behouden dan denk je best niet te veel aan de toekomst.

Marijke: We leven in het nu. Je weet dat je zelf veroudert, dat je misschien zelf zorg zal nodig hebben. We hopen natuurlijk dat we zelf zo lang mogelijk gezond blijven, dat we kunnen helpen zolang het gaat. We hopen ook dat ze zolang mogelijk als een gezin kunnen samenwonen. Dat Sofie de moed erin houdt en de zorg ook wil blijven op zich nemen. Dat vinden we zeker niet vanzelfsprekend.

Paul: Hendrik-Jan leunt een beetje op ons, maar heel veel op Sofie. Zij is zijn houvast. Als zij zou wegvallen…

Ook al is iedere zorgsituatie anders, wat zou je aanraden aan andere mantelzorgers?    

Paul: De ‘wat als’-vragen achterwege laten. Niet vergelijken. Niet piekeren, maar iets doen. Voor sommige mensen denk ik dat meditatie en/of mindfulness kan helpen.

Marijke: Volgens mij is het belangrijk om realistisch met de situatie om te gaan. Leven met wat er nu gaande is. Vanuit de aanvaarding van de toestand er het beste van maken.

Een mobiele zorgunit, wat is dat?

Agnes en Marnix testen het uit

“Wat als we later meer zorg en hulp nodig hebben, kunnen we dan nog in onze vertrouwde omgeving terecht?” Het is een vraag die veel mensen bezighoudt. Zo ook Marnix (62) en Agnes (69). Zij waren een nachtje proefkonijnen voor een experiment van het Departement Ouderenzorg van Stad Gent: de mobiele zorgunit.

Hoe hebben jullie je verblijf in de mobiele zorgunit ervaren?

Agnes: “Het was een heel ontspannen verblijf. De unit voelt ruimtelijk aan en tegelijk is alles onmiddellijk bij de hand.”

Marnix: “Op voorhand dachten we dat de unit klein zou aanvoelen. We wonen in een ruim dakappartement met een tuin, dus we dachten dat kleiner wonen in een unit toch wel een uitdaging zou zijn. Maar we vonden het hier eigenlijk heel aangenaam. Er is veel glas en lichtinval. En de keuze van materialen en de inrichting maakt dat je een ruimtelijk gevoel hebt. Ergens vonden we het ook wel fijn om wat dichter bij elkaar te zijn. Het was lang geleden dat we samen de afwas deden bijvoorbeeld. Zo kom je letterlijk en figuurlijk dichter bij elkaar.” (lacht)

Wat maakt dat jullie een nachtje in de zorgunit wilde uittesten?

Marnix: “We zijn geen piepkuikens meer en dan begin je al eens na te denken over de toekomst. Er verschijnen een aantal gezondheidsklachten. Ik heb bijvoorbeeld rugproblemen, knieproblemen en evenwichtsstoornissen. Trappen worden lastiger, bukken of zware dingen tillen zijn niet evident. Dat doet je beseffen dat er een punt komt waarop we op een andere manier gaan moeten wonen.”

Agnes: “We wonen momenteel in een mooi en ruim dakappartement, maar er is geen lift. Er is veel ruimte, maar het onderhoud is dan ook navenant. Zoals Marnix zei, dan begin je al eens na te denken over de toekomst en de typische “wat als”-vragen. Daarnaast heb ik bij wijze van spreken een familie-erfenis. Ik kom uit een groot gezin, we waren met zeven kinderen, en onze oudste zus had een handicap. Mijn ouders zijn heel hun leven bezig geweest met de vraag: ‘wat als wij er niet meer zijn, wat gaat er dan met ons Mieke gebeuren’. Ze wilden dat Mieke zo lang mogelijk thuis, bij hen, kon wonen. Ze waren 81 toen mijn moeder aangaf dat het niet langer ging. Mieke ging naar een woonzorgcentrum in dezelfde straat als het ouderlijke huis.”

Zou de mobiele zorgunit een oplossing geweest kunnen zijn voor je familie?

Agnes: (resoluut) “Ja. Absoluut. Het huis van mijn ouders was niet genoeg aangepast aan een rolstoel. Maar ideaal was dat niet. Een mobiele zorgunit in hun tuin had perfect geweest. Mieke had thuis kunnen blijven wonen, mits extra hulp. En dat had mijn ouders doodgelukkig gemaakt. Met een zorgunit in de tuin hadden ze ook een andere dynamiek kunnen hebben. Ze zouden als het ware bij elkaar op bezoek kunnen gaan. En Mieke had iets van zichzelf gehad. Ik zie het al zo voor me: zo fier als een gieter, koekskes en taart aanbieden aan haar gasten.”

Marnix: “Ja die fierheid, die is belangrijk. Nu ik zelf begin te sukkelen met mijn gezondheid, merk ik pas hoe belangrijk het is om iets van jezelf te hebben. Iets om trots op te zijn. Zonder bepamperd te worden. En ook een plek waar je privacy hebt. Zelf kiezen hoe straf je koffie is, welk brood je eet, wanneer je gaat slapen, wie je uitnodigt. De unit geeft vrijheid aan mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben.”

Heb je het gevoel dat je zus dit niet had in het woonzorgcentrum?

Agnes: “Mieke was zeker fier. Maar ik denk wel dat het beter had gekund. In het rusthuis had ze geen privacy, te weinig van zichzelf, te weinig ruimte.”

Marnix: “Wij vonden het ook altijd vreselijk om te zien hoe sommige medewerkers de mensen bepamperden. Het is toch niet omdat je ouder wordt, dat je geen volwaardig mens meer bent?”

Agnes: “Gelukkig kon ons Mieke gemakkelijk naar ons ouderlijke huis. Ze ging er dagelijks naartoe. In de tuin zitten, bij mijn ouders, de groentjes snijden voor het middageten en de soep. Toen mijn moeder overleden was, ging ze op de hoek van de straat staan om een babbeltje te slaan met de mensen van het dorp. Door de dood van mijn moeder verloor ons Mieke een stuk gezinsleven.”

Zou je de unit aanraden aan familie of vrienden?

Agnes: “Voor sommige mensen kan dit zeker een oplossing zijn. Bijvoorbeeld als je kind volwassen is, maar door een ongeval of ziekte, hulpbehoevend wordt of om een andere reden een handicap heeft. De nabijheid die de unit biedt, waardoor je eigenlijk altijd kan inspringen en hulp geven, is fantastisch. Tegelijk heb je elk je privacy en vrijheid. Vooral voor jonge mensen lijkt me dat belangrijk. Maar ook voor ons natuurlijk. Mijn verwachtingen over zorg zijn anders die van mijn ouders bijvoorbeeld.”

Marnix: “De privacy en vrijheid die de zorgunit biedt, zijn het belangrijkste. Maar ook het mooie design is een meerwaarde voor ons. Functioneel en esthetisch. Dat is iets dat de woonzorgcentra en assistentiewoningen nog te weinig hebben. Toch volgens ons.’

Agnes: ‘Het is niet omdat je hulpbehoevend bent, dat je in een lelijk kot moet zitten. Voor ons is kwaliteit van leven ook een mooie omgeving, waar je tegelijk de hulp en zorg kan krijgen die je nodig hebt.”

Zijn er ook nadelen aan de unit? En zo ja, waarom?

Marnix: “Je moet wel genoeg hulp krijgen. Professionele thuiszorg bedoel ik. Want in een woonzorgcentrum heb je natuurlijk wel medewerkers die je wassen, je helpen naar het toilet gaan, je medicatie geven. Mantelzorgers kunnen niet alles doen en opvangen.

Daarnaast is het niet voor iedereen een oplossing: je moet een eigen tuin en huis hebben en voldoende geld om de unit aan te kopen.

Maar we zijn er wel van overtuigd dat het voor heel wat mensen wel een oplossing kan zijn. Wij vonden ons avontuur alleszins geslaagd.”

Meer weten?

Wat is een mobiele zorgwoning?

Een mobiele zorgwoning is een tijdelijke, losstaande en mobiele wooneenheid, die makkelijk in een tuin geïnstalleerd kan worden. Zorgbehoevenden kunnen zo vlakbij hun mantelzorger wonen, of omgekeerd. De woning is toegankelijk voor rolstoelgebruikers.

Meer info over het project van Stad Gent

De mobiele zorgwoning is een project van het Departement Ouderenzorg Stad Gent. Je kan de kijkwoning op het terrein van woonzorgcentrum De Liberteyt, in Wondelgem bezoeken. De medewerkers geven je een woordje uitleg over de mogelijke aanbieders, de verschillende huur- en koopformules. Ze bekijken ook samen met jou de regelgeving voor jouw situatie.

  • T 09 266 95 19
  • E zelfstandigwonen@stad.gent

Lees ook 8 dingen die je zeker moet weten over zorgwonen.

8 dingen die je moet weten over mantelzorgers

Wat zeg je tegen iemand die zorgt voor een dierbare? Het gesprek valt snel stil. Het contact verwatert. Jammer, want net op het moment dat je zorgt voor een ander kan het deugd doen om eens te babbelen.

Net daarom verzamelden we 8 mantelzorgweetjes. Wat moet je zeker weten over mantelzorgers?

  • Een luisterend oor is meer waard dan je denkt

Oplossingen. Mensen willen zo graag oplossingen aanbieden. Maar kant-en-klare oplossingen zijn er vaak niet. En dan valt het gesprek stil. Of verwatert het contact. Terwijl gewoon eens stoom kunnen aflaten al zoveel waard is. Gewoon even op hun verhaal komen. Je hoeft niet altijd opties voor te stellen of plannen op te maken. Toon begrip voor wat er gebeurt. Luister actief. Zet een tas koffie of thee en maak tijd. Dat is meer waard dan je denkt.

  • Een schouderklopje doet deugd

Eens horen van een ander dat je goed bezig bent. Dat doet deugd. ‘Chapeau’ of gewoon een schouderklopje… Een woordje van waardering of dank, valt altijd in goede aarde.

  • Mantelzorgers durven overwinningen van vroeger al eens te vergeten

Iemand die zorg draagt voor een ander heeft vaak al serieus wat watertjes doorzwommen. Raar toch, hoe een mens dat kan vergeten. Vraag hen eens hoe het toen gelukt is? Wat was er toen anders? Was er toen een eigenschap waarop ze als mantelzorger konden terugvallen? Misschien komt diezelfde eigenschap nu ook van pas?

  • Mantelzorgers beseffen soms niet dat andere mantelzorgers ook zoekende zijn

Zorgen voor iemand gebeurt met vallen en opstaan. De ene tip werkt beter dan de andere. Geen enkele zorg is dezelfde. Maar als je praat met andere mantelzorgers valt het genoeg op: het is voor iedereen een zoektocht. Dat weten, stelt soms gerust.

  • Ook sociale hulp is welkom

Wil je wel helpen, maar weet je niet goed wat te doen? Kom eens een babbeltje doen met de zorgvrager. Tijdens zulke bezoekjes help je de mantelzorger ook. Misschien kan die mantelzorger dan even een luchtje scheppen of een boodschap doen. Of kan hij of zij er gewoon even van genieten dat er iemand tijd vrijmaakt voor de persoon die zorg nodig heeft. Ook dat is helpen.

  • Onderschat hun loyaliteit niet

Begin niet over waarom zorg dragen zo mooi is. Daar hebben mantelzorgers niet zoveel boodschap aan. Hun loyaliteit is er al. Want iedereen wil het zo goed mogelijk doen. Mantelzorg is een mooi gebaar, absoluut, maar ook mantelzorgers willen het eens hebben over de momenten waarop het minder goed of zelfs slecht gaat. Gun hen dat.

  • Hulp vragen mag

‘Ik doe dit omdat zij het ook voor mij zouden doen’. Je hoort het mantelzorgers wel vaker zeggen. Dat is mooi, maar het schuld- of plichtsgevoel kans soms ook doorwegen. Zorg dragen voor iemand mag je verdelen onder elkaar, hulp mag je vragen en pauzes zijn toegestaan. Een Dienst Maatschappelijk Werk (gratis, en ze komen op huisbezoek) kan je daarbij helpen. Je kan hen er altijd naar verwijzen.

  • Neem de eerste stap

Misschien kan jij beter overweeg met je tablet of pc? Zoek het dan gewoon voor hen eens uit. Verwijs hen door naar activiteiten voor mantelzorgers of neem een kijkje op de website van de gemeente wat er mogelijks bestaat voor mantelzorgers. Vind je niet meteen alle info? Contacteer ons gerust via info@steunpuntmantelzorg.be of 02 515 04 42 voor meer info.

Meer weten?