Auteur: Steunpunt Mantelzorg

Mantelzorgverhaal Annie

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 13 juli 20221 augustus 2022in Blog, Interview

Een brief aan mama, ma, moederke.

Elza is een lieve negentig plusser. Ze heeft vijf kinderen en is afkomstig van ‘t zéétje. Oostende de koninginne van de badsteden. Mama is ondertussen al bijna zestig jaar uit Oostende vertrokken. Maar toch, als we over Oostende spreken, dan beginnen haar ogen opnieuw te blinken.

Haar grijze massa begon beetje bij beetje te pruttelen wanneer ze de tachtig voorbij was. Het begon met het vergeten van kleine dingen zoals: sleutels, de code van haar bankkaart… De dag dat ik een appelsien in de diepvriezer vond en wanneer ze €800 aan dienstencheques had besteld, heb ik ingegrepen en besloten om meer voor haar te zorgen. Op alle vlak.

Haar favoriete dagbesteding was de krant lezen, patience spelen en kruiswoordraadsels invullen. Vanaf 18u ging de televisie aan voor blokken, het nieuws en thuis. Documentaires keek ze ook graag en de radio stond ook altijd aan. Ik vertel dit in de verleden tijd omdat ze dit vandaag de dag allemaal niet meer doet (of kan). Zelf was ze vroeger een zeer zorgzaam persoon. Zorgen voor iemand was haar levensvisie. Niet jezelf maar de ander stond steeds centraal. Ze heeft één keer aan haarzelf gedacht. Dat was precies dertig jaar geleden, toen ze ging scheiden met haar man en mijn vader. Volgens mij de beste beslissing die ze kon maken. We groeiden op in armoede en met een alcoholverslaafde vader. Mijn moeder stelde alles in het werk om ons daar zo weinig mogelijk van te ondervinden. Wij stonden op nummer 1 en dat was niet gemakkelijk. Net daarom ben je vandaag mijn nummer 1.

Hoe zou ze zich voelen?

Destijds zei ze: ‘als ik mijn gat niet meer kan afkuisen mag het gedaan zijn’. Alles heeft ze al geregeld. Haar negatieve wilsverklaring en zelf haar laatste ‘reis’. Het was haar wens om haar lichaam te schenken aan de wetenschap.

Ik vraag me nog elke dag af: ‘is ze gelukkig?’. Ik hoop van wel. Af en toe zie ik het wel maar vaak zie ik ook dat ze gewoon de uren aftelt, dat het allemaal wel mag stoppen. Dement en content? Ik weet het niet.

Ze herkent ons nog, denken we. Onze namen herinneren is wel een ander paar mouwen en al zeker van de kleinkinderen. Haar fotoalbums zijn versleten van er zoveel in te bladeren, nu zijn ze enkel nog een ergernis, denk ik, omdat ze er geen naam meer kan bijzetten. Ze herinnert zich vaak heel weinig. Soms heeft ze van die dagen dat ze overtuigd is dat haar moeder nog leeft en niets wat we zeggen kan daar verandering in brengen. Op deze dagen is ze ook opgejaagd en wil ze van alles doen, maar haar fysiek steekt daar (gelukkig) een stokje voor. Gelukkig, want zo blijft ze ook in haar huis.

Wat als…

We er sneller bij waren en ze wat vroeger met die medicatie kon beginnen. Het is pas na het derde bezoek bij de neuroloog dat er een scan werd gemaakt en we de bevestiging kregen van de dementie. Dan pas werd de medicatie opgestart. In de apotheek vragen ze zich nog af of het nog nut heeft om haar de medicatie toe te dienen, maar ik durf er niet mee te stoppen, want ik geloof wel dat de medicatie het proces wat heeft vertraagd.

Organisatie van de zorg

De zorg organiseren en financiële ondersteuning aanvragen was niet eenvoudig. Maar gelukkig werden we bijgestaan door een prima maatschappelijk werkster van het ziekenfonds. Ze legde alles nauwkeurig uit en regelde heel wat zaken voor ons. We hadden ook professionele zorg ingeschakeld. Dat ging eerst niet van een leien dakje. Gelukkig dat mijn zus en ikzelf gewerkt hebben in de thuiszorg. Hierdoor kennen we onze weg een beetje. Samen met mijn zus en mijn jongste broer zorgen we goed voor mama. Als mantelzorgers verdienen we zeker een dikke pluim.

Mijn boodschap

Professionele zorgverleners: zeg niet te vroeg aan een zorgvrager dat thuisblijven onmogelijk wordt. Haal alles eruit om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen, bied voldoende ondersteuning (in de mate van het mogelijke) en toon mantelzorgers de weg naar verschillende hulporganisaties. Verder ben ik wel heel tevreden over de professionele zorg voor mijn mama. Het is vaak zeer intens en zeker niet te onderschatten. Maar een dikke pluim aan professionele zorgverleners.

Knelpuntennota mantelzorg & zorgvragers

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 8 juli 20228 juli 2022in Blog, Nieuws, Onderzoek

In het jaar 2021 kwamen er in totaal 3016 vragen en klachten van mantelzorgers en zorgvragers binnen via diverse communicatiekanalen (o.a. telefoon, mail, sociale media…) van de zes erkende mantelzorgverenigingen. Het aantal opmerkingen en vragen steeg met maar liefst 20% i.v.m. vorig jaar. De zes erkende mantelzorgverenigingen bundelden alle knelpunten in een ‘knelpuntennota’.

Je kan de belangrijkste en meest gesignaleerde problemen, vragen en opmerkingen raadplegen in het document hieronder:

Knelpuntennota 2021

Kom op adem: een verslag

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 8 juli 20228 juli 2022in Blog

Ontspannen, informeren en ontmoeten.

Het was de eerste keer dat we naar aanleiding van de Dag van de Mantelzorg een groot evenement organiseerden voor mantelzorgers. De focus van het event lag op ontspanning, ontmoeten en informatie delen. We wilden mantelzorgers vooral een leuke dag bezorgen waarbij ze de zorg even konden loslaten.

De eerste mantelzorgers stroomden om 10 uur toe en werden verwelkomd door de medewerkers van Steunpunt Mantelzorg. Na het aanmelden ontvingen de deelnemers een naamkaartje en een goodiebag. In de goodiebag zaten verschillende infobrochures, een postkaartje ontworpen door Margo-zonder-t, een stylo en een drinkfles. De vroege vogels hadden nog even de tijd om het gebouw van i-mens te ontdekken en om gezellig, met andere mantelzorgers, een koffie of thee te drinken.

Manu Keirse
De lezingen gingen van start om 11u. Manu Keirse mocht als eerste van wal steken. Hij begon zijn lezing met een grote waardering uit te spreken naar alle mantelzorgers die dag in, dag uit bezig zijn met het zorgen voor iemand. Verder zoomde hij in op verlies en rouw bij mantelzorg: ‘is het normaal dat ik mij na maanden nog verdrietig voel?’ Zal ik ooit opnieuw kunnen genieten van het leven?’.
Hij vertelde waarom verlies uniek is, dat rouw een ‘werkwoord’ is waarbij verschillende taken afgewerkt moeten worden om tot verwerking te komen, dat verwerken niet gelijk staat aan vergeten, dat rouw niet alleen droefheid en depressie is en dat kinderen ook (betrokken moeten worden bij het) rouwen.

De lezing kan je herbekijken via:
Lezing Manu Keirse

Deborah Lambotte
Deborah, docent binnen het opleidingscentrum verpleegkunde en onderzoekster binnen het onderzoekscentrum 360° Zorg en Welzijn aan de Hogeschool Gent, gaf een boeiende presentatie over draagkracht en draaglast bij mantelzorgers. Tijdens haar presentatie sprak ze over de geschiedenis van mantelzorg, de vermaatschappelijking van de zorg en haar onderzoek (in samenwerking met Steunpunt Mantelzorg) naar de beleving van mantelzorgers tijdens de covid-pandemie.

Haar lezing kan je herbekijken via:
Lezing Deborah Lambotte

Naomi De Bruyne
Naomi is coördinator van Steunpunt Mantelzorg. Tijdens haar presentatie vertelde ze over de werking van Steunpunt Mantelzorg, waarbij informeren, waarderen en erkennen, sensibiliseren, verbinden en belangenbehartiging de belangrijkste kernopdrachten zijn. Na de heldere uitleg van Naomi kreeg het publiek een intermezzo van enkele minuten. Vlaams minister van welzijn en gezondheid, Hilde Crevits, had speciaal voor dit event een boodschap gestuurd. Een boodschap waar de minister vooral haar waardering en respect uitsprak voor iedereen die voor iemand zorgt. Ze moedigde mantelzorgers aan om zich officieel te laten registreren als mantelzorger. Om zo meer ondersteuning en info te bieden aan iedereen die het nodig heeft.

Na de toespraak van de minister van welzijn en gezondheid gaf Naomi nog een woordje uitleg over het nieuwe Vlaams Mantelzorgplan. De positieve punten van het plan werden aangekaart afgewisseld met een kritisch noot over haalbaarheid, concrete acties en (financiële) ondersteuning.

De presentatie van Naomi De Bruyne kan je herbekijken via:
Lezing Naomi De Bruyne

En toen was het tijd voor… lunch!
Na de lezingen was het tijd voor een heerlijke lunch. De deelnemers konden binnen of op het terras, onder een stralende zon, genieten van meerdere broodjes en verfrissende gazpacho. We zagen de deelnemers met volle teugen genieten van het eten.

Previous image

Next image

Workshops
Na de lunch mochten de deelnemers zich klaarmaken voor een boeiende workshop. Ze konden vooraf zelf de keuze maken tussen verschillende workshops: yoga, creatief schrijven, zelfzorg, neuzen in klei en energiegevende en energievretende activiteiten.

Previous image

Next image

Taart, koffie, thee!
Een belangrijk deel van het event: taart! Na de workshops was het dus tijd voor een stuk (of meerdere stukken) taart met een lekkere tas koffie of thee.

Improvisatietheater: Inspinazie
Tijdens de taart, koffie en thee konden de deelnemers al voor een eerste keer kennismaken met Inspinazie. De acteurs sloegen tijdens de koffiepauze al een praatje met de deelnemers. Ze werden ook gevraagd om de volgende vraag op papier te beantwoorden: ‘Wat is je het meest bijgebleven of heeft je het diepst geraakt bij het zorgen voor iemand?‘. De antwoorden dienden als basis voor hun voorstelling.

De theatervoorstelling was een succes. De reacties achteraf waren meer dan positief. Ze kregen dan ook een staande ovatie. Zeker een aanrader om eens een voorstelling bij te wonen!

Wie weet… tot volgend jaar?

Nog enkele reacties:

Dank u — dank u — dank u. Na elk contact met jullie voel ik me altijd zo gerustgesteld dat er een organisatie is die begrijpt waar ik voor sta én me concreet en gefundeerd kan ondersteunen.

Eerst nog even zeggen dat ik het toneel schitterend vond!
Ik ben al 15 jaar mantelzorger en wist niet eens dat jullie bestonden… Maak gerust meer ‘reclame’ voor jullie zelf!

Ik vond de toneelvoorstelling van inspiratie het hoogtepunt van de dag, de informele babbeltjes met lotgenoten tijdens de pauzes deugddoend!

Beschouw mantelzorgers als zorgverleners en geef hen ook prioritair een tweede boosterprik

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 1 juli 20224 juli 2022in Blog, Nieuws, Opinie, Persbericht

Mantelzorgers als prioritaire groep.

Persbericht – 07.2022

Steunpunt Mantelzorg pleit ervoor om ook mantelzorgers een tweede boosterprik te geven. Eerder deze week riep Zorgnet Icuro op om medewerkers in de zorg prioritair een boosterprik te geven. Steunpunt Mantelzorg vraagt de Hoge Gezondheidsraad om ook mantelzorgers als zorgverleners te beschouwen. Maar liefst 80% van de langdurige zorg wordt door mantelzorgers opgenomen. Zij hebben schrik om de persoon te besmetten waarvoor ze zorgen en zitten met de handen in het haar wanneer ze zelf uitvallen door een coronabesmetting.

Steunpunt Mantelzorg sluit zich aan bij de oproep van Zorgnet Icuro. Het aantal coronabesmettingen zit in stijgende lijn en het najaar moet nog komen. De doorgedreven vaccinatiecampagne heeft zijn nut bewezen, maar het effect van de laatste boosterprik begint te tanen. Daarom is het noodzakelijk om zorgverleners nu prioritair een boosterprik te geven.

In de vorige vaccinatiecampagnes werden mantelzorgers niet als prioritaire groep beschouwd. Nochtans staan zij in voor 80% van de langdurige zorg. Onderzoek van Steunpunt Mantelzorg en HOGENT toont aan dat mantelzorgers zeer bezorgd zijn over een mogelijke besmetting. 80% van de mantelzorgers is ongerust dat de zorgvrager corona zal krijgen en 60% dat ze zelf corona zullen krijgen.

In het onderzoek getuigde een mantelzorger anoniem:

“Ik heb zelf 3,5 weken geworsteld met corona, mijn man die dementie heeft kon niet voor mij zorgen. Er was geen eten in huis waardoor ik 4 kilo ben afgevallen.”

Naomi De Bruyne, coördinator Steunpunt Mantelzorg: “Mantelzorgers hebben dezelfde vragen en angsten als beroepskrachten. Wie zal de zorg overnemen als de mantelzorger uitvalt? En wie zorgt voor de mantelzorger zelf wanneer die besmet is?”

Daarom ondersteunt de mantelzorgvereniging de oproep van Zorgnet Icuro, maar pleit ze met aandrang om mantelzorgers als zorgverleners te beschouwen en hen een boosterprik te geven.

“Ze zijn een cruciale en onmisbare schakel in de zorg. Laten we leren uit de eerdere ervaringen en mantelzorgers niet opnieuw door een storm van vragen en bezorgdheden laten gaan. Ook zij willen veilig kunnen zorgen. We hopen dan ook de Hoge Gezondheidsraad mantelzorgers zal meenemen in hun advies over een tweede boosterprik,” besluit Naomi De Bruyne.

Lees ons artikel ook via:

Steunpunt Mantelzorg vraagt ook tweede boosterprik voor mantelzorgers | Binnenland | hln.be

Mantelzorgverhaal Anouck

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 20 juni 202220 juni 2022in Blog, Interview

Als jonge mantelzorger leer je anders naar bepaalde gebeurtenissen kijken en apprecieer je alle mooie momenten: grootse maar vooral ook hele kleine dingen.

Anouck is jonge mantelzorger voor haar Mama. Haar mama was 55 jaar toen de diagnose jongdementie werd vastgesteld. De diagnose zorgde voor heel wat, zowel voor Anouck, de familieleden, vrienden als de mama zelf.

Merkte je voor de diagnose dat er iets aan de hand was met je moeder?
Het gedrag van mijn mama veranderde en ze begon veel te vergeten. Onbewust had ik het gevoel dat er iets niet klopte. Uiteindelijk waren het de collega’s van mama die aan de alarmbel trokken. We besloten contact op te nemen met een neuroloog in het ziekenhuis en we lieten haar onderzoeken. Het resultaat was datgene waarvoor we onbewust bang waren: jongdementie.

De stappen nadien voelden aan als een ware zoektocht. Het zorglandschap is vaak een kluwen waar mantelzorgers vaak door de bomen het bos niet meer zien. Er blijft een grote nood aan juiste info voor mantelzorgers en zorgvragers omtrent hulp -en ondersteuningsnood tijdens hun zorgtraject. Het verzamelen van deze info vraagt veel energie en inspanning van mantelzorgers.

Als student is het niet evident om naast je studies ook nog voor iemand te zorgen. Hoe heb je dat ervaren?
Toen de diagnose jongdementie bij mama gesteld werd, zat ik in mijn laatste jaar aan de universiteit in Gent. Uiteraard stelde ik mezelf eerst de vraag of ik mijn studies zou kunnen afmaken. Mama en papa waren daarin heel duidelijk en zetten mee alles op alles om dit te doen slagen. Ik zat met vriendinnen op kot in Gent, maar kwam geregeld over huis. Net zoals mijn zus. We ondersteunden mama en papa dan in het huishouden, administratie en medische afspraken. Maar we genoten ook gewoon veel van het samen zijn. Net zoals vandaag nog steeds. Daarnaast vonden mijn ouders het wel belangrijk dat ik ook genoot van mijn studententijd. Dat deed ik ook enorm, maar voelde me hier soms wel schuldig bij. Tijdens examens was het steeds even zoeken naar een goed evenwicht tussen de zorg voor mama en papa enerzijds als het blokken anderzijds. Het doet dan erg veel deugd als er begrip en steun is vanuit je opleiding, je omgeving en gezin. Eigenlijk zou niemand zich op zo’n momenten alleen mogen voelen.

Zijn er ook positieve aspecten die je ervaart als jonge mantelzorger?
We waren altijd al een hecht gezin, maar sinds de diagnose jongdementie bij mama groeiden we nog dichter naar elkaar toe. Je leert jezelf, maar ook elkaar op een andere manier kennen en je weet wat je écht aan elkaar hebt. Hoe graag ik het natuurlijk anders had gezien, ben ik erg dankbaar dat we er voor mama kunnen zijn en zij nog steeds voor ons. Als jonge mantelzorger leer je anders naar bepaalde gebeurtenissen kijken en apprecieer je alle mooie momenten enorm: hele grootse dingen, maar vooral ook hele kleine dingen. Daarnaast heb ik geprobeerd me te leren verplaatsen in de gedachten en gevoelens van mama waardoor het soms lijkt alsof ik haar nog beter begrijp dan vroeger. Dat is een fijn gevoel. Tenslotte heb ik op jonge leeftijd geleerd om vooruit te denken en te plannen. Dat helpt me op verschillende vlakken vooruit.

Hoe laad je als jonge mantelzorger terug je batterijen op?
Wanneer er een glimlach op mijn mama haar gezicht verschijnt als ik haar bezoek in het woonzorgcentrum en als ze me een knuffel geeft. Als dat gebeurt dan is mijn dag goed. Ook samen wandelen, een ijsje eten, een terrasje doen en familie bezoeken. Dat zijn van die momenten waar ik zeer gelukkig van wordt. Dat is zalig.

Maar anderzijds haal ik ook heel veel energie door ook verder te gaan met mijn eigen leven. Ik ben nu bijvoorbeeld een huis aan het verbouwen met mijn vriend, ik probeer vaak af te spreken met vriendinnen, op reis gaan… Familie, vrienden en mijn vriend zijn zeer belangrijk in mijn leven en daar haal ik veel energie uit. Afspreken lukt natuurlijk niet altijd, maar ik probeer het toch te doen wanneer het kan. Als mantelzorger heb je de neiging om jezelf soms weg te cijferen omdat je zo gefocust bent om goede zorg te verlenen. Je wil er altijd zijn voor anderen maar je moet ook aan jezelf denken. Makkelijker gezegd dan gedaan…

Je werkt als expert dementie bij het regionale Expertisecentrum Dementie in Antwerpen. Heeft de diagnose van je moeder een invloed gehad op je beroepskeuze?
Ik was altijd al zeer geïnteresseerd in neurologie (medische specialisatie dat zich bezighoudt met de diagnose en behandeling van o.a. hersenziektes). Hoofdzakelijk de ziekte van Parkinson en dementie. En door het dementietraject van mijn mama van dichtbij mee te maken, heeft dat ongetwijfeld ook mijn pad mee bepaald. Na de diagnose van mijn mama heb ik me ook meer en meer gaan verdiepen in de wereld van dementie.

Je hebt als dementie expert ook meegewerkt aan het televisieprogramma Restaurant Misverstand. Hoe heb je dat ervaren?
Het was waanzinnig. Ik ben zeer dankbaar dat ik mijn steentje kon bijdragen aan dit programma. Ik heb zoveel geleerd uit dit programma, van alle mensen die betrokken waren: de personen met jongdementie tot de mantelzorgers, medewerkers, enz. Het was mooi om te zien hoe iedereen met elkaar samenwerkte. Er was een goede sfeer en iedereen ging er 100% voor.

Er waren ook wel veel spannende momenten. Zo ook bijvoorbeeld voor de mantelzorgers die aanwezig waren bij de televisieopnames. Ik merkte dat het niet vanzelfsprekend is om de persoon waarvoor ze zorgen opeens ‘los te laten’, hun eigen ding laten doen. Ik herkende de onzekerheid over in welke ‘lastige situaties’ je naaste terecht kan komen en de bijhorende stress. Als mantelzorger, maar vooral als naaste wil je hem/haar toch enigszins ‘beschermen’. Maar toch heeft iedereen het super goed gedaan. En dat bewijst dat mensen met jongdementie nog meer kunnen dan dat we soms denken.

Ik heb door het programma ook geleerd minder beschermend te zijn voor mijn mama. Meer loslaten en mensen met (jong)dementie af en toe de ruimte geven om zelf nog dingen te laten doen. Probeer ‘gewoon gewoon’ te doen en lig niet steeds wakker van wat er kan misgaan. Ook al loopt er iets anders dan gepland of kijken omstaanders op, het gaat over samen fijne dingen doen. Net zoals vroeger. Wat maakt al de rest dan uit? Het is een tip die ik aan iedereen aanraad die in een soortgelijke situatie zit.

Ook het lotgenotencontact was hartverwarmend. Iedereen kwam zo goed met elkaar overeen, van de persoon met jongdementie tot de televisiecrew. En nu nog altijd trouwens. We zijn onlangs op weekend geweest met alle betrokken mensen. Iedereen samen rond de tafel, dementie of geen dementie, wel of geen nood aan hulp, het maakt allemaal niet uit. Dat is voor mij hoe een samenleving eruit zou moeten zien. Ik ben heel trots op het volledige team met wat we samen verwezenlijkt hebben.

Het restaurant is gesloten maar ik hoor dat de mensen duidelijk niet in een zwart gat zijn gevallen…
De vraag ‘En wat na het programma?’ hebben we nog vaak gekregen. Het fijne is dat de mensen met jongdementie en hun mantelzorgers in contact blijven met elkaar. Er is een Whatsapp groep die zeer actief is en waar geregeld activiteiten gepland worden. Er is dus zeker geen zwart gat waarin ze vallen.

We hopen hiermee ook een voorbeeld te zijn voor mensen in soortgelijke situaties en hen te stimuleren om via organisaties ook in contact te treden met lotgenoten.

Mantelzorgverhaal Nadia

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 19 juni 202217 juni 2022in Blog, Interview

Van onbewuste mantelzorger naar mantelzorgcoach.

Mantelzorger Nadia Meziane

Ik ben mantelzorger voor mijn partner. Maar ik heb me lang niet gezien als mantelzorger. De grens tussen ‘liefhebben’ en ‘zorgen voor’ is voor mij flinterdun. Het begrip mantelzorg was voor mij pas duidelijk wanneer ik voor afwisseling (en uit vermoeidheid), tijdens mijn zoektocht naar een job die ik kon combineren met de zorg voor mijn partner, ‘langdurig zorgen’ intikte in Google. Ik zag toen dat mantelzorg zoveel meer was dan dat ik dacht. Ik herkende mezelf in de omschrijving, las de ene tekst na de andere en leerde mantelzorgorganisaties kennen. Alles klopte: het overkomt je, je wereld wordt kleiner, je balans tussen draagkracht en draaglast komt onder druk te staan, je voelt je alleen, je rouwt, je neemt afstand… Je leeft ergens tussen het onzichtbare en onmisbare. Een lastige plek om te vertoeven. Maar ik stond ervan versteld dat ik zonder die toevallige zoekterm dit nu misschien nog niet had geweten.

Ben ik dan zo lastig, is dit dan zo moeilijk voor jou?
Voor mijn partner is de term mantelzorg zeer confronterend. Het drukt hem (ons) met de neus op de feiten over de zorg die hij nodig heeft en dat is voor hem geen fijne positie om in te zitten. Eigenlijk willen we gewoon partners zijn, maar voor mij is het veel meer dan partner zijn. Mijn leven is toch wel anders dan het leven van mijn vrienden die geen mantelzorgers zijn.

Het is moeilijk om geen houvast te hebben. Ik weet niet wat morgen zal geven, hoe mijn toekomst eruitziet en of ik volgende week bijvoorbeeld met iemand kan afspreken. Het is soms een hele uitdaging om toch in beweging te blijven door plannen te maken, afspraken te regelen, enzoverder.

Beeld over mantelzorgers
In de berichtgeving rond mantelzorg wordt vaak het liefdevolle, mooie en menselijke benadrukt: mantelzorg als prachtige deugd. Daar zit zeker waarheid in, maar de keerzijde wordt volgens mij vaak onderbelicht. Het is soms hartverscheurend, niet iedereen zorgt uit of met liefde, je worstelt met lijden en zingeving, je lichaam en geest wankelen, je mist houvast en bovendien voelt zelfzorg als een eenzame opdracht. Ook recent, ten gevolge van de coronaperiode, stonden nog meer mantelzorgers er alleen voor. Ik hoor van artsen dat steeds meer mantelzorgers hen bezoeken met allerhande klachten die wijzen op overbelasting omdat ze de zorg niet meer kunnen dragen. Een bloemetje op de ‘Dag van de Mantelzorg’ zal de overbelasting van een mantelzorger niet oplossen. Erkenning staat niet gelijk aan een bloem geven. Erkenning is vragen: hoe het gaat en wat je voor iemand kan doen.

Veel mantelzorger missen emotionele ondersteuning. Ik merk ook als ik met vrienden afspreek, die zich niet in een mantelzorgsituatie bevinden, dat ik vaak tegen een grens aanloop. Zorg goed voor jezelf, doe eens wat leuke dingen om je te ontspannen, probeer je eigen leven terug in handen te nemen… Het is allemaal goed bedoeld maar daar heb ik niet veel aan. Als ik met iemand praat die zich in een soortgelijke situatie bevindt, krijg ik wel onmiddellijk die (h)erkenning. Er is meteen een klik. Mantelzorgers weten dat zorgen voor iemand veel complexer is dan wat anderen misschien denken. Ik heb zelf veel gehad aan een coach die op een bepaald moment de regie even van me over nam en me zo aangezet heeft tot meer zelfzorg.

Kleine gelukjes in de natuur
Ik vind mijn kleine gelukjes in de natuur. De connectie met de natuur geeft me rust. Dat geeft me een houvast om alles wat te relativeren, om slechte dagen te verteren en om tot rust te komen. Volop leven is ook omgaan met lijden, met verder gaan als je leven dreigt stil te vallen door je zorgsituatie. Het antwoord op de vraag hoe dan? is een zeer moeilijke, waar er geen éénduidig antwoord op is.

Ikzelf ben vooral aan de slag gegaan met mijn fysieke en psychische signalen: relaxatie, ademhaling, wandelen, mediteren, schrijven… zaken waar ik al ervaring mee had. Ik ben gaan zoeken naar kleine gelukjes, dingen die me deugd doen en naar zingeving. Het voelt een beetje als jezelf opnieuw heruitvinden: wie wil ik hier zijn? Wat wil ik hier doen? Hoe kan ik blijven zorgen en mezelf niet verliezen?

Mantelzorgcoach
Sinds mijn partner zorg nodig heeft, ben ik lang zoekende geweest naar welk job ik nog wou doen. Ik heb lang gewerkt in de bijzondere jeugdzorg tot ik voelde dat het niet meer ging. Vermoeidheid, gebrek aan motivatie, verhoogde hartslag… Werken, (plus)moeder, partner, mantelzorger… de combinatie werd me te veel en ik moest een keuze maken.
Ik heb mezelf steeds afgevraagd wat ik kon leren uit mijn (zorg)situatie: over mezelf, over relaties, over de liefde, over het leven… Deze reflecties hielden/houden me op de been, geven me op een bepaalde manier houvast en een doel.

Ik wil het verschil maken voor een groep die onzichtbaar is. Ik heb jaren zelf naar ondersteuning gezocht in het kader van mijn mantelzorgsituatie. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik heel wat kennis en ervaring heb opgebouwd. Met deze ervaring en alles wat ik geleerd heb was mijn keuze gemaakt, alles viel samen: mantelzorgcoach worden werd mijn doel. Ik wil al mijn ervaring en kennis die ik heb delen met andere mantelzorgers om hen te helpen en ondersteunen. Dat je als mantelzorgcoach zelf ook mantelzorger bent (of geweest) vind ik een must. Je weet dan écht waarover je praat en wat een mantelzorger meemaakt.

Het verschil maken voor mantelzorgers
Mijn doel is uitgemond in een praktijk voor mantelzorgers, waar 3 pijlers zijn in opgenomen die volgens mijn ervaring van wezenlijk belang zijn:

Ruimte voor psychische en emotionele ondersteuning
Ruimte voor beleving: ademruimte, speelruimte, ontdekkingsruimte
Ruimte voor verbinding: met andere mantelzorgers samen ervaringen delen, maar ook nieuwe ervaringen creëren.

Ik geloof met hart en ziel in dit project, maar het zou niet fair zijn als ik er ook niet bij vermeld dat ik op zware zorgdagen twijfel, wankel, energie mis om dit in de wereld te zetten.
Het is mijn verlangen dat dit iets wordt dat door meerderen gedragen wordt.

Wie interesse heeft: www.mantelzorgcoaching.be

Mantelzorgverhaal Flore

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 17 juni 202217 juni 2022in Blog, Interview

Het was de eerste keer dat het echt tot mij doordrong: ik ben mantelzorger.

Flashback naar 23 juni 2021, de Dag van de Mantelzorg. Dat was de eerste editie dat ik mezelf mantelzorger noemde, de eerste keer dat het echt doordrong en dat ik het echt besefte.

‘Mantelzorger ben je als je op regelmatige basis zorgt voor een partner, ouder, een kind, schoonouder, een buur of een vriend die omwille van ziekte, handicap, ouderdom, psychische kwetsbaarheid of een verslavingsproblematiek extra zorg nodig heeft.’

Mantelzorger betekent specifiek voor mij: er zijn. Mijn vriend, bram, overeind houden, troosten, zijn rots in de branding zijn, helpen overleven. Nu zou je denken, doet elke partner dit niet? Waarschijnlijk wel. Maar bij ons is dit elke dag, 100%. Elke dag is er wel een situatie waar er ‘gemantelzorgd’ moet worden. Het uitstralen van rust naar hem is heel belangrijke. Lukt mij dit elke dag? Natuurlijk niet. Maar ik probeer, ik leer en zo gaat het dag na dag beter.

‘Er zijn’ betekent zowel mentaal als fysiek. Elke minuut van de dag. Hem oppeppen tijdens en opvangen na een zware werkdag. Jep, dat gebeurt regelmatig. Daarnaast ga ik naar de winkel, maak ik eten klaar, kuis ik het huis, doe ik de was… Dat moet ook allemaal gebeuren. En pas op, ik doe dat met de grootste liefde die er bestaat. Maar ook ik ben aan het verdrinken. Stilletjes. Ik probeer zoveel mogelijk zelf te doen en te dragen en dat lukte wel. Maar nu komt onze trouw erbij kijken en it is just too much.

Ik ben mezelf opnieuw aan het vergeten en alles staat op nummer 1 behalve mezelf. Niet goed, maar bon. De wereld blijft draaien. We komen er wel. Toch? Daarom dat het heel veel voor mij betekent dat er zo’n dag bestaat, dat de mantelzorger eens in de picture komt. Want niet alleen de persoon in nood heeft het zwaar, ook zijn omgeving heeft het zwaar te verduren. Je moet ervoor openstaan en het zowel fysiek als mentaal aankunnen. Maar zoals eerder gezegd: ’t is met de allergrootste liefde die er bestaat!

Mezelf mantelzorger noemen is heel belangrijk. Maar daarnaast blijf ik ook vrouw-van en dat is het belangrijkste, voor de rest van mijn leven.

Bij thuiskomst stond er een bloemetje op tafel, geschonken door Bram. Wat kan liefde mooi zijn. Wat kan zorgen mooi zijn. Wat kan hij zo mooi zijn.

Overzicht activiteiten ‘Dag van de Mantelzorg’

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 16 mei 202217 juni 2022in Blog

Op 23 juni is het de Dag van de Mantelzorg. Heel wat steden & gemeenten, lokale dienstencentra en andere organisaties organiseren dan verschillende activiteiten voor mantelzorgers. Hieronder een overzicht van de verschillende activiteiten die op 23 juni georganiseerd worden.

Steunpunt Mantelzorg:
Naar aanleiding van de Dag van de Mantelzorg organiseert Steunpunt Mantelzorg op woensdag 22 juni ‘Kom op adem’ een evenement voor mantelzorgers. Meer info over het evenement, de locatie, datum, het programma en inschrijvingen vind je via deze link!

Stad Gent:
Gent zet haar mantelzorgers in de bloemetjes! Ken je iemand die voor een naaste zorgt en wil je deze persoon eens in de bloemetjes zetten? Dit is je kans. Bezorg jouw mantelzorger naar aanleiding van de Dag van de Mantelzorger (23 juni) een leuke attentie! Bezorg voor 12 juni naam en adres van jouw mantelzorger via dit formulier. Dan krijgt je mantelzorger tussen 20 juni en 30 juni een leuke attentie!

Stad Aalst:
Aalst organiseert een muzikaal ontbijt voor mantelzorgers én voor de persoon voor wie ze zorg dragen. Het ontbijt vindt plaats in het lokale dienstencentrum De Maretak. Mantelzorgers en hun zorgvragers zijn welkom van 9u30 tot 12u. Inschrijven is verplicht en kan via 053 72 29 20 of via demaretak@aalst.be. Meer info: Aalst ondersteunt mantelzorg met café ‘De Palto’ | Stad Aalst

Stad Brugge:
Na het succes van vorig jaar, organiseert stad Brugge ook dit jaar een mantelzorg-gedichtenwandeling. Tijdens het parcours, langs de mooie binnenstad van Brugge, zal je verschillende gedichten passeren geschreven door mantelzorgers. Je kunt het parcours volgen van 20 juni tot 3 juli en tijdens het Stadsfestival Knooppunten, van 17 tot 24 september.
Meer info: Brugge viert Dag van de Mantelzorg met mooie woorden voor mantelzorgers – Stad Brugge

Stad Roeselare
We nodigen alle mantelzorgers, samen met de persoon waarvoor ze zorgen, uit op een receptie. Deze gaat doorlopend door van 16.30 tot 18.30u in zaal Het Rokken (Aardappelhoekstraat 129, Roeselare). We zorgen voor een fotograaf die een portret neemt van jullie als duo. Wil je er graag bij zijn? Schrijf je in of bel naar 051 26 24 36.

Brasschaat:
In Brasschaat organiseren ze op vrijdag 24/6/2022 voor de dag van de mantelzorg een infosessie voor de mantelzorgers gevolgd door een verwenmoment. De infosessie wordt gegeven door Steunpunt Mantelzorg en heeft als thema Zelfzorg. Deze activiteit gaat door in de namiddag (deuren open vanaf 13.30 uur) in Ons Middelheem. Mantelzorgers kunnen zich laten registreren bij ons via de dienstencentra of via mantelzorg@brasschaat.be

Kalmthout:
In LDC De Groten Uitleg in Kalmthout (Kerkeneind 20) organiseren ze op maandag 20/6 een mantelzorgcafé van 14u tot 16u. inschrijven is noodzakelijk via 03 641 63 54 of dienstencentrum@kalmthout.be.
Ook LDC Kruisbos (Kapellensteenweg 81 in Kalmthout) biedt mantelzorgers en hun partners een cursus bloemschikken, bij een bij een kopje koffie. Wie dat wenst, kan zich laten verwennen door onze pedicure met een manicurebeurt of een voetmassage. Inschrijven is noodzakelijk via tel. 03 620 11 60 of ldc.kruisbos@gza.be

Kapellen:
De gemeente Kapellen nodigt mantelzorgers uit voor een stukje koffie, gebak en een kleine attentie. Mantelzorgers zijn welkom in het Lokaal Dienstencentrum ‘t Bruggeske. Meer info: https://www.kapellen.be/e-dagvandemantelzorg2022

Wuustwezel:
In café Coda zijn mantelzorgers welkom voor een hapje en drankje. Dit op 23/06 tussen 14u en 16u30.

Bredene:
Lokale dienstencentrum Bredene organiseert op 23 juni een mantelzorgcafé. Het mantelzorgcafé vindt plaats in het Woonzorgcentrum Jacky Maes – Lokaal Dienstencentrum Bredene van 14u tot 17u. Iedere mantelzorger kan vrijblijvend
langskomen voor koffie met een stukje taart. Hier kun je elkaar ook om tips & tricks vragen, je verhaal doen
of gewoon even ontspannen

Beringen:
20/06: buurtrestaurant (3 gangen menu) – Tai Chi voor mantelzorgers. Plaats: Thuisverzorging de Eerste Lijn (Koolmijnlaan 86, 3580 Beringen). Inschrijven: dienstencentrum@beringen.be of 011 44 95 00.
23/06: verwennamiddag voor de zorgvrager + lezing ‘zelfzorg voor mantelzorgers’ met sketches door Theaterhuis Mals Vlees. Plaats: polyvalente ruimte Ocura (Havenlaan 7, 3582 Beringen). Inschrijven via: mantelzorg@beringen.be of 011 44 95 00. Deelname is gratis!
Meer info over de verschillende activiteiten: Dag van de mantelzorg 23 juni – Stad Beringen

ELZ Aalst:
Op maandagavond 20 juni 2022 organiseert Eerstelijnszone regio Aalst de vertelmonoloog ‘MIST: mijn moeder en ik’, gebracht door actrice en cabaretière Leen Persijn. Dit gebeurt n.a.v. de Dag van de Mantelzorg. De activiteit zal plaatsvinden in bibliotheek Utopia in Aalst en is gratis voor mantelzorgers. Schrijf je in door een mail te sturen naar info@elzregioaalst.be of bel naar 0470 858543.

Mantelzorghub ‘De vier wegen’ (stad Turnhout, gemeente Oud-Turnhout, Vosselaar, Beerse en zorgroep Orion):
MantelzorgHub ‘De Vier Wegen’ nodigt iedere mantelzorger uit voor de filmvoorstelling van Supernova. Alle mantelzorgers zijn welkom op 23 juni om 14 uur in bioscopencomplex UGC Turnhout. Het centrale thema in Supernova is mantelzorg. Acteurs Colin Firth en Stanley Tucci zijn fenomenaal als Sam en Tusker, die samen hun weg moeten vinden in een leven dat langzaam uit hun handen glijdt. Regisseur en schrijver Harry Macqueen weet perfect de juiste toon te treffen in dit ingetogen drama waarin liefde en verlies samenkomen. Na de film is er tijd om bij te babbelen met een drankje en hapje in UGC te Turnhout. Inschrijven kan per mail naar een van onze contactpunten: martine.menten@beerse.be; kristin.megens@vosselaar.be; dorien.bevers@zorggroep-orion.be of eigenaard@oud-turnhout.be

Herzele:
Op 23 juni 2022 organiseren wij voor de dag van de mantelzorger een dessertbuffet.
Alle geregistreerde mantelzorgers werden persoonlijk uitgenodigd om te komen genieten van een rijkelijk dessertbuffet.
Op vraag van enkele mantelzorgers hebben we ook hen de keuze gegeven om de persoon waarvoor ze zorgen, te laten meegenieten.
We willen als Lokaal Bestuur op deze manier de mantelzorgers erkennen en een blijk van waardering geven.

Organiseert jouw organisatie/stad/gemeente ook iets? Laat het ons weten via info@steunpuntmantelzorg.be, dan vullen we het aan op deze pagina.

Kom op adem: evenement voor mantelzorgers

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 10 mei 202224 mei 2022in Geen categorie

Evenement: kom op adem!

In aanloop naar de Dag van de Mantelzorg, organiseert Steunpunt Mantelzorg op woensdag 22 juni een gratis evenement voor mantelzorgers. Een leuke, ontspannende dag waar genieten, ontmoeten en informeren centraal staan. Laat de zorg even los en kom op adem.

Waar?

Alle mantelzorgers zijn welkom op het event ‘Kom op Adem’.
Het event gaat door in de gebouwen van i-mens: Tramstraat 61, 9051 Gent.

Programma

Ontvangst: 10u30 – 11u00

Talks: 11u – 12u30

Steunpunt Mantelzorg:
Welkomstwoord en uitleg over de werking van Steunpunt Mantelzorg.
Prof. dr. em. Manu Keirse:
Is klinisch psycholoog en gespecialiseerd in mantelzorg, rouw en verlies. Hij schreef o.a. meerdere boeken over rouw, verlies en de laatste levensfase.
Dr. Deborah Lambotte:
Deborah Lambotte is docent lector binnen het opleidingscentrum verpleegkunde en onderzoekster binnen het onderzoekscentrum 360° Zorg en Welzijn aan de Hogeschool Gent. Ze heeft o.a. onderzoek gedaan naar de beleving van mantelzorgers tijdens de coronaperiode. Ze komt spreken over draagkracht en draaglast bij mantelzorgers gestaafd met wetenschappelijk onderzoek.

Lunch: 12u30 tot 13u30

Workshops: 13u30 tot 15u00

Workshop yoga (Siel Van Eekert)
Yoga is voor iedereen. Voor wie wel of niet lenig is. Voor wie rust wil vinden en actief wil bewegen. Voor levensgenieters en harde werkers. Voor actievelingen en eerder passieve sporters. Door te zoeken naar ontspanning in de inspanning vind je zowel mentaal als fysiek de balans terug. We focussen tijdens een yogales op dynamische bewegingen met aandacht voor details en symmetrie om een tegenwicht te bieden aan de rush van elke dag. We oefenen zowel actieve als herstellende yogahoudingen. De ene houding zal je beter liggen dan de andere. Soms lukt het je meteen, andere houdingen vragen meer oefening.
Workshop creatief schrijven (Emke Dierickx).
Je wilt er zijn voor anderen maar daardoor loop je soms jezelf voorbij? Je vindt de tijd niet om even stil te staan en te luisteren naar
jezelf, jouw gedachten en gevoelens, je herinneringen en je toekomst? Door je gedachten en gevoelens toe te vertrouwen aan het papier, krijg je meer inzicht in wie je bent en wat je nodig hebt om er elke dag opnieuw te staan voor je dierbaren én voor jezelf. Het gaat niet over mooie zinnen maken of het volgen van de taalregels. Het gaat wel over de kracht van woorden en benoemen wat voor jou waardevol is. Dat doe je in de taal die het best bij jou past, je moedertaal, je dialect of je eigen taaltje dat lak heeft aan spelregels.
Praatsessie: hoe zorg je voor jezelf als mantelzorger? (Lieve Willems).
Mantelzorgers, 1000-poten. We lopen soms uitputtende marathons. Soms zelfs elke dag. Mee naar de dokter, de winkel… Nabij bij emotie, slecht nieuws, rouw, zoveel georganiseer… We koorddansen en dwalen tussen zoveel rollen: we zijn mantelzorger maar ook mens, partner, familielid, werknemer/werkgever, vriend… Hoe zorgen we voor onszelf? Terwijl iedereen tegelijkertijd zoveel van ons verwacht? En wij zelf ook zoveel noden en wensen hebben? Lieve Willems, zelf mantelzorger, leert verbindende taal, samenzorg en samenredzaamheid aan. Zo kan jij maar ook wie kwetsbaar is EN je omgeving meehelpen je energie en welbevinden te vergroten.
Welkom allemaal, op naar meer hoopvolle zelf- en SAMENzorgende actie en taal!
Workshop: een goede balans tussen energiegevende en energienemende activiteiten (Freja Maenhout).
Wil je het beste van jezelf kunnen (blijven) geven voor de persoon waarvoor je zorgt? Dan is een goed evenwicht tussen energiegevende en
energienemende activiteiten belangrijk. Zowel fysieke als mentale vermoeidheid kunnen een zware last zijn. In deze interactieve workshop staan we stil bij wat voor jou nu die activiteiten zijn die jou energie geven of net energie opslorpen. We gaan aan de slag met enkele oefeningen en leren van elkaar. Na deze workshop beschik je over een beter inzicht in hoe jouw energiebalans er momenteel uitziet en krijg je ideeën en tips mee om deze balans te herstellen.
Workshop: neuzen in klei (Marnix De Bruyne).
De eerste menselijke afbeeldingen ontstonden op wanden van grotten, gebruikmakend van reliëf. Het lichaam, het eigen lichaam, alle onderdelen van het lichaam (van kop tot teen) werden ontelbare keren bestudeerd, getekend, geschilderd, geboetseerd… Wij focussen voor dit project op de menselijke “ kop” meer bepaald op een deel ervan “DE NEUS”. De neus bevindt zich in het midden van het aangezicht en is het orgaan (reukorgaan) die het meest bepaalt hoe iemand eruit ziet. We observeren elkaars neus ,maken er schetsen van en daarna boetseren we de studies in klei. Achteraf bekijken we de resultaten, bespreken we elkaars werk. Zullen we elkaar bij de neus nemen?

Verwenpauze: 15u tot 15u30

Taart en koffie/thee

Theaterstuk: 15u30 – 17u00

Inspinazie: ‘Take Care’: in deze voorstelling zet het improvisatietheatergezelschap TIM / Inspinazie in het licht wat het allemaal betekent om mantelzorger te zijn. De balans zorg en zelfzorg krijgt daarbij veel aandacht. De voorstelling zelf is opgevat als zelfzorg, omdat het een moment is van herkenning en erkenning, uitwisseling, verlichting en verluchting.
www.timtheater.be

Einde: 17u00

Bereikbaarheid:

Met het openbaarvervoer:

Met de trein: neem de trein naar het station Gent-Sint-Pieters. U kunt de dienstregeling van de treinen raadplegen op de website van de NMBS. Vanaf het station kunt u de tram of bus nemen naar het UZ Gent. Te voet doet u er ongeveer 43 minuten over.
Met de bus via Gent-Sint-Pietersstation:
Perron 6, busnummer 71 (Oostakker, Gent, Nazareth dorp).
Perron 7, busnummer 49 (Gent, Herzele, Geraardsbergen)
Perron 6, busnummer 70 (Oostakker, Gent, Zwijnaarde)
Met de tram via Gent-Sint-Pietersstation:
Perron 17, metronummer 2 (Melle leeuw, Zwijnaarde) + 897meter wandelen tot aan Tramstraat 61.

Bereken uw route via de website van De Lijn.

Met de auto:

E17: volg de E17 in de richting van Gent. Ter hoogte van de verkeerswisselaar te Zwijnaarde neemt u de E40 in de richting van Oostende. Volg de wegbeschrijving hieronder.

E40. Volg de E40 in de richting van Gent. Neem de eerstvolgende afrit (N60) en sla op het einde van de afrit links af, richting Oudenaarde. Vervolgens komt u aan een zeer langgerekte rotonde. U moet bijna het volledige rond punt rondrijden om tot de Tramstraat te komen.

Bereken uw route via www.googlemaps.be

Schrijf je in!

Inschrijven voor het event is verplicht. Schrijf je snel in via:

Is het voor jou gemakkelijker om via telefoon in te schrijven? Geen probleem! Je kan ons bereiken via: 078 77 77 97

Lezersbrief: mondzorg bij dementie.

Posted by Steunpunt Mantelzorgon 3 mei 20223 mei 2022in Geen categorie

Steunpunt Mantelzorg biedt een platform aan voor mantelzorgers om hun stem te laten horen. De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Wil je zelf ook een lezersbrief inzenden? Contacteer ons via info@steunpuntmantelzorg.be.

Tandproblemen bij mijn vrouw met dementie hebben mijn aandacht getrokken naar deze problematiek. In een periode van een tiental maanden waren er twee tanden afgebroken. Een gewone tandarts kon geen zorg meer geven omdat ze hoegenaamd niet meer kan meewerken. Ik dacht dat het eenvoudig was om via een ziekenhuis de nodige zorg te vinden maar dat was een utopie.

Gebrek aan mondzorg bij personen met dementie

Bij kwetsbare ouderen en mensen met dementie komen relatief vaak mondproblemen voor. Bijvoorbeeld doordat ze vaak verschillende medicijnen gebruiken, met een droge mond als gevolg. Ook de afname van de motoriek en minder motivatie voor een goede dagelijkse mondverzorging spelen een rol. Tegelijkertijd schiet het bezoek aan mondzorgverleners er vaak bij in, door logistieke problemen en afhankelijkheid van anderen.

Iemand vinden die mond en- tandzorg kan doen bij een persoon met dementie, die hoegenaamd niet kunnen meewerken, was niet eenvoudig.

Volgens specialisten is mondzorg voor mensen met dementie belangrijk. Een goed gebit zorgt er voor dat ze nog kunnen kauwen en dat zou een goede oefening zijn voor de hersenen. Te vlug gaat men over naar gemixte voeding. Men kan soms niet anders door slikproblemen maar ook door een slecht gebit. Bij ons in Vlaanderen, zelfs in heel België, is er in de zorginstellingen voor personen met dementie weinig aandacht voor mond – tandverzorging. Alleen als het hoogstnodig is en veelal enkel tandverwijdering. Daar horen we ook weinig over als pakket in de opleiding van zorg- verpleegkundigen. Een slecht gebit (en mondgeur) kan een sociale hindernis zijn zowel voor de patiënt als de omgeving. Veel zorgpersoneel vinden dit ook onaangenaam tijdens verzorging en vermijden contact.

Iemand vinden die mond en- tandzorg kan doen bij een persoon met dementie, die hoegenaamd niet kunnen meewerken, was niet eenvoudig. Blijkbaar zijn de ministers van volksgezondheid daarvan op de hoogte maar buiten mooie woorden zie ik weinig daden. Daarnaast is er weer ons complex landje waar de bevoegdheden verdeeld zijn. Ik heb bij onze Vlaamse en federale minister van volksgezondheid het probleem gemeld. Federaal kreeg ik geen enkele reactie. Vlaanderen bekijkt het probleem. Maar ja, er zijn zoveel problemen die liggen te wachten. Misschien zullen we dit moeten aankaarten als een schending van de mensenrechten en spreken in naam van zij die het niet kunnen.

De zoektocht naar hulp

Vermoedelijk hebben de afgebroken tanden mijn vrouw gedurende een tijd last bezorgd en at ze niet zo goed. Ze kan het niet meer zeggen waardoor je een probleem maar kan vaststellen door langdurige observatie. Daarom is op een dementieafdeling meer gekwalificeerd personeel nodig die tijd heeft. Enkele maanden later brak een tweede tand af. Ik werd dan zeer bezorgd over haar gebit en ben zelf gaan zoeken naar een oplossing voor haar mondverzorging. Onze arts en tandarts konden advies geven maar geen medische hulp. Ze weigert haar mond te openen, laat staan iets te ondernemen in de mond. We hebben beiden bijna nog al onze tanden omdat we ze goed hebben verzorgd. Eens je dementie hebt en weigert mee te werken omdat je het gewoonweg niet verstaat, ben je afgeschreven. Dus ook niet beloond voor de goede zorg van je tanden.

Ik ben gaan zoeken op internet naar oplossingen. Goede raad vind je op Nederlandse sites en in Nederland bestaan geriaters tandartsen. Bij ons is dat een grote uitzondering. Via Nederlandse sites vond ik goede adviezen. Dat in combinatie met advies van onze tandarts en arts kon ik haar tanden en tandvlees dat zeer bloederig was, verzorgen. Gelukkig ken ik mijn vrouwtje goed en voelt ze me nog aan. Het is alsof ze in mij meer vertrouwen heeft. Geen gemakkelijke klus maar het lukt met veel geduld. Gebruik makende van een zachte tandenborstel en soms elektrisch lukt het om oppervlakkig haar tanden te poetsen. Nadien gebruik ik een draagbare monddouche met straal om etensresten tussen de tanden te verwijderen.

Probleem is dat de wortels van de afgebroken tanden nog in het gebit staken en ik kon zien dat twee voorste tanden aangetast waren. Weer een nieuw probleem. Op advies van onze tandarts mocht ik contact opnemen met een gespecialiseerde tandarts van de kliniek te Veurne. Deze tandarts werkt met een lichte verdoving (vermoedelijk lachgas wat achteraf blijkt niet meer gebruikt te worden). Een lange verdoving is niet aangewezen wegens de ziekte van mijn vrouwtje en kan een risico inhouden. Achteraf heb ik vernomen dat een lichte verdoving niet bestaat en alles te maken heeft met hoe lang men verdoofd is. Deze arts was nu met verlof maar een afspraak maken kon maar enkele maanden later. Blijkbaar krijgt deze arts van de kliniek maar een halve dag ruimte per maand. Daarnaast is het alleen maar om tanden te trekken en geen herstellingen. Een nog te behandelen tand moet dan getrokken worden bij een persoon met dementie die niet kunnen meewerken. Toch een eigenaardige logica en zonder respect voor de persoon. Ik moest mijn zoektocht herbeginnen.

In sommige grotere steden bestaan blijkbaar mobiele mogelijkheden voor tandverzorging maar ik vind er geen terug in onze streken. Ik betwijfel of deze mobiele tandartsen personen met zware dementie kunnen verzorgen zonder verdoving. Uiteindelijk heb ik de juiste hulp gevonden: een kliniek in Deinze is uitgerust om mondverzorging bij mijn vrouwtje te doen. Die zijn niet dik bezaaid.

De behandeling

De tandarts regelde alles met de kliniek te Deinze en de anesthesiste kreeg de nodige informatie. Door de toestand van mijn vrouwtje was het raadzaam dat ik aanwezig was bij het inslapen en ook bij het ontwaken. Dat een lichte verdoving niet bestaat, werd me bevestigd. Blijkbaar is alles afhankelijk van de duur van de verdoving.

Door de afstand van Veurne naar Deinze, maar ook door de toestand van mijn vrouwtje was het nodig om de namiddag voordien opgenomen te worden. Op donderdag 3 februari omstreeks 15u 30 hebben we ons aangeboden. Administratief was er iets misgelopen en moest men nog een kamer zoeken. We kregen een eenpersoonskamer op de afdeling heelkunde. Ik kreeg een veldbed (die zijn beste tijd heeft gehad). Het personeel was er zeer vriendelijk en hulpvaardig. De kamer en de afdeling bleken niet geschikt voor de opvang van mensen met zware dementie. Te klein en onmogelijk om er te maneuvreren met een passieve lift. Een lift die men trouwens nog ergens moest zoeken. Het hangnet was niet aangepast voor de toestand van mijn vrouwtje. Het bed ook niet want ze raakte steeds klem met het onderbeen tussen de zijwanden. De opvang van personen met zware dementie zou beter zijn in een aangepaste kamer in de geriatrie. Ook belangrijk dat het personeel gewoon is om te gaan met deze patiënten. Gelukkig was ik bij haar als mantelzorger en ken ik de zorg die ze nodig heeft. Het personeel op de afdeling deed hun uiterste best om te helpen.

Toen ik haar zag deed mijn hart pijn. Een verschrikkelijk beeld. Hoeveel leed had men kunnen voorkomen met een goede tandverzorging voor personen met zware dementie?

Op vrijdag 4 februari omstreeks 8 uur en na een zeer onrustige nacht vervoegden we het operatiekwartier. In de loop van de nacht en in de vroege morgen was mijn vrouwtje zeer onrustig. Alsof ze besefte wat er zou gebeuren en schrik had. Regelmatig denk ik dat die mensen meer beseffen dan dat wij vermoeden. Naar buiten toe kunnen ze het niet meer uiten. Op advies van de anesthesiste was ik er bij toen men haar liet inslapen. Door mijn aanwezigheid en omdat ik met haar bezig was verliep alles rustig. Dat was zeker een pluspunt. Dan heb ik de zaal verlaten en na ongeveer drie uur mocht ik terug bij haar zijn tijdens het ontwaken. Het was raadzaam dat ze bij het ontwaken een vertrouwd iemand bij haar had.

Toen ik haar zag deed mijn hart pijn. Een verschrikkelijk beeld. Hoeveel leed had men kunnen voorkomen met een goede tandverzorging voor personen met zware dementie? Twee wortels van afgebroken tanden werden verwijderd. Er waren nog scherpe kanten aan die wortels. Voor twee andere tanden was het te laat om hersteld te worden en moesten ook verwijderd worden. De wonden werden genaaid met draad die zelf oplost. Een viertal tanden werden geplombeerd. Het gebit werd ontkalkt en opgekuist. Alles onder verdoving.
Een tijdrovend werk die met veel kennis werd uitgevoerd. Gelukkig voor mijn vrouwtje genas alles vlot behalve de lip die een tien dagen broos was.

Conclusie

De tandzorg voor personen met dementie moet veel beter. Nu is deze bijna onbestaande. Na lang zoeken vond ik één tandarts en ziekenhuis in Vlaanderen die de zorg kon geven. De gevolgen van deze slechte zorg zijn voor personen met zware dementie zeer groot. Hun welzijn lijdt er onder. Ze kunnen hun probleem ook niet uiten. Je moet vertrouwd zijn met de persoon en hun probleem kunnen waarnemen. Niet alleen voor tandzorg.
Voor de behandeling zelf is het nodig dat een persoon met zware dementie een vertrouwd persoon bij zich heeft. In onze situatie was dat geen probleem omdat ik dagelijks bij mijn vrouwtje ben om ze te helpen. Anderen hebben minder geluk. Een vertrouwd persoon uit de zorginstelling kan ook een oplossing zijn. Voor zover ik weet mag en kan dat op de meeste plaatsen niet. Er is nu al personeel te kort en wie zal dat bekostigen. Misschien kan dat opgelost worden via de ziekenkas die instaat voor de kosten van de begeleidende hulp?
Een zware ingreep was nu nodig door de gebrekkige tandzorg voor personen met dementie. Om niet te spreken van onbestaande tandzorg. In mijn ogen een echte schande. Dagelijks stel ik vast dat die mensen in een “vergeetput” zijn terecht gekomen. Voor de meesten een ver van hun bed show en een taboe zoals de dood. Veel zorginstellingen doen hun best maar voor personen met dementie zijn meer middelen nodig. Ook een volledig andere aanpak dan voor een ander “bejaardenhuis”.
De tandarts had vooraf alles geregeld met de kliniek doch liep het fout. We moesten ons opnieuw inschrijven en kregen een kamer alleen. Voor veel personen met zware dementie is dat onbetaalbaar omdat ze onvoldoende verzekerd zijn of geen financiële middelen hebben. De erelonen voor een eenpersoonskamer worden toegepast. De ziekenhuizen zouden er moeten mee rekening houden. Een persoon met zware dementie heeft behoefte aan een eenpersoonskamer. Voor zichzelf en de mantelzorger die mee is; maar ook voor de andere mensen op die kamer.

Meer info:

Mondzorg bij dementie | Kennisplein Zorg voor Beter
Adres en mail tandarts: Aartrijksestraat 42 -8211 Aartrijke – 050/240901 – narcose@dentalcare4u.be