Maarten Vermorgen over mantelzorg in een palliatieve zorgsituatie

Maarten Vermorgen maakt deel uit van de onderzoeksgroep “Zorg rond het Levenseinde”. Hij onderzoekt de rol en de ervaringen van mantelzorgers die zorgen voor een persoon met een chronische en levensbedreigende ziekte. Maarten: “De unieke positie van mantelzorgers als ‘kenner van de patiënt’ wordt nog onvoldoende benut.”

“Veel mensen denken onterecht dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Dat is een gemiste kans.”

Wat heeft palliatieve zorg te bieden aan patiënten en hun mantelzorgers?

“Het doel van palliatieve zorg is om de levenskwaliteit van mensen met een levensbedreigende aandoening te helpen verbeteren. De focus ligt op het voorkomen en verlichten van emotioneel en fysiek lijden.

Maar het is even belangrijk in het palliatieve proces om de wensen en bezorgdheden van patiënten en mantelzorgers bespreekbaar te maken. En dit liefst zo vroeg mogelijk.

Palliatieve zorg is er dus niet enkel voor de persoon met de levensbedreigende aandoening, maar evengoed voor zijn omgeving en mantelzorgers.

In de eerste plaats kan je huisarts of een verpleegkundige palliatieve zorg verlenen, maar in complexere situaties kan je beroep doen op een gespecialiseerd team. Palliatieve zorg kan thuis, in een ziekenhuis of in een woonzorgcentrum plaatsvinden.”

Je onderzoek is nog niet volledig afgerond, maar kan je al een tipje van de sluier oplichten over de resultaten?

“Mijn doctoraatsonderzoek gaat over mantelzorgers die zorgen voor iemand met een chronische en levensbeperkende aandoening. Specifiek willen we te weten komen hoe deze mantelzorgers de ondersteuning door en de samenwerking met professionele zorgverleners ervaren.

Als we naar de gespecialiseerde palliatieve zorgverlening kijken, bijvoorbeeld palliatieve thuisverpleging of de palliatieve eenheid in een ziekenhuis, dan zien we dat de meeste mantelzorgers positief zijn over de ondersteuning die ze krijgen voor en onmiddellijk na het overlijden van hun geliefde. Dat is dus positief.”

Palliatieve zorg is dus een meerwaarde voor zorgvrager én mantelzorger. Maar loopt het altijd zo vlot?

“In veel palliatieve situaties nemen mantelzorgers een grote rol op in de zorg. Het beleid erkent het belang van mantelzorgers en wil nog meer op hen beroep doen, want gespecialiseerde zorg is natuurlijk duur en niet altijd onmiddellijk beschikbaar.

Maar als je familie, buren en vrienden vaker en intenser wil inschakelen in de palliatieve zorg – verondersteld dat zij dit ook willen – moeten professionele zorgverleners hen ook gaan beschouwen en waarderen als volwaardige partners in de zorg.

Dat houdt in dat ze voldoende en duidelijk met mantelzorgers moeten communiceren en hen mee laten bepalen hoe de zorg voor de naaste georganiseerd wordt.

Alleen blijkt uit onze gesprekken met mantelzorgers dat professionele zorgverleners over het algemeen nog heel wat kansen laten liggen om tot een goede afstemming – een synergie als het ware – te komen met mantelzorgers. De unieke positie van mantelzorgers als ‘kenner van de patiënt’ wordt nog onvoldoende benut. Dit is een duidelijk werkpunt.”

Zijn mensen goed op de hoogte van wat palliatieve zorg te bieden heeft?

“In veel gevallen wordt de palliatieve zorg te laat opgestart, bijvoorbeeld kort voor het overlijden van de patiënt, en soms zelfs helemaal niet. Veel mensen denken onterecht dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Dat is een gemiste kans.

Ook professionele zorgverleners maken soms een scheiding tussen zorg gericht op genezing en palliatieve zorg. Terwijl beide types van zorg gelijktijdig ingezet kunnen worden, waarbij palliatieve zorg – met als focus de kwaliteit van leven – wordt opgedreven naarmate de behandelmogelijkheden afnemen.”

Welke tips zou je meegeven aan mensen die palliatieve zorg willen opstarten?         

“Iedere zorgsituatie is uiteraard anders. Er zijn andere noden die een eigen invulling vragen. Maar wat ik iedereen kan aanraden is het volgende:

  • Hoe moeilijk en onaangenaam het onderwerp soms is, probeer op tijd met elkaar te bespreken wat je wel en niet zou willen als je een levensbedreigende aandoening zou krijgen.
  • Het is voor elke mantelzorger essentieel om goed geïnformeerd te zijn. Info komt jammer genoeg nog niet altijd even vlot tot bij mantelzorgers. Wees je hiervan bewust en durf hulpverleners te vragen naar de mogelijkheden voor ondersteuning in de zorg zoals: wie kan je bijstaan? Bestaan er   tegemoetkomingen waar jij en je naaste momenteel of in de toekomst recht op zouden kunnen hebben?
  • Zorg dragen voor jezelf is een noodzakelijke voorwaarde om voor een andere te kunnen zorgen. Zoek binnen je eigen sociaal netwerk naar helpende handen en ga na of je de bijstand van vrijwilligers of professionele zorgverleners kan inroepen om jezelf wat ademruimte te geven. Dit kan ook helpen om na het overlijden van je naaste de kans op sociaal isolement doorheen je rouwperiode te verkleinen.
  • Probeer met professionele zorgverleners te bespreken welke taken je wel of niet wil opnemen in de zorg.”

Meer weten…

Over palliatieve zorgverlening

Palliatieve zorg gaat over de zorg die je krijgt wanneer geen genezing meer mogelijk is. Het gaat echter niet alleen over stervensbegeleiding. Palliatieve zorg is een comfortzorg met als doel alle aspecten van het leven van patiënten met een levensbedreigende ziekte en hun naasten te verbeteren. Het omvat alles wat komt kijken bij een zachte en kwaliteitsvolle ondersteuning door het vermijden van pijn en ongemakken.

Palliatieve netwerken, eenheden of verpleegkundigen kunnen de palliatieve patiënt en de naasten bijstaan met zowel passende zorg en praktische hulp als psychologische ondersteuning. Palliatieve zorg is multidisciplinair (je huisarts, de specialist, de kinesist, verpleegkundigen, thuiszorgteams, eenheden…). Palliatieve zorgverlenging kan overal gegeven worden, bij jou thuis, in een palliatief dagcentrum, een woonzorgcentrum of ziekenhuis of op een gespecialiseerde palliatieve zorgeenheid verbonden aan een ziekenhuis.

Voor patiënten met een levensverwachting van minder dan drie maanden en thuis worden verzorgd is er ook een palliatief statuut dat recht op een aantal extra tegemoetkomingen zoals:

  • Vrijstelling van remgeld voor bijvoorbeeld huisbezoek van uw huisarts of thuisverpleging
  • Een palliatieve zorgforfait
  • Voor uw naasten, palliatief zorgverlof

Het is je huisarts die nagaat of je voldoet aan alle voorwaarden van het palliatief statuut. Wanneer dit het geval is bezorgt hij of zij hiervoor het passende formulier aan de adviserend arts van je ziekenfonds, die je dit statuut dan onmiddellijk toekent waaronder ook de onmiddellijke uitbetaling van het palliatief forfait.

0ver het onderzoeksprogramma INTEGRATE

INTEGRATE (2015-2019) was een vier jaar durend onderzoeksprogramma met als doel de palliatieve zorg beter te integreren in de thuisomgeving, in woonzorgcentra en in ziekenhuizen in Vlaanderen. Het project bestaat uit zes verschillende studies van drie universiteiten: de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB en UGent, en het Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven. Diezelfde onderzoeksgroepen starten dit jaar een nieuw, ambitieus project CAPACITY (2019-2023) om de bestaande kennis en kunde in de samenleving te verbeteren over hoe je omgaat met ernstige ziekte, mantelzorg, dood, en verlies.

Over de rol van Steunpunt Mantelzorg en het onderzoeksprogramma

Steunpunt Mantelzorg zetelde in de begeleidingscommissie van het INTEGRATE onderzoek en gaat nu hetzelfde engagement aan voor het CAPACITY project. Onze coördinator, Naomi De Bruyne nam alvast deel aan het panelgesprek op het INTEGRATE congres van 24 oktober 2018 over de rol van informele zorgverleners (mantelzorgers en vrijwilligers) in de palliatieve zorg. Zo blijven we ijveren voor meer inzicht en onderzoek.

Naomi De Bruybe, coördinator Steunpunt Mantelzorg (tweede van links)

Infolijnen

Verliefd worden nadat je verhuist naar een serviceflat? Bij François en Francine sloeg de vonk over

“De relatie gaat dieper. We hebben niet veel tijd op overschot dus genieten we er extra hard van.” (Francine)

Op liefde staat geen leeftijd. Dat bewijzen François (75) en Francine (74). De vonk sloeg over op een nieuwjaarsfeestje in de gezamenlijke ruimte van hun serviceflats van Maereland in Bertem. Sinds januari 2018 zijn ze een koppel. “Trek je niet te veel aan van wat de omgeving zegt. Al was het maar voor enkele jaren, geniet ervan. Al wat je kan meenemen, heb je toch gehad.” (François)

Francine en Francois

Daten op een woonerf met 36 serviceflats

Francine is ex-mantelzorgster. Ze koos ervoor om te gaan wonen in een serviceflat nadat haar man was overleden aan een slepende ziekte.  François kende de serviceflats al langer. Hij woonde vroeger aan de overkant en keek uit op de flats. Wanneer werken in de tuin niet meer lukte en hij minder mobiel werd, besloot François te verhuizen naar het Maereland.

François: “We hebben elkaar toevallig leren kennen. Iedereen heeft hier zijn of haar eigen flat met badkamer, keuken, living en slaapruimte. Op het domein is er ook een woonzorgcentrum en een lokaal dienstencentrum aanwezig. Dat laatste biedt een gezamenlijke ruimte voor de bewoners. Zo kan je er eten of deelnemen aan cursussen zoals naaien, koken of breien. Met nieuwjaar is er ieder jaar een koud buffet.”

“Het is op het nieuwjaarsfeestje van 2017 dat we elkaar hebben leren kennen”, gaat Francine verder. Ze zaten naast elkaar aan de feesttafel en dat vergemakkelijkte het contact. Om middernacht wensten alle bewoners elkaar de beste wensen voor het nieuwe jaar. Op het einde van de kusronde waren zij de enige die nog niet hadden gekust.”

Francine: “François zei dan uiteindelijk ‘Kom hier schat’. We kusten en toen sloeg de vonk over.” Ze zochten nadien contact. “In het begin hebben we veel gebabbeld over hoe je een relatie start binnen deze woongemeenschap. Onze woningen bevinden zich op een woonerf met 34 andere serviceflats, veel privacy is er dus niet hé”, legt Francine uit. Ze spraken daarom af niet al te veel ruchtbaarheid te geven aan hun prille relatie.

Anders dan wanneer je 25 bent

Francine: “Hier komen wonen is de beste beslissing geweest in mijn leven. Ik heb hier ook mijne vent leren kennen. Het is anders dan wanneer je bijvoorbeeld 25 jaar bent. Deze relatie gaat dieper, ook al omdat we weten dat er niet veel tijd op overschot is. Dus genieten we er net zo hard van. Ik kan er een krop van in mijn keel krijgen.”

Ook voor François voelt het zo aan. Hij waardeert de hulp die ze aan elkaar geven. Ze hebben ook afspraken gemaakt voor wanneer het niet goed meer zou gaan met een van hen. Ze wonen apart in hun eigen flat. “Eigenlijk is François’ woning nu een beetje ons buitenverblijf geworden”, lachen ze beide. François: “Af en toe wil ik ook wat ruimte voor mezelf.” Gewoonlijk komt François naar Francine’s flat vanaf de avond en blijven ze samen tot de middag. François gaat dan naar huis en eet daar in de avond. Op vrijdag gaat Francine dan naar François.

Er samen zijn voor anderen

Op het domein is er ook een woonzorgcentrum waar ze beiden geregeld bezoekjes aan brengen. Ze doen boodschappen voor de bewoners. Daar halen ze plezier uit. Ook de bewoners zelf vinden het leuk wanneer er mensen langskomen om een babbeltje te slaan.

Voor mensen op leeftijd die een relatie aangaan willen ze nog meegeven om er van te genieten. François: “Al was het maar voor enkele jaren, al wat je kan meenemen, heb je toch gehad. En niet te veel aantrekken van wat de omgeving vertelt.”

Hoe start je een mantelzorgtraject op?

Ann Vandaele werkt al 26 jaar in woonzorgcentrum Curando Oost. Tijdens haar werk als referentiepersoon dementie merkte ze op dat mantelzorgers nood hadden aan een moment om tot zichzelf te komen: “Een koffietje, een wandeling… het kan zo simpel zijn, maar een mantelzorger komt er zelden aan toe”. Daarop nam ze zelf het heft in handen. Ze voorziet, in samenwerking met andere partners, een traject, genaamd Het Moment, met verschillende ontmoetingen voor mantelzorgers.

Ann (links) en Nancy (rechts)

Hoe heb je het mantelzorgtraject opgestart?

“In 2012 zijn we eraan begonnen. Ik heb toen partners gezocht waarmee we een aantal keren hebben samengezeten over wie wat doet. Nu komen we 2 keer per jaar samen: 1 keer om het afgelopen jaar te evalueren en 1 keer om een voorprogramma op te maken. Ik merkte op dat het project een trekker nodig had. Op een gegeven moment heb ik gezegd: ‘Kom, we starten.’ Zo is het begonnen.”

Waar hebben mantelzorgers nood aan volgens jou?

“Mantelzorgers hebben af en toe ook eens nood aan een moment voor zichzelf. Tijdens een mantelzorgmoment laten we hen op verhaal komen. Iedereen heeft daarbij de keuze: je kiest zelf wat en of je iets vertelt. Niks moet. Je mag vooral jezelf zijn. Op zo een ontmoetingsmoment kunnen mantelzorgers ook hun expertise met elkaar delen. Zij zijn uiteindelijk de ervaringsdeskundigen. Daarnaast lucht het groepsgevoel op: je krijgt als mantelzorger het gevoel dat je er niet alleen voor staat.”

Wat bieden jullie aan?

“We wisselen activiteiten af: soms is het enkel voor mantelzorgers, op andere momenten doen we uitstapjes of bezoekjes voor de mantelzorger en de zorgvrager samen. Een ontspannende activiteit zoals kennismaking met hippotherapie (ofwel paardentherapie) bijvoorbeeld trekken we open voor beiden. Maar daarnaast zijn er infosessies enkel en alleen voor mantelzorgers. Daar krijgen zij alle aandacht en geven we info specifiek voor hun doelgroep.

Als woonzorgcentrum ondersteunen we de mogelijkheid voor mantelzorgers om aanwezig te zijn. We voorzien bijvoorbeeld dagopvang zodat de mantelzorger met een gerust hart naar ons ontmoetingsmoment kan komen.”

Hoe heb je de groep zien evolueren?

“In het begin was het belangrijk om een gevoel van vertrouwen en veiligheid te creëren. Nu komen mensen zelf af met voorstellen of ideeën. Dat maakt het leuk. Ik zie mensen zo openbloeien.

Ik zorg graag actief voor een gevoel van veiligheid. Zo zijn Nancy, onze vrijwilligster, en  ik altijd aanwezig op een activiteit. In het begin wisselden we dat nog af, afhankelijk van bij welke partner er iets plaatsvond, maar dat werkte niet goed. Nu  zijn wij gewoon vertrouwenspersoon en aanspreekpunt.  Dat vertrouwen is echt nodig. Ik ben heel dankbaar dat Nancy erbij is gekomen. Zij leidt de groep mee in goeie banen. We vullen elkaar mooi aan.”

Vanwaar komt je motivatie?

“Goh, het is mij niet dat ze nodig hebben hé (lacht). Ze hebben vooral veel aan elkaar. Maar ik geniet er wel van als ik zie dat mensen opleven wanneer ze hier zijn. Ook nadat ze een partner of familielid hebben verloren, blijven mensen langskomen. Niet iedereen hoor, maar sommigen halen daar rust uit. Ik hoor mensen dan zeggen: “Hier mag ik er nog eens over spreken.” Dat is een goed voorbeeld van hoe het traject werkt: je wil mensen een veilig en vertrouwd gevoel geven. Voor mij is dat het belangrijkste. Ik merk ook dat  mantelzorgers en zorgvragers gemakkelijker hun weg vinden tot bij mij.

Welke tips heb je voor wie een traject of vorming voor mantelzorgers wil opstarten?

“Persoonlijk aanspreken van mantelzorgers werkt nog het beste. Ik zeg dan bijvoorbeeld tegen een mantelzorger bij ons: “Dat zou iets zijn voor u”. En natuurlijk hebben we veel aan mond-tot-mondreclame: iemand van de groep die iemand anders meebrengt. Dat gebeurt soms.”

Reacties van de deelnemers:

“Het schept een band.”

“We kunnen vlot met elkaar babbelen.”

“De buitenwereld begrijpt niet altijd wat het betekent om mantelzorger te zijn. Hier is er meer begrip. Dat doet deugd.”

“En het is plezant. We maken veel plezier!”

“Zolang dat we kunnen, komen we af!”

Uitgelicht: bezoek hippotherapie op 16 mei

Op 16 mei gingen de mantelzorgers en zorgvragers mee op uitstap naar één van de partners van het traject, het Psychiatrisch Centrum Sint-Amandus. Rozalien Lievens werkt er als één van de drie hippotherapeuten en legt aan mantelzorgers en zorgvragers uit welk effect hippotherapie heeft op mensen.

Rozalien: “Een paard helpt je om grenzen aan te geven, maar evenzeer om deze net te verleggen. Je komt ook terug naar het hier en nu. Een paard kan iemand echt doen openbloeien.”

Ook de mantelzorgers kiezen hun eigen afstand tot het paard terwijl ze geboeid toekijken.

“Al wat leeft, heeft aandacht nodig,” merkt een aandachtige mantelzorger op. Dat is net wat hier gebeurt tijdens een mantelzorgmoment. Aandacht voor elkaar. “Het hoeft niet altijd over mantelzorg te gaan”, legt Ann uit. “Het belangrijkste is dat er wederzijds respect en begrip is voor elkaar.”

Meer weten?