Categorie: Blog

Reactie op ‘palliatieve filter’ in katholieke ziekenhuizen: zelfregie moet centraal staan

Posted by on in Blog

Elke dag zet Steunpunt Mantelzorg zich in om mantelzorgers en zorgvragers te informeren, onder andere over het belang van zorgplanning. Daar hoort ook informatie over het einde van je leven bij. Zodat je geïnformeerd keuzes kan maken. Over palliatieve zorg én euthanasie.

In het artikel “Euthanasie afgeremd met ‘palliatieve filter’ in katholieke ziekenhuizen” van 13 februari meldt De Morgen dat sommige katholieke ziekenhuizen patiënten verplichten om een palliatieve procedure te doorlopen alvorens de aanvraag tot euthanasie kan toegekend worden. Met als gevolg dat mensen soms van een natuurlijke dood sterven alvorens zij euthanasie kunnen krijgen. Dat is in strijd met de wet op de patiëntenrechten, waarbij patiënten het recht hebben om een behandeling te weigeren.

Ook in situaties waar de zorgvrager kiest voor euthanasie is emotionele begeleiding van de persoon en zijn mantelzorgers enorm belangrijk. Net zoals in een palliatieve zorgsituatie het gesprek over de laatste fase een plek moet krijgen, met eventueel de stap naar euthanasie. Maar het belang van goeie voorafgaande begeleiding mag niet gebruikt worden om euthanasie te vertragen of in zijn geheel te belemmeren.

De mens en zijn omgeving staan centraal bij ons, zodat je zelf je leven en zorg in handen kan nemen. Dat is waar wij vanuit Steunpunt Mantelzorg voor staan.

Meer weten?

Mantelzorger zijn in Brussel

Posted by on in Blog

Geert Cierkens (46)* zorgt samen met zijn vrouw voor zijn schoonmoeder die bij hen inwoont. Als Brusselse mantelzorgers botsen ze op een gebrek aan ondersteuning. Dat vindt hij niet rechtvaardig: “Mantelzorg doe je omdat je het beste wil voor de persoon voor wie je zorgt. Een warme samenleving zorgt voor wie zorg nodig heeft én voor mantelzorgers”, zegt hij.

Wat heeft jullie ertoe gebracht om je schoonmoeder in huis te nemen?

Geert: Mijn schoonmoeder is bij ons komen wonen toen alle alternatieven om zelfstandig te wonen uitgeput waren. Ze woonde in het buitenland en we waren 24 uur op 24 bezorgd. Ze heeft problemen met haar gewrichten en rug. En daarnaast heeft ze ook psychische klachten die het moeilijk maken voor haar om alleen te zijn. Het was niet meer verantwoord dat ze alleen woonde.

Voor ons was het duidelijk dat we ons huis gingen openstellen voor haar. We wilden iets terugdoen voor alles wat ze voor ons gedaan heeft. En we wilden natuurlijk ook de beste zorg voor haar. Haar kwaliteit van leven stond voorop.

Hoe ervaar je het samenwonen met je schoonmoeder, in combinatie met de zorg?

Geert: Het was een serieuze aanpassing voor mijn vrouw en mij. Als koppel heb je je leven samen, je gewoontes, je routine en die moet je als mantelzorger ineens aanpassen. Je gevoel van privacy is weg, je deelt alles met je schoonmoeder. Dat is zeker niet evident.

Daarbij heeft mijn schoonmoeder eigenlijk continu onze hulp nodig. Er moet altijd iemand thuis zijn. Dus mijn vrouw en ik passen ons leven hieraan aan. Mijn vrouw werkt een aantal uren in de ochtend en ’s avonds. Zij is dus overdag thuis om voor mijn schoonmoeder te zorgen. Na het werk ga ik onmiddellijk naar huis om de zorg over te nemen van mijn vrouw.

Mantelzorg en werk combineren is niet evident. Vind je soms nog tijd voor jezelf of een moment waar je even tot rust kan komen?

Geert: Dat lukt omdat we met twee zijn en we elkaar kunnen afwisselen. Dat afwisselen is enorm belangrijk. Zo kunnen we er elk eens uit zijn. Met vrienden afspreken, eens iets gaan drinken. We vragen ons soms af hoe alleenstaande mantelzorgers het gebolwerkt krijgen, zonder extra ondersteuning. Als je mantelzorg opneemt, moet je goed opletten dat je er zelf niet aan onderdoor gaat.

Welke ondersteuning krijgen jullie?

Geert: Toen we nog in Etterbeek woonden, kregen we een mantelzorgpremie van de gemeente. Etterbeek is de enige van de 19 Brusselse gemeentes die een mantelzorgpremie heeft. Het was een klein bedrag, maar nu we in Koekelberg wonen, krijgen we niets. Niet dat geld het belangrijkste is. Ondersteuning voor transport, in het huishouden of iemand die de zorg een dag van ons kan overnemen, is even welkom. We hebben geen auto en rekenen op het openbaar vervoer. Maar voor mijn schoonmoeder is die verplaatsing niet evident. Daardoor blijven we vaak thuis. Daarnaast bestaat er ook die 130 euro van de zorgkas (nvdr: het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden). Er is iemand bij ons langsgekomen om de zorgbehoevendheid van mijn schoonmoeder vast te stellen. Ook al heeft mijn schoonmoeder ons continu nodig, toch voldeed ze niet aan de criteria.

Het is over het algemeen heel moeilijk om je weg te vinden doorheen alle premies, regels en administratie. Dat snap ik niet. Waarom kan het niet eenvoudiger? Kunnen bepaalde zaken niet geautomatiseerd worden, zodat het laagdrempeliger en gemakkelijker is voor de mensen? Het is toch heel erg jammer dat mensen die zorg nodig hebben uit de boot vallen door administratieve drempels. Een warme samenleving zorgt toch voor iedereen?

*De naam in het artikel is fictief. De persoon wenste anoniem te blijven.

Meer weten?

De zoon van Marijke en Paul heeft blijvende hersenschade door een hersenontsteking

Posted by on in Blog

31 december 2019

Wat als je volwassen zoon plotseling zorgen nodig heeft? Het overkwam  Marijke (62) en Paul (63). Hun zoon, Hendrik-Jan, kreeg een hersenontsteking en heeft daardoor blijvende hersenschade of NAH, een niet-aangeboren hersenletsel. Samen met zijn vrouw, Sofie, geven ze ondersteuning aan Hendrik-Jan. Marijke: “We halen veel kracht uit de moed van Hendrik-Jan en de manier waarop hij omgaat met zijn ziek-zijn.”

Paul: ” In het begin waren we helemaal van de kaart. Het leven is een toneel, maar het decor was plots weg. Je houvast, je zekerheden verdwijnen.”

Hoe en wanneer werd het duidelijk dat jullie zoon, Hendrik-Jan, aan een ontstekingsziekte in de hersenen leed?

Marijke: Het is vijf jaar geleden gestart met een aantal kleine klachten. Hendrik-Jan was toen dertig jaar oud en pas papa geworden.  Aanvankelijk waren we nog niet echt ongerust. Een half jaar later verwees een podoloog hem door naar de neurologie. De neuroloog had door dat er meer aan de hand was. Toen is de rollercoaster begonnen. De daarop volgende jaren verergerde de ziekte. Bij iedere hersenscan stelden ze vast dat er weer meer hersenschade was. Een diagnose bleef uit.

Paul: Pas na drie jaar van zware onderzoeken viel er een diagnose: een bepaald type ontsteking in de hersenen. Zeldzaam, atypisch.

Hoe gingen jullie om met dat hele proces van onderzoeken en behandelingen?

Paul: In het begin waren we helemaal van de kaart. Het leven is een toneel, maar het decor was plots weg. Je houvast, je zekerheden verdwijnen.

Marijke: Je slaapt weinig, je weent veel, je eet niet. Je bent er dag en nacht mee bezig. Je ziet je zoon telkens achteruitgaan. In het begin heb je nog hoop. Je denkt: ze gaan het vinden en dan gaan ze iets kunnen doen. Je trekt je daar aan op. Maar op een bepaald moment voel je dat ze het niet weten. En je voelt je hoop verdwijnen.

Paul: Wat ik het meest confronterend vond, waren de opnames op intensieve zorgen. Ze kregen zijn epileptische aanvallen maar niet onder controle. Ik had het ook moeilijk met de setting van de intensieve zorgen: gordijntjes, andere mensen die lijden, de beperkte privacy en bezoektijd. En daarna? Dan sta je te wenen in de gang…

Marijke: Als je dan naar huis gaat, sluit je je op. Niemand zien. In je cocon van je vertrouwde omgeving kruipen. Alleen met z’n tweeën. Zeker op momenten dat je weet dat het einde misschien nadert.

Paul: Zeker op die momenten volgen er moeilijke gesprekken. Dokters stellen vragen. Hoever mogen we gaan? Wie zal de behandeling financieren? Euthanasieformulieren? Hendrik-Jan en Sofie hebben hierover afspraken gemaakt. Wij waren daar niet echt bij betrokken en dat vonden we goed. We vinden het belangrijk dat ze dat als koppel doen. We kennen Hendrik-Jan toch al een tijdje (grijnst) en weten dat hij houdt van zijn zelfstandigheid. Zulke zware beslissingen moet hij samen met zijn vrouw kunnen nemen.

Wat deed het met jullie om na al die tijd een diagnose te krijgen?

Paul: Bij Hendrik-Jans vrouw, Sofie, was er een zekere euforie. Ze was opgelucht. Wij deelden dat gevoel niet. De diagnose betekende dat genezing niet mogelijk was. De hersenschade die er was, zou blijven. Voor ons was de diagnose dus ook een bevestiging van de onomkeerbaarheid van de situatie.

Marijke: Wij hadden onmiddellijk zoiets van: wat nu? En dat werd bevestigd door de discussies rond de behandeling. Het team van dokters in het UZ dat Hendrik-Jans situatie opvolgde, was zelf onzeker over de juiste aanpak: er was geen wondermiddel beschikbaar. En als dokters onzeker zijn, geeft dat je weinig rust.

Marijke: “Je bent er dag en nacht mee bezig. Je ziet je zoon telkens achteruitgaan.”

Hoe gaat het nu met Hendrik-Jan? 

Marijke: Zijn situatie is nu stabiel, waardoor hij kon starten met zijn revalidatieproces.

Paul: Zolang de situatie bleef verergeren had dat geen zin. Hetzelfde met grote woningaanpassingen of het zoeken naar een meer toegankelijk huis. Het lijkt nu het goeie moment te zijn om daarin te investeren.  Ook al zijn we ons er nog steeds van bewust dat het elke dag kan herbeginnen en verergeren.

Jullie zijn door de ziekte van jullie zoon mantelzorger geworden. Welke zorg en ondersteuning geven jullie?

Marijke: Hendrik-Jan kan niet lang alleen thuisblijven. We hebben dus een soort permanentiedienst afgesproken. Als we er zijn, helpen we waar nodig: naar het toilet gaan, een boterham maken, zijn vlees snijden… En we proberen ook huishoudelijke taken op te nemen zodat Sofie minder zorgen heeft. We vinden het belangrijk dat Hendrik-Jan zo lang mogelijk thuis blijft wonen. Het is ook goed dat Sofie haar job kan uitoefenen en haar sociale contacten kan onderhouden.

Paul: Vanaf het begin combineren we de zorg voor Hendrik-Jan ook met de zorg voor Louis, toen nog een baby, nu al vijf jaar. Het maakt het intenser, maar Louis zorgt ook voor verstrooiing. Hij is het zonnetje in huis. En ik mag weer een toren met lego bouwen. (lacht)

Jullie zijn heel betrokken in het gezinsleven van je volwassen zoon. Hoe pakken jullie dat aan?

Marijke: Horen, zien en zwijgen. (lacht) We horen en zien dingen die je normaal niet ziet of hoort. Het is zoeken om daar op een goeie manier mee om te gaan.

Paul: Door er veel te zijn krijg je een andere band.

Wat geeft jullie de energie om de zorg vol te houden?

Marijke: In de eerste plaats krijg je energie omdat je je kind graag ziet. Je wilt helpen en ervoor zorgen dat je kind het zo goed mogelijk heeft. Het feit dat je kan handelen, kan zorgen, geeft op zich al energie. We kunnen iets voor hem betekenen. Dat vinden we belangrijk. Daarnaast halen we ook veel kracht uit de moed van Hendrik-Jan en de manier waarop hij omgaat met zijn ziek-zijn. Hij is realistisch en hij klaagt zelden. Zijn positieve ingesteldheid maakt dat wij ook dezelfde houding willen aannemen.

Paul: We vinden het belangrijk om ons hoofd te vullen met de juiste gedachten. Je kan denken: Wat is er ons overkomen? Wat hebben we misdaan? Hoe erg is het niet? Maar dat doet ons geen deugd. We proberen om het glas halfvol te zien. Niet vergelijken. Geen ‘wat als’-vragen. Als je daaraan begint, word je knettergek. De situatie is wat ze is, en daar moeten we mee omgaan. Ook al blijft het moeilijk.

Vinden jullie doorheen alle zorgen ook tijd voor ontspanning of tijd voor jezelf?

Paul: Er wordt al eens tegen mantelzorgers gezegd: ‘Bewaak je grenzen, zorg voor je eigen gezondheid, las me-time in.’ En dat is allemaal wel waar. Maar het is ook belangrijk voor ons om die zorg te kunnen opnemen.

Marijke: We kunnen niet ontspannen als we weten dat er problemen zijn bij Hendrik-Jan en Sofie. Maar ik vind het ook heel belangrijk dat we tijd voor onszelf nemen, eens afstand nemen van de situatie. Ontspanning vinden we meestal samen als koppel. Door te gaan wandelen, tv te kijken. Met elkaar praten helpt ook: het van je af praten. We zijn elkaars therapeut.

Paul: Maar dat is altijd al zo geweest, hé. (lacht).

Hoe gaat jullie omgeving er mee om? 

Paul: De mensen leven oprecht met ons mee en het is voor iedereen niet eenvoudig om er over te praten.  

Marijke: Ik waardeer het dat mensen er eens naar vragen. De ziekte van Hendrik-Jan is een belangrijk deel van ons leven. Maar je wil ook niet dat elk gesprek over Hendrik-Jan of over de zorg gaat. Je wil dat vrienden en familie ook hun zorgen met jou delen. Soms zeggen mensen dan ‘maar waar ik jou nu mee lastig val’  terwijl het goed is dat zij hun vreugde en verdriet ook met ons delen.  

Kregen jullie ook steun van het medisch personeel en de artsen?

Paul: Er was een team in het UZ dat zich boog over Hendrik-Jans situatie, maar we hadden wel één aanspreekpunt. Die arts ging heel goed met ons om. Hij was open in zijn communicatie. Hij zei de dingen zoals ze waren. Ook wij, als ouders, werden betrokken, net zoals onze andere zoon. We hadden het gevoel dat hij met ons meeleefde. Hij was meer dan alleen een ‘objectieve geneesheer’.

Marijke : Hij zag Hendrik-Jan ook als een mens en niet alleen als een patiënt. Niet alle artsen waren altijd even tactvol.

Jullie hebben al een lange weg afgelegd. Hoe kijken jullie nu naar de toekomst?

Paul : Als je een klaar hoofd wil behouden dan denk je best niet te veel aan de toekomst.

Marijke: We leven in het nu. Je weet dat je zelf veroudert, dat je misschien zelf zorg zal nodig hebben. We hopen natuurlijk dat we zelf zo lang mogelijk gezond blijven, dat we kunnen helpen zolang het gaat. We hopen ook dat ze zolang mogelijk als een gezin kunnen samenwonen. Dat Sofie de moed erin houdt en de zorg ook wil blijven op zich nemen. Dat vinden we zeker niet vanzelfsprekend.

Paul: Hendrik-Jan leunt een beetje op ons, maar heel veel op Sofie. Zij is zijn houvast. Als zij zou wegvallen…

Ook al is iedere zorgsituatie anders, wat zou je aanraden aan andere mantelzorgers?    

Paul: De ‘wat als’-vragen achterwege laten. Niet vergelijken. Niet piekeren, maar iets doen. Voor sommige mensen denk ik dat meditatie en/of mindfulness kan helpen.

Marijke: Volgens mij is het belangrijk om realistisch met de situatie om te gaan. Leven met wat er nu gaande is. Vanuit de aanvaarding van de toestand er het beste van maken.

Wil jij ons vertellen wat beter kan voor mantelzorgers? Doe mee aan onze focusgroepen

Posted by on in Blog, Opinie

Als vereniging voor mantelzorgers gaan wij geregeld naar verschillende uithoeken in Vlaanderen en Brussel om vormingen te geven aan mantelzorgers of om hen samen te brengen in focusgroepen. We hoorden intussen talloze verhalen over de plotse of gestage ziekte van een naaste. Over de onmacht en pijn wanneer bijvoorbeeld hun partner of moeder hen geleidelijk aan niet meer herkent door bijvoorbeeld dementie. Over de schaamte waarmee ze worstelen om ook een eigen leven te leiden, naast de (continue) zorg voor een ander.

Wat zijn focusgroepen?

Onze focusgroepen met mantelzorgers zijn nog wat nieuw. We brengen mantelzorgers samen om een bepaald thema uit te diepen dat aansluit bij hun leefwereld. Dan gaan we als organisatie op zoek naar wat voor jullie als mantelzorger belangrijk is en wat wij als organisatie (nog meer) voor jullie kunnen betekenen.

Wat wij leren van mantelzorgers

Zo gaven we focusgroepen over hoe je langer thuis kan wonen, over onze diensten die we als mantelzorgvereniging aanbieden en over vrije tijdsbeleving. Die cruciale informatie bekijken we (anoniem) binnen het team en werken we zoveel mogelijk verder uit in concrete stappen.

Soms mondt het uit in het schrijven van een artikel,  of in een aanpassing of uitbreiding van één van onze vormingen. Soms nemen we het beleidsmatig verder op.  De focusgroepen zijn voor ons de vinger aan de pols om dichtbij de leefwereld te staan van mantelzorgers.

Iedere mantelzorgsituatie is uniek

Meestal komen anekdotes en moeilijkheden naar boven over hun situatie. Zoals die keer in Gent waar een mantelzorger op zoek was naar een manier om haar man naar buiten te begeleiden, naar de roeiclub voor hun deur zodat hij het water kon zien.  Zelf kon ze dat fysiek niet meer aan. Heel de groep gaf haar tips over hoe ze dat kon oplossen.

Onlangs was er een focusgroep in Kasterlee. We zaten samen met mantelzorgers en hun zorgbehoevenden in een zorgcentrum, waar ze op vakantie waren. We wilden meer weten over de beleving van hun vrije tijd. Een man zong en schilderde graag. En een beetje later zaten we daar met z’n allen het liedje ‘Zie je de lichtjes aan de Schelde’ te zingen.

Iedere mantelzorgsituatie is uniek, sommige situaties zijn enorm schrijnend en vergen veel van een persoon. Daarom zijn we er als organisatie om te ondersteunen waar we kunnen en op die manier mantelzorgers te empoweren.

Meedoen?

Wil je meedoen aan een focusgroep? Of wil je er meer over weten?

Laat het ons weten via:

Een mobiele zorgunit, wat is dat?

Posted by on in Blog

Agnes en Marnix testen het uit

“Wat als we later meer zorg en hulp nodig hebben, kunnen we dan nog in onze vertrouwde omgeving terecht?” Het is een vraag die veel mensen bezighoudt. Zo ook Marnix (62) en Agnes (69). Zij waren een nachtje proefkonijnen voor een experiment van het Departement Ouderenzorg van Stad Gent: de mobiele zorgunit.

Hoe hebben jullie je verblijf in de mobiele zorgunit ervaren?

Agnes: “Het was een heel ontspannen verblijf. De unit voelt ruimtelijk aan en tegelijk is alles onmiddellijk bij de hand.”

Marnix: “Op voorhand dachten we dat de unit klein zou aanvoelen. We wonen in een ruim dakappartement met een tuin, dus we dachten dat kleiner wonen in een unit toch wel een uitdaging zou zijn. Maar we vonden het hier eigenlijk heel aangenaam. Er is veel glas en lichtinval. En de keuze van materialen en de inrichting maakt dat je een ruimtelijk gevoel hebt. Ergens vonden we het ook wel fijn om wat dichter bij elkaar te zijn. Het was lang geleden dat we samen de afwas deden bijvoorbeeld. Zo kom je letterlijk en figuurlijk dichter bij elkaar.” (lacht)

Wat maakt dat jullie een nachtje in de zorgunit wilde uittesten?

Marnix: “We zijn geen piepkuikens meer en dan begin je al eens na te denken over de toekomst. Er verschijnen een aantal gezondheidsklachten. Ik heb bijvoorbeeld rugproblemen, knieproblemen en evenwichtsstoornissen. Trappen worden lastiger, bukken of zware dingen tillen zijn niet evident. Dat doet je beseffen dat er een punt komt waarop we op een andere manier gaan moeten wonen.”

Agnes: “We wonen momenteel in een mooi en ruim dakappartement, maar er is geen lift. Er is veel ruimte, maar het onderhoud is dan ook navenant. Zoals Marnix zei, dan begin je al eens na te denken over de toekomst en de typische “wat als”-vragen. Daarnaast heb ik bij wijze van spreken een familie-erfenis. Ik kom uit een groot gezin, we waren met zeven kinderen, en onze oudste zus had een handicap. Mijn ouders zijn heel hun leven bezig geweest met de vraag: ‘wat als wij er niet meer zijn, wat gaat er dan met ons Mieke gebeuren’. Ze wilden dat Mieke zo lang mogelijk thuis, bij hen, kon wonen. Ze waren 81 toen mijn moeder aangaf dat het niet langer ging. Mieke ging naar een woonzorgcentrum in dezelfde straat als het ouderlijke huis.”

Zou de mobiele zorgunit een oplossing geweest kunnen zijn voor je familie?

Agnes: (resoluut) “Ja. Absoluut. Het huis van mijn ouders was niet genoeg aangepast aan een rolstoel. Maar ideaal was dat niet. Een mobiele zorgunit in hun tuin had perfect geweest. Mieke had thuis kunnen blijven wonen, mits extra hulp. En dat had mijn ouders doodgelukkig gemaakt. Met een zorgunit in de tuin hadden ze ook een andere dynamiek kunnen hebben. Ze zouden als het ware bij elkaar op bezoek kunnen gaan. En Mieke had iets van zichzelf gehad. Ik zie het al zo voor me: zo fier als een gieter, koekskes en taart aanbieden aan haar gasten.”

Marnix: “Ja die fierheid, die is belangrijk. Nu ik zelf begin te sukkelen met mijn gezondheid, merk ik pas hoe belangrijk het is om iets van jezelf te hebben. Iets om trots op te zijn. Zonder bepamperd te worden. En ook een plek waar je privacy hebt. Zelf kiezen hoe straf je koffie is, welk brood je eet, wanneer je gaat slapen, wie je uitnodigt. De unit geeft vrijheid aan mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben.”

Heb je het gevoel dat je zus dit niet had in het woonzorgcentrum?

Agnes: “Mieke was zeker fier. Maar ik denk wel dat het beter had gekund. In het rusthuis had ze geen privacy, te weinig van zichzelf, te weinig ruimte.”

Marnix: “Wij vonden het ook altijd vreselijk om te zien hoe sommige medewerkers de mensen bepamperden. Het is toch niet omdat je ouder wordt, dat je geen volwaardig mens meer bent?”

Agnes: “Gelukkig kon ons Mieke gemakkelijk naar ons ouderlijke huis. Ze ging er dagelijks naartoe. In de tuin zitten, bij mijn ouders, de groentjes snijden voor het middageten en de soep. Toen mijn moeder overleden was, ging ze op de hoek van de straat staan om een babbeltje te slaan met de mensen van het dorp. Door de dood van mijn moeder verloor ons Mieke een stuk gezinsleven.”

Zou je de unit aanraden aan familie of vrienden?

Agnes: “Voor sommige mensen kan dit zeker een oplossing zijn. Bijvoorbeeld als je kind volwassen is, maar door een ongeval of ziekte, hulpbehoevend wordt of om een andere reden een handicap heeft. De nabijheid die de unit biedt, waardoor je eigenlijk altijd kan inspringen en hulp geven, is fantastisch. Tegelijk heb je elk je privacy en vrijheid. Vooral voor jonge mensen lijkt me dat belangrijk. Maar ook voor ons natuurlijk. Mijn verwachtingen over zorg zijn anders die van mijn ouders bijvoorbeeld.”

Marnix: “De privacy en vrijheid die de zorgunit biedt, zijn het belangrijkste. Maar ook het mooie design is een meerwaarde voor ons. Functioneel en esthetisch. Dat is iets dat de woonzorgcentra en assistentiewoningen nog te weinig hebben. Toch volgens ons.’

Agnes: ‘Het is niet omdat je hulpbehoevend bent, dat je in een lelijk kot moet zitten. Voor ons is kwaliteit van leven ook een mooie omgeving, waar je tegelijk de hulp en zorg kan krijgen die je nodig hebt.”

Zijn er ook nadelen aan de unit? En zo ja, waarom?

Marnix: “Je moet wel genoeg hulp krijgen. Professionele thuiszorg bedoel ik. Want in een woonzorgcentrum heb je natuurlijk wel medewerkers die je wassen, je helpen naar het toilet gaan, je medicatie geven. Mantelzorgers kunnen niet alles doen en opvangen.

Daarnaast is het niet voor iedereen een oplossing: je moet een eigen tuin en huis hebben en voldoende geld om de unit aan te kopen.

Maar we zijn er wel van overtuigd dat het voor heel wat mensen wel een oplossing kan zijn. Wij vonden ons avontuur alleszins geslaagd.”

Meer weten?

Wat is een mobiele zorgwoning?

Een mobiele zorgwoning is een tijdelijke, losstaande en mobiele wooneenheid, die makkelijk in een tuin geïnstalleerd kan worden. Zorgbehoevenden kunnen zo vlakbij hun mantelzorger wonen, of omgekeerd. De woning is toegankelijk voor rolstoelgebruikers.

Meer info over het project van Stad Gent

De mobiele zorgwoning is een project van het Departement Ouderenzorg Stad Gent. Je kan de kijkwoning op het terrein van woonzorgcentrum De Liberteyt, in Wondelgem bezoeken. De medewerkers geven je een woordje uitleg over de mogelijke aanbieders, de verschillende huur- en koopformules. Ze bekijken ook samen met jou de regelgeving voor jouw situatie.

  • T 09 266 95 19
  • E zelfstandigwonen@stad.gent

Lees ook 8 dingen die je zeker moet weten over zorgwonen.

8 dingen die je moet weten over mantelzorgers

Posted by on in Blog

Wat zeg je tegen iemand die zorgt voor een dierbare? Het gesprek valt snel stil. Het contact verwatert. Jammer, want net op het moment dat je zorgt voor een ander kan het deugd doen om eens te babbelen.

Net daarom verzamelden we 8 mantelzorgweetjes. Wat moet je zeker weten over mantelzorgers?

  • Een luisterend oor is meer waard dan je denkt

Oplossingen. Mensen willen zo graag oplossingen aanbieden. Maar kant-en-klare oplossingen zijn er vaak niet. En dan valt het gesprek stil. Of verwatert het contact. Terwijl gewoon eens stoom kunnen aflaten al zoveel waard is. Gewoon even op hun verhaal komen. Je hoeft niet altijd opties voor te stellen of plannen op te maken. Toon begrip voor wat er gebeurt. Luister actief. Zet een tas koffie of thee en maak tijd. Dat is meer waard dan je denkt.

  • Een schouderklopje doet deugd

Eens horen van een ander dat je goed bezig bent. Dat doet deugd. ‘Chapeau’ of gewoon een schouderklopje… Een woordje van waardering of dank, valt altijd in goede aarde.

  • Mantelzorgers durven overwinningen van vroeger al eens te vergeten

Iemand die zorg draagt voor een ander heeft vaak al serieus wat watertjes doorzwommen. Raar toch, hoe een mens dat kan vergeten. Vraag hen eens hoe het toen gelukt is? Wat was er toen anders? Was er toen een eigenschap waarop ze als mantelzorger konden terugvallen? Misschien komt diezelfde eigenschap nu ook van pas?

  • Mantelzorgers beseffen soms niet dat andere mantelzorgers ook zoekende zijn

Zorgen voor iemand gebeurt met vallen en opstaan. De ene tip werkt beter dan de andere. Geen enkele zorg is dezelfde. Maar als je praat met andere mantelzorgers valt het genoeg op: het is voor iedereen een zoektocht. Dat weten, stelt soms gerust.

  • Ook sociale hulp is welkom

Wil je wel helpen, maar weet je niet goed wat te doen? Kom eens een babbeltje doen met de zorgvrager. Tijdens zulke bezoekjes help je de mantelzorger ook. Misschien kan die mantelzorger dan even een luchtje scheppen of een boodschap doen. Of kan hij of zij er gewoon even van genieten dat er iemand tijd vrijmaakt voor de persoon die zorg nodig heeft. Ook dat is helpen.

  • Onderschat hun loyaliteit niet

Begin niet over waarom zorg dragen zo mooi is. Daar hebben mantelzorgers niet zoveel boodschap aan. Hun loyaliteit is er al. Want iedereen wil het zo goed mogelijk doen. Mantelzorg is een mooi gebaar, absoluut, maar ook mantelzorgers willen het eens hebben over de momenten waarop het minder goed of zelfs slecht gaat. Gun hen dat.

  • Hulp vragen mag

‘Ik doe dit omdat zij het ook voor mij zouden doen’. Je hoort het mantelzorgers wel vaker zeggen. Dat is mooi, maar het schuld- of plichtsgevoel kans soms ook doorwegen. Zorg dragen voor iemand mag je verdelen onder elkaar, hulp mag je vragen en pauzes zijn toegestaan. Een Dienst Maatschappelijk Werk (gratis, en ze komen op huisbezoek) kan je daarbij helpen. Je kan hen er altijd naar verwijzen.

  • Neem de eerste stap

Misschien kan jij beter overweeg met je tablet of pc? Zoek het dan gewoon voor hen eens uit. Verwijs hen door naar activiteiten voor mantelzorgers of neem een kijkje op de website van de gemeente wat er mogelijks bestaat voor mantelzorgers. Vind je niet meteen alle info? Contacteer ons gerust via info@steunpuntmantelzorg.be of 02 515 04 42 voor meer info.

Meer weten?

Maarten Vermorgen over mantelzorg in een palliatieve zorgsituatie

Posted by on in Blog

Maarten Vermorgen maakt deel uit van de onderzoeksgroep “Zorg rond het Levenseinde”. Hij onderzoekt de rol en de ervaringen van mantelzorgers die zorgen voor een persoon met een chronische en levensbedreigende ziekte. Maarten: “De unieke positie van mantelzorgers als ‘kenner van de patiënt’ wordt nog onvoldoende benut.”

“Veel mensen denken onterecht dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Dat is een gemiste kans.”

Wat heeft palliatieve zorg te bieden aan patiënten en hun mantelzorgers?

“Het doel van palliatieve zorg is om de levenskwaliteit van mensen met een levensbedreigende aandoening te helpen verbeteren. De focus ligt op het voorkomen en verlichten van emotioneel en fysiek lijden.

Maar het is even belangrijk in het palliatieve proces om de wensen en bezorgdheden van patiënten en mantelzorgers bespreekbaar te maken. En dit liefst zo vroeg mogelijk.

Palliatieve zorg is er dus niet enkel voor de persoon met de levensbedreigende aandoening, maar evengoed voor zijn omgeving en mantelzorgers.

In de eerste plaats kan je huisarts of een verpleegkundige palliatieve zorg verlenen, maar in complexere situaties kan je beroep doen op een gespecialiseerd team. Palliatieve zorg kan thuis, in een ziekenhuis of in een woonzorgcentrum plaatsvinden.”

Je onderzoek is nog niet volledig afgerond, maar kan je al een tipje van de sluier oplichten over de resultaten?

“Mijn doctoraatsonderzoek gaat over mantelzorgers die zorgen voor iemand met een chronische en levensbeperkende aandoening. Specifiek willen we te weten komen hoe deze mantelzorgers de ondersteuning door en de samenwerking met professionele zorgverleners ervaren.

Als we naar de gespecialiseerde palliatieve zorgverlening kijken, bijvoorbeeld palliatieve thuisverpleging of de palliatieve eenheid in een ziekenhuis, dan zien we dat de meeste mantelzorgers positief zijn over de ondersteuning die ze krijgen voor en onmiddellijk na het overlijden van hun geliefde. Dat is dus positief.”

Palliatieve zorg is dus een meerwaarde voor zorgvrager én mantelzorger. Maar loopt het altijd zo vlot?

“In veel palliatieve situaties nemen mantelzorgers een grote rol op in de zorg. Het beleid erkent het belang van mantelzorgers en wil nog meer op hen beroep doen, want gespecialiseerde zorg is natuurlijk duur en niet altijd onmiddellijk beschikbaar.

Maar als je familie, buren en vrienden vaker en intenser wil inschakelen in de palliatieve zorg – verondersteld dat zij dit ook willen – moeten professionele zorgverleners hen ook gaan beschouwen en waarderen als volwaardige partners in de zorg.

Dat houdt in dat ze voldoende en duidelijk met mantelzorgers moeten communiceren en hen mee laten bepalen hoe de zorg voor de naaste georganiseerd wordt.

Alleen blijkt uit onze gesprekken met mantelzorgers dat professionele zorgverleners over het algemeen nog heel wat kansen laten liggen om tot een goede afstemming – een synergie als het ware – te komen met mantelzorgers. De unieke positie van mantelzorgers als ‘kenner van de patiënt’ wordt nog onvoldoende benut. Dit is een duidelijk werkpunt.”

Zijn mensen goed op de hoogte van wat palliatieve zorg te bieden heeft?

“In veel gevallen wordt de palliatieve zorg te laat opgestart, bijvoorbeeld kort voor het overlijden van de patiënt, en soms zelfs helemaal niet. Veel mensen denken onterecht dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Dat is een gemiste kans.

Ook professionele zorgverleners maken soms een scheiding tussen zorg gericht op genezing en palliatieve zorg. Terwijl beide types van zorg gelijktijdig ingezet kunnen worden, waarbij palliatieve zorg – met als focus de kwaliteit van leven – wordt opgedreven naarmate de behandelmogelijkheden afnemen.”

Welke tips zou je meegeven aan mensen die palliatieve zorg willen opstarten?         

“Iedere zorgsituatie is uiteraard anders. Er zijn andere noden die een eigen invulling vragen. Maar wat ik iedereen kan aanraden is het volgende:

  • Hoe moeilijk en onaangenaam het onderwerp soms is, probeer op tijd met elkaar te bespreken wat je wel en niet zou willen als je een levensbedreigende aandoening zou krijgen.
  • Het is voor elke mantelzorger essentieel om goed geïnformeerd te zijn. Info komt jammer genoeg nog niet altijd even vlot tot bij mantelzorgers. Wees je hiervan bewust en durf hulpverleners te vragen naar de mogelijkheden voor ondersteuning in de zorg zoals: wie kan je bijstaan? Bestaan er   tegemoetkomingen waar jij en je naaste momenteel of in de toekomst recht op zouden kunnen hebben?
  • Zorg dragen voor jezelf is een noodzakelijke voorwaarde om voor een andere te kunnen zorgen. Zoek binnen je eigen sociaal netwerk naar helpende handen en ga na of je de bijstand van vrijwilligers of professionele zorgverleners kan inroepen om jezelf wat ademruimte te geven. Dit kan ook helpen om na het overlijden van je naaste de kans op sociaal isolement doorheen je rouwperiode te verkleinen.
  • Probeer met professionele zorgverleners te bespreken welke taken je wel of niet wil opnemen in de zorg.”

Meer weten…

Over palliatieve zorgverlening

Palliatieve zorg gaat over de zorg die je krijgt wanneer geen genezing meer mogelijk is. Het gaat echter niet alleen over stervensbegeleiding. Palliatieve zorg is een comfortzorg met als doel alle aspecten van het leven van patiënten met een levensbedreigende ziekte en hun naasten te verbeteren. Het omvat alles wat komt kijken bij een zachte en kwaliteitsvolle ondersteuning door het vermijden van pijn en ongemakken.

Palliatieve netwerken, eenheden of verpleegkundigen kunnen de palliatieve patiënt en de naasten bijstaan met zowel passende zorg en praktische hulp als psychologische ondersteuning. Palliatieve zorg is multidisciplinair (je huisarts, de specialist, de kinesist, verpleegkundigen, thuiszorgteams, eenheden…). Palliatieve zorgverlenging kan overal gegeven worden, bij jou thuis, in een palliatief dagcentrum, een woonzorgcentrum of ziekenhuis of op een gespecialiseerde palliatieve zorgeenheid verbonden aan een ziekenhuis.

Voor patiënten met een levensverwachting van minder dan drie maanden en thuis worden verzorgd is er ook een palliatief statuut dat recht op een aantal extra tegemoetkomingen zoals:

  • Vrijstelling van remgeld voor bijvoorbeeld huisbezoek van uw huisarts of thuisverpleging
  • Een palliatieve zorgforfait
  • Voor uw naasten, palliatief zorgverlof

Het is je huisarts die nagaat of je voldoet aan alle voorwaarden van het palliatief statuut. Wanneer dit het geval is bezorgt hij of zij hiervoor het passende formulier aan de adviserend arts van je ziekenfonds, die je dit statuut dan onmiddellijk toekent waaronder ook de onmiddellijke uitbetaling van het palliatief forfait.

0ver het onderzoeksprogramma INTEGRATE

INTEGRATE (2015-2019) was een vier jaar durend onderzoeksprogramma met als doel de palliatieve zorg beter te integreren in de thuisomgeving, in woonzorgcentra en in ziekenhuizen in Vlaanderen. Het project bestaat uit zes verschillende studies van drie universiteiten: de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB en UGent, en het Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven. Diezelfde onderzoeksgroepen starten dit jaar een nieuw, ambitieus project CAPACITY (2019-2023) om de bestaande kennis en kunde in de samenleving te verbeteren over hoe je omgaat met ernstige ziekte, mantelzorg, dood, en verlies.

Over de rol van Steunpunt Mantelzorg en het onderzoeksprogramma

Steunpunt Mantelzorg zetelde in de begeleidingscommissie van het INTEGRATE onderzoek en gaat nu hetzelfde engagement aan voor het CAPACITY project. Onze coördinator, Naomi De Bruyne nam alvast deel aan het panelgesprek op het INTEGRATE congres van 24 oktober 2018 over de rol van informele zorgverleners (mantelzorgers en vrijwilligers) in de palliatieve zorg. Zo blijven we ijveren voor meer inzicht en onderzoek.

Naomi De Bruybe, coördinator Steunpunt Mantelzorg (tweede van links)

Infolijnen

Verliefd worden nadat je verhuist naar een serviceflat? Bij François en Francine sloeg de vonk over

Posted by on in Blog

“De relatie gaat dieper. We hebben niet veel tijd op overschot dus genieten we er extra hard van.” (Francine)

Op liefde staat geen leeftijd. Dat bewijzen François (75) en Francine (74). De vonk sloeg over op een nieuwjaarsfeestje in de gezamenlijke ruimte van hun serviceflats van Maereland in Bertem. Sinds januari 2018 zijn ze een koppel. “Trek je niet te veel aan van wat de omgeving zegt. Al was het maar voor enkele jaren, geniet ervan. Al wat je kan meenemen, heb je toch gehad.” (François)

Francine en Francois

Daten op een woonerf met 36 serviceflats

Francine is ex-mantelzorgster. Ze koos ervoor om te gaan wonen in een serviceflat nadat haar man was overleden aan een slepende ziekte.  François kende de serviceflats al langer. Hij woonde vroeger aan de overkant en keek uit op de flats. Wanneer werken in de tuin niet meer lukte en hij minder mobiel werd, besloot François te verhuizen naar het Maereland.

François: “We hebben elkaar toevallig leren kennen. Iedereen heeft hier zijn of haar eigen flat met badkamer, keuken, living en slaapruimte. Op het domein is er ook een woonzorgcentrum en een lokaal dienstencentrum aanwezig. Dat laatste biedt een gezamenlijke ruimte voor de bewoners. Zo kan je er eten of deelnemen aan cursussen zoals naaien, koken of breien. Met nieuwjaar is er ieder jaar een koud buffet.”

“Het is op het nieuwjaarsfeestje van 2017 dat we elkaar hebben leren kennen”, gaat Francine verder. Ze zaten naast elkaar aan de feesttafel en dat vergemakkelijkte het contact. Om middernacht wensten alle bewoners elkaar de beste wensen voor het nieuwe jaar. Op het einde van de kusronde waren zij de enige die nog niet hadden gekust.”

Francine: “François zei dan uiteindelijk ‘Kom hier schat’. We kusten en toen sloeg de vonk over.” Ze zochten nadien contact. “In het begin hebben we veel gebabbeld over hoe je een relatie start binnen deze woongemeenschap. Onze woningen bevinden zich op een woonerf met 34 andere serviceflats, veel privacy is er dus niet hé”, legt Francine uit. Ze spraken daarom af niet al te veel ruchtbaarheid te geven aan hun prille relatie.

Anders dan wanneer je 25 bent

Francine: “Hier komen wonen is de beste beslissing geweest in mijn leven. Ik heb hier ook mijne vent leren kennen. Het is anders dan wanneer je bijvoorbeeld 25 jaar bent. Deze relatie gaat dieper, ook al omdat we weten dat er niet veel tijd op overschot is. Dus genieten we er net zo hard van. Ik kan er een krop van in mijn keel krijgen.”

Ook voor François voelt het zo aan. Hij waardeert de hulp die ze aan elkaar geven. Ze hebben ook afspraken gemaakt voor wanneer het niet goed meer zou gaan met een van hen. Ze wonen apart in hun eigen flat. “Eigenlijk is François’ woning nu een beetje ons buitenverblijf geworden”, lachen ze beide. François: “Af en toe wil ik ook wat ruimte voor mezelf.” Gewoonlijk komt François naar Francine’s flat vanaf de avond en blijven ze samen tot de middag. François gaat dan naar huis en eet daar in de avond. Op vrijdag gaat Francine dan naar François.

Er samen zijn voor anderen

Op het domein is er ook een woonzorgcentrum waar ze beiden geregeld bezoekjes aan brengen. Ze doen boodschappen voor de bewoners. Daar halen ze plezier uit. Ook de bewoners zelf vinden het leuk wanneer er mensen langskomen om een babbeltje te slaan.

Voor mensen op leeftijd die een relatie aangaan willen ze nog meegeven om er van te genieten. François: “Al was het maar voor enkele jaren, al wat je kan meenemen, heb je toch gehad. En niet te veel aantrekken van wat de omgeving vertelt.”

Hoe start je een mantelzorgtraject op?

Posted by on in Blog

Ann Vandaele werkt al 26 jaar in woonzorgcentrum Curando Oost. Tijdens haar werk als referentiepersoon dementie merkte ze op dat mantelzorgers nood hadden aan een moment om tot zichzelf te komen: “Een koffietje, een wandeling… het kan zo simpel zijn, maar een mantelzorger komt er zelden aan toe”. Daarop nam ze zelf het heft in handen. Ze voorziet, in samenwerking met andere partners, een traject, genaamd Het Moment, met verschillende ontmoetingen voor mantelzorgers.

Ann (links) en Nancy (rechts)

Hoe heb je het mantelzorgtraject opgestart?

“In 2012 zijn we eraan begonnen. Ik heb toen partners gezocht waarmee we een aantal keren hebben samengezeten over wie wat doet. Nu komen we 2 keer per jaar samen: 1 keer om het afgelopen jaar te evalueren en 1 keer om een voorprogramma op te maken. Ik merkte op dat het project een trekker nodig had. Op een gegeven moment heb ik gezegd: ‘Kom, we starten.’ Zo is het begonnen.”

Waar hebben mantelzorgers nood aan volgens jou?

“Mantelzorgers hebben af en toe ook eens nood aan een moment voor zichzelf. Tijdens een mantelzorgmoment laten we hen op verhaal komen. Iedereen heeft daarbij de keuze: je kiest zelf wat en of je iets vertelt. Niks moet. Je mag vooral jezelf zijn. Op zo een ontmoetingsmoment kunnen mantelzorgers ook hun expertise met elkaar delen. Zij zijn uiteindelijk de ervaringsdeskundigen. Daarnaast lucht het groepsgevoel op: je krijgt als mantelzorger het gevoel dat je er niet alleen voor staat.”

Wat bieden jullie aan?

“We wisselen activiteiten af: soms is het enkel voor mantelzorgers, op andere momenten doen we uitstapjes of bezoekjes voor de mantelzorger en de zorgvrager samen. Een ontspannende activiteit zoals kennismaking met hippotherapie (ofwel paardentherapie) bijvoorbeeld trekken we open voor beiden. Maar daarnaast zijn er infosessies enkel en alleen voor mantelzorgers. Daar krijgen zij alle aandacht en geven we info specifiek voor hun doelgroep.

Als woonzorgcentrum ondersteunen we de mogelijkheid voor mantelzorgers om aanwezig te zijn. We voorzien bijvoorbeeld dagopvang zodat de mantelzorger met een gerust hart naar ons ontmoetingsmoment kan komen.”

Hoe heb je de groep zien evolueren?

“In het begin was het belangrijk om een gevoel van vertrouwen en veiligheid te creëren. Nu komen mensen zelf af met voorstellen of ideeën. Dat maakt het leuk. Ik zie mensen zo openbloeien.

Ik zorg graag actief voor een gevoel van veiligheid. Zo zijn Nancy, onze vrijwilligster, en  ik altijd aanwezig op een activiteit. In het begin wisselden we dat nog af, afhankelijk van bij welke partner er iets plaatsvond, maar dat werkte niet goed. Nu  zijn wij gewoon vertrouwenspersoon en aanspreekpunt.  Dat vertrouwen is echt nodig. Ik ben heel dankbaar dat Nancy erbij is gekomen. Zij leidt de groep mee in goeie banen. We vullen elkaar mooi aan.”

Vanwaar komt je motivatie?

“Goh, het is mij niet dat ze nodig hebben hé (lacht). Ze hebben vooral veel aan elkaar. Maar ik geniet er wel van als ik zie dat mensen opleven wanneer ze hier zijn. Ook nadat ze een partner of familielid hebben verloren, blijven mensen langskomen. Niet iedereen hoor, maar sommigen halen daar rust uit. Ik hoor mensen dan zeggen: “Hier mag ik er nog eens over spreken.” Dat is een goed voorbeeld van hoe het traject werkt: je wil mensen een veilig en vertrouwd gevoel geven. Voor mij is dat het belangrijkste. Ik merk ook dat  mantelzorgers en zorgvragers gemakkelijker hun weg vinden tot bij mij.

Welke tips heb je voor wie een traject of vorming voor mantelzorgers wil opstarten?

“Persoonlijk aanspreken van mantelzorgers werkt nog het beste. Ik zeg dan bijvoorbeeld tegen een mantelzorger bij ons: “Dat zou iets zijn voor u”. En natuurlijk hebben we veel aan mond-tot-mondreclame: iemand van de groep die iemand anders meebrengt. Dat gebeurt soms.”

Reacties van de deelnemers:

“Het schept een band.”

“We kunnen vlot met elkaar babbelen.”

“De buitenwereld begrijpt niet altijd wat het betekent om mantelzorger te zijn. Hier is er meer begrip. Dat doet deugd.”

“En het is plezant. We maken veel plezier!”

“Zolang dat we kunnen, komen we af!”

Uitgelicht: bezoek hippotherapie op 16 mei

Op 16 mei gingen de mantelzorgers en zorgvragers mee op uitstap naar één van de partners van het traject, het Psychiatrisch Centrum Sint-Amandus. Rozalien Lievens werkt er als één van de drie hippotherapeuten en legt aan mantelzorgers en zorgvragers uit welk effect hippotherapie heeft op mensen.

Rozalien: “Een paard helpt je om grenzen aan te geven, maar evenzeer om deze net te verleggen. Je komt ook terug naar het hier en nu. Een paard kan iemand echt doen openbloeien.”

Ook de mantelzorgers kiezen hun eigen afstand tot het paard terwijl ze geboeid toekijken.

“Al wat leeft, heeft aandacht nodig,” merkt een aandachtige mantelzorger op. Dat is net wat hier gebeurt tijdens een mantelzorgmoment. Aandacht voor elkaar. “Het hoeft niet altijd over mantelzorg te gaan”, legt Ann uit. “Het belangrijkste is dat er wederzijds respect en begrip is voor elkaar.”

Meer weten?