Bieke combineert mantelzorg met haar studies

Bieke Baete (24) is student en zorgt voor haar 61-jarige vader met astma, osteoporose, allergie en COPD stadium 4 (ofwel Chronische Obstructieve Long Ziekte). Ze studeerde vorig jaar af in orthopedagogie aan HOGENT en combineert nu haar educatieve bachelor met haar rol als mantelzorger. “Sinds een jaar zie ik mezelf als mantelzorger. Bij mantelzorg denk je vaak aan iemand van middelbare leeftijd die zorgt voor een partner of ouder. Studenten vallen niet in dat typische hokje.”

Hoe ben je te weten gekomen dat jij eigenlijk mantelzorger bent?

Ik hoorde van mantelzorg tijdens mijn lessen orthopedagogie. Vroeger dacht ik dat wat ik deed gewoon de norm was. Ik stond er niet bij stil. Door gesprekken met anderen, begon ik te beseffen dat ik naast student ook mantelzorger ben.

Hoe heeft dat een invloed op jouw studietraject en je leven?

Mijn papa kan plots doorheen het jaar ziek worden. Dan wordt de zorg groter. Maar het volume studiewerk vermindert daarom niet. Pas op, als student wil ik niet anders behandeld worden dan anderen. Ik wil geen half puntje extra uit medelijden. Ik ben trots op wat ik intussen bereikt heb. Maar ik heb bijvoorbeeld wel langer over mijn studietraject gedaan.

Je moet soms op het moment zelf kunnen inspringen. Zo is mijn papa vorig jaar tijdens mijn stage ziek geworden. Mijn papa belde mij op: “Niet panikeren, maar ik zit in een ambulance”. Gelukkig kon ik op begrip rekenen van mijn stageplek. Ik mocht vroeger vertrekken om naar mijn papa toe te gaan.

Hoe ervaar je het begrip voor mantelzorgers op HOGENT?

Heel goed. De bal is eigenlijk aan het rollen gegaan toen we eind vorig academiejaar het bericht kregen dat onze examens zouden plaatsvinden in Flanders Expo. Mijn vader behoort tot een kwetsbare groep. Ik sloeg in paniek. Ik wist niet wat ik moest doen of wie ik kon aanspreken.

Ik heb toen gemaild naar een docent met wie ik eerder al had gepraat over mijn mantelzorgsituatie. Zij was heel begripvol en bracht me in contact met de dienst studentenvoorzieningen (STUVO). De contactpersoon Zorg bij STUVO regelde dat ik individuele maatregelen verkreeg voor mijn examens. Mijn examens gingen online door.

Ook dit jaar kan ik rekenen op individuele onderwijs- en examenmaatregelen waardoor ik later in de les mag komen, examens digitaal kan maken en gewettigd afwezig mag zijn om mantelzorgtaken te vervullen.

Hoe belangrijk is het om docenten of medestudenten over je situatie te kunnen vertellen?

Er zijn maar een paar docenten op de hoogte van mijn mantelzorgsituatie. Door hen en het goeie contact met de dienst STUVO, wist ik dat het goed ging komen.

Toch hou ik meestal mijn mantelzorgsituatie op de achtergrond. Als student en mantelzorger zit ik in met de vraag of iedereen zich wel kan verplaatsen in wat ik doe als mantelzorger. Bij docenten wil je niet dat ze je anders bekijken. Ik wil er ook gewoon bij horen.

Mantelzorg is niet zo zichtbaar voor anderen en het is moeilijk om uit te leggen. Soms zeggen studenten wel eens “Blijf wat langer hangen” of “Kom naar dat feestje.” Dat gaat niet altijd. Ik heb dan het gevoel dat ik het niet in zijn volledigheid kan uitleggen.

Wat ik concreet doe? Dat zijn zaken zoals kuisen, koken, de was doen, de administratie opvolgen, … Mijn vader heeft moeite met zware dingen te heffen, dus ik draag  de wasmanden of boodschappen de trap op en af. Ik ga mee naar de winkel zodat ik de boodschappen kan dragen of in de kar leggen.

Maar het gaat ook over het gevoel van verantwoordelijkheid dat je draagt als je zorgt voor iemand anders. Zo trof ik mijn vader ’s morgens eens aan toen hij ernstige moeilijkheden had met zijn ademhaling. Hij moest meteen naar het ziekenhuis. Hij kon op dat ogenblik zelfs geen teken van communicatie geven. Wat als ik er niet was geweest? Maar zoiets is moeilijk om uit te leggen aan medestudenten die je nog maar net leert kennen voor bijvoorbeeld een groepswerk. Ik doe dat dan ook niet.

Weet je, het is alsof je een auto bestuurt waarbij het ene wiel staat voor jouw leven en het andere wiel voor de verantwoordelijkheid en de zorg die je opneemt voor iemand anders. Het is dan de kunst om die wielen in dezelfde richting te blijven uitsturen.

Wat vind je belangrijk als studerende mantelzorger? Waar zouden andere studenten baat bij hebben?

Informatie, niet alleen over wat de onderwijsinstelling kan doen, maar ook wat de algemene rechten zijn van mantelzorgers. Nadat ik steun kreeg van HOGENT heb ik onmiddellijk op Facebook gedeeld dat je als studerende mantelzorger het gesprek kan aangaan met hen over ondersteuningsopties. Veel medestudenten weten dit niet.

Daarnaast zou ik het fijn vinden als mantelzorg bij studenten genormaliseerd wordt. Vaak denk je bij mantelzorgers aan mensen van middelbare leeftijd die zorgen voor een partner of ouder. Studenten vallen niet in dat hokje. Ze herkennen zich niet in die omschrijving. We weten het vaak niet van elkaar. Er is geen clubje van studerende mantelzorgers. De meesten denken ook: “We zijn zo opgegroeid, dat is gewoon zo.”

Erkenning is belangrijk. Je hoeft niet speciaal behandeld te worden, maar het voelt wel goed als er begrip voor is. Voor de rest wil ik ook gezien worden als student, en niet als enkel en alleen als mantelzorger.

Wat brengt het jou, om mantelzorger te zijn?

Mijn vader en ik: wij verstaan elkaar. We hebben intussen al zoveel meegemaakt. We weten dat we op elkaar kunnen rekenen. Door mantelzorg hebben we een heel sterke band. We hebben het nooit opgegeven, ook niet tijdens de moeilijke momenten. We hebben samen een mentaliteit gekweekt van “wij twee, wij komen er wel.”. Ik ben ook een stuk sneller volwassen geworden dan anderen. Dat helpt mij vooruit in het leven. Ik zie duidelijk waar ik naartoe wil. Ik weet waar ik sta en wat ik wil bereiken. Dat weet ik al sinds mijn 12 jaar.

Wat zou je tegen andere jonge mantelzorgers willen zeggen als tip?

Neem iemand in vertrouwen. Deel het eens met een vriend en durf hulp te vragen. Het helpt zoveel als iemand op de hoogte is. Dat verlicht de druk. Misschien kan die persoon even een mail nalezen of kan die meegaan naar een afspraak.

Dat was ook zo bij mijn vriend. Toen ik niet goed wist wat te doen bij het nieuws over het examen in Flanders Expo, gaf hij mij dat extra duwtje om er toch iets van te zeggen. Daar ben ik hem nog altijd heel dankbaar voor.

Wat ik nog wil zeggen, is dat het oké als er even iets niet lukt of als je een minder dagje hebt. En tot slot,  omarm het ook: wees trots op wat je doet. Het is eigenlijk fenomenaal dat je die twee wielen zo goed tegelijkertijd kan besturen. Dat zou ik graag willen zeggen tegen andere studerende mantelzorgers.

Mantelzorggedicht: Steeds weer een stapje “verder”

Een nieuw gedicht van onze huisdichter en mantelzorger.

ze wankelde gisteren eigenlijk reeds een beetje
wanneer 't begon of erger werd, vergeet je
nog wat schever strompelt ze nu aan de hand vooruit
soms tergend bang en traag soms van "ritme onderuit!" 

de ene voet lijkt geen tenen te hebben, de anderen geen hiel,
en altijd die angst, 't is net een hond in haar kiel
mompelend wat iemand mag verstaan 
en vraag je het, kijken die oogjes je zo recht aan 

Waar is ze nu? is ze nog hier? of is ze "weg"?
verstaat ze nog wel wat ik haar zeg?
't is goed dat ze nog zo lachen kàn
daar word je dan zelf ook even vrolijk van. 

knuflolino

Over de mantelzorger die het gedicht schreef

Ze omschrijft zichzelf als iemand met een groot hart, soms te groot. Dat is medisch vastgesteld, vertrouwt ze ons toe. Altijd raakt ze je met haar liefde voor mantelzorgers. Ze schuwt daarbij de ruwe kanten van mantelzorg niet. Tegelijkertijd ontmoet je in haar gedichten een warme en lichte taal vol van poëzie en humor.

Lees haar andere gedichten:


Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen. De standpunten en schrijfsels van gastbloggers vertegenwoordigen hun opinie en ervaring.

Annulatie vormingen

Door de stijgende coronacijfers zijn onze fysieke vormingen geannuleerd tot zeker 13 december 2020. We volgen hierbij de richtlijnen van het Agentschap Zorg en Gezondheid.

Steunpunt Mantelzorg wenst iedereen moed toe in deze uitdagende tijden.

Foto: Roel Dierckens via Unsplash

Uitnodiging online webinar “Mantelzorg in tijden van COVID-19: Bouwstenen voor ondersteuning”

Opgelet: door het overweldigend succes kan je deze webinar niet meer live volgen. Toch benieuwd? Registreer je alsnog via deze link. In de week van 30 november bezorgen we je de opgenomen versie en het volledige onderzoeksrapport van HOGENT.

Steunpunt Mantelzorg nodigt je graag uit voor de online webinar: Mantelzorg in tijden van COVID-19: Bouwstenen voor ondersteuning.

Wat neem ik mee uit deze webinar?

  • Mantelzorgers aan het woord: je hoort oprechte getuigenissen van mantelzorgers
  • Wetenschappelijk onderzoek: je krijgt uitleg en cijfers over het onderzoek over de beleving van mantelzorgers van HOGENT in samenwerking met Steunpunt Mantelzorg
  • Je maakt kennis met inspirerende praktijkvoorbeelden
  • Je krijgt een overzicht van mantelzorgondersteuning

Voor wie?

Ben jij mantelzorger of ben je bezig met het thema mantelzorg? Wil je meer weten over de beleving van mantelzorgers in tijden van covid-19? Vraag je je af hoe jouw organisatie of lokaal bestuur mantelzorgers kan ondersteunen? Heb je interesse in inspirerende voorbeelden uit de praktijk?

Inschrijving en praktisch

  • Inschrijving is verplicht en gratis via deze link.
  • Bewaar de datum alvast in je agenda. Na inschrijving ontvang je de dag voor de webinar de zoomlink om alles mee te volgen.
  • Bekijk het volledige programma.
  • Hartelijke oproep: ken je iemand die interesse heeft in dit thema? Deel de uitnodiging.

Vragen? Problemen met inschrijving? Wil je graag meer info? Contacteer ons via 02 515 04 42 of info@steunpuntmantelzorg.be.

Foto: Roel Dierckens via Unsplash

Mantelzorggedicht: Voor allen die eerlijk proberen

Een nieuw gedicht van onze huisdichter en mantelzorger.

mantelzorger, het is je taak
die wordt niet makkelijker vaak
elke dag opnieuw in het "gareel"
wolken grijs, of zonneke geel
 
schouders met extra last
een taak die niet écht bij je past
je doet je best, het lukt of faalt
van zonsopgang tot ze weer daalt
 
en soms, dan "hang" je ook eens door
en stelt je vragen: "waarom? waarvoor?"
doch d' ander wacht, je moet vooruit
je wringt je energie weer uit
 
en ligt je hoofd eindelijk op 't kussen
je lijf stijf en moe, ook ergens tussen
nog draait je laatste gedachte erheen
'd ander slaapt en is ook alleen
 
en wat wordt het morgen?
laat die voor zichzelf even zorgen
er moet nu hard gewerkt vannacht
aan energie voor dàn, en kracht

knuffels voor allen die tenminste eerlijk proberen

knuflolino

Over de mantelzorger die het gedicht schreef

Ze omschrijft zichzelf als iemand met een groot hart, soms te groot. Dat is medisch vastgesteld, vertrouwt ze ons toe. Altijd raakt ze je met haar liefde voor mantelzorgers. Ze schuwt daarbij de ruwe kanten van mantelzorg niet. Tegelijkertijd ontmoet je in haar gedichten een warme en lichte taal vol van poëzie en humor.


Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen. De standpunten en schrijfsels van gastbloggers vertegenwoordigen hun opinie en ervaring.

Mantelzorger Claudine over de zorg voor haar moeder met een psychische kwetsbaarheid

Claudine (55) groeide op in een turbulente thuissituatie. Haar moeder heeft een psychische problematiek waardoor ze al op jonge leeftijd veel verantwoordelijkheid op zich moest nemen. Nu verblijft haar moeder in een woonzorgcentrum en blijft Claudine zorg opnemen. We gaan met haar in gesprek over haar zoektocht naar verbinding met haar moeder en over de kunst van een balans te vinden als mantelzorger.

“Haar problematiek en onvoorspelbare gedrag zorgt voor stress en vraagt veel aanpassingsvermogen. Het is ook een gigantisch rouwproces want je moet steeds opnieuw grenzen trekken omdat ze er anders over gaat. De verbinding zit hem in kleine, korte momenten.” (Claudine)

Je moeder heeft een psychische problematiek. Wat wil dat juist zeggen en hoe uit zich dat?

Claudine: Mijn moeder heeft een bepaald type persoonlijkheidsstoornis. Dat maakt dat ze de liefste, meest charmante mama op de wereld kan zijn maar dat ze je het volgende moment de huid vol scheldt. Haar stemming en houding naar de mensen rond haar kunnen erg plots wisselen. Je weet daardoor nooit echt waar je staat. Zelfs nu, als volwassen vrouw, kan ik met een zwaar gevoel naar haar gaan: “Hoe zal ze vandaag zijn? Zal ze lief zijn?” Soms valt het heel goed mee, zoals vandaag, en kunnen we een fijn gesprek hebben. Maar een dag of twee later kan ze ons gesprek en wat ik vertelde net gebruiken om me verwijten te maken. Positieve zaken verdraait ze dan plots tot iets negatiefs. Bij conflict zet ze anderen tegen je op en daarin is ze grenzeloos. Vertel je niets, dan doet het pijn. Vertel je wel iets, dan doet het ook pijn.

Weet je waar haar problematiek uit voortkomt?

Claudine: Eigenlijk is iedereen psychisch kwetsbaar. Maar bepaalde gebeurtenissen in ons leven kunnen ervoor zorgen dat die kwetsbaarheid een problematiek wordt.  Mijn moeder heeft een aantal blessures opgelopen in het leven. Trauma’s wellicht waardoor haar persoonlijkheidsstoornis zich ontwikkeld heeft.

Eigenlijk komen mijn moeders problemen voort uit een diep gevoel van onzekerheid en verlatingsangst, denk ik. Alleen uit zich dat bij momenten in jaloezie, giftigheid, manipulatie, verbale agressie en soms zelfs stalking en psychisch geweld. Niet alleen naar mij, maar naar iedereen rond haar. Altijd aantrekken en afstoten.

Ik benoem het met een metafoor: alsof ze geen voering heeft, geen binnenkant. Ze is eigenlijk heel erg eenzaam en voelt zich leeg. Ze verwacht dat anderen haar als het ware ‘vullen’. Dat maakt dat ze zich soms ogenschijnlijk intens met je verbindt, maar plots slaat dat om duwt ze je weg of kan ze extreem eisend en dwingend zijn. Ze is ook niet altijd in staat om zich goed te uiten, waardoor ze een communicatieve uitval heeft.  En dan trek je je terug, natuurlijk. Dat zorgt voor een vicieuze cirkel die eenzaamheid brengt want in haar omgeving haakt de ene na de andere af door die onvoorspelbaarheid en het gebrek aan veiligheid.  Dat legt druk op mij want als het netwerk krimpt sta je er als mantelzorger alleen voor.

Wat zijn de gevolgen van haar psychische problematiek geweest op jullie gezin en familie?

Claudine: Tot mijn acht jaar heb ik eigenlijk positieve herinneringen aan mijn moeder. Ik herinner me haar als een bruisende vrouw, die luid in huis zong en allerlei spelletjes voor mijn 4 broers en mij verzon. Maar een ideaal huwelijk hadden onze ouders niet. Integendeel. Heel heftig om als kleine kinderen daarmee geconfronteerd te worden.

Uiteindelijk zijn mijn ouders gescheiden. Het ging alleen maar bergaf.

Bovenop haar persoonlijkheidsstoornis ontwikkelde ze een medicatie- en alcoholverslaving. Die cocktail maakte ons leven echt heel moeilijk. Mijn broers en ik waren vaak bang van haar. Ze kon in een razernij schieten en ons een hele nacht wakker houden met verwijten of dreigingen  met zelfdoding.

Als ik daar nu terug aan denk, kan ik niet anders zeggen dan dat dit psychisch geweld was. We hebben ons vanaf dan thuis nooit meer veilig gevoeld. De geborgenheid die er vroeger wel was, zette zich om in angst en onveiligheidsgevoel. De onvoorspelbaarheid van haar gedrag had een enorme impact op ons. Die onveiligheid bleef, ook toen we volwassen werden. Ook al waren er periodes dat het tijdelijk beter met haar ging en was ze een heel zorgzame ‘interim’-moeder.

We moesten zoveel sneller dan leeftijdsgenoten onze plan trekken. Eigenlijk draaide de ouder-kindrelatie om: wij zorgden voor haar in plaats van omgekeerd. Op een bepaald moment zijn mijn broers bij mijn vader gaan wonen. Ik bleef achter bij mijn moeder. Op een dag vond ik haar in bad, na een zelfmoordpoging. Ik ben degene die de ambulance heeft gebeld. Ik ben degene waarmee de arts het over collocatie had als ze zich zou verzetten tegen opname. Heftig was dat. Een immense verantwoordelijkheid kreeg ik op mijn schouders. Maar tegelijk is er zoveel dat je niet leert in zo’n thuissituatie: wat zijn grenzen, hoe werken gezonde relaties …

Mijn moeder is heel vaak opgenomen in de psychiatrie en kreeg daarbuiten ook hulp van psychologen en psychiaters . We koesterden de jammer genoeg zeldzame keren dat we betrokken werden bij haar behandeling. Als ik daar nu op terug kijk, denk ik: ‘Hoeveel kansen hebben we dan samen niet gemist.’  Na een opname voelde mijn moeder zich goed en gemotiveerd. Ze kwam dan terug naar ons, haar kinderen. Maar wij hadden intussen geen zorg gekregen voor onze kwetsuren. Herval loerde mede daardoor vaak om de hoek.

De keren dat we wel betrokken werden door hulpverleners, ontbrak de nodige veilige sfeer om eerlijk te zijn. Ongewild werd zo haar manipulatie in de hand gewerkt en de problematiek mee in stand gehouden. Slechts enkele hulpverleners kenden het totaalplaatje. Maar zonder haar toestemming konden wij niet met de hulpverleners rond de tafel zitten. Ze hebben ons gezin onvoldoende als ‘systeem’ of in zijn totaliteit bekeken. Laat staan ermee gewerkt.

Welke impact had/heeft haar problematiek op jullie moeder-dochter relatie?

Claudine: Haar problematiek en onvoorspelbare gedrag zorgt voor stress en vraagt veel aanpassingsvermogen. Het is ook een gigantisch rouwproces want je moet steeds opnieuw grenzen trekken omdat ze er anders over gaat. De verbinding zit hem enkel nog in kleine, korte momenten.

Op momenten dat het niet goed gaat, kan haar gedrag me erg raken. Een aantal jaren geleden was mijn tank echt op. Ik kon niet meer. Mijn 4 broers hebben al lang geleden de band doorgeknipt omwille van dezelfde redenen. Op slechte momenten speel ik ook met dat idee. Maar toch vind ik het belangrijk haar te blijven zien en verbinding te proberen leggen. Omwille van haar verlatingsangst en ook uit loyaliteit omdat ze me het leven gaf. En omwille van de goede momenten die er ook waren en zijn.

Haar kwetsbaarheid  vreet ook aan mijn gezondheid en energiepeil. Want ondertussen wil je er ook staan als partner, werknemer, ouder, vriendin, …

Mijn moeder heeft zelf geen inzicht in haar stoornis. Voor haar zijn wij, de mensen rond haar, het probleem, niet zijzelf. Ze ziet niet in wat haar eigen rol is in het verhaal. Ze beseft ook niet wat welke schade wij opliepen. Die schade dragen wij ook nu nog mee.

Momenteel verblijft je moeder in een woonzorgcentrum. Zijn woonzorgcentra erop voorzien om ouderen met een psychische problematiek te verzorgen?

Claudine: Verzorgend personeel is zeker niet voldoende opgeleid om met mensen met een psychische problematiek om te gaan. Ook de tijd ontbreekt vaak om er kwaliteitsvol aandacht aan te kunnen geven. Maar over het algemeen ben ik heel tevreden over het contact met het woonzorgcentrum. Ik heb altijd een goeie band met de directie en het personeel gehad. Ze staan open voor gesprek en advies en er is tweerichtingsverkeer. Dat is belangrijk als mantelzorger.

Er moet een evenwichtige relatie en open communicatie zijn tussen zorgverleners, de mantelzorger(s) en de persoon die zorg nodig heeft. Voor het welzijn van elke partij. Ook bij complexe ethische thema’s als zorgplanning en levenseinde.

Mijn tip aan andere mantelzorgers: kaart het thema zelf aan voor de vraag acuut is. Wie kwetsbaar is, durft het thema niet altijd ter sprake brengen of weet niet hoe. De mantelzorger durft het vaak ook niet, soms uit angst om weggezet te worden als “ah, je wil van mij af“ of “je ziet me niet graag als je daarover begint”.

De (psychische) kwetsbaarheid maakt de relatie tussen mantelzorger -familielid zo al broos genoeg. Het gesprek over levenseinde durven aan te gaan, is net het ultieme bewijs van geven om elkaar.

Niet iedereen weet dat je ook mantelzorger kan zijn voor iemand met een psychische problematiek. Beschouw je jezelf als mantelzorger? Wat is mantelzorg voor jou?

Claudine: Mantelzorg is iets waar je inrolt, het overkomt je. De zorg voor iemand met een psychische problematiek is voor een deel anders dan voor iemand met dementie of kanker, maar er zijn ook veel gelijkenissen. Als mantelzorger ben je niet alleen familie, partner of vriend,… Je wordt ook zorgverlener. Je hebt met andere woorden een dubbele pet aan. Dat is een moeilijke balans en kan voor conflicten zorgen met de persoon waarvoor je zorgt.

Als mantelzorger wil je kunnen geven, maar ook ontvangen. Ik geloof heel sterk dat er een wederkerigheid moet zijn in relaties, ook tussen  mantelzorger en zorgvrager. Pas op, wederkerigheid is niet “Als ik dit voor jou doe, moet jij iets gelijk terug doen voor mij.” Nee, ook iets kleins, binnen de mogelijkheden van de zorgbehoevende persoon, kan veel waarde hebben voor de mantelzorger en zo groots aanvoelen. Voor mij houdt wederkerigheid de relatie tussen mensen gezond. Ook die tussen mantelzorger en zorgvrager.

De complexiteit van psychische kwetsbaarheid zorgt al voor genoeg belasting en uitputting. Daarmee sta je als mantelzorger vaak alleen.

Hoe vind jij energie om het vol te houden? Wat werkt voor jou? En heb je nog tips of goede raad voor andere mantelzorgers?

Claudine: Gelukkig heb ik een fijne partner die begrijpt hoe lastig het is en hoe het soms koorddansen is om vol te houden. Ik ben dankbaar voor zijn begrip want de impact van het mantelzorgen op mij, hem en ons leven is heel groot. Ook mijn vriendschappen zijn onschatbare hulpbronnen, net als de contacten bij Similes omdat zij zonder veel uitleg WETEN hoe het voelt.  

Ik heb behoefte aan genoeg slaap en fysiek kunnen ontladen door dansen en zingen. Ik heb gelukkig ook zelf hulpverlening die mij sinds jaren helpt om in balans te blijven met zo’n zware (KOPP)-rugzak (KOPP = kinderen van ouders met psychische problemen, nvdr.). Ik ontwikkelde naast de last die veel mantelzorgers en KOPP-kinderen dragen, ook veel talenten, vooral op het intermenselijke niveau. Daar pluk ik de vruchten van op privé- en werkvlak. En daardoor heeft ook mijn mama’s leven betekenis.  


Foto: Trent Haaland via Unsplash.com

Maak mantelzorgers zichtbaar in het zorgverhaal

Onze coördinator, Naomi De Bruyne hield samen met Sarah Pardon, stafmedewerker mantelzorg i-mens een pleidooi voor de erkenning van mantelzorgers in het zorgverhaal. Hun opinie verscheen in de themabijlage over ‘Leven met kanker’ van De Standaard.

Het volledige artikel kan je hier downloaden:

Beknopt:

Bij een kankerdiagnose ga je als familie of vriend door een intens proces van verandering. Ineens ben je mantelzorger. Niet aan de zijlijn, maar in het oog van de storm. Je staat samen met je geliefde en andere zorgverleners schouder aan schouder in de vuurlinie. Maar toch neem je een heel specifi eke plek in en leg je jouw eigen traject af. En daar moet oog voor zijn. Vanuit de omgeving, maar zeker ook vanuit de beroepskrachten die betrokken zijn.

Foto blog: Käännöstoimisto Transly via unsplash.com

Digitaal contact in thuiszorgsituatie

Contact houden met elkaar via videochat. Wie had ooit gedacht dat het zo populair zou zijn? Nu we vaker terugvallen op onze kleine bubbel, maken we er graag gebruik van. Dankzij videochat blijven we in contact met onze familie en onze vrienden. Ook in woonzorgcentra en voorzieningen duikt het op. Maar wat met ouderen die zorg nodig hebben en nog zelfstandig thuis wonen? Thuiszorgorganisatie i-mens en Phil@home van AG Insurance boden tijdelijk tablets én begeleiding aan bij het gebruik ervan. Johanna: “Het is toch heel anders dan gewoon bellen.”

Johanna: “Ik had nooit gedacht dat ik nog een tablet zou gebruiken. Maar ik ben zo blij dat ik het geprobeerd heb.”

Sinds maart gebruikt Johanna (84) regelmatig een tablet om in contact te blijven met haar familie en vrienden. Net zoals 150 000 80-plussers in België woont zij nog steeds alleen thuis. Met de komst van corona zag ze haar wereld verkleinen. Via de tablet kreeg ze terug inkijk en contact met haar omgeving.

Hoe is dit traject opgestart bij jou?

“Mijn metekind vertelde over deze kans. Ze zei: “Dat is iets voor u.” Ik had nog nooit met een tablet gewerkt. Maar ik zag dat direct zitten. Het eerste wat me opviel was dat de letters en cijfers niet zo groot waren. Dat is niet goed voor mij. Ik kan dat niet lezen als het zo klein is. Maar gelukkig stond ik er niet alleen voor. Alles werd vergroot op de tablet voor mij. Zo kon ik er gemakkelijk gebruik van maken.”

De tablet, had je ooit gedacht dat je hier mee aan de slag zou gaan?

“Nee, dat zou ik voordien nooit gedacht hebben. Maar ik ben blij dat ik ermee ben begonnen.

Ik kreeg het advies om elke dag wat te oefenen. Dat heb ik ook gedaan. Ik was er uiteindelijk snel mee weg. Maar ik was wel blij dat ik bij twijfel of hulp contact kon opnemen met i-mens.

Dankzij de tablet kon ik contact houden met mijn metekind, mijn zoon en  een goeie vriendin. Het was niet enkel babbelen en elkaar zien. Mijn vriendin stuurde mij dan foto’s van haar kleinkinderen. Dat was geweldig. Zie je, vroeger kon ik gewoon overal bij zijn. Ik vierde de verjaardagen mee. Dat gaat nu niet meer. Je moet toch goed opletten met wat je doet op onze leeftijd nu. Ik ben dus blij dat ik alles via de tablet kan meevolgen. Zo ben ik mee met wat er gebeurt bij de mensen die ik graag zie.”

Zou je het aan anderen aanraden?

“Ja, ik denk dat het echt een hart onder de riem is voor iedereen die nu wat minder contact heeft. Ik zag niet veel mensen meer. Mijn omgeving was dan ook heel blij dat ik dit wilde proberen. En het is toch anders dan gewoon even bellen. Je kan mensen echt zien. Dat maakt het verschil.”

Erwin Devriendt, ondervoorzitter van Steunpunt Mantelzorg

Tablets, ook in thuiszorgsituaties

Erwin: “We mogen de groep  van zorgvragers die nog thuis woont niet vergeten.”

Niet alle zorgvragers verblijven in een voorziening. Heel wat mantelzorgers zorgen voor iemand die thuis woont. Ofwel wonen mantelzorger en zorgvrager samen, ofwel woont de zorgvrager elders nog zelfstandig thuis.

Ook voor hen kan de bubbel soms klein aanvoelen en is er nood aan contact met anderen. We mogen die groep dan ook niet vergeten. Het is fantastisch welke afstand we via technologie kunnen overbruggen, maar het moet wel toegankelijk zijn voor iedereen.

Als het even niet kan om fysiek bij elkaar te zijn, dan moeten we ook voor die mantelzorgers en zorgvragers de digitale piste kunnen verkennen.

Veel mensen denken dat vooral ouderen koudwatervrees hebben bij digitale hulpmiddelen. Maar wat er eigenlijk nodig is, is begeleiding en ondersteuning op maat. Niet alleen tijdens de coronacrisis, maar ook na corona.

  • Foto Erwin: Kristof Vandereecken
  • Foto met tablet: cottonbro via Pexels

Een nieuw hoofdstuk voor Steunpunt Mantelzorg

Vanaf 10 juni start Steunpunt Mantelzorg met een nieuw hoofdstuk. We gaan in gesprek met onze voorzitter, Karin Van Mossevelde, die uitlegt wat dit voor onze vereniging betekent. “Zorg moet altijd gebeuren met aandacht voor de mens zelf.”

Karin, je bent sinds 2013 voorzitter van Steunpunt Mantelzorg. Je kent onze vereniging als geen ander. Wat heeft deze vernieuwing gemotiveerd?

Karin: Steunpunt Mantelzorg heeft de laatste jaren hard gewerkt om mantelzorg op de kaart te zetten. Mantelzorgers zijn zo van belang in onze maatschappij, dat is de afgelopen periode nog maar eens heel duidelijk geworden. Zij zijn de steun en toeverlaat van zovele kwetsbare mensen in onze samenleving. Ze verdienen dan ook onze erkenning en waardering. Dankzij hun liefdevolle en veilige zorg ervaart niet alleen de zorgvrager, maar ook de zorgsector steun. Ook mantelzorgers zijn onze helden in de zorg.

We vertegenwoordigen hun belangen dan ook met veel passie in tal van overlegorganen. We verspreiden nieuws, richtlijnen, tips en getuigenissen via onze nieuwe website. Normaal gezien brengen we mantelzorgers bij elkaar via tientallen vormingen en activiteiten per jaar. Sinds de coronacrisis zetten we des te meer in op digitale alternatieven om mantelzorgers te ondersteunen.

Altijd vertrekken we van de kracht van mantelzorgers en gebruiken we methodieken om die naar boven te laten komen. We vertegenwoordigen in tal van overlegorganen met de overheid met veel passie de stem van mantelzorgers.

Vanuit die ervaring weten we dat elke mantelzorger uniek en waardevol is. Dat willen we met deze nieuwe stap in ons bestaan nog beter uitstralen. Steunpunt Mantelzorg staat nu voor een pluralistische en humanistische visie op zorg en mantelzorg: de mens staat centraal. Je bent voor ons dus niet enkel iemand met een ziektebeeld of zorgprofiel. Je bent iemand met levenservaring en wijsheid. Mantelzorgers zijn belangrijke partners en steunpilaren voor de zorgsector. Elke mens is uniek. En elke zorg is dat ook. We zijn er, voor iedereen die in een mantelzorgsituatie zit, in elke fase van het leven.

Wat verandert er voor onze leden?

Karin: We willen deze nieuwe stap uitstralen met een nieuwe look en feel en een nieuw logo. Maar we willen ons vooral blijven inzetten voor mantelzorgers door hen te informeren, te ondersteunen, te waarderen en hun belangen te behartigen. Voor de leden zal er dus niet zoveel veranderen. We zijn er nog steeds voor jullie, in een nieuw jasje en vol zelfvertrouwen.

Een belangrijke verandering is het partnerschap met i-mens. Kan je dat partnerschap uitleggen?

Karin: i-mens is een nieuwe zorgorganisatie die het leven zag op 6 maart. i-mens biedt zorg aan huis aan, voor iedereen, in elke fase van het leven. Het gaat bijvoorbeeld over verpleegkundige zorg, gezinszorg, nachtzorg, poetshulp, thuisoppas en vrijwilligersvervoer. Vanuit mijn rol als transitie CEO bij i-mens, heb ik het partnerschap tussen de twee organisaties gestimuleerd.

Een goeie tandem tussen thuiszorgdiensten en mantelzorgers is cruciaal. Ook tijdens de coronacrisis bleek nog maar eens hoe belangrijk deze samenwerking is. Mantelzorgers zijn onze partner in de zorg voor iemand anders. Hun kennis en ervaring is goud waard. Zij kennen de persoon voor wie ze zorgen als geen ander. Tegelijk wil i-mens er ook voor mantelzorgers zijn: waar nodig taken overnemen, hen bijstaan in de zorg en hen, indien gewenst, een luisterend oor aanbieden.

Wat staat er centraal in het partnerschap?

Karin: We geloven in de kracht van mensen om met de nodige zorg het eigen leven in handen te houden. Voor mij is het belangrijk dat mensen niet alleen waardevolle, maar ook waardige zorg krijgen. Altijd met aandacht voor de mens zelf.

Zorg gaat over mensen zoals jij en ik die hun leven willen inrichten zoals ze dat wensen. Zorg is maar één van de vele puzzelstukjes in je leven, maar toch is het voor iedereen belangrijk dat dit puzzelstukje op zijn plaats valt.

Daarin spelen Steunpunt Mantelzorg en i-mens elk hun eigen, maar complementaire rol. Samen willen we de zorg van de toekomst vormgeven. Altijd met menselijkheid voorop.

Wat betekent mantelzorg voor jou?

Karin: Ik ben zelf mantelzorger van mijn ouders. Vanuit die persoonlijke ervaring weet ik als geen ander wat mantelzorg met je doet. En het kan iedereen overkomen. Mantelzorg is deel van het leven.

Stel je partner raakt betrokken in een auto-ongeluk, je vader krijgt dementie of je dochtertje blijkt het syndroom van Down te hebben. Dan neem je geleidelijk of soms plots meer zorg op je. Vaak zonder daar over na te denken.

Veel mensen zeggen: ‘Ik, mantelzorger? Nee, het is toch normaal wat ik doe?’ En misschien is dat zo, maar dat wil niet zeggen dat het altijd gemakkelijk is. De coronacrisis heeft dat des te meer duidelijk gemaakt.

Hoe vind je een evenwicht tussen de zorg die je opneemt en alle andere rollen in je leven, bijvoorbeeld als werknemer, ouder, vriend(in), partner.  En is er nog ruimte en tijd voor jezelf, om op te laden en ontspanning te vinden?

Voor veel mantelzorgers is dat een mindshift, een bewustwordingsproces: het is oké om hulp te vragen en te aanvaarden, en het is oké om voor mezelf te zorgen. Daar wil ik me voor inzetten, vanuit mijn rol bij i-mens en als voorzitter van Steunpunt Mantelzorg.

Bedankt, Karin voor je toelichting!

Foto: Kristof Vandereecken


Verandert er hierdoor iets aan mijn lidmaatschap?

Nee, er verandert niks aan je lidmaatschap. Dit is nog altijd gratis. Met je lidmaatschap ontvang je ons magazine 4 keer per jaar. We blijven jouw contactcentrum voor vragen over je mantelzorgsituatie. Daarnaast verdedigen we ook jouw belangen.

Het partnerschap met i-mens doet natuurlijk geen afbreuk aan de autonomie van Steunpunt Mantelzorg. Wij blijven kritisch tegenover elke dienstverlening aan mantelzorgers en vertegenwoordigen altijd de stem en de wensen van mantelzorgers.

Meer weten

  • Contact Steunpunt Mantelzorg: 02 515 04 42 of info@steunpuntmantelzorg.be of via ons contactformulier.
  • i-mens is een nieuwe zorgorganisatie. Zij zijn er voor iedereen, in elke fase van het leven. Ze brengen alle zorg aan huis zodat iedereen in zijn eigen, vertrouwde omgeving zo onafhankelijk mogelijk kan blijven wonen. En ook al zijn ze nieuw, ze hebben de ervaring van 12 000 medewerkers die al jaren actief zijn in meer dan 10 organisaties. Samen omringen zij jou voortaan met de beste zorg. Zorg nodig? Contacteer ons op 078 15 25 35 of via www.i-mens.be

Psycholoog Rika Ponnet over liefde in tijden van mantelzorg

“We vergeten vaak dat mantelzorg een immense opdracht is.”

Rika Ponnet is relatie-expert en doet aan relatiebemiddeling. Via haar praktijk heeft zij ervaring met koppels waarbij de rollen veranderen door mantelzorg. “Elke koppel is anders. Je kan geen algemene tips geven die voor iedereen gelden. Wat werkt bij het ene koppel, werkt niet noodzakelijkerwijze voor jou. Net dat is het moeilijke aan mantelzorg.”

Verplicht mantelzorg je om als koppel een nieuw evenwicht te zoeken?

Rika: “Ik zie vaak 2 scenario’s. In het eerste scenario bestond er al een evenwicht tussen partners waarbij de ene net iets meer ondersteuning of zorg geeft aan de ander. In zo een relatie verloopt de acceptatie van mantelzorg vlotter. In het tweede scenario verloopt dat moeizamer. Dat komt omdat de rollen veranderen. De persoon die altijd onafhankelijk was, moet plotseling hulp aanvaarden. Die persoon moet dan onverwachts een kwetsbare kant laten zien. Of de partner die vroeger meer werd gedragen, moet nu juist autonomer zijn. In het algemeen kan je zeggen dat mantelzorg sowieso een grote invloed heeft op je relatie en op je intimiteit. De ene wordt meer afhankelijk van de ander. De wederkerigheid die jullie gewoon zijn van elkaar, verandert ineens.”

“Sowieso is het telkens een verkenningstocht die je samen als koppel moet afleggen. Dat is nu net het moeilijke: er bestaan hier geen eenvoudige tips voor. Het is voor elk koppel anders. Zo ken ik een harmonieus koppel dat altijd alles deed volgens het klassieke rollenpatroon. Hij ging uit werken en zij verzorgde het huishouden. Zij was daar heel fier op. Dat was haar domein. Toen ze ziek werd, kreeg ze het moeilijk om dat af te staan. Hoe hebben zij dat opgelost? Hij kookt en zij zet zich erbij en zegt hoe hij alles moet aanpakken. Dit werkt perfect voor hen. Het neemt spanningen weg. Maar werkt dit bij iedereen? Nee, zeker niet. Daarom dat het zo belangrijk is om alles samen te verkennen, en niet zomaar af te gaan op eenvoudige tips van buitenaf. Zo simpel is het nooit. Jullie moeten als koppel kunnen aftasten: wat werkt er nu eigenlijk voor ons.”

Wat als je ziet dat jouw partner meer hulp nodig heeft dan die op dat moment wil aanvaarden?

Rika: “Ga je altijd die strijd aan met elkaar: dat is eigenlijk de vraag. Ga je jezelf in zulke gevallen opstellen als alwetend en dominant? Ik vind het beter om de ander in haar of zijn recht te laten om grenzen uit te testen. Je hebt als zorgvrager het recht om dat voor jezelf te ondervinden. Als mantelzorger kan je die verkenning laten plaatsvinden vanuit het vertrouwen dat de ander zelf tot conclusies komt. Dat is beter dan wanneer je als zieke persoon het gevoel hebt dat je plots regels moet volgen. Dat geeft alleen maar meer ruzie en dat werkt niet. En soms verschiet je als mantelzorger ook in positieve zin. Misschien dacht je dat iets niet meer zou lukken, maar gaat het dan toch wel.”

Wat kan je doen als je zaken zoals dagopvang of kortverblijf bespreekbaar wil maken?

Rika: “Het is sowieso aan het koppel zelf om ergens aan uit te geraken. Je kan natuurlijk altijd zeggen tegen de persoon die de zorg nodig heeft: ‘Probeer het eens. Het is niet omdat je het eens hebt uitgeprobeerd dat je vastzit in een bepaalde routine. Je kan er altijd uitstappen.’ Misschien doet het dan deugd in twee richtingen: voor mantelzorger om er even uit te zijn maar ook voor de zorgvrager om even iets op zichzelf te doen. ”

Wat zijn de uitdagingen voor een mantelzorger?

Rika: “Wat je vaak krijgt bij de mantelzorger is een gevoel van eenzaamheid. Je hebt mantelzorgers die steeds meer een soort ouderrol opnemen. Ik hoor zulke mensen vaak zeggen: “Ik geef veel.” Mantelzorg klinkt mooi, maar we vergeten vaak dat het een immense opdracht is. In goeie en slechte tijden, zegt men vaak, maar als mantelzorger weet je natuurlijk nooit op voorhand hoe lang of hoe zwaar die slechte tijden gaan zijn. Dat maakt dat mantelzorgers zich vaak eenzaam voelen in het dragen van die zorg.”

“Momenten van dankbaarheid kunnen dan veel goedmaken. Dat gebeurt meestal op de meest eenvoudige manier. Gewoon al de zorg van de ander accepteren. Dat alleen al is een niet te onderschatten teken van genegenheid naar de mantelzorger. Die moet zich dan niet meer afvragen ‘Is het wel oké wat ik doe voor hem of haar.’ Door zorg toe te laten krijg je tussen koppels een soort van liefdevolle afhankelijkheid. De zorgvrager laat hulp toe en de mantelzorger krijgt hierdoor een signaal van appreciatie.”

Ervaren mantelzorgers veel druk van de maatschappij?

Rika: “We vergeten soms dat de druk van de maatschappij en van de omgeving enorm kan wegen op de schouders van de mantelzorgers. Een diagnose zoals kanker of dementie of gelijk welke ziekte of aandoening is natuurlijk erg voor diegene die het krijgt. Maar het is tegelijkertijd een schok en een stempel voor diegene die de zorg gaat opnemen.

Ik vind bovendien dat we te gemakkelijk van de mantelzorger verwachten dat die ook nog eens de verantwoordelijkheid neemt om aan zelfzorg te doen. Dat levert voor de mantelzorger alleen maar extra druk op. Tips zoals ‘onderhoud je sociale contacten’ of ‘doe nog eens iets voor jezelf’ komen ook terecht op de moeten-lijst. Net op het moment dat je juist zo weinig tijd hebt voor jezelf. Het effect is dat je de schuld legt bij de mantelzorger. Het is alsof je daarmee zegt: ‘Lukt het niet met zelfzorg? Dan heb je onze tips niet goed opgevolgd.’ Maar zo simpel is het niet.

Hoe kan de omgeving mantelzorgers ondersteunen?

Rika: “Het heeft geen zin om voor de mantelzorger altijd maar te zeggen ‘Het komt wel goed’ of ‘Bekijk het positief’. Het is gewoon zwaar en het komt niet altijd goed. Dat mag gezegd worden. Het is perfect normaal dat mantelzorgers het lastig hebben. Vaak gaat alle aandacht automatisch naar de partner of persoon die ziek is. Ik hoorde onlangs een mevrouw zeggen: “Dat is nu toch erg. Ik begin bijna jaloers te worden op mijn vrouw. Iedereen vraagt naar haar. Hoe ik het stel, dat komt gewoon niet aan bod.”

“Aan de omgeving denk ik dan ook dat de belangrijkste boodschap is: laat mantelzorgers eens op hun verhaal komen. Je moet niet altijd naar oplossingen zoeken, die zijn er vaak ook niet. Maar luister gewoon eens, laat een mantelzorger ventileren. Een empathisch oor, dat hebben mensen nodig. Het is toch maar normaal dat mantelzorgers soms op adem moeten komen. Het is nu eenmaal niet eenvoudig wat ze doen.”

“Voor een relatie lijkt mij het belangrijkste dat je bij elke stap een goed gevoel hebt, zowel voor zorgvrager als mantelzorger. Anders krijg je nooit het veilige gevoel dat je nodig hebt in een relatie. Vertrouw daarom nog het beste op je eigen buikgevoel. Waar voel jij je goed bij?  Hoe behoud je jouw eigenwaarde? Hoe voelt de ander zich geapprecieerd? Dat is ook net zoals bij ouders en kinderen. Sommige koppels beslissen om nooit gebruik te maken van een babysit. Zijn zij verkeerd? Nee, uiteindelijk moeten zij dat als koppel zelf weten. Als ze het anders zouden doen, omdat de maatschappij dat van hen verlangt, dan voelen ze zich daar minder goed bij en genieten ze toch niet van hun vrije avond. Zo is dat ook bij mantelzorgers en zorgvragers. Wat werkt voor het ene koppel, werkt niet noodzakelijk voor jou. Ga daarom vooral samen op verkenning.”